ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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スレ立て乙です
本当はスレが必要ないよう早く治療法が見つかるのが一番ですけどね 素人ながらこれだけ患者数が急増しているとなると必ず何かしらの原因があるはずだと思っています。 >>1
乙です
1日も早く治療法が見つかりますように… 生存率が極めて短いのに患者数が増えるから発症人数はかなり多いよね >>3
昔は原因不明で終わってたてのはありそうだけどね
診断技術向上、情報の発達
余命が延びての現役患者数の増加、とかはあると思う ALSは神経伝達検査で異常は出ないんですよね?
飲み込みの悪さ歩きにくさ肉が減ったピクツキの症状出ててMRICT血液検査神経伝達異常なしなんてもうALSしかないのではと…
自分が若い分、先生が疑ってないのが… >>6
仰る通りそれらの要因はあると思います。
昔というのがどれぐらいなのかも気になっています。
19世紀や20世紀からと言いますが、生活習慣病の一種なのかなと。 医療が発達し超寿命になり、50代以上でかかりやすくなる治せない病気で亡くなる人の割合が多くなってる様に思います。 >>11
やっぱりこれも筋肉のピクツキなんですね。
あんなところに筋肉があるんですね >>8
19世紀末頃からの放射線への人の関心が様々な難病を産んだ原因であるのは事実だけどね。
その証拠に公にはされていないが、東北では神経や筋肉系の病が激増したよね。 >>11さんは、ALSじゃなくてもそういったところがピクつく人はたくさんいるよって意味では? SMA4型は緩徐か ALS判定出てても10年とか生きてる人は実はALSじゃなかったりするのかな 皆さん、ご自宅で療養されてるんですか?
どんな最後を望んでますか? 最近は横向きでも、息苦しさを感じます。睡眠導入剤を使ってる方はいますか? >>16
たぶんそうだと思う
知ってる人みんな半年とか一年で亡くなったし長生きしてる人は凄いなあと思う >>13
おかしいと思われる個所がいくつかあるのですが。
19世紀末頃からのことなら資料があって事実と書いているんだよね?
それと公にはされていないのに、東北で急増しているというのは何かの調査や報告があってのこと? 東北の様々な病気で多発みたいな話よく聞くけどはっきりしたソースみたことないな
ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん 指とか足とかふらふらする
飲み込めなくなったらALS確定かな
もどすんだよね
ぴくつきも筋肉のやせもある
息が苦しいのも
うんこもでらん
どうしたら筋電図とかしてもらえるんだ ありがとう実はちかくの大学病院の教授から線維筋痛症でモルヒネでしてもらってる
繋がりがあるからダメかなあ
もう体力もない
身内は線維筋痛は死なないという認識あちこちいくなと一人でも行こうかな介護タクシーで モルヒネ効かないし
痛みがます
田舎だから無理かなあ
モンペ扱いかなあ
うごいたからがんばれて呼吸困難で反日寝込む
大変だわこんな生殺し くるしくてお正月りょうりも殆どたべなくなった
鼻と口から戻す
全身のピクピク調べてくださいよろしくお願いいたします こういうときお金と権力があればなあ
だれか10万かして
残ったら返すから 辛いなら家にいるより大学病院か最低でも総合病院に行って診てもらえ。ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO 大学病院行ったよ
三回でもまさかと思ってペインしかしてくれない
あげくのはてに先生ちょっと切れられちゃった
うち私がお金ナイカラ取り合ってもらえない
沢山あればいいけど病院2個しかない そこまで酷くて検査ってしてくれないものなのかな
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの? もし胃瘻を作らなかった場合、どうなるのでしょうか?
栄養を取るのは点滴?
死期は早まるのでしょうか?
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか? 嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…
何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら? どうなんだろ?お医者さんは患者がお金持ってるか持ってないかはわからないと思うし、それによって診療差別するかね?
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。 多分患者本人が言うほど医師の見立ては悪くないのだろう。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは?
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ? >>37
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。
ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな >>31
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ
おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ >>35
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど >>40 例えばここに医者か、病院の相談室職員か、難病担当の保健所職員、
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな?
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら?って言うのが一番親身じゃね?
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。 みんなありがとう
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ 明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい べんもでない 薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ3箇所だけと言うかなしさ 足を床につけるまでもなく、足らすだけで激痛
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなパターンがあると思う
文がおかしいのは指の力と腕と背中の力が落ちたから
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ ギランバレーとかも違う?
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ >>43
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな?
現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ
>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う
>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。
根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け >>46
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ
徳島大 >>49
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。
個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな >>48
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。 >>51
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
確定診断も非常に困難な作業
>その人は検査したいわけだから
だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか??
アホか?
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎 ID:nGYVX6Qvはよく見たら別人の人だった
ゴメンちょっと言い過ぎた もうええやん、書き込んだ本人がレス見て身になったと思たらok!
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする?
取捨選択するのは相談者なんだぜ? 医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、お金の問題とか
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。 言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
何がそんなにイライラするんだろ >>41
点滴の交換の頻度はどれほどですか?
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ
ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね?
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね? 参考になるよ
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな ID:AtDk6tVw
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか 家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない
>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ
バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは >>58
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので(抜くのは家族でもokのはず)在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの? >>62
一日一回ですか?一日に何回も替えるのかと思ってました。
診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週2度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、2回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。 つえをついているからと言って足が全くあがらないわけではなく、まだギリギリ自転車はゆっくりと漕げます。 >>60
1つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか? 手足と飲み込みが一度に来る人って
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。 >>64
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です >>63
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください >>66
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…
最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします… 今夜は昨日よりも息苦しいですね…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか?
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか? >>64 自転車は大けがの可能性あるからもうやめた方が良いですよ? >>60 何の質問に答えれば良いですか?質問がどこだろ? どの状況まで働いてましたか?
上肢が不自由ニなるまてですか?
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね? >>71
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。 >>76
そうですね。ペダルです
有難うございます 仕事中ですが両ふくらはぎと右肩が怠くて痛い
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな?
早く楽になりたい… >>74 家族の場合ですが自力歩行できるまで働いていました。
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。 バイバップもよくよく考えたら、呼吸機能の症状にしか意味ないし、
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。
>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも >>80 出来るだけ働きたい場合は理解のある上司か、
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも?
会社がどうするかは別にして。 >>81
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから 本当にALSなんですかね?思い込んでるだけかも知れませんよ! 終末期は療養型の病院でモルヒネと鎮静剤使って眠りにつきたい。NPPV、胃ろうもいらない。 >>86
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います 尻の写真の人か
鬱で痩せたんでない?
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない >>88
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います >>86
鎮静剤って使えるの?
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ? 転倒して痩せた手を骨折すると、もう2度と動かなくなってしまうかもしれない。
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・ ALS患者からしたら、思い込みでテンパってる気がしてもどかしい。
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの?「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足?
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。 >>92
その二年間は手以外には症状は無かったんですか? >>93
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。 俺もついにきたのかな
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる 尻の人は繊維筋痛症の人かな?
