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潰瘍性大腸炎 Part14
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/13(土) 10:17:10.51ID:VcHKwaPC
■このスレには、根拠も無いのに潰瘍性大腸炎が完治したと言う変人が出没します

完治マンの特徴
・NGにされるから絶対にコテをつけない
・勉強しろ実践しろと言うだけで具体的な行動は言わない
・「いろいろやってるけど治らない」と言うと、「勉強、実践が足りない」とか言ってくる
・つまりググらせたい模様
・胡散臭いリンクを貼る
・ブログや動画の宣伝が目的と思われる
・車のアクセルとブレーキに例える
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 10:25:38.89ID:VcHKwaPC
>>1に聞きたいんだが、なんで立てるんだよ
荒れて機能してないのに

どういう利用用途があって立てているのか説明してほしい
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 14:23:15.45ID:etkYevoO
治療　相談　アドバイスを受ける人は選別したほうが良いですよ。

【UC完治　肯定】
UC患者を完治させた実績のある医者
自分がUCを発症したが完治させた元UC患者の医者
運よく名医に担当してもらいUCを完治させた元UC患者
健康・病気を猛勉強と実践し完治させた元UC患者

【UCは一生完治しない前提の人達】
UC患者を完治させれないが病状をコントロールする方法に長け寛解させることが出来ている医者
担当するUC患者が寛解・再発を繰り返す治療しかできない医者(※患者自身にも問題なケースもあり)
担当するUC患者が重症化し大腸全摘出が多い医者
重症・軽症に関わらず大腸全摘出を推奨する医者
必要以上に薬と検査を多用する医者

薬を飲みながらUCコントロールをし寛解期を維持しているUC患者
自分のUC症状コントロールができてないのにやたらお薬アドバイスが好きなUC患者

UC治療が失敗、悪化重症化し大腸全摘出をした元UC患者

大腸全摘出し未だにお薬アドバイスが大好きで｢UC完治｣を言うと気が狂ったように否定してくる元UC患者(私の困ったちゃん系の知り合い)

何を信用するかは本人の自由ですが治療　相談　アドバイスを受ける人は選別したほうが良いです。
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 14:40:55.99ID:etkYevoO
このスレに来て完治方法を知ったり食生活と生活習慣改善方法を知って長期寛解コントロールできた患者もいるんやで。
ここに来て大腸全摘出を回避できておまけに症状劇的回復し長期寛解コントロールできている人もいる。
バカが荒らしにいくから紹介しないけどSNSでも｢ここのお陰｣って書いてる。
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 14:53:19.46ID:etkYevoO
お薬漬け患者を増やせない
大腸全摘出誘導できない
病院への患者紹介ビジネスができない

これらが目的の悪党から見れば機能していないスレ
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 15:23:43.33ID:GoU6NmnB
潰瘍性大腸炎の患者を救いたい善人と逆に悪化させたい悪人
お互い目的が違う真逆の立場なのでエンドレスで永遠に続くバトル
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 13:07:26.56ID:vE1lKUPq
自分も元病人だったので良く分かるが病気って人をネガティブ思考にさせる。
酷い場合は自律神経失調症りやうつ状態の精神疾患にもなるケースがある。
ネガティブ思考になると否定や批判ばかりするようになってしまいます。

私が病気を克服した時はまず自己啓発を徹底的にやりました。
マーフィの法則、ナポレオンヒル、デールカーネギーなどの本もしこたま読みました。
誰もが不可能だと否定することを可能にしたり夢を実現した人の本も読みました。
こう系統の本を読むと潰瘍性大腸炎の闘病・完治させることなどちっぽけなことだと楽観視できるようになります。
可能性を信じるようになるし努力できるようになります。

今、ネガティブ思考に毒されている人は自己啓発をおすすめします。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 13:12:51.97ID:vE1lKUPq
気を付けなければいけないのは｢ドリームキラー｣
人が努力している時に必ずと言っていいぐらい現れます。

よく言うネガティブな口ぐせは
｢出来る訳がない｣｢前例がない｣などとにかく否定です。
じゃあその人が挑戦したり、人生経験豊富だったり、何かなしとげた実績を持っているのか
と言えば何も持っていません。

有能でない人ほど他人の可能性を狭めたりチャンスを壊したりします。
これは会社でも学校でも家でも存在します。
本来、努力も実績も経験もした人は安易に他人の可能性を否定しません。
逆に応援してくれます。
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 10:44:28.88ID:OSQFIX7h
医療マフィア　医産複合体　医療利権

莫大なマネーが動く業種は利権が渦巻いている
そこにルールはあるのか？
犯罪に問えないルールなどあっても無くても同じようなもの

今、大きな問題になっている医大の入学試験問題
発覚したからと言って誰かが罰則を受ける訳でもない
記者会見で｢ごめんね｣で終了

こんなのは医療業界から見れば氷山の一角だろう。
本当の闇は表沙汰になりにくいもの。
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 18:33:56.27ID:VqRdSs89
安倍は、どうやら再燃してるようだな
残り3年の任期を乗り越えられるのか高みの見物といこうか
側近の話しでは額に汗を滲ませトイレに駆け込む回数が増えたげな
やっぱ日々の激務が応えたとみえる
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 08:46:05.57ID:pkJVr/X/
原因と結果の法則

起こった出来事には全て原因があります。
それを探って対処すれば問題は解決します。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 09:48:35.97ID:ZqRAbrAW
>>23
ヨカッタナ、もうこんなところへ戻って来るんじゃないぞ
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/24(水) 12:41:11.85ID:8gAg8KfK
ステロイドやめてから口の周りと耳に毛嚢炎みたいな白い膿のブツブツが大量にできた。マスクで大体隠れるから仕事もできるが、こんな症状あるんだね。
我ながら気持ち悪い
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 19:39:44.31ID:zlLj0DxW
お腹調子良かったのに今日歯医者行って、
夕方から腹痛で、今ジョボジョボ下痢。
んーうぅーぅあぁ嫌なり週末旅行が
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 22:52:12.24ID:JCUkm3gB
潰瘍性大腸炎が、一日置きに再燃寛解を繰り返すようなことってあるのでしょうか？ペンタサを毎日4000mg飲んでいるのですが、ここの所そのような状態で。自分としては診断が間違っているのでは無いかと思うのですが。主治医の先生には聞きづらいのでここに書き込みます。
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 22:56:53.87ID:JCUkm3gB
痛み止めを飲んだ後に、症状が出ることがあるので、nsaids腸炎っていうのじゃ無いかなって思ってるんです。どうでしょうか？ペンタサを毎日一定量飲み、食生活に変動はないと考えると、潰瘍性大腸炎が1日で治ってまた、1日で出るとは考えにくいです。
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 22:59:55.37ID:JCUkm3gB
この病気は原因不明だから、受け身になってたんですが、とにかく問診が少なすぎる気がします。いい病院もあると思いますが、少なくとも自分のかかっている医院は本当に話を聞かないです。
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 23:02:05.91ID:JCUkm3gB
もっと自分で考えて病気の原因を探ってみようと思います。医者側からすると大して患者さんなんて本気で診てないとおもいます。治療姿勢を見れば分かります。こんな都合よくみんな潰瘍性大腸炎の訳がない。おかしいです。
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 23:04:46.63ID:JCUkm3gB
愚痴ばっかりですみませんでした。皆さんも頑張ってください。
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 11:21:31.28ID:9IkE0671
医者がまともに聞いてくれないからここで聞いてるんだろ
たしかに便所に落書きしても大した答えは帰って来ないが
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 17:34:29.82ID:UG9IWtsA
医療大麻オイル
今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールⅣから外すことを勧告

治療ソースは安倍総理

解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/17(土) 11:57:51.61ID:rxwpk/Zb
10年前に粘膜血便下痢で潰瘍性大腸炎と診断され薬も良く効いたが1年ぐらいで薬が聞かなくなってきた
セイタイを2年位飲んで下痢だけ続くから改めて病院行ったら過敏性腸症候群と診断され今はイリボーを何年も飲んで比較的安定してる。
今の落ち着きようからして、粘膜血便ひどかったけど潰瘍性大腸炎だったのかなんなのか、わからんね
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/17(土) 21:04:21.66ID:pgAXkAH9
来年から在宅ワークたまに出社にしてもらった。
年収激減実家に戻ります。
仕事量は減らないからうまくこなせるかわかんない。
無理ならクビもあり得るから悩む。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/18(日) 00:19:37.40ID:aeIc7t4H
無理して働いて大腸全摘するよりかはやんわり働いて長生きした方がいい
家庭持ちの人は自殺した方がいいかな
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/28(金) 05:27:52.99ID:nHGd/F18
潰瘍性大腸炎の患者を救いたい善人と逆に悪化させたい悪人
お互い目的が違う真逆の立場なのでエンドレスで永遠に続くバトル
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/12(火) 03:01:06.19ID:dnhyuW4P
糖質制限すれば治りますよ

「歯医者が難病になってわかったこと」
長尾周格 著

病気も虫歯も原因は「食」だった!
難病「潰瘍性大腸炎」を患い、
さまざまな療法を試みた歯科医が
たどり着いた結論とは?
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/12(火) 09:12:49.50ID:ZgOyF6wG
>>46
それ今頃読んだの？
やってることすげー極端だから人を選ぶよ
選択肢としてはアリだけど俺はこの人の方法は全部ナシ
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/18(月) 16:27:14.45ID:O2ZiSKGX
ここの書かれている内容
薬を止める　通院を止める　食生活を見直す　生活習慣を改善する
を実践したら驚くほど症状が治まった。

最初はこいつはバカかなとか思っていたが冷静に見たら健康になる当たり前のことが書かれているのに今頃やっと気付けた。
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/18(月) 17:32:28.52ID:mGHbr0h/
完治したんじゃないかと思ったのもつかのま
年明けから様子がおかしくなり下痢がひどくなって
おむつ生活に逆戻り。もうやだ（泣）
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/24(日) 03:36:09.10ID:rfM03Htr
3年ほど寛解状態ですっかり忘れてたのに、再燃したっぽい
ガスと少し血便や
病院再開しなあかんのやろか
0057名無しさん
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2019/03/29(金) 16:52:20.41ID:PPyG/+et
家族・親族・友人・皆様が健康になれますように。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 00:17:11.13ID:e6oieHrz
そもそも完治しない病気なのに薬やめるとか。
自分は、17年2月全大腸炎中等から9ヶ月でステロイド内服終了　メサラジンのみで
18年3月に再燃→レクタブル寛解
18年11月　ペンタサ坐剤2日-3日に1回ペースで寛解維持
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 09:38:35.16ID:9M9bGXkR
近々大腸内視鏡検査受けるんだけど、内視鏡5日前から食事を米のみ味噌汁は具なし、
野菜果物ダメ等の制限するよう言われたんだけど皆さんそんな早くから制限してます？
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 16:37:38.30ID:y/Yy7piH
>>59
１０年以上前から市立病院や赤十字病院で大腸内視鏡検査を受けてるけど、どちらも食事制限は検査前日からだね。

検査前夜の睡眠前の下剤、当日起床直後のモサプリドクエン酸塩と腸管洗浄剤２リットルで綺麗なもんだよ。

残念ながら腸壁はただれてるけどね…
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 19:08:37.48ID:eSY/E3+D
全大腸・中等症。
内視鏡はホントに辛い。
下腹部の強く鈍い痛みと、刺激される事による強烈な便意、、、
なので今回は『眠くなる点滴』を打ってもらって検査に臨んだ。
これが効果テキメン！
生食？と思われる点滴を流しながら、側管からその薬を注射されたんだけど、ん？効いてる？とか疑心暗鬼になってたら、次に我に返った時には検査室には誰もいなかった。
もう終わって、リカバリー中だった。
素晴らしい！
全身麻酔って経験ないけど、これのもっと強力ワープ版なんだろうなって思った。
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/17(水) 10:23:59.52ID:V3pcRgrf
トイレに１日２０回…　潰瘍性大腸炎、新薬で
2019年4月17日6時0分

　腸に炎症が起こる難病の潰瘍（かいよう）性大腸炎の新しい治療薬が、
相次いで登場している。以前は下痢や腹痛などに長く苦しむ患者も
多かったが、治療を続けることで、日常生活に支障がないように症状を
抑えることができるようになっている。

続く下痢、クローン病診断　栄養不足「命に関わるかも」
　東京都の会社員女性（５５）は２００３年、潰瘍性大腸炎と診断された。
１年ほど前から粘液と血液が混じった便が出るようになっていた。下痢や
腹痛なども出始めた。

　大腸の粘膜に慢性の炎症が起こる病気で、国の指定難病。根本的な治療法は
ない。厚生労働省研究班の疫学調査（１６年度）によると国内の患者は
約２１万人いる。女性は炎症を抑える基本の薬となる５―アミノサリチル酸
（５―ＡＳＡ）製剤を使ったが効果は続かず、ステロイド薬を使った。
長く使うと副作用の恐れがあるため量を徐々に減らすと、再び悪化した。
良くなったりひどくなったりを繰り返し、トイレに１日２０回近く駆け込まなければならないほどになった。仕事を一時休職した。

　１４年、生物学的製剤のヒュミ…
ttps://www.asahi.com/sp/articles/ASM490FSMM48ULBJ01H.html
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/17(水) 15:00:17.29ID:8zAarxdf
>>61
俺2種類の大腸検査する時に麻酔経験がある。
1回目の麻酔はポヤァ～んとしてきて寝てしまったから６１さんが言ってるように気が付いたら終わってたというタイプ。
2回目は血管が痛くて、麻酔の癖にイテェ～ぞという感じで効いてるか効いてないのか検査のあいだずっと先生と話をしてた。
確かに大腸があまり痛くなかったけど、先生の入れ方が上手だっただけじゃないのか？と勘ぐってしまう代物だった。
006459
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2019/04/26(金) 20:09:51.39ID:AuZJbel/
>>60
亀レスすいません
どうもありがとうございます
結局3日前から節制して前日下剤、当日2Lで無事検査できる段階に出来ました

で今日無事内視鏡終えたのですが、直腸のみのはずが盲腸に少し赤みがあり生検で後日判明予定
飛び火なんて怖いなあ
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 07:06:38.69ID:fl2KoD38
>>64
盲腸付近ではなく？

自分は直腸で炎症起こしてる時に大腸の始まり付近で軽く炎症を起こす事はザラだよ
下行、横行は綺麗

先生に言わせりゃ
「そんなもん」
らしい
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 10:02:48.21ID:KW0ZS/dt
>>65
付近ですね。失礼しました
へーそんなもんなんですね
でも今メサラジンと坐剤だけですけど薬効くんですかね
酷くなりゃ粉薬とかになるのかな
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 10:35:12.87ID:a1/sU97U
ペンタサって肝臓への負担って大きい方ですか？それとも皆無？
今度お医者さんに聞きますが皆さんに聞いておきたくて
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 19:18:36.07ID:2WXrW/66
お久しぶりです
ゼルヤンツで維持した者ですがあれ以来は脳出血で、手術にリハビリと勤しんでます。ゼルヤンツの副作用を侮っては行かんです
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 20:36:10.89ID:ZqwnBjGh
内視鏡してから体調がすごくよくなって罹患してから寛解しても体重が10kg減って全然戻らなかったけどちょっと戻りだした！
1回胃腸の中空っぽにして腸内環境が変わったのかな？
下剤飲む前は嫌でしょうがなかったけど嬉しい誤算だわ
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/14(火) 09:40:36.78ID:zXIDUAtW
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/30(木) 13:29:26.08ID:DhIVAsWk
八尾ちなみってさ潰瘍性大腸炎を売にしてるよね
アメブロに書いてるけど本当に恩着せがましくってさ、ナルシストのくせに❗嫌だわ‼
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 14:42:02.66ID:Ub41D8q2
あー、お腹がゴロゴロ鳴ってるし下痢が酷い(　ＴДＴ)
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/21(金) 08:13:09.94ID:Nq52vbpL
悪寒で40℃…ゼルヤンツ飲み始めてから、ちょっとした細菌感染に弱くて参ってる
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 14:01:57.86ID:mWAZ19NQ
連日の悪寒や高熱で救急搬送→２週間の入院
原因は腎盂腎炎で尿の出が悪かったようです。
五⚪田リハビリテーションの米満のクソシジーのせいだ
医師やめろ、やめちまえ！
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 08:29:04.07ID:LSPsxFVn
https://www.youtube.com/watch?v=gEieHx9DKD0
病院は詐欺利権だから外科でなかったら行くな
日本が幸せであって欲しいなら拡散してくれ
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/14(日) 16:58:52.46ID:eewGZHQ7
あーやだ、止めたい…
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/19(金) 13:13:44.77ID:YIxbnqQG
ペンタサ錠に加え注腸してても下血とまらなくて
来月までこの状態なら免疫抑制剤使うかもといわれた
いやだ～怖いよ～～
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/19(金) 17:20:24.59ID:vyweeknq
>>81
免疫抑制剤はもういっぱい使った。
イムランもタクロリムスもゼルヤンツもレミケードも。
全然効果無かった。
外科が見えてきました。

あなたには効果あることを祈ります。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/20(土) 08:45:08.78ID:ColpYWv/
>>82
自分はゼルヤンツ１本‼
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/20(土) 16:05:08.33ID:+v/bAS3T
>>81
おれ数年間免疫抑制剤使ってるけど、そのおかけで安定してるよ。
特に副作用的なものも無い。
最初は同じく怖かったけどね。

ただ、免疫抑制剤を服用してる間は生ワクチンの予防接種ができない。
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/21(日) 09:11:25.43ID:tCKv1dRe
>>81
ちなみにシンポニーは？
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/21(日) 09:12:36.50ID:tCKv1dRe
>>81→>>82
アンカーミス
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/21(日) 10:51:46.20ID:tCKv1dRe
>>87
ゼルヤンツが効かないくらいだからシンポニーの効果は微妙になるけど、JAK阻害剤のエンダイブも試してみてね🎵
私も何でも効くならって感じで試してたけど、今はゼルヤンツだけだからさ(副作用はイマイチ…)
頑張ってね‼
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/25(木) 20:12:32.02ID:zsw2Wztp
>>90
88じゃないんだけど、うちの旦那今年からスカイクリニックに行って
今のところ嘘のように効いてるわ。
ここ3年本当に調子悪かったんだけど、あの日々はなんだったんだって感じ…。
効く効かないはあるって言うけど、行く価値はあると思う。
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/07/26(金) 13:54:06.50ID:wW3vx7tv
>>92
うちの主治医はあんまり信用してないって言うか、話には聞くけど
あんまり期待しないほうがいいよーみたいな感じだったみたい。
でも反対とかはされなかったよ。
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/26(金) 19:52:01.35ID:l9eZtOqk
>>93
なるほど、、
まぁ患者に治療方針の強制を匂わす言動は出来ないからねえ

