多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※
MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/ 日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf
他にもいろいろ。
札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。
T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。
1回目のテーマはMS/NMO。
NCNPでMS/NMO研究が縮小されても
例えMS/NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても
こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが
本当に励まされる。 NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html
新患患者数、毎年増えていってたのに
2016年度からいきなり3/4に激減してる。
Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし
それがデータに出てる。 Y先生のNCNP29年度研究活動報告。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく
30年度も継続していく心積もり。
いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう?
もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。
このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら
他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。
それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる? Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。
こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976
日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。
来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。 AMEDの研究費が発表。
長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費(つまり数千〜億単位のY先生代表の研究)は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。
高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。
予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。 >>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。 これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね?
止めてくれよー。
毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。 NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。
東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf Y先生なんて、もういなくてもいいよw
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。 ニューヨークの主要道路を貸し切って
チャリティー自転車ラン。3000人が参加。
集まった募金は多発性硬化症協会へ送られる。
https://s.mxtv.jp/mxnews/ny1news/kiji.php?date=4652719
アメリカがやることは頼もしいな! なんだ講演会やっぱりやるんだ。ずいぶん遅いお知らせだなぁ。
考えたらY先生が離れて弱体化してても、センター自体は無くなる訳じゃないし
主催者はA先生だし、今後Y先生が抜けても細々と講演会は続けて欲しいね。
しかし相変わらず慢性疲労症候群をねじ込んでるな。
MS患者にとって必要?他の疾患含めた講演会なんて異色。
聴講者を増やすため?増え過ぎてMS患者の方が中に入り切れなかったりして。
それよりも、NMOやCIDPとかの講演内容の方をもっと増やすべきなんじゃ?NMOテーマは1つしかない。
あ、大して研究していないってことかな。 うん、細々でいいんだよ、細々で。
だって我らは患者数が1万数千人しかいないんだから。
何をするにも、少ない、なんだよ。
だから先生方。
講演会やっても数十人しか来なかった、ヤル気なくす、なんて思わないで下さいませ。
元々少ない病気なので、すみませんが、集まらないんです。
母数が少ないから、少ないのは当たり前、と思って下さいませ。
何割かは寝たきりで外出出来ないし。
沢山の患者を救いたいことにやりがいを感じるなら
それこそY先生のお誘いにのって慢性疲労症候群に移行するといいと思います。 多発性硬化症は命にかかわらないとも聞くのですがジャクリーヌデュプレは多発性硬化症が悪化して死んだともあり本当のとこどうなんでしょう
呼吸器が麻痺したら死ぬのは分かります >>162
死ぬのは稀という意味で、死ぬケースもあるよ。
おっしゃる通り、延髄の呼吸をつかさどる部分がやられたら呼吸困難になるから。
NHKのGさんの特集番組で、酸素濃度が落ちて意識失ってたけど
その原因は分からない。
いつも酸素吸入器付けてるよね。 ありがとう絶望するつもりはないすけど自分が抱えたリスクは知っとこうと 事故死の割合が増えると聞いた。
自分は脳幹のど真ん中がやられて、いろいろ不具合が出たが、心拍数の調整ができなくなってまいった。
基本的には心筋自体で脈は打つんだけどね。 >>14
1年経ちますが何か情報ありませんか
ケタスって結構古い喘息の薬ですね
2次慢性進行の薬がないなら喘息でケタスの処方箋を手に入れて自主的にMSの治療やってる人いますかいたとしても言えんか >>168
再発寛解型ですが常に胸苦しい感じがあり、希望してケタスを神経内科で処方してもらっています。
ms的に効いているのかはよくわかりませんが、胸苦しいのは収まって良かったなとおもっています。
主治医に希望すれば処方してもらえるのでは? >>169
ども良い先生ですね
MS治療は何をイムセラですか >>170
コパキソンです。
他にも難病があるので、今のところ使えるのはこれだけ。 ざっくりと描くロードマップは30で発症、45で2次進行性に移行、寿命は10年短く70で終わりか
既に足は動かず手の感触も無くなってきたので短い寿命が逆にありがたい 医療大麻オイル
今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールWから外すことを勧告
治療ソースは安倍総理
解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/ 日本神経学会の主な病気の一覧に、MS/NMOがなくなってる?
