娘が再生不良性貧血になった

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 01:49:24.39

生まれて初めてスレたてますが、宜しくです。
去年の十月あたまの出来事です。

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 02:00:19.89

保育園に通う次女は三歳で、普通のぽっちゃりした女の子だった。
数週間前から、なんか体中にアザがあって、もしかして保育園で虐待されてるのでは？
と思っていた。
ある日。いつもは大食いの娘がご飯をあまり食べない。
おかしいと思っていると、次の日高熱を出した。
解熱剤もきかず、４０度以上になってしまったので、小児科の緊急外来へ。
家庭の事情もあり、一日も仕事を休みたくないのが本音だった。
でも診断は緊急入院。
え？ってなった。

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 02:11:50.49

最初の診断は、おそらくだが、突発性血小板減少性紫斑病。
血小板とは血液を固める成分で、通常の人は３０万くらいの値が平均。
５万を下回ると危ない。しかしその夜値は１万以下で、体中に内出血やアザがでまくっていた。
しばらく集中治療室にいると、先生が白血病の可能性があるかもしれないといってきた。
人生はドラマだと思った。母子家庭だし、上の子はどうしようとか、まだ悪あがきをしていた。
娘は何も食べず、ぐったりしている。

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 02:27:03.54

泣きじゃくっていた私が次の日落ち着いた頃、
先生はここではこれ以上検査できないから、今から大学病院に搬送します、といった。
救急車に初めて乗った。ぜんぜん嬉しくない。　
２０分ほどで到着。それからどどどどっと色んな手続きを見事にこなし、気がつけば小児科にいた。
　
泣きすぎてぼーっとしていたので、看護士の入院説明も頭に入らず、
主治医の紹介やらなんやらが終わって一段落した。

こういうときっていうのは母親は凄まじい行動力を発揮するもんで、
明日から習いにいくはずのダンススクールや、保育園、仕事場、とにかく電話しまくった。

そのときはまだ、そんなにたいしたことないと思ってた。

最初の病室は普通の個室だったが、
何日後にはEレベルという段階らしく、準無菌室に移動した。

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 02:41:46.80

とにかく検査検査の毎日で、やっと病名が分かった。
お話しますとのことで、小さな小部屋で言われた再生不良性貧血の、最重症。
骨髄がすっかすかで、血小板や赤血球をつくれなくなっているのだ。ほっとけば死ぬ。
治療法はひとつ。
ウサギからとったタンパク質の薬で（血液製剤）5日間だけ投与し、
その後の経過や副作用を３ヶ月間で結果をみる。まあ効くか実験てことだ。
効かなければ、骨髄移植しかない。
さあこれからどうしよう。
破産だ。お金のことを中心に、ぐああああああああってなった。
３ヶ月付きっきり？うそお？
え？家のローンは？上のこの学校は？仕事は？
我にかえったのか、ぞっとした。。
でもまだそんなこと考えてる自分はカス親だとおもった。

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 02:51:19.95

だんだん説明も分かってきて、CRP（炎症反応）がなんなのかとかが理解できるようになる。
これが普通の人がゼロならば、娘は１３くらいあった。辛いレベルといったほうが分かりやすい。
　

**なぬ夫** · 2012/01/09(月) 02:56:52.25

今付き添い代わってもらって家に帰れていますが、病院ではPC使えないので
地道にゆっくりですがかいていこうとおもいます。
明日朝からまた病院に戻るので寝ます
こんなんでいいのかな？
乱文失礼しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/09(月) 07:25:57.84

>>1-7
お辛いでしょう　お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/09(月) 21:03:14.37