真剣に検討します。
情報ありがとうございます。
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 17:34:45.99ID:X0SSLSXl
便意が来てからのタイムリミットが速すぎる。
本当数秒。
酷い時は家にいても漏らす。
家のトイレに駆け込んで、直前に使った家族の誰かが便座蓋を閉めていたら、それを開ける動作の手間の間にオムツにﾄﾞﾊﾞﾊﾞﾊﾞﾊﾞ
トイレにいるのに漏らす自己嫌悪。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/12(月) 14:51:44.74ID:UsRRIe7E
早寝早起き
睡眠は8時間
3食きちんと負荷のないものをバランスよく食べる
ストレスは絶対にためない
一日最低30分の運動
運動後は30分のストレッチ
風呂には毎日10分以上つかる
風呂に浸かりながら体マッサージ
口呼吸しない
酒は絶対に飲まない
刺激物は絶対に食わない
お菓子はほぼ食わない
よく笑うようにする

この辺徹底したらなんとか寛解したわ
薬で不安定な奴は試してみ
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 21:59:05.75ID:Tu9/F0sx
たばこの一酸化炭素が免疫を抑制する効果があって、普通は害でしかないんだけど、暴走した免疫を抑える意味で潰瘍性大腸炎に対して一定の抑止力があるという。
禁煙に成功して1年半で発症したおじさんなんだけど、また吸い出したら潰瘍性大腸炎の症状は治まるのかな。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/17(土) 04:17:38.86ID:R1Gu4fSM
<<102　自分と似てる。
禁煙1年3ヶ月後に潰瘍性大腸炎と診断され即入院、丸1ヶ月の入院で退院し、今自宅療養中でUCに効果があるヨーグルト2種を始めた。青汁も検討中。
今は順調でこれから仕事復帰する訳だけど、喫煙がUCに本当に効果があるなら、今後将来、また入院する位にまで悪化してしまう時が来たら、最後の手段で喫煙しようかと考え中。
自分は禁煙の6ヶ月前にはグローに変えてた。どっかの過去スレではアイコスに変えただけで発症した人もいたみたいで流石に葉たばこまで戻るのは躊躇する。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/17(土) 09:58:12.42ID:alH2UtWZ
>>104
102です。
復帰できるくらい今は穏やかになってるのがただただ羨ましい。
もう一年以上、15～30回/日トイレの生活が続いてて、仕事どころか近所のコンビニ行くにもオムツ。
しかもかなりの確率で漏らす。
内科治療も効かないから、全摘する位ならもう吸っちゃおうかなと思ってる。
010791
垢版 |
2019/08/17(土) 10:29:10.64ID:+bZehhES
喫煙が効果あるっていう研究結果があるという一方で、利害関係のある業界による恣意的な研究だから
騙されないようにという意見もある。
でも、うちの旦那も結婚前に禁煙をはじめて、結婚して1年ほどで発症したから、何となくこの説に真実味を感じてた。
それで、色々な文献を読んだりした中で見つけたのがこれ。
芳香族炭化水素受容体と喫煙の関係。
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-22651020/
さらに芳香族炭化水素受容体が何なのかわからなかったのでwikiる。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%8A%B3%E9%A6%99%E6%97%8F%E7%82%AD%E5%8C%96%E6%B0%B4%E7%B4%A0%E5%8F%97%E5%AE%B9%E4%BD%93
この中でインディゴって単語が出て来るけど、それって青黛のことだよなと思ったの。
これがきっかけで青黛に期待しはじめたんだよね。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/17(土) 11:38:48.96ID:alH2UtWZ
>>110
やっぱり、、、？
潰瘍性大腸炎は死なないけど、肺癌は死ぬし、と妻からは止められた。
ま、そうだわな。
けれど病気ってなってみないと分からんな。
命のリスクを背負ってでも、今患ってるこの病気から逃れたいと思ってしまう。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/17(土) 12:19:07.99ID:+bZehhES
>>111
私は奥さんとは真逆の考え方だわ。
だって、タバコ吸っても肺炎にかからない人はたくさんいるけど、
潰瘍性大腸炎は今まさに苦しくて毎日ずっと体の一部が炎症を起こしてる状態じゃない。
下血も下痢もどんどん悪化して、口の中が喉まで全部口内炎みたいになって何も食べれなくなって痩せこけて1ヶ月以上入院して、
退院してからも口内炎が増えるたびにまた入院になるんじゃないかって戦々恐々として。
そんな旦那見てて、このままじゃこの人は長生きできないんじゃないかって思ってた矢先に
今度は静脈血栓症まで併発して、この病気は命に関わるって悟ったよ。
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/17(土) 12:41:34.22ID:XCUP6wgB
タバコ経験者から言わせてもらうと潰瘍性大腸炎の症状が収まるかもしれないといってタバコを吸うのはやめておけ
お前らが思ってる以上にタバコはデメリットだらけだ
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/17(土) 15:10:32.95ID:yGUadkw1
>>113
話の流れからしてその結論は
“大腸全摘一択”
を意味するんだぞ


喫煙は身体に悪影響を及ぼすのは百も承知
ステロイドも然り
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 16:50:14.40ID:yGUadkw1
>>119
打つ手無しだね
早く大麻解禁にならないもんかねぇ

俺が検察官なら119が少量所持してても不起訴だわw

「バレへんようにせえ！」

って言うわ
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 19:51:55.37ID:alH2UtWZ
>>123
もちろん考えてる。
けど今の主治医に相談するのが躊躇われ、、、
そういうの気軽？に相談して良いんかな？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 19:57:33.05ID:4PcKdQmz
>>124
相談していいぞ
ていうか考えてみ？相談しなくて全摘になんかなったらアホらしいだろ？
一番大事なのは自分の体だぞ
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/18(日) 23:54:31.75ID:3eBj0D6d
>>128
540錠26,000円だから1ヶ月4,000円ちょい。
正直、全然高いと思わない。まぁ効果が実感できてるからだけど。
ちなみに鍼治療に2ヶ月60,000円は全く効果なかった。
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/19(月) 00:01:56.31ID:EamCCzbE
いま2020年卒就活生なんだけどさ、やっぱり潰瘍性大腸炎って公表するとおちるよ
もちろん自分の能力の無さもあるんだろうけどさ
隠して入社したら懲戒ものだし、かといって障害者枠でも入れないし
嫌になって精神病になりそう
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/19(月) 00:52:31.52ID:TrdK1sOO
俺は普通に隠してるわ
バレたらそんときはそんとき
っていうかうちの会社はそれくらいじゃなんもないけどね
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/21(水) 19:42:27.54ID:X4eG1Mxb
>>130
隠すも何も面接で病気の有無は確認出来ないけど？
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/22(木) 12:18:57.98ID:A2G3J2bT
今時病気隠してようがなんの問題もないぞ
ていうかそもそも申告する必要がないし
それで何か不利にされるようなことがあれば裁判で勝てる
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/23(金) 22:54:25.36ID:7A8u+vR5
突然、全身にかゆみと発疹。
皮膚科、アレルギー科で血液検査しても原因特定できず。
アサコールがいちばん怪しいとの事。
今日からアサコール中断。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/23(金) 23:01:41.43ID:7A8u+vR5
>>110
俺も禁煙してから発症した。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/24(土) 12:05:01.55ID:ZdDvE40U
昔吸ってた。
ぐぐってたら過去喫煙者と喫煙者との大腸がんリスクは1.4倍と1.3倍らしく
殆ど大差なくて泣けてきた。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/26(月) 23:36:50.39ID:llpF8kkd
>>136
禁煙してから発症したわね
でも禁煙してから丸5年
脳出血で右殻開頭手術をしてきた
意識不明なってから手術したのもすっかり忘れてましたよ。
禁煙したのにバカみたい…
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 17:43:02.18ID:z2EqE30B
今日から再びゼルヤンツです
飲んだら便秘だよ
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 20:58:32.21ID:yIOsYFch
一応ゼルヤンツには副作用で続ければ続けるほど癌にかかる確率が上がっていくってのがある、これ豆な
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 21:32:06.70ID:z2EqE30B
>>141
副作用かどうか知らないけど脳出血を発症しました。これで再発になったらもう飲まないや
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 22:38:36.64ID:z2EqE30B
>>145
こうやって生きてるのは娘のお陰
体調が悪くて救急車を呼んでと言ったら、呂律が回ってなくてそのままフラフラ～と意識不明
意識が戻ったのが４月…手術してるのも知らなかったから、もう本当に次回は無い
死んだら海洋散骨にする
それまでゼルヤンツの服用報告しますよ。
たしか以前は副作用が酷かったとレスしてます。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 22:51:13.27ID:UVwEXRLz
娘の気持ちを考えない親の屑
死ぬ覚悟でとか自分に酔ってるのかしらんけど娘の気持ち考えろよな
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 22:57:39.71ID:BoJZjePq
家族を大事にしてないんかね
死にたい気持ちはわかるけど
生きるのを諦めたらダメだよ
生きて生きて生き抜きましょう
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 23:05:42.51ID:z2EqE30B
>>148
だって処方されたからです。
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 23:06:55.88ID:z2EqE30B
>>148すまん
アンカーミス→>>147へのレス
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 23:14:26.02ID:z2EqE30B
>>148
はい、親の屑ですよ
片麻痺で何の役にも立ちません

>>149
私は根無し草
幼い頃に脳溢血で母を亡くしました。あなたに何が解ってるのかしら？余計なお世話です。

>>151
はいはい、何とでも行って下さい
親の屑とか馬鹿とか、この先はブーメランですからね
因果応報ですよ。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 23:21:53.38ID:z2EqE30B
>>153
認可が下りたからでしょ
JAK阻害剤にしたって当初はリウマチだからね
普通の薬にしたってメリット・デメリットは有るし、色んな薬を試したけどゼルヤンツしか効かなかったのが理由です。
ペンタサ→副作用(稀な)腎障害
免役抑制剤→レミケード・ヒュミラ・シンポニー全てダメ
以上🔚
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/27(火) 23:23:22.00ID:z2EqE30B
>>155
逆ギレじゃなくて開きなおり
バカと言いたいだけでしょ
アホかいな
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/28(水) 00:42:37.80ID:73S0jt+2
ふふん、手前味噌🎵
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/28(水) 02:37:00.38ID:Gc+FsteY
人からの優しさを拒否するのはダメだね
人間じゃない
破滅の道を辿ってる
一人でなら勝手にやれだけど一人じゃないならダメだ
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/28(水) 07:03:10.79ID:gijscGn2
「処方されたから」は理由にならない
以前飲んでいた薬の場合、医者は効いていたか、副作用はどうだったかを確認するはず
そこで脳出血のことを無視して処方されるのは自分の判断になる
それは自殺行為になり、だから皆止めようしている
馬鹿と言いたいわけではない
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/28(水) 12:14:02.98ID:2PczBxaH
生きるための行動を放棄するなよ
闘病の疲れってのはここまで正常な思考力を奪うのか
飲めば死ぬだけの薬を変えてもらう努力すら出来なくなってる

こう言われた本人は間違いなく「精一杯やってる」
なんて想像通りの言葉しか吐かない
なら何故変えないの？とそれだけで終わる話なのに
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/28(水) 13:36:11.38ID:73S0jt+2
>>162
医者に死ねとか…
被害妄想もいい加減にしてよ
頭空っぽなんて馬鹿だと言ってるじゃない
>>163
あのね、私は運に恵まれてるの
どんなに辛い事が在っても都合の良いように回るもんなの
生きてるのを放棄するなんてさ、どうしたらそういう考えになる訳なの？
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/28(水) 16:15:38.22ID:XcKwVY3r
うそん、素敵やん！
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/29(木) 08:29:22.23ID:b/XfNe2G
きたなーい
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/29(木) 20:43:39.05ID:FGYgNDrU
なんかギスギスしてるな
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/29(木) 22:31:35.83ID:qw45mjvn
いつもそんな感じよ
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/01(日) 09:01:22.76ID:tYqCawOZ
ギスギスしないで

発症して以降、会社を休職してもうすぐ一年になるんだけど、子ども二人を預けてる保育所（を管轄する市）から保育料見直しのラブレターがきた。
10月からの保育料免除の制度と相まって今まで二人で5万近超だったのが9500円だって！
いやー助かる～
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/01(日) 15:21:09.92ID:b6JumkXo
保育料がそれだけって事は収入も良い家庭なのね
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/03(火) 15:12:45.46ID:w8gfhoas
>>173
世知辛い世の中ですね。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/03(火) 22:04:20.56ID:G/KFyFJV
保育所に2人で五万超って別に収入良くないだろ
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/04(水) 18:19:58.50ID:fuAuvYfm
ほー、さいですか。
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/06(金) 23:06:14.37ID:6AKjFog8
患者会が、『トイレ譲って下さい』カードを作成したらしい。
そもそもどういうシチュエーションで活用するのか疑問（個室に列が出来ている時に見せて先頭に並ばせてもらうの？）
俺の場合、便意を感じた時が排便の時だから、カードを繰り出すまでもない。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/07(土) 20:24:38.63ID:Hzf6yNyL
>>179
男の場合はトイレに列ができてても大便器開いてることが多々あるから助かったことがあるが
そのカードほしいとかいってたモデルの女は女だから大変なのかも…
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/08(日) 17:14:07.41ID:I0+PnlS5
買い物だけで寄った時はがら空きのくせに、使いたい時は先客で詰まってるコンビニのトイレ。
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/08(日) 17:15:28.34ID:I0+PnlS5
んで、使用中か分かる赤と青の小窓を見て、赤だった時の絶望感と、同時にオムツに溢れる下痢。
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/08(日) 20:49:46.38ID:bODghjkm
>>185
オレは直腸型で2年に1回
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 21:03:39.80ID:IyKk3Ad/
全大腸型、内視鏡はやってない
たぶん、誰かしら難癖を付ける
こちとら色々な事情が有るのよ
そこんとこはご了承下さい。
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/08(日) 22:22:49.77ID:+rYMXF9L
俺も年一でやらないと更新ダメなんかくらいに思ってた。
先生も「そろそろしますかー」て年一ペースだし
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/08(日) 22:44:22.71ID:e5fwbdmo
まぁいろいろ事情もあるんだろうがこの病気で全く内視鏡やらないのはさすがに無謀すぎるというか
とはいえ結局は本人の自由だからそれでどんな酷いことになろうと俺らには関係ないんだけども
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/08(日) 23:59:13.90ID:1Qr4Y6Xb
主治医が内視鏡やるって言ったらやるんじゃないの？
別に内視鏡を拒否してる訳でも無いからね
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/09(月) 03:57:25.08ID:p9Xj0PGk
>>194
薬も飲んでないの？
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/09(月) 13:19:24.73ID:o4F1mkMK
入院時の内視鏡検査で全腸型診断されて退院して数日分の薬を服用して以来ずっと内視鏡はおろか薬も飲んでないな
酒とストレス以外では便回数も1日1回でかつ健常便なのに便検査だと毎回陽性で困る
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/11(水) 21:09:33.95ID:x7u/o4XK
食事を8時間以内に収めるダイエットがあるという。
これをやると夜は腹が減るという。
全摘し、寝てると便意で目覚めるのが基本なので8時間ダイエットして
腹を空にして寝たいとも思えるが晩飯も食いたい…
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 20:12:12.94ID:RDyALX9r
汚い話注意！