https://www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
以前はあったと思うんだけどなぁ。
同じ神経免疫疾患のMGやギランバレーはあるのに。
一方でこっちにはしっかりMS/NMOガイドラインメンバーが書かれている。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html 神経内科の先生様の興味がなくなってる?
大病院の部長先生様の第一声がこれ治らんよだったしな
もちろん転院しました MS/NMOなんてナイナー疾患だからね。
そんな疾患は捨ておいて、もっと何十万何百万人が罹患している疾患を優先するべきだと普通は考えるよ。
医者だって同じ。そんなマイナー疾患に関わるよりも
もっと多くの患者がいる疾患に関わって、注目を浴びたり見返りを求めたいと思うと思う。NCNPのY先生も、結局そういう医者だったってことだよ。
でもだからこそ、まだMS/NMOを研究・診療してくれるMS専門医の存在は 感謝だし有難いし、
そのままでいて欲しいと思う。失いたくないな。 辛い病気だ60前にしてオシメが必要になるとは思わなかった 医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
980円、cbdで検索すると低濃度ですが初回限定で格安で購入できます(通常2000,3000円はするもの)
色んな方向で試してみてください >>181
症状は改善するが、根本が治癒される訳ではない。
自己免疫の暴走自体を止められないと、神経を回復させても、再度破壊される可能性が残る。 >>181
僕はMSですが友人はセキソンなんです。期待!ですな。
高校時代からの友人で昔は二人とも元気だったんであの素晴らしい青春をもう一度…。 ミエリンが壊れる速度より再生する速度が速ければ治癒はしないけど症状は抑えられないかな?
現状、薬で症状を抑えれてる人には今より高い効果が期待できないだろうか?
根本的な治療は過剰反応してる免疫を再インストールできれば良いのだと思うけど MSの研究といえば、病態解明や予防治療薬ばかりで
後遺症の治癒は研究者たちの眼中にないイメージだから
もっと、iPSとか、再生医療も力入れてほしいと思うよ。
予防して再発や進行を抑え、後遺症が無くなったら、完治と言えると思う。 そうだよな何故ミエリンが修復しない?んだ
修復を阻むものは何なんだ
先生解明頑張ってください
欧米には患者多いんだしさ 自分の従兄弟も同じ病気。思い起こせば、祖父もおそらく同じ病気。
生まれながらのもので、根本治療はできない。
この病気のもたらす様々な影響が既に自分自身の一部。
ひょっとしたら、実は良い影響ももっているのかもしれない。
自己免疫がミエリンを破壊する点のみを阻害できれば、根本的な対策にはなる。
ひょっとしたら、万人が持っている仕組みで、発現しやすいというだけかもしれない。
そうであれば、原因を明らかにすることで、何かの役に立つかもしれない。
ま、なるようにしかならんわ。 医学は日々、進化してるので今まで治療できなかった病気が明日、急に治療できるようになる事があっても不思議じゃないと思います。
イギリスではMSの治療法は日本より進んでますよね。
日本で治療できないけど外国でOKなら外国に治療に行く事を考えてもよいかも。
希望は絶対に捨てないです!!
