【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス17【膠原病】

**病弱名無しさん** · 2021/08/30(月) 13:34:57.26

全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1579867696/

**病弱名無しさん** · 2021/08/30(月) 13:36:45.41

※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart41錠
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547936656/

膠原病全般その３
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/

※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
https://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集（sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした）
http://sle2chlog.net/

**病弱名無しさん** · 2021/08/30(月) 13:37:20.69

■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

**病弱名無しさん** · 2021/08/30(月) 13:37:52.97

テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします

**病弱名無しさん** · 2021/08/30(月) 16:37:52.75

>>1-4
乙です！

**病弱名無しさん** · 2021/09/01(水) 13:16:58.70

前スレ1000だと気付かずに書き込んじゃった
まぁいいけど……

**病弱名無しさん** · 2021/09/01(水) 14:15:48.09

副反応に鼻水もあるみたいだよ
二の腕の痛みが結構あったけど、おさまってきた
鼻水、くしゃみはまだある
2回目怖いな

**病弱名無しさん** · 2021/09/01(水) 20:52:16.27

>>1乙

自分用メモ
コロナ禍が落ち着いたら名古屋にあそびに来てね

特定医療費受給者証で減免される施設がたくさんあります

市営駐車場（全額免除 or 半額免除）
http://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/shiei_tyusyajyo.html

公共施設（全額免除）
http://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/shiritu.html

有料公園の駐車場（全額免除）
http://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/koen_tyusyajyo.html

**病弱名無しさん** · 2021/09/01(水) 21:12:05.54

名古屋市内にある本人＋1名が全額免除になる施設です
名古屋市在住在勤でなくても適用されるので参考にしてみてね

松坂屋美術館（民間）
名古屋城
東山動植物園
東山スカイタワー
名古屋市科学館（注1）（常設展・プラネタリウム）
名古屋市博物館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
名古屋市美術館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
（注1）特別展(共催展)によっては半額減免になる場合もありますので、各施設へおたずねください

東谷山フルーツパーク内の世界の熱帯果樹温室
白鳥庭園
徳川園
旧川上貞奴邸
市営プール
市営トレーニング室

**病弱名無しさん** · 2021/09/01(水) 22:32:27.57

みなさんのお住まいのエリアの減免制度も教えてクレヨン

**病弱名無しさん** · 2021/09/02(木) 01:37:54.74

>>6
前スレ1000さま

私の場合は進行し続ける薄毛と、高熱癖ですね。30代までは髪が多すぎるのが悩みなほどで、美容院でがっつり梳いてもらってたのに、40過ぎに突然大量に抜け一時はカツラでした。いわゆる薄毛治療である程度回復したものの、そのあとはゆっくりと進行しています。昔も今も髪質はよく、一生薄毛など無縁と思ってただけに悔しいですし、とにかくストレスです。同時期から始まった高熱癖も厄介で、喜怒哀楽、疲れと関係なく突発するので、仕事や旅行と重なると…

**病弱名無しさん** · 2021/09/02(木) 01:41:54.15

>>11
末端の冷え、レイノーも近年出始めました。辛いというほどではないですが、指を触ってギョッとすることがあります。心臓は色々検査してもらえましたが、よくはないもののまだ大丈夫なようです

**病弱名無しさん** · 2021/09/02(木) 11:00:43.05

なんか尿検査の結果が怪しくなりつつあって主治医からちょっと気になるねって言われた
腎臓が悪い家系なだけに覚悟はしてるんだけどやっぱ遺伝するかあ

**病弱名無しさん** · 2021/09/02(木) 20:58:39.59

>>9
名古屋の観光施設は無料が手厚くて良いよね。
自分は昔のスレにも書いたけど、東京上野の国立東京博物館や科学博物館を受給者証で楽しませてもらった。
コロナが落ち着いたら、大阪に行って太陽の塔に登るんや…。

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 07:03:06.00

11です。目下の悩みはやはりワクチン接種どうするかです。
高血圧で服薬、血糖値も高いので重篤な副反応が心配です。
去年、何年かぶりにインフルエンザの予防接種したら、当然のようにいつもの高熱が出ました。　
高熱はなれっこですが、アナフィラキシーや血栓で死ぬのは嫌です。

私の同僚の友人に膠原病の人がいて、別に肺気腫も患ってるのでワクチン優先して打ったら、一度目は半身麻痺かというくらい体調悪くなったそうです。それでも二度目を打って、一度目より軽かったそうですが。

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 08:29:41.54

>>15
じゃあコロナで周りにまき散らしたあげくくたばるのとどっちがいいの？ってなると思うけど？

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 09:02:17.19

>>15
あなたはまず長文の癖を直した方がいいよ
危険です重篤ですという返信が欲しいように見えるわ
血糖値や血圧は食事と軽い運動で少しは改善すると思う
治療していない程度の人と肺気腫の人を比べるもんじゃないし
少し落ち着いてください

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 09:05:25.97

接種した時としない時の自分自身のメリットデメリットをよく考えて判断してください
できたら周囲の家族や友人、勤務先、受診先の医療関係者等の事も更に考えてくれると嬉しい

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 09:51:38.74

ワクチン接種についてですが、私は受けました。
私は抗リン脂質抗体症候群とSLEです。主治医及び他の膠原病医にも相談したところ、コロナになると重症化しやすいので打った方がいい。ただアストラゼネカは血栓の懸念があるのでやめておいた方がいいと言う答えでした。
プラケニルのおかげか、副作用はほぼ出ませんでした。

