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神経線維腫/レックリングハウゼン14
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/12(水) 12:26:56.23ID:6odH0fOr
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/12(火) 15:26:30.85ID:5iVAcJER
リザベン＝トラニラストです。言葉足らずで、ごめんなさい。
立証は難しいらしいですが、理論的には効果がある筈だと、以前言われました。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 17:44:53.66ID:X4PTM+PG
久しぶりのレック患者を診たことない医者だ。
お腹のエコーを取るのにマジマジと胸から下腹部の小レック斑を見ていた。
大抵の医師と看護師は毛布を掛けてくれるのにな。
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/20(水) 19:48:41.90ID:79iqeQ5/
>>266
その、漢方薬を処方してくれた、医師はとても名医な方です！ネットで検索すれば、直ぐその医師の名前がヒットするから、その先生に詳しく問診してもらい、自分にあった処方薬を出してくれるはずだから、行ってみて下さい。
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/20(水) 19:57:12.64ID:FraQcS1F
初診の問診で既往症にNF1と書いたらなに？と聞かれた
まぁ、そうだよね
神経線維腫と書くかレックリングハウゼンと書くか悩みどころ
書いた所で臨床がなければ、は？だろうけど。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/20(水) 22:21:58.84ID:BTby9+x8
>>420
自分もそれやられたわ
しかも看護師にw

お前さ、もう一度勉強してこいと言って泣かせてやった

あとインターンの奴　聞き取りで何回も病名言ってるのに　何？それ？状態だった事もある

で、いざドクターに代わったらドクターもアホだった

で、マジで看護師とインターンとドクター揃えて院長にクレームつけた事もある

院長でさえ、詳しくなくて「皆さん　それで良く国家試験受かりましたねw」て言ったら院長が「これから気をつけて勉強致します」って言うから「二度と来ないから勉強しなくて良いですよ
病院の評判落ちますねw」言ったら診察代金タダになったw
千葉県にある某大学病院は　今も運営してるからレックの１人や2人では、潰れないんだと思った
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/21(木) 07:47:03.63ID:dfTek9SN
何十年経っても医師、看護師の理解が無いね。
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/21(木) 14:27:37.17ID:1n4EHkLa
>>420
国際標準はNeurofibromatosis type 1 NF1 神経線維腫症1型ですね
レックリングハウゼンって用語まだ使ってるのは日本くらいですね
NF1とNF2は完全に別の病気なのでちゃんと1型と言わないといけないですね
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 12:31:50.23ID:sRMzJ4r4
>>403 この病気は個人差が激しいから、もしかしたら男ならオナニーは皆しているから、その時の回数によって症状に差があるのかなと思いました。
0429宏
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2019/02/22(金) 22:22:42.66ID:fTSGofME
>>426 が言った事を実兄に言われているよ。

自分の娘の顔に痣があり、お前のがうつったんと違うんか！！
0430実兄の名は宏
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2019/02/22(金) 22:40:12.16ID:fTSGofME
あらら、投稿されちゃった(笑)
そうそう、なんで私のレックがあんたの娘（姪）に遺伝すんだよ。
お前がうつったんちゃあうんか！！？　ケッ。
やめてくれよー。お前みたいにド気色悪うなるん。可哀想やわー。

医師の従兄弟が聞いたら呆れかえるわ。

この実兄・宏、私がレックに手術を４回しても、一度も心配をしなかったのに、
自分が40歳過ぎにヘルニアで寝込んだ時は同情して！して！で、
足を引き摺りながら実家に帰ってきた。
それに、、、離婚騒動の時は近親相姦もどき、本番に誘う。
もう鬼畜人間ではない。←これ警察に相談したら実家出入禁止、縁切りの理由に出来るかな？

私もまだ恥じらいがあるから人には面と向かって言えないこと。
小学校の時は自分のチンカスを匂わす変態。
目の前で屁をする。
結婚後は嫁との体位を実演。駅弁とか女役で大股開きで尻を振る。

