多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※
MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ 日本多発性硬化症医療顧問団代表のNCNPのY部長、
慢性疲労症候群は、感染症をきっかけに発症する難治性疾患で
多発性硬化症は、食生活の欧米化で発症する生活習慣病と発言。
慢性疲労症候群は同情する病気とする一方で
多発性硬化症は自業自得の病気とするY部長。
多発性硬化症患者も相当バカにされたもんだなぁ。 ツイのガイキチ。
ベンゾ系の抗不安剤の副作用とかで
あんな妄想癖の精神病になったんだろうか？
ベンゾ系は恐いぞ。頭おかしくなる。 NCNPの多発性硬化症センターの今後の展望
●「神経免疫医学センター」として、MS以外の神経内科や精神科の難治性疾病の研究を進めて行く
●他の免疫性神経疾患の研究や診療にも貢献
だったら、もう「多発性硬化症センター」という名称は止めろ。
他の日本のNCNP以外の多発性硬化症センターもそういう方針だと誤解されて
そこのMS専門医まで、NCNPのY部長のように、
MS&NMO患者が減り、慢性疲労症候群の患者の方が大幅に多くなる事態になる。 NCNPの「多発性硬化症」センターはもう名ばかりで
MS&NMO患者はそっちのけで、
慢性疲労症候群の患者、特にコロナ後遺症患者の新患ばかりを受け入れているらしい。
そしてやはりOCHは、今は多発性硬化症の薬として治験しているけれど
将来的には慢性疲労症候群の薬としても適応を目指しているらしい。
つまり多発性硬化症患者は慢性疲労症候群患者の実験台という訳か。
Y部長、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表の立場を利用して
多発性硬化症への寄付金を慢性疲労症候群に横流ししたりと
相変わらずやることが悪どいですね。 MS患者ではなく通りすがりの者だけど一言いわせて
Ｙセンセつう狸医者に診察の時言われた言葉が頭に残っているの
「１日のうち１時間でも動けるならこんなところに来るな」
振り返ってみればたしかにあそこは患者を治すよりもモルモットにする研究機関だったわ
Ｙセンセ、今でも症状は辛いけど、センセの有難い教えを守って「あんなところに」近づかず
前向きに生きていきます（はーと >>587
どこかのブログで読んだけどMS病棟を覗きに行った進行初期の人が落ち込んで帰ってきたって
きっとベッドの上から一歩も身動きできない人らを見てしまって自分の将来を重ねてしまったんだろうな この病気進行性なのに確定診断が難しくて投薬治療が遅れがちって厄介すぎませんか？
症状が軸索に達したら回復がより難しくなるのに >>590
MS&NMOは患者数が少ないから
そこらへんの一般神経内科医だとMS&NMOに慣れてなく、
確定診断する自信もないから
取り敢えず診断を保留して先送りにする。
一般内科医や他の診療科なら尚更そう。気づきもしない確率が高い。
そうこうしている内に取り戻せない状態になる。
だからもっとこの病気を医療従事者に、社会に知ってもらう必要がある。 日本多発性硬化症協会がツイッターアカウントを作った。
情報発信するとか言って、早速情報配信がない状態で止まったまま。
年に2-3回は配信するだろうか？w
“継続は力なり”
日本多発性硬化症協会は、
医療顧問団代表に居座っているNCNPのY部長が
MS&NMOそっちのけで慢性疲労症候群の啓発活動に没頭しているから
特に今は筋痛性脳脊髄炎の会と一緒にコロナ後遺症患者のことで
メディア取材受けたりとそっちばかりに時間を使ってるから
日本多発性硬化症協会に継続する力がある訳ないわな。 >>591
地方の総合病院の神経内科って「若いのにあり得ない、悪化するまでわかりません」と患者を冷たく追い払う割に
必ずMSやCIDPの治療実績を載せてるんですよね
よその都市で確定診断受けた人を受け入れる事はできても自分のところで確定診断はやりたくないといったところなんでしょうね >>593
MSは若い人にこそ多い病気なんだけどね。 >>596
メールで教える
だって大嫌いな人間がここみ でも、初発だけで無治療でも再発せず、後遺症もない人がいるよな。羨ましい。 日本のMS&NMO第一人者の元K大教授のK先生が
米国神経学会でThe Top Scored Poster Presentation Awardを受賞
https://f-central.kouhoukai.or.jp/topics/detail/masterid/51/
すごい！！ ツイで、NCNPのY部長の氏名で検索してみると（ハッシュタグなし）
95%が慢性疲労症候群患者から。すげーな。
慢性疲労症候群患者に超絶大人気ですね、Y部長。
そりゃ新患がMS&NMOよりも慢性疲労症候群患者の方が遥かに多い訳だ。
元々の患者総数も桁違いだしな。 Y部長、慢性疲労症候群の一般患者と
個人的なメールのやり取りまでやってんだな。
すごい親密度だね。 反射があまり出ないからMSではないと言われたけど、元々反射出でない人なんだけど俺？
それをもってMS否定されたんだけど、せ必ず反射亢進するのかな？→MSは >>606
中枢が侵されてない、中枢支配が高めの人なんでしょう
症状が千差万別なんだと思います
ちなみに体の症状はどんな感じですか？ >>607
左足の痺れと強ばり、脱力感。右脚の強ばり
風呂に入るとジンジン痺れます
あと左足がうまく上がらない時があります
最初は８月頃に足裏の痺れから始まってドンドン広がってきています >>608
早く治療方針が決まるといいですね
身体・健康板の方にも多発性硬化症のスレがあるのでそちらでも相談されると何か情報が得られるかもしれませんよ 日本多発性硬化症協会のツイでの活動報告。
いろいろ活動してくれてるようで
それはそれでありがたいと思う。
でもNCNPのY部長を、医療顧問団代表からは解任してあげた方がいいと思う。
Y部長、マジで慢性疲労症候群関連で忙し過ぎて
（研究も診療も、そして最近は毎日のように、コロナ後遺症関連でマスコミや医療者と連携したりとか）
MS&NMOに関わってるどころじゃないよ。
