【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/29(日) 21:54:50.17

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/02(月) 14:33:05.71

専門医にも診てもらったがわきがではないんだよなー
みんなはあんまりないんだね
それぞれってことか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 00:19:15.19

なんか昔と比べて明らかに顔が肥大化してきた頬骨が飛び出して〈・ω・〉
な感じの輪郭
顔の大きさも松井秀喜くらいあるし、身長も187くらいある
顔の余白と大きさがハンパない
毎回病院通っても薬を処方されるだけで、手術とかしてないから終わりが見えない感じ
ここ3年くらい血液検査、診察の繰り返し
容姿が不細工に変化するってのはキツイね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/18(水) 23:32:55.64

珍しい病気だからなのか人来ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/11(土) 19:36:42.67

サンドスタチンだけだと腫瘍が小さくなる可能性があるだけで治ることはないです。手術が一番です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/11(土) 19:39:32.85

体臭に関してはタバコ臭するとよく言われましたね、私は。もちろんタバコは吸いません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/12(日) 02:23:13.33

特定疾患の申請を４月に出してから大分たつのに結果が来ない。
もー待ちくたびれそう。遅いよー。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 09:33:54.40

女だけど下手したら男より手でかいし、顔も足もでかいし視力も年々下がってるしアクロメガリーなのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 17:16:05.71

>>162
頭周りとか全頭高(顎から頭頂部)の長さはどれくらいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 19:22:13.00

悩むくらいなら病院行って検査するのが一番

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 20:39:05.75

手術せずに薬だけで抑えてる人いますか？自分、そんな状態が4年くらい続いてるんですが
ほんとに効果あるのか不安で
いまカベルゴリンという薬飲んでます
同じ薬飲んでる人います？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 21:43:43.05

なんか聞いた話しで全部は忘れたけど
アクロメリガーは難病指定でしょ
で指定されなきゃ払いきれない高い薬があったはず
一本20万円くらいの
効果はあるとのことやよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 22:25:28.73

>>165
4年も続けて多少の効果はありましたか？
パーキンソン病に使う薬ですよね？
下垂体の腫瘍は手術で摘出できないのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 23:40:34.57

>>163
自分ではかったのであまり正確ではないですがあたままわりが57センチ、全頭高23センチくらいです
もうやだ写真が本当に鬱

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/22(水) 16:34:39.25

>>167
効果があるのか実感できないです
ソマトメジンCの値もあんまり変わってない感じで400くらいを行ったり来たり
GHっていうのが平常値よりかなりに高くて12くらい
腫瘍ははっきりしなかったので手術はしなかったです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/22(水) 16:42:41.08

>>168
自分、頭囲62の全頭高28くらいあります。頬骨が出てるので横幅もかなり大きいですよ。それもあって太っみられる
シュッとした輪郭に憧れるなあ。
自分、ひょうたんみたいな頬骨エラ張り下膨れ顔なので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/24(金) 03:44:36.66

>>170
わたしも横幅すごい広いです。
顔の余白が多いのもすごく嫌ですね

病院で検査はされたんでしょうか…？
検査しようか悩んでて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/30(木) 09:45:50.78

茨城県は2011年に急性心筋梗塞が急増した

白血病による死亡率は九州が、急性心筋梗塞による死亡率は福島が高い　／　チェルノ事故後、ウイーンで白血病患者が増えた

市川海老蔵さん一家は寿司三昧　一家全員倒れてしまうかも　／　岩手の震災瓦礫で作られた津波バイオリンの奏者（５３）、下顎歯肉癌で死去

カゴメがトマト缶詰２４万個回収、金属片混入の恐れ。どうせものすごい放射能が出たんだろうが　／　福島第一原発からギリギリ20km圏外に大規模トマト工場
https://twitter.com/tok aiama/status/747610345045295104

三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272

りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイトレーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/04(月) 00:07:53.63

一昨日歯医者に行って、下の歯が前に出てきたことを相談しました。
歯も隙間が大きくなっていて自分としては寝てる時に舌で押してしまっていたのかと思っていましたが、下顎の成長でした。
21にもなってここまで成長するのは異常ということで、成長ホルモンの異常分泌を疑われました。
その場合歯医者の範疇ではないと言われその場では歯石だけを取り終わりました。
そして自宅で検索していたらこの病気にたどり着きこのスレにたどり着きました。
心なしか三ヶ月前の写真に比べて唇も大きくなっているように感じます。
そこで病院で検査を受けたいのですが、何科を受信するべきなのでしょうか？
また最初の検査は血液検査になると思うのですが、どれほどの費用がかかりましたでしょうか。
ご回答いただければ幸いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/04(月) 09:39:12.55

