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多発性硬化症の人集まれPART25

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 13:54:16.14ID:e83xwKPj0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART24 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1581922007/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
0002病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 13:56:05.96ID:e83xwKPj0
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.5ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】(PART3)
http://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.5ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.5ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART8
http://toki.5ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART9
http://uni.5ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.5ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.5ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART18
http://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521
▼PART19
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/
▼PART21
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518327173/
▼PART22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537137022/
▼PART23
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561423604/
▼PART24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1581922007/
0005病弱名無しさん
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2020/09/15(火) 12:52:42.85ID:vcvwJhtG0
おつ
立てるところでした…ありがとうございます
0006病弱名無しさん
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2020/09/15(火) 17:54:23.01ID:WRZX/Kjw0
ありがとうございます。

電動車椅子の質問の方へ
手帳には上肢、下肢の障害となってますが、疲労などの影響など理由がつけられるかも知れません。
福祉用具の方やリハビリの方と相談して、必要だということを訴えて頑張ってみてください!
0007病弱名無しさん
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2020/09/15(火) 18:38:38.06ID:3fgpLyG10
1週間かけて目まいや目の動かしづらさは治まってきたけど以前より明らかに判断力が落ちてる
0008病弱名無しさん
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2020/09/15(火) 21:21:01.55ID:3fgpLyG10
大阪のとある病院のQ & Aを読んでますが
症状に対して的確に返事を書かれているので希望が持てますね
0010病弱名無しさん
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2020/09/16(水) 17:05:28.66ID:zAb5dvG/0
なにが?
0012病弱名無しさん
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2020/09/16(水) 18:55:21.69ID:zAb5dvG/0
>>11
まだ生きる
0013病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/16(水) 18:59:05.33ID:jThsC8HF0
最近夜になると将来のことについて考える
再発次第では仕事を変えなきゃいけなくなるよなと
0014病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/16(水) 20:55:49.83ID:amFtu/in0
仕事もなにも、もう15年以上働いてないや。
毎日ボーと生きてるだけ。
0017病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 13:06:15.27ID:13mnYykt0
>>14
モッチャマも少しアルバイトしつつだいたいそんな感じ
外出て働き始めると途端に体の調子が悪くなるってそれ一
0018病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 13:06:44.43ID:13mnYykt0
スレ間違えました
0019病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 18:08:15.02ID:ZEoZ8ktF0
この病気早期発見が重要って言われる割には
脳神経内科行っても診察断られる事が多いですよね
0020病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 18:29:33.98ID:z4wReSqJ0
>>19
全くそうですね
私も何処行ってもピントずれてて診断遅れました
0021病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 19:06:16.69ID:gOFooeWD0
>>19
最初は不定愁訴が多いからね、自分の場合は失神で気づいたら右足が動きづらくて整形に通ったら脳外科紹介されて
脳神経内科に紹介されてそこで初発認定、今に至る再発等の兆候が見られないから経過観察うけてるかな
0022病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 19:19:42.33ID:ZEoZ8ktF0
最初は両手足の麻痺だけだったんですが、最近めまいと空間認識能力の低下をはっきり自覚し始めたので早く診断を受けたいんですよね
視力は両目とも全く落ちてないんですが、動いてる物を脳が処理できてない感じです
0023病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 20:22:41.71ID:13mnYykt0
自分は初発で倒れてずっと嘔吐してて四肢も動かなくなったんで意外ととんとん拍子で専門医に会えましたね
運が良かったと思いました
0024病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 22:19:29.06ID:r2fYRe/m0
俺は初めっから自分でMSだと思ってたのにMRI断られ続けて診断に半年かかった
0026病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 18:53:30.18ID:VWqRLMqq0
わたしはMRIで病変確認されていて
更に再発してもなかなか診断もらえず、
確定診断まで4年かかりました
0027病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 19:17:13.93ID:uUzjWDqn0
>>22
同じと思われる症状があったよ。
何故か右目だけ、落ちる点滴の雫を認識出来なかった。
いまでも、何かおかしいが、説明出来ない。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 19:20:04.53ID:yVsUf77K0
>>26
確定診断が下るまで、薬は何も貰えなかった感じですか?
厳しいですね・・・
0029病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 06:59:44.17ID:T3C7DD1T0
わたしは病気になって一年たったけど、病状がどんどん進行していくもんだから、おかしいないつもと違うなと思ってたら大学病院に紹介状書いてもらって入院してすぐ確定診断降りたよ。確定する前から先生はわたしに多発性硬化症だって言ってたけど感謝
スムーズに対応してくれたよ
0030病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 09:16:57.12ID:9ORPxfWO0
MRI とって多発症だろうといわれてから、確定するまで一年かかった。
確定させるときも、もうこれ以上放置するのは不味いということで確定。
その後、専門医に二人かかったが、どちらも「典型的なMS」と言っている。
0031病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 09:22:50.41ID:nlJm3BjT0
愚痴ですか?軽症で抑えられてよかったじゃないですか。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 10:57:31.93ID:BwM27/un0
大便を催してからトイレが近くにあってよかった。
外だったら漏らしてたよ。

