天疱瘡
>>393 すごい数字だな、わたしなんか200くらいで、耳の皮が溶けたり、ヘソの中が
溶けて、汁が出て、なかなか治らないことも、今は一桁でなんともないけど >>396
お聞きしたいのですが、尋常性ですか?落葉状ですか?
私は落葉状でデスモ1が現在350、プレドニン20ですが、耳とヘソが溶けてます
同じ症状で気になったもので 今月結果
デスモ3:24.4→60.3
連休中にグロブリン点滴入院行ってきますノシ >>398
皮膚症状出たんですか?その場合いきなりひろがるんでしょうか。気になります。 >>399
皮膚はまだよく分からん程度で、口内炎が1箇所に微細な血豆がたまにあります
プレも20mgに増やしたんで一応押さえられてる?
目の結膜炎や歯茎の出血もあるけど、
天疱瘡の可能性もあれば感染症かもしれないと言われ、なんだかなぁ
2月から抗生剤を中断してるんでそっちを再開してもらこうかと検討中です >>400
ありがとうございます!
結局、主治医にもよくわからないことってよくありますよね。
プレドニンは最小限にしたいですが、よくわからないことも多すぎて、なかなか思うようにならないですよね。 >>398
自分も同時期に初グロブリン行ってきました
プレドニン増量しても効かなかったため
退院後まだ血液検査してないので効果の方は不明
落葉状歴2年です 399 じょじょに進行していく、ベロのひだひだが全部取れて芯だけになる、
ちんぽの皮までとれてしまう、 今日はPM2.5が非常に多く息苦しい、その中には化学物質が多くて
体が異常反応おこしてるのが、難病が増えてる原因の一部だと思う
食品も添加剤だらけで、自然界にない物質を処理できずに免疫機能が狂ってるのかも そこで、毎日和食の根菜料理を食べて、健康になりたいな。 今月結果
デスモ1:3.3
デスモ3:60.3→158 ドカーン
今度は点滴+免疫抑制剤ということでまた入院、来月行ってきます 数値より症状優先派の医者と、数値優先派の医者に大きく分類されるとは。 今月分の点滴は先週終了、今はアザニン投薬の経過観察中
で、さっき医者が来て、デスモ3が216に上がってると言われた
どうやら先月の点滴では追いつかなかった模様、むぅ
症状としては落ち着いていおり、新しい口内炎もないのだが… アザニンで肝機能が悪化しなかったんで、退院しますた
症状はおさまってるけど、口内炎自体は治りきってない
どうやらステロイドの長期使用で傷の治りが遅くなってる模様
また来週採血して再来週の結果次第、医者も流石に下がるだろうとは言うけど 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 今月結果
デスモ3:410 ギャー
アザニンがまったく効果なく、医者も普通なら下がるはずと言うのに…
また来週点滴だけど、これも先月先々月とで成果が思わしくない
なんだんだろーか、原因がさっぱりわからない、ステロイドの方がいいんだろうか 上司に何度も説明して解明されてないので発症原因も分からないし完治がない、対症療法(ステロイド)はあると伝えてるんだが再燃すると生活習慣とか食べるもの気を付ければ直るんじゃないのって言われるのほんとだるい(別に不摂生はしていない)
自己免疫疾患だっていってんのにちょっと珍しい皮膚病なだけだとでも思われてるんかな 顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。 点滴してまた来月の検査結果待ちなんだけど、
医者が言うには虫歯が原因で免疫抗体が増えてるんじゃないかと
実は奥歯にC4の虫歯をフタしてずっと現状維持で残してて、かれこれ10年
歯医者にも月1で通ってて、一応歯科医が言うにはまだ残せなくはないという状態らしい
が、プレの副作用や骨密度の問題などを考えると抜歯すべきではあるという
この病気で歯の治療や抜歯をされた方っていますでしょうか?
主治医は抜歯して良くなった例もあると言ってましたが 銀歯とかの金属アレルギーではなくて?
義歯が古いと侮れないけど >>416
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして
歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が… 前の方見てないけど今よプレは何ミリ?
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは?
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから >>418
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます
骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね
去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね 週一位でもフォサマックとかの骨粗鬆症の薬は飲んでたの?
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね >>420
骨対策はまだビタミンDだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので;
ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて… 自分も尋常性で口腔外科の先生にも診てもらってます。
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとdsg上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・
まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。(震え声)
プレ20r長期維持はダメだけど。
次の検査、抗体値下がってるといいですね。
あと新しい治験募集してますね、経口薬みたいですけど。
ブルトン型チロシンキナーゼ(BTK)小野薬品工業株式会社
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=22309 今月結果
デスモ3:410→482
また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様
>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ 入院中、グロブリンは終了
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩3錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが 昨日抜歯した、上の左右とも言われてるのでまず右から、奥歯と親知らず
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう 一昨日にまた抜歯、左の奥歯
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ
今月結果
デスモ3:482→485
とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが 毎日牛乳と納豆を食ってるので、骨は良くなってます、和食もおすすめです 今月2回目結果
デスモ3:485→422
一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを4錠に増加 歯の治療法が虫歯になった部分の芯を削り取って鉄の棒を突っ込む工事方法
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい 歯の金属アレルギーもあるので、最近は白いセラミックになってる
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ 今月の点滴終了
先月結果:422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬(アレンドロン酸)を再開 今気づいたけど名前消えとる、430と433は自分なので 歯医者に行くときは、骨の薬のボナロンを飲んでると通知してくださいと言われた 天疱瘡でアクトネル飲んでます。
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい 今月結果:363→238
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる 今月結果:238→234
ここにきて変化なし、なんだろ?