そういえば、エイズは発症原因は分かってませんがエイズウィルスに犯された人で病気が現れない人の遺伝子を解析したか何かでエイズ、治療可能になったとか聞いた事があります。
発症原因が特定できなくても副作用が全く無い薬や治療法で後遺症を全く残さずに治療できるようになる日がきっと来ると信じてます!! >>186
>>187
壊れたミエリンを修理すれば良いだけなんだろうけどね〜。
簡単ではないんだろうね。
ミエリンが再生しないのは『MRS2』って遺伝子の異常かも?と言われているみたい。
https://www.nikkei.com/article/DGXNASDG0700E_X00C11A1CR0000/
http://www.kyoto-u.ac.jp/static/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm
↑ミトコンドリアの機能不全により脱髄が引き起こされると書いてあるよ。
ミトコンドリアの中に居る『MRS2』って遺伝子がが正常に機能してないと、
マグネシウムイオンが取り込めなくなって、
ミトコンドリアが正常に働かなくなるって事なのかな?
(ちなみに、俺は便秘になると『酸化マグネシウム』の錠剤を処方してもらうんだけど酸化じゃダメなのかな?)
2011年の情報だから現在、2018年には研究が進んでいれば『Mrs2』を正常に機能させる方法が見つかってるのかもしれない。
発表されてないだけで。
あと、自分の膵臓から分泌されているFGF21って物質が傷ついた神経を修復させられるみたい。
https://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/index.html
膵臓は消化器官に分類される器官みたいだけど分泌液のFGF21が壊れた神経細胞を修復させる働きを持っているそうな。
(オリゴデンドロサイトって言うミエリンを修復させる奴に「もっと働け!」ってムチでしばいたりするのが仕事なのかな?)
FGF21が壊れたミエリンを修復させられるならFGF21だけ摂取すればよさそうだけど、FGE21って糖尿病の薬なんだね。
https://www.funakoshi.co.jp/contents/3801
それと腸内環境とMSって関係あるんだよね?
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/pr-highlights/12510
「腸内マイクロバイオームが変化すると脳内の免疫細胞の活性が変化する」って書いてあるよ。
「MSでは通常は休止している脳内の免疫系が覚醒し『ミクログリア』と『アストロサイト』という2種類の非神経細胞が活性化する。」
って事らしい。
ミクロゲリアって奴はは「シナプスや軸索等に接触させその機能を監視・調節している」って書いてあるので普通はチマチマ仕事してるみたい。
「活性化する」とロクな事にならないみたいね。
https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E3%83%9F%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%83%AA%E3%82%A2
アストロサイトは神経のネットワーク、活性化を支える仕事をしてるのかな?
「オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性の増進、
ニューロンの活性化によりアストロサイトはATPを放出するが、このATPがアストロサイト自身に対し、サイトカインであるLIF(leukemia inhibitory factor)という、オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性を促進する調節タンパク質の放出を促す。」って書いてある。
ミエリン(髄鞘)の形成活動の役にたってるけど、アストロサイトも活性化しすぎるとヤバイ奴なのかな?
(前述した膵臓から分泌されるFGF21もオリゴデンドロサイトに作用して傷ついた神経回路修復するって事なので「アストロサイト」はFGF21と似たようなモノなのかな?)
