後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/04(水) 19:36:21.73ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/

2名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/05(木) 13:28:05.28ID:tPqGq+4x
>>1

3名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 21:57:13.71ID:zxgtv7RB
3〜6の首の手術をしたんだけど手術後に首の可動域が半分以下になってすごい困ってる
同じ様に首の手術された方の可動域はどうですか?

4名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/26(木) 21:04:32.15ID:BfSX4HZu
>>3
4〜5で後方固定したんだけど上下は以前の七割くらいで左右は以前の6割くらいです。車の運転とか気を使うし髭剃りとかは不便を感じますね。

5名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/27(金) 11:04:01.33ID:7yXKWFeT
>>3
著しく稼動域は低下していますよ
自分の場合、特に右側を向くのがキツい
上側はうがいがし難いから、椅子に座って体を後ろに倒すようにしてやってます

6名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/28(土) 16:22:21.13ID:5Asz6Jm2
>>4
>>5
首の可動域が低下したら普通に生活するのも大変ですよね
障害者手帳とか貰えそうなくらいの障害だと思う

7名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 12:32:33.75ID:0K1vXgi8
>>6
歩行障害などの上肢、下肢障害が出ないと頸椎の骨化症では障害認定が下りない現状です。私の場合は頸椎の手術後に胸椎、腰椎の骨化が進んで手術後に骨化症による体幹の障害という形で障害認定を受けました。
首の可動域の制限って日常生活の不便を感じますね、床屋に行ったときとか靴紐を結ぶときとか何気に不便です。

8名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 01:47:39.83ID:xw3e3XZ7
ようやく身体障害手帳の申請が終わった。
術後のリハビリの進捗具合で理学療法師に申請を進められたが、主治医がOKしなかった。
頭蓋骨から胸椎3番まで完全にプレート固定されてるので、首の稼働は前後左右も上下もゼロ。頷くこともできない状態です。
さらに腰椎に黄色靭帯骨化も見つかり、股関節と膝の稼働範囲が狭いので、生活の8割は車椅子。
こんな状態でも4級がやっとらしい。

9名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 09:04:17.61ID:Rhiwuj84
>>8
首だけ骨化からすれば想像を超える辛さだと思います
その状態でも4級しか取れないとかありえんわ

10名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 10:53:05.22ID:6LUlo86c
まだ手術するほどの骨化ではないんですが骨化部分があって神経症状が出ている者です
親類が立て続けに子供を産み1歳と1歳数か月の子供を何度も抱っこして持ち上げてました
翌日首がむち打ちみたいになったんですが重いものを持つとこうなるんでしょうか

11名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 14:03:55.50ID:UPmLnczg
>>10
何がしらの神経症状が出ているのなら早めに手術を受けたほうが良いと思います。歩行障害や痺れが残らないうちにセカンドオピニオンを聞くなどして対処する事を勧めます。

12名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 14:15:53.00ID:+UifIl+n
>>10
自分ならなんぼ抱っこしたくても我慢するわ。

13名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 23:43:51.76ID:iZm+NvW+
レスラーの天山さんがこの手術を受けて
今は普通にプロレスしてますが
そう言うもん何んでしょうか

14名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 16:04:29.46ID:1ha0BUha
レントゲンでOPLLぽいといわれMRIを別の整形で撮ったんだけど
OPLLなのかなと医師に言われ治療はトリガーの温存なんだかけど
手先の痺れ感もわりと治まっている状態で
首だけがコリとか酷いしウエスト向くとかなり痛い
この程度だと手術はしないで温存になることが多い?

15名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 02:06:23.56ID:NpmU6yeS
>>14
さっさと手術しろや
アホ医者が手術って言い出した頃に手術しても手遅れ
必ず後遺症が残るで

16名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:22:20.36ID:wEz4+sa+
この時期すげー辛いな
まだ40代なんだけどみんないくつ?
この病気って60代以降の病気かな?

