天疱瘡

1名前あり2014/08/13(水) 07:54:44.96ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました

2名前あり2014/08/13(水) 07:56:49.52ID:y1mp/djO
どこかの大学の掲示板でお話ししてたのですが、パソコンが壊れてから
どこの大学なのか忘れてしまったので立てました
鳥取大学かな違うな

3名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/13(水) 12:37:47.74ID:y1mp/djO
患者会とかがあったけどつぶれてしまいなにもない

4名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/13(水) 13:13:42.71ID:y1mp/djO
2はくるめ大学の掲示板でした

5名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/14(木) 10:17:11.18ID:qk6NyhxR
ここもできたばっかりなのか、誰もいてないかも

6名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/15(金) 18:17:39.43ID:IXAJZynR
検索されるまで2年はかかるかな

7名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/17(日) 10:27:18.42ID:+47a5dhw
やはり1年以上かかるかも

8名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/29(金) 00:21:04.30ID:5OuWkC1B
落葉状歴4年の44才です宜しくー

9名無しさん@お腹いっぱい。2014/09/12(金) 19:37:51.62ID:wkI7Yx+u
2年はかかると思ってたけどついにキタカー

10名無しさん@お腹いっぱい。2014/09/30(火) 21:14:03.70ID:+xq0eZuW
患者が少ないので患者会に聞きたい新人は多いのですが
ミスマッチだらけで聞く場所がないみたいですよ

11名無しさん@お腹いっぱい。2014/10/23(木) 20:36:36.36ID:wcY/vKoH
やはり2年はかかるみたい

12名無しさん@お腹いっぱい。2014/11/02(日) 21:30:21.90ID:nfFNCLVu
尋常性ですが宜しく
二ヶ月入院してて退院してから2年になるが薬がなかなか減らずに過ごしてます

13名無しさん@お腹いっぱい。2014/11/29(土) 20:56:51.60ID:UHXX5A18
なかなかここを見つけて参加する人が少なくて、かみあわないみたいで軌道にのるのに数年はかかるのかも

14名無しさん@お腹いっぱい。2014/11/29(土) 21:02:18.50ID:UHXX5A18
私はクスリが多いと体がだるくてしんどくてとても働けない状態でしたね
医者は涼しい顔で他の人はなんぼでも働いてると言うけどウそかも
16年くらい前に障害年金の申請をやろうとしたけど目に見えない症状でしんどいというのは
無理があるみたいであきらめた

15IOND−University 美と健康の園2014/12/03(水) 14:49:15.34ID:L0m4cbme
台湾から輸入の希少な薬石『北投石ブレスレット』

血液をサラサラにし、体質改善を実現させる深海鮫肝油『薬王海源』


貴方の美と健康をお手伝い!!

詳しくはホームページをご覧ください。


http://iond-university.com/

16名無しさん@お腹いっぱい。2014/12/06(土) 19:41:43.81ID:+6eE9md1
障害年金の申請は指がないとか目に見えて生活に支障がある場合しか想定していなくて
自己申告では信用されないからかも

17名無しさん@お腹いっぱい。2015/02/26(木) 10:31:50.24ID:99SxuADe
5年前母が尋常性にかかり、ステロイド治療を続けた結果この度晴れて寛解しました
投薬中は病気そのものの爛れよりも、副作用による倦怠感や痛みに悩まされていました
この病気に苦しんでいる方が一日も早く良くなりますよう、心から願っています

18名無しさん@お腹いっぱい。2015/02/26(木) 12:02:42.98ID:IWYyf4PT
おめでとうございます。
私は治療中で3年目です。

19名無しさん@お腹いっぱい。2015/03/12(木) 01:41:58.51ID:1jsIiGWM
情報増えるといいな

20名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/18(木) 01:08:16.76ID:5SyUwGs9
尋常性10年です。
口腔内のびらんがひどくて食事出来ないのが悩みです。
体の水疱は無いのですがね。

21名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/18(木) 02:04:16.65ID:KGAMiOsg
ステロイド飲んでるんですよね?
抗体値はどうなんですか?

22名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/18(木) 11:50:19.78ID:5SyUwGs9
>>21
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200〜300辺りで落ち着いてます。
プレドニン10ミリ、リンデロンシロップ6ミリ使用中。
補助でレクチゾールも。

23名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/18(木) 13:07:27.38ID:uj1v+gni
10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
頑張って下さいね、食事も辛いでしょうけど

24名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/20(土) 01:34:18.00ID:i7dLOEdU
ところでみなさん癌の検査しました?
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
逆に安心(^_^)v

25名無しさん@お腹いっぱい。2015/07/02(木) 23:33:45.73ID:N71wyRHN
これいつ公費扱いになるの?

26名無しさん@お腹いっぱい。2015/07/04(土) 00:35:20.94ID:Bety0+LX
もう特定疾患に指定されてるよ

27名無しさん@お腹いっぱい。2015/07/13(月) 11:56:22.93ID:6zRPBuYw
やっぱり新しい情報なんかないわな…

28名無しさん@お腹いっぱい。2015/07/13(月) 12:34:17.42ID:IpJzVvwC
そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね?
主治医も症例少ないもんだからかれこれ2年も様子見だわ
良くも悪くもならない

29かえで2015/08/19(水) 18:38:24.50ID:yqVQm41T
やっと見つけたよ。このサイト

30名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/19(水) 18:53:58.59ID:yqVQm41T
私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年!寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
三ヶ月、入院しました。顔はムーンフェイスになるし、薬の副作用で身体がボロボロ
私の場合は認定が下りましたので助かりましたが、同じ病名でも類天疱瘡と診断がおり、全て自己負担!
一ヶ月に薬代が5万も掛かったそうです。身体中、ホルスタインみたいに跡が残り温泉に行くのも恥ずかしかった。2年ほど前に完治と言われましたが今も不安です。
今、大変な方も必ずいい方向に行きます。頑張って病気をやっつけましょう

31名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/19(水) 19:02:14.46ID:YTRhtFca
あらいらっしゃい
自分は現在進行形です。
尋常性ですけどね
プレのスレも有りますよ。

32名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/19(水) 19:36:34.73ID:yqVQm41T
私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか?私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい

33名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/19(水) 20:31:55.63ID:YTRhtFca
同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
2ヶ月入院でもう3年になります。
血液検査の結果が変わらず現状維持のままです。
顔には出ませんでしたが性器に(男です)も出てしまい大変な目に合いました。

34名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/19(水) 22:30:09.42ID:8bG/cOLQ
プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら?全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ

35名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/19(水) 22:54:16.33ID:FrvuXR6Y
実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
国への申請の際に口内を写真撮影した位で後は無かったですね。
薬の量も減り顔は小さくなりましたが基礎体力の低下や感染症に気を使いながら暮らしてます。

36名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/20(木) 08:02:18.93ID:YUQZK2nH
仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね!私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね

37名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/28(金) 20:15:15.54ID:OAHrMmfD
今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2〜3ヶ月続いてたかな
血水疱ができて血液抜いて診断下ったのが今年の7月中旬、先月末から入院してる

ステロイドは60mgから減らし始めた所だが、この病気長い付き合いになる事を思うと心配は尽きないわ

38名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/28(金) 22:11:20.87ID:5HoZ/clm
こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな?
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
医者によりますかね
抗体値1も高いんですね。
少しすると副作用が出ると思うのでプレ板も見てみると良いかも知れません。

お大事にね

39名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/29(土) 12:19:35.63ID:I0j76zK1
37だけど、抗体価そのものは確定時に二桁後半だったんで、数値上はまだ穏やかかもしれません。
自分の場合は患部の病勢確実に抑えたかったことに加えて、入院当初の体重が80kg超えていたという体格的な要素まも作用したと思っています。


今は病院食管理のもと、標準体重に近づけられております。
まずは通院治療になるまでを目標に、頑張ります。

40名無しさん@お腹いっぱい。2015/08/29(土) 14:22:31.49ID:sHefCV3f
頑張ってください。
病気とは長い付き合いになることと思います。
取り合えずプレを飲んでるうちは死ぬことは無いと思ってるので頑張って
免疫抑制剤飲んでるなら感染症に注意ですかね。

41名無しさん@お腹いっぱい。2016/02/16(火) 02:58:04.05ID:KHuGDtX0
天疱瘡

42名無しさん@お腹いっぱい。2016/05/02(月) 00:39:22.05ID:CMMeWPAr
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。

43名無しさん@お腹いっぱい。2016/07/02(土) 16:47:33.36ID:swR6ALaJ
画期的な治療法が開発されたらしいね
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160630144409.htm

44名無しさん@お腹いっぱい。2016/07/11(月) 01:52:29.45ID:Z6PR7GMh
こんばんは
昨日、天疱瘡と診断されてしまいました。
今までそんな前兆すらなかったのに…

皆さんは水ぶくれ、どうやって治療していますか?
また、水ぶくれになるであろう腫れに気づいた場合、
どうにか進行を止める方法はありませんか?
宜しくお願いします。。

45名無しさん@お腹いっぱい。2016/07/22(金) 13:20:45.56ID:Sd328Duu
>>44 ステロイドを増やしてストレスを受けないようにしんだように生きるようにしています

46名無しさん@お腹いっぱい。2016/07/22(金) 13:25:35.54ID:Sd328Duu
>>20 わたしは職場の食堂でうどんを食っても痛いので泣きながら食っていました
その後は2年くらい圧力ガマで雑穀を炊いてドロドロの食事を2年くらいやってました
当然2年以上歯を磨いたことがありません、なんせ舌の外周が全部溶けてなくなって

47名無しさん@お腹いっぱい。2016/07/22(金) 13:32:54.75ID:Sd328Duu
ttps://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907

ここでもわたしのきちょうな体験談をバラバラに語っていますので参考にして
もかまいまへんよ

48名無しさん@お腹いっぱい。2016/07/27(水) 04:05:53.73ID:r5amhwCy
>>47
URLからかんしん広場の掲示板ということはわかりました。
見れないんですが、リンク切れでしょうか?