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88
マウス実験で「腸内細菌による食餌由来トリプトファンの代謝物によってミクログリアとアストロサイトの炎症誘発活性が低下する」
って事らしいので膵臓とか腸内環境がMSと関係してるのはたしかだろうね。
夫婦で腸内の排泄物を取り替えるって治療法も何処かで見たような気がしますね。
(ググったけど探せなかった)
とりあえず、ミエリンの修復に関してだけ調べてみたけどググレばもっと分かりやすく書いてあるサイトとかあるんじゃないかと思います。
日本でも研究が進んでいるので北海道大学が治験を始めた患者自身の幹細胞を使った脊髄や神経の再生医療と合わせて、副作用や後遺症が残らない治療法が遠からず開発、究明されるされるんじゃないかと信じてます。 自分はあまり覚えていないので、母親に聞いている範囲だけど、祖父の症状と自分の症状はよく似ている。
突然無口になって、食欲がなくなり、若年性精神疾患?と診断され、そのまま鬼箱へ。
自分も、喋ろうとするだけで、頭がクラクラしたり、腹は減っていてもなぜか食べられないといった症状があった。
祖父からの遺伝子で病気が遺伝しているとすると、ミトコンドリア起因ではないと思う。
ちなみに、従兄弟の症状は手足のしびれ。自分もしびれる事はあるし、常時違和感のある部分もある。
まあ、病気が発現する因子は1種類だけとは限らないが。
病気が明らかに発現する前、1〜2週間ぐらい、腹の調子が非常に悪かった。
以前から、悪いことは多かったので、あまり気にはしていなかったけど。
今は、ヤクルトを飲んでいて、比較的良いのだけれども、それでも悪い時はある。
腸内環境との関連性はあるんだろうな、とは思う。 ネガティブに聞こえることばっかり書いたので、ちょっとだけポジティブに思っている事を。
もし、全く利点のない遺伝病であれば、多分、今まで伝わっていない。
伝わっているということは何かしら利点があったと思われる。
例えば思考パタンが他の人とは違うとか。
あるいは、この遺伝子自体はハンディに過ぎず、それを補う能力を持った人が生き残ってきたのか。
まあ、何らかの利点があるんだろうとは思う。 >>189
どうもありがとう
関係有るんだか無いんだかだけど俺ミオクローヌスが酷くてマグネシウム不足だと思うわ
診る先生によって違う俺はMSの後遺症なのか2次進行なのか何処で見分けるのかしらん
前の主治医の偉い神経内科部長先生に丁寧にお聞きしたらサジ投げよったw MS/NMO研究・診療の日本の第一人者であるK大K先生のブログを見つけた。
https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/ラボにかえる/
大変失礼ながらサンディエゴでのハプニングに笑ってしまったので、リンクしちゃう。
好感度高いなぁ。
東北のF先生も好感度高いね。
今までもこれからもMS/NMO研究・診療、お疲れ様です。どうもありがとうございます。
友の会での講演も続けて下さると嬉しい。 これはAMED研究費採択の苦労話。
https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/十三度目の正直/
厳しいんだなぁ。
AMEDも一部は出来レースのようだけどね。
K先生は、誠実に申請しているのが分かる。 10年前に視神経炎になりパルスしました。最近また調子が悪いので眼科に行くと抗アクアポリン陽性でした。
当時はNMOとは言われてなくサルコイドーシス疑いでした。
一体これからどうなるのか不安です。 見つけちゃった。
新しいNPO法人「日本多発性硬化症●ッ●●ー●」
理事長?は、未来のMS/NMO第一人者中の第一人者、N先生!
期待大。
古くなってしまったMS協会の代わりに、頑張って、医療団による筆頭団体を目指して欲しい。
ほんと、頼りにしてます。
MS/NMO患者を他の疾患患者よりも第一に考えてくれる先生たち。
どうか、そのままで。 指定難病についてと、患者数。
https://sangakukan.jst.go.jp/journal/journal_contents/2018/04/articles/1804-02-1/1804-02-1_article.html
多発性硬化症と視神経脊髄炎、両方合わせて2万人。
2つを分けると、大体、15000人と5000人。
2つの疾患は分けた方がいいと思うんだけどなぁ。
予防治療薬がまったく異なるし(それどころ悪化)
いまだに2つを区別出来ない神経内科医がいるし。 次のNCNPの医療講演会、いつもは4月だったのに
6/15(土)?
もしかして友の会の講演会と合同開催?
もう単独でやらないのか。
どんどん活動が縮小していくな! NCNPの2017年度新患MS患者数、とうとう100名を切ってしまった。
2012年度並って、スゴイ減り具合だな。
2015年度を頭打ちにどんどん減ってる。
患者数は年々増えてるというのに、それに反比例。
センター長が他の疾患をメインにしちゃったから、仕方ないね。
それが数字に表れた。
来年度から慢性疲労症候群の専門外来が始まるらしいし、今いる5人のMS専門医の内2-3名がそっちにシフトして、MS専門医は半減かな?
