天疱瘡

1名前あり2014/08/13(水) 07:54:44.96ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました

323280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/23(木) 07:52:33.18ID:ROOg2JyU
>>321
自分オタク寄りなんで、
自己免疫の完全制御ってSF世界で言うところのナノマシンとかサイボーグとかそういう、
頭や体を人為的に調整できる超技術がいるのかなぁと思ったりします
まぁ、身勝手な憶測ですが、免疫の治療って花粉症ですらアレグラですからね

ていうか、やっぱ再燃した気がする…
退院は早かったのか?

324名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 19:45:13.76ID:Qbs8ea/2
はじめまして
尋常性粘膜1年目プレドニン13mgです
dsg上昇、
来月グロブリンします。高額治療だし、難病指定中にやっちゃいます。

325280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/26(日) 06:53:07.77ID:Cs5NnNri
>>324
ども、はじめまして、7月に認定された者ですが、
指定中? 指定から外れるほど一時は良くなられたのでしょうか?

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/26(日) 08:20:52.61ID:N3XSgi2T
>>325
おはようございます
軽快といった感じです。
主治医から軽快者は外される可能性大と聞いてます。ひと月位前に難病指定の件は騒いでましたよね。

327280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/05(水) 18:54:32.32ID:BPf6Z13R
やっと今日採血で、デスモ数値の結果は来週

退院後の悪化はどうやら一時的なものであったらしく、現在は1箇所を残し完全回復
その1箇所も治らないこともなさそうだが、奥歯が曲がっているそもそもC4虫歯のため抜歯を検討中
現状、それ以外は何をどうしても傷は出来ない、寛解?
主治医も現状問題なく、むしろプレが効き過ぎて好中球やらが増えてるからと今日は即減量決定(30)
この状態なら仮にデスモの結果が悪くても点滴に入院までするほどじゃないと

ただ、プレのおかげなのかデスモが下がっているのか、来週にならないと分からないモヤモヤ感…

>>326
遅レスになります、
現状が維持できると似たような状況になりそうですね、額が結構違うので確かに外されると困ります

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/05(水) 23:04:18.84ID:sxm58ODE
ご存知かもしれませんが、「軽症者特例」なるものがございます。
特例に該当していれば、基本的に助成は受けられるかと思います。
ちなみに当方は該当しており去年、
プレ6r+抑制剤、pdai0点で更新申請OKでした。

329名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 13:12:53.10ID:8pnpefov
はじめまして。
40代 落葉状天疱瘡3年目で現在プレ5rです。
日焼け後?背中にポツポツ水泡が出来て全身に広がり近所の皮膚科で10か月。
悪化しまくり大学病院へ紹介。血液検査であっさり病名判明。
足がむくんで歩く事さえ苦しいくらいで全身に水泡。
足と顔にニコルスキーが出てズルむけ。

デスモ1が >=10000H (測定不能) でした。
強く入院をすすめられましたが子供二人の世話があり、
飲み薬と毎日塗り薬を1本!使う事を続けてなんとか通常生活に。
プレは25rから始めて先月やっと5rまで減らせました。
1年目は難病申請2年目は軽症者申請ですが、来月からは申請なしです。

330名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 13:28:46.23ID:8pnpefov
ちなみにデスモ1値は
>=10000 → 2450 → 676 → 286 → 215 → 133 → 142
     → 128 → 126 → 60 → 38 → 34
と下がっています。
一番初めが「!?」と思う程の数値なので100を切ってからやっとまともになれた気が。
でも数値がどれだけ影響するのかは人それぞれなのでそれがこの病気の難しいところですね。

担当の先生も現在2人目ですが、最初の先生はプレ「0r」も目指せないわけではない、
とおっしゃり、現在の先生には「5r」が限界かもと言われました。
考え方は色々だと思います。
私はこっそりこの先長くかかっても減量を目指しています。


ちなみにムーンフェイス・野牛肩・体重増加・歯の知覚過敏がありました。
プレ10rを切ったあたりから症状はなくなっていったと思います。
どなたかの参考の一部になれれば・・・・