セルセプトが500mg(1日2錠)増える、様子見 今月結果:234→232
また変化なし、下げ止まる
そろそろプレを減らしたいのにどうしたもんか 類天疱瘡は場違いですか?
扱いあるところ探してもなかったのですが 多分大丈夫、天疱瘡って4種類あるから
自分は尋常性だけど 今週診断されたばかりの類天疱瘡です。
毎晩38°半ばまで熱がでるってのが3日続いてます。
先生はとくに発熱に関しては言わなかったのですが、よく すいません 途中投稿してしまいました。
よくあることなのでしょうか。
朝には下がってて仕事にはいけるのですが、地味に体力が削られていってる気がして。 尋常性天疱瘡患者ですが、病気由来の発熱はありません
投薬は始まってるんでしょうか?
類でも基本は同じみたいですけど、副作用などは個人差があるようなので 私は水疱性類天疱瘡ですがこれが原因で熱が出たことはないですね…
風邪や他の原因で発熱はありますけど うーん そうなんですね。
薬が処方された翌日から夜に熱がでるようになって5日目
薬が合わないのかもしれませんね。
医師に相談してみます。 薬は何を処方されてるの?
ステロイドパルスしてる訳では無さそうだし
イムランとかプレドニンとか? >>447
天疱瘡の治療で免疫抑制剤の副作用で発熱したことあります
高熱が何日か続いて限界がきて、予約外来の日まで待てずに診てもらったら、白血球が800まで下がってて緊急入院でした
なんとか2週間で退院できましたが、一歩間違えば死ぬとこでした
我慢しない方がいいですよ 発熱でお聞きしていた者です。
びらんから細菌が入り込んで発熱してたが正解でした。足首が赤くなって膨らんでいるのは水疱が出る前の状態なのかと思っていたら3日前に足首が通常の2倍に腫れたというオチでした。念のため2日入院して抗生剤を以前の2倍処方してもらって帰宅でした。
我慢せず、変だな思ったらすぐ医師に電話するほうがいいみたいです。
皆様ありがとうございます。
他の病気と違ってブログやってるかた、語ってる方すくないので情報が少なく苦労しております。 232→252
今度は上がる、症状は抑えられてるようでないんだけどなぁ
毎月IVIG受けてるんだけど、献血減ってる影響は今後あるんだろうね 25年目患者の報告ですけど、海藻を食べると荒れると聞いてましたが
味付けのりを毎日食ったら歯茎があれはてました、やめたら戻りました、 >>414 ぼくも顔にできて悲惨なことになったけど、カオダニとちゃうか
石鹸で洗うのとダニを探すというか、もともとだれもがダニを顔に住まわせて
古い皮を食わせてる >>413 日本古来の和食を食わないと、添加剤だらけの外食や即席は体に悪い
きのこやねぎじゃがいもの煮たものを食べたほうがいい、こんなに難病が
増えたのはプラスチックの仲間の食品をくいすぎてるからではないかと思った、
自然界にないものを人体が処理できないと聞いた、パンから調味料などやまほど
食べないほうがいいのが https://www.kanshin-hiroba.jp/skin.html
のかんしん広場に友の会はあるけど、>>450
むかしから患者が少なく相談相手がないということになってます そこに過去の掲示板があって貴重な体験談が記載されてます、
それをここにコピーして保存したいですが 先月結果:257→189
やっと下がり始める、プレも20から16へ減量、このまま減ってくれないと今の情勢的に免疫抑制は不安 自己免疫疾患病は、多くなってるけど、ぼくもなったときは、職場で理解されないし
迫害を受けるし、表彰してくれとは言わないが、最低限の礼儀をもって病気になった
人に対応してほしいよな。 今月結果:189→153
順調に下がる、薬の減量はなし 落葉状で現在プレドニン3mg+ネオーラル25mg
DSG1 抗体値は半年ほど前から3以下ですっかり安心していましたが、ここ数週間でまた症状が出ている気がします。
これぐらい下がった状態から再燃した方いらっしゃいますか。 >>461
しばらくシクロスポリン75mg、プレドニン0でdsg1は一桁でいましたが、突然再燃してミニパルスして今はプレドニン9mg、シクロスポリン100です。 >>462
やはりそのぐらいまで下がっても再燃するときはするんですね…
何か自覚できるきっかけみたいなものはあったのでしょうか。 >>463
その時はあまりきにしていなかったけど、やはりストレスかなと思ってます。
去年慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナー受けた際に質問しましたが、先生はストレスは影響するとおっしゃっていました。 血豆ができた、再燃か
順調に抗体価は下がってたのに、今日採血で結果来週だけど上がってそう
…実は先月の段階で熱中症になって、後遺症らしき微熱が続いてたからその影響だろうなぁ 今月結果:153→144
上がってはなかった、良かった
しかし下げ幅が少ない、まだ薬の減量はできずIVIGも継続とのこと 今月のdsg1
100台→60台
わーい。なんか夏はいい傾向? 熱中症は気温だけで、なるのではなく、いろいろなことが
重なった時に起こると思う、湿度の高い日に汗をかく仕事をして
頭痛がしてきたのでポカリ飲んだら治ってきたけど、後遺症で
頭痛がしたな >>467
私も4月の100から、今月は38になりました 今月結果:144→183
上がったー、やっぱ熱中症などのせいかな
次も良くなってなければまたプレが増えそう 今月結果:183→235
どうも春から夏にかけて上がりやすい?