17名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:37:50.04ID:qPMAvcBp
>>16
私も40代ですよ 手術後まだ半年ですが運が良かったようで波はありますが普段違和感だけですんで良かった
台風前後は痛みと痺れで動けなかったけど
首だけでなくて胸や腰とかなるかたもいると知り骨化再発などにはビクビクしてますが
まさか後縦靱帯骨化症に自分がなるとは
ちゃんと歩いて普通の生活おくれてるから贅沢は言えませんけど

18名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 09:36:17.30ID:x1uMnsMd
自分は45で発症
ていうか、たぶん何年も前から骨化巣は有ったんだと思う。
腰椎と胸椎にそれぞれ後縦黄色があって手術した。

19名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 10:49:49.61ID:ggpBCccl
私は20代後半で発見、35で頚椎から胸椎固定、39で頭蓋骨から胸椎固定。
子供産みたかったなーとか思うし、旦那には申し訳ないと思うし。
けど、いくら悩んだって騒いだって泣いたって、現実は変わらない。
まずは、自分自身が受け入れてやらなきゃ!と思う今日この頃

20名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 11:58:02.57ID:WAUJu2zy
仕事とかどうしてます?
転職も余儀ない人もいると思うのですが

21名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 00:50:36.82ID:hW9nYzWY
手術から1年10ヶ月経った今現在、仕事はしてない。
身体が不自由になってしまったので辞めました。
だいぶ動ける様になってきたので、来年ぐらいから働こうかと思います。
たぶん事務系。

22名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 01:05:35.76ID:garof8hz
オレは今まで職人系だったから事務職は無理だな
て言っても体を使う仕事は無理だし前職みたいな営業や工事も無理
仕事したいけど何すればいいか分からんわ

23名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 09:38:25.10ID:5UXcuJNn
私も事務職経験ないから無理だな。
今は工場で働いてるけど重量のある物を持つ仕事だからキツイ。あまりに重くて背中や腰に負担のかかる物は周りの人に頼んでやってもらっているけど痛みも発症から1年でかなり広がってきてる。だからと言って他に出来る仕事もないから辞められない。
60歳まで手術しないで逃げ切りたいけどまだまだ何十年もあるし不安しかない。痛みだけで長年手術しないで逃げ切った人は居ないんですか?骨化は現状維持を保ってるのに何故こんなに痛むんだろうう。

24名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 10:19:55.96ID:ibSAwZ5Z
>>23
半年前に手術したとき自営だから収入の心配で悩んで手術前に役所に相談いきました
私の先生が神経きずつく前に対処した方がいいと
人それぞれ事情あるけど体が動かなくなったらそれこそ生活の為に働くのが厳しくなるし精神的に辛くなるから悩んだ挙げ句手術しました
体が動くようになればなんとかなるかと頑張っています
まさか自分が難病にと思っていましたが死なないからラッキーと

25名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 11:24:35.10ID:Bj4K4mSe
>>24
早い段階で手術したんですね。
県内の脊椎で有名な病院2ヶ所と近くの脊椎専門の病院に行ったのですがどこの病院もまだ手術の段階では無いと言われました。先生によって考え方が違うので今後どうしたらいいのか悩みます。

26名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 12:26:39.35ID:dVLrQbbQ
>>23
同じく、周りに気を使うの嫌になったし
仕事量減るから減俸だし
人少ないから休めないし
転職考えてます

27名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 12:29:11.54ID:dVLrQbbQ
>>25
手術の段階じゃ遅いと思うよね
私もやってもらえない

28名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 14:35:40.77ID:/GCSkHh9
>>27
初期で発見されたのは良かったけど痛みや周りに助けてもらい人に迷惑かけて生きていくのは辛いです。旦那の給料だけではローンや色々な支払いなど厳しいのでまだまだ働きたいのに。
特定医療費受給者証が認定されたけどハローワークでは難病枠では働けないと言われました。見た目は普通で痛みだけなので無理も無いのですがまだまだ働き盛りの年代には厳しい現実です。
頭も悪いし他にできる仕事が見当たらない。それにしても私のIDがなぜかバラバラ。

