多発性硬化症の人集まれPART25
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>>548
伊藤智也さんもウートフ兆候に悩まされてると書いてたね、目が見えづらくなるんだと ワクチン打てるんだったら打つかなー
安全性は高いみたいだし、今までワクチン打って変なことになった事ないし 親が多発性硬化症かもしれなく、色々調べたんだけど、酪酸、プロピオン酸が効くらしいね。
なのでミヤBMとエメンタールチーズをとりはじめました。ミヤbmは便秘になるから、プルーンを食べさせます。
他にはケタスが効くみたい。でも薬か効きすぎる体質になってしまい、ちょっとしか飲めない。
薬が効きすぎるようになってしまった方いらっしゃいますか？ 薬が効きすぎるという事はないかな
ミヤリサンは飲んでるけどエメンタールチーズとケタスというのは初めて知った 尿漏れパット使ってる方いますか？
月々結構お金かかるなぁという愚痴です >>558
それって尿だけでなく便対策もですか？
便はほんとどうにもならなくて軟便時の危機感が凄いんですよね
お恥ずかしながら病院の御手洗で漏らした事があるんですが先生の｢あぁ〜｣みたいな反応が多発性硬化症あるあると認識されてなかったっぽくて悲しかったです 追記すると
便秘がずっと続くから下剤をずっと処方されていて突然下したって感じなんですが…
入院でこれが一番やだなぁ
歩けるので御手洗から遠い部屋で構わないんですけど切羽詰まると間に合わない… Amazonで尿漏れパットが450円引きで買えました
必要な方は見てみてください 薄型尿漏れパット自分はダメでした
病的(？)に出る人は薄型は後ろ漏れしてしまう
ふわふわタイプがオススメです コンシェルジュなんとかて介護マンガに尿取りパッド2枚重ね1枚目は穴あけるとあった 昨日から腰痛くて浴室に移動できなくてシャワー浴びれない
普段は家の中だけは伝い歩きで何とか生活できてたんだけど酷い
誰に相談したらいいかわからかい >>566
救急車呼べ
動けんかったら飯も食えんやろ 自分は花粉症は大丈夫だけど黄砂がダメでそしてその時期によく再発する… >>567
ありがとうだいぶ良くなってシャワー浴びれた 動けるうちに楽しむのが良いぞ遅かれ早かれ動けなくなる 動けるうちに永久脱毛しとけばよかったと後悔してる
もうボッサボサで生きていくしかない ウートフばかり取り上げられてるけど冷えに苦しんでる人っているのかな多発性硬化症並びに視神経精髄炎の方々 MSに温痛覚障害よくあることらしい
こんなの抱えて生きるのは辛い 全く同じこと書こうとしてた
左腕だけ冷えて痛いことが多い
夏もTシャツ着れなくなった
今日は上半身が寒くて風邪かな？と思ったけど足を温めるのやめたら少しマシになった
体温調節が難しいというか左側だけ冷え性 自分は左側でこたつに入ってても左足だけ冷たく痛む
以前はよく分からず何しても寒いからちょっと着こんだりしたらのぼせて混乱ｗ
今は上半身は冷やし気味でケツから下を温めるのに落ち着いた
あとは左足だけ年中厚手のソックス履いてるｗ
夏より冬が辛いほんと皆色々だなぁ 前は夏の方が辛かったけど今は冬の方が辛いかも
全体温めるとウートフっぽくなるし箇所によって冷えるしトイレもほんの0.数秒で漏らす危険高まるし寒いし
みんな大変だね 温めてる感覚が無いのでカイロや湯たんぽ低温やけどに注意だわ >>566
ヘルパーさんを利用しないのですか？
あなたは必要だと思いましたので！ >>581
家族に全部用意してもらって食べてる
>>585
ヘルパー利用する流れも分からないしまだ何とか伝い歩き出来るから今は堪えてます
昨日だかニュースでやってたコロナ後遺症で歩くの酷い女性みたいな感じで生活してる >>586 長い文失礼します
あなたは何歳ぐらいなの？
相談したいけど相談先がわからないのですか？
病院行ってないのですか？
行ってるのなら主治医の先生に相談するのが良いかなと
看護師さんに聞いてもいいんじゃないかなぁ、、、
リハビリ 無理しすぎなど転倒してはいけません！
適度に体動かさないといけません！
障害者手帳あれば福祉サービスを使いましょう。
リハビリ訓練 福祉用具(つえとか もう30になる病院行ってる
