天疱瘡

1名前あり2014/08/13(水) 07:54:44.96ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました

2682642018/05/13(日) 14:47:03.32ID:mL+17Icb
>>267
自分の場合、プレ70スタートで今50mg。
病状が落ち着き、血液検査結果見ながら投薬減量してる。
この病院だとプレ30mgまで病状問題なければ、以後通院治療。
プレの効きや副作用は個人差あるので、それによって通院治療は前後するとの事です。

今入院していても、ただ薬飲んで経過見てるだけ。
アイソレーターなどの無菌室入ってるワケじゃないから感染症のリスクは、マスクして通院してるのと変わらない様な気がする。

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 12:04:54.77ID:/5XF4ABB
>>268
なるほどです。
やはりステロイドを服用する量なんですね。
感染症や何かあった時の対応ということで入院させるんですね。
早くステロイドを減らせて退院できるといいですね!
ちなみに服用は70の時と50の時はどんなペースなんですか?
朝、昼に分けて?朝一回で?

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 13:19:43.24ID:y5GC3hAr
>>269
70mg 朝50 昼20
50mg 朝35 昼15

あと免疫抑制剤50mgを毎食後と副作用対策で2種類を毎朝かな。

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 14:24:20.74ID:G+cwNkET
>>27ありがとうございます。
免疫抑制剤はイムランですか?ネオーラル?
私はネオーラルにしてもらおうと思てたけど、
先生の指示でイムランを服用中です。2週間くらいだけど
効果はまだ感じない。

ステロイド1日30mで抗体値が1が230で3が1000オーバー。
昨日から口の中が悪化したのと背中が痛むので心配です。
疲れてるしストレスも感じてるからなぁ。

来週また通院でガンマグロブリン5日間やる予定です。1カ月ぶり2回目。
効果が出てステロイド減らせるといいな。
今の状態で悪化してるってまずいんじゃないかと心配です。

264さんはガンマグロブリンの話は出ないんですか?

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 16:12:42.41ID:gdelRsj0
先月のdsg1の値が15だったので
本日ステロイド2.5減量の12.5mgになりました。
何mgまでマスク必要かな?

2732642018/05/15(火) 16:39:30.33ID:qMeOyP7D
>>271

免疫抑制剤はイムラン。
医者はあなたの年齢や身体状況、また副作用の事も考えてイムラン選んだと思われ。

ガンマグロブニン5日はやりましたよ。
自分の場合はコレで抗体値が落ちる勢いついたみたい。
抗体1は100まで上がって投薬後3週めには許容範囲におさまった。
抗体3は2000近くあったのが5週めで400まで落ちてきた。
血漿交換すれば抗体値は一気に落とせるけど。

自分の医者は血漿交換とガンマグロブニン迷っていたけど、ガンマグロブニンを選んだ。
細菌感染リスクがあるからと。
だから抗体値は数字よりも下がる勢いが持続してれば問題ないと言ってた。
もし下がる勢いが問題になったら、再度グロブニンいくと言ったましたね。

もう1人の同じ尋常性天疱瘡患者は自分より病状が酷かったから血漿交換した。
血漿交換の方が病状回復は速いかもしれない。

私の主治医は抗体値の数値は個人許容差が大きいから、あくまでも参考値として判断するとの事。
患者側発言による身体的病状を正確に医師側が理解することが一番の治療判断材料になると言ってました。

271さんも身体変化が気になるなら、事細かく医師に伝えていきましょう。

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 20:43:52.06ID:Ohhaq5m+
264さん急性期を脱して良かったですね。
グロブリンの効果もあったようなので、
退院時期がまだ1月先ほどなら
またグロブリン受けといた方がいいですよ。
貴重な製剤ですけど、初期治療は重要ですし
ステロイド減量の後押しにもなりますから。

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:04:42.84ID:Mwh4ma1r
>>272
デスモ1が現在7まで下がり、プレ13ミリになりました。
暑いですが一応マスクはしてます。

ところで、デスモの数値はゼロになるのが寛解なんですかね?
落葉状ですが皮膚の症状は現在治まっています。

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 19:20:04.76ID:RGj0IVMM
尋常性でも落葉状でも、診断うけて治療してくなかで、みなさん、仕事はどうされてますか?