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 10:21:03.88

ファイザー
https://www.mhlw.go.jp/content/000805694.pdf

モデルナ
https://www.mhlw.go.jp/content/000805693.pdf

いずれについても、ワクチン接種しても他の方への感染をどの程度予防できるかはまだわかっていないとのこと
>>16さんの気持ちはわからないでもないけど

>>15
アナフィラキシーに関しては接種後30分様子見、発症してもすぐに対応できるそうです

私はアナフィラキシーは起きなかったけど、副反応はキツかった
プラケニルも服用してるのに、個人差大きいな

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 11:15:49.78

sleに処方される程度のプラケニル量でもコロナに効果があるの？
そもそも効果不明なはずだよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 11:29:26.63

結局どうなんだろうね
ある程度の効果はあるけどリスクの方が大きいって感じみたいだけど
それに抗マラリア薬メフロキンのほうがヒドロキシクロロキンよりも高い抗ウイルス効果があるって報告があるから調べてないのかな

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 12:34:34.28

前スレでも副反応の話出たけど見てないのかな
疾患餅で不安になるのはわかるけど、
スレ住人は打ってる人が多い印象だよ

自分は副反応よりコロナにかかるほうがずっとこわい
家族にうつしてそっちが重症化・死亡となるのがずっとずっとこわい
打ってもコロナにかかることがあるとしても
（それはインフルとかも一緒だよね）
子も小さいし重症化→入院で家族に負担かけたくない

糖尿病の人はコロナ感染後重症化するリスク高いし
亡くなった人・重症化した人の基礎疾患で糖尿ってよく目にするよ
納得のいく選択をしてね

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 14:31:01.08

>>15
コロナワクチンの接種に関しては、主治医との相談になるだろうけれど、主治医から明確なNOが出ないのであれば、受けた方がメリット大きいと思う。
まあ、確率論ではあるけれどね。アナフィラキシーとかがどれだけ出るか、という。
自分は自治体集団接種の基礎疾患枠でファイザーを受けた。公共施設に出入りする仕事だから、受けないという考えは無かった。

>>17
同じ病気の人に相談できる機会ってリアルでは無い人が多いだろうし、長文になってしまうのは仕方無いのかと。
相談であれば書き込まれている情報が多いほどレスポンスしやすいし、書くことで頭の中が整理されることもあるから、一概に長文がアカンとも言えないかな。

15 · 2021/09/03(金) 15:15:51.28

>>16
自分は在宅メインの仕事で、もともと神経質なほうなのでコロナ感染リスクより副反応のロシアンルーレットの可能性の方が高いと思ってます。今は買い物も全部ネット。運動不足になりますが、外食出来ないからコロナ太りは回避してます。
インフルの注射で39℃出すようでは…ってのと、膠原病学会のサイトみてもはっきりしないことだらけなのでしばらくは打ちません

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 15:41:48.22

なんだ、結論決まってるんじゃん

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 17:24:35.95

相談するときは自分の中では決まってるってことだよね

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 17:34:18.89

>>25
在宅メインとはいえ外出はしてるんだよね？コロナに感染してる人の中でも神経質な人は多分いると思うけどなあ。
まあいいけど。

ちなみに何が原因で高血圧、高血糖値になっちゃったの？

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 22:44:44.68

>>28
高血圧は自分でもわからない。もともと人より塩気嫌いだし自分には無縁だと思ってたのに三十代後半から急に高くなっていった。高血糖は四十代の中年太りから少しずつ上がった。まだ枠内には収まってるけど。炭水化物も好きじゃないのに。

**病弱名無しさん** · 2021/09/03(金) 23:45:41.00

>>29
最近テレビで高血圧の人で原発性アルドステロン症と診断されて最新の治療法やってたな
まあステロイド治療してたら副腎関係ないか

**病弱名無しさん** · 2021/09/04(土) 06:05:00.74

高血糖はステロイドの定番副作用

**病弱名無しさん** · 2021/09/04(土) 06:46:23.13

前スレに書いてあったけどこの人はまだ何の治療もしてないよ
糖尿高血圧は元々持ってる

外食無しでコロナ太りは回避できている→中年太りはある
ワクチン迷っている→死にたくないので打つつもりは無い
レスが進むと少しずつ矛盾？が出てくるね

**病弱名無しさん** · 2021/09/04(土) 12:13:43.63

あっそうなんだ

**病弱名無しさん** · 2021/09/05(日) 11:21:23.30

>>26
言い方柔らかくしてね

**病弱名無しさん** · 2021/09/05(日) 20:48:56.48

ワクチンについて悩んでいます。
主治医にはどっちでも良いと言われました。
皆さんの主治医はどのような見解ですか？

クロロキン、プレドニン、アスピリン飲んでます。
↓増悪等も心配しています。
https://www.inoue-nr.com/news/%e6%96%b0%e5%9e%8b%e3%82%b3%e3%83%ad%e3%83%8a%e3%82%a6%e3%82%a4%e3%83%ab%e3%82%b9%e3%83%af%e3%82%af%e3%83%81%e3%83%b3%e3%81%ae%e5%af%be%e5%bf%9c%e3%81%ab%e9%96%a2%e3%81%99%e3%82%8b%e5%85%ac%e5%bc%8f/

クロロキン飲んでるからかかりにくいとかないのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2021/09/05(日) 22:19:46.53

うちは打ってよしだし
基礎疾患で優先接種されてよかったねぇ
だよ
もちろんフルチン済

**病弱名無しさん** · 2021/09/05(日) 22:49:57.89

>>32
糖尿まで行ってないよ。高血圧は原因不明。若い頃より太ったけど、コロナ自粛で少し痩せたくらい。

**病弱名無しさん** · 2021/09/05(日) 22:55:56.98

>>35
>当院には既にワクチン接種により急性増悪されたリウマチ患者さんが多数来院されており対応に追われております。

多数ってどの程度か情報がないからなあ。
多忙の日々でも夏休みをしっかりとれる状況なのでその辺察すればいいんだろうか

増悪に関しては可能性は否定できない
クロロキン飲んでるからって罹りにくいわけではない
まあ主治医の判断に従っておくべきかな

参考になるか分からんけど
抗マラリア薬メフロキンは新型コロナウイルスの細胞内侵入を阻害する　～新たなCOVID-19治療薬となる可能性～
https://www.tus.ac.jp/today/archive/20210630_8167.html