>>173
内分泌科ですね。
血液検査と下垂体の腫瘍を見るためにMRIの検査もあると思うので2万～3万円を見ておいたほうがいいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/04(月) 17:55:33.63

>>174
血液検査だけでなくMRIまで一気にやるのですね…
結構かかりますね…ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/08/17(水) 20:50:24.54

良性腫瘍とはいえ手術前は不安になるもんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/02(金) 03:55:42.83

鏡や写真見るたびに死にたくなる
他人の顔と比較して顔の大きさだったりが違いすぎて落ち込む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/07(月) 01:31:12.30

>>147
その後どうでしょうか？
私もこの病気の治療中ですが下顎が猪木並に出て上下の噛み合わせも悪いため顎変形症だと思うのですが、歯科矯正や外科手術は特定疾患医療費の助成は受けられるのでしょうか？
受けられるなら治療をしたいと思ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/23(水) 07:10:05.04

脳腫瘍がなくてもこの病気になるパターンはありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/23(水) 07:16:59.09

そして、血液検査の申し込みの場合は
なんと依頼すれば良いのでしょうか
みなさんは素直に「先端巨大症の不安があるため」と理由を述べることができていますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/07(水) 14:48:19.89

【死】無関心と無報道、いつまで通用するかな？【核】

増える原因不明死　死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)
某看護師会「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマで、全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学はカリキュラムから追放された

たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま　バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)

５日死亡
武藤まき子、虚血性心不全。（「とくダネ！」、71）
黒沢健一、脳腫瘍。　　　　　　　　　（「L⇔R」、48）

朝本浩文、自転車転倒死。　（ＵＡなど作曲、53）
小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV　51)
森岡賢、、心不全。　　　　　(元ソフトバレエ　49)
飯野賢治、心不全。　　　　(株式会社ワープ　42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者　31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督　26)

今井雅之54　盛田幸妃45　松来未祐38　泉政行35
宮田紘次34　黒木奈々32　丸山夏鈴21　椎名もた20

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/18(水) 21:10:32.36

この病気で2メートル近くになったり、顔が肥大化しますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/18(水) 23:51:48.80

>>182
なる。

2メートル越えも十分ある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/19(木) 03:21:44.72

>>182
脳下垂体に腫瘍などができ、成長ホルモンの分泌が過剰になって発症
子供の頃になったら、巨人症
身体が異常に大きくなる
大人になってから発症すると身体ではなく末端の指や顎などが大きくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/28(火) 02:35:30.96

18歳で発覚し手術をしたので体格は普通です。ただデカイ女って感じ。
177cmです。足は26.5。
だから私を見て誰も病気とは思ってません。だから「背が高いね！バレーやってたでしょ」「末っ子が一番背が高いの！？」とか言われるのが凄くストレスなんです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/28(火) 09:30:54.18

願望を叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/01(水) 04:53:22.83

薬飲んでるけど、これだけで抑えられるのだろうか…
終わりが見えなくて心が折れそう
悩みも独りで抱え込み、通院もしんどい
年々、見た目がゴツく変化しているようで怖い
今は187の95キロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/01(水) 17:59:08.19

突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
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基本情報をご入力しましょう。趣味を選びましょう。基本情報を入力されたら、今度は、
ご自身のホームページを作成しましょう。パソコンに保存してある携帯電話などで
撮った写真をプロフィール写真に設定しましょう。次にカバー写真もお気に入りの画像を
設定しましょう。そうされますと、「知り合いかも」が表示されます。知り合いになりたい人が
見つかったら、「友達になる」を押します。相手が友達承認をしてくれたら、メールが届きます。
友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね！」を押したり、コメントを伝えましょう。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。https://ja-jp.facebook.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/04(土) 21:59:25.92

篠原なんとかってテレビによく出てる柔道家？かなんか知らんけど、この病気だよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/08(土) 09:26:36.83

この病気を疑っているのですが、健康診断で尿検査と血液検査を受け
問題なければ、可能性は低いのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/08(土) 20:46:32.61

>>190
下垂体の腫瘍も見るためにMRIもやりますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/09(日) 08:52:01.78

