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神経線維腫/レックリングハウゼン14
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/09/12(水) 12:26:56.23ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0536名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 17:35:30.91ID:Zx0/COKo
>>534
自分が選んでるからね

なんてスピ思想で自分を追い込まなくていいよ
0538名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/20(土) 11:40:38.23ID:4M0s0Htb
>>534
もしや、それは懸賞会に勧誘された時に言われたのか?!!!

どうぞ入会して仏法に励んでくださいw
道連れを作れば作るほど魂は昇天します。
現実もあるがまま思いのまま豊かなモノになります。
0539名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 07:44:31.83ID:74PHtwUC
さあ、皆さんもお題目唱えましょう
日曜勤行の後は集会です。
活動報告の為スタージ立ちます!
0540名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 10:05:20.67ID:V3uafloM
おーおーおーおぅぅぅうおおぅーーーー
頑張って(^O^)/
信者が多い都会はアサイーセンセーが会館を建ててくれてるのね
羨ましいわ
10年程前、地元支部の毎週日曜日、
AMは一般信者宅にお邪魔してをDVDを観ていたのよ
録画ビデオだったかしら?w 今はリアルタイムにWEBで仏法かしらね
PMはアサイーセンセーに選ばれた幸運な卑しい馬鹿鴨のお宅にアサイーセンセーの本をお届けにいくの
充実した休日の翌日はハッピープラチナ・マンデー(^◇^)
こーれは、入会するしかないですねー
0542名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 19:24:29.62ID:V3uafloM
マジで勧誘活動あるの?
レックのオフ会でチラシ見せられるとか?(;´Д`)

もう10年前のことだから笑いながら書けるけど、同時はほんまに怖かったで。
速攻で逃げや。
0544名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 15:08:56.44ID:D8mt2X0n
レックリングハウゼンが発表されて140年近く経つが、後何年待てば、治療が可能になるのかな〜
正直、治療が可能な時代に生きたかった!それには、後100年掛かるか?、それとも、
世界が破滅しているのかも知れないなぁー
0545名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 20:05:47.84ID:XtjaTMWJ
病気と判っただけでも良かったよ
でないと父親と実兄「宏」(笑)が言ったように
世間の人にまで、奇形児、ド気色悪い、見世物化け物小屋で働け!と言われてたよ。

相続も終盤を向かえ、宏は実家出入禁止に出来る。
ケーサツに再依頼に行かないと。
0546名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 01:51:46.09ID:KJGB0nfH
宏ってどんだけ嫌われてるのwwww

それより 夏が近づいてるね
今年も猛暑かな?
半袖着て出掛けたい

叶わない夢だけど
どんなに猛暑でも長袖着てる
ずっと冬のままでいればいいのに
0547名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 02:18:36.56ID:2e3NzhMe
私もずっと長袖だよ

病院の検診着とかも困る。人と長くいる生活になったら夏のお風呂上がりでも即長袖を着なきゃいけない
災害が起きて避難所に行ったら食べ物より肌を隠せるか服を探すと思う

ドラマを見て放射線技師みたいな仕事もいいなぁと思ったけど、制服がある仕事は無理だとすぐ脳内で打ち消した

…死にたくなってきた。ブラックホールまで行けたら一瞬で消えて無くなれるのにな
0549名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 14:04:13.20ID:7J7BWtZX
この病気で、発達障害の診察受ける時って、受給者証つかえるの?合併症だよね?
0550名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 18:12:55.69ID:9IqtZSM4
医師に聞きましょう。

としか。
0555名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 13:43:11.11ID:CS4nwA6h
あっという間に日曜日が来る。
0557名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 22:09:38.23ID:eJKJ86Tt
入会して良い事あった?
0558名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 15:50:14.60ID:XSHDhnDn
新車で即事故ったけど身体は無傷で済みました。
車は廃車並みの大きな事故でした。
これも大聖人様のおかげです。
0559名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 18:27:43.19ID:lwQoTmuV
日曜勤行後のシェアリング座談会?w
どこまで実話なのかね。
得体の知れない難病を乗り越えて。はないの?
0564名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 20:42:32.22ID:nrhB6IRs
きょうだいがNF1の悪性末梢神経鞘腫だったけど、
自分はどうなんだろ。
今のところ、視野欠損、全身のカフェオレ班、最近1箇所首に小さなイボが
出てきたんだけど。

PET-CTなりMRIとったほうがいいのかな。
0566名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 01:03:06.21ID:/AoToq2P
最近話題のトラニラストやザジテンって、20年前くらいから言われていたよね?
またクローズアップされてるようだけど、どうなの?

