神経線維腫/レックリングハウゼン14
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レックリングハウゼンとは難病指定３４
１７番染色体が欠損していることで、ありとあらゆる症状がでる病気である。
出る症状はカフェオレ斑から始まり
その後、皮膚科表面に出る、プクといわれる神経線維腫が現れる
酷いものは、体の内臓組織や皮膚下にも神経線維腫ができ、頭の中や骨まで広がり、側湾、更には運動能力や学習障がいまで、引き起こすというのだから
ブラック過ぎる病気だよ！まさに、宇宙悪魔ダアー 障害年金とか貰ってもいい病気だよね。
普通に生活出来ない。 レックリングハウゼンを完治するにはその１７番染色体を修復する！
完治したら後はこれまでにできた神経線維腫を切除することで完治することができる？
遺伝子治療が可能と言われている現在なら、レックリングハウゼン病は完治させることが可能だと思う？
倫理観よりも、この病気で苦しんでいる人の気持ちに立って考えてもらいたい！ >>524
お布施はいらんから
仏法仏法仏法
アサイー先生先生先生
草加の悪口言ってりゃ良い
集会行かなくても最初電話がウザいだけ >>517
レックリングハウゼンとは難病指定３４に指定された疾患です。
1７番染色体が欠損していることで症状がでる病気です。
出る症状はカフェオレ斑から始まりその後、皮膚にプクといわれる神経線維腫
が多数現れる酷いものは、体の内臓組織や皮膚下にも神経線維腫ができ、頭の中や骨まで広がり、
側湾症、更には運動能力や学習障害まで、引き起こす！まさに超絶ブラックな病気である。 10年も前に卒業した高校の卒業名簿見て
勧誘の電話をして来た隣の組だった女子がいたよ。。。
同級生とか言われても在学中は話したこともないしな。。。
入信したらそんまで事しないとアカンの？！ 前の職場の婆は代理店さんにまで声かけてたで。
支店長が平謝りするだけで、本人は良いことをしているのになんで？と怒っていた。
どちらにせよ無視がいいよ。 出生前診断を受け、「命の選択」を迫られた夫婦の苦悩
染色体の異常により600～800人に1人いるとされる、ダウン症候群。知的障害を抱えることが多く、身体的にゆっくりと育っていくのが特徴だ。
去年3月に生まれたダウン症の勘介くん（1）を育てるメイミさん（38）は、今でこそ笑顔で成長を見守っているが、出産前には悩み、苦しみ、何度も夫と話し合いを続けた。
理由は、妊婦が出産する前にお腹の中の赤ちゃんに異常がないかを調べる検査、「出生前診断」だ。
かつて、染色体異常を100%の確率で知るには「絨毛検査」や「羊水検査」という方法が用いられたが、1%未満の確率で胎児が亡くなる危険性も孕んでいた。
そんな中、2013年に採血するだけで胎児の死亡リスクがない簡易な「新型出生前診断」が登場。
出生前診断を受ける人は、この10年間で2倍以上まで増加、2013年4月～2018年9月の間に「新型出生前診断」を受けた人は約6万5000人に上る。
ただし、親は医療の進歩によって“安心“を手に入れられるようになったのと同時に、“命の選別“という決断を迫られることにもなる。
実は出生前診断によって胎児の染色体異常が確定した886人のうち中絶を選択したのが819人と、実に9割以上が中絶を選択しているのだ。
「産まないという選択をすることは、今後の自分の人生にとってすごく精神的ダメージになるし、次は考えないかなと思った。
“この子はよくて、この子は産まない“。そういう考えができなかった」。
エイミさんは、お腹の中の勘介くんがダウン症であることがわかってからの苦悩をそう語った。
今、現在この世から、レッングハウゼンを無くすには、これしか方法がない！ そうなるといいね。