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 20:32:11.81ID:SGFkSDtD
>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:03:00.80ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/hashimoto/

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 17:58:15.64ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

280280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/09(月) 14:32:26.29ID:Pvfp0V9o
こんちわ、尋常性天疱瘡と診断されて今日から入院することになりますた
4月から口内炎続きで現状口内あちこちひでーことになってます
皮膚もあちこち小さいのが少し、頭はこれが原因かわからんけど脂漏性皮膚炎でかゆい
投薬は明日から、本来は1週間まえに始めたかったけど病床の都合で遅れて症状が悪化中
とりあえず1月か2月か分からんけど頑張るやで

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/10(火) 13:22:01.07ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


世界演説『大宣言』の日には、テレパシーとヒーリングで、難病も瞬時に治るよ!

282280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/11(水) 13:10:36.84ID:cYnrFlzf
人いねーなここw

3週間前にデスモ3が19だったのが先週には40に上がってたらしい
プレ60スタート、あと血糖値上がりやすいから200超えたらインスリンだって

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 22:47:33.24ID:C0Upu08G
尋常性天疱瘡です。

去年、5ヶ月以上入院して
やっと退院でき喜んでいましたが
ステロイドを減量するにつれ
どんどん口のびらんが広がっていき
退院して1年も経たずに6月19日から
また入院になりました。

入院当日からステロイドパルスが行われ
最初はいい感じで治っていたんですが
1週間も経たずにびらんが広がったので
現在は二重濾過血漿交換療法中です。

3回しましたが未だ症状改善なし…

284280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/15(日) 15:43:56.22ID:7ClutLMF
>>283
デスモの数値って一旦は減ったんでしょうか?
私はどの段階で退院になるのか分からんですが、寛解してから日常生活に戻りたいです

ところでみなさん、食事の仕方については何か工夫されてますか?
私はとにかく粘膜への付着を避けるため汁物&油物だらけにしてました
今入院食もおかずをスプーンで潰しておかゆにぶち込んで流し込んでます

2852622018/07/17(火) 19:13:49.79ID:kFUIcnHZ
>>280
つい最近退院した262です。
今暑さと薬の副作用でフラフラな生活してます。

自分が食事で気をつけてた事はビラン部になるべく接触させない様にしてましたね。
全粥食でパン禁止。
ある程度の大きさにスプーンで小さくして口に入れてました。
歯でよく潰して飲み込む。
予備食として小粒のクッキーや一口歌舞伎揚、一口ドーナツとか食べてました。

デスモ3は当初2000超えてたけど、自分は口の中で血が出るほどではなかったので最初から全粥食。
しかし入院中に口中だけは治らなかったです。
今もビランがあり、味覚も半分な感じで舌が痺れてる。
たぶんプレの副作用だと思われ。。。

286280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/17(火) 20:56:22.05ID:NJ4xd7Zz
>>285
スレ見てるとたまにすごい数値の人がいてびっくりしますけど、2000はマジスゴイ…
自分は医者から2週間や1ヶ月での測定と言われているので次の結果は来週分、増減が心配です

ビランができる原因が今のところ食事と歯の接触による物だったんですが、
一番最初にできたビランというのが食べかすの付着なので汁気が欠かせません
噛んでビランに沁みるのはもとより、新しい傷が増えないようにというのが今の関心ごとなので
・・・入院前に食ったチョコアイスで上顎がボコボコになったのがトラウマw

プレ1週間目、今のとこ血糖値を含めた副作用はないっぽい・・・、これからか?

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 07:46:04.84ID:xjo0VNxN
>>284

283です。

去年、入院したときは1000オーバーの
測定不能が3ヶ月続きそのときは
口は舌から歯茎から頬の粘膜や喉や
食道まで皮が剥けてしまい食事は
ゼリーやプリンなども痛くて食べれず
体重は2ヶ月で23kgも痩せてしまい
体は膝から上は数え切れない程の
水疱ができ歩けませんでしたが

入院して5ヶ所経ち退院する頃には
頭に3ヶ所と口はほんの少しびらんが
残るぐらいになりました!

今回の入院中の最新の抗体は
血漿交換でだいぶ除去されて371です。

寛解してから日常生活に戻りたいです。
っとのことですが、それは無理です!

