神経線維腫/レックリングハウゼン14
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マイナンバーカードは作っているから本人確認書類は心配ないね。 >>226
時々、それらしき人の書き込みあるよね。
埼玉のババアも時々みてる。 埼玉のババアは知らないわ。
覚えているのはｄ、うさ、あー位だ。 仰天ニュース見ました！
本当にあんな大きな、
レックリングが取れてよかったです。最後は薬の治験がおこなわれているという結びで、終わりましたが、本当に治療薬が世に出るには後、数十年は掛かるんだろうなぁー
なんとか、これ以上、増えないことを自分は祈りたいと思います。 仰天ニュース一瞬しかみてないが、レックでも
症状が様々やね。進行も緩やかで一生軽症の
人も実は多い？ AVに出ていた子みたないにカフェ斑だけの人が多い気がする。
そういう人はこのスレも覗かないだろうね。 >>240
煮るなり焼くなりしてやれやw
おろしてもいいぞ！ 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな rg
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） レックリングを治す、薬を一刻も早く出してください。 >>243
どこまで治ったらいいの？^_^
皮膚、痺れ、内臓、骨変形、骨欠損、視野欠損、、、症状はたくさんある。
医師に指定難病の診断書はビッシリ症状を書いてもらう。 遺伝子編集でレックは治るのかな。せめて、子供は受精卵の段階で編集して正常に出来れば… リザベンを服用されている方はいますか？胸焼けみたいなのは平気ですか？なんか胃のムカつきが激しい(´･ω･`) 信じるか、信じないかは
個々判断でお願いします。もしかしたら、桃紅四物湯という、漢方薬がレックリングを治してくる可能性がある見たいです？興味を感じた方は、レックリング、漢方薬治療で検索してみてください。 9月に難病の医療受給者証の申請出したけどまだ届かない
来月入院手術あるんだけど早く届かないかな 明日が仕事納めだね。
明日保健所に電話をして審査が通っているかどうかだけでも聞いてみたら？ 確かにレックリングハウ
ゼン漢方薬治療と検索してみたら
桃紅四物湯が書いてあったサイトがありましたが
内容を確認したほうがいいですねー
四物湯はレックリングハウゼン
には効かない薬です。
ただ最後に漢方薬でレクリング（神経線維腫)
が消失したと書いてあったのでちょっと
びっくりしました。 普通の風邪とか便秘なら体質に合った漢方を出してくれる東洋医学の病院あるけど、
専門医でもない医師がレック用に処方してくれるかだよね。
もちろん私がレック患者なのは知っている。
（最近は内科でも上半身を見せないからレックと判らない医師もいた） 258の方、ありがとうございます。
確かに漢方薬で神経線維腫が消失したという劇的な話があると書いてありますね！
ただその漢方薬の正体が分からないことには話になりません！
神経線維腫で苦しんでいる人たちの為にも是非その漢方薬の正体を明かしてもらいたいものです!! 受給者証ってそんなに時間がかかるんですね。いろいろ厳しくなったの苦労もここでたまに見ますし
自分は内臓にできていることが判明したのですが受給者証を申請してもいいレベルですよね
検査したのはレックを診ない病院(科)なのでそのあたりは無視です
本来はレックとして病院にかかるべきなので、どこの病院にするか考えないといけないのですが、
新規の申請用書類も作れて、見た目の問題での腫瘍も取ってくれる、重症化した場合も対応できる病院って、都内だと慈恵か慶応でしょうか？
また春に費用のかかる検査予定ですけど、その辺りの支払いにはもう間に合わないですよね… 詳しい人他にいそうだけどな。
関東住みでないから肝心な病院はどこがいいかはわからない。
これが決まらないと何も始まらない。
前に関東にお住いの方の書込みあったよね。
Kの方がいいのか？
Jはもう研究に熱心ではないが臨床経験のある医師がいる？
＞また春に費用のかかる検査予定ですけど、その辺りの支払いにはもう間に合わないですよね…
申請書を保健所に提出した日から医療費の控除はある。
一日でも早く検査した病院（科）に紹介状を書いてもらいなよ。
医師も医療費の負担を考えて動いてくれると思うよ。
受給者証が届くまでの医療費の差額は後から払戻請求できる。 レスありがとうございます。大学病院じゃ難しいんでしょうけど、信頼できて長期的に付き合えるいい先生に出会いたいです 元気がある頃の船長さんは毎日かかさず書き込んでたのに