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし >>19
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの? 95の方へ、フィコンパはまだ認可されていませんが
どういう経路で入手しているのですか? お金の話で申し訳ありません。
24時間介護になると月のヘルパー代はどれくらいになるのでしょうか
当方40才未満独身です。
決して裕福とは言えない家庭で父は60前半でまだ働いています。金銭的に仕事を辞めるのは無理だと思います。
母は数年前に大病を患い、仕事はやめて専業主婦をしていますが、私が寝たきりになった場合、介護できるような力はありません…
何故こんな病になってしまったのか
両親に申し訳ない気持ちで一杯です。 >>100
手に力が入らないなーから気づいて半年かけて検査してalsと判明そっから急激に呼吸筋にきて診断から一年持たなかった
ちなみに亡くなる前の日も動かない部位は無かったよ >>104
60代だったので高齢にはいるんですかね
肺炎とかではなく医師も驚くスピードで呼吸筋やられました
延命治療してないのでそれもあると思いますね >>106
珍しいですね。
食事も取ることが出来てたんですか? >>101
大学病院の主治医に相談したところ、快く処方してくださいました。
やはり皆さん試してみたいと仰るそうで、安全面もハードルは低いですし
頭の柔らかいタイプの先生ですね。 >>108
症状の進行はどうですか?
効果を感じますか? ハワイ 医療大麻 合法です 。
http://sawaazumi.com/medical-marijuana
グアムも医療大麻合法です(笑)
http://coco-sinsere.com/?p=1170
現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。
そして、
1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化!
TBSニュース(動画)
大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います!
日本も早急に大麻を解禁しましょう!
http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm >>107
いろうもせず
食事ももちろん最後はとれてませんでしたよ
本人が延命治療拒否してたので何の処置もできませんでしたね ご家族で介護をされてる患者さんの話しは良く聞きますが、お一人の方はどうされてるのか?情報欲しいです。
24時間の在宅ヘルパーさん、または専門の施設や病院に入所出来たとしても、費用がかかるんでしょうね?
シングルだと生きていくのは難しい! 胃瘻作らなかったときのデメリットって食事がとれない以外に何がありますか? 食事とれなくなったとき鼻からチューブでになるけど痛いみたい >>102
自治体のサイトで調べたほうがよいかと。
介護認定の度合いとか
所得とかでかわってくるから >>113
栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。
無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。 胃ろうした方が介護・看護側には非常にらくになるので助かる。患者は味気ない。 >>116
それある
食事嫌になって栄養不足なったとたんすごいスピードで進行した
かなり関係あると思う 死ぬのが怖いのではなく、呼吸苦が怖い。最後は意識がないというのは本当なのだろうか。
できれば最後は眠らせてほしい >>118
どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな >>117
食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな いろうも体力あるうちじゃないと後で上から食べれなくなった頃にはもうできない可能性が高い
無理って言われたから >>116
ありがとうございます。
胃瘻をするしないの割合ってどれくらいですかね?
気管切開は3:7みたいですけど >>109
フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。 眠れないからって睡眠導入剤使うのってあまり良くないのかな? あまり睡眠の話がなくて意外です。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉?呼吸筋?どっちが落ちてるんですか?
みなさんは眠れてるのでしょうか?
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな? フィコンバは保険適用ではなく、実費での投薬でしょうか?
飲む量と頻度(例、朝食後 〇mgの錠剤△錠)
1ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。 >>102
障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも24時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって!
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように! >>128 俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな!
って人がいたから言えなかった。 24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね?
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか?
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは? 24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口10万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。
ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。 こういうのって気管切開後の話?
気管切開前でもこういう状況になるんですか? 24時間介護って一体何をするんでしょうね?
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね? 俺「ああ…すごく気持ちいいよ、富美男」
富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。
梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ?チロチロ…」
俺「うぁ…くっ…!!」
富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。
梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ!グポポ…ジュルジュルルル!グッポ!ブブブ…!」
俺「ひぁああ…!富美男!富美男ぉお!ぐっ…!!」
富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。
俺「ああはあっ…!!はあっ!はあ…はあっはあ……!富美男…富美男良かったよ…」
梅沢富美男「…ゴクンッ!……はあっはあっ…てめぇこの野郎!こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…!!…まだ出したりねえよな?」
俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」
梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」
俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。
梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ?」シコシコ…… 家族がいて同居して介護してくれればの話しですね。
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな! 病院がいちばんいいんじゃないかな
そうなると
最後まで丁寧に見てくれたよ 病院に入れないからみんな在宅してるのだと思うのですが… >>136 日本は役所なり病院に相談すれば生きて行くだけならどうにでもなるけど、それが果たして心地よくとか、楽しく生きていけるかどうかは本人次第というか。 >>137 四肢麻痺で病院は監獄と同じで楽しくないというか、苦痛かと。 >>138
そうなんですね
すみません
うちの地域では入院できてたので知りませんでした >>140
私の地域だと逆にヘルパーが見つからなくて家帰りたいと本人が訴えても無理なのでずっと病院でした >>141
こちらこそごめんなさいね、書き方が悪かったです。
どちらの地域の方ですか? 胃瘻をつけなかった場合は、モルヒネとか睡眠導入剤とかも投与って出来ないんですか? 普通は入院ってのは検査したり治療したりが目的でないと無理で
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります
あと蛇足ですが上の方で>>130←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな!
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら
>>128←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に>>102←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。 >>102 さん。だそうですよ?為になりましたでしょうか?
ちょっと怖いですね。 145の人は患者ですか?その家族ですか?
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。 >>143
いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます >>147
>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。
私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います >ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
>但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。
>薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。 自治厨うぜぇな こっちは必死なんだよ
くだらないやり取り辞めろや レスが無かったのでもう一度質問させてください。
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか?
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか? >>152
医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。 >>150
口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです
実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に 胃ろうはらくだから作っておいた方が良いよと勧められているのですが、やっばり抵抗があります。鼻のチューブは凄く違和感あるって聞いてるけどどの程度なんでしょうか? >>153
有難うございます。使えるのですね
>>155
そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか… 本日のビッグニュース
厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用 に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることが できる。
補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている ALSで身動き出来ない、胃ろう、しゃべれない、意思疎通も難しい患者家族です
今回の介護認定で要介護5から4に下げられました
自分が誰であるか判る(認知ではない)
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です >>150
>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。
私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ
>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。
日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。 貴方も「145の人は患者ですか?その家族ですか? 」という私の質問には答えていません。
私はALS患者です。
>私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
>パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
>提供された事があり
これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。
>私の地域では誤りではありませんよ
>そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ
どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。 >>161
>私の質問には答えていません。
答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。
>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。
失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか?
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。
>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで
レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます
>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。
おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。
>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。
あなたが>>161←でお書きになっている内容は>>147←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。 ここは患者やその家族以外の人が熱弁をふるう場所ではありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38 俺は面倒な人はスルー、長文ダラダラレスはスルー、根本的にずれている人はスルーします。有益な情報だけをそれぞれがすくい出して身につければ良いですよね。
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。 128です。補足します。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金8万で、支出が食費など自己負担金が4万強、ネット代・衣類・雑費を3万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。
余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。
では、グッドラック 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38 >>167 洗髪はお風呂介助には含まれないのでしょうか? 考えるスレだからすれちでもないし
患者スレ別に作った方がいいんじゃない? 患者と介護者が意見を出し合える方がいろいろたまになります。私の個人的な考えです。
分けると過疎化してしまいそうだし。 ホーキング博士だったかな?ALSではあるが進行の速度が非常に遅い人。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。 >>169
在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました(今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが)。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。 >>174
月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか?
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。 >>167 テレビを見れない時間が結構あると思うのですが、その何もすることない時間が考え事をしているのでしょうか?教えてください。
ネットは観れるのでしょうか? >>175
障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。 >>176
TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど… >>178 ネットとか見れるならそんなに退屈とかはしないのかな?