49名無しさん@お腹いっぱい。2016/08/06(土) 08:06:42.94ID:lRebbZLx
https://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907
なんですが、あちらも閑散としてて、

たしかにたどりつきにくとおもいます、かんしん広場で

50名無しさん@お腹いっぱい。2016/08/06(土) 08:08:35.97ID:lRebbZLx
http://hp.kanshin-hiroba.jp/tenpou-ruitenpousou/pc/index.html

これがホームでいけるかどうか

51名無しさん@お腹いっぱい。2016/08/06(土) 08:11:43.15ID:lRebbZLx
いけました、そこの掲示板を見てください、むこうでもだれも居てないので返事もないし
9に書いたように2年はかかるんではないかと、マイナーになるまで

52名無しさん@お腹いっぱい。2016/08/06(土) 08:30:29.07ID:lRebbZLx
>>43 英語が読めないので、文網なので日本語で簡潔にせつめいをください
ください、

53名無しさん@お腹いっぱい。2016/08/18(木) 09:05:36.86ID:X0t8jlX3
太陽光をあびすぎると、発病する可能性が高いのですね

骨が弱くなるので、納豆を毎日たべて丈夫な骨を維持しないとあきまへんね

54名無しさん@お腹いっぱい。2016/08/19(金) 08:43:39.90ID:rMhiPLko
ここも誰もいてない時期が長いよな

55名無しさん@お腹いっぱい。2016/09/24(土) 11:51:45.00ID:RUobEJCW
投薬だけでなおる人はうらやましいよな、私なんかベロの皮である、あのヒダヒダ
が全部はがれて内部の芯だけになってしまい、食事もドロドロをすする感じでしてたし
ハミガキも3年くらいできない、できるようになっても馬の毛のフワフワので
なでるようにみがくという

56名無しさん@お腹いっぱい。2016/09/24(土) 19:44:16.18ID:3bZXJEym
>>55
歯医者さんで掃除してもらってる?

57名無しさん@お腹いっぱい。2016/09/24(土) 21:36:36.84ID:PxmszrgE
摂食障害なら入院でなくて大丈夫?

58名無しさん@お腹いっぱい。2016/09/26(月) 15:24:31.10ID:7OGPaGdH
>>56 歯医者なんて行けない、さわると痛いので馬の毛でなでるだけ

>>57 その後入院して4ヶ月で退院、いまは廃止になった船員保険病院

59名無しさん@お腹いっぱい。2016/09/26(月) 21:06:24.91ID:rMKtaVvS
辛いね
俺は3年前に退院してから普通の生活送れてる
見た目は誰も病人だと思えない位普通になった
銭湯にも行けるし、人混みでも病気うつる事は無くなった
ただ抗体値が下がらなくて薬は減らない
人柱でもいいからもっと治療してほしかったな、当時は

60名無しさん@お腹いっぱい。2016/09/26(月) 21:56:34.94ID:7OGPaGdH
リンデロンを長期で飲むと骨が弱って、何もできなくなる
薬飲んでると弁ひがつずくし、疲労感が激しくて普通の生活が送れない
中途半端なあそびにんでいくしかない

61名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/14(金) 10:33:11.25ID:MW0BARF8
かんしん広場が移転して
http://6806.teacup.com/tenpousou/bbs

これになったけど、誰もいてなくてまるで廃墟みたいなとこになってしまった。

62名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/14(金) 17:18:23.02ID:fVAtmYxc
サム乙

63名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/16(日) 19:51:16.77ID:6ruqhgvy
サムしかいなくて、前の貴重な記録も全部飛んで行ったみたいでさ。

64名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/16(日) 19:54:06.80ID:6ruqhgvy
ここも2年でこの程度では廃墟みたいなもんだな。

65名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/16(日) 23:13:52.02ID:wto+dpAY
そりゃそうだろ
患者のかずも少ないし情報交換しても症状改善しないし結局血液の数値が下がるのをまつしかないのさ

俺なんて見た目健常者と何も変わらないから誰からも心配されないし入院してたのすら忘れられてるわ

薬を急に飲まなくなったらどうなるんだろ
いっそこのまま逝っても構わない

66名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/22(土) 18:22:04.95ID:OlRkm8+c
日本全国ではけっこうあると思うけど、ここを見つけられないのかも
かんしんひろばもたどりつけない人が多いとおもうよ。

67名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/22(土) 20:14:49.10ID:V8p4o1FI
4つある天疱瘡を合わせると全国で約2500人発症してる人が居ると何処かのサイトで見たけど、この病気に本気で付き合ってくれる先生は殆ど居ないし、居ても通える距離では無かった
人柱でも良いから色々やって欲しくて大学病院も行ったけどお払い箱だった
セカンドオピニオンも考えてみたけど専門医が居ない現状じゃそれも叶わないと判断した

68名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/26(水) 21:11:21.04ID:g2R1zA48
天疱瘡抗体がどこに居てるか分からないので、つかみどころがないとか

69名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/26(水) 21:12:45.26ID:g2R1zA48
抗体をどこで造ってるのか

70名無しさん@お腹いっぱい。2016/11/01(火) 18:10:02.65ID:g5EgfVxs
血液の中で抗体を製造してるので、

71アキラ2016/12/04(日) 12:25:57.50ID:qkAYCP0d
3年前、声が出なくなり近くの内科で扁桃腺の診断。なかなか治らず別の病院(耳鼻科)で即入院。1ヶ月しても変化無し。
その時口内は、白くびらん状態。皮膚科に廻され診断されたのがテンポアソウで、久留米大学病院に転院し、パルス療法などで半年後に退院するまで、ステロイド他の薬で、体重が20キロ増え80キロに!その後、白内障、大腿骨骨頭壊死など副作用と思われる状態にみまわれた。
退院から半年後に再発し、再入院。その時は、血漿交換で数値ダウンし半年で退院出来た。それからは、月一で久留米まで2時間かけて通院してます。
現在は、数値も基準以下になり、ブレドニンも不要なまでになりました。でも、体力が落ちたのか歩くのも辛いし、気力も無くなってしまった感じです。

72名無しさん@お腹いっぱい。2016/12/07(水) 13:05:21.42ID:tkuCiLXI
納豆を毎日食べて骨を丈夫にしないと、活動しにくくなるよな

症状があるていど軽くなれば近くの大学病院に転院をしたけどな

73名無しさん@お腹いっぱい。2016/12/12(月) 12:19:03.99ID:zzwol0DC
このスレも見つけにくいのかだれもこないよな

74名無しさん@お腹いっぱい。2016/12/12(月) 13:09:08.51ID:PfuakPW+
だって発症してても進展ないんだもん
プレのスレに居るのかもね

75名無しさん@お腹いっぱい。2016/12/24(土) 21:51:46.46ID:q6GVoyO3
プレドニンのスレに居てるのか、こちらにも顔尾をだせよな

76名無しさん@お腹いっぱい。2016/12/27(火) 18:05:03.09ID:JlDgAqGa
かぜ薬飲むだけでも。肝臓がやられて歩けないほどフラフラになるよな

77名無しさん@お腹いっぱい。2016/12/27(火) 18:42:43.41ID:W+rqwyKx
風邪薬は飲んじゃダメ!

78名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/13(金) 18:33:19.93ID:4b+Bp4L4
医者の出すジエネリックが偽物なのか、フラフラになって、肝臓がいかれそうになる

79名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/14(土) 19:41:31.05ID:dcQSPgVt
今日は処方箋が出ていて調子も少しばかり良かったからかな
昨日見知らぬ人にいのちの電話で思いきり泣き言言えたからかな
気持ちが少し楽になって朝を素直に受け入れられる気がした。
家族の感謝は何一つ変わってはない。
だけど朝って良いかもって少し思えた
ありがとうございます。

80名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/20(金) 10:11:32.86ID:6m2CyKjN
老人に多い病気だと言われたな、若いときになると、未来をひかんするが
要は花粉症のきついやつだと思えばいい、骨を丈夫にする対策や
やはり歩く運動がいいのか

81名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/05(日) 19:53:42.57ID:5+E0+QgE
本当にニセの薬がでまわってると、ニュースでやってるので
どんな、すべてのニセがあるのかな

82名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/12(日) 18:38:39.12ID:bcx7vaSI
プレドニンのスレに行ってみようか

83名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/05(日) 18:32:15.57ID:Fm6mGSXA
親が天疱瘡だわ
ここ最近悪化してて辛い

84名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/05(日) 21:46:01.69ID:ob6QlLXN
大丈夫?
プレのんでも悪化してる感じ?

85名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/10(金) 19:54:48.76ID:LsgNmKJM
最初は急速に悪化するので、リンデロンを8錠くらい飲まされて
フラフラになるし、2年くらいは闘病生活がつずいて、その間に骨が弱って
何もできなくなる

86名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/10(金) 20:08:18.16ID:f72ZnU6Z

87名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 13:06:48.53ID:7UEm8Pkp
プレは弱いので、悪化するので強いリンデロンを20年以上飲んでましたが
治ったみたいなので、0.3ミリ飲んでます、急にやめると出るので

88名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 13:11:48.35ID:7UEm8Pkp
肝臓が壊れたのは安い市販ラーメンのダシを毎日飲んでたからで、
料理と言っても簡単なラーメンですませてて、しにかけた

89名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 22:19:32.29ID:UOuAm57J
2010年に尋常性と診断されて、全身にびらんができ約2か月半入院

退院してからは、3か月毎に通院でプレドニゾロン、ボナロン、をメインに毎日服用

そして2013年の年末に引っ越しをしたため、通院をやめてしまい同時に薬の服用もやめてしまった。

そして現在まで何の症状も出ておりません。

90名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/23(日) 02:16:01.58ID:wi7+ivzl
って事は血液検査もしてないの?
抗体値は解らないままだよね
まぁ症状ないなら良いけど再発した時はプレで抑えれないかも知れないから気を付けてね

91森本雅宣2017/05/11(木) 14:52:24.10ID:vTDFcKQy
こんにちは!
去年の10月ごろ母親が水疱性類天疱瘡になりました。現代医学では原因不明の自己免疫疾患で治療法もありません。

自分は母親の介護の時に真菌のカンジタと勘違いし治療をしたところ、1日で症状が改善されました!!水疱性類天疱瘡は自己免疫疾患ではありません!!水虫なんかよりも強力な真菌です!!癌と同じくらい怖く命に関わる病気です!!

現代医学では解かれなかった水疱性類天疱瘡の謎も治療法も解きました(天疱瘡、粘膜性類天疱瘡は違うため、真菌としかわかってません)!!自分が信じれないなら質問してくれても結構です!!

