多発性硬化症の人集まれPART25
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
大学病院やMSを専門に診る医者が居ないとMSだと、MSと診断出来ない 初診神経内科でMS専門じゃない医師(頭痛専門)だったけどすぐMSの診断出たよ ほう、そんなこともあるんですね！
あ、大学病院の神経内科にはMS専門医いますね
うちの主治医がそうです 顔とか指先に痺れが出て驚いてすぐに近かった帝京大学病院に駆け込んだら即検査入院になってすぐMSって診断されました
普通の神経内科の先生だと思うのだけど…たぶんステロイド1クールで調子良くなって退院しました 脳MRI異常なしでもMSってありますか？
不定期に全身痺れ出るけど心身症扱いされてます
運動とか散歩した後は酷くなりやすいです 24歳の時近医で撮ったMRI所見で紹介されたMS専門じゃない大学病院の老年内科の医者に診断されたよ(認知症等の専門医)
医者同士が仲良しだったみたいだ
最近、老年内科から神経内科に名称が変わったけど外来患者はいつも高齢者がメインだ >>453
脊髄のMRIは撮りました？
自分は脳と脊髄、髄液検査など(その他電極つけたり)で診断が出たので脳に病巣がない場合は自分にはわからないです。セカンドオピニオンも視野に入れるといいかもしれません。 ちなみにもう10年ほど経つけど痺れの症状は未経験
同じ姿勢で足が一時的に痺れるのは経験あるけどあれがずっと続く症状なんて大変だね >>455
脊髄は去年の春CTのみで異常なしでした
MRIじゃないと分からないんですね >>450
私は手足の痺れ、歩行異常、感覚異常で国立の神経内科で診断してもらいましたが
「アルコールの摂りすぎかも？」と言われ、それから断酒をしました
半年後、症状が変わらないので頚椎損傷を疑い、同じ国立の整形外科で診てもらいました
MRI摂ってもらって、整形外科の先生が多発性硬化症の疑いがあると診断を出し
即、神経内科を紹介してくれ、詳しい検査後、MS確定されました
ちなみに最初の神経内科の先生は、その国立病院の神経内科部長だったんですけどね... >>457
膝とか肘とか指の反射を診たりしました？
MRI撮る前に反射テストしたり痺れがあるとか問診するんですがMRI(造影)撮らないとたぶん分からないと思います。たぶんMSの疑いはないって判断されたんですかね。 >>459
反射テストもしました。特に何も言われませんでしたね。
今日専門の先生に聞いたらMRIじゃないと分からないと言われたのでまた脊髄の方受けに行こうと思ってます。
最近はMRIに出ない病変もあるそうですが… >>460
大変ですよね、コロナ対策して気をつけて行ってきてください >>461
ありがとうございます。そちらもお大事に >>463
両手両足動く目も見えるので障害者年金も障害者手帳ももらってません >>465
ですね。私はなってないです。
見るからに生活に不自由になってからでないと健常者と同じ扱いなのは夏に外に出るだけで具合が悪くなるのに大変だなぁと思っています。 複視と視力障害で手帳もらえるのですか？
何級になるんですかね？
検索したけど基準が難しくてわからない・・・ 目の障害は結構厳しいよ。
両面での矯正視力とか、視野欠損で見えない範囲が広くて生活が著しく困難とか。
私も視野が欠損して片目がほとんど見えなくなって、治療しても矯正視力でも片目で0.02とかになってたから調べまくってたよ。 このスレ知ったばかりなんですが前スレにあった認知テストやってみてかなりドキドキしました
考えるのにやたら時間がかかってミスもするし
知らない方いたらどうぞ
http://test.ninchishouyobou-k.com/ >>468
そうですか・・・
複視がひどくて吐き気が出るだけじゃダメっぽいですね。
ありがとうございます。 >>473
自分の場合ですが、よく効いてる思います。
再発も三年くらいないですし、めだった副作用もないですし。 >>474
私は効果なかったです
今はテクフィデラからジレニアになりました 皆さん失語症みたいな言い間違いとか言葉が出てこない事ってありますか？
朝食というところを工事と言ってみたりみたいな、頭では分かるけど理解が追いつかないようなこと そこまでの間違いは無いけど普通に言葉が出てこなくて詰まるよ ジジババになると言葉が出ててこなくなるんだが、そんな歳でもないな >>477
ないです
他の症状も重いものがあるのでしょうか？
失礼な質問かもしれないのでスルーされても構いません >>477
似たような感じのことあるよ頭では分かっているけど言葉として出てこない
自分ではその言葉を出したつもりでも違う単語言ってたりとか周りがポカンとなっとるｗ
常時じゃないけど再発時はほんと酷いｗ >>477
医師には錯語という症状と言われている。頭で考えてることと近い単語とか似た発音の単語とか実際にはないけど似たような字面を無意識に出してしまったりする。
他には失行症も出ていて、歯磨きをしようと思って歯ブラシを持つところをエアブラシを掴だりとか、歯ブラシのつもりで歯磨き粉の方持ってたり。
朝起きて、着替えてるのに脱いだばっかりのズボンまた履こうとしてたりとにかくいろいろシッチャカメッチャカで一つの動作に倍とか時間かかるんだよ。
いつも使ってるリモコンが操作がうまくできなくてとか…
大脳にいくつも脱髄があると仕方ない。 錯語というんか
そういやこの状態が出るときは呂律が回らんかったり吃音が出たりしてるなぁ >>483
うわ、自分にも、あるあるだよ、それ。
勉強になったよ。ありがとう。 そういや新型コロナワクチンってMSとNMOSDの人たちって基礎疾患持ちになるんかな？ >>490
日常生活の基本的な動作のことでしょうか
歩行はふらつきが見られますが杖なしでも歩けます。排泄は頻度が高いですが失敗はないです。
認知能力検査ではMSの中では平均的な数値だとお医者様に伺いました 最初23歳の時の発症で片足に麻痺が残ったままです
日常生活は問題なく送れてます最近は良く物を落としたり ドアノブ開けようとして軽く打っちゃったりとかが頻繁にあります まあ不注意程度です 歳のせいか固有名詞や名前とか出にくいですね あれ とか それ とか良く使いますね >>477
めちゃくちゃあります……まったく別の言葉言ってます >>495
ありがとう10-20年経過して二次進行型になるみたいな情報ばっかだから怖いけどそうでもなさそうな方もいることに少し安心したよ >>498
10年ちょい前は2次になるのは10%て言われてましたね
今は諸説あるけど半数が2次になるんだそうで どうかコロナワクチン接種するしないで差別みたいなこと起きませんように 今日病院で尿漏れ便漏れ(自分の場合我慢する時間が下痢だとほぼ無い)って話をしたら泌尿器科の受診をすすめられたのですが皆さんどうしてます？
普段めちゃくちゃ便秘で緩くなると病室からトイレまで我慢できないのつら過ぎる
入院中｢あぁ〜漏らしたんだ〜｣みたいな感じでMSの症状としてあまり知られてないのかな？ >>505
自分も泌尿器科を紹介されて一通り検査した。
後遺症の過活動膀胱と言わらた。 そう、何につけ医者からそれ後遺症て言われること多いわ 思い当たるのですが、おそらくウートフのみで寛解中だと思います。
寛解中に受診して確定できますか？ mriで病巣の痕跡が何個以上有るとてのがあった気がするんだが >>502
コロナワクチンは打たないつもり？病院で働いてるから来月打つかどうかの同意書来たけど主治医に聞いた方がいいのか悩んでる >>507
なるほど、ありがとうございますm(_ _)m 別にコロナワクチンが多発性硬化症に効くわけじゃないんですよね
自分は打たないかな
主治医はインフルのワクチンもお勧めしない先生だし多分これも同じというかもっと勧めないと思う >>516
コロナ関係なしにですよね？
多発性硬化症だから苦労したってのはないです >>518