協会の活動にも大きく影響して、いろいろ遅れると思うし。
医療講演会だって、果たして順調に進むのか疑問だ。 毎週、なんの進展もない活動報告をつぶやくだけの
日本多発性硬化症協会のTwitter
MS&NMOより慢性疲労症候群の患者を優先するような
NCNPのY部長を医療顧問団代表に据え置く位だから
期待出来ないのは分かりきったことだけど。
NCNPのMSセンターはオンライン医療講演会すらやらんな。
他のセンターはいろいろやってるのに。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症で手一杯な
NCNPの多発性硬化症センター。 最近、とある病院のとある医師が
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について
いろんなマスメディアに多数出演してるけど
NCNPのY部長が代表を務める研究班のメンバーに入れてもらって
Y部長とも何度も会議しているらしい。
https://mecfs.ncnp.go.jp
相変わらずMS&NMOはほったらかしで
慢性疲労症候群ばかりに時間を費やす
NCNPの“多発性硬化症”センター長。 日本の研究サイトの検索で
MS&NMOよりも慢性疲労症候群の方が
キーワードが上にくるようになってしまった
NCNPのY部長。
腸内細菌研究も、MS&NMOから慢性疲労症候群へシフト。
「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群:ME・CFSおける腸内細菌叢偏倚をヒトやモデルマウスにおいて解析し、病態理解や画期的な治療薬開発につながる情報を収集することを目的とする研究。」
「多発性硬化症糞便サンプルを用いた先行研究で得られた結果をまとめて、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群（ME/CFS）の研究へと展開する具体的な戦略を策定した、。」
腸内細菌研究をベースに開発しているOCHも
遠くない将来に
慢性疲労症候群の薬として開発されるだろう。
Y部長にとって
MS&NMO患者は慢性疲労症候群研究の実験台だな。
それでもまだ日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表って
おかしいだろ。
日本多発性硬化症協会は、Y部長に従って
医療顧問団の医師に慢性疲労症候群も診察するよう
誘導するつもりか？
そんなことになったら桁違いの患者数で
MS&NMO専門医は日本からいなくなる。 NCNPのＹ部長が最も親しくしている患者会、
慢性疲労症候群の患者会が
政治家を通じて国会に意見書を提出。
慢性疲労症候群をコロナ後遺症に結びつけて
神経免疫専門家を中心に研究体制を構築するよう国会で訴えた。
国は研究者を中心に調査中と回答。
研究者とは、慢性疲労症候群研究班代表のＹ部長のことだろう。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この患者会と一緒にコロナ後遺症の取材記事をいくつか受けていた。
今、日本全体がコロナ後遺症に大注目していて、マスコミも大騒ぎしている。
MS&NMOに割く時間は殆どなく、慢性疲労症候群の研究と診療に
自分だけでなく周りまでも巻き込んでいるY部長により、
MS&NMO専門医が慢性疲労症候群に巻き込まれる可能性大。
大迷惑！
早急に日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表も
“多発性硬化症”センター長も辞めて
MS&NMOには今後一切関わらないでほしい。
とっととお一人で慢性疲労症候群研究センターを作って
MS&NMO専門医を道連れにしないで、お一人でそこに籠ってて欲しい。 普通の人なら77歳で誤嚥性肺炎は起こさないと思う。
元々構音障害もあったし、喉の機能が弱かったのかも知れない。
多発性硬化症（もしくは別の何か）による嚥下障害＋加齢
が原因だろうな。
ご冥福をお祈りします。 この人は金と手厚い介護があったからあんな状態でも77まで生きられたと思う。
一般人だったらもっと早い段階で死んでたよ。 あれが遠からぬMS患者の未来。
みんな家族にああなったらどうして欲しいかとか伝えてる？
俺ならああなったら静かに殺して欲しい。 今日決まったコロナワクチンの優先順位の基礎疾患に
「免疫異常を伴う神経疾患」と書かれているけど
具体的にはここに書かれている疾患のことらしい。
（P10にある日本神経学会の意見書）
https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000711250.pdf
優先的に摂取できるとしても
ワクチンの副反応考えると、悩みどころ。
悩むところ
・ワクチンの副反応を起こす（再発する）確率
・コロナに感染する確率
・コロナが重症化する確率
・コロナに感染して再発する確率 ちな、基礎疾患持ってる証明書は不要で
自己申告制となるらしい。 副作用そのものが自己免疫系神経疾患の症状そのものだし、危なすぎないか コロナワクチンで末梢神経障害が起こっても診断がつくまでたらい回しにされるんやろなぁ 上の方々は、インフルエンザワクチンも打ってないのかな？
私は上にある不安要素から、インフルエンザワクチンはいつも摂取しておらず、コロナワクチンについても同じことだと思っている。 昔ベタフェロン打ってた頃、インフルエンザワクチン接種後に具合悪くなった。しばらくしたら体調戻ったけど、それ以来どんなワクチンも打つ勇気なくしてる。
ちなみに今はテクフィデラ。 ワクチンに関しては
専門医でも意見が分かれてるもんね。
ワクチン推進派
ワクチン否定派
ワクチン不明派
インフルエンザワクチンは
打ってもインフルかかったりするからなぁ。 ワクチンで
神経作用がでた上で
多発性硬化症が再発し
コロナにも罹る
という完全敗北のリスク 数年後には
インフルエンザワクチン（既に新型インフルワクチンと合体済）と
コロナワクチンが合体した
混合ワクチンが主流になるんだろうか。
なんか恐い。 クロストリジウム