>アメリカ食品医薬品局(FDA)は2020年6月、ヒドロキシクロロキンをCOVID-19治療に用いることを認めた緊急使用許可を取り消しました。ヒドロキシクロロキンが期待ほどの効果を示さなかった要因の一つには、投与によって実際に認められる体内薬物濃度が、著明な抗ウイルス効果を示すほどのレベルには達しないことが挙げられます。

**病弱名無しさん** · 2021/09/06(月) 03:22:26.60

>>36
>>38

ありがとうございます、35です。
同じ病の人のブログ等を見ても接種している方が多数派のようですね。
せっかく病状が安定しているので余り刺激を与えたくないので
もう少し考えてみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2021/09/06(月) 06:43:47.55

接種するかしないか悩む事ができる35又は39さんが羨ましい

当地では接種難民が多くて　空き枠があるうちにうたないとイザ接種したくなった時にどうなっているのか不明
同居家族への影響が大
SLEが落ち着いている今こそ射たないと　悪化したらうてなくなる
プレドニン35ｍｇ投与中で様子見していた人が感染し中等度以上で入院中という話を家族が聞いてきて　しきりに推める

こんな感じで必然的に接種することなってしまいました

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 00:33:32.48

>>40
ID変わってますが39です。
こちらは地方なので曜日を選ばなければ比較的予約は取れます。
全国的に感染がピークアウトの傾向です。
次の波が来るまでには40さんもワクチン打てると思います。
それまでは油断せず気を引き締めて行きましょう。

私は副作用の不安はありますが、接種の方向で行きます。
自己免疫疾患の場合副作用はどうなんでしょう

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 07:06:17.33

打ってみなきゃわかりません
打ったらレポしてください

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 12:27:21.84

副作用って副反応とはちがうのかな

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 12:32:29.96

>>43
その言葉で検索すれば答えが出てくるよ
せっかくネットにつながってるんだからやってみなよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 12:39:11.28

>>44
>>41が勘違いしてないかな、という意味でした
言葉足らずで申し訳ない

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 12:51:17.84

>>45
副作用、副反応の間違いは察してやればいいんじゃないの
突っ込む場所じゃないよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 14:02:40.91

>>38
イベルメクチンも似た様な感じだね。効果ありとしても効果発揮する分量で肝臓が死ぬかもという。

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 20:31:45.21

初期症状ってどんな感じでしたか？
関節痛はどの程度あった？

**病弱名無しさん** · 2021/09/07(火) 21:23:12.86

ある日の朝、いつも通りに起きようとしたら肩が痛くて起き上がるのが辛い。
何とか起きて何となく手を動かしたら、何だか動かしづらい。ってか、強ばってる感じ。歩くときも関節が痛くてちょっと辛い。
はじめは、変な寝相だったから体全体がおかしくなったと思ってたけど、次の日もまた次の日も同じ状態だった。

それが始まりかな。

**病弱名無しさん** · 2021/09/08(水) 04:29:52.62

>>48
あなたはどうでしたか？

**病弱名無しさん** · 2021/09/08(水) 14:31:00.16

>>50
自覚症状がほぼなくて。健康診断で発覚したんだけど。よく考えたら関節が痛い気もするけど、気のせいと思えば気のせいなのかなと思えるレベル。

**病弱名無しさん** · 2021/09/08(水) 15:30:06.39

常にしんどいのがデフォだとそれが当たり前の状態なんだと思っちゃうよね
ただの冷え性だろう…ただの筋肉痛だろう…ただの関節痛だろう…ただの疲れだろう…

**病弱名無しさん** · 2021/09/08(水) 18:18:21.58

自分はとにかく倦怠感がすごかったな
会社行こうにも全く起き上がれなかった
元々血小板が低くて、違う難病で病院かかってたけど本当はコレだったという

**病弱名無しさん** · 2021/09/08(水) 23:55:03.39

>>48
朝起きたら両手の指が丸まって
こわばっていてパーに開けなかった
昼近くには治ってた
思えばその2週間前からうっすらと蝶型紅斑があった

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 08:54:13.25

>>54
蝶形紅斑って痒みも痛みもない？

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 08:57:11.21

>>54
蝶形紅斑って痒みも痛みもない？

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 09:02:27.09

痛みも痒みもなかったです
皮膚が盛り上がったりということもなく

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 09:04:53.79

>>57
ただ赤くなってただけって感じですか？

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 09:14:49.07

>>57
ただ赤くなってただけって感じですか？

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 10:03:32.14

病名わからなかった時、手のこわばりがまじで辛かったなー痛かった
関節痛もヤバすぎてまだ若いのにペットボトルの蓋も開けられなかったわ

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 10:15:07.12

何で2回ずつ書き込みになっちゃってるのw

紅斑はほぼ何も感じないよ
顔以外にも出た場合の特徴は丸い形
今胸元に出ているので塗り薬を処方されました
一旦出るとしつこいね
私の場合顔は極端に出たことが無いけど赤ら顔っぽくはなった

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 10:27:50.72

>>60
昨日ガッテンで手の強張りはリウマチの初期症状とあったけど、SLEもそうなんだね。まあ親戚みたいなもんだもんね。私はSLEの臨床所見満たしてるけど、自覚症状はなかったので参考になりました。m(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2021/09/10(金) 12:23:32.54

尿蛋白プラスが出るようになってきた

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 15:27:29.98

膠原病発症時からみてもらってた先生が亡くなって転院して先週が初回診察だったんだけど、いきなり今まで飲んでた胃薬数種類全部を切られて驚いた
確かに胃の具合を聞かれて悪くないって答えたけど、初めての診察でいきなり内服薬の変更ってあり？