↓


↓



オムツに漏らした時は下痢便の状態がよく観察できるんだけど、白い粘液が体力に混ざってる。
乳白色だが、精液よりはっきりと白い、って感じのもの。
白血球の死骸かな？
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/20(金) 14:10:04.60ID:By+fHsc8
>>203
この病気の存在を知らず、この病気のなりはじめの頃朝起きると
肛門がヌルヌルで便所でケツ拭くと白い粘液でビビったな…
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/20(金) 23:50:56.02ID:TCZkVrUT
ねえ、この病気はいつまで続くもんなの？
発症してから丸５年経つけど今は落ち着いてる。
また再燃するのが不安…
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/22(日) 10:34:00.54ID:pMmw3NBm
酒タバコやらないのになったしな。
油、刺激物など体に悪いとかやれば今度はそれらを極力避けたかもしれん極端な俺
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 12:03:08.58ID:vxuKX/ri
>>211
お前さ、人に嫌われないか？
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 15:06:45.44ID:kce3Eyxe
相談してんのに終わりみたいな事を言ったら絶望的
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/23(月) 14:20:06.52ID:pIXqhVZz
もう一年近く24hオムツ生活なんだが、ローライズの男性若者向けのを愛用している。
17枚入りか、1000円くらいするんだけど、先日ディスカウントストアで処分品として500円で10袋くらいワゴンに並んでた。
全部買ったw
俺のサイズはMなんだけど、もちろんそれは買うが、Lも全部買った。
大は小を兼ねるだ！
ニッチな商品のお得なケースだったぜ！
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/23(月) 17:03:10.63ID:jJl4u7V0
オムツって皮膚がかぶれない？
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/23(月) 19:31:23.85ID:pIXqhVZz
>>219
若干蒸れるが、皮膚がどうこうトラブルはないな。
まあ人によるだろうから自身で試してみないと分からんが。
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/23(月) 20:28:39.35ID:TZTvb6DA
>>218
家でもオムツ履いてるんですね。
私は同じリリーフのオレンジの袋のやつ使ってます。
安売り助かりますよね。
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 19:21:57.58ID:iepLp8cu
>>221
家でも間に合わない時あるからねw
間に合ったと思ったら便座のフタが閉まってて（デキた嫁子供だからちゃんと閉める、だがそれが俺には×）、それを開ける為のほんの0,5秒が致命傷になった事も二度ほどある。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/04(金) 18:41:16.70ID:u/UHw6Ne
そもそも体調悪いんだし、トイレのストレスや体重減などで、本来の健康な時の容姿よりはマイナスだろうな。
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 09:49:03.45ID:cw367d/U
なんか薬飲んで効いたとか副作用の発現とか、みんな身体が反応して羨ましい。
何飲んでも打っても何も変わらない。
ペンタサなんて空気。
ステロイド点滴もゼルヤンツもイムランもレミケード点滴も血球除去も全部反応無し。
まあやらなかったらもっと増悪してたかもとは思うけど、取り敢えず状況は一向に改善しない。
ゼルヤンツもイムランもラムネだったのではないか、レミケードも生食じゃないのか、とか冗談で考えちゃう。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 14:24:12.81ID:wx8Q2vDH
>>231
発熱が続いて止めたよ
>>232
何の検査もしない。検査したのはレミケードとブレドニゾロン
>>233
よくねーよ、ペンタサで間質性腎炎なって現在は腎機能低下
色んな副作用が出たけど、この病気が憎くて仕方がない。
何にも出ないだけマシだよ
効果が出るのは副作用も強く出るということ。
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 14:32:46.92ID:dzPqyxqq
231です。
遺伝子検査はしました。
昨日は飲まなかったけど熱は引きました。
今週病院なのでそれまでやめておきます。
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 21:34:19.66ID:ia3vihqH
ステロイド服用してるからか知らないけど風邪が一週間も治らない
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/07(月) 09:49:20.23ID:Dvaa313w
　　　
　　
　　　
　　
　　
　　いつぶりだろうかこんな情けない負け犬共のスレに来るのは
　　
　　相変わらず惨めで汚らわしい輩が笑わせる、はよ逝けゴミ共
　　
　　
　　　
　　
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/07(月) 13:17:07.91ID:Fw6WZ+nd
>>214
確か煙草やらない人のほうがこの病気は罹りやすかったような。
有意に煙草吸ってる人のほうが少なかった。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/07(月) 15:09:52.84ID:wvKgBUls
>>240
禁煙成功した中高年が発症するケースが多いらしいよ。
喫煙で入る一酸化炭素？などのいわゆる毒が、本来暴れるはずの免疫を適度に抑え込んでる状況を作るらしい。
ソースは通ってる大学病院の臨床検査技師さんの弁。
ま、あくまでも一説ではあるが、外国では因果関係が真面目に研究されてて論文も出てる。
ちなみに俺も完全禁煙できて２年後に発症した。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/07(月) 19:21:01.05ID:O8szv8XM
長い禁煙のあと再度半年間喫煙してみた。一日1～5本。昔は15本。
ついでにアサコールも切れたのでやめてみた。
もともと直腸型軽症、吸い始め時は再燃がそろそろ下火になる頃合。
再喫煙2か月目で寛解。
5か月目で唐突に再燃。Ｓ字へも広がり悶絶ｗ　あきらめて病院へ。
そしてリアルダに処方が変わりまたまた禁煙。
順調に寛解へ向かっている。
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/12(土) 12:21:59.10ID:4ri1sWN4
1日10回トイレ行ってた時期があるけど漏らすことはなかったから普通に働いてた。
便意が来てから我慢できるかが問題だよね。
年取ったら今より我慢できなくなりそう。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/12(土) 21:59:33.23ID:jTZhbNSN
特定疾患の更新、１週間も経たずに出来上がったわ
去年は１ヶ月掛かったのに珍しい
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/13(日) 11:43:00.36ID:BJe3A5rC
>>247
マジか！
岐阜県は毎年数カ月かかる。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/13(日) 19:49:48.71ID:3AmiprVL
>>248
ちょうど忙しい時期に当たるのでは？
例えば年末とか、年度末なんか。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/16(水) 13:12:43.66ID:qiB3PLmE
>>250
申請では記入欄が在ったな
解らない事は直接、支所でやってくれると言ってた。
面倒だとは思うけど医療費や助成金の為でもある。
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 22:19:17.55ID:awcUolE7
潰瘍性大腸炎と診断されたけど治った。
難病でもナイズラ。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 02:17:06.70ID:2wIRJ3G2
今は寛解だけど、つい調子こいて焼き芋とかサツマイモ食べると、お腹がキュルルル…
次いでに納豆とかの豆類もゴロゴロするし、調子が良くても気を付けないとね。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 21:55:26.47ID:efcz1JbW
>>257
サツマイモの皮は食べないよブス
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 22:32:45.38ID:efcz1JbW
あー、サツマイモを蒸かして裏漉しにした物を食したのに、便意を催すとはダメですわ、、
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 13:31:27.81ID:bjaRPLXu
なんかここ最近左わき腹に刺すような痛みが…
便に異常はないんだが今度の内視鏡検査怖いなあ
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/28(月) 18:06:22.47ID:Igzm97gI
全摘者だが午前10時ころサバ定食を食い電車で移動、11時ころ駅で念の為に排便し
その後歩き回り続けて今まで大便していない。
歩き回ることで水分がガンガン吸収され液便回避の便意回避ということか。
しかし歩きまわって疲れた
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 13:50:09.37ID:ugALGEv7
シンポニーを使った事ある方いますか？
ゼルヤンツ・イムランがダメで寛解に近づきながらも発症してから1度も寛解せずに今回CRPの数値が悪化して下痢が続いてるのでシンポニーの皮下注射を先日しました。
もちろん、個人差はあると思いますがどのくらいで効果が出ましたか？
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 14:16:16.89ID:85H4u54B
>>265
シンポニーダメでーす。
プレドニン減薬で並行しながら打ったけど、最後の方では全く効き目が有りませんでした。
それにしてもゼルヤンツはJAK阻剤だから最後の砦なのに、シンポニーと順番が逆な気もしますけど何でですかね？
ちなみに私はイムラン→プレドニン→レミケード→シンポニー→ゼルヤンツの順番です。
※その間にプレドニンは減薬入ってます。
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 14:17:57.47ID:85H4u54B
>>266
自己ミス
阻剤→阻害剤
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 14:58:51.37ID:ugALGEv7
>>266
返信ありがとうございます。
多分、かなり私の場合は酷かったのでゼルヤンツを使えば一気に症状が改善されると思ったんでしょうね。
でも、ゼルヤンツはダメでその後 入院しました。
入院中に、イムランを開始し使用してから1ヶ月半くらいで肝機能の数値が高くなり中止しました。
そして、今回のシンポニーなんですが…
シンポニーもダメだったら、次は何になるんだろとか寛解するのか不安ですね。
私も、プレトニンは減量してる最中です。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 15:13:07.22ID:85H4u54B
>>268
それは災難でしたね。。
私も一向に新薬の効き目が悪くて悩んだ挙げ句、ゼルヤンツに言ってみたのです。効果が出るまでに時間は掛かりましたが、今は１日朝１錠になってますよ。
どの様な服用をしたのか存じませんが、最初は１日２回、朝夕各２錠で服用してましたか？
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:18:58.11ID:ugALGEv7
>>269
ゼルヤンツを試されてるんですね。
1日2回朝夕飲んでました。
でも、症状が改善どころか悪化する勢いが強くて合わないっていうことになって中止になりました。
ゼルヤンツ効いてくれるといいですね。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:26:02.90ID:XjXB2Vej
>>270
レミケード 、エンタイビオが残ってますね。
試した薬の傾向からしてレミケード は効かなさそうな気もしますが。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:34:15.23ID:9Ei8JGaX
買い物にでかけあのビルにトイレがあったな…とそのトイレをあてにして計画立てて見て回り
そろそろやばいかな…とそのトイレ目指したらなくなってた。
多分客に使えないように隠したっぽい。
おかげでちょいパニックで漏れたらやばいととっとと帰ることにして切符を買い駅のトイレで済ませた…
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:36:05.18ID:ugALGEv7
>>271
そうですね、まだ試せる薬はあるけど色々と合わないのが続くと不安になりますね。
でも、どれかしら合う事を願うしかないです。
レスありがとうございます、気持ちが楽になりました。
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 18:48:55.82ID:85H4u54B
>>270
あー、それは、お気の毒…。
ゼルヤンツが合わなければエンタイビオも有るけど、これもJAK阻害剤なのでゼルヤンツより弱いかな
あとはヒュミラが有りますし何でも良いから効いて欲しいですよね
頑張って下さい。
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 18:57:21.06ID:85H4u54B
>>272
この病気の欠点はトイレの確保
私も駅ビルを目当てにアトレに出掛けたけど、どの階も女子トイレは一杯で、いよいよ切羽詰まった時点で男子トイレを使用
何だか情けないけど、これが現実なんですよね。
でもゼルヤンツの効果で予定通りの通院へも可能だし、久しぶりにトイレの煩わしさから解放されましたよ。今でも赤ちゃんのおしりふきは欠かせませんけど(笑)
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 19:04:27.21ID:TjwtyeYg
リアルダを4錠にしてから血圧が異常に上がってしまい、降圧剤を処方されました(上が210位)
きっとリアルダ減っても降圧剤辞めさせてくれないんだろうなぁ
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 19:37:22.12ID:ugALGEv7
>>274
ありがとうございます。
気持ちだけでも、強く持って気長にこの病気と付き合うしかないですからね。
頑張ります!!
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/01(金) 08:26:03.33ID:Tye6+04t
だったら何だよ？
間違えたら正確なのを書けばいいのに、文句ばっか言ってる人なんですね。
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/01(金) 19:07:57.39ID:uNfc+Ivv
横向いて寝るとウンコ漏れる確率が上がるので仰向け維持でねてるので
睡眠計使ったら寝返りが少ないんで熟睡判定出るのかな…
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 13:26:50.79ID:YH95bJva
ところで調子の悪いときってみんな夜にもトイレに行くときがあると思うんですけど、みんな便意で目が覚めるんですか？
私は目が覚めたら腹がごろごろして便意が来る感じです。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 14:55:30.51ID:FXISxAR7
目覚めたらゴロゴロも便意で目覚めてるうちか。
夢でトイレが探したりトイレ見つけても使えなかったりトイレ行こうとすると邪魔されたり。
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 16:48:06.85ID:/gDuTpaa
>>282
それ　目覚めるとゴロゴロしだす。
花粉アレルギーで起床とともにくしゃみが始まるのとにてるよね。
体だけずっと寝ててくれればいいのに。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 12:57:36.84ID:QnBxViXx
昨夜は夜中にゴロゴロとお腹が鳴ってトイレ
寝る前にカルビーのチップスターやらお菓子を食べたら、寝る頃にゴロゴロ鳴りヤバかった。
幾ら寛解に入っても調子に乗るとコレだよね
気を引き締めなければ！
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 14:24:34.29ID:M5QKd/ws
>>288
ヤマザキはNGワードにしてるからチップスターじゃなくて、カルビーの新商品だったわ
かっぱえびせんもカルビー。
スナック系はダメなのかな？
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 14:25:49.86ID:M5QKd/ws
>>291→>>290
アンカーミスでした失礼。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 14:27:59.17ID:M5QKd/ws
あー、違う違う！
>>289さんへのレスが>>290でした。
トイレへ籠ります…
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 17:38:51.97ID:8mOcJy5V
>>292
スナック菓子
俺は平気だったわ
プリングルスのロング缶でも一本ペロリだね
ピーナツチョコも平気だった
太るの嫌だから今はお菓子全般ヤメてるけど

この病気は本当に人其々だね

お大事に
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/05(火) 06:06:45.82ID:H5CXFUaO
>>293
お心遣い有り難う。お陰様でゴロゴロは鳴らなくなったけど、排便が出ないです(T∀T)
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 22:46:42.57ID:XcxrkoHq
ここ数年アサコ飲むだけでずっと調子良かったのに１か月前に再燃してしまった…
アサコ９錠に増やしてレクタブルも使ってるけどなかなか炎症が治らない
一瞬アサコからペンタサ顆粒に切り替えたけど下痢がひどくなって戻してしまった
左側大腸でリアルダ使ってる人がいたら聞きたいけどアサコより効く？
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/10(日) 20:38:50.06ID:DxYQCBny
久しぶりに自分を甘やかしてカツカレー食ったら食べ終わった瞬間に下痢になった
こりゃやはり偶然じゃないよなあ
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 01:34:17.59ID:yGWhK2gJ
さつまいも蒸かしてマーガリンたっぷり付けて食べた→ンコ３回
さつまいもの蒸しパンも同じ(もっと増えるかな？)
胡桃パンも刺激になる。
別に下痢でも無いし良いのだろうか
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 13:22:15.55ID:f68Jy2c7
>>297
うわ、同じ。
味噌ラーメン食べに行ったら、食べ進めた後半から下ってきて、その店で5回くらいトイレに行った。
店員さんにめっちゃ心配されたけど、すみませんこっちの事情なんで、、、と謝ったが。
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 13:30:04.56ID:/nY1m7Wo
普段は一時間置きにトイレに通うような状況なんだけど
友人と一緒に食事行ってカツ丼食べても平気って何なんだろう。
精神的なものもあるんだろうな。
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 15:27:32.54ID:57GSrOJF
更新した難病受給者証が届いたんだけど、所得からくる上限が10000円（仕事休んでるので所得無し）、さらに高額医療費６ヶ月以上で半額の5000円になっていたのに、届いた証は10000円になってた。
また保健所行って申請しないとならないのかと赴いて手続きをしたんだけど、認定適用は来月以降になるため、今月は10000円ですって言われた、、、悲しい。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/10(火) 23:33:42.46ID:VXf4mrhD
今日からシンポニー始めました。
CTなどの検査料39400円
注射料が484540円（初回4本）
諸々の合計で542520円でした。
受給者証に感謝を、効かないと詐欺なお値段ですね。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/12(木) 00:02:48.92ID:UvtBiQ0J
>>307
結構な回数を結構な価格で打ったけど効かなかったわ～
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/12(木) 02:23:25.39ID:aQPGiHjU
ネットで青黛買えるところ知りませんか。
前まで売ってたところ販売終了してるわ。。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/12(木) 23:24:34.45ID:dGpESEiM
>>309
自分も何年か前に尼の栃本天海堂で買ったきりだわ
まだあるから分けてあげたい笑

セイタインで検索してみたら幸せになれるかも
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/17(火) 14:48:42.32ID:/HECT4cO
>>307
レミケードも一撃20万超えだし、CAP系も標準回数の10回分、器機だけで150万だ。

白血病の特効薬はウン千万らしいしな。
数が捌けない医療品なんてそんなもんよ。
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 16:52:30.26ID:j81/whft
>>312
レミケードなんて点滴だけど、入れるのに５時間も掛かるし初回は入院だから高額。
んで、結果的には血管に針入れるのが困難だから中止だもの。
注射か投薬の方が楽だよ楽。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 17:09:44.41ID:RipJpX5l
>>313
五時間も掛けたの！？
えらい慎重な主治医だな。

てかレミケードだからって点滴の針や仕組みは変わらん。
それで血管に入らないなら通常（？）の生食とか栄養とか弛緩も使えなくない？
絶食になったら首から一択、、、
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/18(水) 17:33:53.32ID:j81/whft
>>314
レミケードは基本的に遅めなんだけど、点滴中にトイレとか行くと点滅音が出たり、ちょっとした腕の位置で点滴が止まったりしたからさ、もう本当に疲れたわ
点滴が上手く入らないのは消化器内科の医師は下手なの！
そうじゃなかったら、脳神経外科で開頭手術した私は今頃とっくの昔に死んでるわよ(笑)
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 18:42:53.25ID:9ggD+dbU
レミケードって2時間が基本なはずですよね。
それより早くても遅くても良くないはずですよ。
5時間？、、、
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 19:04:41.37ID:j81/whft
>>316
もうさ何時間だろうと中止だから良いんじゃないの？
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 20:03:29.39ID:RipJpX5l
>>315
その病院ヤバいなw
真面目な話、そこ大丈夫？
中止しなければならない程はオオゴトよ。
それなら消化器に限らず別部門から看護師を召喚するとか、穿針の時だけ医師がやるとかさ、中止するくらいならそれくらいの対応すべきじゃん？
そもそも化学療法を扱う程の病院に、まともに点滴を打てる看護師がいない事がもうヤバいよ、、、
煽ってる訳じゃないよ、心配だわ。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 20:05:09.26ID:RipJpX5l
いや！
315を改めて読み返したら、医師が打っての事か！！
レアなのにその有り様とは泣
ベテラン看護師の方がいいんじゃないか？？
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 22:16:28.34ID:d4fTXuF2
自分レミケードの点滴4時間近くかかってるわ
副反応出始めてるんで事前にステロイド落として、レミケードもゆっくり落としてる
レミケードは漏れとか気になるのかかなり慎重に刺されるよ
入っても自信ない時は刺し直される、3人交代したことあるな
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/19(木) 00:04:47.79ID:y0hxYHJ1
>>321
おお、仲間よ…！
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/26(木) 21:05:32.42ID:V35XHhLx
最近寝不足気味なのは便意で目覚めると寒い中トイレ行くのがめんどくさく苦痛なので
ならばと睡眠時間を削ってしまってる。
おかげで電車内などで寝ることも多く
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/27(金) 18:54:34.91ID:h5fC5vrY
電車乗るときは飯食う前に乗り降りてから食うようにみたいな。
先ほど睡魔に襲われいっそこのまま朝まで寝れるならそれでいいやと昼寝的に寝てみたら
満腹で寝たのが悪かった。漏れた！
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/28(土) 18:51:08.85ID:WJAhSbw7
そんな時も在ったなぁ…懐かしい
もう再燃なんてしたくない！
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/30(月) 21:10:01.86ID:YlSiZtiY
今ついったで話題になってる全摘マンガを読んだんだが
あれ全摘してからの方が手術5回？とか言って完全に全摘しない方が良かったのではとか思うんだけどどうなんだろう…
20代前半で全摘は早計だったのでは…
辛いのはわかるけど…自分も悩んでたけどやっぱり辞めた…
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/30(月) 22:26:31.07ID:wnNlNDbC
潰瘍性大腸炎　全摘　漫画　でヒットしたのだと手術十回！とかかいてるな。
俺は3回か。最初は便回数の多さで悪化した痔の手術。
次は全摘手術。次はストマを腹に戻す手術
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/31(火) 01:19:28.18ID:E/oZ8zL+
屁がしたいのに屁よりもクソよりも粘膜と血の混じったドロドロのがぶちゅぶちゅ音出して出るのが嫌だわ。
屁をする為だけに便所に行く生活ってたまらん。
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/01(水) 04:55:36.15ID:edZCW7lR
>>328
それで落ち着いたの？
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 15:14:07.36ID:ykT9z5Cg
>>330
落ち着いたってか慣れてきたというか。それ以外、それ以上に悩み抱えてて
それに比べたら気にならないレベルと言うか。
だから悩み抱えてない人ならそれが悩みになるかもね
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/01(水) 18:53:52.09ID:edZCW7lR
この病気以上の悩みが…
でもどれも同じレベルでのしかかってるよりはいいのかな
お大事にしてください
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/02(木) 22:13:30.93ID:jlWo6vGr
結局大腸取っ払っても問題解決にならないなら取らないほうがいいんじゃないかなあ…
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/03(金) 21:10:39.72ID:euo5M+eD
発症当初から重症だと、下血が酷く衰弱していくだけだから、どんな治療しても良くならないんだよね
手術するしかない場合もあるよ
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/03(金) 21:11:14.91ID:UYMR8ppQ
発症当初から重症だと、下血が酷く衰弱していくだけだから、どんな治療しても良くならないんだよね
手術するしかない場合もあるよ
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/04(土) 00:17:37.39ID:elk7YA6U
しまった、、
正月の油断でお酒を僅か飲んでしまったのが失敗だった、、、
缶チューハイ半分、冷酒お猪口２杯。