プレも20mgに戻る 先月結果:235→170
下がったというかちょい戻った、やっぱ暑いのと熱中症か
プレは慎重にということで19mg 先月結果:170→150
一応下がってる、プレの減量は見合わせ dsg1 3以下 → 40
ここ一年以上検出最低値以下だったのにここに来て増えた
ネオーラル 25mg + プレドニン0.5mg
から
ネオーラル25mg + プレドニン 10mg
に増量
なかなかうまくいかんな〜就活もあるのにまた入院とかならないか心配だ 久しぶりの262です。
尋常性天疱瘡
2018年3月入院治療で4カ月、退院から2年5カ月経過です。
2020年6月時点でDSG3抗体を4で維持しながらプレドニン 4mgまで落としてきました。
しかし7月から少しずつDSG3抗体が悪化して10月にはDSG3抗体20超えで口内炎の再発。
そこからプレドニン を10mgに増量。
11月にはDSG3抗体が25まで上がりましたが勢いが落ちた感じなのでプレドニン 10mgを継続。
背中に水疱、口内炎悪化等の症状はありましたが2週間ほど経過でなくなりました。
12月の血液検査結果
デスモ 1 : <3.0→3.3
デスモ 3 : 25→18
プレ10mgで抑えたと判断され今後もプレドニンは10mgを継続。
医者は副腎の回復が遅いのにプレドニン減量を優先したから再燃したんじゃないかと考えている様です。
なので今後はゆっくり減量していく感じです。
とりあえずの再燃報告です。 今月結果:150→147
下げ止まったー、プレ減量もなし
>>477
再燃から落とすのはやっぱ難しいですね
症状が抑えられているとは言え、プレも減りませんし 年齢は何歳か知らんけど、ストレスのない仕事なんかないものな
ストレス受けると悪化するので、おとなしく自由に暮らせる環境ならいいけど 476です。
dsg1 40 → 47
ちょい上がりだが前々回から前回までの上がり方に比べてだいぶ緩やかなので増やした薬が効いてるのか…
ほんとは薬を増やしたいところだったがコロナ感染者が増えてる地域なのでとりあえず今の量で様子見 >>481
就活で大変だと思いますが、人生なんて悪くいくばかりではありません。
私も尋常性天疱瘡でしたが、プレ飲んでいないし
すっかり治りました。
旦那も喘息でしたが、喘息どころか風邪も何年も引いていません。
私も尋常性天疱瘡になった時主治医に長いお付き合いと
言われましたが、直ぐに治りました。
直ぐに治ると思えば直ぐに治る気がします。 今月結果:147→172
ま た 上 が っ て き た
プレを20mgにして様子見、もうそろそろ3桁はやめたい 自然界にない添加物を食いすぎてるから、免疫機能がくるってしまうと思いました
すべてが加工品でないもの、ネギやにんじんじゃがいもを炊いて食うのです、
塩も高級天然ものでいく、これは非常に難しい行いで、あらゆるものに化学品が
はいってるので、あきらめましたがあきらめきれません、たった一度の人生で
あっというまに、30代40代50代60代と行ってしまう 今月結果:172→140
戻る、プレ20mgを継続 会社員の方は病気のことを会社に伝えているのでしょうか。
数ヶ月ごとに通院で休むとなると上司から何か言われたりするんですかね…? dsg1 30ぐらいで横ばい
プレ7.5mg
早く陰性になってほしい… 今月結果:140→127
下降傾向だけどまだ高い、プレ減量はなし 今月結果:127→131
誤差の範囲で変化なく下げ止まる、3桁の壁なんだろうか
ちなみに毎月IVIGしててこれ、この1年は症状がないからいいけど下がらんかなぁ dsg1 33.3で相変わらず
薬もネオーラル25 + プレ7.5
のまま
ずっとこのままかなあ 先月結果
131→97
やっと100切って二桁、プレは18
このまま下がるといいんだが 今月結果
97→91
減少傾向、プレを減らしてるから下げ幅も少ない
とりあえず明日ワクチン打ってくる ノシ コロナワクチンは同じ免疫操作なのでこわくて打てない、
もしも天疱瘡抗体が刺激されてと思うと わたしの一番ひどいときはベロのヒダヒダが全部取れて棒状の筋肉だけのベロになったので
2年以上歯磨きはしなかったし、食事は圧力なべで雑穀をどろどろにして食ってました
それも2年くらい、常識とは何かを忘れました >>280 くらい ワクチン2回目終了、腕が痛い
>>496
彡(゚)(゚) ファッ!? 今月結果
91 →95
下げ止まった、一応誤差の範囲か、医者がプレ減らしたいというので16mgになる 落葉状天疱瘡の50代男です。
先月のデスモグレイン抗体58でステロイド9mg、メトトレキサート投与です。
先日コロナワクチン(ファイザー)の2回目おわりました。
副反応は接種した腕の痛みくらいで終わりました。
これからどうなるか観察しまーす。 dsg 40ぐらい→100弱
ここにきて一気に増えた
ネオーラル75 + プレ15に増量
これで収まってくれればいいが…(コロナも心配なので) >>493
プレ18mgでもワクチン打てるんですね