医者の勧めるステロイド治療をとるか、肩書きのないシロートが考えた重曹治療をとるかは自由です!!
どちらにしろ勉強くらいにはなると思いますのでご参考にどうぞ!!

http://ruitenpousou-tiryouhou.jp

92名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/15(月) 21:42:52.44ID:8BQMn+4i
皮膚科の診断は難しくて、誤審だらけなのかも

顔にできる脂漏性皮膚炎も  最近はダニが食いついてると分かってきた

93名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/11(日) 08:25:53.14ID:7yoH1X6U
抗体数値が通常に減ったので、リンデロンをやめたら、花粉症になって
おまけにリユウマチになってしまったみたい、免疫システムがくるったのかな

94名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/13(火) 19:28:30.52ID:dFTOEmmB
こんばんわ、ひひーん

95名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/10(月) 18:41:40.66ID:HjNoK/SQ
1か月ぶり、こんばんわ

96名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/31(月) 18:02:40.96ID:cc0KiQal
抗体値がどんどん上がってきている

免疫抑制剤も使うかもと言われたが値段が高いなぁ

97名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/31(月) 19:54:03.39ID:QEF5cnRE
ん?
公費じゃないの?

98名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/03(木) 18:44:39.05ID:n9xzM9sP
いくら2割負担で済むとはいえ学生なので辛いです

99名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/12(土) 07:41:16.83ID:LVjQhoCJ
毎朝6時からセミがワンワン泣くので、寝れなくてイライラしてストレス感じて
再発したみたいなんです、口の中と皮膚2か所がヤケド状態になって、例のとおり
なおりそうで、なおらないまま拡大していくというイヤな場面にきましたよ

100名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/12(土) 07:46:37.63ID:LVjQhoCJ
>>71 やはり初期は2年くらいかかってるな、その後は安定しても不安と体力落ちるので
精神的にもおちこむよな

101名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 15:29:53.15ID:bKS1P45L
このスレはまだ生きてますかね?

とびひと診断されて一か月治療しましたが治らず、天疱瘡の疑いで今度検査することになりました。

皮膚を取ると聞いてビビりましたが、麻酔とかするのでしょうか?
触るだけでかなり痛いのでかなりブルーです。

102名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 17:43:59.89ID:dYupOIKu
誰かいますか?
天疱瘡と診断され現在入院中です。
わからない事だらけで
誰かお話できればと、このスレにたどりつきました。

またのぞきにきます。

103名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 17:48:59.00ID:dYupOIKu
>>101
正検ですよね?
私の場合ですが
水ぶくれや破けてないところを選んで
麻酔をかけて組織をとりました。
正検は麻酔をかけました。

104名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/13(水) 21:50:59.87ID:sxsAMyIs
>>103
101です。
しばらく覗いてましたが、誰もここには来ないのかと思い諦めてました。

返信有難う御座います!

まだ検査はしていないので、かなり参考になります。
麻酔かけて皮膚を取るんですね。
どの位切るんですかね?
縫ったりする位でしょうか?

力仕事しなければいけないので、休まなくてもいい程度だと助かるのですが…

105名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 06:06:14.42ID:BjFqcJ7B
おはようございます。
こちらこそお返事ありがとうございます。

お話出来る方がいるだけで心強いです。


生検 お仕事に支障はないと思われます。
数針ていど縫いましたが痛みも無かったです。

106名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 11:30:14.76ID:FqM3tm4R
>>105
度々のご教示有難う御座います!
お陰様で生検の不安はなくなりました。

現在は血液検査の結果待ちです。

あとで気づいたのですが、102さんと103さんは同じ方だったんですね。

入院生活で不安だと思いますが、頑張って下さい!

この病気はネットで調べてもあまり情報が無いですよね。
あっても古い情報だったり…

意地になって色々調べてます。

最近だと、リツキシマブの治験ですかね?
高額なので保険適用になればいいんですが。

確実に医学は進歩してますので、この病気も明るい未来はある!!
と都合よく思っています。

107名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 15:21:59.58ID:BjFqcJ7B
102=103です。

本当に経験者の方の情報がなくて困ってます。
お互いのもつ情報を交換できれば
と思いますので、これからよろしくお願いします。

急な発症わからないまま
あっ!というまに全身に広がり重症化させてしまい
入院生活25日めです。


101さんは、まだ水泡が破れたり、ただれたりはしてないのでしょうか?
そうなると痛みが辛すぎるので
検査受けた結果で早めの治療が出来たらいおですね。


でゎ またきます。

108名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 15:55:25.20ID:FqM3tm4R
101です。

お相手して頂き、大変有難く思っております。
入院中とのことですので、返信もご無理なさらずに。

自分の周りに天疱瘡の話をしても、「聞いたことない」とか「そんなんで難病なの?」って感じで理解してもらえません。
もし入院になった時に理解してもらえるか心配です…

現在はまだ天疱瘡と確定出来てないので何も治療していないのですが、何故か症状が落ち着いていて、小豆程度の水ぶくれがたまに出来る感じです。
水ぶくれはすぐに破裂してしまい、気づいた時には破れてる状態です。

一か月前のピーク時?には、アーモンドくらいのが、胸と背中を中心にたくさん出来ました。
顔にも多少出来ました。
とびひだと思ってましたが、とびひ検査は陰性。


とにかく早く病名を確定し、いち早く治療をしたいのが本音です。

109病弱名無しさん2017/09/17(日) 01:51:47.59ID:+xIBOTiw
>>108
今は、お休みされているので、書き込みが参考に
なればと思い書いてみました、もし知っている事ばかり
でしたら、ごめんなさい
難病の天疱瘡を完治させた男の戯言
tenposo325の日記
天疱瘡お仲間の会のゲストブック
天疱瘡お薬ゼロを目指して進もう〜
旧おとわ会応接室
旧おとわ会応接室は昔、個人の闘病記録
を残していましたが、佐田の二眼レフさんが消して
しまったので、もしかしたら、教えてもらえば見れるかも
現在は四万十の風をやっています・・・。

110名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/17(日) 17:50:13.44ID:6ohccE8v
>>109
毎度のご教示有難う御座います!

自分では結構調べてたつもりでしたが、初めて見るサイトがいくつかあり、とても参考になりました。

数日前から喉と歯茎の痛みや口内炎があり、天疱瘡と関係があるのか、次の予約外来まで不安な日々を送っております。

素人考えではどうにもならないので、ストレスにならないようなるべく考えないことにしていますが。

情報交換等、今後ともよろしくお願い致します。

111名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/19(火) 03:20:41.77ID:btjrjFE+
7年位前にこの病気を発症したときは、全身にびらんが広がって、歩くのも痛いし、服も着れない、寝転がることも出来なかった。

破けたびらんが空気に触れてるだけで痛かったな…
全身ミイラ状態で約3ヶ月入院したときは地獄だった。。。

11223年目の患者2017/10/07(土) 12:35:37.01ID:TJ775gp8
わいも最初は口の中の歯茎の異常から開始でした、その後徐々に勢力を上げていきました
腹や胸に水泡ができていきます

11323年目2017/10/07(土) 12:38:58.33ID:TJ775gp8
年齢や、短期入院生活や、仕事や将来や思うことは多いですが
この病気でしなないので、流れに乗って行きましょう

114名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/16(月) 10:58:07.61ID:U1PQoqlF
落葉状天疱瘡でプレドニン20ミリを飲み始めました
何日目位から効果が出てくるものでしょうか?
現在3日目ですが、特に皮膚の状態は変わりませんが

副作用も何も感じませんが、20ミリだとそんなもんですかね?
それともまだ期間が短いだけですか?

115名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 00:18:36.23ID:57m41n9Y
私は、尋常性天疱瘡ですが、副作用はあまりわからなかったです。
落葉状天疱瘡は、分からないのですが、ステロイド治療の効果がすぐ出る人、
ステロイド剤が効かない人、もっと薬を増やした方がいい人、本当に人それぞれなので、
そういう意味でも、難病なのかなと思います、その都度、主治医と相談しながら
治療を進めるしかないと思います、質問の答えになってなくてごめんなさい・・・。

116名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 05:54:09.25ID:OLdLe4vI
>>115副作用出ない方もいらっしゃるんですね
もうちょっと様子見てみます
ありがとうございます

117名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/18(水) 21:52:42.70ID:6+azTEbb
リンデロン4錠のんでたときは、便秘になるし、体をおさえつけられるような
疲労感で、働けないのに医者は他の人は何ともないと言って診断書に要休養が必要とは書いてくれなかったので、退職するしかなかったなあ

118名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/21(土) 00:52:04.48ID:gxUNjdaR
>>117
天疱瘡って個人差ありすぎだから、症状の出方も治り方も
酷い方になるとつらいよね・・・お大事に・・・。

119名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 12:53:10.15ID:qqgX2Zc5
>>114 先は長いよ、わたしなんか、23年目か、いまだに治りかけて、うしろに1歩戻って、
なおるのを、こころまちにしてる状態で

120名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 01:08:54.80ID:sx7wx+ih
落葉状天疱瘡を発病してから1年とちょっとで、今プレドニン10mgを飲んでいます
デスモクレインの値も最初は1000を超えていて、20mg飲んでいた時は90ぐらいまで下がったのですが、今年入ってまたあがって来て今700あります(それでも病状は普通の生活ができるくらいで、はたからは病人には見えません)
ここの掲示板をみてるとここまで高い値が出てる人がいない?ようでかなり不安です…
やはり個人差なのでしょうか

121名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 13:29:21.21ID:xVF7EHuw
>>120
自分も落葉状で、現在20ミリ飲んでます。
デスモ200くらいです。
症状は落ち着いてるので、今後減薬していく予定です。
数値はまだ異常値ですが、症状がコントロール出来てる状態がゴールなんですかね?
逆に質問なんですが、デスモ700だとプレドニン服用中でもまだ新しい水泡等が出るのですか?