>>191
すみません、この病気の検査ではなく、普通の会社でやってる健康診断のことです
調べたら、尿と血液と血圧で引っかかる方が多いようなので
これらに問題なければ、可能性は低いのかなと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/18(火) 08:04:13.03

全然わからないけど、そもそも普通の健康診断って成長ホルモン関係なんて調べるのかしら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/18(火) 18:49:25.50

>>193
よく分かっていなくてすみません、体験談読んで健康診断の血液検査で判明したと言っている方がいたと思うのですが、
勘違いかもしれません

私が疑っているのは、強度近視（高校から）、大学からいきなり縦にも横にも顔がでかくなった（顎が少し伸びた気がする）、
何もしていないのに肩幅も広くなった、
大学卒業したくらいから更に顔がでかくなり、集合写真撮れば自分だけ合成のように奇形な大きさになっていた
額がもともと広く、薄毛になって後退したのも原因ですが。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/18(火) 21:41:10.91

>>194
そのものズバリじゃん！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/19(水) 00:51:22.82

病院でちゃんと検査した方がいいでしょうね
書かれてるのと似たような症状持ってて病院で検査したら発覚したし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/19(水) 22:22:37.59

ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 17:19:35.83

結婚している人いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 18:43:06.75

>>198
してるよ
39歳♂

**sage** · 2017/04/24(月) 12:06:01.77

ありがとう、子供がいましたら遺伝しなかったですか？
女性で結婚している人いるかな、私は30過ぎてますが、この奇形容姿でどこ行っても
迫害されてしまいます、非正規の仕事で平均以下の出来というのもありますが、、
障害ではないので一般枠で働くため、辛いです。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/24(月) 16:22:40.89

>>200
子供はまだ小学生だから遺伝してるかどうかはわかりませんね
この病気で女性だと外見も含めて大変だと思います
お互い早く完治するといいですね

**sage** · 2017/04/26(水) 09:24:25.75

ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/28(金) 20:32:32.69

手術しました！あんまり怖くない。
正直恐れてる人はやったほうが
いいと思う。数日でもと通りの
生活に戻れるしね

でもおれは内頸動脈の近くに
あるやつが僅かに取りきれず、
完治に一歩及ばず。いまサンド
スタチン筋肉注射やってる
。今日で3回目。今後投与
間隔ををあけて言って欲
しいんだけど無理なんだろうか。
そんな患者は見たことない
と医者に言われてがっくりきてる。
まぁその医者5人しか見てない
らしいけど

**sage** · 2017/04/28(金) 21:53:02.62

いくらかかりましたか？術後何日くらい静養が必要ですか？
顔貌はどのように変わりましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/28(金) 22:52:03.76

>>0204
さっきはスマホからですが今度はPCなのでIDが違いますが
同一人物です。
お金は医療施設にもよるけど、指定難病の申請をすれば
36000円弱ってところで、期間は１６日間。
先に払ってからあとで申請して返してもらうパターンもあるけど
病院によっては申請してますって言えば保留にしてくれるパターンもある。
そこの病院で指定難病申請のための検査を受けるといいよ。
確定診断のための検査は指定難病のやつが降りないから
高かったけど、高額療養費制度を使って90000弱ってところかな。
検査のためには5日間入院がいる。俺は10月の２４－２８でやったよ。

手術をしたのは今年の１月６日。１０日くらいにはもう
歩けるようになって売店いったりしてたよ。
連休明けには鼻の詰め物も取れて、ほぼ健康な状態。
かさぶたみたいな鼻くそや、鼻血はたまにあったけど
とても健康で、ずーーーーっとDSしてたよ。
よゆーすぎ。全然恐れる必要ないよ。
俺は手術して少し残ったから継続しないといけないけど、
薬物療法しなくてもだいぶ改善したよ。

怖いけど、やってみればあっという間だし怖くない
手術の直後は集中治療室で寝てないといけないから暇で
仕方ないけどね。携帯とか持っていったらだめだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/28(金) 22:55:05.57

>>0198
あとオレも結構結婚してるよ。
嫁がゴリラフェイスが好きだったから助かった。
あまり卑下することないと思うよ。
気持ちは顔にでるから、明るい気持ちを持てば
顔も明るくなるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/28(金) 22:59:11.16

字が抜けました。俺も結構結婚してるよ→俺も結構早い段階で結婚してるよ
でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/29(土) 01:06:31.25

