多発性硬化症の人集まれPART25
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20代ですでにむせてたから誤嚥性肺炎での死は覚悟済み
このかたはまだ15年目なんだ…発症が凄く遅かったのか見逃され続けてたのか 実は自分も死因はきっと誤嚥性肺炎だろうなと予想してた。 あ、将来の自分の死因のことね。
普段から誤飲＆誤嚥してむせて咳するばっかりやってるし。 家に誰も居なかったら自分は衰弱死やろうな
前回再発した時おもた 諸君
私は旦那が好きだ
旦那の匂いが好きだ
1番好きなのは、顔でもなく、声でもなく、身体の造作でもなく、匂いが好きだ
匂いで幸せを感じれる自分を褒めてやりたいし、神様に感謝してる
たとえ麻痺が出てて顔が崩れても、声が変わっても、身体が衰えても、匂いで幸せになれる私は幸せなのだろう
叶うなら私を忘れないで下さい
旦那の病状より先を行く林家こん平さんのニュースは絶望の象徴だったけど、77歳まで生きてくれたと知って希望の象徴になりました
ありがとう 上↑
意味わかんないけど、私はすでに嚥下障害重くなって呼吸も苦しい時期あったので、自分の行く末だと私も認識しているよ。
味覚も嗅覚も視覚も感覚もいろいろ鈍くなっていて、こん平さんはそこに糖尿病やら他の病気もあったので、さぞかし大変だと思っていたので、ツライ。
声が出しにくい、舌のもつれ方、よく似ていたので日々リハビリに励んでいるけどくる時は来るんだなぁ。 旦那を看病している奥さんの惚気だね
末長く爆発してね まだまだやりたい事いっぱいあるし30代で死にたく無いよ
体がふとした拍子にもとに戻ってほしい 皆さんはヘルプマーク持ってますか？ 私の地域はヘルプカードしか配ってなくて、配ってない地域の方はどうしてるのか気になります 視力の問題か認知の問題か物探しに苦戦するそしてのぼせる 最初はアボネックスしかなかった。
今は両手で数えるぐらいある。
効果もたかくなってて、寿命も延びそうだ。
今後も革新的な薬が出てくる可能性はある。 ゆっくりジワジワ進行するタイプの人は
死ぬまで「様子見ましょう」で済まされそう 今年 メーゼント 二次進行型
来年 オファツムマブ 再発寛解型 >>368
今あるのは攻撃を防ぐ薬で修復する薬はなくね PCゲームのサイバーパンク2077をやっているのですが
そのゲーム内ニュースの中で多発性硬化症の治療法として
「多発性硬化症はインプラントでは代替できない病気で
ナノマシンを脊髄に直接注入する最新の治療法が開発された」
とあるのですがフィクションでも治療が難しい病気...
現実では2077年より早く画期的な治療法が出るとは思えなくて辛い... 真面目に多発性硬化症って発症するまではみんな健常なんだから
いかに発症を防ぐか、発症後いかに早く抑え込むかが大事なんだよね 談志 小円遊 三波伸介 圓楽 歌丸 あっちで笑点やってるだろうな コロナ禍のニュースで一つの薬の開発の話聞いてたら草案だけで10〜20年かかるんだって、しかもそれが採用されるのは1%にも満たないんだと
そこから治験動物(モルモットやマウス)に投与して効果を調べるのに7〜8年精査して
そこから人に投与して効果を確認するのに4〜5年
それを日本で採用されるのに3年弱
25年近くの時が必要なんだとか でも あっちの世界は何でも出来て 逆に、つまらないらしい 超簡単なゲームみたいな >>378
日本は欧米に比べてMS患者少ないので開発行われないことが多い 最近ラジオで視神経脊髄炎のことを取り上げられてるけど、調べたらニッポン放送のミュージックソン関係なんだな カテーテル入れてるのに昨日から尿漏れする
来月20日まで大丈夫だか不安だ >>371
多発性硬化症の者です
細かく聞き取れなかったので検索したらここにたどり着きました
ありがとうございます
2077年になってもまだ…って思いますよね
でもフィクションですし多発性硬化症がもっと多くの人に知れたら嬉しいなとも思いました