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか? >>178 返信ありがとうございます。
って言うの忘れてたw 足の違和感萎縮が起きて3ヶ月
筋電図はしてないが、突っ張りなどの上位ニューロン症状が無いのでALSでは無いと言われましたが、
私には「足の突っ張り」というものがいまいち良くわかりません。
足の突っ張りとはどういうことを言うのでしょうか? バビンスキー反応なしけんはんしゃ更新
痛みがあるからALSじゃないって言われた
死にたい位痛い
明後日筋電図なんだよね
息も苦しいし >>178
パソコンの操作はどうやってされてるのですか? >>179
嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。 >>184
PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね… >>189 投稿内容、文章からは全くわからないね。
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな?って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。 本日のビッグニュース
厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
1 厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用 に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることが できる。
*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった
*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった
事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である
*3これが某業界の枕営業となっている >>189
128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。 確定診断まで時間がかかって、その間に運動に障害があった方は、職場にはどういうことを伝えましたか?
ALSかもしれないということは伝えましたか?
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。 >>190
流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。 無駄話、バカ話でいいんですよ。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。 >>167
本人的にはそうでもないのかもしれないけど、自分にはとても苦痛な生活だと思ってしまう…。 >>197 当然の事だと思うけど、本人が一番大変だと思うよ。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。 >>193
障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。
発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。 手足がまだ比較的問題がないのに呼吸筋が弱って亡くなる…というケースはあるのでしょうか >>199 ご家族の介護が無理になってきたと言うのは金銭的に?時間?
精神的に?
私は介護する方ですが時々気が滅入って
どうしようもならなくなってきたり、
キツく返事したり、ため息ついちゃったりして
その後自己嫌悪したりします。大変なのは本人なのに。 >>200
病気に気付かず誤嚥性肺炎起こしたらありえるかも
それで一度死にかけました
その後手足より先に肺が動かなくなって亡くなったけど呼吸器とか延命処置してたらまだまだ居きられたのかな
参考までに 夜間の睡眠時の息苦しさが出てきたらバイパップを利用した方が良いですかね?
戦うブログの方が、バイパップを使用すると二酸化炭素濃度が高くなって〜と書き込まれてましたが。 ペランパネルの2相試験
フィコンパの治験てどうでしょう?
詳しい方いたら教えてください 私は半年間呑みましたが効果が感じられず、治験結果を聞かずにやめました。
飲んでる皆さんは効果あったんでしょうか? >>203
ありがとうございます。
その方は、球麻痺型ですか? >>201
ご苦労様です。頑張ってますね。
本人も大変ですが、家族の人はもっと大変ですね。
私の場合、専業主婦だった母に介護してもらいましたが、
介護度が増すにつれ、2時間以上家を留守にできないとか夜間の体交がきついとか、
母に無理が重なり、精神的にも体力的にも限度になりました。
父母の関係にも影響が出ました。
結局、母が病気で倒れて、私は緊急一時保護、その後、ホームヘルプを入れ、
入浴サービス、ショート・レスパイトと増やし、この辺が措置制度の時代。
契約制度になって少し良くなりましたが、最近の制度変更は悪い方向に向かってますね。
こうしてあげたいと優しい気持ちを持っていても、時間は限られますから
最低限できれば良しとして、後はおまけでちょっとできたらハッピーぐらいの気持ちでね。
たまには自分だけの時間がもてればいいですね、頑張って下さい。 >>207
球麻痺型かはっきりは分かりませんが
初めは手足からでした
が、半年後程に球麻痺も表れ始めました。
病気を説明してからすごく落ち込み食欲が落ちてから医師も驚くスピードで進行しました。 >>209
ありがとうございます。
やはり、栄養が大きく関係するのですね。胃瘻はお付けになったのですか? 発症の片手は相当させてきたのですが、まだ歩けて食べられます。
体重を減らさないように、一生懸命食べています。
ラジカットの影響か加齢のせいか、少し血圧は高くなりました。
飲み込みがでなくなってからでは、胃ろうを造ることはできません。
その前に造ろうと考えています。
気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はありませんが
胃ろうは今の時代、延命ではないと助言されました。
悩んでみえる人は参考にして下さい。 >>210
告知後落ち込んで何もしないって言ってたんです。なので胃瘻もしませんでした。
一気に弱ってその後に何でもして欲しいと言われた頃には医師にもう出来ないと...
患者さんのブログでも良く栄養は少しでも進行を緩められるって書いてる人がいてその通りだったんだなと今になって思いますね。 球麻痺からの家族です
担当医師は気切はしないほうが良いと言う人ですが
胃ろうは早いほうが良いと何度も強く進めてました。
ただとにかく本人の抵抗が強くて。それでも開けましたが
なかなか回数を増やしてくれません。
それでも先送りしてたら入れられないか
入れるのもリスクや苦痛が増えたでしょうから
家族はやってよかったと思ってるんだけどね。 胃ろうは将来のために造っておいて、ほとんど口から食事の人
ある程度進んで、5〜8割程度は胃ろうという人
全て胃ろうの人、様々です。
鼻からの経管栄養の人も、ヨーグルトやプリンなどはおやつに口から食べています。 症状が出始めて3ヶ月
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ2ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか?と聞くとうーん?と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。 >>216
自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く >>217
舌のピクツキはありますか?
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ >>219
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。 >>216
それだけの症状があって検査入院はしてないんですか? >>222
ここまで来たら普通はALS以外考えられないと思うのだがね。 吉野英先生(吉野内科・神経内科医院)が99%ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。 >>224
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何?と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。 >>225
自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも >>226
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね… >>227
凄腕の医師にそこまで言わしたなら大丈夫でしょう
羨ましい。 男だけど握力25の女子以下オヤジが通りますよっと。 >>229
まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも >>229
骨がポキポキ鳴ったりしますか?
私も同じ感じで骨がポキポキ鳴りまくります あとは、耳の中がボソボソ音がでたりします。これはピクツキみたいなものですかね? >>233
骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか?
どこかで聞いたことがあります。
>>231
ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました >>234
やっぱりこれは耳のなかですピクついてるんですよね
なんかショックです。
ありがとうございました。 みなさんは発症の原因?とか思い当たるのあります?
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。 【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!! >>236
私は体全身が無気力というか怠いとか何もしたくない症状が半年くらいありました 発症の原因ていうか、してからの過程で出現したのは俺の場合は下肢だけど脚の筋肉がこむら返り後の激痛の繰り返し。発症から6年掛けて足部は廃用 はい、筋ジスです。今は女子以下の握力と毎晩脱臼しそうな肩の痛みに耐えて日々暮らしております。
呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。
しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。 ALSで歯が噛み合わなくなってくることってありますか? フィコンパ自費治療されてる方はおられますでしょうか?
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。 \ r'´ ̄ ̄ ̄  ̄ ̄ ̄`、::. ___
l} 、:: \ヘ,___,_ ______/::.__| .|___________
|l \:: | | |、:.. |[], _ .|:[ニ]:::::
|l'-,、イ\: | | ∧,,,∧ . |::.. ヘ ̄ ̄,/:::(__)::
|l ´ヽ,ノ: | | (´・ω・`) ,l、:::  ̄ ̄::::::::::::::::
|l | :| | |,r'",´ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄`ヽ、l:::::
|l.,\\| :| | ,' :::::... ..::ll:::: そうだ
|l | :| | | :::::::... . .:::|l:::: これは夢なんだ
|l__,,| :| | | ::::.... ..:::|l:::: ぼくは今、夢を見ているんだ
|l ̄`~~| :| | | |l:::: 目が覚めたとき、
|l | :| | | |l:::: ぼくはまだ12歳
|l | :| | | ''"´ |l:::: 起きたらラジオ体操に行って、
|l \\[]:| | | |l:::: 朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
|l ィ'´~ヽ | | ``' |l:::: 午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
|l-''´ヽ,/:: | | ''"´ |l::::
|l /:: | \,'´____..:::::::::::::::_`l__,イ:::: 飲み込みが悪くなる
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ
これに当てはまるのってALSくらいですよね >>250
元々の体格分からないし光の加減も分からないから何とも...