治療が上手くいくことを祈ってます

**なぬ夫** · 2012/01/10(火) 08:28:43.67

ありがとうございます。
今日も少しだけかきます。書きためじゃなくてすみません。

治療の流れで素人に分かっているのは、
３週間に一度の赤血球輸血。と、１週間に一度の血小板だけの輸血。
白血球の中の、風邪と闘える好中球がほとんどないため、
面会はほとんどできず付き添いは皆インフルエンザの予防接種。
今は少し増えてきたので３ヶ月ぶりに入浴できるが、血小板が減るとだめ。
絶対身体ぶつけたらだめ！
一番厄介なのが食べ物で、病院食が出てきてから１時間以内。
一回口を付けた紙コップやスプーンは捨てる。
そうかミルトンを使用。
生ものは禁止。例えば梅干しやするめ。これは天日干しなどで直接加熱していないので×。
生クリームに至っては、加熱しても×。サラダやハム、とにかく×。
ジュースは柑橘類で薬が効かなくなるのでそれ以外。などなど。。。
　
薬の副作用で、尿が赤くなったり、一週間ごとに最初にした治療の副作用がみられる。
毎朝毎夜薬漬けなのだが、副作用がでたり、体が薬に慣れると量や週類をとっかえひっかえするので、省略。
３ヶ月の実験で薬に効果がないと判断された場合、骨髄移植になる。
残念ながら、私も元旦那も長女も合わず、
親戚や妹らが検査する場合は実費になり一人２万でしかも意味ない。
皆私の血をとって、と言ってくれるが残念ながら骨髄は別問題なのだ。
輸血に頼りすぎると骨髄が変わってきてしまい、骨髄移植にも問題がでてくるらしい。
でも毎週お決まりのパターンができあがってる。
娘も注射慣れしてもう泣かない。もうすぐ４歳のぷくぷくの手足は痕だらけだ。

**なぬ夫** · 2012/01/10(火) 08:56:58.48

入院が少し慣れてきた頃、私の下腹部が痛い。
風邪ひきは退場なので代わってもらい、家に帰ると熱が出た。
友人が町医者に連れて行ってくれて血液検査でびっくり。CRPが８！？
私は盲腸と末端回腸炎を併発し、即手術→同じ病棟で入院。
回腸はこのままほっとけば死に至るとこだったらしく、命拾い。まーとにかく手術は怖かった。
ストレスは、感じてないと思っても注意。体に嘘はもうつかないことにした。
でも一番心配なのはお金のこと。
入院保険は私だけ。
こどもたちは保険屋が「乳児医療でかえってくるから付けん付けん」といっていたので一円もおりず。
定期解約し５００円玉貯金を崩し、ホステスやってたので服を売りゴルフバッグを売り。。。
車も売ろうとしたのだがローンが残ってて断念。
家のローンは１３万。元旦那が半分支払うと言ったがいつのまにか放棄。まだもめている。
連帯で借りたので、ベッドの上でローン会社に説明。これ以上は待てないと拒否。
でも差し押さえされたら残された長女がかわいそうで、今引っ越しできる状況でもないし、
実家はあるが市町村が変われば手続きも変わる。とにかく今の住所が必要なんだ。
県住は持ち家だと申し込めないし、できる限りのことはしたが今は親に借金して生きている。

長女は友人がかわりばんこでみていてくれる。
人のありがたみが心に染みる

それでも毎日毎日毎日娘と狭い部屋にいると、爆発したりする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/11(水) 10:23:20.63

そうですか、

小魚ふりかけ
雑魚
まぐろの赤身の切り身
牛乳
定期的に温野菜・フルーツと一緒に食してください。

骨には骨
血には血
穏やかなマグロはいいですよ。

神の藁です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/11(水) 10:31:30.05

野田聖子さんのお子さん
どんな様子？

心臓か～
血栓の塊が能に行ったのか脳梗塞
神経まで麻痺
ううううう宿った命が育ってるのに

社会構造の層に填まらなくても
ゆっくり育ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/13(金) 17:36:20.85

一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/13(金) 18:53:13.45

うちの兄貴も同じ病気だった
定期的に病院には通わないといけないみたいだが齢29で一般人と殆ど変わらない生活をしていますよ

今思えば両親は大変だったろうなぁ
その苦労を聞いた事は一度としてないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/14(土) 00:43:36.57

12
この病気の秘策なのでね
決まりに忠実なマニュアルばかり医療業界は、呆れ顔で取り合わないだろうけどね
病気とトコトン向き合い病気を克服した患者の手法は聴き落としてはいけないよ。
骨髄の血液製造、復活するといいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/14(土) 01:02:39.33

13
もっと早く、赤ちゃんの患いが、心臓と知っていれば、
脳梗塞は食い止められたかもしれなかった。

難病併発の患者看病中で介護側も寝ないでの看病が続き、
かなり自分の体を酷使に追い込んだんだが、
小腸から大腸のクランクの盲腸付近と
臓器弱らせれるまで追い込まれるんだよね
心臓ピキンってハッとなるまで来てたわ
現在は内蔵炎症封じ込め健康状態健康一歩手前まで自分で回復させた。