122名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 16:56:02.68ID:0kVYmAx8
>>121
それを質問されても困るかも
私は、尋常性天疱瘡ですが、陰性でも水疱出る人いるし
デスモグレイン値が2000超えていても水疱でない人もいるし
陰性でもゆっくりプレドニン減らしたり、200ぐらいあっても
プレドニン0にする医師もいるし本当にそれぞれですよ

123名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 17:24:51.04ID:xVF7EHuw
121です
困る質問してしまい申し訳無いです
自分はまだプレドニン歴浅いので、今後の参考になればと聞いてしまいました
なんせネットで調べても情報が少ないもので…

今は天疱瘡の症状は落ち着いているので、どちらかといえばプレドニンの副作用と離脱症状との戦いで頭がいっぱいです

天疱瘡が再発しない前提の話ですが…

124名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 17:49:34.71ID:0kVYmAx8
>>123
あまり自分のことは言いたくないのですが、物凄く努力しても良くならない人が多いので
治るも治らないも運ですね、私は、プレドニン卒業しています、飲んでいる期間も2年で
デスモグレイン値も1か月で陰性で0になって1年以上経つけど3.0未満完全に完治です
私は、副作用も離脱症状もありませんでした。
ムーンフェイスにもなりませんでした
気を付けていたことは、いつもにこにこする、ビタミン類、ミネラルは不足しないように
サプリで補う、睡眠時間は7時間以上とる
この3点です、私の様に完治するといいですね
お大事にしてください。

125名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 19:18:58.25ID:xVF7EHuw
>>124
運ですかぁ。
こればっかりはしょうがないですね

確かに運かもしれませんが、124さんの3点努力もあるのではないでしょうか?

それを信じて自分も取り入れる努力をしてみます

ビタミンのサプリメントも飲んでみます

126名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 20:57:39.49ID:0kVYmAx8
>>125
本当はこれは書いてはいけないのかも知れないけど
もしかしたら、影響があったかもしれないので正直に書くね
ビタミンはE・C・B5(パンテトン酸)などは1日の摂取量の2倍
とっていました、内科の先生にそんなにサプリ取っていたら
肝臓やられると怒られたけど、私は、病人なんだ、健康な人
と同じ量で足りるかといい心配しなくてもウコンとシジミのサプリも
肝臓の為に飲んでいる、まあ見ててご覧、必ず完治させるから
と言って、いつもにこにこしていた。
尋常性天疱瘡は、本当に治りにくいみたいだけど、あっという間に
治った、私の経験談だけど、自己責任でお願いします。

127名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 21:36:33.82ID:xVF7EHuw
>>126
もちろん自己責任でやります。
でも、ビタミンに関しては気になっていました。
ビタミン=肌にいい
ってイメージがあるので。

現在、プレドニンと抗生物質と胃薬を飲んでるので
サプリまで飲むと結構な錠剤の量だなぁと敬遠してました。

明日から試しに飲んでみます。

128名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 21:57:31.61ID:0kVYmAx8
>>127
肝臓を守る為に、ウコンとシジミのサプリは追加してください。
プレドニンが5rを切ると胸やけがするので、1日の通常量に
戻してください、幸運を祈ります、自己責任でお願いします。

129名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 01:59:24.82ID:6mj+KsAO
プレにも書いたけど天疱瘡の同士にもいいたい
私は、どういう状況でも明るく前向きに、生きるといいことがあるといいたいだけだよ
落ち込んでいたら、そこでストップだし、何回も増量哀しいけど次は寛解と立ち上がる
しかないじゃん、でも今、私達がお世話になっている薬だって、苦しんでいる患者さんを
治してあげたい一心で絶望と闘いながら進歩してきた、患者である私達は、病気でもないのに
志だけで努力してきた研究者の方々に悪いでしょ
貪欲に今度こそ完治だと思わないと、

130名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 01:34:50.53ID:dqZ5Z3nF
全然良くならなくて毎日死にたいぐらいしか思わなくなってたけどもう少し頑張ります
抗体値が重要ではないのはわかるけどせめて3桁台から脱したい

131名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 11:53:50.41ID:c61m6DM6
>>130
頑張っているのに結果が出ないとつらいよね
私は、馬鹿みたいにプラス思考なので、根拠もなくすぐ治ると本心で思うけど、
普通は思えないよね、でも同じ人生なら病気の事は一旦忘れて
何か趣味に打ち込んでみたらどうでしょうか
私は、30年以上コンタクトで0.04と0.02(矯正で1.2ずつ見えます)
しか見えなかったのに突然コンタクト無しで急に0.7見えるように
なった、3〜4か所眼科に行ったけど原因不明
急に突然よくなることもあるから諦めないで元気出してね

132名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/30(木) 07:49:23.01ID:KfolrxCS
はじめまして40代で会社員です。昨日、尋常性天疱瘡で入院しました。 症状は、口腔内びらん(流動食までは、行きませんが柔らかい物しか食べられません)
頭、顔、背中、胸、腰まで水疱多数あり、私は特に頭が酷くて、洗うことは勿論の事、痛くて寝返りも出来ません。抜毛が酷く髪の毛が
無くなってしまうんじゃ心配しています。プレドニンは60mgからスタートとの事です。昨日は仕事の引き継ぎがまだ出来ておらず待合室で電話しまくりで、看護師さんが何回も私を探しに来ました。
。20年間殆ど休み無く働いて、無理してきたのが祟ったのかなと思っています。ただまた職場に復帰したら無理してしまうと思いますが....
入院されている方、いた方に質問ですが、入院中は体力を落とさないように何かされていましたか?(入院当初の酷い状態では無理ですが)
参考にさせて頂きたいです。性格は超前向きなので入院ライフを少しでも楽しむようにしたいと思っております。

133名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 01:11:21.40ID:oa6jWP3l
>>132
ここまで、酷くなるなんて仕事休めなかったんだと思います。
病気になるというのは、今までの無理が、今出てるので
職場に戻っても、働き方を考えないと、年も取るし、
疲れも取れないし、もっと自分の身体大事にしないと

134名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 18:27:52.38ID:HuXRuhNM
わいも、42の本薬のあとやくの、あとのはねやくくらいに、りかんして、50歳くらいで、仕事をやめて、やめざるをえない、最近は治りきったと思ってたのに、真夏の
セミの鳴き声を毎朝6時から聞かされてひどいストレスを30日も受けたので、再発してしまった

135名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 18:32:10.47ID:HuXRuhNM
>>132 野菜ジュースを飲めと言われた、4か月入院してたら、あとでまともに立って歩けなくなる
血圧もおかしいし

136名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 14:43:50.78ID:cvBYyL6k
まだ20代前半なのになんでこんな苦しまなければならないんだろう…

137名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 15:08:35.01ID:f7zdjgIA
>>136
若い人は、治り易いと思うよ
これを機に食生活、働き方とかを全て見直したら
うちの旦那さん30代で酷い喘息で発作起こしたら
大変だったけど、煙草やめていつの間にか喘息
治っているし、もう10年以上風邪すらひいてない

138名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 13:26:40.64ID:CvlSpWQZ
>>137
指定難病の意味知ってる?
喘息とは根本的に主旨が違うのだが

139名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 13:45:53.20ID:KbgH9TxM
>>138
うん、わかってるつもり
これは、旦那さんの話で、私は、尋常性天疱瘡
でも、今はプレドニン飲んでないし、デスモグレイン値も3.0未満

140名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 08:22:14.67ID:sJvgq0Gm
落葉状、放置してるひと、いますか?

141名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 21:37:49.74ID:Dlo2NkAy
落葉の方が軽傷らしいですね、わいは尋常で、いちばんひどいときはベロの皮が全部とれて、芯だけになったので、圧力ナベで雑穀をドロドロに炊いて食ってたな

142名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/11(月) 12:28:46.93ID:tEEKSqN0
免疫グロブリン打つ為に入院することになった…
頼むからこれで良くなってください…

143名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/11(月) 12:52:59.35ID:8EsJo7T1
【医学詐欺3連発!】インフルエンザ予防接種・アマルガム虫歯治療・マンモグラフィー乳癌検診
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512734200/l50

144名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/11(月) 14:12:34.68ID:dXAK6hzJ
>>142
薬が効いて治りますように

145名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/13(水) 11:01:28.19ID:fFTshoSf
132です。 133、134、135さん有難う御座います。入院して2週間経ちましたが、プレドニン60mg変わらず 病状は進行止まって来たが
数値は以前高いので下げられ無いとの事 う〜ん長くなりそうですね。 やはり筋力が落ちて来ますので、痛く無い程度に身体を動かしています。
頑張ろう

146名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/13(水) 16:51:28.61ID:hS3lWR2n
>>145
私は、入院していないので、どのくらい運動していいのかわからないけど
担当医に筋力低下予防にどの程度まで運動して良いか、一度きちんとお尋ね
した方がいいと思うよ

147名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 21:37:55.84ID:imEEtgzX
病院の廊下を往復するくらいでいいのでは

148名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 00:28:44.13ID:F1WVyCJe
落葉状の診断受けた方で、治療していない方いますか?

149名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 07:52:26.53ID:WRKNYeMF
>>148
落葉状で治療中の者です。
ですが、148さんと同じ質問をしたくなる時があります。

現在はプレドニン服用と定期的な血液検査と通院をしてますが、普通に生活しています。
仕事もスポーツも適度な飲酒も、発病前と何も変わらず生活しています。

尋常性で入院したり食事もまともに出来ない方がいることや、落葉状でも重傷だと大変なことも承知しています。
気を悪くされたらスミマセン。

ですが、自分の様に軽い?落葉状も同じ難病としてくくっていいものなのか?と疑問があります。
完治ではなく寛解を目指すってことが難病の定義?