左右差無ければ違うと思うよ >>251
左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに+1kgだけだし…
ありがとうございます。 >>253
握力落ちてないですか?
食べて太らないのは精神的なストレスの可能性もあるかと >>254
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります >>255
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし 正直な話、肩の画像見て判断出来る奴なんてここにはおらん!
ところで筋生検はした? >>257
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう てか、キミの症状がオレも全部当てはまるけどALSではなく、遠位ミオパチーやで? >>259
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか?あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか?
鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。 >>259
ミオパチーも母指球筋の痩せって起こるの? ips論文ねつ造 山中教授まじか..
資金不足で捏造したと思いたい... 自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい?)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね… >>267
年齢に半年前からの症状で医師は疑われたのでしょうね
alsで無いことを祈ります 自由治療してる人いますか?
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます? 両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね?
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね まぶたの下は脂肪では?
自由診療とは何をするのでしょうか? まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね 3ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど >>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…
昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ 自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった >>277
alsと診断されたんですか??
>>279はミスです >>277
萎縮については医師も認められてる萎縮ですか? 気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか? それとも酸素マスクだけですか? 277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。 >>285
もしかして前に相談されてた予防接種の方ですか? >>286
そうですよ。
まあ、予防接種は関係ないと思いますよ >>287
関係ないといわれれば無くもないかな
副作用であなたとおなじ症状を訴える症例があるようです >>288
そうなんですか?
筋萎縮とかも起きてるんですか?
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね? >>289
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。
一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます 針筋電図って症状進行してると痛くないのかな?オレも全く痛くなかった。 俺も痛く無かったな!強度上げてたけどあまりに反応悪くて首傾げてたわ。 安倍総理大臣が推奨している大麻オイル(サプリ) 日本版\9800
http://livedoor.sp.blogimg.jp/zabu2233/imgs/6/0/60796153.png
TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定 足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ >>301
萎縮することもあるよ
運動神経が侵されればそこから。 まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。 あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。 萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。 それ正解!半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい >>38
医者に患者の痛みがわかるの?
身体を見ることすらしないじゃないか >>311
断定出来る要素が足りないんでしょ?
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は1つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ! >>304
サイバー心気症とか
鬱からきてるんじゃみたいな人はいるよなあ >>313
患者や遺族からしたら症状が似てるようで全然違うんだよなぁ
ってひと結構いますよね >>315
えー!どっかの離島の診療所だけとかなん? 九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか?
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか? 痛みは伴わないけど肉がなくなって骨が当たりやすくなって痛い この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ!少な過ぎて専門医も10人未満だぞ!
死ぬのを待つだけなんだぜ!生きろ 例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか
肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな… 削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。 おなじ布団に入ったら焼けるようなひどい痛み
あとプレス機で挟まれるような痛み 焼けるような痛みはalsの直接的な症状じゃないって病院で突っぱねられたことあるよ あと、間接がずれるような感覚ない?
体がグキグキゴキゴキ 焼ける以外にうまい表現がないと思いますよ。
ならないとわからないと思うよ 私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね! ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。
今は上肢がヤバイ!肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている >>339
失礼ですが、どの種類のミオパチーですか? ck値も標準だし焼けるような痛みは神経痛って言われたことあるよ お前らの悲鳴が心地良い(笑)
貝ひも食べながらニヤニヤしちゃうわ >>342
親族にalsがいて更に似た症状があったけど病院では違うと言われてそのままですよ >>344
症状が出て、どれくらいですか?
日常生活はどうですか?問題なく送れてますか?
仕事はどうされてますか?
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし >>345
5ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。 >>340
やれる確定診断は全て行なったけど、結局遠位型ミオパチーまでしかわからなかった。 >>347
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね?
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか? >>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は10キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません >>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。 >>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです 側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから >>353
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。 >>355
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。 >>356
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw >>357
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…
ちなみに、反射とかはどうですか?
私は腕も腱も下顎も亢進ですね… 当然MRIは撮ってるんですよね?
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして… >>356
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか?西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。 >>361
ありがとうございます。
気功で治るものとはおもっていないので大丈夫です。 >>358
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥
反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど >>363
歩きにくさとかは無いんですか?
普通に運動も出来るんですか? >>364
自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね
まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる 症状が出てから数ヵ月で肩も足も腕も首も顔も頭も体の至るところの肉が減った。
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節?がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。
早く殺してほしい 握力50ってwそりゃアンタ、ALSでも筋ジスでもないでしょ?
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの? >>367
そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ〜体がグキグキ。 体重減少って症状にあるけど、みんな今までと変わらない普通の食事でかなり減るんですか?
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。 >>365
症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです alsの可能性はかなり少なそう
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね >>372
CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり?
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね… ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ? 自分もニューロパチーじゃないかと思ってた
cidpで起こり得る症状だよ >>373
CK64ってここの住人に失礼やわ!
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ!毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。 でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった? お前らがwww
ALSをどう考えてるかとかwww
どうでもいいwww 最初の筋電図で異常無かったけど後にALSと診断された方って結構いますか? 素人のwwwww
お前らがwww
ALSをどう考えてるかとかwww
どうでもいいwww もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ
わかる人いないかなあ
進行が早すぎる 進行がゆっくりな人いてますか?
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。
ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。 その方は人工呼吸器ですか?
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。 そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。
細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。 痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。
私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。 あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。
少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。 感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・自己ルール
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験(争い煩悩)する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候
感情自己責任論 〜学校では教えない合理主義哲学〜 m9`・ω・) 私も脱力萎縮あって体が痩せてきています。
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな? 私はALSだと思ってるけど、まだミオパチーなら…という気持ちです ALSで感情に障害出てこないですか?側頭型なんとかALSって若年性認知症の代名詞みたいに書かれてるものもありますが、ここではそういう方の発言ないですね… >>390 もしも万が一本当は頚椎の軽い損傷だった場合
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね?まー、念のため。 alsは認知症伴うタイプもありますね
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし もうガリガリ
肩も凹んでしまった
二の腕も萎縮して宇宙人みたいだ
胸筋も無くなった
https://imgur.com/a/uo5yZ その写真だととても筋肉質に見えるけど...
横から見ないと分かんないかな 筋萎縮って筋肉そのものが縮むってことなんですか?
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。 >>400
どの辺がガリガリなのかわからん!
自転車乗りに多い体型だな >>402
オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎ >>405
じゃあ初期でも体重の減少って症状はないんですか? >>405
たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。 今のところ元気だけは有り余っている。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ?
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。 >>408
何年目ですか?
私の知り合いは発症して10年くらいですが、障害者枠で働いています。 発症は2011年5月頃かな?なのでまもなく満7年です。 >>410
ご返信ありがとうございます。
ミオパチーはスレがないんですね ALSで発症7年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症3年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。 そうなんですか?
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。
ラジカットすごい!と思ってた。 ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの?
筋力低下→萎縮なの?
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと 正確にいうと萎縮=筋力低下ではなかろうか?
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ!
それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。 ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない? 片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は30kg以上あります。 >>416
MRIやCT検査をすれば萎縮しているか分かるんじゃない? >>418
体がゴキゴキ鳴ったりしませんか?
私は鳴りまくるのですが 筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。 私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。 腕とかパンパンです。筋萎縮と感覚異常も同時におきますか?触った感覚とかは、筋萎縮してるとなくなるんですか? >>423
ミオパチーの方はふくよかな方を見ます。
飲み込み等に問題はありませんか? 太っていても握力は落ちる。てか、歳いってからのミオパチー発症は肉体が完成してからになるからぷよぷよのおデブになった!