難題ばかりの難病を重度に進めさせないため、能力使い、いろいろな
手段を用いて自分追い込みながらも患者と一緒に山を越えたところ。

もちろん、良い医師と良い看護師は欠かせない連携態勢で一緒に救う。

**なぬ夫** · 2012/01/14(土) 02:19:13.80

感謝の気持ちを持っていればとか
日本はまだ医療が整っている国だからよかったとか
私やこの子は皆に愛されているから　と言い聞かせ平静を保ちつつも、
飽きてしまう病院食のことでお互いがイライラし、大げんか。
血小板があがったときにビンタ。
プライバシーもヘチマもない部屋。
ずけずけと食事中も入ってきて話を進める主治医。
おちおち着替えもできない毎日。
ストレスは最高潮だった。

**なぬ夫** · 2012/01/14(土) 02:50:37.11

あ、久しぶりにまたいきなり続き書き出します。
こういう２ちゃんねるやインターネットは良くない印象しかありませんでした。
でも真実かどうかは別として、もっとひどい体験談や苦労された話がたくさんあって、
その日はたまたまそれを読んで頑張ろうって眠ることができたり、
視点を変えて物事を見たりしてみようという気になったりしました。
今もまだ入院しています。
今好中球が増えてきて、以前ほど気は張っていませんが、
相変わらずの輸血に頼る日々。
もうすぐ３ヶ月経とうとしていますが、治療の効果があまり期待できない状態です。
見た目はとても元気だから、
しなっと家に帰れてしまいそうなんです。
でもさっき病院にいたとき、眠る前に娘が「はやく病気なおりたい」ってつぶやくんです。
あえて厳しく、じゃあちゃんと病院のごはん食べなさいね。と言いました。

でも自分らだけが辛い思いをしている感は捨てました。
私をとりまく人たち、本人、看護士の人たち、私がいなくなった後の仕事場の人、皆大変なんですよね。　
それに気づいたのは、２ヶ月目頃で、色んな人のお見舞いや優しい気持ち、
頂いた本や２ちゃんで読んだ内容から学ぶものがたくさんあったからだと思います。
なんで私なんかにこんなに優しくしてくれるんだろう。。。そう思うと情けなくなっていました。

今もイライラしたりしますが、
入院して得たことはとてつもなく大きいと感じています。
この先どうなるか分かりませんが、
同じく入院されている人たちがたくさんいらっしゃいますが、
毎日一つでも楽しいことを見つける努力をして、
前を向いて生きてほしいです。
私が２５年何事もなく生きれたことに感謝しているからです。
ではでは
病院もどります。
ぐだぐだな流れですいませんコメントありがとうございました！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/14(土) 07:55:13.53

なぬ夫さん、陰ながら応援しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/14(土) 12:30:43.60

偶然ですが、拝読しました。

ご自身の人生に向き合い、そして子供のために投げ出すことはとても尊い事だと思います。
お辛いでしょうが、がんばってください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/17(火) 03:40:55.53

応援してます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/17(火) 23:51:57.71

19
その輸血どうかな？
中身の分析が大雑把だよ
細かい菌が混入してるよ
口にする水が汚染水だったり、脂肪過多な食事、
ろくな食事食べてない人の血液だったりするんだよね
アレルギーの人用粉ミルクのほうがいいよ。

18
お子さんの場合は、お菓子のデコレーションやピクニック連想な料理や
お子様ランチ風な盛り付けいいですよ。一口サイズ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/17(火) 23:54:41.67

病院によって、どこのド素人の調理人が作ったのって食事あるからね
指示を出す栄養士がグルメで料理上手な研究心ある人じゃないとね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/17(火) 23:57:06.09

２ちゃん
書店に売ってない感じのストレス吐き出し書き込みもあるけど、
お役立て項目も以外にあるよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/18(水) 00:05:38.53

19
好中菌には、菌の種類を確認後、合った抗生物質。
菌が一定より多いから免疫が効かない
心臓に負担かからないよう点滴は、ポトッ　　　　　ポトッ　　　すごくゆっくり落とす。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/18(水) 00:06:28.05