私は医者から10mg下回らないと打っても意味ない(抗体ができない?)と言われ打たないことになりました。 今月結果
95 →76.8
順調に下がってきた、でもまだIVIGは必要らしい
>>502
うちの主治医も効果は薄いだろうけどないよりはマシという感じで、インフルも毎年やってます
ていうか、打つことに危険性があるわけじゃなく意味がない程度なら打っても良いのでは? >>503
医者も絶対に打ってはならないとは当然言っていないのでもう一度相談してみようと思います。ありがとうございます。
抗体値が順調に下がってきてらっしゃるようでなによりです。 dsg1 100弱 → 85
ちょっと下がってきてはいるがプレ15、ネオーラル75で継続
1回目のワクチンも打ってきましたが特に何もありませんでした 皆様ワクチン報告ありがとうございます。m(_ _)m
まだまだ報告宜しくお願いします。 今月結果
76.8 →85.7
下がってないけど100以下は維持してるということで主治医が減らしたいと
プレは前回14mgから今回13mgになる dsg1 85 → 23
だいぶ下がってきたのでプレ15→12.5
ネオーラルは75で継続
2回目のワクチンも打ってきましたが割と翌日は辛かったです
翌々日にはなんともなくなりましたが 現在デスモ1が50以上ですが今プレ0です
症状出なければ数値が高くてもOKとの意思を主治医に伝えてずっと少しずつ減らしました
今のところ無症状です
でも数値は上がってる可能性はありますが気にしていません
こんな自分みたいな人いますか?
自分の経験を皆さんに活かして頂きたいので質問があればお答え致します >>510
私も4年前からプレ0です。血液検査していないので現在の数値は分かりません。ただ私は尋常性天疱瘡でたまに寝不足や疲れがたまって歯磨きすると歯茎の表面がただれることがあります。そういう時は美味しいものを食べてストレスになっていることは命取られる訳ではないと気にしないようにしてビタミン類のサプリを飲み睡眠時間を多く取ります。すると次の日には歯茎のただれが治り健康な歯茎に戻ります。ご参考にしていただければ幸いです。 >>511
やはりプレ0の方はいらっしゃるのですね
貴重なご意見有難う御座います
自分は落葉状です
4年前のピーク時は数値400オーバー、プレ30で症状は胸と背中そして顔と頭皮が血だらけでした
今のところ無症状ですがいつ再発するか不安ではありますが511様同様になるべくストレスをかけないよう生活を心掛けております >>512
そうですね、ストレスはかなり影響あると思います。それと難病なので治らないという刷り込みもあると思います。将来の心配はあると思いますが人間いつかは死ぬのだしあまり考えこまないのは大切だと思います。体に良くても好きでもないものはよくないので体に良くてできるだけ好きなものを食べて良い睡眠をとって心穏やかに過ごしていくことが大切だと思います。 どなたかが書かれていましたが、副腎の回復は遅いです。ステロイド治療の総量も少なく何年も陰性でもこんなに内蔵の回復に時間がかかるのには衝撃を受けたのは覚えています。現在は再発?かなと思っても多分自分の免疫で治るだろうと思い栄養と睡眠をとって治しています。ステロイド最大値20rでもこうなので用心した方が良いかもしれません。そういう意味で確かに難病だと思います。 >>513.514
色々と共感致しますし参考になります
自分は減薬に関して鈍感なのか離脱症状みたいなものは感じたことがありませんした
ステロイドが減る喜び?みたいなものが上回ってたのかもしれません
ただ食欲は減りました
減ったというより元に戻った感じですかね >>515
今は意識していませんが、パントテン酸(ビタミンB5)は意識して取っていました。肝臓を守るためにときどきウコンとシジミは飲んでいました。ビタミンミネラル不足は怖いので基本は食事からと思っていましたが、それでも副腎回復には時間がかかりました。最近思うのですが元々副腎弱っていたのではと思ったりしています。自分の体力に自信があり病気にならないと思っていました。なので良くなったと思っても用心してください。意外と皮一枚で治っている可能性もあります。でも諦めなければ治る可能性はあると思います。 >>516
参考になります
今は発酵食品を積極的に摂っていますが今後はビタミンミネラルも意識してストレスにならない程度に気を引き締めて生活していきたいと思います 「若くして認知症に」40代後半で一気に脳が老ける人の頭の中で起きていること
://twitter.com/naoyafujiwara/status/1441323452850323457?s=20
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 今月結果
85.7 →78.4
100を切ってからの下がりがイマイチ
症状がないと言えばないんだが、プレは12mg、セルセプトは2500mg、毎月のIVIGの結果だろうしなぁ 祝!リツキシマブ薬事承認!!