3312622018/09/08(土) 07:24:52.95ID:invWrpp8

3322622018/09/08(土) 07:25:55.68ID:invWrpp8
>>329,330
貴重な情報ありがとうございます。

3332622018/09/08(土) 08:23:47.06ID:invWrpp8
自分はギリギリ40代の尋常性天疱瘡です。
入院治療から6カ月、退院から2カ月経過です。

今週初めの採決結果で2000以上あったdsg3抗体値は50を下回りました。
dsg1は3未満測定不可です。
プレ服用は15→12.5mg減量開始で1カ月様子見な感じです。
薬はプレの他に免疫抑制剤でイムラン150mg、副作用対策でバクタ、デノタス、ネキシウム。

3月 プレ70 入院治療開始、3日間パルス
4月 プレ70→60 グロブニン
5月 プレ50→40
6月 プレ35→30
7月 プレ25→20 退院
8月 プレ17.5→15 満月顔&野牛肩 ピーク
9月 プレ12.5 満月顔&野牛肩 3/4

○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院1ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感じ。

334280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/08(土) 11:54:14.62ID:MBlM5eWp
>>328
まだまだ制度など良く知らない新参者ですので、そういう情報も助かります
今のところはプレ30mgと抗生物質だけなので、これ以上良くなるとちょっと厳しいんでしょうかね
まぁ、更新は来年ですので、状態次第で幾らでも変わるんでしょう、予測もつきませんし

また数値や症状がすごい方々ばかり来られていますが、
みなさん天疱瘡と思われる初期症状から診断が付くまでどれぐらい期間はありましたか?
自分は尋常性で、口内炎が2つ出来た時点でググって皮膚科に凸した結果早期発見早期治療となりました
治療が遅れることで悪化するようなこともあるんでしょうか?

今後を考えると、ストレスによる再発でも重症化する場合があるのかも興味があります

335名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 08:34:10.14ID:S/sOaBaq
私は落葉状天疱瘡との診断まで半年くらいです。段々広がり続け放っておくことができない程になりました。皮膚も痛かったです。ここを見ていると本当に人それぞれですね。
もっと研究がなされて良い治療法が確立されるといいですね。患者数少ないしなかなかなのでしょうか…

336名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 09:00:59.03ID:S/sOaBaq
>>335です
今年は入院3ヶ月ほどしたので更新できますが、今のところ順調だし来年の更新は無理かも?悪化してまた入院とか避けたいですし。

デスモ1が10000越えの方すごいですね!その症状でもプレ25からというのは少ないような感じですが塗り薬毎日一本ですか!それはリンデロンとかなのでしょうか。その後順調そうなので、そういう治療もあるんですね。参考になりました!

337名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 09:52:34.25ID:KVCyJOWt
特定疾患の更新は、無症状(pdai0点)、dsg陰性化してても
プレ5r以上飲んでて、軽症特例該当者なら認定される気がします。

ただ所得の階層区分によっては、あまり恩恵を受けられないかもしれません。
申請の手間などもありますし更新しないのも「あり」かもしれませんが
再申請したい場合、扱いは新規の申請となり皮膚生検必須なので
更新の方が認定基準が緩いです。

またお住まいの自治体によっては、難病患者(特定疾患認定者)に対して
援助金や見舞金を支給しているところもあります。
あと、携帯キャリア(ドコモ、AU、ソフトバンク)で若干ですが
特定疾患者に対して割引があります。

338280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/09(日) 11:42:21.78ID:66LEU0Pk
>>335
治療法もそうですが、ここを見ているとやっぱり早期診断が重要なのかなぁと思います
尋常性の場合、単なる口内炎ということで発見が遅れる方が多いんじゃないでしょうか
もっと啓発が必要な気がします

…けど、あまり過剰に触れ回って単なる口内炎の人が大勢来られたら、それはそれでダメなんですよね
患者数が少ないってことは、該当する可能性も少ないってことですし、匙加減は難しそうです