粘膜はやはり治りづらいらしく
ステロイドが25mg〜20mgで悪化なしなら
そこで退院になります。

288280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/18(水) 12:27:48.81ID:At0jO+al
>>287
みなさんすごい状況でなんか恐縮です・・・
自分は最初の口内炎時点で勝手に重病を疑って皮膚科に凸したので早期治療な段階です
皮膚の水泡も数箇所に留まり今は新しいのも出来ず落ち着いてます
この病気になってから私も8kgほど痩せましたが、まだ序の口みたいですね;

あまり話題に挙がらないようですが、爪や他の部位はどうでしょうか
爪と皮膚の間(上皮)がなくなって血や膿が出たり物に当たると痛い状況です
あと医者からは粘膜の病気だから当然と言われましたが、ケツの穴がw
一般的に書いてる病状に比べて細かい点が違うなぁと感じることが多いです

289280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/20(金) 12:16:10.58ID:EieSNuq6
今日からγグロブリンスタート
幸いなことにデスモ3の数値は上がっていなかったけど、以前測っていなかったデスモ1に12が点灯
昔から歯と舌が当たるタイプで舌のビランがひどいためマウスピースも作る
これも幸運なことに型取りで傷も増えず綺麗に石膏が取れた、頑張る気概が付く

2902622018/07/21(土) 11:28:49.53ID:o8P0uXKA
>>289

爪は治療始めて5カ月目で、まだ2ミリ程治療前の爪がありますね。
爪はボコボコですが、今爪の根元は締まってきて痛みもないですよ。
当初は爪周りを押して膿は出して拭き取る様にしてました。
自分も陰部ビラン化あってワセリン系塗ってました。

ステロイド内服による副作用は2.3週間以降にジワジワと来ると思います。
自分の場合、入院1カ月後の70から60に減量したあたりから倦怠感出てきましたね。
月顔や牛肩はその後ジワジワと来る感じ。

自分の入院治療
ステロイドは70開始。
入院して即3日間パルス治療したけどデスモ1が悪化。
入院後2週間は背中と頭部のデキモノが火傷に近い症状に。
その後2週間で沈静化、更に2週間後には皮膚ビラン化は無くなりました。
傷跡、口中までは治ってないですけど痛みや傷はないです。
入院1カ月過ぎて減量が始まり、この頃からステ副作用と思われる倦怠感と身体中心と膝下にムズ痒い感じが発生。
歩くとフラフラしたりシャワー中に酸欠っぽい感じありましたね。
その後ステ30切れるまで我慢の入院生活でした。

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 17:08:39.10ID:z1JRkUR8
DFPP、6回してわずかですが
効果が出て来ました。

10回はできるみたいなので
普通の食事が取れるように
なってくれるといいのですが…

やはり粘膜は治りづらいですね。

292280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/21(土) 18:34:05.01ID:I0YEKJI7
>>290
爪は生え変わり待ちって感じなんですね、長くかかりそう…
退院後は自分で食事や買い物となるので、隙間が埋まってくれないと困るけど、そういうレベルじゃなさそう
今のところ副作用が全然ないんですが、出てくるまで結構かかるんですね、覚悟しときます<(_ _)>

自分も頭部少しありまして脂漏性皮膚炎程度で済んでいたのですが、
あまりに痒いのに医者がそういうもんだと放置するので勝手に柿渋ボディソープを使ってみたら1発で治りましたw
医者も再計算の時に「あれ?」という感じでしたけど、軽傷だと普通の対処というのもアリなのかなぁと
いや完全に自己責任ですけど

2932622018/07/21(土) 21:39:01.68ID:o8P0uXKA
>>291
効果出てきて良かったですね。

口中粘膜は本当に個人差がありすぎて統計できないみたいですね。
急性期の初期治療の時に治るか、その後 半年以上かけて少しずつ治るか。。。

自分の考えではプレドニン内服の約1ヶ月後あたりの減量開始時から15mgぐらいまでは免疫抑制が強すぎる為、治りにくいと思ってます。

今は歯磨き後にアズノールうがい薬を使用してます。
半分はカンジダ菌対策、半分は口中回復を期待して。。。

デカドロンエリキシル0.01%も使った事あります。
唇のビランは治りましたが、口中内まで至らず。
でもコレはステロイド系なので注意が必要ですね。

2942622018/07/21(土) 21:53:47.19ID:o8P0uXKA
>>280
柿渋ボディソープですか、良いですね。
この病気は個人差があり過ぎるので入院中は色々試した方が良いと思いますよ。