今は、掲示板に書き込みがあると表れる寂しんぼさん . . .... ..: : :: :: ::: :::::: :::::::::::: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
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￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣`"￣"'´￣ 本当にこの病気は悪魔だよ！死因は間違いなく、レックリングによる悪性の腫ようの発症ができて死ぬんだろうなー 好きな人にこの病気のこと打ち明けたら音信不通になった
なんなんだよ！
まともな身体に生まれたかった
俺が何をした！ 塗り薬の治験が全国の（大学）病院で実施されるみたいだよ。
前回は一部の腫瘍を指定して塗布だったけど、今回は広範囲に塗れるみたい。
縮小する効果がみられたみたいなので、承認される可能性がたかい。
顔にも使用できるみたいだから、顔や見える部位の腫瘍を小さくできるかもしれない。 前回は無料だったよ。
経過の確認で写真撮影、塗布部腫瘍の寸法測定、CT等で通院する費用として、
交通代プラスアルファくらいは出たよ。いくらか忘れた。
５回通院するなら５回分が口座にふりこまれた。
もちろん、その金額に不服などない。
今回は知らない。 >>292
詳しくありがとう。
この腫瘍ってプク、ツブのことですよね？
CT撮影なんてするのですね。
びまん性のはMRIで撮っています。
興味はあるけど小さいプクだから医師が受け付けてくれないかも。 290の方、貴重な情報、ありがとうございます。 感謝感激です。 地元の大学病院調べたけど治験無かった。
最後の更新が昨年の10月の時点でだから連休明けに
電話で問い合わせてみよう うちの地元大学病院のHP観たら形成外科そのものに治験やっとらんかった。ｗ
今年初夏の更新手続きまで(^_^)/～～～～～～ 今度手術するけどまじ不安
全マから目覚めなかったらどうしよう 全身麻酔のまま逝けたら幸せかも
もうヤダもん生きるの疲れた >>293
CT撮影は腫瘍の体の中の大きさ変化の測定のため。
今回の治験ではCT撮影はしないで、カメラ撮影で
大きさ計測のソフト使って変化を見るて言ってた。
前回の治験より治験者の負担が減る。
全身麻酔の事故率は小さいから心配することはないよ。
麻酔で意識がスーと無くなっていくと思ってたら、
私の経験では、映画のフイルム（古い）をハサミで切ったようにプッツンと切れる。 >>301
度々レスをありがとう。
塗り薬で身体の中のも変化が見られるかもで調べるのか。
凄いな。
びまん性のもシュルシュル小さくなったらいいのに。ｗ 痒みが辛い
書かない方が良いんだけど
気持ちよさのために掻いてしまう…… 治験の話、新しい記事や参加者募集みたいな情報は見つからない
がんの治療みたいに広く情報開示はされないの？ 大きな病院に行って直接聞くしかないのかな 先週の通院の時、飲み薬の事は聞いたけど、塗り薬の事は言ってなかったな この、病気のことを、考えると気が変になる。
正直もっと先の未来に生まれたかった！レックリングが完治できる時代に生まれたかった！ 治験は神経線維腫の主治医から聞いたよ。
情報公開して募集をしてるかは知らないけど、パイロット試験を開始とはある。
神経線維腫で定期検診を受けているなら、先生にきいてみたらどうですか。
別の病気（結節精硬化症の顔面の血管線維腫かな？）の承認はでたそうです。
複数の病院で治験して効果がでたら、承認される可能性はありとのこと。
効果はどの程度あったのかはわからなです。
プラセボ対照二重盲検無作為化群間比較試験で、私は当たりでしたが、
効果はわからなかったです。
先生に聞いたことを、ここに書き込んでいて怒られるかもしれない。
ネットに書き込んでいると言ったのけど。
書き込みの了承もらってないけど、前回は治験終了で終わりでしたが、
今回は二重盲検終了後に、当たりでも外れでもある期間継続できるようなことを言ってました。
治験終了後に継続する場合に費用がかかるのかは聞いていません。
顔や手とか露出してるところに塗布できるのがすばらしい。 最近、プクが増えて来ています。
私のは、目立たないモノから大きいモノまであります。
アソコにもあります。
息子も生まれた時からあります。
でも娘には、まだありません。このまま発症しないといいです。
息子は犯罪していますから、もっと増えたりしたら罪を償わないバチだと思っています。
でも娘は、何もしていません。娘も私も被害者です。息子に斬られました。
でも息子の症状を知りたい。助けてあげたい。私はもうどうでもいいから、息子と娘を助けたいです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