まあ紹介状の検査データや患者とのやり取りで大丈夫だと判断したとは思うんだけどね
ヤバかったら病院変えるわ

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 15:44:35.98

ステとかメインの薬なら不安だけど減薬が進んでいるなら必要無いと思う

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 16:48:28.36

>>65
64だけどコメントありがとう
そういうもんなんだな

新しい先生のところで頑張るよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 16:55:23.80

胃薬だけで数種類出てたの？

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 17:13:05.67

まあ胃に不調が出たら言えば出してくれるでしょ
不要な薬は外すって考えは間違っちゃいない

**病弱名無しさん** · 2021/09/15(水) 00:15:06.65

>>67
胃薬2種類処方はあると思うよ
レバミピドとテプレノンとかね
ちょっと利き方が違う薬

**病弱名無しさん** · 2021/09/19(日) 15:46:32.97

乾癬で診断されて生物打っても顔の赤み引かないし、体に力が入らなくてずっと胃もたれしてるような感じで腹痛もあるけどこの病気なのかな？CT撮ったら両脇下のリンパ節腫大してたけど

**病弱名無しさん** · 2021/09/19(日) 17:00:23.09

乾癬なんだろ

**病弱名無しさん** · 2021/09/27(月) 18:31:10.12

今年初めて受給者証の更新をしました
階層区分が変わっているのですが上限額管理票は前の続きから記入してもらっていいのでしょうか？それとも新しい物に記入してもらいますか？

**病弱名無しさん** · 2021/09/27(月) 19:27:44.31

ケチっても無意味なので新しいのを使った方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/27(月) 23:23:26.76

次回更新で参照するとき持参忘れのないように続きで書いてもらってます

**病弱名無しさん** · 2021/09/28(火) 06:40:10.07

受給者証とセットで持ち歩くものだから受給者証を新しくするタイミングで一緒に新しくした方がいいと思うんだけどなあ
上限額管理票が埋まるのを待ってたら埋まった次の時新しいのを持参するの忘れたりしないの？

**病弱名無しさん** · 2021/09/28(火) 06:42:02.24

まあ保険証ポーチに突っ込んどけば忘れないよねって言えばそうなんだけどね

**病弱名無しさん** · 2021/09/28(火) 08:57:54.29

更新申請時に記録が半端だったことがあって
（一回分だけ前回の手帳に書き込んでいた？うろ覚え）
前の手帳記入分を求められたことがあった
足りない分を揃えてもう一度提出し直しの二度手間になった
新しいものに書き込んでもらうけど一応保管しておくといいよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/29(水) 13:51:36.17

上限額管理票について教えていただきありがとうございます
新しいのに記入してもらって古いのも保管しておこうとおもいます

**病弱名無しさん** · 2021/10/02(土) 12:54:57.78

抗リン脂質抗体が出ていて妊娠諦めなかった方っていらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/03(日) 09:29:23.84

>>79
私はAPSの方が重症ですが、流産繰り返しつつ、なんとか授かろうとしてるところですよ。まだうまくいってませんが。

**病弱名無しさん** · 2021/10/03(日) 14:46:05.22

新しい薬が承認されたね。
選択肢が増えて嬉しいわ

アストラゼネカの「サフネローTM点滴静注300mg」が、日本において全身性エリテマトーデスの適応で承認取得

**病弱名無しさん** · 2021/10/04(月) 21:54:37.68

もしかして前スレ？でちょっとだけ出てたやつかな？
4週間に一度の点滴のようですね
治療の選択肢が増えるのは本当に嬉しいニュースです

**病弱名無しさん** · 2021/10/12(火) 10:54:02.64

主に
ステ6mg
プログラフ1.5mg
その他お馴染みの面々も10数年飲んでいます

手の震えで字を書きにくい本当に下手くそで恥ずかしい
振戦はどれだけ減薬したら治るの？というか治るのだろうか
大人でこの字は辛いよもう嫌だよ
皆さんの経過はどんな感じですか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/13(水) 21:36:14.92

私もステ6のアラフィフ。
手は震えないけど、物を落としやすくなった。
家の鍵を開閉するときに何度も落としていたら、お気に入りのキーホルダーが壊れたのが悲しい。
運動機能への衰えとか出ているのかね。
単に加齢か、病気や薬にも関係するものなのか。

**病弱名無しさん** · 2021/10/13(水) 23:23:05.58

基本は加齢による機能低下や運動不足による筋力不足だろうね
それに加えて病気、薬の影響かな

**病弱名無しさん** · 2021/10/14(木) 07:34:54.70

振戦の副作用を知らない人がいるとは

**病弱名無しさん** · 2021/10/14(木) 07:51:52.10

はいはいお薬飲みましょうねー

**病弱名無しさん** · 2021/10/14(木) 21:24:43.72

手が震えて物が上手く持てなかったりとか
文字が書けなくなったりと不思議だったけど
副作用だったのかと安心した。

**病弱名無しさん** · 2021/10/15(金) 00:14:50.06

同病同士で雰囲気悪くしなくても。意見の違いはあるんだしものの言い方って大事。

**病弱名無しさん** · 2021/10/15(金) 08:11:12.64

副作用が出た時に気付くと思う
わからないうちは幸せなんだよ

**病弱名無しさん** · 2021/10/15(金) 12:12:07.30

皮膚線維腫ができやすいらしく、5個も出来た
とりあえずひとつ取ってみる

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 03:13:58.80

発病して10年以上経つ者です。
皆さん、CT検査はどれぐらいの頻度でされてますか？
2,3年おきくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 07:34:01.41