>>337
新規申請だと、逆に悪化させる必要があるみたいで本末転倒な感じですね
できれば来年以降も治療が続くなら更新の方向になると助かります

入院中に調べたら、うちの自治体では公共施設が無料になる場所があるらしいです
とは言え、動物園に行きたいかと言われても…w

339名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 16:18:17.26ID:ql0QCyXp
落葉状天疱瘡329-330の者です。
大学病院に移ってからのおくすり手帳を見てみると
塗り薬は体にメサデルム軟膏0.1%・70g(10gで1本なので7本)
顔にキンダベート0.05% 20g
一日2回塗布  これが最初の1週間分です。
全身に塗りたくる感じでした。そこから水泡の減少とともに減らす感じで。
現在は1年前にもらった塗り薬をまだ使う程度で済んでます。
あの時はわけもわからず、でしたが確かにプレ25rスタートは少ない方ですよね。
かかっている病院の退院基準がこれなのかな?と思いました。
(結局入院もせずにすみましたが・・・)

途中、歯がもろくなったのか抜歯1本をするために
骨粗鬆症対策のボナロン35r(アレンドロン酸錠)を半年止めています。
抜歯前3か月と抜歯後3か月 顎骨壊死が怖かったので。
担当医師に聞いても歯科医に聞いても「あちらに確認して」との事
らちがあかないので自己判断でネットで調べて前後3か月と決めました。
今は特に問題ありません。

水泡はプレを減量するとぽつりと出てきます。
薬の量に慣れて出てこなくなり、デスモの数値が下がっていれば減量。
まだまだ先は長いです。

睡眠量とビタミン剤、ヨーグルトをいろんな種類でとる事を心がけています。

340名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 16:27:06.09ID:ql0QCyXp
落葉状の方に聞いてみたいのですが・・・

足の甲、太もも、脇腹、肘近く、背中、と、数か所ですが
何度も水泡が出来ては消える場所があります。
あまりにも繰り返すので場所を覚えてしまった感じです。
以前はもっと数がありましたが水泡を潰すことなく塗り薬で対処していくうちに
水泡が出なくなった個所が沢山あります。
でもうっかり潰してしまうとまた忘れた頃に再発してしまう。

同じところに出来る事って多いですか?

341名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 17:08:44.70ID:S/sOaBaq
>>340
詳しくありがとうございます。
入院できないとなると、そこからのスタートということですね。
塗り薬はやっぱりステロイドなんですね。
入院せずに子育てしながらその病状はさぞかし辛かったとお察しします(TT)
でも順調なようで何よりですね!

342名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 17:15:15.12ID:S/sOaBaq
落葉状ですが、治療して今はおさまってますが、ひどい時はあっさりおさまる箇所と何度も終わらない箇所があり、何度も出たところはものすごい分厚いかさぶたになって、いつまでもはがれなかったです。何度も出るところは菌がたくさんあるのかなと、勝手に考えていました。
自分の場合は水疱という感じではないので潰すというより、いつのまにかむけてる感じですね。
落葉状でもいろいろなタイプがあるのでしょうか。

343名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 12:50:14.00ID:KDRrjdnI
>>342
早速情報をあげていただき、ありがとうございます。
やはり出来る所は出来るのですね。
私の場合は水泡は弱弱しく丘状のものもありますし、
何度も出てくるパンパンな水泡のものもあります。

寝不足とストレスはやはり関係しているみたいです。
新しい水泡を見たら摂生します。

344280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/11(火) 09:13:54.27ID:waTzde70
尋常性の自分にも皮膚症状はありますが、今のところ水泡はできたことはありません
部位は首筋・腹部など数箇所、気付いたら1cnほどの楕円形に皮膚が剥けていたという感じです
今は口内共に完治しましたが、口内炎(粘膜)よりは治りが遅かったです

345280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/12(水) 17:53:25.46ID:RrS+01AY
9月分検査結果キター

デスモ1:<3.0 (前回 10.0)
デスモ3:17.0 (前回 45.1)

今のところは順調に下がっているので、来週にプレも減量予定
退院時の一時期悪化したみたいに、ストレス次第で口内は荒れるらしい
追加のグロブリンや免疫抑制が必要なくなったので、しばらくは普通の生活に戻れそう

346名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/14(金) 07:05:17.69ID:6WPmASmY
腸が免疫をコントロールしてるので、精進料理のような、野菜を炊いた食事に変更して、ジャンクフードは減らし、腸内フローラを原始時代に戻すといいような、
自然界にない添加剤だらけの食品が悪いと思った