>>203
俺と似たようなパターンだわ
手術直後は執刀医が腫瘍は全部取れたって言ってたのに、ホルモン値が下がらずに術後1年以上サンドスタチンを月1注射
MRIで腫瘍見ても取れるような腫瘍はないと言われまだまだ当分毎月注射を打たなければいけない状態
完治するには残ってるカスの腫瘍をとらなければいけないみたいだよ

**sage** · 2017/04/29(土) 14:05:58.43

>>205,208
詳しくありがとうございます、顔のサイズに変化ありましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/30(日) 11:37:16.23

>>209 顔のサイズはまだすぐだからそんなにないけど、痩せたね。顔もしゅっとなったと言われた。先端巨大症の症状としてはおれは眉毛のとこの骨が出てるんだけど、それはまだあまり変わってないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/30(日) 11:39:54.10

>>208
お互い早く正常値になって薬物療法を終えられるといいな終えるまではいかなくても3ヶ月に一回とかになればいいのにな

**sage** · 2017/04/30(日) 12:34:17.12

>>210
ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/07(日) 02:04:42.74

容姿の変化は気になるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/07(日) 17:28:19.86

俺がいつも思うのは大腸がんのリスクが増えるというけど具体的にどれくらい増えるのか
ってデータあんのかな。中高年になるまでずーっとほっといた人で
若いうちに気づいて手術した人はそんなにリスク増えないんだろうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/07(日) 20:59:36.52

>>200
女性で結婚してます。
世の中には心が広い男性もいるものです。ちなみに手とか靴のサイズは私の方が大きいです(泣)
子供はなかなか出来なくて、治療中です。
遺伝する場合はかなり低いと思いますよ。まれに家族性もあるけど、殆どは遺伝しないと思います。
この病気で女性だと辛いことが多すぎますよね。よい出会いがありますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/08(月) 01:57:19.95

なんか自助会みたいなのがあればいいねえ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/08(月) 09:22:39.52

>>215
ありがとうございます、私は自分ほど顔のでかい人を見たことないくらいでかいです
この病気の男性芸能人くらいでかいのではないかと思います
身長は165ですが、ぱっと見5頭身くらいに見えます
集合写真撮れば自分だけ合成かのように顔が浮き出て、驚きショックを受けました
顔立ちももともと不細工なので、本当に気持ち悪い下の下のドブスです
私は長い間ひきこもっとドクズなので、自業自得ではありますが、工場や倉庫など、
どの職場行っても攻撃的な人間にめをつけられ暴言を吐かれ続け転々しています
でもこのままでは一生変われないので、次採用されたら必死に頑張りたいです
両親のために前を向いていきたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/08(月) 09:26:49.46

私はただ歩いているだけ、存在しているだけでどこに行っても暴言を吐かれます
ブス、きもい、うざいなど、罵倒されることもよくあります
田舎ですが毎日10人以上から言われるため、どうしたらいいか分からず、
前向きに考えられなくなります、統失ではありません、はっきり聞こえますし
電車バスなどでは他の乗客にも気付かれ、視線を向けられます。。
ここの人は言われたことありますか？どうしたら前向きに考え、気にせずにいられるのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 16:29:48.74

手術して約８年経過した女性です。
病気に関してお聞きになりたいことがあればどうぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 17:05:25.07

>>219
手術して完治しましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 17:05:48.49

>>214
ジャイアント馬場は､確か若い頃に手術したが
それでも大腸ガンになって亡くなったな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 18:42:52.21

>>220
術後すぐにghは正常範囲内になりました。
術前は平均して１０前後ありました。
プロラクチン産生腫瘍もありましたが、その数値も落ち着きました。
見た目は一年後ぐらいに顔が小さくなったと言われるようになりました。
鉢まわりは残念ながら変わらず、今でも６０cm近くあり、髪型で誤魔化しています。
腫瘍は視神経に巻き付いていました。それは取れましたが、一部、脳内部に入り込んでいる部分はQOLを考慮して取らなかったとのことでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 23:12:23.21

身長が190以上いってる人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/10(水) 01:02:53.28

>>221
取りきれなかったとかでGHが正常値に収まらなかったんじゃない？
今みたいにサンドスタチンもないから手術して下がらなかったら
薬でコントロールも難しかったろうから。。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/10(水) 11:15:12.87

>>224
彼が手術したのはMRIも何もない1958年頃で、失明を避ける為の腫瘍摘出だったから、下垂体上部への浸潤については触らなかったんじゃないかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/11(木) 00:15:51.58