29名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 18:32:43.80ID:UZkQ4p+E
>>28
どのくらいのレベルで難病申請できましたか?
私は圧迫1ヵ所、体勢によりしびれあり
痛みがとにかくひどく寝たきりの日もあります
子供の進学もあるので私も働きたいのに現状難しいです
整形外科の先生は痛みなんて骨化症にはないし申請は通らないだろうと言います

30名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 19:35:06.91ID:L1HvYeHq
>>29
28の者です。またIDが違うとややこしいので。
私はOYLのみで胸椎に2ヶ所骨化があります。そのうち1ヶ所はまだ圧迫していなくて圧迫しているもう1ヶ所も初期らしく小さ目らしいです。
ですがとにかく腰と背中が痛みます。足の痛みや痺れは時々でますが寝たきりで動けない事はないです。
現に助けられながらも働いてます。本当は職種を変えたいのですが難病枠ではだめなので無理そうです。
しかし理解してくれない病院は嫌ですね。申請通るとよいのですが。

31名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 05:15:57.34ID:DBL+wtuj
神経症状が出てるなら一刻も早く手術した方が良い。
手術で骨化した軟骨の除去は出来ても一旦傷んでしまった脊髄損傷は今の医学では元通りにはならない。
軽微な圧迫による神経症状の場合は軟骨の除去で圧迫が解放されれば神経症状は治まる。
自分の場合は最初に自覚症状が出てから実際に手術するまで3年のブランクがあったけど、今の不自由な運動機能障害(歩行等)や神経症状(痺れ、痛み等)のこれ以上の進行を止める為の温存的な手術になってしまいました。
将来的にIPS細胞の研究が進み神経系の再生医療が進めば話は別だけど、そんな将来がいつか来るかなんて悠長な気分じゃないくらい辛い。
手術はリスクが付き物だし首の稼働領域が制限されるとかあるけど、ただ歩くという運動さえ出来なくなってしまったことを後悔している。
左の握力は男なのに5sしかなくなって少し重いものさえ持てなくなったよ。

32名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 09:00:37.32ID:AOWkx66A
>>31
地方だとそんな熱心な?病院や医者に巡りあわんけんね...
ネットで手術早い方がいいと書いてあったと言っても
「まあ進行してないようですからリリカで様子見ましょう」
で終わる...

33名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 16:28:10.85ID:qP9XX2Fb
>>30
ありがとうございます
難病枠でなくとも働けるのは希望が持てます

34名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 12:39:38.38ID:Nq1kFJSF
しかしどこの病院にいったら軽度骨化の手術をしてくれるんですかね。千葉県か石川県でやってくれるところはないですかね。

35名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 13:16:19.06ID:9w7QABm7
>>34
日赤は症状が出てたら軽度でも手術してくれると思うけどな
先生によるのかな

36名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 22:33:14.81ID:EhVPJrsK
>>35
そうなんですね。ありがとうございます。

37名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 00:36:11.68ID:AduhvuBT
>>34
千葉大学の整形に紹介状持って行ってみれば?

38名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 22:35:09.04ID:FBzyb+vd
>>37
はい。担当の先生に聞いてみます。ありがとうございました。

39名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 02:25:39.69ID:716chNXq
>>34
なぜ千葉か石川なのかは分からんけど、品川の病院はやってくれると思う。
知り合い2人が、症状は軽いものの進行を止める?為の手術をしたよ。

40名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 12:22:54.01ID:oxlhQgxV
>>39
その2人はよくなりましたか?
品川ですか。品川のなんて言う病院ですかね。