ALSの人は知らん >>424
最近炭酸系の飲み物が喉を通らずむせて吐き出す事が度々あるよ 遠位型ですか?
ミオパチーって若いかたがなるイメージです。 >>424
一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い!飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。
もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも?と心配になってしまった。
頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも… 418ですが、体がゴキゴキ鳴ったりは全くありません。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。
ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって6月で3年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。 >>427
でしょうね!私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね 今の所 歩行に問題ないのですが、いつまで歩けるだろうと常々感じています。
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。 咳するとすぐしゃっくり?ヒックってなるわ。
これは呼吸筋?嚥下? 呼吸筋じゃないかな?オレ呼吸筋が85歳程度まで低下してるって検査で言われたけど、咳するとしゃっくり出るし。 >>436
ALSの方ですか?
まだ、手足の自由は効きますでしょうか? 私はまだ日常生活は問題ありませんが
各部位が少しずつ進行してるような状況です。 最近歩いたり立ってたり重いもの持つのがかなりキツくなってきた
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの?って思って来た >>439
どれくらいの期間の話?
数ヶ月?一年? 医者が腱反射や力くらべみるのはalsの所見であって異常ないなら他の病気のが可能性高いよ >>440
2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました >>443
そんなにゆっくりなら、仮に病気だとしてもALSではないと思います。
私は2ヶ月でその症状です 左腕の上腕二頭筋と腕とう骨筋がなくなったみたいに萎縮していて、
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。 たまたまかな?家族なんだけど
よく使う、負荷が多かった場所から順に症状が出てる 症状出て三ヶ月じゃまだ筋電図で異常でないもん?
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ メンタルという言葉はどんな病気にもツライ。
その気持ち、少しは私もわかる。 まぶたの肉が減った
まばたきがしにくい…
先にTLSになるかも… >>452
全部が不可能になって意思表示できなくなる、のがTLS
TLSは最終段階であり
「先に」なるはあり得ない。
例えば目が開かなくても、動かなくても
手先が少しでも動いたり、声が出せたりすれば
それはTLSとは言わない
という意味じゃないのかな?
Totaly Locked
完全閉じ込め
だから。先に、後に、ではない >>453
なるほど。
ありがとうございます。
毎日が辛くて辛くて仕方ない。
こんなに痩せて歩きにくくなってるのになんにも診断できないなんて 今NHK Eテレでヒロさんの番組をやっています。
ヒロさんの話をすると怒る人がいたけれど、見れる人は見て下さい。 筋電図、転院ごとにしてるみたいけど、ALSの権威ある先生には数値が出て、他の医者にはALSの数値が出ない。
嚥下も呂律も正常なのに、尿失禁もひどくなってきたし。
いろいろ最近の様子も考えて、やっぱりALSじゃないかも?と切り返して考えてくれれば少し別の効果ありそう。
ALSという診断に甘えてしまってるみたい。
彼と付き合うのがしんどくなってきた 気管切開を伴う人工呼吸器装着後、最後に残された視線入力もできなくなった時がTLS
人工呼吸器を装着しない7割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
そう思うと改めて、人工呼吸器を装着しないであまり苦しまないで逝きたいとテレビを見て痛感した。 >>458
>>人工呼吸器を装着しない7割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
人工呼吸器を装着した七割 の間違いですかね? ALS患者で人工呼吸器を装着するのは約3割(少し前までは2割)
残りの約7割(少し前までは8割)は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
3割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか とある患者の方のブログを見ると
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫!」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか >>456
教えてくれてありがとう
レスみたんだけどちょっと見れないタイミングだった TLSにならないって裏付けがあれば、ほとんど全員が人工呼吸つけるんでは? 尊厳死が法的に整備されれば70~%人工呼吸器つけるでしょ ディグニテスに問い合わせたんだけど、無理だよなあ
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ まだ、体は動く
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて >>462
主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど
でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。
>>465
それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは 眠ってもらう薬は末期患者さんの緩和として普通に使ってますよね。私はそういった処置をしてくれるホスピスを探してます。 あんまり、「難病 自殺」とかって調べてもあんまり出てこない
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない 風呂入ってて頭からお湯かけたとき、
なんか眼のあたりの水の流れかたが変わった気がするんだよね。前々から、顔が痩せたと思ってたけどそれが原因だと思うんだよ。
わかる人いないかな
こんなこと先生にいっても病んでるだけと勘違いされるし 最期はモルヒネ系の薬を訪問医が出してくれたとお亡くなりになった患者の家族に聞きました。
保険など効かなくても、しれています。
少しでも安らかに・・それ位やってくれると知り安心しました。
住む地域も違うので、その時が近づいたら地元で確認するつもりです。 とある方のブログだとオピオイドではあまり効き目なくて苦しそうだったみたい。
眠らせる薬を使わせてほしいと切に願います オピオイドは数年前から保険適用されてるからね
どの医師もオピオイドは投与してくれるのではないかと思います。 私も全身の萎縮歩きにくさ睡眠時の呼吸障害等あるのにALSで有名なとある先生に99.9%ないと言われた
じゃあこの症状なんなんだって考えてもALSしか出てこない… そういう経験の人って結構多いのかな?
それでALSとか運動ニューロんじゃなかった人っているのかな? 下顎反射亢進
左右腱反射亢進
左足に少し痙縮を認める
歩行の違和感
ファシキュレーション
両肩や両腿の痩せ
仰向けでは寝れない
もう、ALSってことですよね?
主治医は、ALSでは、発症から数ヶ月で全身が一気に痩せるのは考えられないって言ってたけど もう病院は5件くらい行きました…
ドクターショッピングなのはわかってます…
どこの医師にもALSはありえないと言われました。
ただ、上記の症状がある限り、ALSが頭から離れない…
症状も上に書いた以外にも書ききれないほどあります… ありえないだけ聞いて転院?何故主治医の診断を聞かない?変わった奴だ >>483
経過観察とかウイルスかもしれないとかですよ。
ご失礼ですが、同病のかたですか? >>485
ノイローゼではないです。
もう腿の肉も尻の肉もほっそほそです。 >>487
ALSならそんな全体が痩せるというのはない。
筋肉のMRI見ても、筋肉が脂肪に置き換わるんだけどそれが全く見られない
今まででALSの方を何度も見たが、あなたのは違うと alsの可能性はきわめて低いが何かの病気の可能性はあるよね
その症状が本当であれば もしalsだとしてその進行ペースならあと一年持たんと思うよ >>490
ですよね…
ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね >>491
何かの可能性はあるけどalsだけを疑うのは良くないと思う
医者ってこれじゃないですかみたいに言うと違うね、で終わったら他の可能性は見てくれなかったりする >>491
いや、多分ALSは考えにくいだろという意味だと思うが。 >>493
すいません、でもが抜けてました
でも、ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね
ただ、親指と人差し指の間も痩せてきたんだよね この前筋電図やいろいろ検査したっていってませんでした?
結果はどうだったのでしょうか 肺の筋力も落ちてきました。
深呼吸の量も減ってきている ALSじゃないけど、痩せて体力落ちれば全身の筋肉落ちるし、呼吸も苦しくなるし、歩行も腕の力も落ちるし発声も体力要るように感じるものだよ。
何か痩せる原意がないか調べた? >>498
肺活量、わかりません。
2ヶ月前は102%でしたが、明らかにその時より、息をするとき肩が痛みますし深い息ができなくなってます >>499
左ふくらはぎのつりそうな痛みからスタートしたので、ALSだと思ってます
幾ら食べても体重が増えません それは間違えなくALSですね!