347名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/14(金) 13:52:40.78ID:OCc8Tsgl
デスモ値下がって良かったですね!
ストレスも全くなしは無理ですが少なければにこのまま減量できますね。
(病状発症・悪化の時、PTAをやってました。ストレスも大きな要因かと)

私も腸内環境を整えるのはこの病気の改善に大きく役立っていると思います。
確かに食品添加物の影響もありそうです。

348280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/14(金) 14:13:21.80ID:YxvJ/e5v
>>347
どうもです
ストレスという意味では、入院中より日中自由に動き回れる今の方が良くなるかもしれないです
悪化するほどの要因が今後なければいいんですが…

腸内と言えば、プレと併用して抗生剤(ダイフェン)を飲んでいますが、
こういう薬は腸内細菌にとってもあまり良くないんでしょうかね?
「抗生剤 腸内細菌」でググると幾つか論文が出てきますけど、無関係ではないようですし
胃腸が元から良くないので、とりあえずビオフェルミンやヨーグルトは飲んでますが、はてさて

349名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/19(水) 00:52:29.81ID:vCavYlYj
今から約8年前に尋常性の手遅れ状態?で入院してました。
全身びらんで空気と干渉するだけで痛かった。
重度の火傷状態。
ステロイド塗り薬を全身に塗って湿布?みたいなのを全身に貼って包帯でグルグル巻き。
髪の毛は軽く引っ張るだけで抜けた。

中でも苦痛だったのが、ステロイド塗り薬を塗った湿布を交換するときで、身体の皮膚を削がれてるのかと思うほど激痛。
そのため、ケタラールという麻薬を注射されてました。
この注射を射たれると幻覚をみます。

あまり良く覚えていませんが、毎日点滴を数本、プレドニゾロン、イムラン、ボナロン、胃薬と薬漬け状態。
で寝たきり2ヶ月半でした。
ようやく動けるようになったときには、自力での歩行はできませんでした。

完治?と言うものがあるのかわかりませんが、5年程前から通院もしていませんし、ステロイドも飲んでいません。

かたい歯ブラシでゴシゴシ歯を磨いてます。

どうも長文失礼しました。

350280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/19(水) 18:33:31.66ID:x5LbbD5u
明日からプレ減量 30→25

順調だけど、自分でも忘れていたアデノイドの存在が扁桃を傷つける要因だったようだ
歯はマウスピースを付けたり削ったりできるけど、こればっかりはどうもできない
よくよく考えると自分の口内は結構ややこしい状態なんだと思い知らされる

>>349
とんでもない状態だったんですね、今は良くなられているようで何よりです
そこまで悪化する最中に診断が付かなかったんでしょうか?
口内だけならともかく、皮膚のびらんが多ければ皮膚科には受診してますよね

351名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/20(木) 09:50:06.23ID:GFPRpBpV
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

352名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/22(土) 00:08:04.49ID:/+j95UYd
>>330
自分も情報提供。参考までに。

振り返れば、一昨年の秋くらいから違和感を感じ、去年8月に落葉状の診断。デスモ50くらい。
現在、なにもせず放置中。
カラダは首から下が、シミ、ただれ、かさぶただらけ。
慣れてしまいました。

353名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/23(日) 06:07:18.35ID:6viP1Irh
>>352
落葉状で治療中のものですが、大丈夫ですか?痛みにも慣れたのでしょうか?放置しているとそのうちおさまるものでしょうか?

354名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 15:58:05.13ID:g4sOgWvD
>>352
330です。
私も首から下は同じような状態になり、近所の皮膚科では悪化の一途で
最終的に10か月後ニコルスキーで皮膚がずる剥けになってしまいました。
もっと早くに大学病院に行き診断がついていれば
デスモ値もあんな事にはならなかったと思うのです。

放置されていても大丈夫ですか?
皮膚が落ち着く感じがあれば治療はもしや必要ないのかと
落葉状ので状態が良くなっている方ならどこかで1回は思う事かもしれません。
プレの副作用の怖さがありますので。

355名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 22:18:51.56ID:lNROK4u+
352です。

治療の経過を示されている方がいるので、その逆をしてみただけです笑

重大な病なのは、承知です。重症度にもよると思いますが。

上半身、小指の爪くらいの紅班だらけで、かさぶたもそこそこ。
毎日、2、3の新しいただれができます。
下半身もすこしでてます。
靴下のゴム部分には、擦れからか、かさぶたが多いです。