41名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 14:41:58.12ID:tKNsF4pu
今日年に一度の検診に行って来ましたが、自分は3年前症状を告げられ神経の通り道が3ミリしかない状態で立っているのが奇跡だと言われすぐ手術を受けなさいと言われました現在は後遺症もなく今日も先生から

42名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 14:46:08.10ID:tKNsF4pu
長年この仕事やってきたが一番の奇跡だと言われました、ただ手術をうけるまで転倒などに細心の注意をしたから今の状態があると思います、皆さんも神経は一度痛めたらなおらないので細心の注意をして手術してください

43名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 16:57:35.57ID:Ac4dUnc6
>>41
お歳教えて下さい。

44名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 18:20:39.55ID:tKNsF4pu
>>43
現在47歳です最終的に両手足痺れまでいきました、この病気は麻痺したら手遅れだと思っています

45名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 22:56:26.71ID:Z294MG/4
>>40
本人曰く、術前よりは良くなったと言ってましたよ。
手術して良かったって。

ここで病院名出すと、いろいろうるさいので言えませんがヒントだけ!

品川で脊椎専門でやってる病院で2軒有るうちの1軒。

46名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 22:57:52.02ID:Ac4dUnc6
>>44
精神も壊れてるねあんた。

47名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 00:57:13.64ID:tfYGoSxV
>>45
ヒントだけでも助かります。調べてみますね。ありがとうございます。

48名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 01:39:02.64ID:+xY7z4RB
人によってはC5麻痺が起こるくらいのリスクしかない成功率高い手術だぜ
大きい病院ならどこでやっても同じだろ
鍵穴とかするんなら病院選びも大切だろうけどよ
死ぬまで付き合う病気なんだし近くの大病院でいいと思うぞ

49名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 01:52:39.66ID:tfYGoSxV
>>48
近くの有名大病院ではまだ手術する段階では無いと言われました。確かに初期なので仕方ないのですが。

50名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 02:20:25.55ID:+xY7z4RB
>>49
神経症状は出てるの?
箸が使いにくいとか、文字が書きにくいとか、トイレが出にくいとかさ
もし出てても手術はしない医者なら病院を変えないと後悔するぞ
遅ければ遅い程、後遺症が残るよ

51名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 02:43:56.43ID:tfYGoSxV
>>50
黄色靭帯の方だから手の症状は無いです。腰と背中の痛みとたまに足とお尻の痛みのみです。トイレは問題無いです。
痛みもひどい日と軽い日があります。ひどい日は人生が嫌になります。

52名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 00:07:47.43ID:AINsmCHK
>>47
頑張って下さいね。
良くなるよう祈ってます。

53名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 01:18:23.99ID:aYF7ZWWJ
>>52
ありがとうございます。頑張ります。

54名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 02:47:23.80ID:NvYV+MVG
>>51
痛みのみじゃなんとも言えないね
CTやXPで分かる骨化の具合と手術のリスクを比べた場合、まだ手術しない方が体に負担が無いって判断されたのかな
気になるようなら他の病院にも行かれてみては?

55名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 12:29:10.93ID:m3MYf4Ck
>>54
以前に脳神経外科と大学病院の整形外科に行きました。どちらも県内で有名な病院です。他は近くの脊椎専門の病院に行きました。3件の病院でまだ手術の段階では無いと言われましたので手術の事はもう少し慎重に考えたいと思います。

56名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 23:56:50.49ID:BevQeibG
やっと話せる掲示板を見つけた…
お願いしますアドバイスを下さい
父がOPLLで数年前に手術しました
しかし、少し手遅れだったみたいで痛みと痺れが手や足に残り、毎日がしんどそうです。何か少しでも緩和する手段はないでしょうか?(冷やすor温める等)力になってあげたいのでどうか宜しくお願い致します。

57名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 01:10:13.93ID:nPpeevO9
>>56
どこを手術したの?
手と足にしびれがあるのなら頸髄かな?
まず、神経に傷が入った場合は軽度でも完治はモチロン、何しても無理だな
トラムセットやリリカを飲むとか薬で緩和するしか無いね