そう言ってもらえれば満足ですかね? >>503
そう思われても仕方ないよね…
否定してほしいのとさっさと診断確定されたい両方があります… >>491
脳神経系に感染すればあるんでない ?
生活強度落ちたり、痩せれば筋肉も落ちるし
内分泌系でも痩せるし、年齢的なもので痩せる人もいる
そんだけ滅入って気をすり減らしてたら
食べてるつもりでも、減ってたり
鬱でも痩せたり息苦しさは出るよ >>501
私もふくらはぎのこむら返りのような痛みが寝る前に強くなって眠れなくて。頓服にリリカをもらいました。
筋肉は辛うじて動かす程度でほとんど骨と皮だけです。
食べても太れないし、胃腸の働きも悪いので苦しいです。
肺活量は健康な方の3分の2以下でした。
でも、別の病気です。
ALSに拘らずに先生を巻き込んで調べてもらうのが賢明かと…
ALSじゃないですか?
と言われると、断定できる数値的結果とかなければ
そうです。とは医師も言いにくいと思います。
医師との信頼関係を築くのが大切かも… 泥酔した10代少女を暴行した強姦の疑いで16日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏だ。
昨年4月30日〜5月1日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、10代後半だった少女2人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に4回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年7月は泥酔状態の20代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕(処分保留)。その後、9月にも別の20代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でLINEで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm
高木宏のご尊顔
https://dotup.org/uploda/dotup.org1458943.jpg >>506
ありがとうございます。
医師を信じようと思います。
ALSの場合、消去法的な診断なので、なかなか診断がつかない事が多々有るそうです。
ですから、何人もの方にALSを否定されても、症状が出てる以上受け入れられない私がいます、
ありがとうございました。 >>500
102%っておい!正常値やないかーい。
82%しかなく呼吸筋年齢が88歳のおっさんが言ってみた >>510
睡眠障害があるんですよね
仰向けになると、寝れません。
医者には、メンタルと言われましたが、違うと思います。 ここの方はROM専が多そうだよね。
実際の患者さんはこの方の書き込みを見てどう思うのかな? 数値で出てない以上自律神経失調症とかになると思うんだろうね
力があるってのが羨ましい
気になる程度なら悲観しなくてもいいよほんとに >>513
もう気になる程度では無いです。
今週が今までで悪化が酷かった気がする
体がバチバチ痛む。焼けるような痛みもある。虫が体の中を動いているような感じもある。可動域がだんだん狭くなってきたよ >>514
君さ、身体じゃなくて精神的に病んでるから心療内科に行った方が良いと思う。
病は気からって言うけど、悪い方に考えるとドンドンそっちに向かうよ。 >>514
前に聞いてるのかも知れませんが、MRIは取られましたか? >>516
何も異常無いです。
筋肉のMRIも取りましたが、以前の状態がわからないので痩せはわからないが、左右差は見当たらないと言われました。 何かハッキリと自分に納得できる治療をしてもらえるといいですね。応援しています。 頭は正常、体だけ少しづつ動かなくなるとか傍から見たら珍味やんw
自分はごめんだけどね >>521
脳もとりましたよ
>>522
MRIで肩や腕、足の筋肉を見ても、左側が極端になくなってたり、右側が極端になくなってたり、そういうことは無いとの事でした >>523
筋肉だけを見たという印象だなぁ。
おっしゃっているのは、痩せたことでの筋力低下。
感覚異常については、私の症状に似てるのだけれど…
不安が異常を強くしてる部分はどんな病気にもあることだから、徹底的に納得できるまでなんとか頑張って!! 大学病院での入院検査で、平山病を否定するため、首を曲げてMRIを取りました。
年齢的に平山病はないだろうと思いましたが。
針筋電図で所見が出ていなかったら、私も別の意味で辛い思いをしていたかもしれません。 呼吸器をつけるつもりはなかったけど、苦しさに負けてつけたひとはどれくらいいるのだろうか…
また、それに負けないようにはどうすればいいのだろうか… 気管切開して呼吸器つける人は30パーセントいると言うけど、内呼吸困難に耐えかねてつけた人は少なくないとおもいます。あと、救急搬送されて付けさせられた人も多いとか・・ とりあえず、気管切開は断る旨の紙は常に持っておくつもり。
呼吸困難の時に眠らせてくれたりしないのかなあ 呼吸困難になってくるにつれ、酸素マスク→NIPPV→気管となってくと思いますが、出来れば酸素マスクだけで逝きたいです。でもこの段階での鎮静剤の処方はなかなかしてくれないでしょうね? 戦うブログの方は、酸素マスクとオピオイド使って無かったっけ?確かそれ以上は使ってないはず
よくわからないんだけど、バイパップも人工呼吸器に入るの?
鼻も縮んじゃったせいで、鼻毛のはみ出しが気になるわ最近 バイバッブは人工呼吸器ですよ。使った事ありますが装置側から陽圧が掛かります。 送管や気切なしに、マスクで使用する進行呼吸器
という感じ >>535
>>536
ありがとうございます。
あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか?
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。 >>536 その呼吸器も一度つけたら取れなくなるの?それは取っても良いの? NPPVは外せるのでは
比較的早期の呼吸障害の時に寝るときだけつけてるひととかいるし 呼吸器は命に問題なければ気切してても、NPPVでも外せます。状態や表現の違いですよ。 やっぱり、モルヒネの事はみんな詳しくないのかなあ、
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ >>538
取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます
機械がどれだけの圧力で&どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ(ある程度時間をかけ)調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います
また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います(地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります) モルヒネはALSでも適用されてる筈ですよ。
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも?
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。 ブログみると、呼吸が楽になるひととならない人が入るみたいですね
7割の方に呼吸苦が改善というデータも 肉が焼けるような痛み、薬で緩和されたかたいたら、何の薬使ってるか教えていただけませんか?
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。
SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。 >>547
2015年に保険適用されたみたいだけど、その前?後? >>548
医者には違うと言われてますが、
私はそうだとおもってます。 仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか? SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。 >>550
後だよ去年
苦しくなって眠れなくなっててモルヒネやると逝っちゃうからやってくれなかった >>555
患者様は気管切開前?後?
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか? >>556
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で >>557
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね もう病院5個目
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに… >>558
本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね... 日頃から運動してて、人より筋肉があるから、多少萎縮しても診断がつかないのかなと思った。 若い方は予後も長いと聞いたけど、もともとの筋肉の量の問題かなと思ってます。 >>559
運動不足とか加齢とか
そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの?
鬱でも身体に出るし でももしその症状でそうだったら知りたいし、考えるスレだからいいと思う
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる ALS患者ですが、胃ろうもしない方がいいのでは と言われました。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか?
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。 どうなんでしょう..
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね いろう付けなくて飲み込みが出来なくなったときはどうやって薬飲むの 進行の仕方にもよりますが、
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。 NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。 ブログとか見てるとALSっぽい症状が出てるけどどこ行っても異常なしで、精神的に不安定なブログ何個かあるよね ALSのブログやっている方はみんな裕福そうな家ばかりだよね
まあ、金無しの私はブログやろうとは思わないが
ちなみに、気管切開はするつもりありません 572の方、ありがとうございます。
以前、「ご家族に視線入力パソコンの環境を整えたが、全く利用しなかった。」
と話してみえた方でしょうか。
鼻からの経間栄養はチューブを入れるのが痛いそうで、しかも看護師がやらないといけない
胃ろうなら本人や家族でもできる
私の場合、手→足、今後飲み込み→呼吸へと進行すると思うのですが
胃ろうを造るのなら、飲み込めなくなる前に準備する時期の目安を知っておかなければいけないのですね。
575の方もありがとうございます。
気管切開は100%しないつもりですが、NPPVはどうするか、その時が来るまでわかりません。
簡易酸素吸入+オピオイドの緩和ケアーは必須だと思います。 >>577
この病気知ってるとそうなるのも無理はないかな
確定診断がこれといって無く除外で確定するって言われるだけあって、他の病気でも起こりやすい症状がおおいしね...