サイバーパンク実況動画見ているだけですが面白いので好きなゲームです >>319
ウートフつらいですよね
シャワーでもなるし
窓あけたり頭につめためのシャワーかけたり工夫するしかないですよね
頭を冷やせば大丈夫だと思うので湯船も換気扇つけたり窓あけたりしたら短時間ならなんとか…ともう10数年経ってやっと入れましたが怖いです またウンコ漏らした。
年に何回漏らすんだ俺。
ウンコ臭い男だな俺。 わかるよ、便秘なのに緩いと我慢できないし、若いのに尿漏れパットも欠かせないし歩行困難じゃないのにこの先不安しかない
つらいよね 俺も外出時は尿漏れパッド必須だよ
それでもキレが悪いしたまに漏らす
ウンコの方はは毎朝ヤクルトとヨーグルトを採った上で処方薬のビフィズス菌製剤と市販の整腸剤で克服した 部屋の隣がトイレってのもあってか今は漏らすまでいかないが、巧くうんこが出来ない
なんかうんこの仕方忘れた感じｗ
あと再発してからうんこしたらウートフみたいな感じになってうん後グッタリしてしまう >>398
質問してごめんね
市販の整腸剤だとお金かかるでしょ？
処方されたのはダメだったの？ >>399
便をしてウートフみたいになるのははじめて聞いた >>400
元々便通が乱れがちだったから処方薬だけだと不安なんだよ
金がかかるのは仕方ないけど漏らした時の手間を考えれば安い >>402
合う方法が見つかってよかったね
便秘、軟便(下痢)のどちらかでしかないからなかなか難しくて(>_<;) 自分はビオフェルミンからビオスリーに処方変わってから調子良くなった >>405
ビオスリー処方してもらえるか聞いてみます
>>407
尿もですが手に力が入りにくいとかそういう部類なんですかねぇ
聞いてみよ… 腸を司る神経がやられるからでしょ
診断下る1年前に下痢でもないのにうんこが止まらない我慢できない事があったわ
固形のうんこがモリモリ出て来て自分の意思で止められなくて何事かと思った 屁こいてウンコ出るのはMSじゃなくても年寄りによくある よくトイレには行くけどまだ漏らしたことはないなぁ
ただ前より我慢ができなくなってる感じはある 尿漏れパットが15ccから徐々に増えて今80cc
再発して酷くなった
発症は20代後半 >>417
自己導尿してみなよ。
尿漏れで80出せるなら、導尿で出し切ってコントロールできそうだなぁ。 >>418
517です
急いで行けば尿漏れしないレベルだけど、前は我慢出来たのに筋肉が緩んだイメージで尿漏れの量が増えたと言う感じなので、そこまでではないと思うの
そう思うとまだ軽度なのかなぁ…嫌だけど >>419
417でした
便の方が困っちゃうなぁ
病室からトイレの距離が恐怖 ちなみに
ベシケア5mg(排尿のお薬)とジレニアと便秘薬でラグノスというゼリーみたいな薬を飲んでます
発症から12年(たぶん)、発症の翌年に再発、そこから何年も再発がなかったけど一昨年2回、テクフィデラがあまり効果なかったのか去年1回と再発
再発ってそんなにしないもんだと思ってましたが引越しとかでストレスかかると軽くするもんなんですね 都内です。
疑わしい症状があるのですが、病院はどこでもいいのでしょうか？
NCNP病院 国立精神・神経医療研究センターに行ったほうが確実ですかね？
他のおすすめの病院ってあります？ >>419
自分もそう思ってたけど、仕事で困るなどその時の泌尿器科の先生に相談したら、一つの案で提案された。
当時で60ccしか出せなくて、残尿も60ccあるっていう状態で、要は120cc超えると漏れるんだという考えで、導尿で空にすることで、尿漏れが抑えられるという考えで、自分にはすごく助かることになった。
便は対処法がないから、ホント困るよね。
酸化マグネシウムで柔らかくしておいて、漏らさないようにトイレのたびに刺激して出すようにしてるけど、無理な時は無理。 >>422
当時都内でした
一番近かった帝京大学付属病院に行きました
起きたら顔や手に痺れが出ていてその日に入院になりました