話がそれてしまいましたが、軽い落葉状だと放置してても大丈夫じゃないか?と「素人考え」で思う時があります。
自分も発症した時はトビヒだと思って普通に生活していたし。

現在はプレドニン服用して症状を抑えていますが、もし放置してしていたらどうなっていたか?とも考えます。

通院や服薬はお金も時間も使うし、長期的にみたらかなりの負担です。
ですが、自分の身体の事だし家族のためにもと思いちゃんと治療もしています。

その反面、148さんと同じ事を考えます。
落葉状放置の方がいるかどうかと。
放置した場合、取り返しがつかないような事になるのか?と。

長文失礼致しました。

150名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 10:22:07.87ID:42xvV/Vj
>>149
今、プレドニン何ミリ飲んでいるのかわかりませんが、落葉状も尋常性もあまり簡単に考えない方がいいですよ
私も、2年ほど唇が切れていて治療せず、歯茎が痛くなりステロイド治療になりました。
落葉状でしたら、デスモグレイン1ですが、私は、デスモグレイン3が1か月で陰性になったので(今でも3.0未満)
プレドニンをどんどん減らして、約2年ほど飲み、今は0で1年以上経ちます。2.5ミリ〜5ミリ以下は副腎が正常に
働かないと無理です。それに病気の症状はステロイドで抑えられている可能性もあるので再発すると、治療が
また最初からになりますし、次はステロイドが効かない可能性もあり、大変危険です。
私も、担当医に無理を言って申し訳なかったと思っていますし、何か出ても先生のせいにはしませんからと
お願いしました。急に飲まなくなると急性副腎不全 になるので、それも記載します。

急性副腎不全
突然の内服中止などで起る場合が多い。
意識障害や痙攣とともに血圧の低下が起り、ショック症状を示す。
輸液や昇圧剤の反応に乏しくステロイドを投与しないと改善しない。
Na貯留作用もあるハイドロコルチゾンを100mg〜200mgを6時間毎に投与するのが一般的である。

デスモグレイン値が陰性で、皮膚の状態が悪くなっていないのなら、減量ペースを早めてはいかがでしょうか

151名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 12:06:05.73ID:42xvV/Vj
>>140
>>148
>>149
治療しなくても大丈夫ですか?
と、とんでもない質問していますが、落葉状だからといって決して病気が軽い訳ではないですよ
多分、皆さんと同じ考えで治療を先延ばしにして物凄く悪化させた人も多いと思います。
治療を辞めたい、ステロイド飲みたくないと思っているうちが花ですよ、ちゃんと治療しましょう
私のように、軽いうちに、せめて維持量、運が良ければ0を目指しましょう。
難病の完治は、私も中では年末ジャンボ宝くじのようなものと思っています。
宝くじ、みんなが1等(完治)当たる訳ではないけど、買えば、300円(寛解)は貰える。
でも治療しないと、寛解も完治もなく、悪化のみ
少し不謹慎だったかもしれませんが、ちゃんと治療しましょう

152名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 13:40:49.33ID:WRKNYeMF
>>150
>>151
149です。
現在プレドニン16mg、デスモはまだ異常値ですが確実に下がってきています。

自分は治療をして良くなってきてますし、放置することもなく今後も治療を続けますが、「もし放置していたら」ってことが気になります。

148さんがどのような意図で質問しているのかわかりかねますが、もしかしたら 軽い落葉状で普通に生活していくのと、プレドニン等のステロイドに縛られる生活していくのと、どちらがいいのか?との質問なのでは?と思います。妄想でスミマセン。

プレドニンのおかげで症状も良くなっているし感謝もしていますが、治療前には無かったステロイドの副作用や離脱症状に悩むのが苦痛でもあります。

今は症状が良くなっているので、天疱瘡との戦いというより、ステロイド離脱との戦いになっています。

早く減らして151さんのようになりたいですね。

153名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 14:30:54.40ID:42xvV/Vj
>>152
151です。
124と126と128も私が書きました。
152さんは、こんなに軽くて難病と思ったのでしょう。
私も同じ事を思いました、でも軽くて治療出来るのはラッキーだと思ってください。
私も、いろいろ調べて、なかなか治らないから、ブログがみんな途中で中断されていて
いるのかなと最近は思っています、抗体価もなかなか減らないから、プレドニン減らせない
本当に苦しんでいる人が多いので、今まで書き込むことを、控えていました。
しかし、新規の患者さんは、どんなに不安な思いをしているのだろう、プレドニン離脱
している人がいると知ると、自分も頑張ろうと前向きに治療に取り組んで頂けるのではないか
と思い、ずっと患っている方には、申し訳ありませんという気持ちで書いています。
プレドニン卒業してから言うのもなんですが、本当にこの病気を簡単に考えるのは怖いですよ
先ずは、陰性を目指して、プレドニン5〜10ミリ目指して、0を目指しましょう。
また、私の経験でお役に立てる事がありましたら、お返事出来たらと思います。
でも、治るのは、薬との相性、体質、運もあります、その点はご了承願います。

154名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 01:19:26.26ID:gGdBLxPa
148です。
149さんのとおりです。

治療がベストはまぎれもない事実だとおもいます。ただ、そういう選択肢を選んだ方がいるか、気になりました。
寛解と副作用を天秤にかけたとして。。

155名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 01:54:27.69ID:KKOF2XeH
>>154
153です。
顔にステロイドを塗るのさえ抵抗があるのに飲むなんてと言う気持ちも分かります。
私は尋常性天疱瘡ですが、主治医にこれからは長いお付き合いになります、よろしくお願いします。
と挨拶された時は衝撃を受けたのを昨日の様に思い出します。
はっきり言います、今、148さんの副腎が正常に作動しているか疑問です、忙しすぎて、疲れて、副腎疲労に
なっていて、ゆっくり休んだり、副腎に良い食事をすれば、時間をかければ徐々に落葉状が回復しステロイドを
飲まずにいられませんか?ということでしょう?
私は医師ではないので、わかりませんが、まず可能性が低いです。
私の様にプレドニン卒業してステロイドの副作用

156名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 02:10:18.60ID:KKOF2XeH
続きです。
私の様にプレドニン卒業してステロイドの副作用 (ムーンフェイスはなりませんでした)
関節痛、怠さも克服できるかの天秤ですよね、それは、誰にもわかりません。
でも、一つ言えることは、私の様に軽い時に治療すると完治の可能性もあると言うことです。
148さんの人生なので、私がとやかく言うつもりがありませんが、私が主治医に病名を告げられた時
今、ステロイド治療しないと完治の可能性が低くなる、今、やっても五分五分かな
と思った、感が的中して治る五分になった、ご自分の人生です、後悔のない方をお選びください

157名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 21:33:10.15ID:lYNbgFSx
落葉が尋常になることもあるんでしょ、治療を受けた方がいいと思うけど

わたしなんか、平成6年kらでいまだにリンデロン1錠飲んでる、ゼロになりかけたのに、油断したら

158名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/20(水) 21:11:04.26ID:Or3nHkv6
治療中の方は、仕事どうされてるのでしょうか?

159名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 22:05:09.66ID:EH8VU+nI
そら、病気休暇ですごす、でも短期でなおる見込みがない病気なので、仕事はやめざるをえないように
仕むけられる、

160名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 22:11:07.82ID:EH8VU+nI
若ければ不安でいっぱいだが、わたしは治療中心で考えて仕事はやめました
貯金もあるし、親の助けも受けられる状態の時期だったので、そうできたが、
体の対応しにくいとこに水泡がでるので、仕事をやってられないのもあるし

161名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 22:37:20.49ID:7H4oNGNQ
148&158です。

ホントやっかいな病気だと思います。
このような情報交換の場でレスがでないのはホント罹患数が少ないんですね。

162名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/01(月) 09:04:43.69ID:6T3b0PTB
むかしにあった、希少難病友の会で新人の話相手になってくれと事務局から頼まれたが

その場所で合えなかったこともある、患者だけでやってるので消えてしまった

163名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/01(月) 09:09:27.44ID:6T3b0PTB
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会

いま、あるのはこれくらいで、患者が少ないのでどこにも相談できない人が全国にちらばってるし

164名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/01(月) 23:14:01.76ID:7saReE8R
年末にグロブリン治療を受けたけどあんまり改善した気がしない
お医者様は2週間ぐらいしてから効果が出始めるとおっしゃってたからまだ分からんけどそんな急に良くなったりするのだろうか

165名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 10:45:55.52ID:3qKiHIDj
わたしは24年も病気とつきあってるけど、現実を受け入れたくない気持ちは分かる

重症タイプの尋常なので人生そのものが、病気に埋没してしまう、でも治りそうになったので、また治りそうになるかも

166名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 12:55:47.72ID:LONS8bU+
今年から就活なんですが発病されてから就活した方っていますか?
別のスレでは書類の時点で落とされまくると言われてて不安で仕方ないです

167名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 23:46:32.85ID:tfPQNFgZ
若い方がなる率は少ないようだから、なかなか経験談はあがってこないかもしれませんね。

168名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 00:51:05.16ID:w9iz0+vm
>>167
166です、やっぱりそうなんですね…
22で落葉状天疱瘡になったんですがお医者様にも珍しいと言われました
皆さん就活どうしたのかなぁと思って色々検索してみても既にお仕事に就いている方が殆どみたいですね…

169名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 10:09:05.44ID:wvpJT8ip
自分も落葉状ですが。

尋常性の方とは悩みどころが、びみょーに違う気がします。

170名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 22:41:30.93ID:qxCJjJiY
現在25歳です。

一昨年の6月に耳下腺癌と診断され
手術し摘出し安心していたところ
その年の10月頃、口にびらんが
でき始め舌の皮も剥けてしまい
ウイダーゼリーを飲むだけでも
激痛であまり食べれず2ヶ月程で
体重が24kgも落ちてしまいました。
また鼻の中・唇の皮も剥けてしまい
声帯にもできていた為なのか
分かりませんが声もでなくなり
1月には接触不能になりました。

1月末から膝上から頭にかけて
数えきれない量の水疱ができ始め
痛みで歩けなくなり2月から入院しました。

入院中はステロイド内服はもちろん
免疫抑製剤、ステロイドパルス療法、
IVIG療法、血漿交換療法などしましたが
3ヶ月は抗デスモグレイン3抗体が
測定不能で不安で仕方ありませんでした。

6月になりやっと800台まで落ち
口のびらんや体のびらん部分も少なくなり
8月にやっと退院できました。

今はステロイド15mg、イムラン100mg
レクチゾール100mg内服し
ネオーラル内溶液を2cc口に含み
5分間うがいを行っているのですが
また口のびらん部分が広がってきており
出血も増えてきており、とても不安です。

食べ物も未だなるべく柔い物を
細かく切って食べたりしてるので
早くハンバーガーをかぶりつきたいです。

周りに同じ病気の人がいないのも
辛いものですよね…

171名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 21:43:03.00ID:kYDdjqbc
14日21時のNHkスペシャルで腸内細菌がカギで、食物繊維を多くとると
アレルギーが治ると、やってるので、明日から野菜を多く食べたい

172名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 21:52:43.75ID:kYDdjqbc
わたしがなった時も、老人がなる病気で、敏感な人が多いと言われた、

山奥の寺でしょうじん料理を毎日食べるようになってアレルギーが治ったという
テレビを見てたけど、欧米化の食事と文化が害をあたえてるらしく、やはり日本文化を
再興して、食事もしょうじん料理をあさひるばん食べるようにはげみたいな

173名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 21:56:21.40ID:kYDdjqbc
わたしも圧力なべでコメ、雑穀と野菜をどろどろに炊き上げて、食べてたし、歯磨きも3年くらいまったく
できなかった時期があったな

174名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 22:00:29.13ID:kYDdjqbc
>>161 このスレにたどり着けない人が、多数居てるハズ
2ちゃんをきらってるし、知らない人も、、5ちゃんになったけど

175あんこ2018/01/28(日) 16:08:54.98ID:CWdP2BDG
はじめまして❗尋常せい、口内だけです。25ミリからスタートで二ヶ月です。あまり良くなりません、、と言うのも歯磨きをする度に悪くしているようです。口内に出来ている方、歯磨きはどうしていますか?何番の方でしたか何年か歯磨きを出来なかった方いましたよね?