58名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 01:35:05.83ID:D2wPpzym
>>56
リハビリの先生に相談したらいかがでしょうか?
私は、日々のストレッチや軽い運動で筋力を付けるのとストレス解消にお散歩。の指導を受けました。
痛みや痺れからは逃げられませんが、車椅子をつかいながらゆっくりとお散歩はなかなかですよ!小さな雑草の花や昆虫を見つけたり、季節の移り変わりを肌で感じたり。
これからは寒くなるのでモコモコ防寒でお散歩しなくちゃなりませんが。

59名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 07:08:02.99ID:k1DyAWk9
>>56
残念だけど、痛みや痺れはリリカやトラマール等の薬で緩和するしか方法は無いです。
季節によって痛みの度合いは若干変わるかもしれないけれど、OPLLの手術はあくまでそれ以上の進行を止める為の手術なので一旦損傷した神経が圧迫緩和で治ることはありません。
神経自体が損傷していない早い段階(圧迫だけ)での手術の場合は圧迫個所を開放することで神経症状が無くなることはありますが手術後に残ってしまった後遺症は現代医学では治せないです。
なぜ軟骨が骨化してしまうのかが分からないので難病指定になっていますが、基本的には加齢による脊髄損傷なので歳を取るといろいろな個所が痛むのと同じです。
少しずつでも運動というか動かしながらリハビリをするしか手立てはないと思います。

60名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 08:13:05.70ID:mvSPBwLX
>>57
56です。手術箇所は首…でした。
そうですか…リリカは飲んでますね
他にはノイロトロピンとか

61名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 21:42:00.71ID:v6/18Lhm
30~40代で椎弓形成術を受けられた方に質問ですが、若い人はやはり術後の骨化の進行が速くなるのでしょうか。

その場合再手術が必要になったらもう前方固定しか方法がないのでしょうか。

不安です。

62名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/21(火) 03:09:33.47ID:RHw9AUcY
自分は、腰椎の骨化で手術をしてそれに刺激されたのか半年も経たないうちに胸椎の骨化が進行して手術したよ。
ほとんどの人が頚椎だから自分には分からないけど、二度目になると固定されると思うよ。
ちなみに、腰椎が再発した時には固定するって言われてる。

63名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/22(水) 01:17:13.13ID:DqmFeuFw
術後初めての冬なんだけどたまらんな
寒いとこんなに痛いのかよ

64名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/23(木) 13:12:19.29ID:zzLug+6j
症状はかなり軽度なんだけど
この寒さで肩甲骨のこりがひどく
腕の痛みは軽度だけど手の痺れ感がでたりでなかったり
整形と脳外科どっちがいいのか悩む

65名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 09:41:57.99ID:uZMzSLa3
>>64
骨化もまだ初期ですか?

66名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 12:45:09.95ID:GMTwB+e1
>>65
軽度です
不意に左を向くと激痛がはしるくらいで
左腕の痛みと手の痺れ、指先の感覚がでるくらいであとは普通ですが
街の整形外科だと保存療法ばかりで

67名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 01:50:22.08ID:8s8vAuCu
>>66
私も軽度です。整形外科と脳外科の両方行きましたがどちらも保存療法でした。結局軽度だと保存療法になってしまいますね。

68名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 02:11:26.16ID:d8rv5PU/
年にもよるんじゃないの?
手術すれば何かしら後遺症は残るし体に傷も付くし
保存治療も全てが悪い訳じゃないよ

69名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 13:26:07.67ID:o9hP6MCp
骨化の進行が遅かったら保存療法している間に特効薬が出来るかも。後何十年後かなぁ。3年位でできないかしら。

70名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 22:00:07.79ID:JFuC4SZ8
IPSの山中先生の所で後縦の治験をやってるよ。
それの成果が得られれば新薬が出てくるね。