>>225
多分そうだろうな。そう考えるといまの時代は
恵まれているね。完全に取り切ることもできるし
取りきれなかったとしても薬でコントロールできるから
寿命も伸びるだろうから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/11(木) 19:27:18.39

>>226
そもそも成人のghに着目してたかどうかすら微妙。
主治医の知識レベルによって患者の行末は大きく左右されるよね。
私と手術した時期が数年しか変わらない人でも開頭手術して後遺症が大変な人もいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/12(金) 17:30:44.62

皆さん顔のサイズどのくらいですか？額の生え際から顎まで鼻の横を通って測った場合です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/12(金) 18:17:07.14

27cm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/13(土) 03:44:22.68

28くらいかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/13(土) 12:22:19.58

頭をいれずに顔だけのサイズですよ、私は２１．５ですが、ここまででかい人は長身男性でも滅多に見なく、
女性では見たことないです
でかすぎて驚かれたり、きもいと毎日言われます。。
女性の方は何も言われませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/13(土) 21:22:37.44

末端肥大は滅多に見ないとかそういうレベルじゃないくらいでかくなるからマジでメンタルやられる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/15(月) 02:31:20.38

>>231
私も中学生以来で測ってみたら２１cmあったわ。
頭というか顔がデカいのは中１から気にしてたけどキモイとか面と向かって言われたことはなかったなあ。
やんちゃな男子からは顔がデカイと怒鳴られたりしたけど、そういう子は主流派じゃなかったしSNSなんかなかったのと、
子どものころから親に色白で可愛いと良い意味で洗脳されてたので、心の底から卑屈になることはなかった。
女性は男性よりも肌の変化は少ないと思うんだけど、イボとか出来てますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/15(月) 09:40:42.17

>>233
何も言われないのはうらやましいです、私がパーツその他も不細工なのがいけないのでしょう
イボはできていません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/15(月) 11:04:28.04

生え際まででハゲないけど23ｃｍあった
勝った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/16(火) 00:25:09.42

頭周り63cm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/16(火) 00:25:36.30

身長187 体重96

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/16(火) 11:48:16.31

20センチ。腫瘍が小さくなってなんとなく小さくなってきた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/16(火) 16:23:55.93

下垂体の腫瘍は造影剤無しの単純MRIでは見つかりませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/17(水) 01:38:57.05

>>236
私は身長161cmなのに頭囲６０cmですよ。
バランス悪すぎ。割と痩せてたのに顔がムチムチしてたから渾名が「こけし」でした。
嫌だったな～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/19(金) 13:14:38.67

>>239
なんとなくこれが腫瘍かな、とぼんやりは見えるがはっきりとは確定診断できないらしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/03(土) 11:14:40.53

>>241
お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/03(土) 16:34:21.05

>>242
単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。

先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術　の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/03(土) 21:18:12.95

>>243
詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/06(火) 16:11:03.19

>>244
俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/12(月) 13:05:47.89

>>242
そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/12(月) 13:32:07.51

あと、先端巨大症の検査を本格的に始めるひと月以上前に、掛捨てでいいので医療保険に入っておきましょう。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/12(水) 19:03:25.55

20年前に下垂体腫瘍が見つかり、余命半年との宣告。その後、薬が効き現在に至ります。身長は200センチ、体重は150あります。病気は落ち着いていますが、人の視線や陰口がつらいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/13(木) 02:05:00.54

>>248
何年薬続けてますか？
サンドスタチンですか？

**248** · 2017/07/13(木) 08:41:20.29

>>249
パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/15(火) 11:01:41.89

初めて書き込みいたします。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。

ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし！と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/18(金) 04:04:00.75

見た目が変わるのがつらいね
他の健常者の容姿や顔の大きさとか比較して落ち込む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/17(金) 22:37:31.81

カバサールを飲んでいましたが、正常な値にならず、今月からサンドスタチンを投与することになりました。難病公費は持っているのですが、毎月の出費はかなりツライ…。自分は、体質的に薬が効きづらいタイプみたいで…手術も頑張って受けたのになぁ。。

今度は効果があるといいな…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/18(土) 00:18:57.20

>>253
半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/18(土) 19:30:51.15

>>254
なるほど！少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/18(土) 19:36:17.40

途中で送信してしまいました…

まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…！自分も、頑張って治療を続けようと思います。