176名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 01:10:56.23ID:kTx/GsM2
尋常性で3年目に突入、ステロイドは50mmgから始めて10mmg。現在は症状は皮膚も口内もほぼありません。

口内びらんはステロイドが50mmg〜35mmgのいちばんひどい時しかありませんでしたが、そのときは確かに歯磨きが辛く、ネット等の患者の方の体験談から「スーパーウルトラソフト」の歯ブラシを通販で入手して対応しました。

が、それでも痛くて、結局いきついたのがふだん使っている電動歯ブラシでした。
私の使っていた電動歯ブラシは「ソフトモード」という弱振動モードがあったのでそれを使い、ブラシも面積の狭いタイプのかつソフトタイプにして、できるだけ歯の表面だけあたるよう(歯茎等にはあたらなよう)にしていました。
手動だと、優しく磨いているつもりでも必要以上にに力が入ってしまい口内を傷つけていたのですが、このパターンにしてからはかなり歯磨きが楽になりました。
人それぞれなので、このやり方があうかどうかわからないけれど、参考までに。

177名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 08:28:28.08ID:cFbztTNH
有り難うございますこんな状態の時に歯茎は磨かなくてもよいですよね?
先日、歯医者で歯磨き指導され、このままでは歯周病になるよ❗と言われ、
歯茎を磨いたとたん、出血して、、すごく悩みました。電動で歯表面だけですね。それなら楽そうです🎵数ヵ月すればきちんと磨けるようになりますよね。

178名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 14:00:59.56ID:dJJrZSAq
電動式歯磨き、買ってきました❗でも、購入する前に試してみた赤ちゃん用の歯ブラシが結構良い感じですよ。
書かれていた馬の毛の歯ブラシを小さく自分でリフォームするかたもいるようですよ。歯磨きで悩まれているかたがいましたら、お試しを❗

179名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 04:23:12.16ID:U9XxW5fx
落葉状ですが、年末にグロブリンをやったがあまり改善せず、別の病院で診てもらったところ結局来週から1ヶ月半ほど入院してプレドニン60mgから治療することに…

グロブリン効かないこともあるんですね…
就活もできそうにないし辛いです…

180名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 23:54:24.53ID:1WFktAm+
落葉状の情報すくないですね。軽快されたかたの情報、ほしいですね。

181名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 20:52:25.60ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

182名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 18:15:06.51ID:FSGaOb+g
母がこの病気になりました。プレドニン40mgで入院し、現在20mgまで減量しましたが毎日だるそうです。
いろんな方の情報が知りたいです。

183名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 09:07:50.77ID:WwsaSE0L
尋常で今、二ヶ月半です。頭に脂漏性皮膚炎ができて、フケの塊みたいなのがボロボロ落ちたあと、真っ赤にずるむけている箇所が何ヵ所もあります。
頭のてんぽうそうではなく、多分てんぽうそうから来たストレスに寄ると思われますが、、どなたか脂漏性皮膚炎になられた方はいますか?今はステロイドの塗り薬をつけているだけです。
もう一ヶ月もつけていますがどんどん広がって、、真っ赤になって、。不安です。経験のある方教えてくださいm(__)m

184名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 17:47:19.03ID:/nrQSsJC
顔になったことがあるが、なかなか解消しなかった、今から思えば顔ダニが生息してたのかも知れない、最新の研究では顔ダニが生息してて、脂漏性ににた皮膚がくずれたようなものになる

185名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 17:52:37.16ID:/nrQSsJC
>>175 ベロの外周皮膚が全部取れて、芯だけになったので3年かんくらいは、歯磨きは
一切できないし、やってない,口内のすべての皮膚がはがれてクボミができて、9割治った今でも
そこに食べ物が入りこむ

186名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 17:57:06.97ID:/nrQSsJC
擬似精進料理を食って、腸内細菌を正常化するのがもっとも大事だとテレビから学んだので
今までの適当な食事生活がまったくでたらめだった、

187名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 10:59:22.47ID:HyrPXZs4
舌の構造が良くわかるな、芯があってヒダヒダに見えてる部分が外側の皮膚なんだな

188たまさん2018/02/15(木) 14:50:49.58ID:so3E3Twa
父が天疱瘡治療をしています
セカンドオピニオンをしようと思うのですが静岡、神奈川、東京で名医、病院教えてください!

189名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 11:17:42.29ID:uToCI+9l
ここを見てる人はほとんどいてないので、
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
これしか使い物にならないような感じなんですけど

190たまさん2018/02/28(水) 15:53:08.32ID:j7yNKQqv
教えていただきありがとうございます!

191名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 16:29:24.98ID:pRGrZ8C0
落葉状。3年前に地元の開業医二カ所で診察、血液検査することなく、
蕁麻疹だの脂漏性皮膚炎だのと診断され、初期治療を逃す。
(うちの地元だけかもしれないけど、薬目当ての患者が多いのか、検査を面倒くさがる開業医が多い気がする)
三人目でようやく血液検査してくれて天疱瘡と診断され、ブレドニン20mgと胃腸薬を飲んで、2ヶ月。
ときどき耳鳴り、消化不良、頭痛があって、頬もふくらみムーンフェイスになりつつこの頃。

192名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 22:14:57.40ID:w/8raR55
>>191
デスモグレイン抗体いくらさ?

193名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 00:25:08.26ID:CUAvdYdL
プレ離脱とか再発とか、あまりにも治療の反動に個人差がありすぎる気がする。
てんぽうそう&副作用との戦い。。

194名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 06:32:46.12ID:nRqpXGlo
>>192
デスモ1は163

195名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/04(日) 12:25:28.41ID:lbUsoipb
ごぼうやニンジンを炊いた、和食を食うようにしないと、すべて腸でコントロールされてるので、最近のジャンクフードだけを食ってる生活なので、免疫不全の患者が増えてると、テレビでやってました、3食とも和食を食いたいものだ

196名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 13:25:13.68ID:8kPCWApN
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50

197名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/07(水) 13:15:49.53ID:3Xr2VLfT
落葉状で半年前から治療中。現在デスモ1が50で皮膚の症状は治まってます。プレドニン15ミリ服用中。
デスモは200から始まり、今は下げ止まってます。
落葉状で寛解になった方はどのくらいの期間でなったのでしょうか?
寛解はデスモ20以下ですか?
早くプレドニン5ミリ以下になりたいのですが。

198名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 11:23:31.29ID:C2DDeFDL
落葉状の情報、少ないですよね。。

199名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 19:56:11.29ID:E6ZbuPHY
落葉状で入院してます
抗体値は入院時で3000、プレドニン60mg、血漿交換二回して、2000まで下がりこれから減薬です
数値と症状が比例ではないとはいえ、あまりの高さにびっくりします

200名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 20:59:22.71ID:C2DDeFDL
慶大病院のセミナーのとき、モニターに映し出されてましたが。
落葉状、治療でカラダのキズもキレイになってましたね。

201名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 18:24:37.18ID:tTRqe8zT
落葉状、衣類で擦れる部分によくできる。へそを含めてウェスト周りとか。
ショルダーバックでも擦れて、今は手提げオンリー。重い荷物のときはちょっと辛い...

202名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 22:44:59.39ID:aDViY3Fz
治療されてるんですか?

203名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 00:07:38.42ID:lcdV/4m/
>>202
治療してます。抗体値150ぐらいで、ブレドニン20ミリ
頭や顔は落ち着いてきたけどね

204名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 06:21:05.88ID:HPmj//8s
8年前から落葉状やってます。
ステロイドだけでは減量時に再発してしまうので、免疫グロブリンなどを試しましたがシクロスポリン 併用に落ち着きました。
6年くらいシクロスポリン 100mg、ステロイド0mgでデスモ1が1桁で落ち着いていましたが、昨年からまた再発。

ステロイドパルスから始めてステロイド再導入中です。
現在ステロイド25mg

ムーンフェイスが出てきました(/ _ ; )

205名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 11:46:29.23ID:zCHtxQam
落葉状、腹と背の小水疱がまだ治らず。ぶれとにん、20→40mgに増えてしまった...

206名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 12:13:59.56ID:HbDyIjGs
>>205
入院ですか?

207名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 13:55:42.31ID:zCHtxQam
>>206
とりあえず、通院で経過観察。おもわしくなければ、入院らしいです。倍に増えたから、副作用が心配

208名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 23:02:28.05ID:n3m/RaPb
落葉状ですが、30が入院、通院の境目といわれたことがあります。

209名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 00:41:32.54ID:Vqjtv0GM
>>207
40mgきつくないすか?
私は25mgでヘロヘロ

210名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 01:40:21.62ID:bwxeT4Be
>>209
今日から朝20mg, 昼と夕で10mgずつを飲みましたが、朝はちょっと胸焼けしました
5kmほど歩いたら足がつったし、マスクの下の頬はムクみはじめて、もうすぐ満月になりそうw
覚悟してたけど、やっぱりキツイ

211名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 23:22:31.84ID:R8C211Xb
落葉状の苦労。語りませんか?

びらんから出血してシャツ、ダメにしちゃいます。

212名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 21:13:37.34ID:1Iy/e1YJ
落葉状、びらんは本当にツライ。
いつの間にか下着やTシャツ類はダーク系選んでますw
乾燥した時期はまさに落葉のごとく、フケのごとく...

