ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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>>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。
原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。
私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩〜肘の筋力が
衰えている感じもあります。 結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。 治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ?
治験の意味をしっかり知っておくべきだね 治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
2分の1で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。 高くても低くてもALSの人はいますので関係ないです >>904
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね?7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ ALSとよく似た運動ニューロン疾患で疑われる他の病名として考えられるのは何ですか?
手の萎縮はみられます。 一度ALSと診断され、時間が経ってから原発性側索硬化症(PLS)と訂正された方みえますか? ジストロフィー疑ってる人で
a/g比が高い人いませんか? >>906
筋ジス(三好・非確定)だけど、車椅子になって30年以上、もうCPKは14〜18ぐらいしかないよ。 >>914
30年ですか・・
生活は全介助ですか? >>914
先天性の筋ジスさんですか?CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に!
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。 >>891
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。
症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。
「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。
脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。 筋委縮がない場合、ALSとはまず言われない。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。 >>917
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない
すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた >>919
症状が出てからどれくらいなの?
二年とかそんなもんならALSではないだろうね >>919
レスありがとうございます。
原因が分からないと施しようが
無いし、不安ばかり先走りしますが
想像していた最悪の出来事には
至らない様な気がしてきました。
神経痛でも痛みやしびれが無い
場合もあるらしいので改めて
診察して貰おうと思います。 >想像していた最悪の出来事には
>至らない様な気がしてきました。
@最悪の出来事ってALSと診断されることですか?
AALSと診断されるのが遅れて、既に相当進行してしまっていることですか?
@とAとどちらが悪いのか、ALS患者の私にはわかりません。
Aの方が@よりも悪いんですけどね。 両膝の反射亢進がある場合はやはりこの病気が疑われますか? >>929
レスありがとうございます。片足でなく両足の反射亢進はこの病気と書いてあったので。。
足に力が入りにくく、色々な関節が痛くて思うように歩きにくいのですが原因がわかりません。 正直な話、今の日本は放射能汚染で弱い体質の者から障害を抱えて衰弱してくのだよ。
だから医者もこの国で医者として生きてく上でハッキリと患者に伝えられないのだね。 >>925
レスありがとうございます、
現時点だと@の事だと考えています。
Aの状況は経験が無いだけに
今からだとなかなか想像するのが
難しく。 神経内科の血液検査はどんな項目があるのでしょうか?
このスレの病気もわかりますか? >>934
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。 髄液検査も針筋電図検査も両方やりましたが、どちらも痛かったです。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず(針を刺した場所からの感染症予防のため)
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック(MRI)もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。 筋電図検査はお願いしたら施行してもらえるんでしょうか。
主治医からは何も言って頂けません。 筋電図検査って判断が難しいらしいね
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ >>936
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ
針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ >>939
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか?疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。 筋電図を判断するのが難しいらしいです。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし 家族は髄液検査そのものより
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど 筋肉の萎縮は遠位からですか?
臀部からもありえますか。 髄液検査は、医師の腕にもよりますよー。
相性とかもあるかな??
上手く海老のようにまるまって…がポイント!
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。
先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。 皆さんは介護してくれてる人、何人体制ですか?
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな >>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの?
946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもOK
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ
だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要 こちらも同意
家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想
お互い息がつまる。
つらくて… なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな?って >>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。 >>949
あなたが介護人に用事がない時間=介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい
容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる
ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい 答えもないし誰も悪くないけど家族もそう思っているよ
良くも悪くもあなただけでは無い 診断が下せれないのに、病状は進行して不自由さが増している・・
2年以上の方はみえますか?
その間、病院は何ヶ所行かれましたか? 俺も何でオレ?って思ったけど、今は今の内にやれる事は全部やって悔いのない様にしとこうって思っている 清水(葛飾区青戸6)の告発
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
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役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
V8HX9 ここでAlsかもって数名悩んだ人居りましたけど
その後どうなんでしょう? 現状やってるけど無理なの?
今やってないけど今後想像すると無理なの?
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの? ALSかもしらんと悩んでる人は取り敢えず見ときなさい
ttp://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/ 来週三ヶ月ぶりに診断で、そこで何もなかったらもう終わりにしましょうと言われている。
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと 普通に歩いて見えるならあなたの気の所為ですよ。
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。 >>963
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない >>970
手から症状が来ることもあるし
初期診断は難しいケースも珍しくないですよ 自分は足から来た。
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない?って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね >>971 現状やってなくて先を想像して嫌だって言ってるのね。
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。 >>971 自分の子供のうんこ、陰部はさわれるの?
もしくは彼氏、彼女のは?ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ?出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから この手のことってできるからやるのではなくて
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ >>977
撮ってないよ。普通にしか見えないと思うよ。 勃起した時のちんちんの角度が下がってきました
ALSですか? おちんちん勃起は血流の流れだから
筋肉と勃起は関係ない オレは未だ医療用ベッドの世話になってないけど、だんだん身体の筋肉が弱くなってきていて横向き寝だと自分の体重を肩が支えきれなくなってきている。
なんだかその内脱臼するんじゃないか心配だ >>965 これの頚椎症のところに
筋線維束性収縮(fasciculation)
ALSでは顔面筋(とくにオトガイ筋)や四肢筋で約90%の頻度でみられるが、早期に多く〜
これを読んでピクツキ=ALSでは?ってなる人多いんじゃないかな。
早期に多くみられるが、その時点で筋委縮、筋力低下してる事の方が多いんじゃなかったけ? じゃあ俺の場合、早期(5年間ピクピク)だな。
前も書いたけど、手のシワシワ見せてるのに「違います」って言われる。また神経内科いかなくちゃ >>987
五年間ピクピクだけで筋力低下ないならそれALSじゃないよ 俺は3年目だね。
足のピクピクから始まって今は全身。>>965のある通り、オトガイ筋と四肢筋、胸筋、そして舌も出すとピクピクする。
筋力低下は一切なし。怖くて筋トレしてたら垂直飛びが30から60近くになった・・
違うとはわかっていても、でも前兆なのかと思うといまだに怖い。
別のなにか「これ」ってのが判れば良いのだけど、病院いっても精神的なものといわれおしまい。 数年経っても筋力低下や喋りにくさがないならALSではないと思っていいと思うよ。 しゃべりにくさあるんだけど
医者に言っても相手にされない >>993
40
頻度は一時間に数箇所が10〜30回位。
運動場は無い。
撫でたり動かすととまる。
ピクピクを最後に動かなくなるのが怖くて常にモジモジ動いてる感じ 身内がALS発症しました
マッサージとか何か有効な事はありますか?
嫁いでて実家に帰るのが頑張って3カ月に一度程度なのですが
出来る事やしてあげれる事を模索中です レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。