難治性天疱瘡の方に朗報ですね。
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20211224170000_1181.html
ちょっと早いけど、本年はお疲れさまでした。
2022年は皆さんにとって幸多き年になりますように!
それでは良いお年を!! 先月結果
78.4→82.0
80前後で停滞した模様、下がらない、症状は一切ないのでプレは11mgに減る
>>523
主治医に聞いたら知らなかった、まだ医者にも情報が回ってないのかな
ただ自分は難治性になるとのことなので、薬が回ってくれば使えるみたいです 抗デスもグレイン 1が6.9
3が3
ですが、28年も飲んでるりんでろんを辞めたら手と足がむくんで関節が腫れて
難儀しました、慌ててリンと総合ビタミンぽぽんを飲むと尿が大量に出てて手のむくみも引きました
これは、副腎皮質ステロイドの中毒、依存症というものでしょうね 祝!リツキシマブ薬事承認!!
難治性天疱瘡の方に朗報ですね
これを張りまくりたいです、わたしらどんだけ
苦しんだか人生の半分が飛んだ感じで、ひどいときはベロの皮が全部取れて
中の筋肉だけになり食事は圧力がまで炊いた雑穀ご飯をどろどろで食って
歯は2年以上みがいたことがないし、とうぜんちまるぽの皮も焼けて今でも黒い影になってる 先月結果
82.0 →71.7
下がったけど、このまま下がるのかどうか
とりあえずプレを減量しても上がらないのは良いことか、ということで10mgになる >>511 普通の硬さではぐきがちぎれて血だらけになるので、安売りで100円で大量に売ってる
あの歯ブラシの硬さの基準があいまいで、はぐきがちぎれるようなものを売るなと言いたい ワクチンは怖くて打てない、打った人が痛くて気絶しそうになったと言うので
それとその後のサポートがまったくないようだし >>487 2年とか休んだあとで働いていけないような仕打ち受ける制度が
裏マニュアルであって、家畜と同じで病気ならポイポイ捨てるそういう
とこでぼくはは働いてました、どうあるべきかは大きな課題で
年金もありますが受けられないように持っていく 先月結果
71.7 →82.4
どうも70~80を誤差の範囲で停滞した模様
毎月ステを1mgずつ減らして悪化してはいないので問題ないらしいけど
リツキシマブは病院側でまだ準備できていないとのこと
また、症状がなく数値も安定していので現状では使う方向にないと 他にも大量の難病があり、多くの人が新薬の登場を待ち望んでいます プレドニンはリンデロンの約7分の1の抗炎症作用があります 520>> とにかくリンデロンかプレドニンを飲むしかない みなさん、530の裏マニュアルの話で衝撃を受けられたでしょうが
逆に今後のなぜいじめられるのかが先回りで分かるので耐えることができました
これは神のけいじだと思い一応助けられたと思います 「ヒドロコルチゾン」を1とした場合の、抗炎症作用 4)
『コートン(一般名:コルチゾン)』・・・・・・・・0.8
『コートリル(一般名:ヒドロコルチゾン)』・・・・1.0
『プレドニン(一般名:プレドニゾロン)』・・・・・4.0
『メドロール(一般名:メチルプレドニゾロン)』・・5.0
『デカドロン(一般名:デキサメタゾン)』・・・・ 25.0〜30.0
『リンデロン(一般名:ベタメタゾン)』・・・・・ 25.0〜30.0 イジメにあうとか、不当な扱いを受けるとかそんなときは、弁護士ドットコム
を利用したい、最初500円でその後は上がっていく、そして解決するとは限らない リンデロン4錠飲んでた時はひどい便秘になるので、アマゾンでアロエ錠を買って
飲まないと出すのに苦労する、2錠とかに減ってくると便秘が開章されてくる 今月結果
82.4→93.6
今回はIVIGをするのに病棟でコロナが出た影響で入院が延び、その影響があったのだろうか
とりあえずプレの減量はなし、そんで上がったということでリツキサンの使用を検討することに
ただ、病院側の体制がまだ整っていないらしく、使うのにしても再来月以降らしい
ていうかリツキサンって点滴やったんね、1回目から2週間空けて2回目、計2回で1セットらしい
副作用や免疫の減少について説明受けたけど、結構リスキーでもあるみたい 先月の血液検査で
dsg1 5.0
プレ 8 ネオーラル50
一気に環境が変わったからかここ一週間で蕁麻疹が出てきた
天疱瘡の方の悪化の兆候だったりするのだろうか…次の血液検査はだいぶ先なので不安だ そういう変化が起きたときは、すぐに医者に会って薬の変更とかしてもらうのではないか
遠慮してたらあかん、あんたのいのちがかっかてるかもしれない わてのときは、入院連絡を待ってたが全身ビランが出てきて、医者に電話したら
用意してくれたけど、それまで真面目にじっと待ってたけどまったく連絡なし
こちらから言うまでほったらかしの感じ、まあそうなるわな >>543 薬がふえると便秘になるので、わてはアロエ錠を飲んでがんばってました 尋常性です。
原因が分かっていない病気のようですが、コロナワクチン接種きっかけに発症したのではと疑いたくなるような方いますか?