神の藁で良かった？
と言うことで
26記入

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/18(水) 00:38:34.70

好中菌増殖は日常生活の原因を断たないと薬にばっか頼っても繰り返す
手を口に持って行かないとか、
口の中は清潔を保つとか、歯ブラシを台所用洗剤で念入りに洗う
調理する食品材料の鮮度、下ごしらえ処理法
目に見えないホコリカビ木の子菌を口に入れるような物

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/19(木) 09:01:36.90

スレ主さん、陰ながら応援しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/19(木) 10:06:29.51

大変ですね。

今はきっといろんなことがいっぺんに起こっていて
頭の中がぐるぐるしてると思います。

あ。ウサギのATGの治療は…実験じゃないですよ
なんだか「実験」というとあまり
気分もよくないので。

日記のように書いていらっしゃいますが
この病気のスレもあるから、そちらにいらっしゃるのは
どうですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/26(木) 00:30:07.14

ずっと輸血は経済的に厳しいよね
血液だけは人が作り出せないから献血に頼るしかないし

ともあれスレ主は難病申請はしたんだろうか？
最重症なら食事代以外は０円になるから大変ありがたい

と元患者の俺が聞いてみた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/29(日) 14:54:26.78

再生不良性貧血は小児マンセー特定疾患申請できるっけ？
できたと思うんだがなー
ま、できるんならもうしてるだろうけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/31(火) 05:32:00.75

藍色の薔薇＝シリウス
葡萄十字＝グルジア正教会
三又の矛＝パラケルスス
アルパカ＝集合意識
太陽の石＝マヤ歴
二重螺旋＝遺伝子

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/05(日) 03:04:43.68

個人的なことでスレたてんなカス

娘が死のうが知ったことか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/05(日) 10:25:50.58

>>34
親孝行してますか？

忍法帖【Lv=3,xxxP】 · 2012/02/08(水) 10:27:29.29

AAは特定疾患申請できるからはよ申請されたし。
全額公費負担だよ
市町村にもよるけど通るまで結構期間かかるからおはやめに

申請済ならｺﾞﾒﾝね。

自分もAAで輸血依存だけど制度のおかげで医療費無料です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/08(水) 10:28:47.65

AA＝再生不良性貧血

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/13(月) 12:33:31.80

>>34　市ねゴミクズ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/17(金) 13:50:13.83

>>34
だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/21(火) 04:35:06.46

住宅ローンも金利交渉や毎月の返済額を減らす(返済期間は延びます)方法有りますよ。
もしくは売却を不動産屋と進めながら公営住宅の情報収集。売却予定が決まれば、家庭の事情もあるので優先してもらえるかと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/08(木) 07:08:25.88

>>34
難病になってしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/09(金) 19:17:42.01

なぬ夫　広島県府中市の首無地蔵なんてどうだ？
病気が治ることで有名

【26m】 **電脳プリオン** ◆GDSZsj1GHk · 2012/03/18(日) 23:46:39.10

血小板が少ない病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/21(水) 11:25:55.97

３人知ってるが、どの子も無事退院して行ったぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/22(木) 20:44:46.08

輸血？後の二次合併症の原因
例）発熱、蕁麻疹が主
アレルギーの人用赤ちゃんミルクを輸血量飲ませる輸血完了。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/22(木) 20:52:45.54

こんな時代に貧しい血とは、こんな時代だから貧しい血なのかも？
好き嫌いなしに、最低限、３食、食うもん食ってればならない話

この病気は食事だけでは摂取が足りなく
同時に輸血が必要不可欠になる重度の難病
生物やめます病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/22(木) 20:54:41.17

他人の血で生きながらえ
しのぐ吸血鬼病なんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/23(金) 17:56:17.39

>>47
こういう輩ほど自分や近親者が病になったら大騒ぎするｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/25(日) 02:54:36.30

育児放棄虐待
食管理能力欠落
通報逮捕レベル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/25(日) 02:54:57.74