あと、ふけ?がよくでます。掻くと跡が赤く滲む感じです。

356名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 16:31:57.35ID:HHQjBY0y
>>355
[5907] 旧おとわ会応接室(最近書込みありませんが天疱瘡の方のやり取りが残っています)
その中で、尋常性天疱瘡 Name:なめ猫(=^・^=) 、猪のっち  Date:2017/05/09(火) 23:18さんが、
天疱瘡は2−3割の人がステロイド離脱しているし、そうでなくても殆どの人は副作用も殆ど無く普通の暮らしが出来ています。
と言っています。私は、もっと多いと思います。
私は、尋常性でしたが、プレ飲んでません、放置であまり悪くないのなら
早く治しましょう。

357名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/29(土) 00:42:13.69ID:BX86zeic
>>355
すみません、文章がおかしいので、もう一度書きます。治療のため、プレは飲んでいましたが
20ミリスタート、すぐ陰性になりプレ0になり、再発なく現在飲んでいないということです。

358名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 20:31:39.85ID:aCpPvfaq
くすりをやめるとすぐにもりかえす、治療25年目か

359名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 19:40:56.69ID:w6EeSKQn
抗デスモグレイン@交代、抗体が14.5
        3抗体が7.6
で、20以下なので正常になったけど、油断はできない

360名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 19:50:15.47ID:w6EeSKQn
むかしに、

顔に天然痘のようなできものができたが、今から思えばダニが顔に住み着いて
なってたみたい、石鹸をベタベタに浸けて洗う習慣がなかったから

361名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 02:15:44.23ID:AT38tnLH
お初です。数年前に落陽状と診断され1年前に免疫抑制剤がなくなり
ステロイド5ミリになってもう寛解って思ってたらいきなり肌に天疱瘡が・・・
で検索してたらこのスレ見つけました。抗体値ずっと陰性だったのに
今回デスモ1が50以上…この先どうなるやら。

362280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/10/10(水) 13:51:46.58ID:+kaW+/O6
今月の結果

デスモ1:<3.0→<3.0
デスモ3:17.0→12.9

順調に下がって、プレも20mgに減少
医者はそろそろ下がりにくくなって0は無理かもと言うが、このまま消えてくれればなぁ
とりあえず症状はまったくなく、家族や友人からどこが患者やねんと言われる日々

そういえば連日放送されてるオブジーボが免疫関係らしいけど、
あの分野が進めば自己免疫もどうにかなる時代がくるのだろうか?

363280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/10/10(水) 14:00:41.42ID:+kaW+/O6
>>361
良くなっても再発というのが厄介というか怖いですね
このまま順調でもまた悪くなる可能性があるかと思うと、素直に喜んでいいものなのか

ところでこのスレ以外に掲示板か何かあった方がいいんでしょうかね?
そろそろページか何か作ろうかと思ってるんですが、需要あれば検討しますので

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 16:05:31.13ID:2oYDkQKM
>>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね!
作ってくれるならよろしくです!

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 11:55:40.75ID:rgxliaSy
>>363
返信ありがとうございます!血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます!

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 19:05:59.07ID:2mgfit11
落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね…

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/18(木) 00:11:13.69ID:/O3bPivH
>>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか?
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか?
ふと疑問におもいました。

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/19(金) 12:45:00.61ID:QewLw/iH
尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。

家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。

ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。

369名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/19(金) 22:36:10.30ID:lO8Rxa8/
難病助成、認定率に開き…49〜97%「疾患別に判断基準」
天疱瘡 の認定率49%・・・^_^;
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000

厚生科学審議会疾病対策部会 第59回難病対策委員会 資料
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html

疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。

370名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 20:03:34.68ID:K4slXCYu
診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし

371名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 20:08:48.26ID:K4slXCYu
抗デスモグレ1:14,5
抗デスモグレ3:7,6

で362の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな

372名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 20:15:42.04ID:K4slXCYu
>>367 指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる

373名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/21(日) 03:28:35.63ID:MsBhvCrW
出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです!
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です!
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
2週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。

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