只今お腹ゴロゴロ&下腹部痛&血混じり便、、、
夜９時からもう10回はトイレに行ってる。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/04(土) 22:35:59.09ID:bv0fLVpv
怖くてアルコール呑めない
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/04(土) 23:13:06.39ID:elk7YA6U
>>341
飲まないに越した事はないと思います。まじで。
真の酒好きで、呑めない事が強烈なストレスになるのであれば天秤に掛けるのも良いかとは思うけど、俺みたいに正月だから、、と軽い気持ちなら止めた方がね。。。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/08(水) 16:53:29.72ID:d/edv7y3
>>342
お酒は決して嫌いな訳でも無く料理に適した酒を呑みたい。
でも、飲んで再燃するのか？とか抗てんかん薬でアルコール飲むと相乗効果など何だか色々とね
身体の為とは言え煙草も酒も止めたのに、こんな病気になったり脳出血して手術かと思いきや、てんかんが出るとか最悪。
何だか制限するのがアホらし…
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/08(水) 18:13:51.59ID:brXyGRZq
短くはできそうだが、問題はどう太くするか・・だ。
もう太らんし。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/21(火) 16:37:50.73ID:JHI1xTAe
溜めと　まとめ　が効かないんだよな。
俺のはコロコロのがバラバラになって血と粘膜も１ｃｍ位の塊になっていくつか落ちる。
毎日血が出てたんじゃスタミナ激減よ。
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/25(土) 05:41:31.10ID:DJgrbOBy
細くても何でもいいけど、便意感じたら３分は耐える身体になりたい。
家にいても間に合わない時がある。
外はほぼ車移動のライフスタイルだが、運転中に車内で漏らすのは大体１日１回以上はある。
コンビニが見えてる辺りで便意来ても、それでも間に合わないからね泣
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/28(火) 19:37:07.37ID:lQVVEGxV
テレビ番組の有吉ゼミで、芸能人が激辛料理を完食できるか？って企画がある。
作り方とか丁寧に紹介してて面白いんだが、観た日の夜中はいつもよりトイレに籠る。
視覚から大腸壊されてるんだなって感じるわ。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/29(水) 02:27:17.37ID:afuLECBE
皆さんに質問です。
潰瘍性大腸炎と診断を受ける前の体の兆候はどんな状態でしたか？
自分は一週間前からヘソ左脇10cm大腸辺りが重ったるい違和感と、腫れている様な鈍い感覚があります。血便はまだです。
見に覚えございますか？
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/29(水) 03:09:55.55ID:satlmEX6
>>356
いや、特別自覚症状無くどんどんケツ拭いた時の色がオレンジっぽいなと思ってたのが朱色そして赤へと変わって
クソにも血が筋状につくようになった。
大腸カメラで見たら大腸は綺麗なもんで痔じゃないかと言われた。
大腸カメラを境に劇的に悪化して血と粘膜が混じったドロドロの糞が出るようになって、これで大腸カメラで見て判らんなら
日本の医者は藪医者だらけだと思いながら国立ガンセンターで癌を前提に検査をしたら大腸癌ではないけど潰瘍性大腸炎の疑いで
紹介状貰って今に至る。
今、血液の混じった粘膜じゃなくて下痢で便所に行ってきた。
3年ぶりくらいの下痢。　潰瘍性大腸炎になって薬飲み始めてからは粘膜は出るけど普通の下痢はしなくなってたんだよな。
珍しく血の少ないスッキリとした綺麗な糞が出て外食後の下痢。
3日連続で納豆食ってるけど、もしかして大腸の環境が激変してるのか？
納豆続けて様子見てみる事にする。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/29(水) 03:57:25.04ID:afuLECBE
自分のとはかなり違いますね。国立ガンセンターに行ってみようと思います。
　
真夜中なのにレス有難うございました。決心がつきました。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/29(水) 17:35:05.20ID:satlmEX6
夜中と言っても下痢ピーで寝れなかっただけだから気にしないでｗ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/29(水) 22:53:37.97ID:bJK3LQ9x
山芋やろーぜ山芋
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/29(水) 23:13:01.11ID:satlmEX6
>>361
あまり考えたくは無いけど、最初のは本当に痔で、大腸カメラの洗浄が杜撰で他人の大腸内細菌が感染して
激しい出血というか粘膜状の血が出る潰瘍性大腸炎になったのかなぁ？とか思ったりもした。
>>362
メサラジンの錠剤飲み薬と納豆の食べ合わせは最悪だよ。
酷い頭痛というか、目の冴える頭痛で居ても経ってもいられないソワソワした走り回りたい気分になる不快な頭痛に襲われた。
4回位はそういう頭痛を食らったから納豆と食べ合わせるのは避けてる。
多分、アルカリで溶ける錠剤が納豆のアルカリ？もしくは成分で大腸以外のところで溶けて過剰摂取になってるのが原因だと思う。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/04(火) 22:36:48.75ID:cevRobra
>>365
潰瘍性大腸炎になる前に郵便局の約250万払って300万戻ってくる終身保険に入った。
死んだ時点で300万か60歳以降240万までジワジワ戻ってきて死んだ時点で最後の60万を遺族が受け取るという確実に回収できる保険。
全額払い込み済みだから死んだ後の事はどうでもいい。
共済とか見たけど潰瘍性大腸炎は名指しで入れない持病になってたｗ
がん保険とかただの一時金でしょ？ただでさえ高い健康保険入ってるんだから最大限に健康保険の制度を利用するわ。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/16(日) 19:57:28.38ID:mrX0rDli
今度内視鏡受けるんだけど
「コレ、ウチで飲んできてね」ってマグコロール渡された
いままでの病院では病院でグダグダしながら飲んでいたのだが･･･
行く途中でビャーーー！って汁が出ないだろうな
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/16(日) 22:55:11.62ID:5ePEIWH3
>>367
早くから飲み始めて綺麗になった時点で飲むのやめて出し切れば意外と大丈夫
毎回自宅で綺麗にして病院へ行って検査。いつも不安になるが漏れたことはまだないな
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/22(土) 14:38:23.49ID:wzZ3y/9/
レクタブルって一日2回から今は減って1回、次は？と聞いたら1日おきだそうです。更にその次でやめれるのかな。
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/06(金) 15:49:26.88ID:uGjieSvq
よく思うんだけど、冷たい飲み物は大腸に影響する、避けた方がって話。
腸に届く前に喉→胃を経由するんだから、大腸に届く前に、むしろ小腸に届く頃には体温と変わらなくなってない？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/06(金) 22:24:56.37ID:ADWWR//M
昨今のトイレットペーパー品薄もあり、以前から欲しかった温水シャワートイレを設置した
これでいくらでも下痢し放題だぜ
水栓止めて設置作業中にうんこしたくなって焦った
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/07(土) 13:53:38.77ID:FHJCzH3Z
>>372
普通に考えるとさ、意と大腸の位置が近いとか接してるから大腸を反応させるって事でしょ。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 19:14:57.47ID:8HfkxaUe
>>371

自宅に七味唐辛子があるなら実はそこに大麻の種がある。それを吟味して味わってみ。(種をなめるようにする)すると少しカラダがポカポカしてきて、肩の力がほぐれて来て、呼吸が深まる。その何十倍の効果で濃縮したものが、そのオイルだ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 12:19:19.24ID:pYXBgkzB
もともと軽症だったんだが7年目ともなると再燃サイクルがどんどん短くなってるなあ。
今回寛解期間が1か月すらなかった。また血まみれだ。
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 15:24:19.32ID:obIA3xbP
新築買った直後に患った。
完全注文住宅で、設計の段階で２階にもトイレを設置したんだけど、それは20年後の老いた自分を見越して、夜中にトイレに起きた時にわざわざ階段、、って辛いと思ったから。
それがまさか１年経たずに役に立つとは。
１階にしか無かったら、面倒なだけじゃなく間に合わないと思う。
ま、そうだったら１階に布団敷いて寝てたかな。
家族とかち合った時にも有り難みを感じる。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 16:46:07.73ID:wNpHd86O
うちは同居前提で親が家建てたからトイレが３つと風呂場とは別にシャワー室があるよ。
まさに俺の為の家のようだｗ
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/15(日) 16:44:50.74ID:ncVA8qM3
>>380
いまどき建売でも2階にトイレあるぞw
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/15(日) 16:47:16.30ID:ncVA8qM3
>>379
俺はもともと重症だったが10年以上たった今はずっと寛解。
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 12:20:02.30ID:Hm6Z4Eg1
はどうけん！
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 12:20:33.85ID:Hm6Z4Eg1
しょうりゅうけん！
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 17:35:51.98ID:MC6da9Wr
たつまきっ・ガッ！
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/21(土) 18:22:00.41ID:LfA2PWul
この病の便意ってさ、ゲーセンでゆっくりスト２したくてプレイしてるのに
空気読まずにコイン入れるチャレンジャーみたいだよな。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/21(土) 22:44:55.27ID:3x97ff7Q
この病気ともう8年くらいの付き合いになるけど、寛解時でも真綿で首を絞められるような症状なのがツラい。

一時期、安倍首相がこの病気で辞めたとき、「ポンポン痛くて仕事できませーんw」「下痢で職務を放り出す総理w」とか周りは茶化して言ってたけど、そんくらいの認識なんだろね。

数年くらい前に再燃して、騙し騙し有休使ったりしながら働いてきたけど、ついに昨年夏頃から休職。

とりあえず今は寛解状態だけど、体力をかなり削られたから、有休使いながら働くしかないんだが、職場は休職中にリハビリ出勤してフルタイム2ヶ月続けないと復職は認めないってさ。

検査やらで医療費かなりかかるし、家族からの理解も薄いし、そろそろ人生に疲れてきたよ…

今年中に自死する予定で身辺整理始めてる。
何度も幼い娘の存在がストッパーになっていたけど、それすら超えるくらいツラい毎日だわ。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/21(土) 23:02:51.78ID:LfA2PWul
寛解あるだけマシじゃん。
俺ほとんど無いよ。
紙おむつして仕事してるけど、イボ痔持ってるからキツイ時はそれが出てきて擦れるから
腸液？がおむつに浸みこんでる。
擦れてる時は表面が痛痒くて内部はちょいと重い痛み。
ほぼ毎日血が出てるけど不思議と元気なんだよな。
今は寛解してないんだけど我慢はできてるというか硬くコロコロのクソと血と粘膜の集合体みたいな感じ。
でも便意が来たら全力で便所探さないといけないんだ。
便意に対して恐怖症になってる事は間違いない。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/21(土) 23:20:59.66ID:LfA2PWul
今またコロコロバラバラのクソしてきた。
最近繋がった普通の1本糞なんか2週間位は出てない。
ずっとコロコロバラバラで鹿の糞の一回り大きなクソ。
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 14:31:47.72ID:wEBIRQ75
>>392
俺なんか太いのとは別に、直径3ミリぐらいの細かいのが
便器いっぱいに50個ぐらい散らばるようになった
一体なにが起こってるんだろうか
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 20:21:48.62ID:kbtSVQ0X
レクタブルが効いてるのか朝以外調子が上向きになったが、
レクタブルを注入することに抵抗がある。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/25(水) 17:48:57.83ID:uxR6v8OC
>>396
想像すると怖いな。
なんかカエルの産卵みたいなのを想像さはたわ。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/01(水) 22:45:27.56ID:5ECt/67z
ＱＯＬって何？
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/02(木) 16:30:32.13ID:ECGO3Fb9
毎年この時期、環境がごっそり変わると緊張するのか痛くはないんだけどお腹がゴロゴロ空転する感じがして、ガスっぽくなるんだよね。トイレに行くとボフッ！っとでかい屁が出るだけみたいな。
これがずーっと続くと再燃につながってく。同じような人いない？あのゴロゴロはなんなんだろうな
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/02(木) 17:28:37.91ID:rqTtP63S
>>412
それこそガス生産やろ
つか小腸とか消化酵素器官が原因っぽいんだけどなぁ
大腸が炎症して血が出てるから大著応援とか言ってるけど
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/02(木) 20:13:47.01ID:7lDTesyn
>>409
程度によるわ。
薬で便意が抑えられてるなら全摘よりもマシ。
中～重症で30分以内の便意連続でどうにもならないなら全摘考えてもいいのかも。
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/02(木) 22:51:10.60ID:7lDTesyn
つーか大腸の移植って出来ないのかねぇ？
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/03(金) 00:37:38.95ID:WfvdbH5C
>>413

そうそうガス。腸内細菌が乱れんのかな、どんな機序なんだろう。不思議だわ。
新しい職場でしばらく緊張続きそうだから、ガチンコ再発する前にペン注で早めの対策！
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/04(土) 22:19:27.02ID:rT9XWEzb
俺が通う病院はペンタサはペンタサでも注腸の処方を止めて座薬になっちまったなあ。
錠剤のペンタサって今も在るの？
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/04(土) 22:57:47.42ID:Qf9iplAQ
一昨年潰瘍性大腸炎だと言われて入院した時にペンタサ錠処方されたな
退院してからも1ヶ月服用してたが症状でなかったからそのまま薬も飲まず今に至る
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/05(日) 20:08:31.53ID:HUr8r9Su
◇◆◇ 創価学会と韓国 ◇◆◇

創価学会には在日韓国人の信者が多い。近年、創価学会は海外布教に力を入れているが、
日本以外で最も多くの信者がいる国も韓国である。そのため、韓国には気を遣ってきた。

創価学会の福岡研修道場にある「韓日友好の碑」には、日本を「小国」とし韓国を「師
恩の国」と述べる池田大作名誉会長の詩が刻まれている。また、日本と韓国の創価学会
の代表者が出席した「韓日友好代表者会議」で、池田は以下のようなスピーチを行った。

＞　　韓国は、日本にとって「文化大恩」の「兄の国」である。「師匠の国」なのであ
＞　る。その大恩を踏みにじり、貴国を侵略したのが日本であった。ゆえに私は、永遠
＞　に貴国に罪滅ぼしをしていく決心である。最大限の礼をもって、永遠に貴国と友情
＞　を結び、貴国の発展に尽くしていく決心である。（『聖教新聞』2000年5月22日付）

創価学会は言葉で韓国に媚びへつらうだけでなく、公明党を通じて在日参政権の実現を
目指しており、日本人信者に対しても、韓国を「兄の国」として敬うよう洗脳している。
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/05(日) 22:20:57.82ID:L5k9Q+N2
全身に効かせたかったとか？
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/06(月) 08:55:53.10ID:TYIDocxq
女子供や高齢者・難病の人にまで
集団ストーカー・テクノロジー犯罪をする組織がある

この国は末期症状ということを
信じたくはなかったのだが

今の私は投稿することしかできない

地球の神にお任せすることしかできない
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 16:56:55.13ID:rCu8r/A0
あー久しぶりにケツ拭いた紙に血がついてなかった。
ほんと久しぶり。　数か月ぶり。
つーか、普通の糞が出たのが久しぶり過ぎて感激した。
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 22:04:29.72ID:H+AOTqlr
煽りでなく上みたいな人たまに見るけど全然寛解に至らないの？薬が効かないとか？重症度と治療なにしてるのか気になる。
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 22:21:35.84ID:rCu8r/A0
>>428
薬は効いてるよ。
効いてるから激しい便意がくるのは1日に1回だけとか。
糞をするとだいたい血がねっとりついてる。
最初にケツ拭いた紙にはべっとりと粘膜と血が混じったものがつく。
日中便所に行けそうにない場所での作業をする時は紙おむつ履いてるけどな。
悪い時は２０～３０分に1回の便意だし屁もこけない。
そういうのは一週間くらい続くな。
その悪い時に大腸カメラで見てもネットで見るようなボコボコの状態ではなくて軽く出血してる程度にしか見えない。
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 23:23:07.00ID:H+AOTqlr
>>429
なるほど、サンクス。
おれは全大腸型で転勤とか環境が変わるとてきめん悪くなるけど、慣れてくると自分がUCであること忘れるくらい腹痛も下血も一切ないし飲食なにしても影響ないからさ、どういう感じなのかなと思って。気分悪くしたらごめんなさい、お互いできるだけ寛解維持できるといいね
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 23:35:29.14ID:rCu8r/A0
>>430
そう願ってるけど発病して丸2年だし完治させる方法でも見つからない限り変化はないのかもしれない。
外を出歩けるだけマシと思って出来るだけ穏やかな気持ちでいるようにしている。
ここで見てる限りじゃほんと個人差の大きな病気だな。
まるで今流行の新型コロナのようだ。
ほとんど無症状の人も居れば入院や癌化して死亡する人も居て、症状の幅が広過ぎる。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/12(日) 09:32:03.57ID:l6L/XQ1I
リラックス用　麻マスク
医療崩壊で病院から追い出される前に栽培事業などに携わろう
https://a.r10.to/hbkgpk

産業大麻　会員募集などで検索
うまく行けばあのオイルがタダで作れる or 手に入れるかも知れない
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 18:16:30.67ID:0Xmq7uFN
ここんとこ10日程血が出ないな。
こんなに長持ちしたのは発病後2年以上経つけど初めてかもしれん。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 18:19:18.48ID:uO6ChPsI
直腸付近にちょろっと出血してるだけで便にはいっぱい出てるように見えるから
俺はウォシュレットしてから拭くようにしてて、直で拭いて血を見るよりストレス違うよ
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 19:16:04.69ID:0Xmq7uFN
>>436
ウォシュレット苦手で今の便座にはついてるけど、今週便所自体を全部新調するから便座は温かくなる機能しかつけてないんだ。
確かにネットの映像で見るようなボコボコじゃなくて、炎症起こしてところどころ血が出てるような大腸の写真だったね。
便につく血の量とはギャップがあるようにも感じたよ。
今はリアルダとペンタサ坐剤で抑えてる。
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 19:36:24.17ID:FZwNg0Gy
潰瘍性大腸炎って診断されてペンタサ顆粒94％2000mgっていうの処方されたんだけど
医者の指示だと朝4.24g（2袋）を取るよう言われ、ネットで調べるとまとめて飲まずに分けて飲むとあって
これまとめて飲んでいいもんなの？
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 19:56:09.06ID:FZwNg0Gy
>>440
そうなんだ
医者が薬の用法よく分かってないのかと不安になっちゃったけど、とりあえず安心したよ
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 20:00:25.96ID:0Xmq7uFN
>>439
俺のはデカくてコーティングされてる錠剤だけど、2錠まとめて飲んでいいと言われてたんだ。
メンドいから朝2錠まとめて飲んでたけど、効果が乏しかったよ。
朝1錠・夜１錠にしたら効くようになってきた。
あとペンタサ坐剤は風呂場で上がる前に入れてるんだけど、しばらくしたら刺激になってるみたいで屁と多少のクソと一緒に出てしまう。
でも効果はあるみたいで、翌昼間のクソはここ１０日程は良い感じ。
難点を言うなら鹿のフンみたいにポロポロで、あとから普通のクソになる感じ。
もしかしたら便秘になる効果があるのかも？
元々痩せてるけど、体重減少が起き難くなったよ。
香辛料と多めの牛肉がダメで、酒は大丈夫。
加熱した乳製品もOKだけど、ナチュラルチーズがダメだね。
１～２日に1回BM錠剤を2粒食べてる。
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/19(日) 20:57:53.28ID:uO6ChPsI
注腸は温めて寝る直前に入れてすぐ横になるのがお勧め
入れる前にトイレ行って便を出して１０分ほど空ければ、注腸剤が残った便と勘違いされなから便意が来ない
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/20(月) 11:28:48.04ID:5aqdGfSs
鬼のようにオナラが出る
なんとかならないのか
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/22(水) 23:04:25.37ID:jut6CgfK
>>443
もし注腸を使うようになったら活用させてもらうよ。
ありがとう。
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/07(木) 17:59:30.38ID:CB0xUWmx
>>433
医薬品に指定されている大麻種
薬局やクリニックで買える。
胃腸薬だけど科学的な医療大麻
https://a.r10.to/hIsh6P