警告

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/25(日) 21:57:45.48

>>１
すでに知ってると思うけど「再生つばさの会」というこの病気の寄り合いがあります。
その筋では有名なお医者さんの医療講演会が四半期ぐらい毎に各地で開催されてますので
とくに小児ＡＡの講演は勉強になると思います。
小児性のＡＡに熱心な名古屋の先生の講話は眼に涙が浮かぶほど心を動かされた記憶があります。
私も輸血異存でエグジェイドとかやってフルタイムの仕事をしておりますが、
正直言ってきついですw
ヘモ7台、PLT２万ちょい、白２千台なので内勤ですが昼寝の時間が欲しいです！

でわでわ、お大事に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/22(火) 07:01:34.60

被曝

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/22(火) 18:20:08.65

誤爆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/26(火) 23:34:46.76

詳しい知識もなく申し訳ないですがただただ娘さんの回復をお祈りします。お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/30(土) 20:27:24.44

>>51
自分も同じ病気です。
昼寝の時間、欲しいっすよねえ。

自分は以前、馬の血清をうちました。その後は薬をサボったりで数値は上下していますが現在ヘモ6、PLT2万好中球2000ってとこです。
準肉体労働者なんですが、わりと元気に生きています。
娘さん、すんなり寛解するといいですね。

あ · 2012/07/09(月) 23:27:50.54

虐待したやつ死ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/16(月) 12:24:49.92

>>56 何の話…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/30(月) 09:00:20.22

なぬ夫の娘が苦しみまくって血反吐を吐きまくって死にますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/01(水) 15:51:49.80

なぬ夫の娘がダダ泣きの子、孫、曾孫に囲まれながら笑って死にますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/10(金) 15:13:24.11

馬は今使えない。ウサギだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/14(火) 15:06:06.17

バンパイア状態が続いたけど血が不足で死んじゃったよ～
だって、どう工夫しても、食べれなかった
こっちは食べられるから、尚更、辛かったよ
食べて体内ろ過したノンアレルギ―な自分の血をあげられないって言うし
蚊になろうが血液数値増やすための手段を止められては手立てが見つからない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/27(月) 13:47:21.82

現在26の俺も、11歳の頃この病気になったな
ひどい貧血ってことしか知らんかったから、色々調べて知ったのは割と最近だけど。
完治まで1年半かかった。その後も運動とかしばらくできなかったし。

家族もやつれまくりだったな、思えば人生における最難関の壁のひとつだったかもしれない
ドラクエ6のムドー的な。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/01(土) 22:20:37.95

>>62
今はもういいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/02(日) 10:27:53.85

今はもう大丈夫よ、骨髄だっけ？移植したし。
ただ退院してから体力落ちっぱなしだったから人並みにするまでに高校卒業くらいまでかかった
一度無理して帯状疱疹になっちゃったし

あれに比べりゃ人生なんてチョロイチョロイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/02(日) 10:29:04.40

人生じゃねぇ
「社会」だｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/12(水) 23:28:57.93

22才で最近治ったんですがお酒煙草は良いでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/13(木) 11:05:55.73

そこは医者と相談だろ
けど個人的には治ったっていってもまだ体弱ってるから酒はともかくたばこはマズイんじゃないかと思うけどな

でもまずは医者に相談

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 00:51:08.89

>>66
酒はともかく
タバコはやめとけ
良いことが1個も無い

酒はお付き合いとかあるから>>67だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 02:35:53.09

煙草て肺じゃないの？酒のほうが血液に負担ありそ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 06:39:03.57

酒もガバガバ飲んじゃまずいけど、百薬の長って言われるぐらいだから少量なら大丈夫なんじゃないの
しかしタバコ、テメーはダメだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/15(土) 00:08:31.24

肺綺麗て言われた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/18(火) 10:14:12.81

酒、自分は医者に移植後の退院のとき聞いたけどＯＫだったよ
もちろん度をこえるのは問題だけど。
退院の時は、まだまだ血小板も低かったから、倒れたりだけはしないように。
そこだけ気をつければ飲むのは問題ないと言われた。
今は移植から４年だけど、もちろん普通に飲んでるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/23(日) 14:39:15.00

健康な自分でさえ酒もタバコもやんないけどな。
まぁだから健康なんだろうけど。
あれは薬物と変わらないぞ
法で規制してるかどうかだけの違い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/23(日) 19:32:08.73

うちの親が（６４歳）１８の頃にかかりに、余命半年と言われた。
当時は不治の病だった
病気は進行しつつもまだ生きている
再生不良性貧血で子供を初めて産んだらしくて学会で発表された。
いまも毎週輸血して何とか生きている。
輸血も限度があるので今、骨髄移植まち。
なんでもっと若いうちに骨髄移植できなかったのかな？
理由があるらしいが、素人のわたしにはわかりません。
お大事になさってください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/04(金) 06:30:42.97

良スレ保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/29(火) 23:57:31.92

なぬおさん待ってます･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/02(土) 21:02:16.68

21歳の僕も再生不良性貧血です。
幸い症状は軽かったものの今でも薬づけの毎日です。
高校での部活動に一年の空白ができたのは今でも名残惜しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/06(水) 00:14:21.28

超ザマア

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/06(水) 19:47:00.27

超マザア(母)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/12(火) 01:03:39.72

何も力にはなれませんが応援しています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/15(金) 01:00:40.18

一山超えて落ち着いてるんじゃねぇの？
俺もこの病気宣告されて最初はパニクったけど数値が落ち着いたら
この病気との長い付き合いを考えるようになったし。

きっと、症状がよくなってもしかしたら寛解して一般人の日常に戻ったんだと思うよｗ >>1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/16(土) 09:35:48.38

三井化学岩国大竹工場が爆発、2012年4月22日深夜に爆音・炎上
http://www.youtube.com/watch?hl=ja&;v=EmaC_HNhivg

地元自治体も「劣化ウラン」は寝耳に水だったようで、
管轄の文部科学省に安全確認を要請した模様です。ここで造られた爆弾弾頭は全て、
近くにある米軍の岩国基地に供給されているというのです。問題となるのは、
日本の民間工場が外国軍のためにせっせと(準)核兵器を製造しているという点です。
http://blog.goo.ne.jp/adoi/e/859741febbb07a74f8f93b23b9b3429f

これらの患者数は湾岸戦争から１２年が経過した今になっても減らず、
バスラだけでなく、バスラから５００キロ離れた首都バクダッドなどでも、
１９９５年ごろから劣化ウラン弾が原因と思われる白血病やガンなどの患者が増えだした。
http://www.tanakanews.com/d0204iraq.htm

NHK高校講座の33歳のフロアディレクターが急性白血病で急死
NHK高校講座のFD(フロアディレクター)の森川健太氏(33歳)が、急性白血病で急死。
http://merx.me/archives/32324

志村けん　再び体調崩し近く病院へ　２月にはめまい
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130310-00000049-dal-ent

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/20(水) 01:18:54.56

正直ザマァwwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/23(土) 20:30:41.95

正直マザァ(母)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/16(日) 14:46:18.23

その後の経過はどうなんだろ？
回復してるといいなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN

娘ちゃんの体調がきっと良くなって、お母さんが安らげる日が来ることを強く願う。
願うことしかできない、ごめん！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN

ご回復を心から祈念致します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

>>1さんはスレ立てておいてどうしてその後の経過を書かないんだろうね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN

壮大な釣りであったことに我々は気付いた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN

釣りだとは思えんがなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/22(日) 18:53:44.29

山口百恵の「赤い疑惑」で、百恵が白血病であることを知らせずに「再生不良性貧血」と告げるシーンがあったが、今思うとどっちもどっちの難病だよなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 22:44:45.33

三歳の息子が、スレ主さんの娘さんが最初に診断された突発性血小板減少性紫斑病になった。血液製剤の投与で血小板が増えて今は正常値まで戻ったけど、一時は重篤な状態までいった。血液の病気は治療が難しいね。娘さんが元気になられてるといいですが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/22(金) 07:55:42.78

3歳かー・・大変でしたなぁ・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/14(土) 21:25:12.88

タレントの矢沢心（３２）が咳で肋骨を２本、疲労骨折していたことを１４日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン　急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院－毎日新聞

ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。

Ｑ　日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ　はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。

Ｑ　福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ　明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。

Ｑ　日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ　それほど安全ではありません。

「ロシア農業監督庁　福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/20(日) 21:20:29.56

ＲＡＤＩＯ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/05/31(土) 01:31:54.77

ご冥福をお祈りします

2014/08/02(土) 09:24:37.28

＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/16(土) 20:51:37.39

タバコは多発性骨髄腫の要因。

いわゆるカドミウム、ポロニウム、鉛。

今のタバコは化学薬品の化け物。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/29(月) 14:05:03.76

中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/08/17(水) 01:27:54.46

どうなったんだろう。
良くなってるといいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/23(水) 06:26:05.85

皆様案外治っているんだな…私も治療や薬ヤメたら数値が戻った。
まぁ治ったのか単に戻っただけなのか不明だが。

しかし私のようにタバコガンガン吸い続けたのに数値が戻ったのは
珍しいかも知れない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/13(月) 22:35:47.90

キャッスルマン病、難病指定へ [114497724]
http://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1510579968/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:59:30.01

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

2CES4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 15:20:44.65

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/herpes

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 17:56:35.40

母がこの難病です。
元々親に捨てられてるかのような孤児で孤児みたいな父と結婚して
ろくに子育て家事が出来ず、常に親を介護してるような日常だった。
私が二人目を産んで完全に子育てが出来なくて死にたくなってるとこへ母がこの病気で一時生死の境を彷徨う。
医者嫌いの母だったから治療を拒否して死にかけたらしい。

今常に悲しみがあるが、この病気に向き合う気にどうしてもなれない。
この病気で寛解した人に聞きたいのですが、食生活が原因だと思いますか？
また病気になった時親身になってくれる人がそばにいましたか？

貧困とセットの病気なのかなって思ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 20:45:50.09

>>105
私は3年前に潰瘍性大腸炎と言う難病になりました。
潰瘍性大腸炎の治療で飲んでる薬の副作用に再生不良性貧血があり、再生不良性貧血にもなってしまいました。
今は2つの難病を抱えてます。
潰瘍性大腸炎に比べると再生不良性貧血はあまり大変ではないです。アザができる程度なので。
人によって様々だと思いますが私の場合はPLT（血小板）が1万まで下がり入院になりました。その後ネオーラルを飲みながら今は30万まで上がりました。
寛解してはないですが、頑張って下さい。この病気になる原因に食生活は関係ないと思いますよ。食生活関係してるなら再生不良性貧血の患者だらけになると思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 20:52:03.82

>>105
潰瘍性大腸炎はトイレに駆け込んだり、食生活、ストレス等も全て関係するので周りの理解がある程度必要ですが、再生不良性貧血の場合薬飲んで様子見るしかないので私は周りに言ってません。
ただ、転倒して頭をぶつけたり激しい運動は気をつけないといけません。
HGB（ヘモグロビン）低いと疲れやすくなったりしますのでその辺も気をつける必要がありますね。
後は感染対策にも気をつけないといけないので今までより気を使う必要がありますが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 08:48:44.31

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 17:11:33.82

>>106->>107
懇切丁寧な優しいレスありがとうございます。
潰瘍性大腸炎の薬の副作用でなるなんて二重苦ですね。
同じ免疫系の異常の病気だからなんですかね。

母は5年ほど前にこの病気になり、すぐに自転車に乗るのをやめ、鍼と病院に通い、出来る限りを尽くしてましたが、徐々に進行し、今はもう車椅子です。
ステージ5ぐらいになってると思います。
その間、意識を失って倒れたり、腰を圧迫骨折したり色々ありました。

757なんですが老人ホームに入っていて、周囲の入所者の本当のおじいさんおばあさん(80代ぐらい) と同じぐらいボケてるので
この病気は頭に血が回らないからボケもあるのかと思ってました。
発病する前の10年間ぐらい、本当に当たり前の事が出来ない母でした。
掃除とか整理整頓とか時間を守るとか、子育て全般とか
火を使うと料理を焦がすので、IH に替えようとしてリビングの食卓の中央に携帯型のIHコンロを置いて換気扇が無いので家中煙だらけになったり
考えれば分かるような事が出来ない母でした。

そういうのも全部、病気の前触れというか、ゆっくり進行してたのかなとも考えたのですが
どうも関係ないみたいですね。
母は単に ADHDなんでしょう。

ちなみに食生活は、祖父が大の野菜嫌いだったらしく、
酢豚、ハンバーグ、カレーのループだったそうです。
母の妹も難病ではないですがあちこち悪いらしく常に病院通いしてます。
ですが祖父と祖母は野菜を食べなかった割に90以上生きたので結構長生きだったかもしれません。