ずっと引きこもりだったから喋ったりどこかに相談したり行動に移すのが怖い
身体は段々と悪くなってるからその時がくるまでたえる 大きい地震があると今は普通に歩けるけど今後どうしよう…って考えてしまうよね
あまり暗くならないように動画とか見たりして気をまぎらわせるけど すぐにパルスしてリハビリ頑張ればある程度治ると思うぞ
数年かかったりしながらでも 夜中からくっそ頭痛するし痺れくるしなんだよっと思ったら低気圧きてんのね 主治医にコロナワクチン打っていいのか聞くの忘れた…… 生理周期と尿漏れ酷くなる周期関係ある気がする
女性だけの話で申し訳ないけど体温変化するからなのかなって思った 老後に向けて家を建てるとしたらどういう家がいいのだろう…
まだ普通に歩けるけど一人になる可能性も高いし今から考えておかないとと思ってる
ただ車椅子に合わせるとキッチンの高さ低くしないとだし歩行器だとまた違うしどうしたもんかなぁ 出来るだけ小さい家 広いと掃除も大変だし 地震の事考えたら平家 個人的にはコンテナハウスかモバイルハウスが欲しい >>600
ちょうど昨日聞いたけど人によってはインフルエンザワクチンでもMSが悪化する事があるらしいしまだ情報が少ないから慎重になったほうが良いって言われたよ
とりあえず今は基礎疾患が始まるときにまた話そうってことになった >>603
コンテナハウス、モバイルハウスって知らなかったので調べてみます
ありがとうございます >>602
平屋、バリアフリー、水回りはひろめに。キッチンは入れ替えやすい様に。ドアの間口も広めに。スイッチ類低め。 予防薬でずっと普通に生活を保ててるひとはいるのですかな？ >>609
2013年発病。再発は一度だけ。
再発前、アボネックス。
再発後、テクフィデラ。
ただ、高校生ぐらいからそれらしい症状はあった。 家のことアドバイスありがとうございます
先の話ですが参考にします
コンテナハウス調べてみたら想像と違って綺麗な平屋にできるんですね
いつ悪化するのかそんなにしないのか本当に分からないですよね…早めに対策はしたいですが >>610
だいぶ若い頃からですね
自分は引越しがストレスになりやすいようで6年振りくらいに立て続けに2度再発したのでストレスに気をつけてください >>613
再発も、最初のものも、１１月に発症しています。
また、従兄弟も同じ病気です。
（担当医の方は、最初否定的でしたが、従兄弟を診断した医師と連絡を
とられ、今は納得されています。）
仕事上、酷いストレスに晒されていた期間は何度もありました。
当時、問題なかったこともあり、おそらくはストレスは関係ないと思います。
従兄弟もそうだったらしいのですが、小さい頃からアレルギーがひどく、
発症した時期も、アレルギーが出ており、かつ、日照時間が短くなって
くる季節です。このあたりが関連しているんだろうなと、個人的には
思っています。 アレルギーがきっかけってよくあるパターンなんでしょうか？
わたしの場合初発時は蕁麻疹が出て、それから徐々に歩けなくなり調べたら小脳に炎症という感じでした。
（今はもう普通に歩けるようにはなりました）
ただその後難病の申請する際の臨床個人調査票には、過労に起因のようなことを書かれてました。
再発時は自覚的なストレスもアレルギーもなかったので、何がきっかけになるのかわからなくて怖いです。 >>604
アストラゼネカ製のワクチンは絶対に打ちたくないと思ってるよ。
実際に横断性脊髄炎や多発性硬化症を発症した人が出てるし。
ファイザーやモデルナもよく分からないけど
アストラゼネカよりはマシかも知れない。
でもファイザー製のワクチンは今現在消費されてしまっていて
自分たちが打つ頃には、ファイザーの在庫もなくなって
（高齢者が終わって基礎疾患持ちになる頃）
アストラゼネカ製になりそうなんだよね。 ファイザーも十分怪しい
一番まともそうなのはモデルナかな
一番数が少なそうだけど 病院で働いてるからワクチン打つかって
聞かれたけどどうしよう。
主治医に聞こうにも受信はまだまだ先だしな。 >>620
迷って迷って打たないことにしたよ医療従事者向けのファイザーのワクチン