71名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 00:14:50.58ID:jegSpV2p
軽度の脊髄損傷じゃ障害者手帳や年金は無理かな?
うちの場合は握力低下や筋持久力が無くなって2kg程度の物でも30秒程持ったら4kgとかになるし
四肢に軽度の麻痺、排尿がしにくい、首の痛み、首と右肩の可動域が半分以下、平地はゆっくりなら歩けるけど階段は手すりに捕まって何とか降りれる

72名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 17:33:51.94ID:MO3N1jRM
競馬予想家の高柳誠二氏がOPLLで12月11日に手術だそうです

73名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 11:28:06.53ID:T3sFP7fB
>>71
身体障害者手帳を取得出来ればそれに準じた障害年金を受給しやすいです。
手帳が3級なら年金も3級が取れるかもしれません。
但し、年金受給には一定期間(初心から1年半以上)の通院や治療期間を経てからの申請しかできません。
また身体障害者の等級の基準はかなりハードルが高いです。
寝たきりとかじゃないと取得は難しいかな?
あまりお勧めはできませんが身体障害者で取得するよりも精神福祉手帳を取得する方が取得はしやすいと思います。
出歩けなくなって、または働けなくなって鬱病になるとか普通にあると思います。

74名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 09:50:46.34ID:AEYEMu+q
私はOPLLを患っているのを知らず転倒
からの脊損になり、右半身に痺れや麻痺が残りました
一人で歩行困難な為人生詰んだなと悔しいです
勿論オペは今必要ないと言われます
脊損なってるから意味ないのでね
皆さん頑張りましょう!

75名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 13:08:14.56ID:4becqLTO
>>74
普通は手術するだろ
次に転倒した時どーすんのよ
これ以上酷くならない為に手術するんやで

76名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 14:18:28.61ID:AEYEMu+q
>>75
ありがとうございます
主治医が今はまだオペしなくても大丈夫
と言っており、経過観察状態です
次回の時相談してしてみます
ありがとうございます

77名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 16:55:11.95ID:4becqLTO
>>76
よく似た条件で病院に行ったけどいずれは手術するんなら早い方がいいよ
って医師に言われたんで即難病の手続きして手術したよ
次に転倒したら車椅子じゃん

78名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 13:18:04.90ID:SVFXL887
>>74
脊髄損傷になってるから手術しないってのはおかしいと思うけど。
今は右半身だけでも次に転倒したら左半身も麻痺するかもしれないわけで、むしろ早く手術してそれ以上症状が悪化しない手立てを打った方が良い。
両手足が麻痺したらそれこそ人生が詰んじゃうと思う。
左が動くだけでも良かったと前向きに考えないと本当に下半身不随とかになるよ。

79名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 19:21:20.14ID:XavLEZsU
3か月前に手術してシビレは手足残るけど杖無で歩けるようになって
日常生活なら支障無い程度まで回復してきたけど仕事がガテン系なので
試しに手伝いしたらぜんぜん対応出来なかった
この病気になった人で後遺症残る人はどんな職業やってるのか聞きたいです

80名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 20:58:42.86ID:yQMl3BSo
>>79
自分は長距離の運ちゃんしてた。
両下肢に障害(麻痺)が残ってしまい泣く泣くトラックを下りました。

81名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 21:58:27.29ID:gzd8DpRH
74です
アドバイスありがとうございます
次回の診察の際にオペをお願いしようと思います
冷静に考えると左側が使えるからと楽観視ではなく
寝たきりになるくらいならオペだと思います
後悔先に立たずですので、主治医に伝えます
ありがとうございました

82名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 00:06:33.56ID:7Go8B8Hs
術後は死ぬ程辛いから覚悟しとけよ
みんな超えてきた事だから辛くても頑張りなよ
手術うまくいくといいな

