天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/12/28(水) 18:43:21.52

今月結果
66.1→76.2

やっぱり誤差の範囲らしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/02/10(金) 20:53:29.57

書くの忘れてた、先月結果
76.2→77.7

もうこのあたりで落ち着く模様

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/11(土) 11:20:45.62

天疱瘡に罹ったが薬物治療が上手くいってるからかいまひとつ実感ない
薬が効いて口の中や肌に問題がなくなって
あとは数値見つつ脱ステのルート
ヒゲとハナ毛が濃くなって眉毛を剃らんと繋がるくらいしか大きな問題もないんだよな

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/02/13(月) 15:09:19.40

>>562
私もそんな感じですね
治療が始まる前は口の中がぐちゃぐちゃでしたが、次第に症状が少なくなり今ではまったくないです
数値が高いのでステの減量が進まない、IVIGで毎月入院というだけ
ステの副作用で言われる月顔や牛肩もなく、いたって健常にしか見えない状態です
だからまぁ、ここで毎月数値は書いてますけど、それ以外に書くことがないとも

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/03/11(土) 11:47:56.75

今月結果
77.7→86.9

去年よりはプレが減ってるので、花粉症がキツそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/29(水) 12:05:50.35

ステロイド治療でプレドニン初っ端から結構な量飲んでた人ばかりだと思うけど副作用つれえわって感じたことある？
俺は60ミリから始まって今は減薬中だけども
これといってステロイド治療のつらさを感じたことないんだよなぁ
別の病気のリスクとか聞かされたけど全くなしで油断してる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/03/30(木) 08:48:40.40

最初入院して60ミリからのときは、寝れないのがつらいというかキツかった気がします
寝てないのに疲れないから、つらいのかどうかと言われると微妙でしたけどね

人によっては食欲増進で月顔とか牛肩と言われる局所的に太ることもあるらしいですが、
もとから食事量は多い方なのでなりませんでした、まぁ気をつけるべき点かと思います

つらさは減量段階で出てくると思いますよ、とにかく量が多いうちは疲労感がありませんから
合併症も気をつけましょう、私は退院後に友人たちと遊ぶときにうっかりマスクを外してたら一発で風邪をひきました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/01(土) 10:46:16.91

そうなんですね
減薬に入って半年ほどになりますがこれといってなにもないんですよねえ
ここからなのかもしれませんね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/04/14(金) 22:37:23.66

今月結果
86.9 →57.5

減って来たか？
でもとりあえず様子見でプレは減らず

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/05/19(金) 20:28:25.39

今月結果
57.5→48.7

順調に減ってきた

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/06/30(金) 23:58:37.56

今月結果
48.7→39.4

ただしプレは減らず、IVIGの入院もまだする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/03(月) 10:26:56.49

５４８　なんでも刺激しないほうがいいみたい、顔のイボ消しで大量に窒素ををぬって
やけど状態にしたら、再発した。両側２０くらい液体チッソで焼いた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/03(月) 10:29:28.83

粘膜攻撃の抗体もあがり、表皮攻撃の抗体も１００近くになった、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/03(月) 10:35:27.22

（IVIG療法）とは
* 免疫（自己抗体）を調節するお薬免疫グロブリン製剤（IVIG製剤）
という注射のお薬を5日間連続で点滴します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/13(木) 12:34:25.92

いつもの人じゃないが3.5
絶妙な足踏み

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/21(金) 00:11:12.34

こんなスレあったんだ
弟が2013年から天疱瘡です
発症原因はわかりませんが、職場の工場での薬品か、ルックお風呂の燻煙剤使用中に洗面所に入ったせいか…
口内炎以外の外的症状はありませんでした
デスモ3 >=1000の時期が長く続き、2017年頃やっと3桁、2022年頃やっと200未満、現在は100～120前後
血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません（弟は知障で病院嫌い）
ステロイドは2020年頃までは10～15mg、2020年11月～昨年10月まで20mg、現在は14mg

**575** · 2023/07/21(金) 00:18:13.51

血液検査の結果でデスモ3以外に気になるのが、TP(総蛋白)が少ないこと。
薬の副作用でたくさん食べるのに…腎臓が弱ってるのかな
あと、カリウムが高値になったことがあって以来、医者から果物と生野菜と清涼飲料水の摂取を禁じられてます
ビタミン不足とかにならなければいいのですが

