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【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2013/09/29(日) 21:54:50.17ID:r5xIy34u
名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2013/12/24(火) 14:03:57.50ID:J0T+FhVs
>>51
導入時には毎日アンプルから打ってたよ。

まぁ毎月1本23万の注射を打ってるから2万の負担も仕方が無いと思うけどね。
今が5700円だからいきなり2万円ってキツイ人も多いだろと思う。毎月だからね。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2013/12/24(火) 21:16:13.57ID:cv6ACyCD
サンドスタチン最初は４回だったな　金にも困ったが持ち帰る注射器の山に病気であることを実感させられた
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/01(水) 18:18:14.28ID:xeKDzeiI
規制されてて書き込めなかったから、スレ落ちてたかと思った。よかった。

鏡や写真見ると顔がデカすぎて落ち込む。この病気と共生するには自分の容姿を受け入れるしかないね。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/02(木) 16:51:13.08ID:YLrIUjTz
知人の子供（２４歳）が友人たちと映った写真みたら
顔が他の人と比べて１．５倍くらいある、この病気なのかな
ｗｉｋｉの写真にそっくりなんだけど
この病気って会社の健康診断とかで検査を勧められたりする？
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/02(木) 17:04:37.11ID:YLrIUjTz
>>62
ありがとう

すごく気になってるんだけど伝え辛くて
何かの折に医師に気付いてもらえるといいんだけどな
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/12(日) 22:39:17.59ID:tFVrjPwO
去年手術しました。多分発症から10年以上あったと思います。
顔・手・足かなり変わりました。
主治医のゴーサイン出たら顎変形専門の歯科に行きたいです。
家族からは腫瘍が取れた時点で「治ってよかったね」でおしまいにされてます。
本当はは毎日悩んでいます。長年会ってない人とはもう再会したくないです。
無呼吸症だったことも検査で分かり、これは今も治ってないみたいなので、だるいです。
最近髪の毛もすごく抜け始めました。何故こんな目に遭うのでしょうか…。
本当につらいです。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/12(日) 22:51:11.55ID:tFVrjPwO
これから半年ずつ胃カメラと大腸カメラの繰り返しの人生。
乳頭がんの可能性もあり。（まだ針を刺して検査してないです）
手術から半年たっても、指はやっぱり太いままで小銭も取り出せない不器用さです。
鏡を見るたび顎を指でかくして、この顎がなければいいのに、と思います。
子供の頃お金をかけてきれいに矯正した歯並びも今では受け口です。
外出するときは絶対にマスクします。
心の整理がつきません。
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/12(日) 23:10:51.15ID:FS+ccP6R
ふんぎりつくところで諦めろと言うしかないわ　元に戻せるのは口ぐらいだからな　俺はなるべく人に会うようにして病気の啓蒙につとめてるよ
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/01/12(日) 23:32:44.81ID:tFVrjPwO
口だけでもどうにか少しでも以前のように近づけたい。

啓蒙ですか…すごいですね。
私の周りじゃホルモンっていうと、焼き肉のホルモンを思い浮かべる人
女性ホルモン／男性ホルモンというホルモンが実在してると思ってる人
ばっかの気がする。
だから誰にもカミングアウトしてない。
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/03/18(火) 17:25:14.84ID:KmAqhNMw
>>65
無呼吸症は放置いかんよ。
治りゃしないがCPAPつければ快眠できる。
最初は通院してたけど今はCPAP個人輸入して使ってる。
0076島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ
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2014/08/02(土) 09:24:03.91ID:420UphyR
＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/08/15(金) 11:46:33.95ID:UFx0P8ve
ほｓ
0079名無しさん＠そうだ選挙に行こう
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2014/12/14(日) 18:53:56.13ID:/w4K7Bgj
どなたかいますか？規制に巻き込まれて1年くらい書き込めなかったです。
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/12/26(金) 23:31:57.48ID:lEjPr/I/
腫瘍はなかったけど、顔貌の変化が出てきた人って
抗うつ薬とかアルギニンとかのサプリメントを使ってた人が多い気がする。

薬の副作用は全て特定されているわけじゃないから、
自分の意思だけであまり過剰な摂取はしない方がいいね。
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/12/27(土) 02:09:43.55ID:iwcUQN81
いまアクロメガリーのために定期的に通院しているけど、顔貌が凄く変化したって親に言われる。
頬骨が出てきて、顔全体が肥大して鼻から下が伸びた。
指は太くなったりはしてないんだけど、GHとかソマトメジンCの値が基準値より高いらしい…。
終わりが見えないから診察もツライ。
顔貌が骨格レベルで変化するということで精神的にもツライ。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/12/30(火) 11:56:56.57ID:B3E8O5Fv
病気で出てきた頬骨の整形は保険効かないのかね。
無かったものが出てくると引きつった違和感があってたまらんよ。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/01/02(金) 07:38:43.63ID://yZHNdb
奥菜恵も一時期アクロっぽい顔つきしてたね。
今はだいぶ元に戻ったみたいだけど、頬骨が出てきて顔が間延びした感じが
自分とまったく同じだったからそうなのかなって思う。
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/14(土) 01:50:37.55ID:89nXSUbX
彼が恐らくアクロメガリーなのですが、恋人としてどのような事ができるでしょうか？
年齢は28で、身長193cm、体重はここ数年で20増量し95kgほど(恐らく)
睡眠時無呼吸発作あり、極度の腰痛持ち
私自身医療関係者ではありますがアクロメガリーについての知識は特徴的な顔貌と異常に高い身長くらいのもので殆どありませんでした。
まだ付き合い初めて日は浅いのですが、顔付きその他を考慮してもそうであろうと確信しています。
今考えていることは、病気だと明確にする(診断受ける)ことのメリットデメリットといった事でなく、彼が少しでも健やかに暮らせる為に出来ることはあるのか？ということです。
高血圧であるとは聞きましたが、血糖値も高いんじゃないかなぁ。体重も増え、腰痛はじめ体の痛みが相当な様子で、見ていて心配でなりません。
現時点で病院にはかかっていません。
彼と彼の家族はもしや…と思っても診断を受けない道を選んだのかもしれない。そう考えた上でも、やっぱり少しでも健康であれるよう、意識していって欲しいと思ってしまう。
すごく葛藤しています。どういったスタンスでいたら良いのでしょうか。病気であるという認識が良い方にばかりいくとも思わず、考え続けてしまっています。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/14(土) 02:08:59.66ID:89nXSUbX
当人でない以上スレチであるとは承知ですが、何分該当するスレも適切と思える場所もなく…すみません。
恋人としてできるのは体調についての心配や気遣いくらいのものだってことは分かってるんですが、診察の有無によって大きく改善されるのであれば…という欲求の一方で、
これまで生きてきて、そうかも知れないと考えた事がないわけはないんじゃないかなぁ、と。その上で病院には行かないと決めているのかな、と。
そこが彼にとってのプライドや心を保つ上で大事なのかなぁ、と。上手く言えませんが。
具体的なことを挙げれば、私は男らしいと感じる彼の顔立ちでさえ、診断された彼にとっては自分の個性のひとつが病気特有のものであると突き付けられることになる。
それは彼にとってどうなのだろうと。

何やかんやで大事な存在なので失いたくないだけなのですが、どうしたらいいのかなぁと悩むっていうより良い案を探しています
合併症を防ぐ上でも必要ならば薬も飲むべきだろうし。今はタバコやめたり痩せられるように、という方向へ持っていく事しかないかなぁ
痩せるったって激しい運動もリスクなのでしょうし。あー心配。
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/14(土) 23:07:53.05ID:UzeaE7Oz
総合病院の脳神経外科、内分泌内科に連れていってあげてください。
僕は内科検診のときに顔貌や身体つき(187センチ)から医師にアクロメガリーを疑われ大学病院を紹介されました。
いまも定期的に通院していて、薬でホルモンの分泌量を抑えています。
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/14(土) 23:19:52.31ID:UzeaE7Oz
自分自身、内科検診のときに医師からアクロメガリーを疑われたときは客観的に見てもそうなのかとショックを受けましたが、病気と向き合うきっかけになったのでよかったです。
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/14(土) 23:26:40.88ID:UzeaE7Oz
アクロメガリーの患者は顔貌や四肢の変化や周囲の無知や相談の抵抗感等で一人で悩み抱え、二次障害として鬱や不安障害などの精神疾患を併発してしまうこともあります。周囲の病気への理解とサポートが大切だと思います。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/20(金) 02:50:47.01ID:sifRs2Vc
写真や鏡を見るのがつらすぎる
人より1.2倍くらい顔が大きいし…
人生を悲観して泣きたくなるよ。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/20(金) 19:29:35.53ID:q9jOrTbL
>>91
冷やかしや興味本位で好奇な気持ちなら、このスレに来ないでほしい。
ほんとにつらい思いをしてる人達がいるわけだから。
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/21(土) 00:18:47.54ID:rir6o8p1
>>92
ただ自分の知識欲を満たすためや好奇心だけで っていうのは確かに当事者にとっては複雑な気持ちだろうね、ごめん。
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/21(土) 00:22:18.84ID:rir6o8p1
でも冷やかしなんて気持ちは全くないんだよ。ただ理解したいどうにかしたいっていう気持ちと不安で、すがるように質問してしまった。
近いうちにそれとなく聞いて、もし自覚がないとしても血液検査まで持っていけるように働きかけていこうと思う
少しでも今より健康な生活になっていって欲しいから。
すみませんでした。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/28(土) 19:37:56.17ID:Z2+PWaHo
現在ほぼ25歳です
20歳頃と比べるとかなり顎が大きく写真で写ります。
先日内分泌内科に行きました。
採血の結果はソマトメジンは平常値だったのですが成長ホルモン補正値というのが最高値の2倍近い数字でした
来週ブドウ糖を使った採血を再度行いますが、とても心配です

質問したいのですが、皆さんは体重などは変化しましたか？
自分の場合は多く食べても身長185に対し体重がmaxでも62程度です。
これ自体が成長ホルモン過多の表れでないか不安です
あとこの病気でまぶたが腫れるなどはありますか？
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/28(土) 22:10:16.49ID:IPkt+uj3
骨端線が閉じていれば身長はこれ以上伸びることはありません。
しかし、四肢の軟部組織や顔が肥大していくことはあります。

自分は身長187cmの87kgです。
身体の変化は顔が肥大したような気がします。特に頬骨や眉骨や下顎が。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/28(土) 23:51:44.49ID:Z2+PWaHo
>>96
頬はこけたりしていますか？
あと年齢はおいくつですか？
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/29(日) 03:32:01.74ID:5I2xSQJr
>>97
男、26歳です。頬は痩けてません、むしろエラが張ってムーンフェイス(満月様顔貌)です。医師はその顔貌からなのか、アクロメガリーの検査と並行してクッシング症候群の検査もしましたがクッシング症候群ではなかったです。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/29(日) 03:35:00.37ID:5I2xSQJr
今は内分泌を抑える薬を週2錠飲んで様子見て、数ヶ月おきに血液検査と診査をしている感じです。といっても通院し始めてから4年目なんですけど…。CT、MRI、レントゲンでは異常が見られなかったんですが、血液検査でGHやソマトメジンCが異常に高かったです。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/29(日) 10:59:31.61ID:Fk4wv0JL
＞＞98
なるほど。体重や顔の感じは僕とはちょっと違う感じなのですね
ちなみに外科手術や投薬はしていますか？
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/29(日) 23:13:28.88ID:TgY6ehc/
>>100
MRIなどでの検査で腫瘍が見られなかったので外科手術はしてません。
薬は99に書いてあるのとおり飲んでます。
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/31(火) 02:45:05.86ID:zBvU0fCF
190センチ95キロの37歳男です
顔つきが眉上厚皮でおでこに横線
頬骨や鼻、顎もまるで炎症して大きく膨らんでいる感じ
指も大きく太い
踵も肥大してるのか合う靴がなく大体革靴でなくスニーカー
陰部も大きい(膨張時22センチ)
高血圧気味
無呼吸っぽい(と恋人に言われた)