中途半端な障害がいかん。生きづらいだけ。 >>534
自分が選んでるからね
なんてスピ思想で自分を追い込まなくていいよ >>534
もしや、それは懸賞会に勧誘された時に言われたのか？！！！
どうぞ入会して仏法に励んでくださいｗ
道連れを作れば作るほど魂は昇天します。
現実もあるがまま思いのまま豊かなモノになります。 さあ、皆さんもお題目唱えましょう
日曜勤行の後は集会です。
活動報告の為スタージ立ちます！ おーおーおーおぅぅぅうおおぅーーーー
頑張って(^O^)／
信者が多い都会はｱｻｲーセンセーが会館を建ててくれてるのね
羨ましいわ
10年程前、地元支部の毎週日曜日、
AMは一般信者宅にお邪魔してをDVDを観ていたのよ
録画ビデオだったかしら？ｗ 今はリアルタイムにWEBで仏法かしらね
PMはｱｻｲｰセンセーに選ばれた幸運な卑しい馬鹿鴨のお宅にｱｻｲｰセンセーの本をお届けにいくの
充実した休日の翌日はハッピープラチナ・マンデー(＾◇＾)
こーれは、入会するしかないですねー マジで勧誘活動あるの？
レックのオフ会でチラシ見せられるとか？(;´Д｀)
もう10年前のことだから笑いながら書けるけど、同時はほんまに怖かったで。
速攻で逃げや。 レックリングハウゼンが発表されて１４０年近く経つが、後何年待てば、治療が可能になるのかな～
正直、治療が可能な時代に生きたかった！それには、後１００年掛かるか？、それとも、
世界が破滅しているのかも知れないなぁー 病気と判っただけでも良かったよ
でないと父親と実兄「宏」(笑)が言ったように
世間の人にまで、奇形児、ド気色悪い、見世物化け物小屋で働け！と言われてたよ。
相続も終盤を向かえ、宏は実家出入禁止に出来る。
ｹｰｻﾂに再依頼に行かないと。 宏ってどんだけ嫌われてるのwwww
それより 夏が近づいてるね
今年も猛暑かな？
半袖着て出掛けたい
叶わない夢だけど
どんなに猛暑でも長袖着てる
ずっと冬のままでいればいいのに 私もずっと長袖だよ
病院の検診着とかも困る。人と長くいる生活になったら夏のお風呂上がりでも即長袖を着なきゃいけない
災害が起きて避難所に行ったら食べ物より肌を隠せるか服を探すと思う
ドラマを見て放射線技師みたいな仕事もいいなぁと思ったけど、制服がある仕事は無理だとすぐ脳内で打ち消した
…死にたくなってきた。ブラックホールまで行けたら一瞬で消えて無くなれるのにな この病気で、発達障害の診察受ける時って、受給者証つかえるの？合併症だよね？ 新車で即事故ったけど身体は無傷で済みました。
車は廃車並みの大きな事故でした。
これも大聖人様のおかげです。 日曜勤行後のシェアリング座談会？ｗ
どこまで実話なのかね。
得体の知れない難病を乗り越えて。はないの？ きょうだいがNF1の悪性末梢神経鞘腫だったけど、
自分はどうなんだろ。
今のところ、視野欠損、全身のカフェオレ班、最近1箇所首に小さなイボが
出てきたんだけど。
PET-CTなりMRIとったほうがいいのかな。 最近話題のトラニラストやザジテンって、２０年前くらいから言われていたよね？
またクローズアップされてるようだけど、どうなの？
あの頃から処方されて飲んでた人がいたようだけど。 >>565
眼底撮っているけど、眼圧を下げる点眼薬だけですね 眼科医に脳のMRI希望してみるとか。
眼科医って眼しか診てないからな。ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ >>403馬鹿じやない！なぜなら、この病は思春期になるとできると言われている男性の場合
精子が造られる体に変化する訳だから、そのレックリングになる半分の精子が
プクという、腫瘍を作り出しているのだと思う!?