そのいわゆる「安倍のオイル」と同等だがやつは手術しなかった件
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 19:58:03.80ID:bsCpIkGU
あまり飲まない方が良さそうですね
タンパク質を取るために毎日鶏肉卵ヨーグルト食べているんですけど地味に食費が嵩むんですよね
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/18(月) 18:48:02.45ID:2IZ+gFPP
プロテインからでも肉からでも同じ量のタンパク質取るなら血液検査への影響は同じではないですか？
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 14:48:12.70ID:IgkXHPpr
プレドニン終了して1ヶ月が経とうとしてた先週から再び下血と粘液便、そしてしぶり腹復活してしまった。プレドニン自体には寛解維持の作用はないんだもんね。
来月から学校も始まるし、90分間授業受けられる状態には戻したい。自宅と違ってガスが溜まっても我慢しなきゃならないし困ったわ。
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 05:13:35.46ID:qjoCWikK
この病気持ちのもこうってYouTuber居るから見てみろや
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 18:58:47.10ID:BLLenWPy
毎年6月に内視鏡なんだけど今年はコロナ騒ぎで8月の定期診察時に内視鏡を予約する予定だわ
クソ熱くてバテてる時期だし、皮膚筋炎のＣＴとも時期が重なるし

9月に受給者証の継続書類を出す県なのだけど、皆さんのところは内視鏡検査の時期どうですか？
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 22:07:50.27ID:bfGtZo4n
>>461
そもそも毎年は内視鏡してない。
自分は2～3年に一度です。
内視鏡検査しなくても受給者証は更新してもらえてます。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/19(金) 13:38:30.20ID:z8lJ8WaK
牛由来の何かを続けると俺も悪化するよ。
牛＞豚＞＞鳥＞＞＞魚介類（安全）
俺の場合こんな感じで、調子良い時に2週間に1回牛肉とか過熱したチーズ食べるのは大丈夫。
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/19(金) 23:10:23.75ID:/bzxNk4l
健康診断でバリウム飲む予定だったが、潰瘍性大腸炎だとバリウムはアカンみたいね。ドクターストップかかった。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/19(金) 23:42:20.39ID:z8lJ8WaK
>>466
そうなのか・・知らんかった。
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 01:54:18.73ID:0/QPsWYz
うちの通ってる所は小さなクリニックだけど、毎年内視鏡受けないと継続申請出来ないと言われてる
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 19:42:48.37ID:emNeBY3z
>>463
一年で症状なんか変わらんのは分かってるけど、目視も生検も無しに大腸を３年放ったらかされるのも不安だな
体力もお金も楽だけど

>>469
病院とか県によって対応が違うのかしらね
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 20:03:47.18ID:V+5QENcK
>>466
> 健康診断でバリウム飲む予定だったが、潰瘍性大腸炎だとバリウムはアカンみたいね。ドクターストップかかった。

会社の健康診断で毎年飲まされるのだが…
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/30(火) 21:26:01.78ID:OMDXIo3+
>>471
亀レスですまない。健康診断で毎年バリウム飲んでたんだけど、健康診断の受付担当医のおばちゃんが変わった途端に言われた
「去年までバリウム飲んでたんですけど？」「潰瘍性大腸炎の人はバリウムは飲んでないけない規則なんですよ」
その後に何度聞き方を替えても、”規則なんです”の繰り返し
ググったら普通に潰瘍性大腸炎の人はバリウムは良くないようだけど
大学病院に何年も通院してるけど主治医にバリウム飲むなんて言われた事ないし自分でバリウムなんて検索しないもんなぁ
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 11:31:00.56ID:31T6XrE1
>>475
健康診断で毎年、内視鏡検査やってるのか
とすると受給者証申請のための病院の内視鏡検査と、合わせて毎年２回も内視鏡検査やってるのか、すげえな
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 15:00:37.81ID:7g3wKyjA
>>476
うちの会社は、潰瘍性大腸炎の診断で内視鏡検査やってたら、
健康診断の方は結果を提出するか、問題なかったと回答したら受けなくてよくなる
これは健康診断やってる施設によるかも
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 20:52:42.48ID:31T6XrE1
>>477
なるほど、受給者証申請のために内視鏡検査やってると、その結果の提出で会社の健康診断に代用できる場合があるんだね
教えてくれてありがとう

>>478
　↑
みんなが知ってることをドヤ顔で書く馬鹿（笑
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 21:04:44.63ID:lhLc06Hi
>>480
俺も最初の診断と経過合わせたら3回だったと思う。
最近は内視鏡受けてない。
もう内視鏡ばかりでうんざり。
胃カメラに大腸カメラ、血液検査、CT・・・もう落ち着きたい。
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/11(土) 04:38:16.41ID:ihY8v8I8
スパコンで腸内細菌、ウィルスのデータベース化が出来たらしいけどこれで別の治療法へのアプローチへの足がかりになるかな
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/17(金) 15:02:51.95ID:BbTIIj8G
医療大麻CBD リキッド
2500mgが7980円で売っている
医療グレードと言って良い容量
正直今だ信じられないが
https://a.r10.t
o/hIDhgk

安倍のマスクが使ってたという9800円のものでさえ300mgだから、この容量がどれほど凄いかわかるだろう。
もうそんな時代か
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 23:51:04.96ID:B+q1/+0F
>>482
俺の大腸が発癌する前に根治の薬を開発してくれればいいんだがな
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 00:48:58.69ID:1WRz/zFe
俺なんか潰瘍性大腸炎の薬で薬疹（指定難病）からの肺炎でトリプル！
もう覚悟は出来てるw
コロナにかかったらイチコロ！
もう出世意欲も失せた。
趣味のスポーツも出来なくなった。
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 08:10:25.62ID:YJPithCw
俺もゴルフやってたけどやめた
潰瘍性大腸炎で再燃した状態でのゴルフは苦行
仕事関係で予定入れてたらキャンセルしずらいし
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/25(火) 21:17:58.94ID:xMvTL9hi
報道1930で田崎史郎が「アサコールが首相に効かなくなってきている」とか言ってたんだが、10年前ならまだしも今だにアサコールだけで治療してるなんて考えられん
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/25(火) 22:45:53.00ID:3ftN0NKp
そりゃステロイドの副作用考えるとメサラジンの選択になるでしょ。
ステロイドって痔じゃないかと言われて坐剤使ったけど筋力低下が半端なかったぞ。
握力が娘と同じ３８ｋｇ位しかなかった。　娘がおんなにしては強い方になるようだが・・
俺はその経験もあってステロイドは使ってない。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 03:47:58.52ID:MSltbhAP
安倍ちゃんは自分が楽になりたいがために仮病を利用して、
本当に潰瘍性大腸炎の人に申し訳ないと思わないのかな

安倍ちゃんが潰瘍性大腸炎を主張しながら会食三昧なせいで、
潰瘍性大腸炎は所詮気合でどうにかなるチョロい病気だという認識が広がってる
首相だって焼肉食べて頑張ってんだろ！病気のせいにするのはお前の精神がたるんでるからだ！！
って潰瘍性大腸炎の人が上司に叱責されて、同僚はみんなクスクス笑ってたわ…
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 12:34:33.29ID:+z1kFeC0
マシニンという胃腸薬
450粒なんで試して見る価値あると思います http://shop-rakuten-ch.2chblog.jp/archives/7047733.html

これで良かったらCBDオイルをおすすめします　http://shop-rakuten-ch.2chblog.jp/archives/6406884.html

CBDは高いのでマシニンだけでもいいかなと思います。
昔は五百円くらいで売ってた大麻製剤
これこそ潰瘍性大腸炎の原因でしょう
治せるものも治せないというやり方
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 21:50:41.92ID:pkLJf1MT
>>493
マシニンとかCBCってのが潰瘍性大腸炎の原因っていう解釈でいいのかな
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 11:21:20.39ID:yx/C+z8o
免疫抑制剤使う前に副作用でるかどうかの適性検査みたいなのしますよね？
あれで20%に入って服用してる人いますか？
副作用がどうか聞きたいです
とくに脱毛関係何ですけど
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 22:09:50.79ID:yx/C+z8o
>>496
私が先生に導入検討されたのはイムランでした
20%の副作用が出やすいタイプだったみたいでこわかったので今回は導入見送らせてもらいました
脱毛意外にも他臓器に副作用出るみたいだったので出来れば使用したくないですが
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 15:52:30.67ID:80N0SkyO
世間としては難病であるならとても弱っていなければならないという認識がある。
元気に働いていたら難病である事を嘘とか大袈裟という判断をするようだ。
だから潰瘍性大腸炎の事を周囲に言ってるのなら、それなりに不調であるかのように振舞ってる方が
人間関係は上手くいくと思う。
快調であっても時々不調なふりしたり、薬は人前で飲むとか、たまには紙オムツをはいてオムツアピール
しておいて、やるべき仕事はしっかりやるというようにしておくと問題が無いようだ。
俺の場合はそんな感じかな。
世間が難病に対する思い込みを持ってるのなら、そのイメージ通りに振舞えば納得するもんだよ。
世間を変えようとするよりは手軽に気楽になる。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 14:14:54.23ID:Bgmiriit
免疫抑制剤の検査で問題なしとなったけど、飲んで1か月で副作用の急性膵炎で死にかけましたよ

最初は薬で胃があれてるのかと思ったが、だんだん痛みがひどくなっていった
看護師さんにも言われたが膵炎の激痛は痛みの中でも上位ランクらしく耐えられない痛みだった
耐えられず夜間に病院へ行って即入院
副作用って怖いわ

免疫抑制剤飲んでて胃のあたりに激痛があったら則病院へ
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 09:15:57.94ID:YdgbMIDT
>>501
イムランで似たような症状になったのであのキツさ分かる
胃が握りつぶされるような痛みから息苦しくなって、あーもうだめだこれ死ぬのかなーと思いながら
ひたすら布団で丸くなってやりすごした
(やり過ごせたので膵炎ではなかったみたい)
病院に電話して服用止めたらおさまったけど、吐き気がし始めた時点で止めておけばよかったと思う
自宅療養中だったから、食べ物が悪かったのかとか副作用に考えが回らなかった
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 20:03:28.74ID:So+AKtJj
3年ほど前にイムラン1日2錠で処方されて、その後減薬して1錠になった。けど再燃してなかなか寛解できず2年ぶりくらいに再び2錠に増やすことになった。
何年も飲み続けてても服用量増やしたら副作用出る可能性ってあるのでしょうか。膵炎が辛いって書き込みを見て気になってしまいました。
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 22:41:54.67ID:303GXSFx
>>504
年数や量は関係ない。
副作用も数年後にいきなり来る。
色々なキッカケで。
薬とはそういうもの。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 15:27:02.28ID:tt+hemZw
おれは毎回寛解しなくてくるしくてほかの治療方法を、ほかの薬をってなってもイムランだけは毎回断ってる
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/07(水) 20:55:00.66ID:rXe8wsoX
番組見ましたよ。19歳で大腸全摘、偏差値30からの大学受験医学部合格国家試験らくらくクリア。
どんなに苦しくたって頑張れば夢は叶うというすばらしい内容でした
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 21:53:51.78ID:8RauS3Bj
>>508
番組見たけどあれだとこの病気知らない人が見たらあたかも大腸とりゃもうOKみたいな印象に？
あの医者先生もやっぱ便回数多かったり寝てて漏らしたりしてるものか
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 03:34:53.75ID:5T/Zxhzt
>>513
同じUC患者からしたら全摘するほど症状がひどかったのかって思い至るけど、
知らない人からしたら「取ればいいじゃん」で終わる話だなと思った
安倍元総理のことも、特効薬あるんでしよ？治るんでしょ？って感じに受け止めてる人が沢山いて
入院が長引いてる自分に対して「安倍さんの薬使って貰えば治るんでしょ？」とか言うんだよw

どんな薬も合う合わないがある、症状も人それぞれ、原因や根本的な治療法がないから難病なんだって通じない
でもそれが大方の人の感覚のかもと思うとちょっと悲しい
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 00:06:20.89ID:cacicZ7x
便移植も話題になっていたけど、受けた人いますか。今はコロナで迂闊にできないかもしれませんが。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 00:24:21.61ID:cacicZ7x
最悪期のトイレを行ったり来たりの状態なら周りも理解するけど、
寛解の時しか見てない人には普通に見えるので
大した事ない様に思われて理解されないよね。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 00:49:11.54ID:BUQfu6xe
>>516
順天堂大学でググれ。
もうやってないし、再発するらしい。
完治した人はほとんどいないとか。
毎週便移植しないと続かないとか。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 00:54:53.39ID:BUQfu6xe
>>517
潰瘍性大腸炎の患者同士でも症状が違うから。
俺も1日に20回ぐらいトイレ行ってたけど便意だけで腹痛はなく、入院もない。
発症から13年だが内視鏡は3回。
ほとんど寛解してる。
再燃したのは3回ぐらいかな？
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/17(土) 19:43:20.90ID:jhw2+1WW
>>522
横からだけど
＞券ってなに？
特定医療費（指定難病）受給者証のこと、昔はナントカ券と言ってたらしい（名前をど忘れした）
＞内視鏡受けないと貰えないものなんて何もないけど？
ルール上はそうらしいね、でも今は潰瘍性大腸炎の特定医療費（指定難病）受給者証の申請がどんどん弾かれてるらしいし（俺の担当医の話では、だけど）、
内視鏡検査をしない診断書でこれから先どうなるんだろうね
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/17(土) 20:35:09.60ID:f1nfN2FY
自分はエンタイビオ打ってるからまず認定取り消しってことはないと思うな
5asa製剤だけとかそういう患者が弾かれる対象じゃないんかな？
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/17(土) 22:04:04.15ID:f1nfN2FY
>>526
むろん去年内視鏡は受けましたよ
今年は医療用アルコールがめちゃくちゃ足りなくて、内視鏡を洗浄する度数の高いアルコールも薄めて除菌に回してるくらいだから内視鏡用にアルコールが回ってこないって主治医から聞きましたよ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/17(土) 22:15:26.71ID:f1nfN2FY
>>528
かんたんに言うと薬代を高額にすることで認定証を貰う、って抜け道があるって話です
エンタイビオなんて薬価30万はしてしまうし、重症度はともかく生物学的製剤使ってて難病認定外されてる患者なんて私の周りも含めてほぼいないと思うんですが…
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/18(日) 21:42:03.38ID:m3vleZXa
そもそも難病の受給者証ってのは「難病で高額医療を受けざるを得ない人が金額で治療を諦める」って自体を防ぐためのセーフティネットだから、10割負担額が大きくなれば大きくなるほど役所は「あ、この人外したら治療受けられなくなる」ってなって外す対象からはまず消えるよ
高額かつ長期って制度もそのためにあるわけだし
ステロイドとか5asaとかの薬代なんてぶっちゃけ大した額じゃないし外されてもしょうがない
だから外されないようにシンポニーだとかヒュミラだとか打つんだよ
まぁ抗TNFα抗体製剤使うってことは結構重症なんだけどね
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/18(日) 22:11:02.81ID:CM3qKO2C
役所のさじ加減で決めるようなこと言うな
臨床個人調査票の重症度で決めて、後は治療費を元に特例を適用するか否かがあるだけだろ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/18(日) 22:33:39.76ID:mlUZvoYK
難病法を全く理解できてない上に常識まで欠如してるとみえる
治療薬としては、まだまだ新薬でどんなリスクがあるかもわかってないのに

> 外されないようにシンポニーだとかヒュミラだとか打つんだよ

開いた口が塞がらない
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/20(火) 21:57:04.49ID:K31Pp7jm
ぶっちゃけ役所なんて書いてあるとおりにしかしないから個人票に書いてあれば「ほーん、じゃあ認定」って感じ
医者は認定維持のためならいくらでもごまかすよ、自分の患者がいなくなるとやはり困るし、やっぱり良い医療を受けるには薬価の高い薬を使わざるを得ない
例えば軽傷と中等症の違いにおいては便の回数も一つの基準になる
医者に「うーん２、３回ですかね、キツイ時は５回くらいかな」っていうとキツイ時の５回を平常時として書き込む
一時的にでも５回トイレに行ってるのは事実だし、キツイ時が常にあるかもしれないからねってことでむりやり中等症にねじ込むことができる
つまり出来るだけ重症度を高くし、ヒュミラなどを使わせることで自分の患者の難病認定を維持しているIBDの専門医がいるって話ですよ
というか制度的にこのような運用は十分可能だし、医者も患者も困ってない
困るのは大多数の納税者ですけど、難病の支援施策なんて一般人知りませんからやり玉にも挙げられないですよ
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/21(水) 06:51:14.23ID:YU6WWzui
>>534
それが事実なら詐欺や傷害に抵触している恐れがあるから
最寄りの警察か保健所あるいは健康保険組合に訴えた方がいいww
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/21(水) 06:57:23.61ID:YU6WWzui
不要なのにヒュミラなんか使われたら堪ったもんじゃない
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/21(水) 19:50:05.53ID:NXl2CRyj
>>534
今時、難病対策、各種医療対策費などを今現在罹患している人達だけの為に使われているって思ってる大マヌケがいるとは思わなかった
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/22(木) 22:10:49.50ID:1Fx1BA2c
今
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/23(金) 07:37:29.17ID:9tSCwjdY
>>510
偏差値３０ってたまたま病状酷いときで授業もまともに受けてないときでしょう。中学生時代はトップクラスの学力で有名私立高校入学で元々基礎学力が高かった人だよ。
単に遅れて勉強しただけIQはきっと俺らよりすごく高いよ。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/24(土) 12:31:17.34ID:gJb3ccYT
>>542
ばかはだまっとれ
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/24(土) 14:41:26.86ID:rJyx/hnU
以後だんまり宣言ですねワカリマス
でも宣言せずに黙った方が知的ですよｗｗ
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/25(日) 21:59:42.82ID:Bp8vqRrv
マツコがコロナで自宅に居続けて気づいたことだかで納豆はそのまま出るとか言ってたが
俺もこの病気で納豆は割とそのまま出がちと気づいたんで納豆はよく噛むように心がけている
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 12:23:57.01ID:X99X+Xta
>>554
今まで効いてた薬の効きが悪くなることって結構あるからね
不安なら再燃して辛くなる前に病院で相談しておくといいよ
昔より薬の選択肢は増えてるから