ワクチン2回目終えてから、なんか鼻粘膜痛い、鼻血よく出る。
3回目の後、歯肉や舌がただれ、皮膚びらんや水疱できはじめました。
自論ですが、ワクチンにより抗体作る段階で何らかのエラー起きて、自分攻撃する抗体できてしまったとか、あるのかなと思ってしまいます。
ワクチンの効果切れたら、ケロッと治ったらいいのに…
ワクチンの反応が、ストレスだったのかもしれんし、わからないですけどね。 抗体を作るきっかけになるようなきがする、
精神ストレス受けると悪化するので、体へのストレスも 先月結果
93.6 →79.0
一応下がるも、誤差の範囲内ということで予定通りリツキサンを使うことに
入院の予定日数はIVIGより短く3日ぐらい、副作用次第では延びる可能性もあると リツキサン投与一回目終了、とりあえず今のところ副作用やアレルギーは出てない 昨日リツキサンの2回目を終了、副作用なし
それよりも投与前に飲まされたアタラックス(第一世代抗ヒスタミン)が強すぎて、いまだに眠い
本来なら翌日退院でもいいけど、これのせいで退院は明日にしてもらう 今月結果
79.0 →122 彡(゚)(゚) ファッ!?
医者が言うにはまだ免疫B細胞の半減期ではないから、効果が出るまで一ヵ月かかると
一時的な上昇はIVIGをしていないからで、また来月検査すると 今月結果
122→109
リツキサン効果なーし
またIVIGに戻ります ネットで検索したら、天疱瘡友の会、仮称があって、
勉強会とか骨粗しょう症のクスリをやめてもいいほど石灰化が多いとか
吸収する情報があった 今月結果
109 →76.6
リツキサン前に戻る、とりあえずプレが1mg減る ここ数ヶ月蕁麻疹が出始めてそれに合わせるように抗体値も悪くなった…
関係あるのか分からないけど同じように抗体値の悪化で天疱瘡以外の皮膚症状が出る人っています? 今月結果
76.6→84.1
やっぱこの辺で落ち着くのか、あるいはまた上がるのか
>>557
天疱瘡になる以前から原因不明の湿疹が一カ所ありますが、
抗体価というよりステの減量で再発してきました
ほんの一カ所で市販のかゆみ止め塗っとけばいいんですけどね
何故か鼻炎もあって、アレルギー全般の検査してもスギヒノキしか反応しないのに
ほんとこれの方が何なんだろ 今月結果
84.1→66.1
下がってきたのだろうか? 今月結果
66.1→76.2
やっぱり誤差の範囲らしい 書くの忘れてた、先月結果
76.2→77.7
もうこのあたりで落ち着く模様 天疱瘡に罹ったが薬物治療が上手くいってるからかいまひとつ実感ない
薬が効いて口の中や肌に問題がなくなって
あとは数値見つつ脱ステのルート
ヒゲとハナ毛が濃くなって眉毛を剃らんと繋がるくらいしか大きな問題もないんだよな >>562
私もそんな感じですね
治療が始まる前は口の中がぐちゃぐちゃでしたが、次第に症状が少なくなり今ではまったくないです
数値が高いのでステの減量が進まない、IVIGで毎月入院というだけ
ステの副作用で言われる月顔や牛肩もなく、いたって健常にしか見えない状態です
だからまぁ、ここで毎月数値は書いてますけど、それ以外に書くことがないとも 今月結果
77.7→86.9
去年よりはプレが減ってるので、花粉症がキツそう ステロイド治療でプレドニン初っ端から結構な量飲んでた人ばかりだと思うけど副作用つれえわって感じたことある?
俺は60ミリから始まって今は減薬中だけども
これといってステロイド治療のつらさを感じたことないんだよなぁ
別の病気のリスクとか聞かされたけど全くなしで油断してる 最初入院して60ミリからのときは、寝れないのがつらいというかキツかった気がします
寝てないのに疲れないから、つらいのかどうかと言われると微妙でしたけどね
人によっては食欲増進で月顔とか牛肩と言われる局所的に太ることもあるらしいですが、
もとから食事量は多い方なのでなりませんでした、まぁ気をつけるべき点かと思います
つらさは減量段階で出てくると思いますよ、とにかく量が多いうちは疲労感がありませんから
合併症も気をつけましょう、私は退院後に友人たちと遊ぶときにうっかりマスクを外してたら一発で風邪をひきました そうなんですね
減薬に入って半年ほどになりますがこれといってなにもないんですよねえ
ここからなのかもしれませんね 今月結果
86.9 →57.5
減って来たか?
