天疱瘡

1名前あり2014/08/13(水) 07:54:44.96ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 17:30:43.38ID:frtbck9o
>>227
226です
虫刺されだったらいいなぁと思ってましたが、再燃っぽいのでショックです。
ネットで調べてたら天疱瘡は痒みがないってあったのですが、やはり痒みが出るんですね。
脇の下やモモにたくさん赤い斑点があります。
残念ですがステロイド増えそうです…

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 00:45:36.28ID:jpfoQ8pP
落葉状です。

治療してないで、放置です。
そんなやつもいます。

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 23:22:20.19ID:bDqxYlTb
>>230
質問です。
落葉状って診断がついてるってことは、血液検査や生体検査もしたと思いますが、最初から治療しなかったのですか?
放置歴どのくらいですか?
現在症状は出てますか?

そもそも何故放置なのですか?
長期な治療になるので、通院の時間や医療費など金銭的な問題ですか?
それともステロイドの副作用の懸念?

図々しくて済みませんが、答えられる範囲でいいので教えて下さい。

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 07:15:26.52ID:o4VmhUFW
>>231
症状に気づいてからだと、2年くらいですね。
もちろん、治療ノートにある写真のような肌症状です。

治療しないことをすすめる気はまったくありませんので。

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 23:24:32.46ID:HjrgDBjV
>>232
お答えいただきありがとうございます

今は放置でしょうが、もし症状が悪化したら治療しますよね?

私自身、治療してからびらんが落ち着いて、放置も考えました。
定期的な通院がネックでした。
でもなんとか仕事を調整して通院してます。

>>232さん、くれぐれもご無理なさらずお過ごしください。

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 21:27:20.98ID:GDeNx/+P
>>233
放置はしていますが、もちろん興味は
あります。
ネットで研究されてる方々の文献読んだり、
こういう場でのみなさんの様子を拝見したり。

233さんもお大事に。

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 09:14:11.73ID:+z0/VUbA
難病の潰瘍性大腸炎の治療で他人の便から作った、腸内細菌を入れると効果があると言うこと
なので、この難病も日本古来の食事に切り替えて消えた腸内細菌を植え付けたら治ると思いませんか

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 09:15:16.60ID:+z0/VUbA
改善すると思います、アトピーが治ったと言うテレビも見たし

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 08:20:37.72ID:wT7uX12+
農家の人に花粉症が少ないのは土を食ってるからではないか、野菜に付いた土の中の
最近が腸内細菌として免疫をコントロールしてるから、ならない、若者はジャンクフードで
有名な化学薬品ばかりくってるから、腸内細菌が死滅してしまってると結論したい

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 06:45:29.84ID:Fe5sXhFq
ステロイド外用薬で対応しているかたはいますか?

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 16:33:25.72ID:wyePthsT
尋常性天疱瘡、粘膜皮膚型、30代男性です。
皮膚に水疱もあるが、口腔びらんがひどく食事が難しい状態でゼリーのみの生活です。
入院を勧められたが、通院を希望し治療中。
ステロイド30mを朝、昼に分けて服用中。状況がほぼ改善しないため、
先日ガンマブログリンを5日間点滴しましたが、効果はまだ実感できません。
体験された方、効果が表れるのはいつごろからでしょうか?

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 19:06:16.85ID:I8Cb9bsx
落葉状でグロブリンを二回やりましたが全く効果はありませんでした

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 21:32:11.17ID:jOH4hYPK
自分の体感的にはステロイド30r>>グロブリンなので
30r効かない追加の治療としてはどうかな?と思う反面
急性期の治療としてグロブリンというのには興味惹かれる。
悪化傾向(新生病変)がなければ、デスモ抗体半減期の3週間
ほど待ってみるのも・・・ 
というのは無責任にお勧めはできないかな。飯食えない状況は問題。

239さんにはプレドニン換算1mg/kg の治療が必要な気がします。
なんにしても、先生とよく相談してください。ではお大事に。

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 22:13:54.80ID:BN+fgAMp
落葉状で、現在ステロイドで皮膚は落ち着いてます。
ですが、たまに古傷というか以前に糜爛だったところ(現在は少し跡が残ってるくらいで皮膚は再生してる)が身体の内側からチクチクというかズキズキ痛い時があります。
同じ場所が何度も痛くなったり再燃するのでしょうか?