そのうち、従姉妹との叔父、伯母にも言うつもりだよ。
ああ、相続手続きの時に、
童話の犬の土地やいらん！！と従姉妹にメール寄こしたんだったな。(笑)
是非ともそうしてくれ。
チンカスが！
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 20:52:31.59ID:7U0ZQ0L0
レックでないのが混じっているな。
0434421
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2019/02/23(土) 22:35:23.89ID:Wcll8uXe
東京の江戸川区で一家無理心中だって スッキリするねえ 小さいガキを含む無理心中は私の精神に安らぎをあたえてくれる
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 14:25:48.29ID:jTFPsEmq
>>434
自分に正直で良いね。
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 20:08:08.82ID:jTFPsEmq
またレックを増やしたのか！


なんて、、、
おめー(^○^)
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 14:23:42.85ID:DuAf8Wj4
薬が出るまで、後１０年は掛かるって毎年言っているような気がするよ？本当に何時に成ったら、新薬ができるんだよー
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 16:51:38.77ID:dF+fYwVk
なんの兆しもないのに少なくとも私たちが生きてる間は無理でしょ。仮に10年にてきたとしてもその間にどれだけ進行しちゃうのかっていう
10後よりまだ若くて働き盛りのいま普通に生きたいのに。服くらい制限なく過ごしたい

あぁ、また冬が終わっちゃうな
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 01:50:07.72ID:Y1FgSVT7
初めまして。
自分もレック持ちです。
親からの遺伝です。

今までレックに対しての病院はかかりませんでした。
それが、健康診断で肺に腫瘍が見つかり精密検査しましたが、肺には異常なく他のところに異常がありました。
がんセンターに行き、悪性末梢神経鞘腫の疑いで生検したしたが、痛みと痺れが出てしまい経過観察になり、JKに紹介状書いてもらい受診予定です。
JKってどうですか？
受診している方がいましたら、感想聞きたいです
0447船長
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2019/03/03(日) 09:28:11.20ID:XcPeyg6V
だ！
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 11:39:38.59ID:UIrD6myb
>>446
イケメンdoctorはいたか？（これ重要）
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 19:47:42.67ID:UIrD6myb
ベッタリ浸み込んだシミの広告がトラウマ
手の甲だけなのに恐い
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 17:06:27.35ID:bXZYCk0Y
過去レスから、数えて8年か～その間、誹謗中傷に悲観的なことや、死にたいという言葉ばかりが多く、
レックに対する、明るい未来が見えない暗黒が永遠に続いていることにみんな疲れているんだな～本当に辛い病気だよね。
でもその間、レックの増殖を抑え物や効く言われているサプリメントや医薬品か下記の通りあります。
１ プロポリス
２ プロポリス軟膏
３ ヨクイニン
４ 紫雲膏
５ ローズマリー軟膏
６ 花椒
７ 納豆
８ トラニラスト
９ 謎の漢方薬
等があったと思います。
悲観的なことばかり言わないで生きて活きましょう！
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 23:49:59.54ID:bXw1z8+K
健康診断の事前申告に書いても、知らんの多いぞ

顔のブヨが恐ろしく多くなってきたので切除したいんだが
病院の整形外科と高須クリニックのような美容整形だとどっちがキレイにとれるんだろう
保険効かないから美容整形だと凄い金額になりそうなんだけど
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 03:01:16.15ID:f5x9ykSc
美容整形だと自費扱いになるよ

どこか大学病院の形成外科がいい
間違って整形外科行くなよ

形成外科だ
医療券もってるなら安くすむよ
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 06:49:14.79ID:rHtxtaPz
まだ見ている奴いるの？