でもとりあえず様子見でプレは減らず 今月結果
48.7→39.4
ただしプレは減らず、IVIGの入院もまだする 548 なんでも刺激しないほうがいいみたい、顔のイボ消しで大量に窒素ををぬって
やけど状態にしたら、再発した。両側20くらい液体チッソで焼いた 粘膜攻撃の抗体もあがり、表皮攻撃の抗体も100近くになった、 (IVIG療法) とは
* 免疫(自己抗体)を調節するお薬 免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)
という注射のお薬を5日間連続で点滴します こんなスレあったんだ
弟が2013年から天疱瘡です
発症原因はわかりませんが、職場の工場での薬品か、ルックお風呂の燻煙剤使用中に洗面所に入ったせいか…
口内炎以外の外的症状はありませんでした
デスモ3 >=1000の時期が長く続き、2017年頃やっと3桁、2022年頃やっと200未満、現在は100〜120前後
血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません(弟は知障で病院嫌い)
ステロイドは2020年頃までは10〜15mg、2020年11月〜昨年10月まで20mg、現在は14mg 血液検査の結果でデスモ3以外に気になるのが、TP(総蛋白)が少ないこと。
薬の副作用でたくさん食べるのに…腎臓が弱ってるのかな
あと、カリウムが高値になったことがあって以来、医者から果物と生野菜と清涼飲料水の摂取を禁じられてます
ビタミン不足とかにならなければいいのですが ちなみに症状自体はずっと軽症のまま推移、今年まではぎりぎり軽症高額該当で難病手帳の継続ができたのですが、
薬の量や検査の頻度も落ちてきてるので、来年はたぶん難病手帳の更新無理でしょう
難病手帳持ってると市からの見舞金が出るのですが、それも今年までですね 先月結果
39.4→50.5
プレを減らしたせいなのか、まだまだIVIGは続く
ていうか専ブラ騒動でLive5chが対応しないから面倒だ
>>575
ご家族がこんな病気だと気がかりでしょうね
自分はこの2年ほどまったく症状なく薬の量も大したことないですが、
特定疾患の申請書類は軽症高額かつ長期で書いていただけました
医師の判断次第でどうとでもなると思いますので、気を落とされずご相談されてはどうでしょう >>578
レスどうもです
その医師の判断てのが最大の壁で、今まで通院していた近所の大病院に皮膚科の指定医がいなくなって
(なんせ少子高齢化著しい田舎なので)、それ以降(昨年末から)隣町の大病院に転院したんだけど、
そこの医師が軽症扱いを頑として変えないんですよね
デスモ3が100~120とはいえ、外的症状がみられないことが理由だそうで
医療費についても、高額判定になるラインをいつもギリギリで下回ってますし ムラキテルミさんの出している、the Waterと言うスプレー水を数人に勧められて、半信半疑ながら取り寄せて、数日前からで使い始めてみた。
天疱瘡のズル剥け状態の酷い部分は効いてるかどうかまだよく分からないけど、軽い部分は瘡蓋が乾燥して、少しずつ剥がれ始めてるからしばらく使ってみるよ。 575 原因は遺伝と聞いてますけど、うちは古代百済の上位
官職か王族かがせんぞなので、おこりうりますね 579 その医師の判断でひどいめにあいました
ドクハラが出る前のことで、まともに食事ができない
ほど口内が痛いので10キロやせてしまったのに
休養の診断書は書かないといわれ、 >>580
それ病院に言ってる?
医師に言った方がいいよ
まともな商品じゃない可能性ある 今月結果
50.5→66.9
ま た 上 が っ て き た
でもプレはそのまま、もう少し様子を見る模様
>>579
医師がその判断だと仕方ないですね
私も症状が一切なく2年ほど経ちますが、とにかく抗体価が高ければIVIG、
それでもなかなか減らないので難治性というお墨付きまで出て昨年はリツキシマブも投与できました
初手もそうでしたが、とにかく医師に検査や治療をせがみまくったのも良かったのかもしれません
治療費がいずれも高いですから、高額の診断を出さないと話にならないというわけで >>584
>>575
>血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません(弟は知障で病院嫌い)
今の医師も、点滴入院はあまり勧めてないというか、患者自身も入院はヤダヤダと暴れまくるので…
このままだとまた一度も高額医療費条件に達せず、3割負担に逆戻りになりそうです そういや「高額かつ長期」の認定って、医療費総額が5万円を超える月が、年に6回必要なんでしょ
うちの弟のケースではどう考えても無理、そこまで医療費かからない
デスモ3は100~120だけど、医療行為は2か月おきの採血と飲み薬処方
(ステロイド14mgと副作用を抑える胃薬・骨の薬等)だけだからね
逆にどうやったら、天疱瘡だけで、医療費総額が5万円を超える月が年に6回も作れるのか知りたい
医療費が高額な血液製剤療法は、そもそも頻繁にやるものではないといわれてるし
単純に重症認定での難病指定ならわからんでもないが 入院した月と退院後高額の薬が出るようになってからはしばらく10万超えてたなぁ 高額の薬をやめたらステロイドと胃薬だけになって会計もぐんと安くなったから診察と併せても5万超えるなんてこともなくなった >>588
それだと、難病手帳次回更新時の診断書で仮に軽症診断されたとき、
高額療養の認定が通るか通らないかギリギリの線ですね >>590
てことは、診断書で軽症診断じゃないのでは?