自分の場合、爪なんて退院する頃には何とも思わなかったですね。
月顔の方がヤバイです!
人相変わっちゃうし男の自分でも引きます♪

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/22(日) 21:34:44.94ID:HDda33O9
>>293

291です。

口腔粘膜ですがネオーラル内容液含嗽療法と
デルモベートを歯茎のびらんに
塗っていいものか心配ですが主治医の
指示で塗っておりますがなかなか治りません。

ネオーラル内容液含嗽療法ですが
摂食不良時は焼けるような
ものすごい痛みがありましたが
効果ありましたよ!

https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1412101952

296280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/24(火) 16:50:05.94ID:4ua5aGSn
グロブリン点滴5日間終了!
やっと日中の制限から解放された、多少は動ける
今のところ新しい傷や水泡はなく、経過は順調の模様

が、流石に3ヶ月以上の口内ステロイド治療でここにきてカビが生え始めたと言われるorz
デキサルチンを一時取り上げられ、フロリードゲルを食べる? ように言われた、多分1週間ぐらい
舌を早く治したいのに・・・

>>294
ムーンフェイス、以前の自分なら多少太っていたので想定内かと思ってましたが、
どうも入院中にも痩せてきたので体とのギャップが恐ろしいことになりそうです…

2972622018/07/25(水) 07:52:59.70ID:EytQfSc0
>>295

今の自分は月顔がピークらしく外側顎まわりと内側口腔内にも浮腫みと腫れがあります。
だから就寝中に歯や歯茎に接触して治りにくい状態ですね。
なので今は歯の治療と舌の改善を優先にしてます。
口腔内ビランは月顔がなくなってきたら再考します。

2982622018/07/25(水) 08:08:39.49ID:EytQfSc0
>>296

グロブリンお疲れ様です。

自分もデキサルチン使ってましたけど、イマイチだったので1週間でやめましたね。

口内カビはカンジダ菌ですかね。
自分はイトリゾールを飲まされました。
カンジダ菌が発生してる時は、身体がとても怠かったですね。
また味覚も薄れてく感じだったような。。。

月顔と首下身体のギャップは凄いですよ。
今の薄着の季節は服装にも気を使わないと目立ってしょうがないですね。

299280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/25(水) 10:22:55.55ID:zogP8iMX
プレ減量キター、60→50
早期治療でよほど経過が良いからか、医者は40まで下げたら退院も視野に入れている模様
個人的にはもうちょい治ってからにしたいけど・・・せめて月顔を経てからorz

>>298
味覚はあきらめて食前に麻酔入りのうがいを処方してもらっているので、カビの自覚はないんです
見た目も変わらないのに薬を取り替えられてちょっと不満だったり^^;

先週に続いて今朝上顎用のマウスピースを作りました、これで勝つる?
下顎だけでも舌との接触がだいぶ押さえられてかなり楽でした
上は親知らずや曲がった奥歯があるので、今日から改善に向けて進めそうです

300280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/26(木) 08:52:32.86ID:b2KrNsOf
昨夜、ついに食後2時間後の血糖値が250超えますた・・・orz
インスリン注射はお手軽みたいですが嫌なもんですね

そろそろ副作用が本格化しそうで若干ナイーブ、経過は良いのが救い

301280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/29(日) 21:43:56.88ID:273ple3s
あれから血糖値は安定、一過性の上昇、あるいは食後のフロリードゲルが原因だったと思われ
まだ副作用と思われる症状は来ない、医者いわく空腹感も副作用というが病院食があまりに少な(ry

口内は順調に回復傾向だが皮膚の再生が思ったより遅く、
火曜のカンファ次第で免疫抑制剤も視野に入るらしい

302280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/31(火) 13:21:13.18ID:kzXxoRVd
また血糖値が上がった・・・、一応副作用は出ていた模様
しかし同時に下げ方も分かった、今朝は最低値を出してやったざまーみろ

303280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/01(水) 15:54:39.59ID:Qw+rhRm2
口内は順調に治っている反面、皮膚が遅いためかプレの減量はなし
今朝の採血を検査してからの判断ということで数日かかるらしい
ただ、医者は次の減量(40)で退院という方向
できれば口内は完治させたかったが、病院食の少なさに嫌気がさしてきたので丁度いいかも