**575** · 2023/07/21(金) 02:02:26.87

ちなみに症状自体はずっと軽症のまま推移、今年まではぎりぎり軽症高額該当で難病手帳の継続ができたのですが、
薬の量や検査の頻度も落ちてきてるので、来年はたぶん難病手帳の更新無理でしょう
難病手帳持ってると市からの見舞金が出るのですが、それも今年までですね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/08/11(金) 23:41:39.35

先月結果
39.4→50.5

プレを減らしたせいなのか、まだまだIVIGは続く
ていうか専ブラ騒動でLive5chが対応しないから面倒だ

>>575
ご家族がこんな病気だと気がかりでしょうね
自分はこの2年ほどまったく症状なく薬の量も大したことないですが、
特定疾患の申請書類は軽症高額かつ長期で書いていただけました
医師の判断次第でどうとでもなると思いますので、気を落とされずご相談されてはどうでしょう

**575** · 2023/08/12(土) 18:54:40.40

>>578
レスどうもです
その医師の判断てのが最大の壁で、今まで通院していた近所の大病院に皮膚科の指定医がいなくなって
（なんせ少子高齢化著しい田舎なので）、それ以降（昨年末から）隣町の大病院に転院したんだけど、
そこの医師が軽症扱いを頑として変えないんですよね
デスモ3が100～120とはいえ、外的症状がみられないことが理由だそうで
医療費についても、高額判定になるラインをいつもギリギリで下回ってますし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/25(金) 23:46:14.03

ムラキテルミさんの出している、the Waterと言うスプレー水を数人に勧められて、半信半疑ながら取り寄せて、数日前からで使い始めてみた。

天疱瘡のズル剥け状態の酷い部分は効いてるかどうかまだよく分からないけど、軽い部分は瘡蓋が乾燥して、少しずつ剥がれ始めてるからしばらく使ってみるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/26(土) 10:46:12.29

575 原因は遺伝と聞いてますけど、うちは古代百済の上位
官職か王族かがせんぞなので、おこりうりますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/26(土) 10:53:49.80

579　その医師の判断でひどいめにあいました
ドクハラが出る前のことで、まともに食事ができない
ほど口内が痛いので10キロやせてしまったのに
休養の診断書は書かないといわれ、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/28(月) 13:50:51.44

>>580
それ病院に言ってる？
医師に言った方がいいよ
まともな商品じゃない可能性ある

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/09/08(金) 21:34:21.96

今月結果
50.5→66.9

ま　た　上　が　っ　て　き　た

でもプレはそのまま、もう少し様子を見る模様

>>579
医師がその判断だと仕方ないですね
私も症状が一切なく2年ほど経ちますが、とにかく抗体価が高ければIVIG、
それでもなかなか減らないので難治性というお墨付きまで出て昨年はリツキシマブも投与できました
初手もそうでしたが、とにかく医師に検査や治療をせがみまくったのも良かったのかもしれません
治療費がいずれも高いですから、高額の診断を出さないと話にならないというわけで

**575** · 2023/09/08(金) 23:43:29.16

>>584
>>575
>血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません（弟は知障で病院嫌い）
今の医師も、点滴入院はあまり勧めてないというか、患者自身も入院はヤダヤダと暴れまくるので…
このままだとまた一度も高額医療費条件に達せず、3割負担に逆戻りになりそうです

**575** · 2023/09/14(木) 22:11:02.26

そういや「高額かつ長期」の認定って、医療費総額が5万円を超える月が、年に6回必要なんでしょ
うちの弟のケースではどう考えても無理、そこまで医療費かからない
デスモ3は100～120だけど、医療行為は2か月おきの採血と飲み薬処方
(ステロイド14mgと副作用を抑える胃薬・骨の薬等)だけだからね
逆にどうやったら、天疱瘡だけで、医療費総額が5万円を超える月が年に6回も作れるのか知りたい
医療費が高額な血液製剤療法は、そもそも頻繁にやるものではないといわれてるし
単純に重症認定での難病指定ならわからんでもないが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/20(水) 22:46:37.68

入院した月と退院後高額の薬が出るようになってからはしばらく10万超えてたなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/20(水) 22:47:53.27

高額の薬をやめたらステロイドと胃薬だけになって会計もぐんと安くなったから診察と併せても5万超えるなんてこともなくなった

**575** · 2023/09/22(金) 22:13:01.26

>>588
それだと、難病手帳次回更新時の診断書で仮に軽症診断されたとき、
高額療養の認定が通るか通らないかギリギリの線ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 12:06:06.09

