多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 07:41:12.82ID:y8cRHoE8
こうしてK教授や他のMS&NMO専門医が
コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、
また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、
NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で
慢性疲労症候群について講演。
それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。

ところでとある慢性疲労症候群サイトで
慢性疲労症候群を診察する医療期間として
NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。
医療期間から承認を得て記載しているとのこと。
つまりNCNP多発性硬化症センターは
正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 10:31:25.63ID:nHmYdIzU
慢性疲労症候群では脳血流低下が疑われているようで
NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。
放射線CT検査。

入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。

慢性疲労症候群研究で
MS患者と比較するための実験台にされたのか？

ご本人は二次進行型の検査と思っているようで
（それは有り得ない）
検査の真意は知らされていないようだ。
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 08:04:05.00ID:10ThR3Ce
コロナ後遺症「ブレインフォグ」　免疫異常が関与か

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/

国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院（東京都小平市）で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。


１ヶ月で新患だけで10人増。
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 15:06:00.00ID:rZcMk9SQ
NCNPのY部長が一番親しくしている患者会は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。
研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。
新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。

そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと
マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。

そんなY部長を医療顧問団代表にし
MS&NMO専門医からなる医療顧問団に
慢性疲労症候群の医療講演を行い
MS&NMO専門医をY部長同様に
慢性疲労症候群専門医にする肩入れする
日本多発性硬化症協会。
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 18:01:40.23ID:eriGpUGD
Twitterにまた変なガイキチ出現。
まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。
被害妄想のある精神病患者っぽい。

絡まれてる先生は大変だな。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 23:36:21.43ID:gXiErz++
こうなったのは処方されたジレニアのせい
と言いたいのか？
その根拠はなんなんだ？

ベタやアボで鬱になるケースはあるらしいけど
ジレニアは聞いたことない。

ま、被害妄想だからこそのこじつけ思考回路か。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 17:10:10.85ID:IuiVCGMB
日々、慢性疲労症候群の研究と診療に時間を費やし、MS&NMOに関しては片手間状態のNCNPのY部長、
５月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて
新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。

https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html

慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。

で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか？
他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中
全く相応しくないと思うんですが
それでも居座るのは
やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 17:18:23.76ID:IuiVCGMB
ちなみに、Y部長が一番親しくしている
慢性疲労症候群患者会は
事前に情報を得ていて
なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。

日本多発性硬化症協会以上の親密さ。
医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 23:00:39.69ID:NScf8FN1
別にスレ荒らしではないんじゃない？
元々このスレはこういう主旨で立てられたし
5chらしい内容になってるだけ
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 23:54:54.03ID:vhnBcT4P
このスレの元スレは
Y部長がスレタイになってたしなw

でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、
誰も書き込まなかった。
で、このスレが作られて、
今のような内容で書き込みが続くようになった。

この程度で荒らしって
他の5chスレを知らんのかい。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 00:04:43.38ID:p7ebbbwO
それより、
Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて
被害妄想を撒き散らしてる
ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。
N先生にも絡んでるし、
他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 00:49:26.77ID:FNjI2wHD
NMOの第一人者、F教授のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/02/

NCNPのY部長のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/01/

F教授は、今までもこれからも、
NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。

対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど
これからは、MSで得た経験を使って、
慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。

やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。
日本多発性硬化症は、あくまでもMS&NMOの
研究と啓発を目指す団体なんだから。
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/02(日) 17:20:43.93ID:Ta68hMFV
>>769
Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は
もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、
実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから
自然とそういう表現になるんだろう。

慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も
「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに
横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」
と言ってた。
それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、
つまり、ご自身が、目の前のMS&NMOのことを放って
横道にそれて慢性疲労症候群を診療&研究してるってことだしね。
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/11(火) 11:38:51.72ID:NFA/+6he
東北大学でメインで研究してくれてた（特にNMO）
F教授もN医師も別の大学に移られたからね。
でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 11:14:04.36ID:XbKcv7+Q
今日は、ナイチンゲールの誕生日。
そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。

そもそもどんな病態なのかというところからして
まだ仮説ベースだけど
研究が進んで治療出来るようになって
沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。

NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに
尽力して研究を進めてあげて下さい。
多発性硬化症に関わっている時間は無くして
慢性疲労症候群だけに費やすべき。

そして、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
NCNP多発性硬化症センター長は辞任して下さい。
多発性硬化症関連の“長”には
他の疾患ではなく、多発性硬化症を
何よりもメインに研究＆診療して下さる医師に
務めて頂きたいです。
多発性硬化症を他の疾患より二の次扱いする医師には“長”になって欲しくないです。
そして他のMS&NMO専門医を慢性疲労症候群専門医にしないで下さい。
今度は逆にMS&NMOの研究と診療が滞り、
MS&NMO患者が診てもらえず、治療も進まなくなります。
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/12(水) 22:54:51.84ID:gWC1W8AO
患者激増に伴い
NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された（まだ未公開）。
慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。
一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。
（というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。）

患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。
５年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。

他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら
必ず同じような展開になり
我々を専門に診る病院は消えていく。
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/13(木) 11:34:13.41ID:EXVRSl6T
某ツイきち、あんたの不安神経症は
ジレニアのせいじゃなくて
元々の性格か、精神病から来てるんだと
まずその思い込み勘違いを解消しなさいと
言いたいところだけど、
きちだから無理なんだな。

こういう精神病の類は
精神的に辛くて可哀想とは思うけど
こちらとしては迷惑な存在だ。
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/13(木) 11:42:56.43ID:EXVRSl6T
このキチ、ツイで手当たり次第
脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで
医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、
これから世界MSデーに向けての
医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか

主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと
危惧しているかも知れない。
ツイでフォローされてるしなぁ。
大変だな。
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/13(木) 16:43:41.27ID:VEPHMuue
Twitterで、
多発性硬化症　医療過誤
で検索すれば出てくるよ。

まぁ、キチと称するのは可哀想かも。
本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。
でもだからといって、自分可愛さあまりに
他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは
許されることじゃない。
でも、そういう話が通じないから精神病な訳で
難しい問題だね。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/16(日) 19:46:47.36ID:q+NSbbi0
　東京オリンピック・パラリンピックに出場する選手団には、新型コロナウイルスのワクチンが無償提供されることになった。ワクチン接種が進まない日本では「五輪優遇」との批判もある。その批判に対し、車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。伊藤に話を聞いた。【聞き手・岩壁峻】

「感染したらほぼ間違いなく重症化」

　4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。

　僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化…

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0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/20(木) 20:17:16.75ID:rEI4ColC
>>788
有料記事を5chにさらしたりしたら
捕まるよ？
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/20(木) 21:38:11.42ID:Aw/7NdFG
日本多発性硬化症協会の世界ＭＳデーのオンライン座談会、
やっぱり予想通り、３月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかｗ
安っぽいね。

しかし、ビッグ対談とか言ってるけど
ＮＣＮＰのＹ部長は慢性疲労症候群の第一人者
Ｆ教授は視神経脊髄炎の第一人者
多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるＭＳ座談会って、
素人座談会みたいだな、
Ｋ教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、
この対談では異端者っぽい空気になってる。

こういうメンツしか揃えられない日本多発性硬化症協会も
もう老化団体なんだな。
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 08:21:16.07ID:f0f0NoFL
日本は患者数も少なくて注目されないし、
やり甲斐がないよね。
Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで
コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で
世間から注目されようになり
これからも研究が深められそうだし
MSから離れて万々歳でしょう。
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 09:05:10.40ID:f0f0NoFL
NCNPは慢性疲労症候群の研究発表を英文でも掲載し
慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して
海外からもコメントが多数寄せられている。

慢性疲労症候群で
日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。

コロナ後遺症研究も盛んになり
これから益々慢性疲労症候群で激務になり
MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。