通う回数増えてしまうので早めに行った方がいいですよ
それとすぐ抜くって言う歯医者に当たったら他でも見てもらった方がいいです
言われた後他の歯医者で診てもらったら大丈夫だよ？って言われて引っ越してそれから3年経ちますが虫歯じゃなかったので >>519
ちなみにコロナが騒がれる前はこまめにクリーニング通ってました
半年に一度は磨き方の指導もしてくれるようなところに歯石取りに行くといいです 歯茎が痩せて歯槽膿漏とか起こしそうだ。
寝たきりに近い時に痩せてしまって、隙間ブラシ使ってたんだけど最近歯茎が白っぽいわ。 ちんちんの先がチクチクしたり蕁麻疹も出る
これって再発なのかな？ 男性じゃないとわからないですねそこらへんのしょうじあは…… >>477
「右」と言ってるつもりが「左」だったり、
ほぼ毎日会ってる、話してる相手の名前が出てこなかったり。 ジレニアを服用しているのですがリンパ球の関係で1日おきに飲むようになりました。
同じように毎日1錠飲むジレニアを日を開けて飲んでいる方いますか？
仲間がいるかな？と思っただけなのですが 去年の3月19日からテクフィデラからジレニアに変えたからあと少しで一年再発してないことになる
発症して翌年再発して経過観察で7年くらい再発しなかったのに引っ越したら再発してテクフィデラで初めて再発予防したのにまた1年経たずに再発して
引っ越しが凄くストレスになっていたんだろうな
ストレスで再発するってのを凄く実感した 自分も最近の再発はもうほぼストレスがきっかけ
ストレスフリーなんて無理だし適度なストレスは必要だっていうから上手くやっていきたいけど
ちょっといつもより負荷が掛かったり神経使う出来事やイベントがあるとすぐドンとくるホントめんどくせえ病気 >>528
自分が過去そうでした。
リンパ球が200をきったので隔日投与でした。 >>531
教えてくださってありがとうございます
1ヶ月後に200きりそうかも？ってところで飲み方変更になったので同じ感じですね
ほっとしました♪ やっぱりストレスも影響してるんですかね…
タイサブリの点滴してたけど父親が亡くなって法事が一段落したときに再発してしまいました。それから一時検査入院が続きました。現在はテクフィデラになって診察のみ。
こういった話しはなかなか出来ないので思わず書き込んでしまいました。すいません。 >>527
つまり脳の萎縮の程度次第ってことだよね。
健康な人でも歳取れば年相応に脳が萎縮していく。
MS患者は脳が早く萎縮する。 飲み薬の方が多いのかな…アボネックス注射初めて１年…
打つ場所により激痛になる場合ががあり辛いです… >>535
注射を自分で打つのは嫌ですって即断ってしまったので分からないのですが…再発予防としての効果など飲み薬が自分には一番いいのか聞かれてはみてはいかがでしょうか？ >>536
飲み薬がではなくアボネックス注射が、でした。
書き直していたら文章がおかしくなってしまったようですみません。 >>535
痛いですよね。。。
打った後も１〜２日は動けなくて困りました。
再発したんで、薬を変えましょうという話になって、
テクフィデラになったんで、今は無縁ですが。。。 >>533
タイサブリの再発が珍しいから一時検査入院をされていたのでしょうか？
よろしくお願いします。 >>539
飲んでないです
飲んだ方がいいのかな？なにを飲めばいいだろう？
次の診察の時に聞いてみます 今日のNEWSでパラリンピックについて取り上げられてて多発性硬化症の人が出てた >>545
パラアスリートのライセンス切れとかでニュースになってましたね 熱を出すと再発しやすいってのもあってコロナめちゃくちゃ怖い パラリンピックの伊藤さんや、外国のマラソンやる女の子とかも見たことあるけど、MSでもウートフが障らない人もいるし、症状が様々だよな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