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 23:21:14.17ID:jOH4hYPK
私は尋常性ですがdsg1も陽性の時もあります。
で、皮膚ですが全く同じ場所というわけではありませんが、
症状が出やすい場所というのはあります。
私の場合、抗体値の上昇すると、その場所がチクチクしたりして
から症状が出ます。
粘膜(主に口腔)は特に前触れなく、ビランや水疱ができる感じです。

なんにしても症状が出るときは抗体値が上昇続けるなどの
変化があるので、抗体値の小変動(30くらいの上下)は気にしません。

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 09:44:19.97ID:fJ0zZ0MY
239です。回答ありがとうございます。
先生にもガンマグロブリンの効果がでる人とでない人がいるとは聞いていますので、
やはり人それぞれなのですね。期待して少し様子を見てみます(笑)
これ以上ステロイドを増量する場合は入院しなくてはならないそうなので、
何とかここで症状が改善すればいいのですが、、、。
私はまだ抗体値を一度しか測ったことがないのですが、その時はdsg1が300弱、
3が1000オーバーでした。来週あたりにまた測るのかも。
みなさんやはり症状と比例するようですね。
日によって症状に変化があり、読めないので不安ですよね、、。さすが難病w

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 13:28:22.57ID:pTv7NjBs
>>244
その値で入院治療じゃないってのがすごいです。
ゼリーだけで大丈夫ですか?

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 14:51:38.70ID:Zn1BBmrU
しばらく落ち着いていたのに、昨夜からポツポツでてきた...orz
ほんと、症状が読めない。(ちなみに落葉状で20mgなう)

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 16:34:17.96ID:fJ0zZ0MY
>>245
先生にも強く入院を勧められましたが、これ以上悪化したら入院するということで
様子を見させてもらっています。グロベニン点滴の効果が出て症状が改善するのを期待して。
ゼリーとかスープとかばかりでおなか空きますね。
たまにキシロカインゼリー(口腔表層麻酔)を塗ってなるべく柔らかいもの食べるんですけど、
びらんがはがれて血だらけになっちゃいますねw
何かお口に優しくておなかに溜まるものないですかね?w

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 18:54:31.57ID:l3sMg6Xa
食事は病院だと普通におかゆとかです。
治療前の家にいた時だと、私はうどんや、そうめんなど食べてましたけど。
一番悪いときは、スープのんだだけでニコルスキーで出血しましたから
絶食となります。そうなると入院しかなくなりますが。

239さんの口腔状態だと、食道とかもニコルスキーで出血してる
可能性もありますので気を付けてくださいね。
血は消化できないのか、量が多いと気持ち悪くなります。
量が多いと吐血というか、洗面器とお友達になります。

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/23(月) 21:13:37.54ID:3ALVC9Hq
>>248
素麺よく食べましたね。飽きてしまったし最近はゼリーばかりですが、、(笑)
私は今のところ飲み込んだ後は不快感はないので食道は無事かと。スープ飲んだだけで出血、、、。想像しただけで地獄ですね(T . T)
身体も温まるし、私もスープはよく飲むので。

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 12:51:18.07ID:qmAx/7TV
ステロイドと免疫抑制剤を併用している方、効果とか副作用とかどんな感じですか?
先生にガンマグロブリンの効果が出なかったら、イムランかネオーラルを飲むという
選択肢もあるといわれたのですが、体験された方のお話が聞きたいです!

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 14:25:42.02ID:qmAx/7TV
あと私は夜になると皮膚や口の中が痛くなってきて、びらんからの出血も夜中が
一番ひどいんですけど、みなさんはどうでしたか?
朝は口の中が血だらけで、朝市でステロイドと鎮痛剤を飲んで落ち着くのを待つって
感じです。ステロイドは朝15m、夕方(医者には昼と言われているが)15mで
服用してます。

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 19:09:51.31ID:I5nkiFxJ
免疫抑制剤ですが、
ネオーラル(シクロスポリン)
血中濃度が重要なので出来れば入院中に適量を調べるのが
一番だと思います。途中再燃したので効果は?