バクテロイデス
多発性硬化症の女性の腸内細菌が減少していたとNHKで言っていた 食物繊維がクロストリジウム菌を増やし、免疫の暴走を防ぐＴレグを増やすみたい オートミールや切り干し大根 乾燥キクラゲ 干し椎茸 乾燥インゲン 焼きノリ を食べる習慣をつけよう 視神経炎三回発症してステロイドパルスやったが原因がわからんし、代表的な多発性硬化症や視神経脊髄炎もない
そんな人いる？ たぶんここにはいなさそう
パルスやって改善しました？ >>635
そっか
同じような人はいないか
今回は2クールで炎症は改善したし右視力は元に戻りつつある
左だけが二回、今回は両眼
左は最初診断つくまで三回病院変えて時間かかってしまったので神経が萎縮してしまっているが見えにくいけど矯正で2.0は見えてた
最近調子よかったのにな・・・ コロナによるサイトカインストームに
アクテムラが有効とのニュース。
NMOの人がコロナに感染したら
元々投薬しているステロイドや免疫抑制剤のおかげで
サイトカインストーム起こさずに済むのかも。
免疫抑制してるからコロナ自体も悪化しそうだけど
そこの匙加減が難しそうだな。
MSはどうなんだろうか。 確定したら、難病医療費助成を受けられるんですか？
寛解中も受け続けられますか？ >>639
寛解中は、ある程度の医療費がかかってないと
受けられなくなるよ。
まぁMS確定したなら、再発予防薬を投薬することになるだろうから
その薬は高額だから、助成し続けてもらえると思うけど。
NMOでステロイド少量継続だと、一定額に届かなくなって
助成が止まる場合もある。 言い忘れたけど、
>>642は軽症の場合。
ある程度重症だと医療費かかってなくても助成は続く。
ある程度重症なら医療費もお高いとは思うけど。 コロナ後遺症についてマスコミに引っ張りだこの
とあるクリニックの医師とともに
NCNPのY部長が、日経メディカルに長文記事を掲載。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症の関連性について
日夜研究と診療を行っていると。
で、いつ、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
多発性硬化症センター長を退いてもらえるんでしょうか？
MS専門医に慢性疲労症候群を診療＆研究してもらえるようになるまで
辞めないですか？
日本多発性硬化症協会も
アレするコレすると宣言ばかりで
実際は殆ど何も進んでない＆やってない状態の
有言無行だし、情けないね。 ニーズがないし研究症例が少なすぎるから中々進歩しないさ。
科学の進歩を期待するより再発しないようにケアする方が賢明。 実際、欧米で行われているMS治験が
日本では患者数の少なさから行われない
ということが起きてて
希少疾患患者は見捨てられる
という図式が出来上がってるからな。
特定疾患指定難病制度は
元々そういった風潮を無くすためのもので、
国立研究センターこそ、そこに力を入れてくれるべきなのに
結局、NCNPのY部長も
慢性疲労症候群みたいな症例数の多い病気、
コロナ後遺症のように世間から注目される症例に
やり甲斐を感じて研究する人だった訳だからな。
人間誰だってより大勢の人に注目されりゃ嬉しくなるのは分かるけど
それを国立の研究者がやるとはな。
でもそんな世の中でも
敢えて見返りも求めず、
希少疾患に取り組んでくださる
研究者や医師は、少ないけど存在している。
その存在は心強いし、救われる。
その志しには心より感謝する。 >>647
日経バイオテクにも出た。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/21/01/13/07774/
この発表には驚いた。
もし本当なら、ノーベル賞並み？それはないかな。
なぜ、ベタやアボ等のインターフェロンがMSに効くのか
謎だけど、関係するだろうか？ この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 今年の世界MSデー(5/30)は
日本多発性硬化症協会はMSキャビンとコラボするのか。
5か月も前から企画するなら、それだけスゴイ内容になるんだと期待していいか？
それともいつものように、時間ばかりかかっても大した内容にならないか？
一昨年の秋に、NCNPのY部長が企画した講演会を主催し
その講演会に慢性疲労症候群も含ませて、
MS&NMOの医療向上を目的に集められた寄付金の一部を
慢性疲労症候群に横流しするとか信じられないことをしていたからな。
NCNPのY部長が最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と
その内連携するんじゃないかと危惧していたけど
さすがにそこまで愚かじゃないか。
でも多発性硬化症センターという名の慢性疲労症候群センターの長を務める
Y部長を医療顧問団代表に据え置くくらいだから
日本多発性硬化症協会という名の日本慢性疲労症候群協会にならないといいけどね。
いや、なりそうで恐いなw 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに NCNPのY部長、慢性疲労症候群患者会の理事長とももに
コロナ後遺症について取材受け続けて
世間に注目されて嬉しさいっぱいでたまらんのだろうなぁ。
多発性硬化症のことはほったらかしで
慢性疲労症候群しかやってないのなら
早く日本多発性硬化症協会の医療顧問団代を辞めて頂きたいのですが
多発性硬化症の権威と呼ばれる嬉しさも捨て切れないんですか？
MS患者のことは考えず
ご自分のことしか考えないんですね。 世界MS連合のコロナとMSの関連性調査参加国
80国もあるのに、日本が入ってない？
日本MS協会は参加しなかったんだろうか？
医療顧問団代表が、
顧問団代表のくせに
コロナとMS&NNOの関連性については我関せずで
コロナと慢性疲労症候群の関連性ばかり注力してるからな。
仕方ないのか。
日本MS協会は、もう古いし、
やってることはルーチンだし
頼まれたことだけやって
自らは動こうとしない。
やはり期待出来ない。 >>642