自分は親がなったことで知ったけどやはり怖い SMAみたいに、ALSの治療薬が出来るのって現実的に見て10年以上?いやもっとかかるよね
完治を期待して気管切開っていうのは私には出来ないな まだ歩けるのですが、同じ場所に立っているのが辛く
足を後ろに90度上げたり下げたりして、ある場所で待っていたら
後ろにいた60歳代位の女性が、私の横に来て同じ真似をしてカバンが私に当たるような行動をしてきてビックリしました。
私が逆の行動をしたら、犯罪者になってしまう。
しかし、老婆は許されるのか、そろそろ杖を持って外出しないといけないのかと思った。
見た目難病患者に見えない歩ける患者は、こういう時どうしたらいいのだろうか。 足で蹴ってしまいそうということじゃない?
おばさんは足で鞄を蹴ったという事かと すみません。つまらない話をして。
私は後ろのおばさんに当たらないように足を動かしていたら
それが気に入らなかったのか、おばさんが横に来て同じ行動をして
おばさんのカバンが私に何度か当たった
という話です。正直この行動には驚きました。 わかるなぁその感じ。俺も同じ位置でじっと立ってらんなくて困るんだよね。ちょっとでいいから不安定な身体を支える点があれば良いんだけどねぇ 最後に肛門の筋肉で意思疏通ができる例もあるらしい。
しかし恥ずいな… ブログ見てると八勝から三年近く経ってるけどまだ、自分の足で毎日のように散歩してる方いますよね。
私もそうでありたいです 最近のパターンは筋肉の痙攣から腓返りそして壊死
筋肉の強度低下から筋肉の痙攣という負のスパイラル
脹脛が脂肪化したパターンが太腿や腕に進んできた。 筋肉って脂肪になるの?
筋肉のMRIでも、あなたの筋肉が脂肪に置き換わってる形跡がないからALSはありえないと言われたのですが 脂肪化はするよ本来の脂肪とは組織の生成が違うだろうが。
逆に脂肪化もしてない精神病患者が住み着いてる理由がわからんのだが? >>595
なるほど ありがとうございます。
肩の萎縮が激しく肩があがりにくい >>596
力入れたら震えませんか?
例えばお箸使ってるときやコップを口に当てるときなど >>597
たまにありますよ
でも、足の方がひどいかな
上にも書いたけど、左石がすこし痙縮してますし まだ三ヶ月だからなあ
病院でも反射あるけど筋電図異常ないし、萎縮も主観的な問題ないから異常なしで終わりなんだよな。
肩とか腿とかむっちゃ減ってるんだけどさ >>600
その内震えとか筋力低下がでれば診断降りるだろうね
今の段階だと正直微妙というかalsでは無いかな >>601
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね?
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな >>602
多分軽い低下起こるくらいには診断おりるはずなのよね
何か否定材料があるのかな? 明らかにダンベルとか持つと今までと重さが違うんだよね。
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし >>604
んーそこかなあ...
何となくとか気づく前に
え?、持てない、、なんで?
みたいになるよ >>603
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな >>605
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな?って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな?
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。 あなたは、そう診断されたいの?って先生に言われたりもしたよ。 >>609
気のせいだったらいいんだけどね
実際症状出てしまってますからね ここをチャットにしてる時点でただのメンヘラってわかるやろが… 昔と違って今はals割とすんなり診断されるようだけどね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...
発症から6ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど >>613
大学病院2個とALS専門のクリニック行きました。 医者からALSって診断されないうちはALSではありません。
自分からALSって決めつけないで諦めないでください。
ここに来るALSノイローゼ症状の皆さんが
出来るだけALSじゃない治る病気でありますように。 前スレでちょこっと書いたals患者当事者だけど、思い込みまだいるのか。介護関係や訪問リハビリの人に、そろそろ車椅子を....と言われてる身には苛つきしかない。専門に否定されてるのに、何を持って間違いないというのか。しつこい。 >>614
ここにいるみんな(患者さんご家族さん)あなたはalsではないと思ってるようですね
ここの人がそう思うんだから多分違う+医者まで否定 多分、同じ経験をして結局ALSの診断を受けた患者様はたくさんいるかと
これは、本人にしかわからないことかと思います。 >>617
そうなんですよね
ただ症状が悪化しているんで、不安な毎日です >>619
辛いですね。
でもやはりALSではないと思います。
自己免疫疾患や重度のアレルギー、または転換性障害でも、萎縮や痙攣、疼痛が起きます。 ALSではないと否定されても、日に日に悪化していく症状。
そのなかでのメンタル面の苦しみ。これはALSの患者様本人にしかわかりません。
たとえ患者様のご家族でもわからないと思います。 こういう状況になって色んなブログみてるけど、若くしてなったけど、凄い元気そうな女性いるよね。もうブログも13年くらい継続してやられてる。
あの方のような精神力でありたい ALSになったのは誰のせいでもない。なったらそれを受け入れ生きて人生の覚悟をするしかない。
気持ちは分からないでもないが、周りの人達に当たったり愚痴ったりするのはカッコ悪いよね。 前スレで一度だけ相談した者ですけど、違和感から五ヶ月が経った今
手の震えが悪化してぴくつきが凄い酷い
遺伝の心配もあるけど確かに不安になるね
忘れてても症状であ...
って思い出す(:_;) 当事者じゃないから何を言っても慰めにもならないのは判るけど
ALSと診断されない方が色々出来ていいのでは?と思って
なるべくなら前向きに今を楽しんで欲しい
今日は○○が出来たとか小さな事でもいいと思う
もちろん状態が不安なら病状経過をメモっておいて
定期的に通院したりジプシーすることになるだろうけど・・
なるべくなら治る病気とか気のせいでしたで終わってくれる事を祈ってるよ >>626
愚痴るのはいいんじゃない?
>>627
筋力の低下とか痩せはあるの? けつぷりスクワットしながら写真撮ってうp汁
普通の状態のケツ見てわかる奴いないだろ! 症状、症状ってただの自覚ありで他覚のない筋力低下だよね
筋力低下はいろんな原因がある
それがあなたのはALSではないということ
少なくとも現時点では。
風邪でも癌でも妊娠でもその時期にならなきゃはっきりしないものはいくらでもある
同じ症状であとからわかった人もかならずしも誤診や見落としでなく
その時点ではまだわからなかったものもたくさんあるわけで。
何軒も病院ハシゴしたところでわからないと思うよ
5件も受診したならこれ以上は正直当分は行かない方がいいと思う
周りがわかるぐらいになってから行くしかないかなと >>630
著しい筋力低下はないけど足がかなり細くなってます
昔から凄い太かったんですけど膝から下が骨ですね 添付した写真見るの2度目ですが、ALS患者の発症患部の痩せ方と比べたら全く問題ないように感る。
ただの露出狂ですか? ヒロって人はもう目も動かせない状態なのかな
完全閉じ込めってマジで地獄だよな
夜寝てるときに夢の中では自由に動いたりしてて朝起きて現実突きつけられるのきつそう・・・ >>636
ヒロさんはまだFacebook更新してるよ。
画像見ると、カメラに視線合わせてる 呼吸障害ある方いますか?