そろそろ腹巻きの上にカイロ貼りつける季節やね
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 17:19:41.13ID:DDS45KUr
医療券てどうなんだっけ？コロナで書類提出なしとかにはなったとかだが新しい券来るんだっけ？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/17(火) 08:00:19.18ID:YVRoIaK2
>>556
自治体にもよるけど、10月末までのところで10月あたまくらいに来年度分のが届いてたよ
審査なし更新のお知らせはそれより前に来てた
不安ならお住まいの地域の保健所に確認するのが一番
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 23:40:37.57ID:/KJl8G2R
出口の浅いとこだけなんだけど薬が届かんのか効き辛くなってる
仕事中漏らしちゃうし何やってんだろ
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 06:30:49.70ID:iHiOU0fB
統計では60％の患者が寛解に、、、とかの薬がことごとく効かないんだが。
ゴアサなんてラムネ同然、ステロイド、ゼルヤンツ、イムラン、レミケード、レクタブル、血球除去✕11、セイタイ、、、
よくまあこれらを掻い潜っているよな俺の腸は。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 18:01:50.25ID:sifENDWn
>>562
難治性の人は本当に大変だろうと思うよ
最終的には全摘を以て治療とするしかないんだろうか
自然に寛解まで持っていけるなら薬に頼らず耐えていくってことになるんだろうけど
お手上げになる前に新しい治療法や薬の開発を祈るしかないのも辛いだろうなぁ

私はステロイドがあまり効かなくなってきて、いずれ全摘も視野に入れておくように言われたよ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 06:08:23.36ID:Tj0u/fzz
とうとう来た。
『次回、内視鏡検査して評価しましょう』

久しぶりだ。一年ちょいぶり。
とうとう主治医の口から出た。
もうほんと憂鬱。これのストレスで悪化しそうだ。
麻酔も効かないし激痛なんだ。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 09:28:55.01ID:v8Ogl1Xe
>>564
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 09:29:31.83ID:v8Ogl1Xe
そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 09:30:03.72ID:v8Ogl1Xe
アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw

年収700でイキがるなとか言ってきたし (>ε<)ｸｽｸｽww
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 09:30:28.50ID:v8Ogl1Xe
んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ

悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/27(金) 09:03:39.55ID:VdDSkD3t
スーパーの野菜コーナーに行くとめっちゃお腹反応しない？
何かのガスに刺激受けているんかな。
あと本屋も直ぐに腹下すわ
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/30(月) 01:15:15.99ID:tev6hw+v
毎度毎度屁をこくと漏らしてないかわからなくなる
まあトイレ以外で屁をこけるだけマシな状態だよね
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/01(火) 20:26:11.81ID:vLinL/Yp
十年ぶりくらいに行ったラーメン屋ですりニンニクとかバンバン入れたのがきいたか腹が下った感じ
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/01(火) 23:20:19.17ID://7Y3bUj
サクランボやブルーベリーを食べたら、あんまり消化されずに便になるんだが、これってこの病気が関係してるのかな？
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/07(月) 00:06:04.23ID:ZMi15EvN
かき
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/07(月) 00:06:12.56ID:ZMi15EvN
フソバクテリウム菌だって
ttp://www.nobuokakai.ecnet.jp/nakagawa112.pdf
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/08(火) 09:29:52.68ID:IyQHwSv4
血便出た！
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/08(火) 11:04:03.18ID:3QcvifrH
季節の変わり目って血便しやすい？
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/08(火) 20:10:36.69ID:MXqvlhSv
すいませんもし潰瘍性大腸炎になったら月いくらぐらいかかるんでしょうか
今度内視鏡検査で検査するのでびびってます。。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/08(火) 21:21:23.65ID:sbK5KpH4
>>582
重傷なら毎月一万もかからないよ
軽症なら負担額多いけど薬くらいだしまとめてもらえば2、3ヶ月に一度1、2万くらい
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 20:54:35.76ID:e8oYw3z+
>>585
あとはかかってる病院がまとめて薬出してくれるかによって結構違う
限度額一万だけど、ひと月ぶんしか出してくれない所だと診察とアサコールだけでも
毎月ギリギリ限度額内で払うから年単位だと結構違ってくるんだよね

今はゼルヤンツだから毎月一万かかってる
医療費の補助はとてもありがたいけど、年間12万かかるのはやっぱりしんどいな
入院中は保険の給付金と傷病手当てでちょっと潤ったけど
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 04:00:30.26ID:R0Swo6rl
数ヶ月調子良かったから色んな好きなもの食べてたら今シクシク痛んで寝れない。
寛解期は好きなもの食べるようにして油ものとかも気にしなくても元気だから、やっぱりストレスなのかな。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 12:49:48.35ID:MrkCMcSu
よく油ものは止めたほうがいとかいうけど、「医学的根拠無い」と医師にいわれたよ
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 16:19:33.62ID:SmpC+ngH
でも脂っこいものを食べると実際下るからなぁ
丸亀製麺の野菜かき揚げひとつ食べるだけで1、2回ゆるくなる
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 19:54:14.49ID:MrkCMcSu
>>589
へぇ～　
やっぱ人それぞれやな～
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 20:21:40.72ID:0YePueOX
結局、人それぞれだね。

俺はいつでも全摘しまっせ重症絶賛活動中だけど、極端な辛いものと油ものは避けてるだけで、特に気にしてない。
食べないとどんどん体重減るから。
ただ経験上、鰻だけはダメだった。
三回検証して、三回とも寝込んだから、多分ダメなんだと思う。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 21:00:40.29ID:KpeZ9QE1
ごま油、えごま油、オリーブ油は大丈夫だから料理に使ってるけど、牛脂とかラードとかは駄目だ
バターは緩解中なら少量なら大丈夫だけど、再燃すると駄目になる
面倒くさいけどこの身体と付き合ってかなきゃならんのよね…
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 18:55:37.47ID:WG0FXJI1
だれか、牛乳や豆乳で再燃する人いない？
コーヒークリームだけで再燃したんだけど
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 18:58:06.97ID:WG0FXJI1
>>591
うなぎ？？？　まじで？？
それ勘違いじゃないの？
魚系の油はOMEGA3だから逆にUCに良いと医師がいってたよ
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 20:59:00.07ID:XNeLOyKx
最近コーヒーが良くないのかもと思い始めた、牛乳は元々腹下してたからブラック飲んでたけどそれでも調子悪い気がする

>>594
まあ得意不得意あるでしょ
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 21:29:40.23ID:Yo5EKU6o
コーヒーは胆汁酸を多く出させる作用があるから場合によってはそれで腸内環境変わるのかもしれないですね
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 18:22:42.68ID:5UOtWwzC
オナラしたら漏れるてパンツが汚れるけど
おりものシートで大丈夫かなあ？
50枚とか入って300円以下で売ってるけど
0599ローライズオムツ
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2020/12/17(木) 18:52:16.64ID:htVgNGez
>>598
そりゃ、量によるよね。
その程度のチャチなもので事足りるなら充分でしょ。
俺はバリバリに漏らすから、大人用のコテハン。
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 22:12:48.19ID:5UOtWwzC
>>598
まあ、そんなに大量なら便意もあるからトイレに行くけど
小便でもオナラしたらちょびっと水みたいのが漏れるから買って来よう
まあ会社でも小便の時は座ってしないとダメだね
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/18(金) 06:58:36.05ID:Y9ahBSen
スレ分裂しすぎ…
潰瘍性大腸炎スレ5個くらいある…
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/18(金) 12:36:20.00ID:jGO3XZch
>>593
牛乳がきっかけで再燃したことはないけど、調子悪くなってきたら牛乳と乳製品は取らないようにしてる
やっぱり脂質が引っ掛かるのかなぁ
豆乳は何ともないから一年中飲んでる
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/18(金) 21:50:28.86ID:pEsq8qK6
>>598
仕事中オムツは出来ないので
汚れたの片付けるのも大変だし
仕事中オナラしたらパンツ汚れるよ
替えのパンツはロッカーに入れてるけど
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/20(日) 08:25:55.11ID:PtDZjykj
>>598
工場だよ
3階で作業してるけどトイレは1階で漏らしそうになるよ
おりものシートも良さそうだけど
漏れないようにタンポン突っ込んでた方がいいのかなあ？
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/21(月) 16:32:08.04ID:NY/Nh4T8
年中毎日24時間、キツピタサニパンに朝までブロック貼り付けて超安心
これ必要不可欠な漏れ対策
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 16:59:00.59ID:2ypZPsb+
来年には全摘かな、、って今の状況で、『ムカデ人間』という映画を観てしまった。
激しく激しく後悔。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 21:12:53.47ID:LfydqOvH
>>610
何故そんな映画を…w
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 23:33:04.60ID:OSuxUFV6
鬱っぽいのは薬の副作用だと思うようにしてるけどやっぱ元々だよなぁ
もうお腹も頭もぐちゃぐちゃなってわからん
薬飲み過ぎてて良いのか悪いのかもわからん
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 15:46:51.29ID:5WkZrAEZ
今んとこコロナなってないようだ。そのうちなるのかもしれないが。
コロナ防止の一因は潰瘍性大腸炎になったからだろうか。
というのはステロイド→免疫抑制剤を用いて以来マスクをしている。
そのためもう何年も自分なりに効果的なマスクの使用を心がけているのが功を奏したのだろうかとさえ思ってみよう
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 20:23:49.14ID:frdL1yzu
俺なんかステロイドでデブテブ
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 22:00:11.32ID:6eOrdhg3
ちょうど今テレ朝ドラマドクターズだかで潰瘍性大腸炎いうた！
別に見てたわけじゃなく視聴予約しててテレビがついたらやってたんだよ
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 22:31:51.05ID:NZid4Uk7
>>618
一緒。顔が岩みたいになってきた。
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 04:07:28.16ID:OZ9imLB7
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 06:12:03.94ID:0v39L5Wb
>>629
お前もこの先の人生で苦しい時が来るだろう
小さい苦しみ
大きい苦しみ
でも心配するな
それは俺が望んだ事だから
その時が来たら俺の事を思い出してくれよ
満面の笑みの俺を
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 09:09:15.39ID:koXAnq0Q
>>630
この人、いろんなとこに同じ事を書き込んでるよ
暇そうよ。 まぁ苦しみはいつか来るだろうからね
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 18:33:52.85ID:MLSREH23
>>630
そんな回りくどいことしなくても今満面の笑みで何秒君のレス読んでるよ笑
短い人生だろうけど悪化して苦しんでる時に俺のことを思い出してくれよな
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/20(水) 06:04:13.60ID:HlqO/4Zt
緊急事態宣言発令してるし活動期中の通院をすべきか考えてる
自動更新できるなら無理していかないんだけど…。
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 18:09:23.40ID:GB9LWMkz
>>634
長いね。初めての検査でもそんなに長くなかったような
まぁ、じっくり診てくれたなら見落としはないよ
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 18:55:56.51ID:ykosCk04
なぁ
全摘しなきゃならんほど重症な状態って1日に何回くらい下痢でトイレする状態になるの？
今俺1日3回くらい
0637636
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2021/01/21(木) 19:02:47.19ID:ykosCk04
あと緩解期を繰り返すというけど
この2年、緩解なんてしたことないんだが・・・
1回断食ぽいことしたときだけ、便が固まってトイレもしなくなったけど・・

ちなみに病院はこの3年行ってないし薬も飲んでない
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 19:56:56.99ID:39vdC7AT
回数派と時間派がいるでしょ
私は軽いけど酷かった時は午前中にトイレこもって出てくるときには夕方みたいな感じだった
元々肛門ゆるいからか寝てても漏れそうになって飛び起きるし
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 20:09:23.82ID:+uI2rs3n
寛解してない内は薬で極力症状を軽くして食物繊維が摂れそうなら積極的に摂取してバランスを取るほうがいいんじゃないかね
解答とはズレてすまんが自分はそれやって改善したし薬も今は飲んでない
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/22(金) 17:19:58.47ID:9ZZpowah
>>636
入院した時は30回/日
それからあらゆる内科治療を２年、今の治療効かなかったら摘出と言われてる今は15回/日。
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 05:45:28.23ID:FVMXOpPZ
>>593
コーヒークリームて
トランス脂肪酸入ってるやつじゃないの？
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 06:15:26.75ID:FVMXOpPZ
>>593
コーヒークリームて
トランス脂肪酸入ってるやつじゃないの？
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 20:06:42.87ID:MqLcgXBN
うんこの回数何回ぐらいですか？って聞かれたとき
しぶり腹みたいにトイレ行くけど便はでないかごく少量の時は１回にカウントするのかな
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/24(日) 01:16:50.54ID:M1tCV3o/
逆にし終わって部屋に戻ったらすぐにまた便意をもよおすってくらいのとき、
戻るのめんどくさくてし終わったと思ってもまた来るぞとちょっとそのまま待ってると
第二波が来るってこともあったんでそれなんかは一回だけど二回だな
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/24(日) 03:14:49.44ID:Qtgjj06r
難病ｗ
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/24(日) 07:39:58.86ID:PYugTNqX
イイ！治療方法発見
ずっとトイレに入ったままなら軽症／寛解化する
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/25(月) 11:30:42.49ID:AT2o6d7W
難病申請更新今年ももれなく延長ならいいなぁ
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/27(水) 17:09:58.73ID:i8myPKv/
>>653
もう更新書類届いたよ@東京
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/27(水) 19:10:52.61ID:UXY1RGLK
緑内障の症状があるようで検索したら原因にステロイドの使用などもあった。
以前潰瘍性大腸炎治療にステロイド飲んでたがそういうのも影響したのか。
というか免疫機能の異常みたいな病気というし他にも目とかいろいろ影響あるのかも
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/27(水) 20:03:32.32ID:i8myPKv/
>>657
確かに…自分は潰瘍性大腸炎は寛解してるけど、その後リウマチ症状出てステロイド飲んでます 免疫暴走してるから他の難病も呼びやすいって言われたな。ステロイド早くやめたい
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/31(日) 22:20:40.36ID:kUXNmd2B
コロナもっと流行って世の中荒れまくって欲しいけどそうなったらお荷物の俺なんかとっとと切られるんだろうなぁ
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/04(木) 01:03:03.27ID:yn3hBi48
ローライズ男性用買ってもオシッコ漏らすワケじゃ無いのでお尻側を重視した女性用を買いたいけど
男性用は青で、女性用はピンクなんだよ
オムツしてるのがバレて恥ずかしいのがダブルになって
オムツたけなら難病と言い訳出来るけど
ピンクだと変態扱いされるだろ
0666ローライズオムツ
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2021/02/04(木) 08:19:55.94ID:Cy8kKBK1
>>665
女性用ならお尻重視

その発想は無かった！

ただ最近ドラッグストアに置いてないんだよなローライズオムツ。
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/06(土) 10:17:39.31ID:DCPLMQj2
全摘者だが久々に9時間途中起きること無くぐっすり寝れたと爽やかに目覚めたら久々にべったり漏れてた。
漏れても便も体温と同じなんでというか漏れた感じがないのなぁ。
長時間熟睡と引き換えに便漏れとは
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/10(水) 01:17:59.36ID:haP79mMO
>>670
なんか、わかる

オレは大腸全摘なんだけど、消化悪いもの食べすぎて2回腸閉塞になったよ
なぜか、冬に食欲が増す
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/10(水) 15:55:26.37ID:ZkHXuixt
>>670
免疫抑制剤飲んでた頃そうだったかも。
腹は減ってるが食いたいものが思いつかない感じだったかな。
その前だか後だかヒドイときは食っても胃液まで吐き出す感じになってて
ケツからも口からもゲーゲー出してちゃ栄養取れないって思ったな
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 08:44:19.78ID:zfs1rqVj
毎日ご飯食べるとお腹痛くて下痢するんだけど病院行くべき？
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 08:47:08.73ID:zfs1rqVj
>>673
潰瘍性大腸炎の可能性ありますか？
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/12(金) 15:43:37.53ID:ca8uyaXO
腹は大して痛くならないし
便は下痢というか、踏ん張ってもウサギの糞みたいな血の固まりが点々と出るだけ
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 16:04:36.71ID:AWYOWWDA
腹が痛いってのの意味がちょっとピンとこない。
下痢的便意があるとき腹が痛いって言ったりするが痛覚を通してって感じの痛みじゃないというか。
殴られたとか皮膚を切っちゃったとかいうときのようなはっきりとした痛みじゃないというか。
でもこの病気で腹が痛いっていう人はこのはっきりした痛みがあったりするようだが
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 19:16:09.37ID:mrnnzJJk
内視鏡やるまでは、腹痛の意識そんなだった。
痛いけど、トイレで出せば治るから、痛いって認識が薄く…

ひとまず検査してみないとわからないのでは。
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 09:36:38.77ID:Yyw8s3Y7
よく先生が大腸って痛覚ないんですって言うけど、
内視鏡するときの痛みってなんなんだろう

炎症起こしてると耐えられないくらい痛いんだけど
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/14(日) 11:19:51.84ID:+TZ/fKHT
>>655
それは興味深い話だよね。
辛いものに反応しない人も実は多いらしいよ
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/14(日) 11:21:09.87ID:+TZ/fKHT
患者会はもう参加しない。
個人情報だけ取られて何も有益な情報を得れないことがおおい。
よくあんな簡単に年齢とか聴いてこれるよね。信じられない。
年齢と氏名と住所させあれば、いくらでもその人の個人情報を調べられるからね。
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 16:20:11.04ID:itOQ+vIp
今は寛解維持できてるけど、大腸癌のリスクが普通の人より高いこと考えると少し凹んじゃうなあ
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 22:25:20.21ID:fUkf/97a
トイレにこもった時のこの疲労感はなんなんだろう
運動したわけでもないのにすごく疲れたこの感じ
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/22(月) 23:47:04.73ID:IfxzzTpO
>>684
大腸がんは、早期発見早期治療ができれば予後はいい場合が多い
ＵＣの場合健康な人より嫌でも大腸カメラする機会も多いからたとえ罹患のリスクが高くても悪化する前に発見できる確率も高いと思う

定期的な大腸カメラ超大事！！
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 15:35:28.61ID:uhgXnAGA
>>688
潰瘍性大腸炎患者は潰瘍性大腸炎が元で大腸が
“癌”
または
“異形成”
(異形成とは、細胞が正常では見られない形態になる、形態変化の一種である。)