あの頃から処方されて飲んでた人がいたようだけど。
0570名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/05(日) 13:36:40.05ID:q3k5l1Ik
>>403馬鹿じやない!なぜなら、この病は思春期になるとできると言われている男性の場合
精子が造られる体に変化する訳だから、そのレックリングになる半分の精子が
プクという、腫瘍を作り出しているのだと思う!?
だから、あなたが言っていることはあながち間違いでは無いと思います。
0571名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/05(日) 15:19:58.95ID:zZNPoqIX
( ゚Д゚)ハァ????
0576名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 09:50:31.88ID:mskZD4/L
まさにこれは宇宙の戦神
ほのぼのレックリングハウゼン!館長 官庁、完調、管長、干潮、艦長、仙町、千町、前兆、千丁、千挺、船長だぁー
0581名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 09:34:04.17ID:YUOMVWxG
ニュース速報+で末期ガンで余命僅かな人が
犬の殺虫剤で腫瘍が全部消えたとか載ってた
まぁ海外の話だけど。
0583名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 23:05:39.06ID:uMDyOg3n
何が悲しいって梅毒と誤解されるのがな
こちとらレックのせいで風俗にもいけないから感染するわけないのに
0587名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 12:34:58.45ID:Glx0qsJE
有効期限4ヶ月前には更新書類届かなかったのか
病院が混んでいるのか
うちの県も来月には来るな
面倒
0589名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 20:29:01.10ID:O4A7sjVJ
>>583
俺、ステージ4だけど 風俗には、行ったことあるよ!最初は何これと聞いてくるけど、別に感染しないとから平気だよと言えば、
それ以上は聞いてこなければサービスも、しっかりとしてくれるから大丈夫だと思うよ!?
0590名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 20:32:04.21ID:jWbd1ivs
>>588
悪化してきたから診断書を書いてもらおうかと思ってるんだけど、大学病院でおいくらですか?

難病で申請したところで治療法もないわけだし、それがきっかけで仕事をクビになるとかデメリットもあるのかと悩んでます
0591名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/15(水) 06:50:19.03ID:eQHOVqiF
本当に、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐過ぎる、宇宙の戦神 レックリングハウゼン
0592名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 12:38:36.37ID:Sf1DaUow
>>591
あんたの方が恐い
0597独り言ですよ
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2019/05/19(日) 19:10:50.58ID:0zeySAxt
課税証明書
低所得者に取寄せろと?自治体HPのシュミレーションでは非課税だった。
源泉徴収票じゃだめなん?
6月にならんと31年度分はでない。
0598独り言ですよ
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2019/05/19(日) 20:26:00.90ID:0zeySAxt
個人総合病院で診断書5400円
掛け捨ての保険みたいなもんかな
昨年はMRIを撮ったのだった
その他検査で元は取れた
0600名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/19(日) 21:32:30.87ID:0zeySAxt
↑ そのおばはん、保険レディにおらへん?
0601名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/20(月) 15:57:15.94ID:5Swab+zt
仮に認定されても、月3万円の上限なので、余程の事が無い限りは上限に達しないな。
それでも2割なのは有り難いですし、何かあった場合の事を思うと、今後も出来れば受け続けたいですが。

手取りが多い訳では無い(ガッツリ税金で引かれるし)けどね…。
0602名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/21(火) 06:24:02.65ID:I+n3v0G9
? 結局、受給者証をもっているの?
>仮に認定されても、月3万円の上限なので、

>今後も出来れば受け続けたいですが。
0604名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/22(水) 21:26:58.07ID:no972nN9
医者も言うで
0607名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/23(木) 21:38:40.05ID:brxDm3Yu
固定資産譲渡して将来ナマポ貰えるよう準備している。
田畑は農地法で売買出来んとか聞いてたけど何とかしてくれた。
ホンマに働けんようになる。
ってかもう働きたくない。
0609名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/24(金) 12:23:00.20ID:uVIYRW+Y
>>608
そうだよ。
でもいつかは無くなるよ。
田舎だから車は持ってて良いらしいが。
私は視力がヤバイからな。
0611名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/24(金) 17:39:20.99ID:MdN8lyXe
両親はもういない。
固定資産も親からの相続と第三者への譲渡手続きをした。
ナマポ手続きで役所が戸籍で親族を調べるからそこが問題。
兄弟に縁切りはないからな。
その辺りも司法書士に聞いとく予定。良い弁護士がいれば紹介してくれるかもしれない。
0614名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/25(土) 12:04:07.40ID:mil8r+Jo
ナマポの審査も不公平だろうね。
ナマポの医療券を交付して貰うのに母娘で役所に来て、
窓口前で貧困演技が出来ずはしゃいで母親に叱られている見た目健常者もいるからな。