近くの大きい病院へ行くのがいいのかわかりませんが検査入院で時間がかかる場合が多いようなので難しいところだと思います…私は症状が分かりやすかったのかすぐに病名がつきましたがよく分からないで退院した方もいたので
ご家族の方や通いやすさ等今はコロナもありますし話し合われると良いかと思います >>423
なるほど…貴重な情報ありがとうございます
視野に入れてみます
便は酸化マグネシウムは私は駄目でした(汗)
便秘の方が酷くて処方されたまま飲んでると一週間とか出ないんですよね
でも出る時は同じく、危なくなります >>424
参考になります。
ありがとうございます。 >>425
ウォッシュレットで強めの刺激をふると出ませんか？
トイレのたびに毎度それをしています。
柔らかくして、少しずつ出してます。
家にいるようになったのでそれができますが、そうじゃない時はやっぱり悲惨でした。
誰かが排便のたびにウートフになると言っていましたが、刺激して無意識に出すにしても、排便はやっぱり疲労するので、お仕事されてると大変だと思います。 最初から大きい所に行って検査してもらった方が良い
開業医のところに行くと設備もないし、様子見になって治療が遅れる可能性ある >>428
そうですね、私も大きい病院へ行くことをオススメします
結局色々な検査をするので小さな病院だと無理なんじゃないかなぁと
早め早めが後遺症も残りにくいのでいいですよね
ステロイドの点滴でとりあえず症状抑えて検査するみたいな感じでした
他にも病気がありそうな方ほど時間がかかってお医者さんも｢うーん…｣ってなっていましたし >>427
元々便秘がひどいのでだめですね(汗)
水圧が弱いのかな？とも思います
幸い部屋の前にトイレがあるので危機感はそこまで無いですがお仕事している方は大変だと思います
自分は今無職なので… >>428
>>429
ありがとうございます。
行ってみます。 いやいや、たんぽわが寒いわ…びっくりした
何年前の写真？？？ 開業医では分からんので大学病院の紹介状書いてもらうのがいいよ 大きい病院は紹介状がないと受け入れてくれないとこも多いのでは…
私は一旦MRIがある中規模の病院で検査をして画像に出たので、紹介状を書いてもらいました。都内だと東京女子医大や順天堂にMS専門外来があります。
大きい病院に直接行っても、通常の外来にかかるとMRIまで1ヶ月以上かかるってパターンもあります（過去にそれで私は苦労しました…） >>438
あまり大丈夫ではないと思いますが治療中でも血液検査必須だったり避けれない場合は仕方ないですよね… 再発してなくてもじわじわと症状が悪くなってるって感じる人いますか？ 夏もつらいけど冬場の一戸建ての寒いお風呂がとてもつらい…マンションに住みたい 公立病院は国や自治体からの指示で
どんどんコロナ専門病院化が進んでる。
その点、私大病院は自由だから
自分たちみたいな難病持ちには心強い散財となってるな。
健康な一般人が、病院全てコロナ診察させろとか言ってるけど
そうなったら、我々みたいな病人が通院できなくなってしまう？ >>443
でも民間病院だと治療が見込めないのは診ないってところが多くて、しかも不定愁訴で精神科に送られる始末
結局公立の病院しか診てくれないっていうケースが多い >>445
MS外来がある私大病院なら心配ないと思うけど？
公立なら良いって根拠も分からない。
そもそも話は公立病院がコロナ病院化してるって話であって。 >>442
古い家なので湯沸し機能はあっても暖房機能はついてないです
ついてても電気代凄いことになりそうですが…
事前にシャワー出して浴室内温めてますがマンションだとそんなことしなくてもいいし脱衣所も寒いし不便だなぁと思って。 神経内科あったら普通に診てもらえないですか？
MS外来なんてある病院そんなになさそう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