うちは同程度の薬とデスモ値で軽症扱いだ
結局のところ、医師によって判断変わるからなぁ困ったものだ いや患者数少ない病気でこんなところに詳細書かないよ
変に絡むのやめてくれ >>591
あ、>>588、>>590は280さんじゃなかったのね失礼
にしても悔しいなぁ、同程度の症状で認定通る人がいるってのに
こっちは頑固医師のせいで認定が通らなくなって
市からの補助金も一切もらえなくなるんだからなぁ 書くの忘れてた、今月結果
66.9→69.2
IVIGとリツキシマブを同時に使えるか医者が調べてるけど、使えても実際効果があったとも言えないしなぁ
でもやれるだけのことはやってみたくもある、同時使用のデータはなさそうだし デスモの値、ここ1年114~139だったのが今回は162
しかしステロイドを今日から14→13に減らすことになった
前回、ステロイドを14→13に減らしたのは、'18/6月のデスモ812→'18/7月のデスモ784の頃だったから
その頃に比べれば低値で安定しているからとのこと
相変わらず医療費は33000円超えにならないので
次回の難病手帳更新は厳しいね 申請が通って受給者症が無事届いた
デスモグレインはどちらも>3
治療は現在骨粗鬆症薬と15ミリのプレのみ
順調にいけば来年には病気ともプレドニンともおさらばできるはず
順調に行けば 今月結果
69.2→50.7
ここから下がるかどうか 頭を使わずにつねにボーとしてると治りやすいと思いませんか
ストレス回避 今月結果
50.7→51.5
下がらない、上がりもしないが… 先月結果
51.5 →49.6
このあたりで落ち着くのだろうか、上がるよりはいいけどIVIGが止められない
ていうか血液製剤の供給が流石に減ってきたらしい、このまま安定するようなら頻度は下げるかもしれないとのこと >>602
以前通院していた病院の医師は、IVIGはそんなに頻繁にやっても効果ないと言っていた
多くても1年~半年に1回くらいになるんだとか
以前の病院のほうが良かったけど、皮膚科難病指定医がいなくなったからなぁ…
今の病院は診察が事務的過ぎて印象が良くない 家からも遠いし 重症指定もしてくれないし 数値が下がって症状が落ち着いたら近所の一般的な皮膚科に移るのって可能ですか? >>604
寛解と診断されるまでは指定医の診察を受け続けるべきだと思うけど >>605
やっぱりそのほうがいいですね
症状が落ち着いてきたからちょっと気楽に考えてしまった 今月結果
49.6→40.1
減ってきた、と思いたい
>>603
こちらでは数値が高ければ受けるようにと言われています
以前は三桁を切るまではとも言われましたが、結局上がるときの幅がでかいので警戒されていつ終わるのかわからない状態ですね
一応国公立大附属なので難病患者も多くIVIGは頻繁に使われていると聞きました
病棟内や同じ病室でも同じ病気の方がいるのを医者が話しているので知ることが多いです >>607
デスモ 175→205とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに
>>607
というわけで、こっちは数値3桁でも軽症扱い、難病手帳更新も厳しそうです プレの5倍の消炎力のあるリンデロンを0.5ミリ飲んでるので
腎臓の炎症もおさえられて体のだるさもでなくなる プレドニンの5倍の抗炎症力のリンデロン0.5を飲んでるので
すべての炎症を抑えてくれるから、つずきはCMのあとで 今月結果
40.1→62.9
半年分戻った\(^o^)/ プレドニン服用中
天疱瘡の症状は、やや落ち着いています
副作用の影響か不明ですが、spo2が低くて常時92%
階段の昇り降りで心拍数も120に跳ね上がります。
総合病院で様々な検査をしていますが、原因不明で経過観察中。
同じ症状のかたいますか? パルスオキシメーターは計測してないからわかりません
血圧は上124 下74 脈は82 まぁ正常値ですかね
顔や腕の皮膚の色とかは、やや日焼けしたような赤黒い感じ
ステロイドの副作用もややあるかも
屋外での仕事なので日焼け止め必須
spo2低値は、天疱瘡とは別の病気によるものかもしれませんね デスモ 205→277とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに
4年前は>=1000でも10mgのままだったこともあったし、今回も>=1000で症状が出始めたら
一気に20mgにするのかもしれないな
難病手帳更新、医療費\33300超え(領収書上で)を年に3回作ることに成功した。
これで更新申請できる…!