たいたいトイレ行きたくなってから20秒くらいしか我慢できない。
皆さんはどれくらい我慢できます?
0033病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 12:38:56.33ID:gVJ+fPQl0
脳外科でMRI撮ってもらって病変ってわかるんですかね?
造影剤入れなくてもT2強調表示とやらで映る事もあるらしいですけど
0034病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 15:31:37.18ID:IJUf2aTO0
調べたら腸内細菌の減少によって多発性硬化症の再発のリスクあがるとかいうニュースあったわ
0036病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 16:59:33.98ID:9ORPxfWO0
>>33
MRI で発覚。
髄液検査で確認。
他の検査てんこ盛り。
で、まあ、MS しかないでしょうということで、確定。
0037病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 17:01:19.15ID:9ORPxfWO0
>>32
緩い方に振れる時と、
固い方に振れる事がある。

何度も危険なことになったことも、
間に合わなかった事もある。
0038病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 17:06:38.83ID:9ORPxfWO0
>>33
最近、新しい撮影方法が開発された模様。呼び名は知らない。
脳の表面の病巣は見えなかったが、この方法で見えるようになった。
これまで何も検出されなかったとこが、カーソルをずらしていくと、あっちにも、こっちにも光る箇所がわらわらと出て来て、愕然とした。
0039病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 17:57:36.36ID:uHV0OWM80
>>28
わたしの場合MSかNMOか診断が難しくて、
どちらかというとNMOっぽいけど体質的にステロイドの治療がリスクあるから
経過観察と言われてしまい…
その後専門外来のあるところに転院したら
アクアポリンも陰性だしMSだろうとなりました。
なので確定診断までは再発予防薬なしです。
0040病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 07:49:15.24ID:/FBchDCX0
そうだよね。NMOの人にMSの薬を投与すると悪化するんだった。
0041病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 08:00:28.77ID:yl505ows0
仮に神経難病じゃなかったとしても自己免疫系の病気ならステロイドがきくはずなんで
早くこの全身症状が緩和される治療を受けたい・・・
0042病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 14:55:19.46ID:fOgmeAV50
再発、パルス2クール、改善?
も疲労感がこれまでの数倍で、全身キツく締め付ける様な痛みで、起きても寝てもいられないのが生活のほとんどになってしまったけど、これもパルスした方がマシになるのかな。

痛み止めは効かず、栄養ドリンク飲んでもダルさが酷くて、
この状態がずっと続くと思うと孤独で不安で押し潰されそう。
0043病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 15:39:08.67ID:2lw5Dt/c0
こんな状態が進行して行くなんて人生に絶望しかない
0044病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 16:15:46.61ID:nDfX0LHJ0
初発後の寛解ではそこまで気にならなかったのに、
再発後の寛解期である今、
わたしも強い疲労感? 倦怠感? に悩まされています

