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【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2013/09/29(日) 21:54:50.17ID:r5xIy34u
名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/20(月) 08:36:47.15ID:3P//VkvB
>>255
高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 20:54:04.55ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 00:54:09.07ID:0iOqVHi6
頭の形が変わった（≒大きくなった）方いらっしゃいますか？
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 04:13:26.43ID:FTN+S2pm
>>259
当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 10:54:06.91ID:0iOqVHi6
>>260
成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました（現在21歳）
昔すんなり入った帽子が今はキツいです……
0262259
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2018/02/27(火) 22:07:01.38ID:3Hy7Q/ka
今日MRIと血液検査をしてきました
詳細な結果が出るのはまだ先ですが、やはり下垂体の付近にそれらしいものが写っていました
このスレッドにはしばらくお世話になりそうです
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 07:56:50.31ID:Fi2EHe/B
皆様に質問なのですが、2～3年前は、26.5の靴がはけてたのですが、段々ときつくなり、今は29㎝の4Eをはいています。

頭囲は60㎝以上あります。

声は無茶苦茶低く、例えるなら、常時バリトン歌手のよう声をしています。

手は短指症の為指は短いですが、ハンバーグにウインナーが刺さった用な手をしています。

顔は顎や額などは変化はしていないです。

アクロメガリーの可能性はありますかね？
よろしくお願いいたします。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 18:08:41.90ID:itx2r1mU
>>264
こんにちは、アクロメガリーと診断され術後、投薬治療中の者です。
私は、医師に靴がキツイなどなかったかと聞かれた時に、確かに去年履けていた靴がキツくなったと感じたことを思い出しました。

指、顔、額など私は変化なかったです。

ただ、アクロメガリーと診断するには精密検査等必要かと思いますので病院受診おすすめします。
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 16:26:49.37ID:xDFAXOw5
>>265
お返事ありがとうございます。
顔などが変化しない場合もあるんですね。
わかりました。近いうちに医者に相談してみます。アドバイスありがとうございました。
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 17:55:44.48ID:DtI3tfW/
サンドスタチン投与中のものです。
近々、ソマチュリンという新しい薬に変更するかもしれません。ソマチュリンを打っている方はいらっしゃいますか？検査数値が正常に戻ったかどうかなど教えていただきたいです。
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:27:33.89ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

JAWMK
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/18(月) 10:44:31.99ID:ZWorRgEr
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/gikkurikoshi
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/06(月) 17:42:23.13ID:Yf0XAslf
盆休みに20年ぶりに中学校の同窓会があるけどみんなびっくりするだろうな

中学校の頃はそこそこイケメンでモテたけど今はモアイ像みたいになったからなあ
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/18(木) 18:42:28.30ID:Eg52uWOF
頬骨と顎全体が大きくて歯科治療の時、
歯型取るトレイが一番大きいサイズでギリギリ

足のサイズも変わったなぁ
足大きいのに親指と小指は特に大きくて曲がってる。甲も大きい

写真なんて撮りたく無いのに…
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/01(木) 14:52:26.00ID:hGxfXjZe
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/24(日) 01:54:24.22ID:OLl/B3Ym
先端肥大症を患っていますが、
マキュイーン･オルブライト症候群という激レアな病気も患っています。
同じような方、いらっしゃいますか？
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 07:33:26.03ID:XuAh5LUG
手術あとの脱毛、みなさんどうですか？手術予定のものですか
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 18:55:20.43ID:uZUxAKen
？
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 19:27:47.67ID:GmOKbgvl
一応、確認ですが手術して治った後に
例えば整形したらそれなりにはよくなる
でしょうか？
それと手術する前に整形でどうにかしたら
また戻ってしまうのですか？
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 22:10:05.51ID:UvdnWxDn
昔の日本バスケやNBAのセンターは巨人症の方が多かったですが、今は少なくなってますよね。今は早期の段階で治療がなされているのでしょうか。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 20:23:41.48ID:mt3sq8oD
ふとしたきっかけでこの疾病を知りました。
38歳男、186cm74kg痩せ型で眉弓部の膨隆とおでこの横線があります。遺伝もありますが中学ぐらいから鼻が目立ち、最近少し大きくなった気がします。生え際から顎までは21cmですが、どことなく特徴的顔貌と自分が似ているかもと思っています。モアイ像に近付いてきたような、、
扁桃腺肥大は昔から指摘されています。
あとずっと口呼吸です。下の歯が上の歯より少しだけ前に出ています。
また、あまり熟睡できていない気がします。
食事には結構気を遣ってる方なのに、血液検査では中性脂肪と肝機能系が良くないです。