血糖は諸説あるらしいけど、自分で試した結果頭を使えば落ちます
ただし使いすぎると上がる可能性もあり、測定前に休憩も必要っぽいです

304280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/02(木) 07:12:06.75ID:oPx9cwXM
どうも副作用がはっきりと出てきたのか、疲れて横になっても全然眠れなかった
これがツラさに繋がるのかと実感、もうちょい落ち着こう

305名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 07:35:07.13ID:Q6aI3tGX
一般の口腔外科やってる歯医者で天疱瘡じゃね?って言われてから何もされないんだが、毎日口の中痛くて辛い。どうしたら診断治療してくれますかね?皆さんどうやって診断治療されましたか?

306280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/02(木) 09:36:15.10ID:oPx9cwXM
この病気は専門が皮膚科になり、抗体反応を検査できる総合病院でないと診断できないようです
自分の場合は地域の皮膚科から大学病院を紹介されました、疑っているなら早くしたほうがいいと思います

307名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 20:32:59.97ID:8ab7I4TK
珍しい病気だし、ちょっと経過見てるのかも。
一般の歯医さんとかって採血できるのかな?
dsg(cleia)結果は約1週間後くらいに出る感じです。
抗体値がでてたら、対処できる病院に紹介って感じなのでは。
紹介先病院で皮膚生検を経て(これも1週間ぐらいかな)
確定診断後、治療開始が一般的だと思います。

そのまま直で大学病院等に受診するのが一番早いですが
紹介状ないと初診料金が結構かかります。

308名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 22:01:54.71ID:Q6aI3tGX
>>305です。
お返事ありがとうございます。
歯医者では採血しないですね。他の治療やってるのでそればっかりで・・とりあえず時間もないのでいつもの皮膚科に行ってみようと思います

309280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/03(金) 20:44:05.80ID:QxN8posY
検査結果キター
デスモ1、12.0→10.0
デスモ3、42.6→45.1

良くもなってないが、そこまで悪化もしていないとのこと
医者は現段階ではまだ分からない、また1ヵ月後に検査して結果を見ると言われたが、
ちょっと家庭事情もあって可能なら来週を目処にプレ減量と退院を検討してもらった
まだ明確な体調面の副作用がないことだけが心配、口内・皮膚とも回復傾向にはある

310名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 10:14:11.84ID:LGpCezvN
24年目になるけど、セミの大合唱を毎日聞くと、抗体が激増してしまう、去年は耳と
ヘソの中がただれて、リンデロン2錠に増やして乗り切った、なあ


テレビで高野山の精進食生活の、見習い僧がアトピーが改善したのを見てから
また、腸が免疫機能を制御してるテレビを見てから、食事はできるだけ
和食の、ゴッタ煮、のゴボウやニンジンを食うようにしています
が、なかなかジャンク食からの脱出はできない

311名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 10:23:09.23ID:LGpCezvN
>>276 仕事できるような、状態でない場合もあるし、口腔ビランがあると

点数が2倍になるので、障害年金の申請をしようと思ったが、20年前のしゅじいが
厚生省のイヌになってるので、診断書は書きませんと逃げまくりで、えらいめにあい
退職して、趣味と副業で生き抜いた

312280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/08(水) 17:54:36.74ID:f1qdfnV5
プレは40に減量されたが、40での退院は前例がないと拒否られた
あと1、2週間かけて30まで減らしてからだと
どうも大学病院は慎重らしい、傷が治り涼しくなってからも良いかもしれんけど

313名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 19:08:17.24ID:/9QidK6M
市販のパンは、自然界にない、添加剤がはいってるので、免疫機能が狂うと思った、

ノンアルも人口甘味を使ってるものは、腎臓がこわれそうで飲むのをやめた

3142622018/08/10(金) 08:55:10.27ID:DNn75DpQ

3152622018/08/10(金) 09:34:52.63ID:DNn75DpQ
>>312
やはり40で退院は難しいと思いますよ。

自分の場合プレ70を4週間してから減量開始でした。
40まで2週間おきに10落とし。
40から20までは2週間おきに5落としでした。
自分は薬の抵抗力が強いらしく、投薬反応が普通の人より遅いらしいので。