どんどん予想通りになってくな! 友の会の講演会は6月8日(土)になった。
しかし、二週連続? 目の奥が痛い
身体や手足が痺れる感じがする
異常にだるい、座ってるのもつらいくらい
身体がどことなく色々痛い
ひどい立ちくらみ、たまに目眩
突然の原因不明の吐き気
ひどい頭痛
これが数ヶ月置きにきます
数週間続きます
この病気の可能性ありますか? >>205
ストレスとか鬱とか言われるけど納得いきません
神経内科直接行った方がいいですよね 念の為 MRI を。
既にチェック済みかもしれんが。 大学病院いったか?noなら紹介状書いてもらえyesならセカンドオピニオンだ 皆さんありがとうございます。
まだ大きな病院には行ってないです。
ちょっと急いで行ける時間探します 難病の類いは疑ってもくれない。
実際10万人に一人とかだとそうなるわなとは思う。
多分、「難病かも」といってやってくる患者の99%は違う。
でも実際、残りの1%に入ってしまう人もいるわけで。。。
AI で事前により分けるというニュースもあったけど。。。 >>212
751?
731?
センター長がMS/NMO研究に飽きてしまい
もっと患者数の多い慢性疲労症候群にシフトしたのは
それだけ注目度が高くなるからだろうね。
そりゃ誰だって、こんなマイナー疾患よりも
患者数も多く、注目度の高い疾患を研究したいと思うよね。
感謝も多くなって、さぞかしやり甲斐を感じてるんだろうねなぁ。
そうして見捨てられていくマイナー疾患の患者たち。 >>213
最近は薬の種類も増えて一段落感があるしね。
某先生もそんな感じの事を言っていた。
あと、残っているのは進行性になった後の対応だとか。 >>214
数十年前、何の薬もなかった頃から診ているベテラン医師にしてみれば
今の患者は昔に比べれば幸せだ、とか思ってるんだろうな。
でもいまある薬は、治療薬じゃないし
何しろMSの抗原も抗体もいまだに特定されていない始末だし、
進行型はいまだに何の手立てもなし。
NMOなんか、ステロイドしかない。
それより何より、後遺症はほったらかし?
傷ついた神経細胞を回復させる再生医療の研究は?
まだまだMS/NMOは研究の初期段階。
なのに、見捨てられてしまうのはなぁ。 言ってしまえば、そおゆう体に生まれたんだから仕方がない。
生まれながらに明らかな障害を抱えている人だっている。
ひょっとしたら、この病気が何かプラスに働いている面もあるかもしれない。
皆、生まれながらに全て同じ条件というわけににはいかない。
違うということが存在意義かもしれない。
Man is motal. 早いか遅いかだけの話。
まあ、何とかなればなとは思うけどね。 多発性硬化症に造血幹細胞移植が有望
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/jama/201902/559668.html
患者に不可逆性の軸索変性が生じて、障害が進行する段階に入ると、もはや有効な治療はなく、疾患関連の死亡が増加する。
HSCTは、自己反応性のリンパ球をいったん排除した後に、新たな免疫系を構築する治療だ。 死ぬよ。
中枢神経やられるんだもん。
事実一歩手前までいった感覚はあった。
まあ、そのもので死ぬのは数パーセント程度らしいけど。
多くは事故死らしい。体が思うようには動かなくなるし、感覚も衰える。
筋肉がおちて、心不全で逝くケースも多い様に思う。近親者がこれでいった。 >>220
ALSに比べれば、死亡率はかなり低い。
でも呼吸中枢がやられたら、MSが直接の一次的原因で呼吸困難で死ぬ。
二次的なのも入れれば、痰が気管に入り込んで自分で吐き出せずに呼吸止まったり
食事が出来なくなって栄養失調で死んだり。
後は、体が思うように動かなくなって事故死。三次的? >>222