だから、あなたが言っていることはあながち間違いでは無いと思います。 まさにこれは宇宙の戦神
ほのぼのレックリングハウゼン！館長 官庁、完調、管長、干潮、艦長、仙町、千町、前兆、千丁、千挺、船長だぁー 来週健康診断
検便で浣腸してもいいん？
そう都合よく２回もでないよ 犬の駆虫薬が、レックに効いたりはしないかな？
何でも良いから、望みが欲しいよね 駆虫薬？
またどうして犬用なの
遺伝子異常なら他の動物でもありそうだね ニュース速報＋で末期ガンで余命僅かな人が
犬の殺虫剤で腫瘍が全部消えたとか載ってた
まぁ海外の話だけど。 何が悲しいって梅毒と誤解されるのがな
こちとらレックのせいで風俗にもいけないから感染するわけないのに 有効期限4ヶ月前には更新書類届かなかったのか
病院が混んでいるのか
うちの県も来月には来るな
面倒 治らないのに、毎年出すのがね…
診断書代も、大学病院だから高いし >>583
俺、ステージ４だけど 風俗には、行ったことあるよ！最初は何これと聞いてくるけど、別に感染しないとから平気だよと言えば、
それ以上は聞いてこなければサービスも、しっかりとしてくれるから大丈夫だと思うよ!? >>588
悪化してきたから診断書を書いてもらおうかと思ってるんだけど、大学病院でおいくらですか？
難病で申請したところで治療法もないわけだし、それがきっかけで仕事をクビになるとかデメリットもあるのかと悩んでます 本当に、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐過ぎる、宇宙の戦神 レックリングハウゼン みなさん、更新の手紙きましたか？
愛知ですが、まだ届きません。 課税証明書
低所得者に取寄せろと？自治体HPのシュミレーションでは非課税だった。
源泉徴収票じゃだめなん？
6月にならんと31年度分はでない。 個人総合病院で診断書5400円
掛け捨ての保険みたいなもんかな
昨年はMRIを撮ったのだった
その他検査で元は取れた 仮に認定されても、月３万円の上限なので、余程の事が無い限りは上限に達しないな。
それでも2割なのは有り難いですし、何かあった場合の事を思うと、今後も出来れば受け続けたいですが。
手取りが多い訳では無い（ガッツリ税金で引かれるし）けどね…。 ？ 結局、受給者証をもっているの？
＞仮に認定されても、月３万円の上限なので、
＞今後も出来れば受け続けたいですが。 おばあちゃんなの？
顔ブツブツ～って言われた
子供は残酷だね みんな仕事してるん？
首や顔、手にプク増えてきたから辞めたいわ。 顔も首も手も腫瘍だらけで毎日しんどいけど、仕事しないと生活出来ない 固定資産譲渡して将来ナマポ貰えるよう準備している。
田畑は農地法で売買出来んとか聞いてたけど何とかしてくれた。
ホンマに働けんようになる。
ってかもう働きたくない。 >>608
そうだよ。
でもいつかは無くなるよ。
田舎だから車は持ってて良いらしいが。
私は視力がヤバイからな。 両親はもういない。
固定資産も親からの相続と第三者への譲渡手続きをした。
ナマポ手続きで役所が戸籍で親族を調べるからそこが問題。
兄弟に縁切りはないからな。
その辺りも司法書士に聞いとく予定。良い弁護士がいれば紹介してくれるかもしれない。 仕事行きたくねぇわ。
お局ババァのイビリに耐えられねぇ。 ナマポの審査も不公平だろうね。
ナマポの医療券を交付して貰うのに母娘で役所に来て、
窓口前で貧困演技が出来ずはしゃいで母親に叱られている見た目健常者もいるからな。
働いてたら働いたで職場に不満が出て来る。
無職で人と関わりがなかった時の方が精神は安定していたわ。 ナマポだと医療費無料だから受給者証なくても良いんだよね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