退院判断は30に落としの1週間後に血液検査して、その後1週間後の結果で決まりました。
30落とし2.3日問題なければ退院する人もいるみたいです。


退院してから1ヶ月、治療開始から5ヶ月経過しました。
病状は安定してるようで予定通り減量も進んで今は20mg。
気のせいかな副作用のピークは過ぎたように感じます。
退院直前の血液検査ではdsg3が100ぐらいまで落ちてました。
dsg1は3未満測定不能。

口腔内ビランはまだありますが粘膜は破れにくいと感じてます。
足の痺れによる浮揚感や倦怠感は入院時の半分くらいまで落ちた様な感じです。

最近感じる事は知覚過敏になり始めたのか免疫抑制が落ちてきてるのかで過敏になってきてる感じです。
抜け毛多い感じもする。
油断すると直ぐに太るので食事には気をつけてます。

なんとか12.5までは安定して投薬減量したい。
15切ったらプレ離脱症状も予想されるので。

316280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/10(金) 11:25:09.86ID:oc+IymBE
>>315
外は暑そうですが、退院後の通院間隔はどれぐらいになりそうでしょうか

医者から40で退院のデメリットは、抵抗力低下の感染が一番心配だと言われました
もちろんそれ以上に、減量でのデスモがどう変動するかが重要ではあるようですが

ただ自分の場合、口内も皮膚も治りが順調で、毎日小さくなっております
副作用も連続して寝られず途中で数度起きる程度で、まだ他の症状が出ません
体重に関してはむしろ入院してから6kgは落ちましたw
35歳183cm得体の基礎代謝と毎食後の階段昇りと持ち込んだPCでの作業には病院食は少なすぎるようで
退院すれば日常移動が自転車の人間なので、むしろ体力付け直したいとこです
新しい傷・水泡が発生しなければ来週にでも減量してもらえると、これ以上飢えなくてよさそうですが…

3172622018/08/10(金) 20:01:23.08ID:DNn75DpQ
>>316
通院間隔はプレ減量計画に基づき決まっていくと思います。
自分の場合、30mgに減量後1週間で退院したので、退院後1週間後くらいに通院診察でした。
その後は2週間おきです。

しかし血液検査は1ヶ月に1回しかできないので、今後は1ヶ月に1回の診察になるでしょうね。
厳密には血液検査した翌週以降に血液検査結果と診察によるプレ減量判断となるので月に2回ですね。

個人差はありますが、10mg以下では2ヶ月おきとかに間隔が延びていくと思います。
某医大の天疱瘡セミナーでは治療2年でステ10mgを目標に減量計画をたてるそうですよ。

もちろん早く減量した方が身体的にも精神的にもいいですけど、再燃したらやり直しですからね。
自分も15までは、2週間おきに減らしていきたいと思ってます。
しかし、その後10mgまでは1mgずつ1ヶ月以上おきに慎重にいきたいと考えてます。


今は暑過ぎて何もできないです。
副作用の多汗で顔と頭から滝の様に汗が出てきます。
また汗かいた後は倦怠感がやって来るので眠たくなります。
この時期だったら病院生活の方がいろんな意味で安心かもしれないですね。

318280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/16(木) 16:07:23.46ID:Tn33Tzi0
一度外出許可を得て散歩してきたところ、教授が体力面での心配がないと認めてくれたんで、
今週末に何事もなければ月曜にでもプレ40での退院となりそうだ
もっとも35への減量は来週水曜の予定だったから、単なるフライング程度でしかないけど(;

口内の治りもよく、退院するころにはほとんど治っていそう、皮膚はあと1mm程度の浅いのしか残ってない
やっぱり病院食は足りず、栄養士の提案で牛乳や豆乳を足されたけど体重の維持も難しくウェストは減った
月顔どころの話じゃないので、退院したら従来より食って体力を取り戻さないとなぁ
とにかく動物性タンパクが足りない、皮膚粘膜を治し終わったら筋肉の材料が必要だろう

血糖測定は退院後不要と言われた、測定10分前の行動で結果が30近く変わる数値に確かに意味はない

ところで医者から感染予防に外出時はマスク着用と言われているが、
この暑い中それが一番面倒だと思う、どうせ口は開けず鼻だけで呼吸するのだから鼻マスクを検討
と、書いてる最中に医者が来たので聞いたところ、人混みの多い場所以外なら有りと言われた

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