全く受けてないけど何目的でCT検査受けてるの？

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 16:11:40.87

2,3年前に謎の腹痛でCTやらエコーやらしたことがありまして。そして今回、医者から「前回から2,3年経つからそろそろまたCTやりましょう」て言われたんですよ。
今は腹痛とか無いのにCT撮る意味は？と疑問、
だからSLEからくる腎臓とかの障害具合を調べるためにCT撮る必要があるのかなって思って聞いてみました。
答えてくれてありがとうございます。
SLEだから何年かおきにCTは一般的じゃないですよね？

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 18:26:35.47

その疑問をここで書くよりその場で医師に聞けばいいのに

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 18:44:45.00

エリテマトーデスをほったらかしてたらどうなりますか？
紫外線対策せずに過ごすと最終的にどうなりますか？

教えて欲しいです
今後の生活の仕方が分かりません

外回りの仕事は難しいのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 19:49:00.76

>>95
ちょっと医者がとっつきにくくて。

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 20:16:36.26

>>94
終わったときにでも聞けば？
医療費上がるのが嫌ならもうやらなくていいんじゃねって聞くしかない

>>96
＞エリテマトーデスをほったらかしてたらどうなりますか？
病状による

＞紫外線対策せずに過ごすと最終的にどうなりますか？
日光過敏じゃなきゃ特に問題ない
もちろん健康体だって日光一日中浴びっぱなしの場所にいるなら疲労するから極端なことをしないなら日常生活程度は問題ない

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 20:48:07.84

>>98
ありがとうございます
>もうやらなくていいんじゃねって聞くしかない
そうします！

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 21:09:38.37

>>98
日光過敏で肌に発疹ができるのをほっておくと命にかかわりますか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 22:07:46.87

>>100
医者に診断してもらってください

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 22:54:35.61

基本的にここは悩みのストレスのガス抜きとちょっとした有益な情報の場で症状の相談診断なんかは専門のお医者さんの方がいいんじゃないかと。

**病弱名無しさん** · 2021/10/22(金) 23:35:51.56

発疹自体は命に関わることはよほどのことがない限り心配しなくていいと思うけど、日光過敏で発疹が出るまでの過程で免疫とか代謝系が多分に関与してるから、発疹が出るような状態を続けてればそのうち命に関わる合併症が起こってもおかしく無い

**病弱名無しさん** · 2021/10/23(土) 07:37:46.17

発疹、怠さetc．
なんらかの症状が出るということはsle自体の病状が悪化しているということ
私は体調は変わらなくても髪が抜ける時期があるのだけど
その時の血液検査は結果が悪い
脱毛は体の警告だと思うようにしています

>>96薬を飲みながら基本的な生活習慣に気をつければまぁまぁ普通に生きられるのであまり複雑に考えないでね
まずは自分の病状を知ること
何がダメなのかは人それぞれ少しずつ違ったりするみたいだよ

**病弱名無しさん** · 2021/10/23(土) 07:38:41.95

追記
悪化というのは多少の変化も含みます　
本当の重症化は倒れちゃうからね

**病弱名無しさん** · 2021/10/24(日) 00:24:43.85

>>104
ありがとうございます
難しいですね
医師から日光を避けるよう言われますが、どの程度避けて暮らす必要があるのか分かりません
怠いしすべてが嫌になります

**病弱名無しさん** · 2021/10/24(日) 09:44:34.18

程度によるよねぇ
自分は

年中日焼け止め（顔・手）
夏でも長袖長ズボン
サングラス帽子日傘
草むしりなど屋外作業を一切しない
海水浴・屋外プール行かない
屋外イベント
スノボ毎週（ほとんど皮膚出ないので）

↓

年中日焼け止め（顔・手）
夏でも長袖長ズボン
サングラス帽子
草むしりなど屋外作業を十数分程度ならやる
海水浴・屋外プールたまに行く（ラッシュガード上下着用＆サングラス帽子）
屋外イベントたまに行く
スノボ月2（単純に年取ったので）

最近はUVケア用品が優秀かつ豊富になったのと
自身の様子を見ながら徐々に解除してった感じ
今でもあまり屋外にいると調子悪くなるけどもう熱が出るほどでもないしね
プレ2mgの軽症だとこの程度だよ

**病弱名無しさん** · 2021/10/24(日) 09:48:50.22

自分はステロイド飲んでそれまであった膝の痛さとか消え去ったよ
だるさも軽減したし
こんなんならはよ飲みたかったわいと思ったくらいなので
せっかく対策できるものだとわかったんだから
ほったらかしにはしない方がいいと思うよ

**病弱名無しさん** · 2021/10/24(日) 12:20:56.96

日光は避けるに越したことはない
医者もそれ以上言えないんだと思う

**病弱名無しさん** · 2021/10/24(日) 12:22:34.29

夏でも長袖とかはしてないわ
もちろん日焼け止めは塗る
UVカット素材の服も増えてきたので心強い

**病弱名無しさん** · 2021/10/24(日) 12:22:53.64

プレ2mgでコントロールできてるのよかったね！

**病弱名無しさん** · 2021/10/28(木) 00:15:11.52

日光に当たるとけいれんが起きるようになってしまった・・・
LEDライトを点滅させると収まることを発見
どこかのスレでLEDライトのことについて書かれていたと記憶・・・
これってどういう原理で収まるのかわかるかたいますか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/28(木) 07:24:38.23

日光に当たると皮膚症状はないけど倦怠感が増して関節痛が酷くなる気がするけどそんなことってありますか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/28(木) 08:08:48.91