必ず夢を見るんだけどこれってねむりが浅いから?
早くCPAPかバイパップ欲しいなあ >>639
走ることはできます
片手が物をつかむと震えるのと
顔が震えます
手足の指がぶるぶる勝手に動いたりピクピクが酷いですね >>640
ぴくつきが酷いってのは四六時中絶えずぴくついているのかね。
自分は最近ぴくつきは落ち着いてきた。脱力や焼けるような痛みは消えないし、悪化してる気がするけど。
自分も2つ医師にかかったけど、ALSでは痛みは起きないと言われた。
でも、ブログでは痛いとか書いている人ばっかりだよね。この差はなんだろうか。
ちなみにその二人の医師は大学病院の神内部長です。
誰か、確定診断される前にバイバップとかCPAP使ってた方いますか?
1日も早くそれ使いたい…
熟睡したい… 神経内科の部長さんでも病の当事者ではないから、ALSや筋ジスになるまでの体調変化すべてを知り尽くしているわけではない。
おそらく筋肉が、脂化する過程の痛みがどのようなものかも理解してはいないだろう >>642
だよねえ、
ありがとうございます。
二つ目の所で手を前に出してって言われたときに、先生に「手が震えてますか?」って聞いたら今「は」震えてないって言われて、こういう些細な言葉遣いでも疑心暗鬼になっちゃうわ
自分もメンタルがやられてる >>641
なんか症状にてますね
自分もはじめの頃焼けるような痛みとかあったんですけど
ckは低いし神経痛だねって言われてます。
ぴくつきはずーっとの日もあればすぐ収まるけど次どっかに移動したり、痺れてるような感覚があるとぴくつきを超えて勝手に指とかが動いたりもします。
641さんは他に症状はおありですか? >>644
ゴキゴキ関節?骨?が鳴りまくる
萎縮
ちょっと手足の動きが緩慢かなあ
握力は問題なし。
全力疾走が出来ないけど、日常生活には問題ないです。
焼けるような痛みは無くなりましたか?
その痛みに薬が欲しいと言ったけど、貰えませんでした。何かもらえましたか? 現在できる検査全てやってもらって
筋ジス及び筋疾患ではないと診断いただいたけど
謎にckが高く、運動全くしてない状態でも数千ある体質です >>647
自覚症状はまったくないです
普通のck高値みたく腎臓詰まって急性腎不全になる可能性もあるらしいですが
いまのとこ3年間まったくなんともないですね
数ヶ月おきに採血でck計って様子見です ALS患者は痛みや不自由さと闘いながら生活している。
日常生活に全く問題ない人が何故ここで連投しているのか理解できない。 >>645
ゴキゴキわかります
自分はグチグチと鳴ることが特に多いです
握力問題なしは自分も同じです
ただ力を入れると震えますが...
焼けるような痛みは最初の頃と比べ減りました
薬自分も出してもらえなくて
ごねると出してくれましたが効果は正直無かったですね。
メチコバールと何番か忘れましたが漢方貰いました。
その後はずっとミネラルとビタミンのサプリを毎日飲むようにはなりました
最初の激痛とかは無くなってきましたが、今はぴくつきの方が酷くてたまりませんね。 >>650
不安ですよね
私は、寝るときの焼けるような痛みが激しいのでモーラステープで誤魔化しています >>651
一時期体中湿布だらけのときも有りました
私の場合焼ける痛みのほかに
殴られた瞬間のような痛みもあったので凄く不安ですね >>653
力が入るのでやってくれませんでしたね
検査の必要なし、
見る箇所はありませんって言われてそれから4ヶ月病院には行ってないですね。 >>654
萎縮とか細くなったとかは無かったのですか? 俺も手震えるし、顔や首も力入れるとブルブル震える
握力は45〜50くらい
手がシワだらけで細くなってんだけど、「そんなんじゃないです。もっとごっそり痩せます」しか言われないな。
半年ぶりにまた行ってくる >>655
萎縮は左手の甲の親指と人差し指の間が少し無くなってるのと
足の膝から下が気付いたら骨みたいになってました >>656
元々握力60程だったけど、一年前に確定診断した時に25まで落ち、最近厚生障害年金貰うのに検診受けたら15まで落ちてきた。来年は寝たきりの可能性もある。
炭水化物とタンパク質ビタミンをしっかり摂って筋トレしなさいな。病は気からって言うからね >>660
ミオパチーって手足の震えってあるんですか? >>660
お返事有り難う御座います
ミオパチーですか
次医者に行くとき聞いてみます
ありがとうございます ミオパチーは確かCK値がかなり高くなるはずです。
私もミオパチーの可能性を聞いたらCK値か正常だからありえないと言われました。 >>665
初期の激痛時は1000超だけど、発症から6年経過した今は600程度ですよ。壊れる筋肉が無くなれば若干の高値安定でしょうね >>659
ご丁寧な返事ありがとうございます。
体はデブデブなんですが手首と手だけ細いです。
その他にも色々あるんですが、様子見て頑張ります。炭水化物とタンパク質はたっぷり摂取してます。 >>668
ちょっと言ってる意味が分からないけど、水掻き部分の筋肉はゲッソリだし、指の腱が何事も無く切れた事はあります。まぁそれが原因で整形外科に行き、神経内科の紹介状を書いてもらったんだけどね 手の震えとか母指球の痩せとかぴくつきってALS特有かと思ったけど、ミオパチーでも起こるんですね。 ALS以外を否定するために各種検査を大学病院に入院して行った。
最近は針筋電図により、運動ニューロン疾患が早期に発見されて、いい時代になった。
難病認定を早く受けて、ラジカット点滴治療を始めて下さい。 >>672
症状の少ない段階で判断されたのですか? >>672
針筋電図で異常あったの?
スピード早くて羨ましい。
私は針筋電図いじょうなしで他覚症状無しで経過観察ですよ。 >>672
入院は発症からいかほどでしたか?
他者からもわかるくらいに構音障害とか筋力低下があったのでしょうか? 針筋電図やったけど、出力上げても反応が殆ど無く、針刺したままグリグリと捏ね回された記憶があるわ。
脂肪化した筋組織は筋生検出来ないし、確定診断するなら3ヶ月に一回は診察受けて医師と相談の上適時された方が良いね。 針筋電図で所見が出ない場合、@針を軽く刺す時&A針を更に奥に刺す時に差が確認される
有所見の場合、@=A
すなわち常に緊張感が神経にあって、差が出ない。
別の言い方をすると、軽く刺しているのに、深く刺した時と同じ反応
準教授が若い医師に説明しながら、やってくれた。
入院検査は発症後1年弱でした。右手が痩せてきて上がらないという症状のみでした。
診断が下されるのは限られた母集団ではあるようですが、発症13ヶ月後 というデータがあるそうです。
ある程度時間が経たないと、神経内科医も診断できない。
私の場合、だろう診断でラジカット点滴治療に入ったような気がしています。
発症3年、告知2年ですが、まだ歩けて飲み込みなどの症状は今の所ありません。 >>674
いや、確定するほど進行あるってことだから
うらやましいって失礼だな
診断はっきりしない不安はわかるけど本末転倒過ぎる >>67
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか? >>677
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか? >>679
現在も勤務中ですよ。自力歩行もなんとか出来てます。
診断がつくまでというより、初診からひと月で9割以上の確率で罹患していると言われてますから、そのまま伝えてありますが何か? >>681
そうですか、
診断書すら描いてくれないので困っていたので質問させていただきました ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています