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娘が再生不良性貧血になった
0001なぬ夫垢版2012/01/09(月) 01:49:24.39ID:vfBR9Y41
生まれて初めてスレたてますが、宜しくです。
去年の十月あたまの出来事です。
0070名無しさん@お腹いっぱい。垢版2012/09/14(金) 06:39:03.57ID:mb1TNol8
酒もガバガバ飲んじゃまずいけど、百薬の長って言われるぐらいだから少量なら大丈夫なんじゃないの
しかしタバコ、テメーはダメだ
0072名無しさん@お腹いっぱい。垢版2012/09/18(火) 10:14:12.81ID:SKNZj5j3
酒、自分は医者に移植後の退院のとき聞いたけどOKだったよ
もちろん度をこえるのは問題だけど。
退院の時は、まだまだ血小板も低かったから、倒れたりだけはしないように。
そこだけ気をつければ飲むのは問題ないと言われた。
今は移植から4年だけど、もちろん普通に飲んでるよ。
0073名無しさん@お腹いっぱい。垢版2012/09/23(日) 14:39:15.00ID:knLHCDzV
健康な自分でさえ酒もタバコもやんないけどな。
まぁだから健康なんだろうけど。
あれは薬物と変わらないぞ
法で規制してるかどうかだけの違い。
0074名無しさん@お腹いっぱい。垢版2012/09/23(日) 19:32:08.73ID:80JxyIgq
うちの親が(64歳)18の頃にかかりに、余命半年と言われた。
当時は不治の病だった
病気は進行しつつもまだ生きている
再生不良性貧血で子供を初めて産んだらしくて学会で発表された。
いまも毎週輸血して何とか生きている。
輸血も限度があるので今、骨髄移植まち。
なんでもっと若いうちに骨髄移植できなかったのかな?
理由があるらしいが、素人のわたしにはわかりません。
お大事になさってください
0075名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/01/04(金) 06:30:42.97ID:p8SAEkKn
良スレ保守
0077名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/03/02(土) 21:02:16.68ID:bNDXHVRY
21歳の僕も再生不良性貧血です。
幸い症状は軽かったものの今でも薬づけの毎日です。
高校での部活動に一年の空白ができたのは今でも名残惜しいです。
0081名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/03/15(金) 01:00:40.18ID:FvCpOt9d
一山超えて落ち着いてるんじゃねぇの?
俺もこの病気宣告されて最初はパニクったけど数値が落ち着いたら
この病気との長い付き合いを考えるようになったし。

きっと、症状がよくなってもしかしたら寛解して一般人の日常に戻ったんだと思うよw >>1
0082名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/03/16(土) 09:35:48.38ID:sUEUHrGb
三井化学岩国大竹工場が爆発、2012年4月22日 深夜に爆音・炎上
http://www.youtube.com/watch?hl=ja&;v=EmaC_HNhivg

地元自治体も「劣化ウラン」は寝耳に水だったようで、
管轄の文部科学省に安全確認を要請した模様です。ここで造られた爆弾弾頭は全て、
近くにある米軍の岩国基地に供給されているというのです。問題となるのは、
日本の民間工場が外国軍のためにせっせと(準)核兵器を製造しているという点です。
http://blog.goo.ne.jp/adoi/e/859741febbb07a74f8f93b23b9b3429f

これらの患者数は湾岸戦争から12年が経過した今になっても減らず、
バスラだけでなく、バスラから500キロ離れた首都バクダッドなどでも、
1995年ごろから劣化ウラン弾が原因と思われる白血病やガンなどの患者が増えだした。
http://www.tanakanews.com/d0204iraq.htm

NHK高校講座の33歳のフロアディレクターが急性白血病で急死
NHK高校講座のFD(フロアディレクター)の森川健太氏(33歳)が、急性白血病で急死。
http://merx.me/archives/32324

志村けん 再び体調崩し近く病院へ 2月にはめまい
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130310-00000049-dal-ent
0086名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/08/26(月) NY:AN:NY.ANID:lmzW1LxL
娘ちゃんの体調がきっと良くなって、お母さんが安らげる日が来ることを強く願う。
願うことしかできない、ごめん!
0087名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/08/26(月) NY:AN:NY.ANID:RcHWufLd
ご回復を心から祈念致します。
0089名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/08/30(金) NY:AN:NY.ANID:5dfG/hNG
壮大な釣りであったことに我々は気付いた。
0090名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/08/31(土) NY:AN:NY.ANID:P7VpWz6V
釣りだとは思えんがなあ
0091名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/09/22(日) 18:53:44.29ID:B9wPOwN0
山口百恵の「赤い疑惑」で、百恵が白血病であることを知らせずに「再生不良性貧血」と告げるシーンがあったが、今思うとどっちもどっちの難病だよなあ。
0092名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/10/30(水) 22:44:45.33ID:Gs8WLehe
三歳の息子が、スレ主さんの娘さんが最初に診断された突発性血小板減少性紫斑病になった。血液製剤の投与で血小板が増えて今は正常値まで戻ったけど、一時は重篤な状態までいった。血液の病気は治療が難しいね。娘さんが元気になられてるといいですが。
0094名無しさん@お腹いっぱい。垢版2013/12/14(土) 21:25:12.88ID:gRUS16oQ
タレントの矢沢心(32)が咳で肋骨を2本、疲労骨折していたことを14日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院−毎日新聞

ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。

Q 日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
A はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。

Q 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
A 明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。

Q 日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
A それほど安全ではありません。

「ロシア農業監督庁 福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296
0095名無しさん@お腹いっぱい。垢版2014/04/20(日) 21:20:29.56ID:lvXjYMGT
RADIO
0097島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ垢版2014/08/02(土) 09:24:37.28ID:420UphyR
>大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

>島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
0098名無しさん@お腹いっぱい。垢版2015/05/16(土) 20:51:37.39ID:02mx8her
タバコは多発性骨髄腫の要因。

いわゆるカドミウム、ポロニウム、鉛。

今のタバコは化学薬品の化け物。
0099名無しさん@お腹いっぱい。垢版2015/06/29(月) 14:05:03.76ID:pjckdTu7
中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美
0101名無しさん@お腹いっぱい。垢版2016/11/23(水) 06:26:05.85ID:AzW6N06W
皆様案外治っているんだな…私も治療や薬ヤメたら数値が戻った。
まぁ治ったのか単に戻っただけなのか不明だが。

しかし私のようにタバコガンガン吸い続けたのに数値が戻ったのは
珍しいかも知れない。
0103名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/30(月) 07:59:30.01ID:vAB3epPK
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0104名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/17(日) 15:20:44.65ID:DAzTPBGq
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか?難病宣告を受けて初めて!東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
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0105名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/28(日) 17:56:35.40ID:jLi3CX+S
母がこの難病です。
元々親に捨てられてるかのような孤児で孤児みたいな父と結婚して
ろくに子育て家事が出来ず、常に親を介護してるような日常だった。
私が二人目を産んで完全に子育てが出来なくて死にたくなってるとこへ母がこの病気で一時生死の境を彷徨う。
医者嫌いの母だったから治療を拒否して死にかけたらしい。

今常に悲しみがあるが、この病気に向き合う気にどうしてもなれない。
この病気で寛解した人に聞きたいのですが、食生活が原因だと思いますか?
また病気になった時親身になってくれる人がそばにいましたか?

貧困とセットの病気なのかなって思ってます。
0106名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/28(日) 20:45:50.09ID:ii3hQiSM
>>105
私は3年前に潰瘍性大腸炎と言う難病になりました。
潰瘍性大腸炎の治療で飲んでる薬の副作用に再生不良性貧血があり、再生不良性貧血にもなってしまいました。
今は2つの難病を抱えてます。
潰瘍性大腸炎に比べると再生不良性貧血はあまり大変ではないです。アザができる程度なので。
人によって様々だと思いますが私の場合はPLT(血小板)が1万まで下がり入院になりました。その後ネオーラル を飲みながら今は30万まで上がりました。
寛解してはないですが、頑張って下さい。この病気になる原因に食生活は関係ないと思いますよ。食生活関係してるなら再生不良性貧血の患者だらけになると思います。
0107名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/28(日) 20:52:03.82ID:ii3hQiSM
>>105
潰瘍性大腸炎はトイレに駆け込んだり、食生活、ストレス等も全て関係するので周りの理解がある程度必要ですが、再生不良性貧血の場合薬飲んで様子見るしかないので私は周りに言ってません。
ただ、転倒して頭をぶつけたり激しい運動は気をつけないといけません。
HGB(ヘモグロビン)低いと疲れやすくなったりしますのでその辺も気をつける必要がありますね。
後は感染対策にも気をつけないといけないので今までより気を使う必要がありますが。
0108名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/29(月) 08:48:44.31ID:CV6NKWmN
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0109名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/29(月) 17:11:33.82ID:QIDB70nN
>>106->>107
懇切丁寧な優しいレスありがとうございます。
潰瘍性大腸炎の薬の副作用でなるなんて二重苦ですね。
同じ免疫系の異常の病気だからなんですかね。

母は5年ほど前にこの病気になり、すぐに自転車に乗るのをやめ、鍼と病院に通い、出来る限りを尽くしてましたが、徐々に進行し、今はもう車椅子です。
ステージ5ぐらいになってると思います。
その間、意識を失って倒れたり、腰を圧迫骨折したり色々ありました。

757なんですが老人ホームに入っていて、周囲の入所者の本当のおじいさんおばあさん(80代ぐらい) と同じぐらいボケてるので
この病気は頭に血が回らないからボケもあるのかと思ってました。
発病する前の10年間ぐらい、本当に当たり前の事が出来ない母でした。
掃除とか整理整頓とか時間を守るとか、子育て全般とか
火を使うと料理を焦がすので、IH に替えようとしてリビングの食卓の中央に 携帯型のIHコンロを置いて換気扇が無いので家中煙だらけになったり
考えれば分かるような事が出来ない母でした。

そういうのも全部、病気の前触れというか、ゆっくり進行してたのかなとも考えたのですが
どうも関係ないみたいですね。
母は単に ADHDなんでしょう。

ちなみに食生活は、祖父が大の野菜嫌いだったらしく、
酢豚、ハンバーグ、カレーのループだったそうです。
母の妹も難病ではないですがあちこち悪いらしく常に病院通いしてます。
ですが祖父と祖母は野菜を食べなかった割に90以上生きたので結構長生きだったかもしれません。

あと、母が車椅子になってからですが、どんどん体が硬くなっていき、ほぐそうとマッサージをしてたのですが、症状が筋肉みたいだと思いました。
さするだけでもの凄い痛がるがほぐさないといけない感じがしてほぐして、次の日になったら、ありとあらゆる動きがスムーズになってトイレに介助で30分以上かかってたのが
ほんのちょっとの手助けで行けるようになったりしてました。
血が滞るのが筋肉痛の原因では?と思いました。
母や私の特徴として筋肉がつきにくく、疲れ易いです。
圧迫骨折して治った後も「痛い痛い」ずっと言うのでレントゲンを取ってもらったら
骨はどこも折れてないらしく、筋肉が無さすぎるとお医者さんはおっしゃっていました。
筋肉がつきにくいのも再生不良性貧血の特徴だったりしますか?

元野球選手がこの病気だったのを見たので関係ないのかもしれないですね。。

何が原因か分からないのでどんな些細な事でもいいので何か思い当たるのを書いてくださったら嬉しいです。
0110名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/29(月) 17:17:10.27ID:QIDB70nN
>>109
× 757なんですが
○ 75歳なんですが

× 筋肉みたい
○ 筋肉痛みたい
0111名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/30(火) 01:48:32.99ID:4k/NgSex
>>109
ステロイド(プレドニン)等の長期服用されてませんか?
筋肉の衰えや、筋肉痛は副作用であるようですが。
0112名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/07/30(火) 11:38:06.90ID:m7yiSvln
>>111
薬は一切飲んでない、ステロイドとか抗生物質の薬は嫌いなんです。
元々運動神経が鈍いし筋肉のない母でした。
薬は病気が分かった最初の入院中にたくさん飲んだのですが、手が震え出して、心臓がドキンドキンいいだして
「退院させてくれ!」と医師に頼み込んで退院させてもらったそうです。
母によると、2人目の産後に脚気になった事がありました。
同じように心臓がドキンドキンしたので病院に行くと
心臓病と言われ薬を飲んでたのですが一向によくならず、知人に岐阜県に名医がいる と聞いて
そこに行ったところ、聴診器一つで「脚気だよ」と言われ、アリナミン注射を打ったところ、とても元気が湧いてきたそうです。
その後、玄米を中心に食生活を改善したところ回復したそうです。
それ以来、健康オタクになり、栄養素とか勉強しまくり、プロポリスとか高麗人参とかアロエとか光線治療器とか、ありとあらゆるものをやってました。
なのにその40年後に再生不良性貧血になっちゃいましたけどね。。

その脚気の件以来、医者は信用出来ないと思ってるそうで
再生不良性貧血で入院中も同じ症状が出た時に医者にこの話をすると、退院させてくれ、薬はやめて輸血でいきましょう となったそうです。
当時は2週間に1回輸血でしたが、今は1週間に1回輸血しています。

玄米食や腸内ビフィズス菌を増やす食品等、健康食品生活を長く続けてましたが、徐々にやらなくなってたのはありますね。
本人は食パンが大好きだったのが病気の原因かもと考えていました。
ホットドッグみたいなパンに粒マスタードとソーセージを載っけて飽きもせず毎朝食べてましたね。
酒タバコはしません。

それからとても夜更かしでした。
不眠症?みたいな感じで夜中3時とかに起きるともう眠れなくなるみたいです。
朝はいつまでも寝てました。
歯が悪いので歯磨きに1時間。ご飯を食べるのに2時間ぐらいかかってました。
ご飯を作り終えて食べるともう力尽きるみたいでそのまま寝てしまう。3時頃起きて歯磨きと後片付けをやる生活を10年ぐらいしてたみたいです。

どうしてこの病気になってしまったのか毎日考えています。
0114名無しさん@お腹いっぱい。垢版2021/01/07(木) 12:18:03.94ID:8UURDnvy
あれから8年、娘さんはどうなったのかな?
0115名無しさん@お腹いっぱい。垢版2021/01/08(金) 01:40:18.36ID:vzWDd7D1
苦しみながら死んだんじゃね
0118名無しさん@お腹いっぱい。垢版2023/11/12(日) 21:57:41.02ID:nBmvqpQe
集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。
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