>>113
ありますよ
sleの症状そのままです

**病弱名無しさん** · 2021/10/28(木) 11:46:19.74

皮膚エリテマでも日光にあたると倦怠感がでるケースはありますか？

**病弱名無しさん** · 2021/10/28(木) 16:17:46.58

気になって不安かもしれないけど　倦怠感があるなら受診して医師に尋ねるのが1番だよ

**病弱名無しさん** · 2021/10/29(金) 14:16:22.47

気をつけなきゃいけないことを守りつつ自分のリミットを見つけるしかないと思います

**病弱名無しさん** · 2021/10/29(金) 16:10:15.02

>>114
レスありがとうございます
何回か日中外に出る実験して症状強くなるようなら相談してみます

**病弱名無しさん** · 2021/10/29(金) 22:12:44.87

程ほどにね…

**病弱名無しさん** · 2021/11/05(金) 19:24:42.42

無理は禁物ですよね

**病弱名無しさん** · 2021/11/07(日) 22:36:07.31

指定難病の指定医療機関ですが、担当医が指定難病医ではありません
指定難病受給者証のお願いをするときには指定難病医の診察が必要なのですか？

**病弱名無しさん** · 2021/11/08(月) 08:36:45.80

必要ですよ

**病弱名無しさん** · 2021/11/12(金) 20:40:19.49

ここ2ヶ月ほど、パリエットのジェネリックが出なくなった。
薬の流通、えらいダメージ受けてるんやな。

**病弱名無しさん** · 2021/11/23(火) 22:26:02.12

ペルサンチンも揃わない
「残りは揃い次第連絡します」って毎回言われるよ

**病弱名無しさん** · 2021/11/27(土) 18:34:27.84

アストラゼネカのサフネロー点滴はどうなんですかね？

**病弱名無しさん** · 2021/11/28(日) 20:24:54.43

試してみたら？

**病弱名無しさん** · 2021/11/29(月) 07:07:25.26

興味はありますね！
ステロイドの量が減ったりするのであれば！

**病弱名無しさん** · 2021/12/10(金) 23:53:50.74

引っ越してきた町、特定疾患の通院費助成制度があり、町外の医療機関に通う場合、公共交通機関の運賃の片道分が出るとのこと。
月1の通院、1回2千円になるからラッキー！と思ったら、病院で通院証明書を書いてもらうのに3千円近く掛かるのな…。
完全に逆ザヤじゃねえか、と思ったら、1枚の証明書で6回分記載できるので、支出3000円に対し収入12000円で、9千円は手元に入るけど。

**病弱名無しさん** · 2021/12/11(土) 07:36:03.99

そんなの特定疾患のやつと一緒じゃん

**病弱名無しさん** · 2021/12/11(土) 10:08:34.98

特定疾患のやつと一緒？

**病弱名無しさん** · 2021/12/12(日) 08:06:36.18

129ではないけど
初回の文書代かかるけど
トータルでは助かるという意味で
医療証と同じなのかと

**病弱名無しさん** · 2021/12/12(日) 16:56:15.79

プラケニルの下痢マジやべえな

**病弱名無しさん** · 2021/12/12(日) 23:13:11.26

下痢続いて
顔色が黒くなっていって処方ストップになっちゃったよ
セルセプトで

**病弱名無しさん** · 2021/12/13(月) 01:25:32.86

何ヵ月かしたらおさまったけど最初はほんと大変だった

**病弱名無しさん** · 2021/12/13(月) 17:28:48.15

下痢の副作用があるんだね
プラケニルは効いているのかいないのかさっぱりわからない
セルセプトも…
自己注射を2月で1年続けたことになるんだけどこちらも効果が無い
悪化していないからいいのかな
手帳で上限はあるものの薬価高すぎて罪悪感を感じる
せめて効いてくれ

**病弱名無しさん** · 2021/12/13(月) 20:50:25.28

飲んで元気になるようなものではないからねえ
明確に分かるのは副作用だけというね

**135** · 2021/12/14(火) 09:13:18.89

数値が高め（体調は悪くない）
自己注射の薬に期待していたので変化が無くがっかりw
1年近く使っているのに誤差程度しか下がらないっていう
高い薬だからさー…余計にもやもやする
正直薬の効果はステ40mgが最強だったわ
飲み続けることはできないけどね
今は6mg
もっと減らしたいのに減らせないまま5年

>>136
本当にそれだよね

**病弱名無しさん** · 2021/12/18(土) 19:34:52.51

治る人もいる疾患ですか？
難病に分類されているので完治は無理だと思うのですが。

**病弱名無しさん** · 2021/12/18(土) 22:08:18.95

寛解まではかなりの数いるだろうけどどこを完治とするかだろうね

**病弱名無しさん** · 2021/12/19(日) 09:43:08.94

かんかい
【寛解・緩解】
《名・ス自》全治とまでは言えないが、病状が治まっておだやかであること。

自分は今顕著な症状は出てないけど、薬で抑えられてるだけだと思うんだよね
こういうのも寛解というんだね

**病弱名無しさん** · 2021/12/21(火) 14:21:25.49

通院まで時間がまだあるので教えて欲しいです
みなさんは最高何日分まで薬を出して貰えますか？

**病弱名無しさん** · 2021/12/21(火) 14:26:09.48

寛解期の今は8週間

**病弱名無しさん** · 2021/12/21(火) 15:11:30.40

>>141
そういうのは通院間隔の問題では
毎月通院するなら毎月処方だし隔月通院なら隔月処方だし
>>141の通院間隔はどれぐらいなの？

**病弱名無しさん** · 2021/12/21(火) 16:44:55.70

検査通院の際に薬をもらう感覚
検査は2ヶ月に一度で良いと医師の判断
病状が落ち着いたからという条件付きなので自分から希望して変更してもらえた訳ではありませんでした

**病弱名無しさん** · 2021/12/21(火) 22:02:18.17

症状軽すぎて、毎年特定医療費～の審査に通るか通らないかでひやひやするし、主治医もこれでいけるのかな～といわれる
症状軽くても薬飲んでるから審査通らないと薬代払えないのにな
セルセプトが高い

**病弱名無しさん** · 2021/12/22(水) 23:48:12.06

>>141
当方プレ5。
以前、大きなマチの総合病院に通っていた時は、1回の通院で8週分出してもらっていた。
引越で小さなマチの病院に通うようになったら、ドクターの方針が小まめに診たいこともあるようで、1カ月分しか出してもらえなくなった。