働いてたら働いたで職場に不満が出て来る。
無職で人と関わりがなかった時の方が精神は安定していたわ。
0615名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/27(月) 12:16:28.00ID:EsWLUvyl
ナマポだと医療費無料だから受給者証なくても良いんだよね。
0620名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/30(木) 21:26:47.06ID:Gq7DC7S6
もう気にせず半袖着てるよ
ブツブツについて聞かれたら
これ病気で治らないんですよって言ってる
子供の時は気持ち悪がられたりしたけどね
大人はそれ以上何も言ってこないよ
0622名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/31(金) 07:06:31.00ID:kChTnp2e
アザに加えてブツブツも増えてるし手術跡もあって見られたものじゃない。気にしないなんて無理。酷暑でも長袖だよ
申請書に線維腫千個なんて項目があるんだから千個以上できることもある病気ってことだよね

病気が治ることはなくても、皮膚の見た目を少しでもマシにする方法ってないの?
0624名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/02(日) 18:35:13.98ID:KhLh+kb7
体内にある腫瘍取りたいけど仕事あるし
時間がかかるから迷っている

予測つかないから余計に困る
0625名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/03(月) 06:51:11.91ID:VKiUAWat
難病は難病でもレックじゃないんだよな。この手の難病は。
某手技療法、エネルギー調整のインスト達は、
この手法は万能なので治る治ると言い切ってたが(笑)
良くならない痛みが取れないのはこっちがおかしいと(笑)
そういや、損保の犬証会婆もなんとかなるとか言ってたな。

385 名前:名無しヒーリング 2019/06/02(日) 19:32:04.44 ID:S0gPPLFc
一発で難病を治してしまう凄いヒーラーはいる。が、名前を社会に出さないので
地下に潜って、周知どころか、知る人ぞ知る状態にある。

これが現実。

本物は隠れている。自分で探し出すしか方法はない。
0626名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/03(月) 07:24:28.17ID:c4QGjWS6
損保の犬証会婆は入信しないと地獄に落ちると言ってたかな?
奇病になるのは過去生で悪行を積んだから呪われているとかなんとかw

昨日の仏法はどんなお話だったの?
0630名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 04:40:41.73ID:B+QKiDmU
申請関連のために役所へ行ってきたけど、面談した保健師さん(中高年女性)が他人事、テキトーで嫌だった

気にしないで前向きに生きろとか、世の中には手がないとかもっとひどい障害の人がいるとか、気になるなら整形とかいろいろあるじゃんみたいな
遺伝の問題について話したら、今は検査とかもあるんだしだって。え?遺伝したらおろせばいいって意味?

もう助成も何いらないからとにかく死にたい。苦しまず人に迷惑をかけず死ねる方法を教えて欲しい
0631名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 07:00:17.87ID:pAxvJish
 ↑ を読んで、数年前、保健所に更新書類の提出に行った時に、
カウンターまでシャシャリ出て来た妖怪人間ベラ顔のばばぁ思いだした。
臨時の保健婦かなにかだったのか?
誰もお前に相談なんてしてないよ。
勝手に喋りまくり押付けアドバイス。
病院くらい自分で選ぶよ。
病気のことなんて解ってないのに適当な事を言うな。
この妖怪人間ベラ顔のばばぁのことは職員もウザがってた。(笑)

最近は役所もコンプラにうるさいのか妖怪人間ベラ顔のばばぁみたいなのはいないな。
0632名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 08:15:42.32ID:B+QKiDmU
受給者証がもらえるかわからないけど、申請する時点で民間の医療保険はもう無理だよね
去年体内の腫瘍が発覚するまでは何十年もレックでは通院ゼロだったのに
レック関係なく病気にはなるだろうし、こんな体でいつまで働く気力が続くかわからないのに
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