213名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 21:49:39.66ID:yBt6hKmK
外では暑くても長袖

214名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 01:51:22.26ID:0gbou7B7
衣類で擦れてできやすいんだけど、やっぱり紫外線は避けたほうがいいんですね

215名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 08:12:08.61ID:vByFtXte
顔が酷い

216名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 09:37:28.07ID:TKKtEwKl
落葉状、今プレ15で新しいビランは無いですが、古傷がたまに内側からズキズキというかチクチクします。
そんなもんですか?

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 18:11:51.72ID:gTY1wB6E
体より頭がつらい
頭がぺがぺになりません?

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 20:39:50.48ID:yxLvXeQ2
一時、頭皮のびらんがひどくて、シャンプーも痛くて、ブラッシングもとうてい無理
やっと落ち着くと大きなかさぶたになって、それが取れると、また同じところにできる。
ヘアカットにいくと、美容師さんが引くのがわかって
「気持ち悪がっているのかな」と落ち込んだりもしました

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 22:39:08.41ID:yxLvXeQ2
ブレドニンの副作用、こむらがえり連発で階段上るのが怖い

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 22:47:42.91ID:uYGff4Xx
頭皮に爪をたてると、でかいフケみたいなのがごっそり取れて。
それといっしょに毛髪がくっついてきます。

2212092018/03/20(火) 19:38:40.59ID:MjpjuPgF
>>210
ちゃんと寝れてますか? 私は25mgでも眠剤に頼ってます。
私もちょっとムーンがかってます。
美顔ローラーで無駄な抵抗をしていますw

2月のステロイドパルス後から内服30mg→25mgと減量して、さらに
本日の通院で20mgになりました。

デスモグレイン1も120から50台に下がってました。
このまま再発しないで10mg以下まで減量したいです!

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 19:40:13.44ID:MjpjuPgF
体は血のかさぶたになるのに、
頭はどうしてフケみたいなのができるんでしょうね。

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 22:58:48.42ID:YxCA5e6e
↑それ、すごく思いました!
頭と身体で皮膚の質が違うんですかね。
頭さわると凸凹な感じします。

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 15:06:29.88ID:4p6fzAj5
>>221

副作用は本当に人によって様々ですね。
幸い睡眠は問題なく過ごせています。
顔はむくみやすく、マスクの後がつくほどです。
こむらがえりもそうですが、筋力低下を実感してます。
たいして運動もしていないのに、翌日すごい筋肉痛になったりして...

胸焼けは食事を気をつけるようになってから落ち着きました。
副作用との付き合い方も課題の一つですよね

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 10:53:41.57ID:5qr4HOE9
わては、海藻を食べるとでるとウワサを聞いたので、ワカメは食わずに外に出します
このまえ、四国うどんを注文したらワカメだらけでまいったな

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 21:37:05.95ID:yJVB007K
落葉状です
ステロイド飲んでビランは治ってますが、新規の別の患部が赤く腫れて痒くなります。
もしかしたらダニとか虫刺されの可能性もあります
ステロイド治療中だとビランまでいかずに、虫刺されみたいな感じで止まるんですか?

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 21:55:34.35ID:Pu08uR8b
>>226
私も落葉状で、同じ症状がここ数日の間にでてきました。
暖かくなったせいかなと思ったんですが、かゆみが半端ないです

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 09:24:26.56ID:7QziX3On

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 17:30:43.38ID:frtbck9o
>>227
226です
虫刺されだったらいいなぁと思ってましたが、再燃っぽいのでショックです。
ネットで調べてたら天疱瘡は痒みがないってあったのですが、やはり痒みが出るんですね。
脇の下やモモにたくさん赤い斑点があります。
残念ですがステロイド増えそうです…

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 00:45:36.28ID:jpfoQ8pP
落葉状です。

治療してないで、放置です。
そんなやつもいます。

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 23:22:20.19ID:bDqxYlTb
>>230
質問です。
落葉状って診断がついてるってことは、血液検査や生体検査もしたと思いますが、最初から治療しなかったのですか?
放置歴どのくらいですか?
現在症状は出てますか?

そもそも何故放置なのですか?
長期な治療になるので、通院の時間や医療費など金銭的な問題ですか?
それともステロイドの副作用の懸念?

図々しくて済みませんが、答えられる範囲でいいので教えて下さい。

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 07:15:26.52ID:o4VmhUFW
>>231
症状に気づいてからだと、2年くらいですね。
もちろん、治療ノートにある写真のような肌症状です。

治療しないことをすすめる気はまったくありませんので。

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 23:24:32.46ID:HjrgDBjV
>>232
お答えいただきありがとうございます

今は放置でしょうが、もし症状が悪化したら治療しますよね?

私自身、治療してからびらんが落ち着いて、放置も考えました。
定期的な通院がネックでした。
でもなんとか仕事を調整して通院してます。

>>232さん、くれぐれもご無理なさらずお過ごしください。

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/03(火) 21:27:20.98ID:GDeNx/+P
>>233
放置はしていますが、もちろん興味は
あります。
ネットで研究されてる方々の文献読んだり、
こういう場でのみなさんの様子を拝見したり。

233さんもお大事に。

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 09:14:11.73ID:+z0/VUbA
難病の潰瘍性大腸炎の治療で他人の便から作った、腸内細菌を入れると効果があると言うこと
なので、この難病も日本古来の食事に切り替えて消えた腸内細菌を植え付けたら治ると思いませんか

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 09:15:16.60ID:+z0/VUbA
改善すると思います、アトピーが治ったと言うテレビも見たし

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 08:20:37.72ID:wT7uX12+
農家の人に花粉症が少ないのは土を食ってるからではないか、野菜に付いた土の中の
最近が腸内細菌として免疫をコントロールしてるから、ならない、若者はジャンクフードで
有名な化学薬品ばかりくってるから、腸内細菌が死滅してしまってると結論したい

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 06:45:29.84ID:Fe5sXhFq
ステロイド外用薬で対応しているかたはいますか?

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 16:33:25.72ID:wyePthsT
尋常性天疱瘡、粘膜皮膚型、30代男性です。
皮膚に水疱もあるが、口腔びらんがひどく食事が難しい状態でゼリーのみの生活です。
入院を勧められたが、通院を希望し治療中。
ステロイド30mを朝、昼に分けて服用中。状況がほぼ改善しないため、
先日ガンマブログリンを5日間点滴しましたが、効果はまだ実感できません。
体験された方、効果が表れるのはいつごろからでしょうか?

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 19:06:16.85ID:I8Cb9bsx
落葉状でグロブリンを二回やりましたが全く効果はありませんでした

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 21:32:11.17ID:jOH4hYPK
自分の体感的にはステロイド30r>>グロブリンなので
30r効かない追加の治療としてはどうかな?と思う反面
急性期の治療としてグロブリンというのには興味惹かれる。
悪化傾向(新生病変)がなければ、デスモ抗体半減期の3週間
ほど待ってみるのも・・・ 
というのは無責任にお勧めはできないかな。飯食えない状況は問題。

239さんにはプレドニン換算1mg/kg の治療が必要な気がします。
なんにしても、先生とよく相談してください。ではお大事に。

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 22:13:54.80ID:BN+fgAMp
落葉状で、現在ステロイドで皮膚は落ち着いてます。
ですが、たまに古傷というか以前に糜爛だったところ(現在は少し跡が残ってるくらいで皮膚は再生してる)が身体の内側からチクチクというかズキズキ痛い時があります。
同じ場所が何度も痛くなったり再燃するのでしょうか?

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 23:21:14.17ID:jOH4hYPK
私は尋常性ですがdsg1も陽性の時もあります。
で、皮膚ですが全く同じ場所というわけではありませんが、
症状が出やすい場所というのはあります。
私の場合、抗体値の上昇すると、その場所がチクチクしたりして
から症状が出ます。
粘膜(主に口腔)は特に前触れなく、ビランや水疱ができる感じです。

なんにしても症状が出るときは抗体値が上昇続けるなどの
変化があるので、抗体値の小変動(30くらいの上下)は気にしません。

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 09:44:19.97ID:fJ0zZ0MY
239です。回答ありがとうございます。
先生にもガンマグロブリンの効果がでる人とでない人がいるとは聞いていますので、
やはり人それぞれなのですね。期待して少し様子を見てみます(笑)
これ以上ステロイドを増量する場合は入院しなくてはならないそうなので、
何とかここで症状が改善すればいいのですが、、、。
私はまだ抗体値を一度しか測ったことがないのですが、その時はdsg1が300弱、
3が1000オーバーでした。来週あたりにまた測るのかも。
みなさんやはり症状と比例するようですね。
日によって症状に変化があり、読めないので不安ですよね、、。さすが難病w

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 13:28:22.57ID:pTv7NjBs
>>244
その値で入院治療じゃないってのがすごいです。
ゼリーだけで大丈夫ですか?

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 14:51:38.70ID:Zn1BBmrU
しばらく落ち着いていたのに、昨夜からポツポツでてきた...orz
ほんと、症状が読めない。(ちなみに落葉状で20mgなう)

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 16:34:17.96ID:fJ0zZ0MY
>>245
先生にも強く入院を勧められましたが、これ以上悪化したら入院するということで
様子を見させてもらっています。グロベニン点滴の効果が出て症状が改善するのを期待して。
ゼリーとかスープとかばかりでおなか空きますね。
たまにキシロカインゼリー(口腔表層麻酔)を塗ってなるべく柔らかいもの食べるんですけど、
びらんがはがれて血だらけになっちゃいますねw
何かお口に優しくておなかに溜まるものないですかね?w

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 18:54:31.57ID:l3sMg6Xa
食事は病院だと普通におかゆとかです。
治療前の家にいた時だと、私はうどんや、そうめんなど食べてましたけど。
一番悪いときは、スープのんだだけでニコルスキーで出血しましたから
絶食となります。そうなると入院しかなくなりますが。

239さんの口腔状態だと、食道とかもニコルスキーで出血してる
可能性もありますので気を付けてくださいね。
血は消化できないのか、量が多いと気持ち悪くなります。
量が多いと吐血というか、洗面器とお友達になります。

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/23(月) 21:13:37.54ID:3ALVC9Hq
>>248
素麺よく食べましたね。飽きてしまったし最近はゼリーばかりですが、、(笑)
私は今のところ飲み込んだ後は不快感はないので食道は無事かと。スープ飲んだだけで出血、、、。想像しただけで地獄ですね(T . T)
身体も温まるし、私もスープはよく飲むので。

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 12:51:18.07ID:qmAx/7TV
ステロイドと免疫抑制剤を併用している方、効果とか副作用とかどんな感じですか?
先生にガンマグロブリンの効果が出なかったら、イムランかネオーラルを飲むという
選択肢もあるといわれたのですが、体験された方のお話が聞きたいです!