あと、特定疾患の高額長期認定を受けるには、8週ペースの方が有利なんだよね。医療費総額5万円超の月が12カ月で6回という基準なので。
自分は今回の更新で高額長期が消されてしまった。
まあ、自分は収入区分が高いので、8週ペースの時でも自己負担の限度額に届かず全額払っていたからいいけど。
区分によっては、医療費にかなり影響するよね。

**病弱名無しさん** · 2021/12/24(金) 09:29:33.30

ベンリスタ(10割で2万円の注射、毎週自己注射)使ってるから
医療証の認定消されると詰むわ

**病弱名無しさん** · 2021/12/26(日) 00:31:32.82

高額長期使って自己負担2万になるから、高額～がないとそれ以上かかるし厳しい
主治医に上記説明して、隔月の受診と検査とかある場合も月またぎしないでほしいと頼んだところ
無料じゃないの？
と驚かれたけど、それ以降は隔月での受診にしてくれてる
症状が安定しているからなのもあると思うけど、助かる

医師が毎月診たいとこだわりある場合は仕方ないけど、医師はあんまりお金のこと知らなかったりするから一度説明してもいいかも

**病弱名無しさん** · 2021/12/26(日) 07:57:59.18

>>147
認定消される頃にはベンリスタもいらなくなると思う

**病弱名無しさん** · 2021/12/28(火) 13:24:15.43

ベンリスタを1年使ってみたけど変化なし
次回から例の新薬を試すことになりました
使用感とか春頃レポできたらいいな
調べてもまだ情報が少ないよね

**病弱名無しさん** · 2021/12/28(火) 14:18:34.79

現状どんな状態なのか分かんないのに変化なし言われても・・・

**病弱名無しさん** · 2021/12/28(火) 21:14:01.72

>>150
よろしくお願いします。
頑張ってください！
わたしはこれからステロイド30を始めます！

**病弱名無しさん** · 2021/12/30(木) 11:48:39.59

>>150
情報ありがとう
行間からも色々と窺い知ることができたので感謝です
新薬はサフネローですか？

**病弱名無しさん** · 2021/12/30(木) 11:49:39.71

>>152さんも頑張りすぎずに頑張ってね

**病弱名無しさん** · 2021/12/31(金) 14:00:10.98

>>154
ステロイド30は辛いんですかね？
わたしは手の関節痛のみなのですが

**病弱名無しさん** · 2021/12/31(金) 15:35:07.83

>>155
横だけど…多分元気になるよ
私は40スタートで無敵でしたw
眠れない副作用はあったけど眠らなくてもあまり苦しくなかったな
やたら多幸感に溢れていたし副作用が無ければまた飲みたいくらい

辛いのはむしろ減薬かも……
鬱症状が重く、言いようのない恐怖感で死にたくなった
相談して処方を受けたデパスで乗り切れました
辛いことがあったら何でも主治医に報告した方がいいです
案外簡単に対処できる道もあるかもしれません

大抵のことは何とかなるので焦らず恐れず頑張ってね！
良いお年を

**病弱名無しさん** · 2021/12/31(金) 21:34:36.59

>>156
減らすのが辛いんですね。
どのくらいの期間で減らしていまは
なんミリなんですか?

**病弱名無しさん** · 2022/01/02(日) 23:51:52.82

あけおめ～
発症6年目プレ5ミリあとプラケやセルセプトなど

姿勢が悪いから関節(特に手首)痛いのかと思ってたけど、SLE関係あるのでしょうか
指を思いっきりパーに出来ない
手の厚みは骨格の問題かなあ

**病弱名無しさん** · 2022/01/05(水) 08:30:09.37

少し似てるかも？
朝のこわばりとは異なる感じで(午後でも伸びない)
指が真っ直ぐ伸ばせず(特に親指)かなり痛みがありました
年末に駆け込みで近くの整形外科に行ったら
指の根元のあたりの腱鞘炎でした
注射(ステロイドと少量の麻酔)でかなり良くなりました
指が曲がったままにしておくと拘縮と言って
骨がそのまま固まってしまうそうです

**病弱名無しさん** · 2022/01/05(水) 09:50:45.69

長文でごめんなさい
結局、膠原病とは関係なかったという…
こういう事もあるということで何かの参考になれば

**病弱名無しさん** · 2022/01/05(水) 14:17:01.84

>>159-160
ありがとうございます！なるほど、ドケルバン病もばね指も症状がありそう…リウマチの人に多く見られるとも書いてるの見ました。
SLEの病院じゃなく、整形外科行ってみます！

**病弱名無しさん** · 2022/01/08(土) 17:03:14.40

病院変わったらプラケニル飲んでるのに受診時に体重測定もしないって、いったいどういうこっちゃ
増減あったら報告しろってことか？
膠原病専門病なのに適当すぎやろ

**病弱名無しさん** · 2022/01/08(土) 17:22:07.32

そんなに変動してるの？

**病弱名無しさん** · 2022/01/08(土) 20:02:44.81

>>162
入院中以外の外来で体重なんて測ったことないよ
プラケニルも飲んでるけど

**病弱名無しさん** · 2022/01/08(土) 20:52:45.87

体重と血圧は毎回報告だわ
面倒なので増減有りで報告の方が楽だわ

**病弱名無しさん** · 2022/01/08(土) 23:40:11.69

プラケニル飲んでるけど体重申告しろと言われたことない
診察前は尿血液血圧だけだ

**病弱名無しさん** · 2022/01/09(日) 23:14:56.81

うちは体重と身長が同時に測れるやつではかって
あとは血圧、尿酸値、採血

**病弱名無しさん** · 2022/01/09(日) 23:33:14.21

特定検診を受けてるから身長体重はその時更新されてる
別に激変するわけでもないから毎度計る必要ないしね

**病弱名無しさん** · 2022/01/10(月) 09:01:54.41

>>164
同じく
広い待合室に血圧計はあるけど測定は任意だし

**病弱名無しさん** · 2022/01/12(水) 10:52:31.46

私の通ってるクリニックでは、担当の看護師さんによってまちまち
毎回身長まで測定する方もいれば、体重測らない方も
血液尿血圧は毎回だけど
問診の質問内容も看護師さんによってかなり異なるので、マニュアル化されてないんだろうと思ってる