イムラン(アザチオプリン)は
効果がでるのは1か月以上かかるらしいです。
倦怠感などの副作用もありましたが、私にはあっているようです。
最近ちょっと怪しいですが、ステロイドは一桁まで下げられました。

いずれの薬も急性期(アクティブ)なときも飲んだことありますが、
治すというより入院までのつなぎ?的なもので、飲まなかったらもっと
酷かったのかもしれませんが効果は分かりません。

免疫抑制剤は基本、ステロイド抵抗性の天疱瘡患者が
ステロイド減量しやすいよう補助的な意味合い?
で飲む薬かな?と思ってます。
薬の飲みやすさ管理しやすさではイムランの方が楽だと思います。

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 19:30:16.89ID:I5nkiFxJ
夜わるくなるという感覚は分かります。新生はなくならないし、肌がざわめく感じ。
私的にはこの感覚は治療が足らないというシグナルですけど。
ステロイドも最初が一番効きますし
1か月以上同じ量を飲んでも効果でなければ、次の手を考えなければ効果が薄れる気がします。
それは60rでも同じ気がします。
飲む時間帯ですが、ステロイドを夜飲むと寝つきが悪くないですか?
眠れるのならよいのですが…

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 13:54:18.87ID:QV/VaA4U
なるほど。252さんはイムランの方が合っていたんですね!
いずれにしてもメインはステロイドでその他は補助療法なんですね。ありがとうございます。

夜に具合が悪くなるのは治療が足りていないサイン、、、。そうなのかな(T . T)
夜はマイスリー飲んで眠ってます。眠れないと辛いですからね。
私は今日診察だったのですが、免疫抑制剤の話は特になく、
ステロイドは30mのまま、とりあえず様子見ということになりました。
このまま落ち着いてステロイド減量していけるといいけど、、、。

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 23:47:11.09ID:y4pzO4wZ
私はステロイドだけだと減量時に必ず再燃するので
免疫抑制剤併用です。

イムランは全く効くなかったのですが、シクロスポリン がとってもききました。

5年くらいはステロイドゼロのシクロスポリン だけで抗体価一桁でしたー!

でも、最近再燃しだしてステロイド30mgから初めて今15mgです。。。
シクロスポリン は100mgでやっております。

ステロイドゼロはやばそうなので、5mgを目標にして減らしたいと思います。

ちなみに、ガンマグロブリンもやったことありますが、一時的に下がるだけでしたねぇ

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/27(金) 07:05:07.05ID:a6rYPWNT
>>255
やはり合う合わないがあるんですね。
私も免疫抑制剤使うことになったら、まずは
ネオーラル(シクロスポリン)から使って、
様子を見させてもらおうかと思います。
どちらかというと即効性もあるようですし。

ステロイドとガンマグロブリンが効いて、
症状が収まれば一番いいのだけど、、。

抗体値は測ってないけど、症状が横ばいのままなので
今後の動きが気になります。
これ以上ステロイド増やしたら入院だし(T . T)

257清水(青戸6)「サリンを俺にかけてみやがれっ!!」(挑戦状)2018/04/29(日) 14:27:13.25ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:15:04.19ID:vAB3epPK
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役に立つかもしれません
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259名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 20:37:58.78ID:6MepmJtO
フケが大量発生。
爪たてるとポロリポロリ。

スーツには、ツラい。

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 22:27:49.91ID:GDvH0VC5
>>259
わかる
自分で思ってるより大量のフケが落ちててあせる
今はステロイド増量で綺麗な頭皮

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 15:05:09.39ID:OAIZWFpI
乾燥季節はフケ大量、蒸し暑い季節はグジュグジュとびらん、の1年サイクルw
私もステロイド増やしたら頭皮の状態はかなり改善されました

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 18:57:28.57ID:RXJh2qVY
入院2ヶ月、尋常性天疱瘡の俺が通りますよ。

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 20:49:32.40ID:qrGV8wBn
>>262
薬飲むだけで暇でしょ

2642622018/05/10(木) 09:44:04.49ID:IJlqx6vg
入院後2週間まで病状悪化で、その後2週間後で回復。
今2週間おきにプレ減量中だけどダルい。
薬飲むだけの生活だけど、今は自分自身の体調変化を知る意味では貴重な時間かもしれない。
と思うことにしてる。

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 08:30:02.60ID:jjLvlsba
根菜類の食事にすれば、なおる可能性が高まるので、ジャンクフード菓子が悪いと思った、腸内細菌が免疫と関係してるので、ジャンクフードで菌が全滅してるのかな

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 08:49:51.68ID:j3qEFmHK
なんか、身体中かゆい
再発の前触れではなかろうか(><)

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 10:40:40.53ID:esw7v8zp
>>264
参考までに聞きたいのですが、
入院中はステロイドどんなペースで服用するんでか?
私は今在宅で30m(朝15m、夕15m)で飲んでいるんですけど、
1ヶ月くらい状況が変わらないので。
ひどくはならないけどよくもならない、、、。。