健康板の難病スレに貼り込んでいるじゃん
気の合う相棒がいるようだね
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 23:27:48.36ID:rHtxtaPz
ここには来てないようだな
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/13(水) 20:56:47.47ID:Jpm2Dbn/
>>460は、>>436？
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/17(日) 14:11:07.13ID:KBg6FK8u
↑　何？
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/17(日) 20:26:37.26ID:KBg6FK8u
ありがとう！
餓鬼的！！
これで夏も半袖がキレるね！！！！！！！！
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/19(火) 14:23:13.96ID:aqeVGK4F
>>467
続編が見たいわ
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/27(水) 06:11:54.61ID:2zyIe6oD
春がｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
0476顕正会
垢版 |
2019/03/27(水) 14:22:10.13ID:TWvsMV97
班長だ！
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/31(日) 09:21:00.74ID:WhHtT53p
魔法のお薬？
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/31(日) 15:38:18.72ID:WhHtT53p
健常者にもキモブサおるだろ。
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/31(日) 22:16:49.69ID:WhHtT53p
>>489
嫌な世の中ね
実兄宏と同じことを言ってるわ
子供の頃から宏に妖怪妖怪と言われていたわ

人間じゃないのに戸籍があり納税しないといけないなんて理不尽
(*´-`)固定資産税に自動車税
給与から住民税引かれて
税金納めるために生まれてきたんじゃないわ
妖怪なのに
その妖怪に近親相姦に誘う実兄宏ってw
親戚中でクズと言っています。
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/01(月) 20:45:00.37ID:sT1h9CtX
してませんことよ
チンコ臭いのは子供のころから存じておりましてよ(*´ω｀*)ｵｰﾎﾎﾎﾎﾎﾎｯﾎｰｰｰ
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/02(火) 14:33:06.17ID:h3stD+5c
【在日内閣から一発目の令和は、移民強制】　令和は幕府にボツにされたクズ元号『令徳』の再来だった！
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1554171656/l50

徳川家が、とっくの昔に却下したのと類似の元号を、いまごろ出してきた反日政府ｗ
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/03(水) 20:38:33.40ID:KBfmYvn0
ついでに
他板他スレの書込みをコピペ
レックでない人は？何の事？だが
これ実話ね。
　↓　↓　↓

怒鳴りつける、近親相姦に誘うの他にこんなのもあります。
子供の頃からドブス気色悪いと言っていた妹によく言えますね。
どれだけ●っているかわかるでしょう！
自分が弱っている時だけ寄ってくる。
意味不明のメールを送りつける。
会わなくて正解でしょう？
本当に怖いんです。

この顔を見たら兄はまた言うのだろうな。
気色悪いおえー
なあ、それお前の病気か？！
子供にお前の腕にあるシミがあるん、お前の病気（レックリングハウゼン）がうつったんちがうんか？
と胸ぐら掴みかける。
お前のせいぞ！わかっとんか！！！

レックリングハウゼンが姪に遺伝する訳ないだろ。
この話を何回しても理解しないゲスです。
医師の従兄弟（兄より15歳は年下）に説明して貰いたいものだ。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/06(土) 11:27:08.60ID:a6ujVYFI
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさが分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 15:27:53.36ID:GJe6SmsA
その本まだ売っているの？
と思ったら昨年完結編が出版ｗ

一般健常者もお悩みはあるようですね(笑)
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 18:44:02.40ID:paI/TCNa
レックリングに効くサプリメントや食物、薬を書きます。
プロポリス（特に液体）
フコイダン
納豆（特にミツカンが良い）
マヌカハニー（ハチミツ）ハトムギ茶
紫雲軟膏
ヨクイニン
トラニラスト
漢方薬（ある漢方内科の名医が処方している）
以上
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 19:07:50.46ID:GJe6SmsA
がん細胞の餌は糖質と言われるように、
レックの腫瘍が増える食品、薬の成分はありますか？
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/06(土) 22:01:06.97ID:AqC7joH9
>>504
Dさん久しぶり

それともMさんかな？

嘘っぱちの書き込みするなら効果があったbefore

afterの写真宜しく

もし、DでなくMなら、貴方との会話録音してたのが残ってるからねw

娘さん無事に職につけた？
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/07(日) 14:28:59.03ID:5djg1yGz
勧誘とか
怪しい協会でも立ち上げたのか？
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