通ったよ

**575** · 2023/10/08(日) 20:09:59.02

>>590
てことは、診断書で軽症診断じゃないのでは？
うちは同程度の薬とデスモ値で軽症扱いだ
結局のところ、医師によって判断変わるからなぁ困ったものだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/12(木) 11:26:13.78

いや患者数少ない病気でこんなところに詳細書かないよ
変に絡むのやめてくれ

**575** · 2023/10/12(木) 23:13:39.84

>>591
あ、>>588、>>590は280さんじゃなかったのね失礼
にしても悔しいなぁ、同程度の症状で認定通る人がいるってのに
こっちは頑固医師のせいで認定が通らなくなって
市からの補助金も一切もらえなくなるんだからなぁ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/10/27(金) 21:16:43.11

書くの忘れてた、今月結果
66.9→69.2

IVIGとリツキシマブを同時に使えるか医者が調べてるけど、使えても実際効果があったとも言えないしなぁ
でもやれるだけのことはやってみたくもある、同時使用のデータはなさそうだし

**575** · 2023/11/04(土) 22:22:35.33

デスモの値、ここ1年114～139だったのが今回は162
しかしステロイドを今日から14→13に減らすことになった
前回、ステロイドを14→13に減らしたのは、'18/6月のデスモ812→'18/7月のデスモ784の頃だったから
その頃に比べれば低値で安定しているからとのこと
相変わらず医療費は33000円超えにならないので
次回の難病手帳更新は厳しいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/06(月) 15:56:33.45

実は脳腸相関って知性が深く関与してそうだわ()

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/10(金) 19:10:19.00

申請が通って受給者症が無事届いた
デスモグレインはどちらも>3
治療は現在骨粗鬆症薬と15ミリのプレのみ
順調にいけば来年には病気ともプレドニンともおさらばできるはず
順調に行けば

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/11/24(金) 11:55:13.33

今月結果
69.2→50.7

ここから下がるかどうか

うい · 2023/11/25(土) 09:53:07.65

頭を使わずにつねにボーとしてると治りやすいと思いませんか
ストレス回避

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/12/23(土) 02:16:32.27

今月結果
50.7→51.5

下がらない、上がりもしないが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:23:16.10

https://i.imgur.com/Gn1jZ0c.jpg

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2024/02/03(土) 19:32:41.28

先月結果
51.5 →49.6

このあたりで落ち着くのだろうか、上がるよりはいいけどIVIGが止められない
ていうか血液製剤の供給が流石に減ってきたらしい、このまま安定するようなら頻度は下げるかもしれないとのこと

**575** · 2024/02/03(土) 19:50:53.98

>>602
以前通院していた病院の医師は、IVIGはそんなに頻繁にやっても効果ないと言っていた
多くても1年～半年に1回くらいになるんだとか

以前の病院のほうが良かったけど、皮膚科難病指定医がいなくなったからなぁ…
今の病院は診察が事務的過ぎて印象が良くない家からも遠いし重症指定もしてくれないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/16(金) 23:46:58.54

数値が下がって症状が落ち着いたら近所の一般的な皮膚科に移るのって可能ですか?

**575** · 2024/02/17(土) 15:52:51.98

>>604
寛解と診断されるまでは指定医の診察を受け続けるべきだと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/17(土) 21:33:57.45

>>605
やっぱりそのほうがいいですね
症状が落ち着いてきたからちょっと気楽に考えてしまった

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2024/03/15(金) 21:56:37.31

今月結果
49.6→40.1

減ってきた、と思いたい

>>603
こちらでは数値が高ければ受けるようにと言われています
以前は三桁を切るまではとも言われましたが、結局上がるときの幅がでかいので警戒されていつ終わるのかわからない状態ですね
一応国公立大附属なので難病患者も多くIVIGは頻繁に使われていると聞きました
病棟内や同じ病室でも同じ病気の方がいるのを医者が話しているので知ることが多いです

**575** · 2024/03/16(土) 13:54:20.82

>>607
デスモ 175→205とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに

>>607
というわけで、こっちは数値3桁でも軽症扱い、難病手帳更新も厳しそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 08:59:23.74

プレの5倍の消炎力のあるリンデロンを０．５ミリ飲んでるので
腎臓の炎症もおさえられて体のだるさもでなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 08:44:14.39

プレドニンの5倍の抗炎症力のリンデロン0.5を飲んでるので
すべての炎症を抑えてくれるから、つずきはCMのあとで