ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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>>253
握力落ちてないですか?
食べて太らないのは精神的なストレスの可能性もあるかと >>254
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります >>255
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし 正直な話、肩の画像見て判断出来る奴なんてここにはおらん!
ところで筋生検はした? >>257
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう てか、キミの症状がオレも全部当てはまるけどALSではなく、遠位ミオパチーやで? >>259
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか?あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか?
鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。 >>259
ミオパチーも母指球筋の痩せって起こるの? ips論文ねつ造 山中教授まじか..
資金不足で捏造したと思いたい... 自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい?)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね… >>267
年齢に半年前からの症状で医師は疑われたのでしょうね
alsで無いことを祈ります 自由治療してる人いますか?
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます? 両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね?
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね まぶたの下は脂肪では?
自由診療とは何をするのでしょうか? まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね 3ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど >>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…
昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ 自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった >>277
alsと診断されたんですか??
>>279はミスです >>277
萎縮については医師も認められてる萎縮ですか? 気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか? それとも酸素マスクだけですか? 277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。 >>285
もしかして前に相談されてた予防接種の方ですか? >>286
そうですよ。
まあ、予防接種は関係ないと思いますよ >>287
関係ないといわれれば無くもないかな
副作用であなたとおなじ症状を訴える症例があるようです >>288
そうなんですか?
筋萎縮とかも起きてるんですか?
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね? >>289
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。
一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます 針筋電図って症状進行してると痛くないのかな?オレも全く痛くなかった。 俺も痛く無かったな!強度上げてたけどあまりに反応悪くて首傾げてたわ。 安倍総理大臣が推奨している大麻オイル(サプリ) 日本版\9800
http://livedoor.sp.blogimg.jp/zabu2233/imgs/6/0/60796153.png
TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定 足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ >>301
萎縮することもあるよ
運動神経が侵されればそこから。 まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。 あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。 萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。 それ正解!半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい >>38
医者に患者の痛みがわかるの?
身体を見ることすらしないじゃないか >>311
断定出来る要素が足りないんでしょ?
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は1つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ! >>304
サイバー心気症とか
鬱からきてるんじゃみたいな人はいるよなあ >>313
患者や遺族からしたら症状が似てるようで全然違うんだよなぁ
ってひと結構いますよね >>315
えー!どっかの離島の診療所だけとかなん? 九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか?
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか? 痛みは伴わないけど肉がなくなって骨が当たりやすくなって痛い この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ!少な過ぎて専門医も10人未満だぞ!
死ぬのを待つだけなんだぜ!生きろ 例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか
肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな… 削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。 おなじ布団に入ったら焼けるようなひどい痛み
あとプレス機で挟まれるような痛み 焼けるような痛みはalsの直接的な症状じゃないって病院で突っぱねられたことあるよ あと、間接がずれるような感覚ない?
体がグキグキゴキゴキ 焼ける以外にうまい表現がないと思いますよ。
ならないとわからないと思うよ 私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね! ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。
今は上肢がヤバイ!肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている >>339
失礼ですが、どの種類のミオパチーですか? ck値も標準だし焼けるような痛みは神経痛って言われたことあるよ お前らの悲鳴が心地良い(笑)
貝ひも食べながらニヤニヤしちゃうわ >>342
親族にalsがいて更に似た症状があったけど病院では違うと言われてそのままですよ >>344
症状が出て、どれくらいですか?
日常生活はどうですか?問題なく送れてますか?
仕事はどうされてますか?
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし >>345
5ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。 >>340
やれる確定診断は全て行なったけど、結局遠位型ミオパチーまでしかわからなかった。 >>347
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね?
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか? >>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は10キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません >>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。 >>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています