娘が再生不良性貧血になった
>>105
私は3年前に潰瘍性大腸炎と言う難病になりました。
潰瘍性大腸炎の治療で飲んでる薬の副作用に再生不良性貧血があり、再生不良性貧血にもなってしまいました。
今は2つの難病を抱えてます。
潰瘍性大腸炎に比べると再生不良性貧血はあまり大変ではないです。アザができる程度なので。
人によって様々だと思いますが私の場合はPLT（血小板）が1万まで下がり入院になりました。その後ネオーラル を飲みながら今は30万まで上がりました。
寛解してはないですが、頑張って下さい。この病気になる原因に食生活は関係ないと思いますよ。食生活関係してるなら再生不良性貧血の患者だらけになると思います。 >>105
潰瘍性大腸炎はトイレに駆け込んだり、食生活、ストレス等も全て関係するので周りの理解がある程度必要ですが、再生不良性貧血の場合薬飲んで様子見るしかないので私は周りに言ってません。
ただ、転倒して頭をぶつけたり激しい運動は気をつけないといけません。
HGB（ヘモグロビン）低いと疲れやすくなったりしますのでその辺も気をつける必要がありますね。
後は感染対策にも気をつけないといけないので今までより気を使う必要がありますが。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>106->>107
懇切丁寧な優しいレスありがとうございます。
潰瘍性大腸炎の薬の副作用でなるなんて二重苦ですね。
同じ免疫系の異常の病気だからなんですかね。
母は5年ほど前にこの病気になり、すぐに自転車に乗るのをやめ、鍼と病院に通い、出来る限りを尽くしてましたが、徐々に進行し、今はもう車椅子です。
ステージ5ぐらいになってると思います。
その間、意識を失って倒れたり、腰を圧迫骨折したり色々ありました。
757なんですが老人ホームに入っていて、周囲の入所者の本当のおじいさんおばあさん(80代ぐらい) と同じぐらいボケてるので
この病気は頭に血が回らないからボケもあるのかと思ってました。
発病する前の10年間ぐらい、本当に当たり前の事が出来ない母でした。
掃除とか整理整頓とか時間を守るとか、子育て全般とか
火を使うと料理を焦がすので、IH に替えようとしてリビングの食卓の中央に 携帯型のIHコンロを置いて換気扇が無いので家中煙だらけになったり
考えれば分かるような事が出来ない母でした。
そういうのも全部、病気の前触れというか、ゆっくり進行してたのかなとも考えたのですが
どうも関係ないみたいですね。
母は単に ADHDなんでしょう。
ちなみに食生活は、祖父が大の野菜嫌いだったらしく、
酢豚、ハンバーグ、カレーのループだったそうです。
母の妹も難病ではないですがあちこち悪いらしく常に病院通いしてます。
ですが祖父と祖母は野菜を食べなかった割に90以上生きたので結構長生きだったかもしれません。
あと、母が車椅子になってからですが、どんどん体が硬くなっていき、ほぐそうとマッサージをしてたのですが、症状が筋肉みたいだと思いました。
さするだけでもの凄い痛がるがほぐさないといけない感じがしてほぐして、次の日になったら、ありとあらゆる動きがスムーズになってトイレに介助で30分以上かかってたのが
ほんのちょっとの手助けで行けるようになったりしてました。
血が滞るのが筋肉痛の原因では？と思いました。
母や私の特徴として筋肉がつきにくく、疲れ易いです。
圧迫骨折して治った後も「痛い痛い」ずっと言うのでレントゲンを取ってもらったら
骨はどこも折れてないらしく、筋肉が無さすぎるとお医者さんはおっしゃっていました。
筋肉がつきにくいのも再生不良性貧血の特徴だったりしますか？
元野球選手がこの病気だったのを見たので関係ないのかもしれないですね。。
何が原因か分からないのでどんな些細な事でもいいので何か思い当たるのを書いてくださったら嬉しいです。 >>109
× 757なんですが
○ 75歳なんですが
× 筋肉みたい
○ 筋肉痛みたい >>109
ステロイド（プレドニン）等の長期服用されてませんか？
筋肉の衰えや、筋肉痛は副作用であるようですが。 >>111
薬は一切飲んでない、ステロイドとか抗生物質の薬は嫌いなんです。
元々運動神経が鈍いし筋肉のない母でした。
薬は病気が分かった最初の入院中にたくさん飲んだのですが、手が震え出して、心臓がドキンドキンいいだして
「退院させてくれ！」と医師に頼み込んで退院させてもらったそうです。
母によると、２人目の産後に脚気になった事がありました。
同じように心臓がドキンドキンしたので病院に行くと
心臓病と言われ薬を飲んでたのですが一向によくならず、知人に岐阜県に名医がいる と聞いて
そこに行ったところ、聴診器一つで「脚気だよ」と言われ、アリナミン注射を打ったところ、とても元気が湧いてきたそうです。
その後、玄米を中心に食生活を改善したところ回復したそうです。
それ以来、健康オタクになり、栄養素とか勉強しまくり、プロポリスとか高麗人参とかアロエとか光線治療器とか、ありとあらゆるものをやってました。
なのにその40年後に再生不良性貧血になっちゃいましたけどね。。
その脚気の件以来、医者は信用出来ないと思ってるそうで
再生不良性貧血で入院中も同じ症状が出た時に医者にこの話をすると、退院させてくれ、薬はやめて輸血でいきましょう となったそうです。
当時は2週間に1回輸血でしたが、今は1週間に1回輸血しています。
玄米食や腸内ビフィズス菌を増やす食品等、健康食品生活を長く続けてましたが、徐々にやらなくなってたのはありますね。
本人は食パンが大好きだったのが病気の原因かもと考えていました。
ホットドッグみたいなパンに粒マスタードとソーセージを載っけて飽きもせず毎朝食べてましたね。
酒タバコはしません。
それからとても夜更かしでした。
不眠症？みたいな感じで夜中3時とかに起きるともう眠れなくなるみたいです。
朝はいつまでも寝てました。
歯が悪いので歯磨きに1時間。ご飯を食べるのに2時間ぐらいかかってました。
ご飯を作り終えて食べるともう力尽きるみたいでそのまま寝てしまう。3時頃起きて歯磨きと後片付けをやる生活を10年ぐらいしてたみたいです。
どうしてこの病気になってしまったのか毎日考えています。 
どうか無事でいてほしいです… 集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。 