2682642018/05/13(日) 14:47:03.32ID:mL+17Icb
>>267
自分の場合、プレ70スタートで今50mg。
病状が落ち着き、血液検査結果見ながら投薬減量してる。
この病院だとプレ30mgまで病状問題なければ、以後通院治療。
プレの効きや副作用は個人差あるので、それによって通院治療は前後するとの事です。

今入院していても、ただ薬飲んで経過見てるだけ。
アイソレーターなどの無菌室入ってるワケじゃないから感染症のリスクは、マスクして通院してるのと変わらない様な気がする。

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 12:04:54.77ID:/5XF4ABB
>>268
なるほどです。
やはりステロイドを服用する量なんですね。
感染症や何かあった時の対応ということで入院させるんですね。
早くステロイドを減らせて退院できるといいですね!
ちなみに服用は70の時と50の時はどんなペースなんですか?
朝、昼に分けて?朝一回で?

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 13:19:43.24ID:y5GC3hAr
>>269
70mg 朝50 昼20
50mg 朝35 昼15

あと免疫抑制剤50mgを毎食後と副作用対策で2種類を毎朝かな。

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 14:24:20.74ID:G+cwNkET
>>27ありがとうございます。
免疫抑制剤はイムランですか?ネオーラル?
私はネオーラルにしてもらおうと思てたけど、
先生の指示でイムランを服用中です。2週間くらいだけど
効果はまだ感じない。

ステロイド1日30mで抗体値が1が230で3が1000オーバー。
昨日から口の中が悪化したのと背中が痛むので心配です。
疲れてるしストレスも感じてるからなぁ。

来週また通院でガンマグロブリン5日間やる予定です。1カ月ぶり2回目。
効果が出てステロイド減らせるといいな。
今の状態で悪化してるってまずいんじゃないかと心配です。

264さんはガンマグロブリンの話は出ないんですか?

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 16:12:42.41ID:gdelRsj0
先月のdsg1の値が15だったので
本日ステロイド2.5減量の12.5mgになりました。
何mgまでマスク必要かな?

2732642018/05/15(火) 16:39:30.33ID:qMeOyP7D
>>271

免疫抑制剤はイムラン。
医者はあなたの年齢や身体状況、また副作用の事も考えてイムラン選んだと思われ。

ガンマグロブニン5日はやりましたよ。
自分の場合はコレで抗体値が落ちる勢いついたみたい。
抗体1は100まで上がって投薬後3週めには許容範囲におさまった。
抗体3は2000近くあったのが5週めで400まで落ちてきた。
血漿交換すれば抗体値は一気に落とせるけど。

自分の医者は血漿交換とガンマグロブニン迷っていたけど、ガンマグロブニンを選んだ。
細菌感染リスクがあるからと。
だから抗体値は数字よりも下がる勢いが持続してれば問題ないと言ってた。
もし下がる勢いが問題になったら、再度グロブニンいくと言ったましたね。

もう1人の同じ尋常性天疱瘡患者は自分より病状が酷かったから血漿交換した。
血漿交換の方が病状回復は速いかもしれない。

私の主治医は抗体値の数値は個人許容差が大きいから、あくまでも参考値として判断するとの事。
患者側発言による身体的病状を正確に医師側が理解することが一番の治療判断材料になると言ってました。

271さんも身体変化が気になるなら、事細かく医師に伝えていきましょう。

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 20:43:52.06ID:Ohhaq5m+
264さん急性期を脱して良かったですね。
グロブリンの効果もあったようなので、
退院時期がまだ1月先ほどなら
またグロブリン受けといた方がいいですよ。
貴重な製剤ですけど、初期治療は重要ですし
ステロイド減量の後押しにもなりますから。

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:04:42.84ID:Mwh4ma1r
>>272
デスモ1が現在7まで下がり、プレ13ミリになりました。
暑いですが一応マスクはしてます。

ところで、デスモの数値はゼロになるのが寛解なんですかね?
落葉状ですが皮膚の症状は現在治まっています。

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 19:20:04.76ID:RGj0IVMM
尋常性でも落葉状でも、診断うけて治療してくなかで、みなさん、仕事はどうされてますか?

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 20:32:11.81ID:SGFkSDtD
>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:03:00.80ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/hashimoto/

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 17:58:15.64ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

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