多発性硬化症の人集まれPART25

**病弱名無しさん** · 2020/09/14(月) 13:54:16.14

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART24 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1581922007/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2021/04/21(水) 20:35:36.34

>>951
まだだれもコメントないですね
リハビリしたことがないので分からなくてすみません

**病弱名無しさん** · 2021/04/21(水) 21:20:50.80

>>952
運次第

**病弱名無しさん** · 2021/04/21(水) 21:28:13.73

私は今回脳幹に炎症がおきてしまって左側が動かし辛く力が入らないの。肩から脇と腹部の締め付けられるような痺れ。ステロイドパルス療法とリハビリで歩けるようになったけど、長い時間立ってられないのですが？同じような方いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2021/04/21(水) 23:40:27.57

>>954
脳幹の炎症ですか…私も今回は脳幹が1番不安な症状を残しました。
呼吸障害や発語障害が残りました。

右半身は大脳皮質の病巣が原因かと思いますか、動かせなかったものが、一応杖があれば数秒立てるようになりました。一応、字も書けるまでに戻りましたが握力は10もありません。

脳幹では、舌のもつれや声帯周りの神経が麻痺をして、呼吸不全で死ぬんだろうと不安になっていました。
今でもとろみ剤を使って食事をすることもあります。

声を出すことも困難なことも多くあります。

**病弱名無しさん** · 2021/04/22(木) 02:33:08.00

脳幹の炎症経験済みです。
症状が出始めて約1週間後にパルス3日間2クール、退院時は違和感が残ったままでしたが、時間が経ってそのうち気にならなくなりました。
疲れが溜まった時など、症状のぶり返しみたいなのは多少あります。

**病弱名無しさん** · 2021/04/22(木) 18:42:20.05

>>916
ワクチン打ちましたか？副反応とかあったら教えてください

**病弱名無しさん** · 2021/04/22(木) 21:02:03.12

>>957
まだ打ってないです
全然外に出ないので打たないかもしれません

**病弱名無しさん** · 2021/04/22(木) 22:19:06.94

>>957
昨日の1回目のワクチン接種しました！
昨日は打ったところがちょっと痛いかなくらいで
今日は腕が筋肉痛のような大きなアザができたような痛みでした。
腕を動かすと痛かったですが生活には支障なく。
2回目はどうなるか。

**病弱名無しさん** · 2021/04/22(木) 22:28:00.74

筋肉注射なんだから、そんなもんだろーな。
昔、高熱出てお尻に筋肉注射された時は、しばらくお尻つけなかったろ？
そういう経験してないのかとも思っちゃうけどな。

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 08:44:00.95

尻に筋肉注射はしたことないし初めて聞いたｗ

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 09:21:33.48

お二方レスありがとう
自分も月1の通院以外一切外出ないし迷ってます
>>959
熱も出ませんでしたか？もし2回目も打ったらどうだったか教えてほしいです

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 13:23:56.13

>>962
熱も出ませんでした！
また3週間後に打ったら報告に来ます。

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 14:43:41.40

ありがとう
よろしくお願いしますm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 14:58:49.41

ワクチン接種するような年齢の人がここにいるとは思わなかった

**病弱名無しさん** · 2021/04/23(金) 15:41:42.60

医療従事者では…

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 02:35:53.80

この時期なら多分医療従事者だろう

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 04:24:36.47

打った方がいいよって先生に言われただけでした
自治体とかよく分からないのでその時がきたら打つかなぁ
筋肉注射私もお尻に打ってもらってましたよ
腕より痛くないので

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 14:24:02.99

すべての臨床医が知っておきたい腸内細菌叢って最近出た本
誰か読んだ方います？どうでしたか？
https://www.yodosha.co.jp/yodobook/book/9784758123693/
自分は上の試し読みをしただけなんですが
潰瘍性大腸炎と多発性硬化症は特定の腸内の菌が減っている？みたいなことが
書いてありまして。腸内の良い菌をピンポイントで増やせれば
いいのかなーと思った反面、曖昧にも思えてあまり期待はしてないです。

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 15:13:38.94

<< 969

ええ～(>.<)

どうしたらいいのさー！
（二つ罹ってる）

**病弱名無しさん** · 2021/04/24(土) 18:39:53.02

>>963
報告ありがとう
熱出なかったのか
来週接種予定で熱出たら仕事中ウートフとか困るしロキソニンを打つ前に飲むか悩んでたけど余計に悩むなぁ

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 02:04:38.65

副作用で出る熱は薬で抑えたらいいじゃない、みたいな話されましたよ。確かに～

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 02:24:15.57

免疫がややこしくなってるとこにワクチン大丈夫なの？

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 07:28:09.74

>>973
https://www.mscabin.org/archives/blog/210226

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 09:34:15.30

日本神経学会からは、具体的に疾患名と使ってる薬剤ごとに接種について回答出てますね。
ほぼ接種推奨、一部注意という感じ。

https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 09:59:34.14

>>969
MS患者だけど、
一度、自分の腸内細菌を詳細に調べてみたいんだけど
（やったことない）
どこか安く出来るところ知ってます？

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 10:01:37.35

巻き爪による足の悩みって下半身に症状出てる方やっぱり手術しかないですかね

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 12:37:46.32

>>969
その本ではないですが、NHKスペシャルの人生という番組の腸編で多発性硬化症患者を扱ってました。クロストリジウム菌が少なく、それによって免疫を調整するTレグ細胞も減っている。マウスの実験では食物繊維を多く含む餌を与えるとTレグ細胞も増えることが確認されたという内容でした。

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 15:39:37.22

どうしたもんだろ。

症状が辛いなぁ。

そしたらコロナになって死にたいよ。

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 16:39:06.48

コロナになったらもっと辛いだろ

**病弱名無しさん** · 2021/04/25(日) 17:49:37.75

私は打たないかな
コロナどころかインフルにも罹ったことないからいままでもこれからも打たない

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 05:18:34.37

次スレ建てておきました

多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1619381799/l50

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 05:28:10.70

part24より上のリンクしばらく経つと変わるみたいでリンク切れしてました
そのままで大丈夫ですか？

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 09:43:40.14

>>982
ありがとう

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 12:58:16.17

MS患者の死に方ググってみたら結構悲惨だよ

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 22:51:42.49

寒暖差がキツい
左腕だけだけ冷えたり厚手の襟で首が温まって頭痛くなったりする

**病弱名無しさん** · 2021/04/26(月) 23:37:43.52

最近にピロリ菌の洗浄をしてから整腸剤だけずっと処方されてるのはわりと意味合ったのか納得

>>982乙

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 09:37:33.07

みんなどの辺りの出身やっぱ高緯度なの

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 10:46:43.23

ワシは、広島じゃ！　

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 10:58:41.56

おいどんは鹿児島でごわす

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 11:20:04.76

発症した時から8年間は東京

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 12:05:43.43

奈良県→カリフォルニア→神奈川

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 16:46:02.30

岩手→北海道→20歳から東京
37歳で発症

**病弱名無しさん** · 2021/04/27(火) 18:49:47.92

311の時に関東住んでて、ちょい後に胸から下のしびれがあったけど多分被曝が発症の原因だと思う

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 01:21:05.03

大阪

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 01:37:35.87

秋田

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 08:09:22.93

岩手からの宮城

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 09:07:53.50

高緯度が多いね

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 12:59:55.30

名古屋だよ

**病弱名無しさん** · 2021/04/28(水) 16:10:13.22

西九州
初めて入院したときに関東からきた看護師さんがこっちに来て７年だけどMSの患者さん初めてかもって言われたな
日本でも地域差あるのかな

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