83名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 08:47:46.36ID:a2LCMRsx
ニコ生のよっさんもこの病気らしいね。

84名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 11:26:57.07ID:SQYk8fFh
ニコ生やってるヤツなんて糞だろ

85名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 17:44:44.77ID:kqmByTAd
あの人はプラス糖尿だから益々歩けなくなって最悪な感じ。
おまけに転倒しまくってるし。

86名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 19:01:40.22ID:OjhbN3PQ
特定疾患の公費負担が今月末で切れてしまう。
前方固定置換術受けて、C4.5.6をプレート固定した。
更新時のCT検査で、C1.2に再発所見あったんだけど
歩いて仕事してるから、今年は認定から外れた。
認められた難病の裾は広まったけど、その裾に入れないのが現状か・・・

87名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 19:25:49.78ID:bdwa+nmi
>>86
この病気に関しては重症度基準は変わってないから単に以前より軽快しただけでは?

88名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 19:48:42.65ID:6/Iczeri
七月に手術しました。 足の膝が変な感じもほぼなくなり、走ったり以外は普通に日常生活送ってます。 転倒に注意など気を付けるのはもちろんですが、温泉などは良くないなどはおりますか?

89名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 11:58:52.26ID:GAkA46+I
>>87
判定の基準は変わってるんじゃない?
同じ県で政令都市とそうでない市とでは明らかに異なってる。

90名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 22:23:23.69ID:ZplUF3LJ
>>89
現行の診断基準の資料
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf

家にある特定疾患治療研究事業の時代の資料(上の3〜4ページ相当)を見比べてみたけどレイアウトが違うだけで認定に係る重症度分類の部分は変わってないよ

91名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 08:28:52.27ID:rDNfQe7T
>>90
このpdfの中の、 日本整形外科学会頸部脊椎症性脊椎症治療成績判定基準(抜粋)で0〜4の判断項目で赤点線より上だったら基準に達してるって事なんでしょ?
ま、他にも画像判断をしたりしてるんだと思うけど。

92名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 11:47:23.32ID:cqPkXo6y
>>91
基本その通りで手術する場合は上の()書きの通り
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
この現行の個人票は以前より症状の項目が増えたけど(以前の新規申請の項目と似た感じ)基本この点数で判断

審査会では基本個人票の内容で審査
点数と症状の項目といまいち釣り合わない場合は作成した医師に症状の詳細を疑義照会する流れ
審査会自体は画像とかは見ないよ

93名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 15:43:38.09ID:BSsTYKmD
>>92
じゃーやっぱり、各市町村での審査(会)の判断の基準がまちまちなんだな。

Pdfのは、国の基準だよね?

94名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 16:04:37.63ID:zvX9Tbg5
厚労省が出してる基準で審査するのに何で差が出るんだよバカじゃねぇのか?

95名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 03:32:20.78ID:joWzyZZ6
その厚労省の出してる基準を元にして各市町村が審査するんだよ。

96名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 09:10:51.96ID:nyqIyTqi
20年前は症状が出てなくても骨化が見つかっただけで認定されたんだけどね

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/06(土) 07:17:06.90ID:SjOGEkfy
星野仙一さんが亡くなった。
数年前に腰のOYL手術されてお元気に過ごしていらっしゃると思っていたのに。
早すぎる

ご冥福をお祈りいたします

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/06(土) 09:25:34.88ID:hDwbFEDY
後縦黄色じゃ命までは取られないけど癌じゃなぁ。

ご冥福を。

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:45:00.74ID:+0eQEtmG
手術してから3か月ぐらい経つけど急に立つ時や寝ている時に
目の前が回るぐらいのめまいがするようになって調べたら
頸椎性めまい病があるの知ったけど手術して暫くたってなるモンかな

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 08:43:08.80ID:h7sp+YPa
>>3
頚椎5本、椎弓形成術しましたが、首が全く動かず、固定されたような感じです。
首から下は楽になりましたが…

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