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 14:25:42.02ID:qmAx/7TV
あと私は夜になると皮膚や口の中が痛くなってきて、びらんからの出血も夜中が
一番ひどいんですけど、みなさんはどうでしたか?
朝は口の中が血だらけで、朝市でステロイドと鎮痛剤を飲んで落ち着くのを待つって
感じです。ステロイドは朝15m、夕方(医者には昼と言われているが)15mで
服用してます。

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 19:09:51.31ID:I5nkiFxJ
免疫抑制剤ですが、
ネオーラル(シクロスポリン)
血中濃度が重要なので出来れば入院中に適量を調べるのが
一番だと思います。途中再燃したので効果は?

イムラン(アザチオプリン)は
効果がでるのは1か月以上かかるらしいです。
倦怠感などの副作用もありましたが、私にはあっているようです。
最近ちょっと怪しいですが、ステロイドは一桁まで下げられました。

いずれの薬も急性期(アクティブ)なときも飲んだことありますが、
治すというより入院までのつなぎ?的なもので、飲まなかったらもっと
酷かったのかもしれませんが効果は分かりません。

免疫抑制剤は基本、ステロイド抵抗性の天疱瘡患者が
ステロイド減量しやすいよう補助的な意味合い?
で飲む薬かな?と思ってます。
薬の飲みやすさ管理しやすさではイムランの方が楽だと思います。

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 19:30:16.89ID:I5nkiFxJ
夜わるくなるという感覚は分かります。新生はなくならないし、肌がざわめく感じ。
私的にはこの感覚は治療が足らないというシグナルですけど。
ステロイドも最初が一番効きますし
1か月以上同じ量を飲んでも効果でなければ、次の手を考えなければ効果が薄れる気がします。
それは60rでも同じ気がします。
飲む時間帯ですが、ステロイドを夜飲むと寝つきが悪くないですか?
眠れるのならよいのですが…

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 13:54:18.87ID:QV/VaA4U
なるほど。252さんはイムランの方が合っていたんですね!
いずれにしてもメインはステロイドでその他は補助療法なんですね。ありがとうございます。

夜に具合が悪くなるのは治療が足りていないサイン、、、。そうなのかな(T . T)
夜はマイスリー飲んで眠ってます。眠れないと辛いですからね。
私は今日診察だったのですが、免疫抑制剤の話は特になく、
ステロイドは30mのまま、とりあえず様子見ということになりました。
このまま落ち着いてステロイド減量していけるといいけど、、、。

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 23:47:11.09ID:y4pzO4wZ
私はステロイドだけだと減量時に必ず再燃するので
免疫抑制剤併用です。

イムランは全く効くなかったのですが、シクロスポリン がとってもききました。

5年くらいはステロイドゼロのシクロスポリン だけで抗体価一桁でしたー!

でも、最近再燃しだしてステロイド30mgから初めて今15mgです。。。
シクロスポリン は100mgでやっております。

ステロイドゼロはやばそうなので、5mgを目標にして減らしたいと思います。

ちなみに、ガンマグロブリンもやったことありますが、一時的に下がるだけでしたねぇ

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/27(金) 07:05:07.05ID:a6rYPWNT
>>255
やはり合う合わないがあるんですね。
私も免疫抑制剤使うことになったら、まずは
ネオーラル(シクロスポリン)から使って、
様子を見させてもらおうかと思います。
どちらかというと即効性もあるようですし。

ステロイドとガンマグロブリンが効いて、
症状が収まれば一番いいのだけど、、。

抗体値は測ってないけど、症状が横ばいのままなので
今後の動きが気になります。
これ以上ステロイド増やしたら入院だし(T . T)

257清水(青戸6)「サリンを俺にかけてみやがれっ!!」(挑戦状)2018/04/29(日) 14:27:13.25ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:15:04.19ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

DGSCK

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 20:37:58.78ID:6MepmJtO
フケが大量発生。
爪たてるとポロリポロリ。

スーツには、ツラい。

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 22:27:49.91ID:GDvH0VC5
>>259
わかる
自分で思ってるより大量のフケが落ちててあせる
今はステロイド増量で綺麗な頭皮

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 15:05:09.39ID:OAIZWFpI
乾燥季節はフケ大量、蒸し暑い季節はグジュグジュとびらん、の1年サイクルw
私もステロイド増やしたら頭皮の状態はかなり改善されました

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 18:57:28.57ID:RXJh2qVY
入院2ヶ月、尋常性天疱瘡の俺が通りますよ。

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 20:49:32.40ID:qrGV8wBn
>>262
薬飲むだけで暇でしょ

2642622018/05/10(木) 09:44:04.49ID:IJlqx6vg
入院後2週間まで病状悪化で、その後2週間後で回復。
今2週間おきにプレ減量中だけどダルい。
薬飲むだけの生活だけど、今は自分自身の体調変化を知る意味では貴重な時間かもしれない。
と思うことにしてる。

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 08:30:02.60ID:jjLvlsba
根菜類の食事にすれば、なおる可能性が高まるので、ジャンクフード菓子が悪いと思った、腸内細菌が免疫と関係してるので、ジャンクフードで菌が全滅してるのかな

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 08:49:51.68ID:j3qEFmHK
なんか、身体中かゆい
再発の前触れではなかろうか(><)

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 10:40:40.53ID:esw7v8zp
>>264
参考までに聞きたいのですが、
入院中はステロイドどんなペースで服用するんでか?
私は今在宅で30m(朝15m、夕15m)で飲んでいるんですけど、
1ヶ月くらい状況が変わらないので。
ひどくはならないけどよくもならない、、、。。

2682642018/05/13(日) 14:47:03.32ID:mL+17Icb
>>267
自分の場合、プレ70スタートで今50mg。
病状が落ち着き、血液検査結果見ながら投薬減量してる。
この病院だとプレ30mgまで病状問題なければ、以後通院治療。
プレの効きや副作用は個人差あるので、それによって通院治療は前後するとの事です。

今入院していても、ただ薬飲んで経過見てるだけ。
アイソレーターなどの無菌室入ってるワケじゃないから感染症のリスクは、マスクして通院してるのと変わらない様な気がする。

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 12:04:54.77ID:/5XF4ABB
>>268
なるほどです。
やはりステロイドを服用する量なんですね。
感染症や何かあった時の対応ということで入院させるんですね。
早くステロイドを減らせて退院できるといいですね!
ちなみに服用は70の時と50の時はどんなペースなんですか?
朝、昼に分けて?朝一回で?

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/14(月) 13:19:43.24ID:y5GC3hAr
>>269
70mg 朝50 昼20
50mg 朝35 昼15

あと免疫抑制剤50mgを毎食後と副作用対策で2種類を毎朝かな。

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 14:24:20.74ID:G+cwNkET
>>27ありがとうございます。
免疫抑制剤はイムランですか?ネオーラル?
私はネオーラルにしてもらおうと思てたけど、
先生の指示でイムランを服用中です。2週間くらいだけど
効果はまだ感じない。

ステロイド1日30mで抗体値が1が230で3が1000オーバー。
昨日から口の中が悪化したのと背中が痛むので心配です。
疲れてるしストレスも感じてるからなぁ。

来週また通院でガンマグロブリン5日間やる予定です。1カ月ぶり2回目。
効果が出てステロイド減らせるといいな。
今の状態で悪化してるってまずいんじゃないかと心配です。

264さんはガンマグロブリンの話は出ないんですか?

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 16:12:42.41ID:gdelRsj0
先月のdsg1の値が15だったので
本日ステロイド2.5減量の12.5mgになりました。
何mgまでマスク必要かな?

2732642018/05/15(火) 16:39:30.33ID:qMeOyP7D
>>271

免疫抑制剤はイムラン。
医者はあなたの年齢や身体状況、また副作用の事も考えてイムラン選んだと思われ。

ガンマグロブニン5日はやりましたよ。
自分の場合はコレで抗体値が落ちる勢いついたみたい。
抗体1は100まで上がって投薬後3週めには許容範囲におさまった。
抗体3は2000近くあったのが5週めで400まで落ちてきた。
血漿交換すれば抗体値は一気に落とせるけど。

自分の医者は血漿交換とガンマグロブニン迷っていたけど、ガンマグロブニンを選んだ。
細菌感染リスクがあるからと。
だから抗体値は数字よりも下がる勢いが持続してれば問題ないと言ってた。
もし下がる勢いが問題になったら、再度グロブニンいくと言ったましたね。

もう1人の同じ尋常性天疱瘡患者は自分より病状が酷かったから血漿交換した。
血漿交換の方が病状回復は速いかもしれない。

私の主治医は抗体値の数値は個人許容差が大きいから、あくまでも参考値として判断するとの事。
患者側発言による身体的病状を正確に医師側が理解することが一番の治療判断材料になると言ってました。

271さんも身体変化が気になるなら、事細かく医師に伝えていきましょう。

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 20:43:52.06ID:Ohhaq5m+
264さん急性期を脱して良かったですね。
グロブリンの効果もあったようなので、
退院時期がまだ1月先ほどなら
またグロブリン受けといた方がいいですよ。
貴重な製剤ですけど、初期治療は重要ですし
ステロイド減量の後押しにもなりますから。

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:04:42.84ID:Mwh4ma1r
>>272
デスモ1が現在7まで下がり、プレ13ミリになりました。
暑いですが一応マスクはしてます。

ところで、デスモの数値はゼロになるのが寛解なんですかね?
落葉状ですが皮膚の症状は現在治まっています。

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 19:20:04.76ID:RGj0IVMM
尋常性でも落葉状でも、診断うけて治療してくなかで、みなさん、仕事はどうされてますか?

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 20:32:11.81ID:SGFkSDtD
>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:03:00.80ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/hashimoto/

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 17:58:15.64ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

新着レスの表示
レスを投稿する