**病弱名無しさん** · 2022/01/13(木) 08:51:12.21

体重なんて外来では一度も測ったことないよ
採血採尿は大事な検査だから毎回するけど

**病弱名無しさん** · 2022/01/13(木) 10:09:48.91

体重　自宅で定期的に測定すれば済むことじゃない？
大きな変化があれば報告すれば良いだけ

**病弱名無しさん** · 2022/01/13(木) 19:53:56.90

みなさん3回目のワクチン打ちますか？

**病弱名無しさん** · 2022/01/13(木) 20:05:09.07

重症化を防ぐという点では言わずもがな

**病弱名無しさん** · 2022/01/13(木) 20:09:44.01

打つに決まってる

**病弱名無しさん** · 2022/01/13(木) 23:53:18.58

打つよ

**病弱名無しさん** · 2022/01/14(金) 10:48:58.06

あんまり打ちたくないけど打つことになるだろうな

**病弱名無しさん** · 2022/01/14(金) 11:04:36.23

2回ともファイザーだったけど3回目はモデルナになりそう

持病持ちや訳ありは　接種券なしで通常より早く接種できる地域在住
だけど　かかりつけ医で接種っていっても大学病院は接種してくれないんだよね
あ~あ

**病弱名無しさん** · 2022/01/14(金) 11:42:42.02

うちのとこは2回目までの接種の時は高齢者のみ
それ以外は他で受けてくれって言われた
3回目は1，2回目接種した病院もまだ接種可能リストに載ってないから現状動きようがない
接種券が来てないからまだ何もできないけどさ

**病弱名無しさん** · 2022/01/19(水) 10:31:12.61

住んでる市のサイト見たけど
早くても4月だわ…

**病弱名無しさん** · 2022/01/22(土) 18:56:08.55

寛解36年目

**病弱名無しさん** · 2022/01/23(日) 06:49:51.15

>>181
すごいですね
いまは薬はなに飲んでますか？

**病弱名無しさん** · 2022/01/24(月) 15:48:16.03

歌手・安奈淳　膠原病で余命宣告から奇跡の回復、大病を経て変わった死生観
https://www.news-postseven.com/archives/20220124_1721131.html

**病弱名無しさん** · 2022/01/24(月) 16:37:42.48

ここ最近の最低気温が低く体調が悪くなった
怠さ微妙な痛さ疲れやすさ、例の風邪っぽい感覚
気温や季節の変化で具合が悪くなる
ほぼ室内で冷える生活はしていないのに不思議だ
早く春よ来い

**病弱名無しさん** · 2022/01/24(月) 16:42:48.41

>>184
私と全く同じ状況だ
他にも同じ人がいるって知って　ちょっとだけ安堵
怠いから昨日　市販のアリナミン買ってみたところ

**病弱名無しさん** · 2022/01/25(火) 23:50:00.29

あああ、このダルさは寒さのせいなのかな。
いまリモートワーク中なのをいいことに、最低限の作業成果物だけ送って、あとは横になって寝てる。

**病弱名無しさん** · 2022/01/26(水) 02:43:50.39

喉いたい…

**病弱名無しさん** · 2022/01/26(水) 14:32:56.09

>>184
私もほぼ同じ
補体も絶賛低下中だし
沖縄に移住したら楽になるかなとも思うけど、日光過敏タイプだからムリ…

**病弱名無しさん** · 2022/01/27(木) 12:42:51.11

>>181
2001年でステロイド離脱。SLEの薬は飲んでません。

**病弱名無しさん** · 2022/01/27(木) 21:31:08.39

いいな。
寛解で薬の卒業ってあるんですね。

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 10:22:47.71

>>189
すごいですね
いまは薬なしで規則正しい生活を意識してるくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 10:23:42.42

おお凄い
励みになります
寛解は難しいと言われたんだけど、希望を捨てずに生きていこう

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 14:26:01.76

コロナ陽性だった…orz
近所でPCR受けたんだけどSLEの主治医にも報告すべきかな？
でんわはめんどう…いま声出ないし

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 16:39:44.10

>>193
主治医に報告してもまずはコロナ治療に専念しろって言われるだけでしょ
薬が足りないならどっかで連絡が必要だけどさ

まずは入院するのか分からんけど保健所の対応待つくらいじゃね
とりあえず体力的に余裕ならひたすら寝て体力温存しとこうか

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 16:40:37.52

>>193
薬の調整とかあるかもしれないから早めに電話した方がいいと思う、明日から土日だし
自分が無理なら家族に電話してもらうとか

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 19:29:35.54

>>191
規則正しい生活なんてしてないよ。毎晩のみ歩き、タバコは２箱以上、気をつけていたのは直射日光位かな

**病弱名無しさん** · 2022/01/28(金) 20:37:06.58

結局は自分の症状による
軽けりゃ本人の考えと状態で断薬の道も作れる

**病弱名無しさん** · 2022/01/29(土) 14:35:38.97

>>197
重症2回やった。当時まだ研究中だった血漿交換も病院の予算でやった。重症度より体質だと思う。勿論ステロイド離脱は医師の指示。

**病弱名無しさん** · 2022/01/30(日) 06:53:10.09

199

**病弱名無しさん** · 2022/01/30(日) 06:53:17.60

200