になったら大腸を全部摘出だって前の主治医に言われた
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/23(火) 16:06:31.74ID:tvPmWrYW
684だけどそうそう、だからショックだなぁって思い返すたびに思う
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 21:48:29.54ID:TsXI2YUr
特に誘因なかったけど2週前から違和感あっから注腸だけやってたけど、さっき遂にすこーしだけ便の端が赤かった。これ見るたびガッカリくるな
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 21:10:45.10ID:vzkrwsQ6
潰瘍性12年目の全大腸型。下血してるのかわからんのだが、基本一回／日の排便で、先月初めてカルプロテクチンを測定したら582だった。マジショック。来月カメラ予約しよう
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 21:53:30.92ID:VnBUE8hL
全摘者だが術後先生にもやしなどいっぱい食べると腸閉塞だかになるから気をつけるようにとかいわれたが
普通に過ごしてるくらいの気もちでなんとも無く過ごせてきたが
先程ずっと腹が張りゲロはいた。どうやら腸閉塞だかになってたんだろうと思ったら
原因はキンカン一気食いだな多分。
キンカンの皮がダマになって腸を塞いだのだろう
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 23:24:26.65ID:mBOz1zHY
カルプロテクチンの数値ってどこまで信頼性あるんかね？
３か月に１度受けてるけど、けっこう数値の変動激しくて体感とも合わないからあまり信用してない
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 23:45:48.73ID:tSRP74ls
ここの人達はお酒ってテキメンくる？個人的には調子悪くなりかけの時でもあんまり関係なくて、それよりも悪くかけてる時は食い物だと内容ってよりも量が1番関係ある
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/02(火) 17:34:18.90ID:JpM1CoBU
ずっと暑い夏も我慢してたお酒を買ってしまった。
罪悪感… でもにごり酒美味しい
個人的には市販の生クリームがダメ。脂っこいんだろうね
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/03(水) 21:52:52.00ID:oyjFxTmx
病院に一度も行ってないんですが調べると潰瘍性大腸炎とまったく同じ症状が10年以上前から2年に1回ぐらいの頻度で起こります

この病気はコーヒーやヨーグルトはダメなんでしょうか？
市販薬で良いのあれば教えてください。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 04:00:59.64ID:JAoEX76i
病院行った方がいいよマジで、俺も大の病院嫌いで5年以上ほっといたら血みどろの大騒ぎになった
三年かけてようやく寛解して、今ではトイレにこもることも吐くことも下痢すらなくなった
毎年の検査は面倒だけど思うほど怖くないしすぐ慣れる、軽症のうちに薬を飲んどけばQOL爆上がり
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 08:51:06.26ID:gY/K2Wl3
すべての責任を負うのは自分自身だからええやん
好きなもの食べればいいし病院も無理していかなくて全然おｋ

特定疾患受給者証は取得される人は少ないほうが都合がいい
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 09:18:37.48ID:C+gO0aim
どの科に行けばいいかの相談は受けれても病院に行かない理由探しに協力できるわけがないわな
救急車にお世話になる前にとっとと行けとしか言えん
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 11:37:55.88ID:d7WzTuAh
良かった
麻酔してもらえる所もあるから調べたり電話で訊いたりしてから行ってみたら？
結果を知るのが怖いってことなら知らないうちに悪化して癌になったりして全摘になる前に対処できるし適切な治療も受けられると前向きに考えて
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 18:04:02.18ID:JAoEX76i
内視鏡が怖くて仕方なくて、死んだ方がマシかもとすら思った俺でも慣れたから心配ないよ
痛くないし怖くない、医療の進歩はハンパじゃない
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 01:25:41.12ID:VCKA9P9u
下剤の種類やタイミングやら、食事やら、なんかそっちでバタバタしちゃいますよね。
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 09:27:15.34ID:wWq+hsh+
一番最初に行ったクリニックは検査するなんて思ってなかった当日に見てみましょうって下からの下剤だけで見てくれて
それからずっと更新の検査も下からの下剤だけで全部見てくれたから1時間くらいで帰れて楽だった
引っ越してから初めて2L飲まされて皆言ってたのはこれかと
あれはもう飲みたくないわ
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 11:21:22.14ID:+x93CB/r
レクタブルした後の屁って妙な匂いしない？おれだけ？
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 14:41:21.60ID:kEQ/p7KK
毎日粘血便出るし症状がこの病気っぽいから病院予約しました
一日に何度もオナラ出そうになってトイレ行くと粘液がでます。トイレでしかオナラできなくなった

癌だったら怖すぎる
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 20:06:05.11ID:KxLE6QoQ
>>717
するする

レクタブル注腸したのに暫くして我慢出来ずに便器にリバースした時もすげークサい

和食屋の雑排水みたいな匂い？
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 20:47:47.05ID:AHegIX6h
仲間がいた！その表現よくわかるわ～
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 01:37:03.55ID:Fi4GMoBu
>>718
おお、原因わかるといいですね。
同じだったらまた～。
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 23:38:38.49ID:pqqiMUTF
ペンタサ注腸の痛みって症状と相関する？良くなるにつれ注腸後の痛みがなくなるんだけど
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/08(月) 01:14:45.89ID:dBDGv7P2
下痢をした後は腸がぐるぐる動いて落ち着かない上に熱ももってるから寝る前だと寝付けなくて辛い
今まさにそれ
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/10(水) 17:42:02.64ID:4UxjA7ZR
「潰瘍性大腸炎」　患者9割に特定の「抗体」　京大発見

　京都大の研究グループが、原因不明の下痢や血便を繰り返す難病「潰瘍（かいよう）性大腸炎」の患者の9割に、特定の「抗体」があることを見つけたと発表した。
　抗体を測る検査キットを企業と開発し、新たな診断法にしたいとしている。

朝日新聞デジタル　3/10(水) 7:30
https://news.yahoo.co.jp/articles/d8bee3c9454140bfb68df039922c9406a83ad4dd
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/11(木) 19:52:22.79ID:cOS085GL
職場が色々とブラック化してから悪化して来た
1日にペンタサ1包飲んでれば問題なかったのに今は4包でギリギリだ
時々お腹の左側が痛む
もう嫌だ
0733ローライズオムツ
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2021/03/12(金) 18:33:52.68ID:IsctsAYt
>>732
ああ、これね。
処方されてしばらく飲んでたけれど、俺にはラムネ同然だった、、、泣
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/12(金) 18:52:49.26ID:S768FtkH
レクタブルの後どれくらいでトイレ行っていいの？
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/12(金) 23:47:25.84ID:SirQ6hRE
栄養摂取のもととなる小腸もダメージうけてるから、取りこぼすのふまえて、高カロリーな食事しないとらしいし…
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/19(金) 17:04:30.21ID:Nv+DLVbk
ローライズのMは小さかったので
追加でまるで下着のLを買ったけど履きやすいよ
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/22(月) 17:20:55.44ID:87fxnmfm
血便も出てないし便も1日１回よくなりかけの中での年1の内視鏡、レクダブルのおかげでSまでは綺麗だったけど下行がまた少し炎症残ってた～。よくなってる過程かもって言われたけど、体感もうほぼ良くなったと思ってたから少しだけショック
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 19:12:14.71ID:EAiFxe7A
全摘者だが今引越ししなくてはならず常に緊張状態で調べたらうつ状態ぽい。
症状に喉が渇き続けるみたいなのがありそれもある。
そのせいか寝てて結構しっかり漏れない日々が続く。
喉が渇くということは腸内で水分がかなり吸収されているためということか
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 20:02:14.37ID:R1i0juza
治ってきてオムツが大量に余ったから
プレイに使おう
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/05(水) 01:24:45.85ID:koaJU8XR
20歳くらいから切れ痔？ぎみでよく紙に血はついてたんだけど、30になってここ数ヶ月血便がでるようになった。また粘液も混じるようになって、さっき便意を感じたけど出なくて、一応紙でおしり拭いてみたらどろっとした塊の血と膿みたいなのがついてた
これって症状の一つなんですかね…。内視鏡とか受けたくないな
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/05(水) 20:00:56.19ID:N1Uruh31
>>751
酷い時でも膿は見た事ないな
違う病気かもしれないから内視鏡うけなよ
開腹しないで肉眼で見てもらえる臓器なんだから判断もつけやすいよ
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/10(月) 01:43:19.22ID:EECqAKAa
去年から10年以上ぶりに再発して先月まで悪かったけど
ようやっと治ったよ
これでまた思う存分アナルオナニーが出来るよ
最近はAmazonでも色んな新しいアナルグッズが出てるようだね
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/10(月) 23:25:43.80ID:0UP+844R
>>751ですが、もしかしたら痔かもしれません
たまに腫れた痔？みたいなのがおしりから出てる時とがありまして…
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 08:45:34.76ID:jK9dHcI6
ここの連中は血みどろの経験してるから>>751の不安はわかってるよな
俺も来週大腸検査だけど最初の1～2回は逃げ出したかった、もう慣れたけどね
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 07:06:48.61ID:e4htY/fA
>>751俺も最初痔だと思ってたけど大腸炎だった。
内視鏡痛いとかは全く無かったよ
下剤が嫌なだけ
絶対やった方がいいよ
悪化したり癌化したら最悪だよ
はやく病院へ
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 08:01:39.43ID:Gk02ix3i
腸が炎症起こしてたら内視鏡は痛いよ

痛くないと思ってたら症状がひどくなって内視鏡受けたらあまりの痛さにギブアップした
眠くなるお薬くらいじゃ耐えられなかった

それ以来、麻酔で寝てる状態でしてもらってる
注射打たれたら数秒で意識が途切れるから、初めての時はびっくりした
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/15(土) 23:13:51.97ID:htxJBTUW
バリウムは飲めないんだろ？
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/16(日) 13:40:16.68ID:jI108t/R
腸に残って負担になるから止めておけと医者は言うね

会社の集団健康診断でバリウム検査受けられないから定期的に胃カメラやってる。
「鼻からの方がラクですよ」って言われるから鼻からやってるけど、毎回涙目というか
検査終わったときにはマジで泣いてるわ
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/16(日) 14:06:42.80ID:GL+p98zq
どっちが嫌って言えば、、
たしかに胃カメラだなあ、オエオエするのが嫌
大腸カメラは単に慣れかもしれんけど
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/17(月) 22:37:44.79ID:D4pJqIUp
胃カメラもう大腸もやってるけどやっぱ下剤よりは胃カメラの方が楽だったな精神的にも肉体的にも
0770ローライズオムツ
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2021/05/22(土) 13:24:45.51ID:9mkSc57Y
頻繁にコンビニを利用するんだけど、全く便意無い時はトイレ空いてる。
もよおして超緊急事態の時は誰かが入ってる。
鍵の赤表示を見ながらオムツに、、、
妻は『悪い経験は残るものだからそう感じるだけ』と言うが、分かってる、分かってるんだけど、あまりにもこのパターンで泣ける。
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 12:22:46.75ID:qerOm5SM
結局、IBDは優勢接種なのか微妙な位置だな･･･

いま5-ASAの錠剤だけで
免疫低下な治療に当たらないから多分該当しないような雰囲気
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 13:52:48.48ID:nvFmnrHL
ワクチン接種の厚生省の指針では、

優先：
炎症性腸疾患患者の内、免疫要請を伴う治療（免疫抑制剤、ステロイド、分子標的薬、白血球除去法）を受けているもの又は受ける予定のもの

優先の継ぎに優先：
炎症性腸疾患患者

となっているので、5-ASAだけだと優先枠には入らないのかな

優先患者の継ぎに優先するというのかどのポジションになるのかわからないけど、
一般に含められてしまいそう
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 14:03:31.72ID:Ie89jhYV
俺の地域は今月末にチケットが来ると噂されてる

筋肉注射で痛そうだから来月内視鏡で麻酔きいてるうちに
ケツに刺してくれてもいいとのお願いは却下された
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 15:25:32.52ID:RYH41QbF
>>773
厚労省の最初の基礎疾患基準では
８ー４消化器官疾患で明記されてたけど

今出てる「基礎疾患のある方の定義」では
明記はされてないんだよね。
寧ろBMI30とか入れんなよ
　
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/11(金) 16:15:41.00ID:ogQyzviB
うちの自治体では、基礎疾患のある人は、５月末までに、連絡した人だけに、接種券優先して送るって言ってたよ
自治体では、病気を把握してないって事らしい
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/12(土) 07:57:21.99ID:ncQNQJco
>>777
薬の影響でワクチン打った時にできる抗体量が普通の人より少なくなるけど、
コロナにかかった時の重症化リスクが高いので打った方がいい

データはないけどワクチンで潰瘍性大腸炎が悪化することはおそらくないって
主治医に言われたな
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 02:19:14.45ID:mYCsQuza
健康診断の検便で血液反応あり、再検査とか言われたけど
普段ウンコしたあとにケツ拭いてても大量の血が出てて
手が血まみれになって
太陽にほえろの松田優作の「なんじゃこりゃあ！！」
みたいな状態なんだけど
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 10:01:55.17ID:g7Ul7ODN
胃カメラ程医者の技量
本当に上手いお医者さんだと一度もオエオエに
ならずに済んでいたからみんなのオエオエが
知らなかったが引越して、別のお医者さん
下手過ぎてオエオエ涙目
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 21:41:24.54ID:y+ALEzkl
ペンタサ注腸って浣腸と違って便意は一瞬で収まるのね
慣れるまではなんかイケナイことしてるみたいでドキドキだわ
でも数回で既に倦怠期
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/21(月) 15:01:51.07ID:kjgmWYLK
更新の書類実家に届けられた
一昨年里帰りで一時的にここに送ってって話したのになんも聞いてないって言うか住所の扱いとか適当なんだな
一昨年の記録のまま他県の、それも様方でもない名字も名前も違う人宛に送って誰も不思議に思わなかったんだろうか
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/21(月) 22:43:54.35ID:QOBh8HVp
里帰りで書類…。ご家族とかに転送をお願いできないものなのでしょうか。
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/22(火) 10:38:09.36ID:NDL7RM7d
昨日は下痢でもないのに4回ウンコした
これは潰瘍性大腸炎とは関係無いのだろうが
便意が来るとトイレまで我慢出来なくなる
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 17:58:32.24ID:6061NenN
症状が悪化してくると屁や大便を我慢できるタイムリミットが20秒とかだから困る
今日はスーパーでトイレに向かう途中で我慢できずプッスカプッスカ屁をこいて恥かいた
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/26(土) 20:49:28.33ID:THSFan7+
本来なら我慢できるのだろうが、少しでも便意が来るとトイレに駆け込む

過去の経験がそうさせるのだろう
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/26(土) 21:06:41.55ID:D5Jdsx+1
便の中に薬入ってるから、できるだけ我慢した方がいいんだよな
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/29(火) 22:47:46.64ID:l6z/AkjY
引っ越しして新しい薬局で薬貰ったらうっかりジェネリックでもらってしまった
軽症高額特例が外れてしまう･･･
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 12:35:41.16ID:IZuiddhi
病院変えて初めての更新
今はカメラとかそういうのやってない、酷くなったら入れて見てみるけど更新は血液検査の結果でするって言われた
どこもそうなの？
寛解はしてないたまに出血があり下痢続きで自分では軽症～軽い中等症くらいかなと思ってるけど
今はってこのごろはの意味じゃなくてコロナだからって意味だったのかな
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 17:00:14.99ID:T3LeqSxw
>>800
同じく病院変わってはじめての更新
飲んでる薬でこれなら内視鏡しなくても申請通ると思うよって医者に言われた
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/02(金) 17:14:15.41ID:p96yKia9
もうちょいしたら京大が根治薬作ってくれるやろ　それまで頑張れや
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 22:53:29.35ID:qgv10tCU
更新に内視鏡は必須ではないね
病院の方針で内視鏡しないと書かないというところもあるかもだけど

基本的に医者が臨床個人調査票の中等症にチェック入れて該当項目が1個でも当てはまってれば通るでしょう
軽症でも医療費が基準を超えれば軽症特例で更新できる
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/03(土) 07:05:29.89ID:gP0ys5os
去年くらいから10年以上ぶりに再発してたけど
ようやっと良くなった
紙パンツが大量に余った。
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/03(土) 09:46:31.16ID:hVhk1+mQ
久しぶりに中学の同級生と会って喋ってたら潰瘍性大腸炎らしく話が盛り上がった
知り合いが同じ病気初めてだ
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/04(日) 18:41:25.42ID:Ev8GfrcL
受給者証の申し込み期限が7/30（ただし申し込みは9/30まで受け付けます）
ってあるんだが、これって早めに申請がほしいから7/30までってだけだよな？
来月内視鏡だから間に合わない
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/05(月) 02:33:23.51ID:i8FX2FBu
うちの県はコロナの関係で11月末までは今の受給者証延長なって、それまでに郵送で更新書類送れってなったね
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 03:24:58.55ID:jdvtpiIC
火曜日は会社で3回ウンコした
家でも2回したので合計5回
Amazonで痔の薬を注文した
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 08:41:08.32ID:HQsDg2kZ
50代寛解しててリアルダ4錠だけだけど
主治医に聞いたら優先で打てるって言われたから先日打ったよ
数時間後に微熱出たけど翌日には回復した
傷みは腕が少し上げにくい程度で他の症状なし
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 18:06:38.63ID:jdvtpiIC
ワクチンの郵便来たけど
ワクチン打っても再発しないの？
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/10(土) 09:07:20.18ID:kGMNCZjN
>>816
まったく無いね
やっぱ、食生活とかストレスは関係無いんじゃ
無いのかなぁ？
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/10(土) 09:22:23.18ID:rya7PaO/
食生活はどんな生活してたわからないけどストレスは自分が感じてなくても体が感じてる時多いからね
仕事行くの当たり前だけど朝早く起きて用意したりそれがストレスになって積み重なったりするって医学部の弟が言ってたw
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 13:55:55.53ID:DIrMqQdt
今年の4月からスレタイ。
3日連続で飲酒しても寛解なのに、ストレス1日だけでゴロピーしたわ。

ストレス解消の為に飲酒するか。。。
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 18:57:45.78ID:02Oq/SDC
酒は人による
酒をやめたら一瞬で寛解してラーメンも肉類も喰い放題になった
もっとはやくやめておけばよかった
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/12(月) 19:01:13.49ID:MaMrqWMu
俺も同じく、食い物は何でも平気だが酒はほんとダメ
主治医は酒も適量なら大丈夫だよって言うんだけど潔くやめた
0825821
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2021/07/13(火) 12:07:52.17ID:MSdHnbec
酒っていっても缶ビール1杯/日だけどね。

以前のようにガブガブ飲めないのが残念。コロナで飲めるところも少ないし、ちょうどいいか。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/17(土) 20:54:41.22ID:GwnFfdHu
一年以上寛解で通院なしなせいで軽度認定すら下りなさそうだから更新やめとこうかな
でも秋口の夜に油断してたら微妙に潜血出るようになるんだよなぁ
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 00:07:24.66ID:K28b8UiM
>>828
ここの人たちなら猛批判されるだろうけど
自己判断で止めてる上に冬場のお腹冷えて少し症状が出てきそうだなって時に以前処方して貰ったやつを飲んでる
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 09:02:10.34ID:cn3Zxxbk
真面目に通院してる人間が馬鹿を見るのでそういうのは書かずに心のなかに留めておいて下さい
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 11:18:01.34ID:Df2bQ84r
自己判断で止めるまでは自己責任でいいとしてそれで難病認定に付随する補償をガメろうとするのは他の人らに迷惑だからやめようね
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 15:24:02.85ID:jiIIWSeW
何故かは分からんが見て明らかに血が出てる時と全く出てない時がある
血が出る以上寛解ではないけどどっちやねん
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 22:34:00.99ID:dp7lhaOw
ガスが溜まるようになったから、青汁を試してみる
血便出るようになったら病院かな
再発か・・・数年は大丈夫だったのにな