あと、母が車椅子になってからですが、どんどん体が硬くなっていき、ほぐそうとマッサージをしてたのですが、症状が筋肉みたいだと思いました。
さするだけでもの凄い痛がるがほぐさないといけない感じがしてほぐして、次の日になったら、ありとあらゆる動きがスムーズになってトイレに介助で30分以上かかってたのが
ほんのちょっとの手助けで行けるようになったりしてました。
血が滞るのが筋肉痛の原因では？と思いました。
母や私の特徴として筋肉がつきにくく、疲れ易いです。
圧迫骨折して治った後も「痛い痛い」ずっと言うのでレントゲンを取ってもらったら
骨はどこも折れてないらしく、筋肉が無さすぎるとお医者さんはおっしゃっていました。
筋肉がつきにくいのも再生不良性貧血の特徴だったりしますか？

元野球選手がこの病気だったのを見たので関係ないのかもしれないですね。。

何が原因か分からないのでどんな些細な事でもいいので何か思い当たるのを書いてくださったら嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 17:17:10.27

>>109
× 757なんですが
○ 75歳なんですが

× 筋肉みたい
○ 筋肉痛みたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 01:48:32.99

>>109
ステロイド（プレドニン）等の長期服用されてませんか？
筋肉の衰えや、筋肉痛は副作用であるようですが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 11:38:06.90

>>111
薬は一切飲んでない、ステロイドとか抗生物質の薬は嫌いなんです。
元々運動神経が鈍いし筋肉のない母でした。
薬は病気が分かった最初の入院中にたくさん飲んだのですが、手が震え出して、心臓がドキンドキンいいだして
「退院させてくれ！」と医師に頼み込んで退院させてもらったそうです。
母によると、２人目の産後に脚気になった事がありました。
同じように心臓がドキンドキンしたので病院に行くと
心臓病と言われ薬を飲んでたのですが一向によくならず、知人に岐阜県に名医がいると聞いて
そこに行ったところ、聴診器一つで「脚気だよ」と言われ、アリナミン注射を打ったところ、とても元気が湧いてきたそうです。
その後、玄米を中心に食生活を改善したところ回復したそうです。
それ以来、健康オタクになり、栄養素とか勉強しまくり、プロポリスとか高麗人参とかアロエとか光線治療器とか、ありとあらゆるものをやってました。
なのにその40年後に再生不良性貧血になっちゃいましたけどね。。

その脚気の件以来、医者は信用出来ないと思ってるそうで
再生不良性貧血で入院中も同じ症状が出た時に医者にこの話をすると、退院させてくれ、薬はやめて輸血でいきましょうとなったそうです。
当時は2週間に1回輸血でしたが、今は1週間に1回輸血しています。

玄米食や腸内ビフィズス菌を増やす食品等、健康食品生活を長く続けてましたが、徐々にやらなくなってたのはありますね。
本人は食パンが大好きだったのが病気の原因かもと考えていました。
ホットドッグみたいなパンに粒マスタードとソーセージを載っけて飽きもせず毎朝食べてましたね。
酒タバコはしません。

それからとても夜更かしでした。
不眠症？みたいな感じで夜中3時とかに起きるともう眠れなくなるみたいです。
朝はいつまでも寝てました。
歯が悪いので歯磨きに1時間。ご飯を食べるのに2時間ぐらいかかってました。
ご飯を作り終えて食べるともう力尽きるみたいでそのまま寝てしまう。3時頃起きて歯磨きと後片付けをやる生活を10年ぐらいしてたみたいです。

どうしてこの病気になってしまったのか毎日考えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/12(木) 20:47:53.02

「酒に弱くなる遺伝子」が関係か　「再生不良性貧血」発症の一端を解明 [朝一から閉店までφ★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1604906390/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/07(木) 12:18:03.94

あれから8年、娘さんはどうなったのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/08(金) 01:40:18.36

苦しみながら死んだんじゃね

**名無しです** · 2022/01/29(土) 07:47:45.78

どうか無事でいてほしいです…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/12(木) 13:49:38.62

工ｴｴｪｪｪΣ【´Д｀●】

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/12(日) 21:57:41.02

集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。