NMO認定10年目で、視神経萎縮の後遺症以外は再発1回だけで済んでるし今のところ生活には支障ない状態だけど
ステロイドだけじゃなく免疫抑制剤（プログラフ）を処方してもらってるせいか助成続いて助かってる 日本多発性硬化症協会、
なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を
リツイートするんだろう？
NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。
やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。
慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を
医療顧問団代表にする位だからな。
NCNPの慢性疲労症候群のリリースも
リツイートしそうだなw 山本舞衣子アナが視神経炎で入院治療
https://news.yahoo.co.jp/articles/6de2d53d3352d5e8c0d12936c7f6b02b63ff805e
ADEM関係か、もしくはNMOSDかMOGADかな？
MSではなさそう。
パルスで回復しきれないなら、
早々に血漿交換出来るといいけど。 リプロセル、iPS細胞で神経再生
https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/
まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。
横断性脊髄炎と言えば、NMO。
今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて
（それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど）
後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど
ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか？ >>656
再発１回で、安定している感じで良いですね。
私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、
MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期
９月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし
エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。３度ぐらいは通い
そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・ >>657
２月２０日は、MS&NMOのセミナーもあるのに
そっちには参加せず、
NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって
それを勧めてるって
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
さすが、
MS&NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、
医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。 ここに書き込んでるのってNCNP関係者の方ですか？ みんなコロナワクチン受ける？
優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、 自分は打つつもりないよ。
社会で集団免疫獲得されるのを待つ。 明日の夜のTBSのニュース番組で
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、
NCNPのY部長が出るらしい。
いよいよメインのマスコミに進出。
予想した通り、今後益々コロナ後遺症＆慢性疲労症候群だけに関わることになって
もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに
それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから
止めろって。迷惑なんだよ。
日本多発性硬化症協会も
NCNP Y部長のいいなりで
多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから
明日のニュースについても告知するんだろうな。 日本多発性硬化症協会さん、
これでもまだ、NCNPのY部長を
医療顧問団代表にしておくつもりですか？
もう完全に慢性疲労症候群専門医で、
MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。
他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し
MS&NMOを片手間扱いする医師を
数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。
まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。 昨日の番組、コロナらしい症状があったけど
PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない
という人もコロナ後遺症と診断してたよね。
抗体検査もしていない？
そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。
明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。
今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。
マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって
多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。 数千人どころか、数万人、下手すりゃ数十万人では。
さっさと崩壊してくれ。
NCNPのY部長のせいで、
全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。
崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。
これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。
さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。
OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。
治験患者が集まらない。
数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。
実際それを目指している感じだし。 >>668
A先生が移られてから、一度も行っていない。 A先生は、NCNPの医療講演会も担当してたし
MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる
とても良い先生だったから
去られたのは残念だったね。
でもこのままNCNPに残って
慢性疲労症候群専門になってしまうよりは
他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら
そうなって良かったと思うよ。 ほんそれ。
相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら
元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。
通院圏内でないなら、半年〜一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。 ツイッターって、ある意味、その団体の顔になると思うんだけど
日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。
だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。
この団体にまともなことを求める方がバカだった。
寄付金の無駄遣い。 >>673
ツイートでなく、リツイートした内容について。 NCNPのY部長、今度は政治家に対して
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。
多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら
コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する
可能性について追求していぐべきじゃないのか？
それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。 なんで両足突っ込むようなことするんだろうね？
この際、MS専門医はもうやめて
そっちの専門医になればいいのに
その方がどっちの患者にも吉だと思う
二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ Twitterで、慢性疲労症候群の患者が
多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。
（逆は見かけない。）
中には、多発性硬化症よりも重症だとか
（MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって
投薬してなきゃどんどん進行して
不可逆的な障害が一生残るんだけど）
多発性硬化症よりも患者数が多いから
国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか
（金額は患者数で決めるべきじゃない
希少疾患は見捨てられることになる）
妬み的な発言も見かける。
それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら
慢性疲労症候群に活動している
NCNPのY部長のせいだよ。
多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば
そんな負の感情もなくなるよ。 >>675
https://yamahanaikuo.com/20210225/
本当に一生懸命だよね。
毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて
偉いなと思うよ。
だからこそ、もうMS専門医は返上して
慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。
そして他のMS専門医を巻き込んで
慢性疲労症候群専門にするようなことは
しないで。
困るから。 この病気はね、遺伝子治療でもなきゃ根治しないと科学者は気付いてるんだよ。
そしてその技術はまだまだ先。 女性MS専門医のホープK先生の医療講演会
http://niigata-nansen.com/pdf/20210306event.pdf
3月6日（土）の好きな時間に見られるってのがいいね
オンライン講演会だと他方講演も聞ける
便利な時代だな 寿命にあまり影響ないと慰める医師いるけど人生半ばで歌丸になったら死ぬより地獄なんだからやめてほしいわ。 原因が脊索をつくるタンパク質の生成異常だから身体中のDNAを書き換えない限りは直せないよ。
その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁（IPS）でもある。
幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。 