頼む。青汁よ効いてくれ
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 12:09:29.67ID:fmfp2C3S
ビオフェルミンじゃ合わなかったがミヤBMならOKだった
体質なのか気のせいなのかはわからんが

お金ありゃ毎日R-1飲みたいよ
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 17:41:04.55ID:BM1Ya793
森永のビフィズス菌BB365入ヨーグルト食べてる
一応、潰瘍性大腸炎に効果があるというデータが出てる
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 20:31:33.45ID:9/a0nY8w
BB536ね
ヨーグルトでは量に限界あるからサプリにしてるよ
データでも1日2000億個以上を24週間だし
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 22:10:53.57ID:IIsecc6H
ふむ
>>840>>841
自分もヨーグルト食べてるからちょっと調べてみたら、確かに1日2000～3000億と書いてあって、それをヨーグルトで摂る場合は食べきれないな
一方でサプリの場合は高いな
金持ちだけが通れるルートか
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 22:48:58.29ID:XGMhRXjm
BB536か。知らなかった。情報ありがとう
でも、30日間で4千円か・・・。高いな
とりあえず、青汁が駄目だったら、試してみよう
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 00:40:16.39ID:ST8bQEgL
流れ切って悪いけど潰瘍性大腸炎ってだけでオストメイトでもないのにヘルプマークつけて多目的入るのはマナー違反になる？
観劇とかテーマパークとか混んでるデパートとか女子トイレ長蛇の列だけど多目的は誰も並んでない時に入ってもいいものか
最近我慢できなくて数秒で漏れるから多目的飛び込んでもギリギリなときあるけど人の目が怖い
正義感溢れる人になにか言われたりされたりすると怖いしお守りとしてヘルプマークはつけときたいけど
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 07:06:30.16ID:Soen2dPh
>>846
具合悪いし難病だしいいと思うけどね

自分はこの病気になってから下腹部内臓を鷲掴みにされたような痛みがあって歩いてても座ってても突然動けなくなるから、周りの人にわかりやすいようにヘルプマークをカバンにつけてるよ
(同じ症状の人いますか？)

ヘルプマークの認知度の低さはあるけど、赤十字っぽいから何かあった時には伝わると思う
0849ローライズオムツ
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2021/07/21(水) 07:24:25.06ID:NT8dMMvc
>>846
オムツ交換で利用した時に、一度だけおじさんに注意されたことがある。
あ、現実に言ってくる人いるんだ、、と思った。
たまたま認定証持ってたから、見せてオムツ交換の為と伝えたら納得してくれた。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/03(火) 22:01:55.77ID:bIy/ywk0
毎日一回以上はウンコ出てるのに
一昨日から2日出なくて
今日は3回もウンコが出た
ウンコの出ない日は便秘では無くて
その日に出し過ぎて体がウンコを作るのに間に合わなくて
次の日のウンコが休んでるらしい。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/06(金) 00:37:17.72ID:byLnPbSv
引っ越しして新しい病院になるけど受給者証更新できるかな
今は落ち着いてるけど投薬はしてるし
前に入院したこともあるから受給者証なくなるのは不安
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/07(土) 23:32:48.83ID:f9AtmX1Y
このスレのリアルダ民は何錠飲んでる？
自分は４錠で落ち着いて、副作用があるから勝手に２錠にしたらぶり返し中
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 07:49:26.58ID:eBqQ1Pli
悪化しているときには４錠、通常時には２錠処方されてる

医者が２錠に減らすまで４錠飲みを続けたほうがいいのでは
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 10:47:35.57ID:jUoSRcY/
毎年内視鏡の結果は綺麗だったのに今年は少し炎症があった
毎朝のヨーグルトが実は悪かったのかジェネリックの薬になったのが悪かったのか生活リズムが体変わったのがよくなかったのか
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 23:31:58.19ID:nPK+TPy3
毎日、3回とか出てたのに
3連休で3日も出ない
外出すれば店とかで催すんだろうが
自粛で自宅待機だし。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 04:05:35.97ID:Qu4W6xLI
>>858
自分は再燃中はヨーグルト類を食べると悪化してお腹が爆発しそうに痛くなって寝れないタイプ
ビオフェルミンもダメだけど、なぜか処方されたミヤBMはOK

寛解時はヨーグルト食べても痛くならないから、寛解中に乳酸菌いっぱい取るようにしてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 18:11:34.33ID:qTj70Gb+
寛解時は乳製品以外何食べても平気だけど、再燃中は腹痛＋迷走神経反射が怖い
自分の場合明らかにストレスが引き金になってるタイプだけど再燃中だけは食事にビビってる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 19:44:51.56ID:bn7pyB6y
大腸は水分やミネラルを吸収し便を作る働きをしているらしいじゃない

そこでしょうもない疑問があるのだが、例えば再燃中は消化のいいものをみたいな空気感があって
お粥を勧められたりするけど消化する役目の胃に負担がかかるからお粥ならわかるが
お粥ってわざわざ水分を足してるわけでむしろ大腸に負荷がかかっとるだと思うんだがどうなの
0871pascal
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2021/08/12(木) 09:37:13.71ID:CcvWr9Q+
電車で死にかけるのめっちゃ分かる
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 17:12:09.03ID:kEj3M3KI
病気のことも知らずに急に漏らされたら困るし、食べ物の制限だって知らなかったらただの偏食の人じゃん
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 17:23:12.49ID:v5QiLgvq
治る骨折とかと違って一生ものだから、はやめに伝えた方が、とは思う
振られたらその程度の縁だし

と偉そうに言ってしまったが、わたしは恋人無し独女
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 20:20:02.10ID:2qnEShDM
最初に病気を告白するってことは
病状が悪化したら仕事がままならなくなる事実を伝えるまでセットなんだよな？
これを言ったら冷静に将来設計を考える奴には切られるよ

それを前提に俺が最初から難病を告白するなら
前提として自身がすで資産家もしくは実家が太くニートができるレベル
もしくは最悪でも一流企業か公務員だった場合のみ


そういう意味で信頼関係築いてから告白すれば情で切られない可能性がでるから得
ちなみに女性は専業主婦させてもらえる人を選ぼう
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 20:57:43.15ID:kEj3M3KI
打算的すぎる
薬の進化だってあるし、独立する手もあるし、なんで一緒に頑張ってくれる人がいない前提なの？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 21:45:34.90ID:2qnEShDM
その通りですが一緒に頑張ろうと相手が思ってくれるような
信頼関係を築くのが先だと俺は考えます

ＵＣのほとんどは軽症で健常者と変わらない生活をしてる事実を伝えても
難病という響きのインパクトは強いですからね
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 07:10:12.06ID:fG8knL2s
スーパーに買い物に行った時、催してトイレに行ったら
個室は一つしか無いんだけど
誰かが漏らしたらしくブリーフを便器に詰めて帰ったらしい
まあ、紙オムツはしてたから
どうにか障害者用のトイレ使ったけど。
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 15:17:10.27ID:7rqLkjcn
それされると最悪トイレ使用禁止になるから困るんよな
うちの近くも詰まらせる奴がいるらしくて使用禁止になった
0890pascal
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2021/08/15(日) 10:27:17.15ID:3iyRJKJw
そう言う時は携帯用ゴミ袋が救世主
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 14:11:18.29ID:08xrXUiV
みんな辛いカレーがご所望なの？
自分は寛解で、インド人(ネパールかも)のカレー屋さんで甘口なら大丈夫
普通の辛さはNG
ちなみにナンNGでライスOK
ナンはなぜかお腹いたくなるんだわ
ナンでだろ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/07(火) 23:14:37.88ID:+wCvKmNa
>>898
ステロイド使いすぎて人工股関節になったら、
潰瘍性大腸炎の事後重症という区分で年金出るようになったけど、
潰瘍性大腸炎だけでは無理みたいです。
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 19:44:56.45ID:LXPzRCSz
>>901
こっちの病院は、担当医から聞いたんだけどコロナ禍もあって電話診療もＯＫで処方箋も郵送してくれるんだそう
症状がひどくて家から出られないのであれば電話で相談してみては
あと薬の郵送もできる可能性はあると思う、俺は実際に以前に別の病気で担当医が処方箋ミスして薬が足りなくなった時に
薬局（病院近所にある病院とツーカーの薬局だけど）から薬を郵送してもらえたのでダメ元で頼んで見る価値はあると思う
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 14:53:46.32ID:/G6exk7Q
何かきっかけありました？再燃の
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 18:35:40.17ID:jwHCgTtj
今週、申請用の診断書を診察中に先生が書いてくれたんだけど、「以前まではステロイド飲んでたから申請が通ってたから今回は駄目かも知れませんねぇ」って言われた
3年前までは別の難病で10年以上ステロイド飲んでたけど、落ち着いたから飲まなくなった
去年はコロナで無条件で申請無しで更新できたけど、今回は軽症高額では駄目かも
3割負担だと診察代+薬代が跳ね上がる、かといって通院をやめると薬をもらえないから今は軽症だけどまた常に便意と血便の日々に戻るし･･･

このスレにいる人は軽症高額で申請してる人はどのくらい、いるのかしら
0907ローライズオムツ
垢版 |
2021/09/09(木) 19:07:48.96ID:gS6pprQd
今年からステラーラのみだけど、一応申請出した。
通るかな。
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:18:46.15ID:jwHCgTtj
>>907
先生に質問しなかったけど、似たような症状の患者さんから申請が切られたって聞かされたってことだよなぁって沈んだ（私はリアルダ４錠／日）

あと３Ｇガラケーは難病割引で安くなってるので2024年の３Ｇ停波までは難病認定されていたい、という貧乏
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:22:43.24ID:jwHCgTtj
自分で読み直して
　2024年の３Ｇ停波までは難病認定されていたい
は、おかしいか、変更手続きしなければ審査なんて無いし
（連投すみません）
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:28:33.97ID:ROlsM/D3
4年近く寛解していたんだけど、再燃しかけている気がする。
妊娠・出産・授乳の蓄積ダメージが原因かな。
断乳して2年ぶりに内視鏡するか迷う。
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/10(金) 13:56:40.10ID:w85yXASr
>>905
心当たりは食パンを多く食べる日が連日ありました。
今流行りの一斤の。週3で3斤食べた。
これかなぁと…
寛解期でも食は本当大事ですね。　
0914 【大吉】
垢版 |
2021/09/11(土) 01:32:44.54ID:R4OSD4Xj
ハーティで3G→4G→5Gと機種変更しましたが、初期の申請以外で証明書を求められた事無いですよ
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 20:15:06.41ID:Z/Jr/8Ej
>>908
医師が駄目つったら駄目っしょ？
後は薬代明細付ける(制限クリアしてる）しか手が無い
額が少なければアウツ！
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/14(火) 20:27:53.62ID:C2RzlB9O
いくだけ偉い
10年間寛解してたから薬も貰わず全く病院行ってなかったけど顔出してら怒られたというより不思議がられた
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/14(火) 20:31:30.26ID:XZnfgxmO
大腸全摘済みだけ「厚生労働省が定める審査基準を満たしていない
市の審査会に回してみてだめなら不認定」と7月末に通知が来た
絶望的になり落ち込んでたら今日受給者証届いた
ありがたやありがたや
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/15(水) 21:05:23.00ID:XbafMSqE
防風通聖散っていう漢方がダイエットで流行ってるんだけど、この病気との相性どう思う？調べても出てこなくて。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/16(木) 01:33:31.32ID:RebQeYLR
>>925
発症する前に飲んでた
特に痩せはしない
汗をよくかくようにはなったけど独特の臭いがしたな
一番の効果はお通じへの作用だけど
それがこの病気にいいと思う？
自分は便秘体質デブだから
防風通聖散も含めたダイエット薬各種のせいで
腸内がこげ茶色に色素沈着してたわ
乳酸菌や酪酸菌に切り替えたら色よくなったけど何年もかかった
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/18(土) 14:18:50.65ID:yCkdNsX1
>>925
発症前に1年くらい飲んでたけどべつに痩せなかったな
発症してからも別に大きく痩せないし、なんなら増えてる気がするわ
0931ローライズオムツ
垢版 |
2021/09/19(日) 06:40:50.93ID:CxIfL+M7
>>930
青黛効かなかったなぁ。
試してた一年半、下痢が青くなる、ただそれだけだった。
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/19(日) 09:20:26.21ID:wiKrdjqk
漢方って効果ある割合どんなもんなのかな？
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/19(日) 10:55:23.55ID:qN/LsB+Q
俺はセイタイめっちゃ効くわ
かなり調子悪い時にだけ飲むけど5日くらいで寛解に持っていける
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/19(日) 11:43:09.86ID:wiKrdjqk
他の薬は飲んでないの？
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/20(月) 09:52:52.32ID:bogBMtoQ
せいたいのむと他の薬ダメって聞いた
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/21(火) 16:15:42.33ID:t65qBKdz
受給者証、新卒でまだ無職扱いで2500円だったのがコロナで自動延長で金額変わらず2500円
今年から1万円に値上げ
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 06:21:47.54ID:YP9AMfmL
メサラジンとかイムランで脱毛やばいんだけど、薬やめたら生えてくるかな?
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 09:18:27.90ID:YP9AMfmL
ギリ毛髪
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 09:21:02.55ID:YP9AMfmL
いや実は全然メサラジンもイムラン効いてないから、シンポニーにしようと思ってるんだけど、髪が半年で半分くらいぐらいになってから生えるのかなーーって？
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 11:29:24.96ID:YP9AMfmL
結局ハゲるのねw
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 13:33:18.52ID:jD4X25/a
>>947
十中八九、ワクチンに含まれていた金属アレルギーによる物だろうな
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 18:06:47.40ID:0h0yC3K5
5-ASAは抜け毛が激しくなるな
5-ASAを副作用が出てやめたら、抜け毛がなくなった

抜け毛は年齢のせいだと思ってたら薬のせいだった
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/22(水) 18:33:29.16ID:YP9AMfmL
>>951
毛量戻った？
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/23(木) 09:59:25.43ID:L7pHOs+J
独特とはまたマイルドな表現ですね
私の場合、得も言われぬ邪悪な香りが漂います
寛解期はまったくの無臭だから不思議
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/23(木) 14:55:38.80ID:p9wFcd0D
おなら、べん臭対策になんかないものかのぅ
悪化したときだけ内臓腐ったかのような独特の匂い
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/23(木) 15:46:57.79ID:+9A9U8Ub
最近SNSで繋がってる人達が大腸全摘してて怖いわー。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/23(木) 16:13:24.65ID:XZiS24TT
本当にひどい時は鮮魚の匂いがしたな
スーパーの鮮魚売り場みたいな血の生臭い匂い
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/23(木) 16:16:22.37ID:WrHVS3fP
そもそも再燃期はおならしたら漏れるからトイレでしかできん
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/28(火) 15:41:17.42ID:/sNlev4b
だは～
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/29(水) 07:37:14.92ID:gb0pxBSG
>>910
した方がいい。
２年連続で内視鏡で全く問題なかったのに半年後急性悪化で大腸無くなった。
内視鏡してくれと言ったのに、3ヶ月前に問題なかったから痔だろうと言って検査してくれなかったあの医者のせいだ。
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/29(水) 07:50:48.15ID:C/2+e0d3
>>965
悪化して手術すると立たなくなるぞ。若いナースが全身拭いてくれているのにピクリともしないのは絶望感半端ない。
0973ローライズオムツ
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2021/09/29(水) 18:32:23.22ID:0Tnc1w0X
>>972
時間が解決してくれるんじゃなくて？
術後すぐなら何だか分かる気もするが。
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/03(日) 13:47:04.81ID:JWeVL4mK
このタバコ増税を機に禁煙したいんだが、禁煙で再燃したって人居る？
経験者いたら情報求む
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/04(月) 08:45:08.17ID:Lyik9Lwd
むしろ満腹まで食べた方が調子いい
腸にモノがないときはリアルダがちゃんと溶けずにスルーするような気がする
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/04(月) 09:40:10.70ID:QAOGvcmv
コロナワクチン摂取を二週間後に控えて、風邪を治す目的でビタミンC(ビタミンEとB入り)取り始めたら、予想外にもucの腹痛が治った
血は出てない寛解のはずだけどずっとシクシク腹部が痛むのが悩みだったけどピタリと治った

ちなみにビタミンCはこれまでアイハーブの海外製や国内サプリメーカーのを飲んできたけどucに効いた事はなくて、今回効いたのは国内製薬メーカーのもの
CじゃなくてEかBが良かったのかはわからないけど
値段高いから病院で出して欲しいけど、担当医との関係があまり良くないから言いづらい
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/04(月) 12:44:34.88ID:TkmyufxK
ピルクルってどう？試しにのんだら翌朝一気に下してそのあと血止まった気がする。腹痛も減ったような。
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/04(月) 21:30:22.78ID:blRic7I3
>>982
本当だね。
下痢は増えたけど腹痛治ってる。アサコール1ヶ月飲んで効かなかったのになんでだ？
血はあのあと出たんで違ったけど痛みは減った。
続けてみます。
0990ローライズオムツ
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2021/10/08(金) 21:26:20.00ID:Yh2Iar6M
レミケードはやったよ。俺には効果なし。
今は高い高いステラーラ。
0991名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/09(土) 00:08:01.17ID:9DG7+Mth
自分超最近アダリムマブBS使ったよ（ヒュミラのジェネリック的なやつ）
いれて数日で一気に治った
ステロイド並みにきいたわ
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/11(月) 08:27:14.40ID:1onAWsft
ヒュミラつい買いだしてから飲み薬がなくなったので、
2週間に1回注射するだけだから樂

スマホのスケジュールに入れとかないと忘れたり、いつ打つ日だったかわからなくなる
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/13(水) 21:15:11.52ID:n/k6zgyj
今日ファイザー一回目打ってきた
ここのところ寛解してたけど、打って２時間後くらいから再燃サインの下腹部痛が…
リアルダを倍量飲んどいたけどお腹いたい(´；ω；`)
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/14(木) 09:02:12.49ID:KuXePKOF
>>997
まじか
１ヶ月後に落ち着いても、その頃はちょうど二回目打つからなぁ

寝て起きたら熱は平熱で、左側の腕肩首の筋肉痛的痛みと、下腹部痛は続行中
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/14(木) 13:27:01.35ID:c/O1vyuy
ステロイド減量のタイミングで悪化したけど、考えてみるとワクチンを打ったタイミングでもあるな……
普通に考えたらステロイド減量が原因だとは思うが
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