MSの人うったひといるのかな海外とか 確かに酷いストレスはあったけど自分はそれから解放されて早朝ウォーキングしたりそんなに陽に当たってもいないのほほんとしたストレスフリーな生活を2年ほどしていたのに突然発症したからなんとも言えないかも
それと3月近くなると一ヶ月眠れないくらい目が痒くなる花粉症も急に良くなった時期だった
他は重いアレルギーはなし
なんだろね？ほんと謎
ただ再発はストレス関係あると思う
何年も再発してなかったのに実家嫌いで実家に戻ってすぐに再発したから
あと急にかなりの筋肉痛になるまで運動したら再発した(呆れられたw) ハイフをやろうとしたけど
自己免疫疾患がある人は〜って
書いてあったけどこれもだめなのかな。 >>624
わたしも迷いに迷って打たないことにするかなぁ。まだ希望をとってるだけで
いつからとかは決まってないのですが。 >>625
同じだ
ひどい花粉症が今年は出ないな
薬も必要ない
花粉症完治した？って喜んでたら
MS発症した >>629
再発じゃなくて？1度目？
アレルギー関係あるのかな？
あとアルコール摂取量多かった時花粉症酷かった わたしもMSになってから子供の頃からのひどい花粉症がマシになった
でも数年前から突然慢性蕁麻疹が現れた
ワクチンは一年ぐらい様子見しようと思う塩野義製薬の組み替えタンパク質のやつ出たらなら打つかも >>627
うちはコロナ受け入れ病院だから今月末には希望者は打つみたい
コロナに感染したら再発しそうだから未だに選択が正しかったのか疑問だらけでもう訳わからない >>536
返信遅くなりました…２ヶ月ちょっとぶりの病院に行き先生に聞いて見ました…アボネックス
飲み薬より血液の数値が変わりずらいから、
注射で効いているうちは痛みは我慢と言われました。神経に触ると痛いのが暫く続きます(泣) >>634
うっ、痛いのつらいですね
でも確かに…今ジレニア飲んでるのですが入院しないと処方できなかったり毎回血液検査必要だしリンパ球下がるしコロナ感染しやすくなってるんじゃないかな？というドキドキとかあるので効果のあるものを変えないのが一番なのでしょうね……痛みの分再発しないよう祈ってます 原因不明の田体調不良です。
股関節や足関節が痛いです。
手や腕が締まった感じや、肩が固くなって気持ち悪くなる感じって出るのでしょうか？
あと突発的に発心のようなものが出ます。
よろしくお願いします。 >>636
>>637
関節が痛いとか肩が固くなって気持ち悪いとか書いてあることどれもなってないです
自分は突然顔と手に痺れが出て即日入院したので、早めに病院へ行った方がいいですよ >>638
ありがとうございます。
明日、病院に行ってみます。 >>639
締まった感じって絞めつけられるとかこわばるみたいなとはまた違う感じ？
よくわからんがこの病気とは違うよな分からんけど
まぁ大事にな早く原因が分かること祈っとるよ 人それぞれ症状が違って病気の確定が遅くなりがち治療も遅くなりがち
小さな病院では検査出来ないこともあるので大病院行ったほうがいいよ また漏らした今月3回目だ
今年に入って急に増えてく 切迫排便というか便意を感じたら我慢出来ず数分で出てしまうタイプなんだけどみんなも？ ほだねー。
急に来る。お腹壊したとかじゃなくて、お腹も痛くならないのに、下痢は当然やってくる。そして、翌日でもほとんど出たくせに出る。もう毎日ノイローゼになりそう。 自分は数分も我慢できない…あとは夜寝てるときに無意識に漏らしてる
目が覚めて布団が臭くてあー漏らしたって気づく ファイザー社のワクチンに関する副反応疑い報告事例より
脱力（手足が上がらない）、発熱
という事例が起きたみたい。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_hukuhannou-utagai-houkoku.html
ADEM（急性散在性脳脊髄炎）が起きたのかも知れない。
接種者数も一万人を超えたから、そろそろ出てもおかしくない。
でも接種してから何時間たってからなのか知りたい。
ADEMなら直後じゃないハズだし。
やっぱり我々はよく考えよう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