過去の経歴でMS専門を名乗り
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 11:13:54.37ID:IX9Bv8Ph
バイオジェン、多発性硬化症（MS）をテーマにした長編映画
「そこからの光〜未来の私から私へ〜」
いつでもオンライン視聴が可能に

https://digitalpr.jp/r/47702

2021年の「World MS Day*1」（世界多発性硬化症の日、毎年5月30日）のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 11:16:52.98ID:IX9Bv8Ph
多発性硬化症（MS）と歩む方々の「よりよい生活」とは何かを考える！ バイオジェン、MS当事者の“想い”を、デザインで見える化する 『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始

https://digitalpr.jp/r/47702
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/21(金) 13:44:49.68ID:OHCMNodz
Multiple Sclerosis多発性硬化症て日本語訳が知らん人には深刻な病気のことと思われないな
運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ
ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/21(金) 20:15:03.26ID:gRo44Ful
多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
（日本では全く知られていない病名だけど）
もう病名は変えられない。
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/21(金) 21:13:05.40ID:RLJWQeD8
会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/21(金) 21:22:04.65ID:8V0fSbXl
まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある
仕事できないから障害と呼ばれるわけで
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/21(金) 23:31:46.56ID:ELpRutcB
ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。
ましてや、健常者には。
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 13:56:51.14ID:Q+QYyLEk
大抵の会社は入退院繰り返す男に厳しいから辛いよな
パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 16:37:47.53ID:Q+QYyLEk
無理解で嫌な事を言われる事はあっても
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 17:31:00.12ID:Y2ub9J3n
世界MSデーの5/30に、
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか！？
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/24(月) 22:43:44.70ID:N6cSJlUL
患者数も少ない病気だから
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/25(火) 23:15:20.87ID:3jNOsQ7Z
>>817
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW

自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
をなぜ辞めないのか？
本当に不思議。
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/26(水) 21:03:16.56ID:QsexFLRN
MS引退した医師によるMS思い出話座談会
もとい、３月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了！？、とならずに済みますねぇ。

そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/28(金) 16:49:58.92ID:MYxOzW8F
>>817

＞山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のＭＥ／ＣＦＳと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。

過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと？

科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/28(金) 19:25:13.08ID:j56z8L3S
MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。

一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。

食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。

大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/30(日) 06:30:06.52ID:VpTOWEpK
>>826
うるせぇばか
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/30(日) 13:00:19.70ID:VptW/C2S
ケシンプタって飲み薬？
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/30(日) 13:01:59.24ID:1K1z943b
NCNPツイッターによる啓発デーコメント

慢性疲労症候群の日：
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」

多発性硬化症の日：
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」

Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
このコメントに如実に表れてるなw

そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。

早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。
過去の経歴はどうあれ、今現在、
他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に
現役代表面して欲しくない。
実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/01(火) 18:21:06.03ID:TVMyhG4D
ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい　
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/05(土) 01:17:31.10ID:Ptr6FQo9
細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/09(水) 19:07:59.52ID:cxFQ8fnX
多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見〜米国学会誌が注目〜

http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html

これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 19:21:35.13ID:e2c2eD1H
“コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」

https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238

国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師：「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」

コロナ後遺症に関する報告　回復後に激しい疲労感も

https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html

山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」


今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど
医学顧問団代表の変更をお願いします。
医学顧問団代表には、
他の疾患の第一人者なんかではなく、
他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、
MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる
（多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき）
多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。
NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の
手助けをしないでください。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 20:56:29.04ID:E0HNDQ+J
【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な｢糊｣タンパク質の 構造の初観測〜多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待〜

https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/28(月) 12:58:59.98ID:5mZDjFRA
日本神経免疫学会のホームページでは
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。

www.neuroimmunology.jp
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/28(月) 14:16:26.77ID:IIZzzZXm
【筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群】山村隆先生の講演＠啓発デーイベント

https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc

日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？

もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。
寄付金もムダ金だ。
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/28(月) 14:58:56.60ID:zUPXhbbK
他の疾患に尽力して
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/29(火) 22:49:25.00ID:unwvnHzF
>>840
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。

Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。

そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
あまりに自分本位な目線で
不信感極まりない。
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/30(水) 07:38:02.04ID:Ovd+tQYD
>>842は、
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/28(土) 10:02:45.73ID:nOsB7EbV
抗ヒスタミン薬（アレルギーの飲み薬）で
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました

ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/

>多発性硬化症（MS）患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩（クレマスチン）が有効であることを示唆する試験結果

>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/30(月) 01:45:19.81ID:9aoj7pJ2
私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか？
ご意見お待ちしております。
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/01(水) 10:12:57.04ID:3xwzC3iB
>>847
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。

ただ、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
別の病院をお勧めする。
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