間違えたので、修正。
×呼吸困難で死ぬ
◯呼吸不全で死ぬ 排泄障害もあったね。
有害物質を排泄出来ずに死亡。
これも二次的扱いかな? 脳幹のど真ん中(多分、心拍数制御してるとこ?)をやられてふらふらになりました。
どこをやられたのかわからないけど、腹は減っているのに食べれないという状況が約1ヶ月。
体重激減で、やばいと思って、必死で咀嚼して飲み込みました。味わかりません。
そんな状態で、漸く病名判明。
暗闇の中、時間の感覚もなく、「我思う故に我有り」という状況になりました。
明日は、目が覚めるかなという状況がしばらく続きました。
遺書を書きたくても、考えがまとまらずに書けませんでした。
という状況から、5年ほどかけて漸く 2ch に書き込めるまでに。
最近、Android のアプリでも書くかという意欲がでてきました。 >>225
ちな、そんな状態でも会社には通ってた。
帰る途中で帰り道がわからなくなったりしたけど。
病名が判明しても、上長は、多分、疑っていたと思う。
再発で入院して診断書だしてから、態度が変わった。
ま、迷惑かけたのにきちんと謝ったことがないんだけどね。 MSは事故死、心不全、呼吸不全、排泄障害か
事故死が楽そうだ >>231
テクフィデラ、なんで効果があるかは判ってないんだ。。。
リンパ球数が減るからてっきりそれが理由なのかと思ったが。
筋力低下はあるね。
顕著だよ。
無理のない範囲で出来るだけ動くようにはしてる。 >>232
MSの疾患修飾薬の元祖、ベタフェロンとアボネックスも
なんで効果があるのか分かってない状態で使われてるよ。 >>233
アボネックス、3年ぐらい使ってたけど、再発したし、あんまり効いてる感じはなかったな。
副作用がきつくて、一日は寝たっきりになったし。 運動して体温上がってウートフで体動かなくなって転んで怪我したら本末転倒だから
リハビリのプロにお伺いするのが一番。
>>231のO先生が運動療法についての講演会をやってくれたら参考になるよね。 >>235
自分はまだ軽い方でウートフも消えたから自転車をやってる。といっても普通のだとペダルが重いくてちょっとした坂でも疲れるからクロスバイクだけど。有酸素運動だと疲れにくくていい >>237
エアロバイクとか踏み台昇降とかやってみたけど、この寒いのにウートフーが出現してくるのよね 有酸素運動出来ない 制御性T細胞を発見したノーベル賞候補坂口教授の新しい研究発表
自己免疫疾患に関わるT細胞の制御分子を同定
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1
本研究の結果から、Th17細胞でのSatb1の発現を抑えることを治療の標的とすることで、多発性硬化症のような自己免疫疾患に対する新しい治療法の開発に結び付くことが期待されます。 >>234
おなーじ!
熱出るわ頭痛するわで、最終的には再発してやめた >>240
今は、防カビ剤のテクフィデラを飲んでます。 自転車で神社まで行って、長い石段登るのを日課にしてるけど、自転車乗るの下手になってきた。もともと運動神経悪いからか 新しいNPO法人・日本多発性硬化症●ッ●●ー●
のホームページが立ち上がったみたいだ。
でもまだどこからもリンクされてないから正式公開の段階ではないようなので、伏せ字。
ぜひ、日本多発性硬化症学会レベルまで成長させて
国際多発性硬化症学会(あるのか?)の支部にまで発展させて欲しい。
患者としてはいずれは大きなフォーラムとかやって欲しいな。
そのためには、製薬会社からどんどん多額の寄付金を徴収するべき。
自分等患者たちに高額の薬を売り付けて多額の利益を儲けてるんだから
それくらいやってよね>製薬会社
利益還元で寄付金を!
この団体に寄付してない製薬会社の薬は止めちゃうよ?