四肢先端の痺れや肥大は全く無いのですが、アクロメガリーには当てはまらないでしょうか。
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 10:34:29.20ID:04tnnEAQ
ソマチュリン90mlだと数値が抑えきれないから120mlにしたところ強烈な副反応
90mlに戻して自宅でソマバート打つことになった
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/08(月) 18:57:23.19ID:nxjVSa7A
男性はアレの先端も巨大化するの？
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 01:51:37.54ID:lgF+TBNn
骨も骨芽細胞で溶かされるし極端な話タンパク質がなければigf-1の数値も上がらないからタンパク質を取らなきゃ自然と骨格は戻ると思う
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 01:52:58.85ID:lgF+TBNn
訂正

×骨芽細胞→◯破骨細胞
0287アントキの猪木
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2022/01/15(土) 17:23:44.85ID:MYSDrdWs
美容整形ってのがあるからな、いま。いい時代じゃないか
0289アントキの猪木
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2022/01/17(月) 00:55:19.34ID:luJRBp9I
アクロメガリーィィぃいいいいいいいいいい！！！！！！
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/20(木) 19:14:19.19ID:kIAtU8uS
皆さん身長は？
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/16(水) 10:18:57.59ID:nPdQzRDR
>>290
つい最近健康診断がありましたが187.7cmでした。成人後もジワジワと伸びてるようです
20代前半の10年前が186cmでした。
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/03(水) 13:02:42.15ID:Bo3+XBgZ
身長高くて羨ましいなぁ
俺182センチしかないよ
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/01(木) 08:22:48.51ID:dxisEp3R
先端巨大症の方いたら質問あるのですが
GHホルモンの値いくつですか？
血液検査で６超えててて精密検査送りにされたので不安なのです。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/09(金) 09:51:31.04ID:3aWyM1/G
>>298
なるほど　ありがとうございます。
精密検査は今月中にするのですが、結果出たらまた報告します。
それと頭の骨と顔の骨で１番変化してるなってところあったら教えていただきたいです。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 01:32:12.34ID:rE/qGQ2T
>>299
わたしは顔の変化はそれほどなかったと思います。カルテにも「顔貌特徴なし」と書かれていました。
精密検査で何もなければいいですね。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 08:40:28.99ID:e1ipgO0r
そうなんですね　ありがとうございます。
僕は頭蓋骨と顔の骨が成長を続けてるんですよね...
身長止まってからも足のサイズが2cm位大きくなってて、今30cmくらいなのです。手も少しゴツくなってきて、親指から小指まで27cmくらいです(元々25~26くらい)。もう精密検査は不安でしかないです、、
あと、肌荒れがひどいのも関係あったりしますか？
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 21:39:53.32ID:rE/qGQ2T
>>301
それは不安ですね…心中お察しします。
肌荒れはひどい時期ありました。あとは多汗です。
症状は性別やホルモン分泌量によって個人差あると思います。
もしこの病気だったとしても薬や手術があるので今までと変わらず生活できますよ！
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/15(火) 16:59:58.18ID:pCB2li/T
>>302
MRの結果に問題がなかったことと、２度目の血液検査は正常値内だったことお伝えします。　今のところ様子見とのことでした。心配をかけてしまいましたが、ひとまず安心できました。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/15(土) 10:39:53.24ID:Q++Rf8Uw
毎日ソマバートの皮下注射
めんどくせー('A`)
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