病院行くべきだよなぁ
手術しないで済む場合もある？働いてるのに大丈夫かなぁ
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/31(火) 08:04:56.02ID:TN/6dOje
＞＞99
外科手術はしましたか？
あとGHの数値はどの程度か知りたいです。
外科手術を行ったり投薬をすると脱毛する事があると検索するとありましたが、それらは起きていますか？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/31(火) 12:45:53.73ID:TN/6dOje
>>101
うまくページがリロードできていなくて質問がおかしくなっていました。
失礼しました。
現在は脱毛の症状はありますか？
あと通院当初と比べて数値って下がりましたか？
質問が多くてごめんなさい
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/01(水) 02:26:33.01ID:9v0vpfd3
>>104
飲んでいるのはカベルゴリンという薬です。GHの数値は直近の検査値で5.53(上限値0.17以下) ソマトメジンCは282
変動はかなりあります。最高が11.18、薬を飲んで0.台になんとか抑えられているときもあるけど、飲み忘れたりすると数値が一気に跳ね上がります。
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/01(水) 02:29:09.56ID:9v0vpfd3
酷い脱毛はいまのところないです。
歳相応の頭髪量です。
それよりも顔が肥大して変化していくことのほうが心配です。
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/01(水) 06:51:58.19ID:dywZQer3
>>106
>>107
色々心配などもあって大変なのですね
成長ホルモン値が高いんですね
僕もこの病気を断定された訳ではまだ無いのですが同じような感じです。
顔の変化は現時点ではまだ無いという感じですか？(薬の服用後)
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/19(火) 21:18:49.90ID:2K1WJh+b
ソマトメジンは標準だけど成長ホルモンだけ高い事ってありえる？
一度目に採血した時に成長ホルモンが高くて次にブドウ糖負荷検査をした。
負荷をかけると0台まで下がったけどブドウ糖を飲む前は成長ホルモンが8近い数値だった。
医者はソマトメジンは普通だし結局負荷をかければ下がったわけだからアクロメガリーじゃないと言うけどブドウ糖飲む前は1度目の採血もも2度目も数値高かった
だからとても不安です
セカンドオピニオンは受ける方がやはりいいのでしょうか？
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/16(日) 07:30:32.24ID:PNCH/tas
>>102
変わります。

成長ホルモンの値は通常の10倍～15倍程度の比較的軽い方だったのですが、
それでも１年くらい経ったら、顔が小さくなったと言われました。
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/09/01(火) 23:31:34.79ID:g9SQa3AY
現在診察中で顔の形、デカさなどからしておそらくこの病気なのですが、臨床調査個人票はどのタイミングで医者に書いてもらうのでしょうか？
いろいろと治療費も高そうなので早めに申請したいのですが。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/02(金) 14:02:02.19ID:74UFAQD4
>>116
MRIやCTとか色々とやったけど腫瘍はそのときは見られなかった。
血液検査だけ。
ソマトメジンCとGHが高いので定期的に病院に通っています。
カベルゴリンという薬で分泌量を抑えてる。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/13(火) 22:39:10.94ID:JQEcPsJq
わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に…
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/13(火) 22:39:58.59ID:JQEcPsJq
わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に…
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/13(火) 22:40:38.92ID:JQEcPsJq
わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に…
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/13(火) 22:42:46.52ID:JQEcPsJq
たくさん送ってしまった(>_<)
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/11(水) 14:09:51.83ID:h54lcy0h
姿形の変化に異常な多汗、肩幅ありすぎてバスや電車の2人席で縮こまってなきゃいけないし
声のこもりと舌の肥大と歯並び異常で喋りづらくて聞き返されることが多くて他人と話すことがトラウマになったな
たかが腫瘍一つのせいで色々と自信が無くなってやばい
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/11/13(金) 00:42:15.97ID:6aMLfLej
自己レス市町村によってもらえるのですね。
私のところはないみたいなのでうらやましいです
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/11/17(火) 21:20:53.95ID:gQCvJHQm
いない…
アクロメガリーのことを話せる相手も当然ながらいない
陰でチェ・ホンマンって悪口言われてたことがトラウマ
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/11/17(火) 21:24:24.70ID:gQCvJHQm
アクロメガリーの人達は正社員として働ける？頻繁に病院行かなくちゃいけないから大変だよね
自分も3ヶ月に2回くらい大学病院行かないといけないから気が滅入る
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/11/27(金) 05:27:48.94ID:AGZmp+qK
松井秀喜みたいな顔してる
頬骨が突出してジャガイモみたいな輪郭…
どこにも吐き出せない鬱積が溜まってツライ
鏡や写真を見るたびに憂鬱になる
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/12/08(火) 20:08:36.31ID:M1c0szm6
先月に腫瘍摘出手術を受けて、術後は腫瘍も全部取れたと思うからと大丈夫だと主治医に言われたけど、血液検査の結果がホルモンの値が低下してないから今後は薬物療法が必要になるかもと言われショックを受けてます。
一応術後1週間の検査だからすぐに結果に繋がらないだけかも知れないといわれ現在術後1ヶ月後の検査をしている所ですが不安でしょうがないです。
尿崩症も未だに治らないし、何のために手術を受けたのかわからない。。。
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/12/19(土) 03:14:37.02ID:eTY9hz6D
ジャガイモみたいな輪郭…
自分の顔、大嫌い
生まれてきたくなかった
薬飲んでも骨格は変わらない…
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/01/14(木) 00:27:20.90ID:rOitYyIr
こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
4年前くらいから体が大きくなり始めました。
これは早期発見と言えるのでしょうか。
また、皆さんはどれくらいの期間で治療できましたか。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/01/14(木) 00:58:48.99ID:rOitYyIr
こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
4年前くらいから体が大きくなり始めました。
これは早期発見と言えるのでしょうか。
また、皆さんはどれくらいの期間で治療できましたか。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/01/15(金) 12:51:47.24ID:lY0Ijua4
発症は定かじゃないけどしゃくれだしたり症状が出始めたのが10代前半で
そこから診断と手術までに12年はかかったなー
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/01/17(日) 08:32:49.57ID:l0NROZvQ
自分は4年ほど前から通院してます
初めて分かったのは22歳ですね
この病気は何処に向えば寛解なのかよくわからない
薬飲んで3ヶ月毎くらいに血液検査して診査して同じことの繰り返しで4年くらい続いてます
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/03(水) 12:43:10.30ID:0CPb0XLx
私は今アクロメガリー疑いで検査中です。今のところ限りなく黒に近いです。
不妊から発覚しました。
説明すると全員かなりびっくりしますね。親には昨日泣かれました( ´△｀)
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/07(日) 11:34:10.80ID:HK00WaJ5
不妊の書き込みをした者です。
今３５才です。
どうも昔に発症して、いつのまにか腫瘍が酸欠で半分につぶれてたみたいです。普段は成長ホルモンが低いのですが、負荷試験をすると成長ホルモンがどかんと出ます。
私は子供の頃に発症してつぶれたのだと思ってますが、いまとなってはわかりません。
腫瘍がつぶれなければ巨人症になってたんだと思います。今166センチの身長も180センチになっていたかもしれませんね。ちなみに166センチは家族のなかでは飛び抜けて大きいです。
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/25(木) 19:21:42.79ID:O1gUwvF0
すみません、教えてください。
月に１度の注射で治療している方いますか？ちゃんと効きましたか？
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/03/03(木) 02:14:31.43ID:2rvERfUb
肥大した頬骨や顎って保険適用で整形・形成？出来るんですか？
薬飲んでも、やっぱり骨は肥大したら二度と縮小しないんですよね？…
0146132
垢版 |
2016/03/07(月) 01:28:06.57ID:fOTZGhAK
現在サンドスタチンを毎日1日1回2週間自己注射してます。
その後4週毎に病院での注射になります。
いろいろネットで検索しているとこの薬で治療するのはできないんでしょうか？
最終的には再手術や放射線治療を行ってるブログを見ます。
特定疾患が毎月の負担が2万円で済みますが、2万円でも毎月となるとかなりの負担です。
サンドスタチンの注射だけで完治した人がいたら情報下さい。
ちなみに尿崩症は術後3ヶ月で治ってきました。
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/10(日) 23:36:32.72ID:eF83SZN7
顔や舌、手足が大きくなり始めたのは20代後半、その後30代に入ってから下あごの突出、咬合不良、異常な発汗でした。
36の時に耳鼻科の先生が顔を見るなりホルモンの検査したほうがいいという事で
検査の結果アクロメガリー確定。
37で1回目の手術。38で2回目の手術。これからは下顎の変形を外科矯正する準備に入ります。外科手術の前に2年ぐらい歯列矯正をします。先は長い。
寿命もあれだが、やっぱり見た目が人目が精神的に苦痛
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/11(月) 14:01:21.76ID:xtZs5oE+
あと、皮膚特に胸部と背中じゅうにボコボコっと皮下に2～5ミリの毛嚢炎が無数にあります。皮膚科の先生は成長ホルモンが高いとこういうことがあるそうです。とても人前で肌は見せれず、海にも温泉にも行けません。
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/16(土) 20:38:36.93ID:OzpIaMjT
はぁ、暖かくなってくると薄着になって肩幅とか隠せなくなるからつらい
冬とか花粉症の時期ならマスクで顔隠したりも自然なんだけどなぁ
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/18(月) 10:19:44.65ID:uDHt5W+Y
汗を良くかくせいか独特のにおいがある
でもただの汗臭くささとちょっとちがうんだよなぁ、、みんなもそうですか？
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/27(水) 15:40:04.67ID:WPOb2oFp
>>151
どこかのアクロメガリーのひとのブログに手術したら臭いが軽くなったと書いてありましたよ。
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