やはり再発するごとに
すこしずつ元に戻りにくくなっていくんですかね
0045病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 09:17:11.62ID:ULBdxo2T0
左手の指先全体が痺れる
気持ち悪い・・・!
0046病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/23(水) 10:51:18.74ID:LCU1eW7e0
月一パルスをしてたら骨粗しょう症になった。
まだ30代。。。
0047病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 11:13:40.87ID:WWmxyzPt0
考えがまとまらなくてもう嫌だー
今いる日にちとか時間とか、理解するまでに脳の中で波打つような感覚が気持ち悪くて嫌だー
脳にあちこち脱髄してると、いろんな認知力が繰り返し劣る気がしてつらいー
0049病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 15:04:00.68ID:cSvjABSg0
>>47
言われてみればそれが日常になってた。
MS歴25年目。
高次脳機能障害だと思って諦めてる。
0050病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 19:17:39.25ID:yUPZss3a0
そうなんだよね。
考えが纏まらなくなるよね。
0051病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 11:10:42.24ID:ihduQ9KY0
多発性硬化症の診断をお願いできますかと問い合わせしたら凄い嫌そうな感じで
「どこかで確定診断される前に自己判断する患者はうちでは診ません」とお叱りを頂いた上で断られた・・・
確定済の患者しか診ないなら最初からそうHPに書いときゃいいのに、時間の無駄だったな
0052病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 11:35:26.49ID:HR4t62UT0
診断済みじゃなければ困っている症状を訴えて、
病院にかかればいいのでは…
病名ついてなくても症状あれば病院は診てくれるし、
その結果として病名がついてくる。
MSと似てる病気はたくさんありますよ。
0053病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 12:46:44.48ID:ihduQ9KY0
>>52
まあそうなんですよね
症状が数年かけて進行するまでわからない病気が多いみたいですし
0054病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 18:04:40.11ID:6yen3cFs0
>>51
MS専門医なら、大抵そういうレスポンスだよ。
神経内科で確定診断受けたか疑いのある人を診るのがMS専門医。
医療機関から予約とったり診断書/紹介状を持って行って診てもらう形。
まず最初は一般の神経内科医、もしくは症状次第では
整形外科とか眼科とかで受診するのが普通。
とは言えその一般の神経内科医や他の診療科の医師が、
MSの初期症状でMS疑いと診察できるかどうかが疑問で、
そこが難しいところ。
0056病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 18:37:06.20ID:ihduQ9KY0
>>54
専門医というのはそういう立ち位置の方なんですね。
ありがとうございます。やっぱり神経内科のある病院から当たってみます。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 18:57:03.23ID:HR4t62UT0
私は内科、耳鼻科、脳神経外科、大学病院のめまい外来、
大学病院の神経内科、大学病院のMS専門外来とかかって
確定診断にたどり着きました。
MRIで病変見つかればすぐに大学病院へ紹介状書いてもらえます。
頑張ってください、、、!
0058病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 17:50:53.83ID:z4yTvp0o0
最近は情報が手に入りやすいから、自分から疑って病院に行くからこういう不満というか起きるんだね。

自分の時は、自分が病気だとか思わずに不調と調子が悪くないのと繰り返して過ごした期間と、病院で診断が確定しない期間とだと、そう大差ないような
前者の方が長かったような。

病気だと疑わず、過ごした時間が長かったから、それはそれでいろいろやれて良かったけど、
病名がついた時は、自分はおかしくなかった病気だったんだと胸を撫で下ろしたのを覚えてる。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 20:52:27.29ID:FiN9IcJ80
自分の場合、病気が判明したとき、いろいろと納得したな。
そして、足が痺れたりするのは普通じゃなかったんだと驚いた。
0060病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 21:22:06.75ID:EJjgUUyu0
>>57
目眩とか眼振だけだとストレスで片付けられるよね…
眼科、耳鼻科、内科行ったけど診断はストレスで終わったけど最後には自ら無理やり内科で脳の画像検査お願いしてCR異常なしでまた無理やりたのんでMRIお願いしたら大学病院の神経内科に紹介されたけど脳腫瘍と思い込んでたから脳外科紹介して下さいって行ったけどなぜか神経内科しか紹介してくれなくて画像診断で言われなかったけどMSってわかってたのかなと今となっては思う
0061病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 21:22:57.08ID:EJjgUUyu0
>>60
CRじゃなくてCTの間違い
0062病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 22:42:46.17ID:JJXKphvu0
>>60
わたしも最初CT異常なしで、そこからMRIの流れになかなか持って行けずに
実際MRI撮るまで2ヶ月くらいかかりました…
0063病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 23:41:04.04ID:+jke4ShM0
やっぱりMSって
そこらへんの医者には診断出来ないんよなぁ。
症状で疑う知識や経験がない。

でもMS専門医にいきなり診察もしてもらえないし。
(MS専門医だって、疑い以前の患者まで受け入れてたら
時間がいくらあっても足りない。)

だから未診断難民が増える。
診断してもらえた時にはもう症状が結構進んだ後。
早期発見早期治療なんて、まだまだ。

医療従事者にはもっともっとMSについて知ってもらわないと。
0064病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 01:23:15.80ID:JPCa/vfF0
>>58
めちゃくちゃわかる。目も成人してから明らかに乱視が酷くなってたけどまあ、スマホの見過ぎだったんだろうなってなってた。
倒れて何も出来なくなってからMRIから疑いになって確定診断までいった。
0065病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 01:45:09.75ID:UYk0keif0
市井の医者には診断は無理
MS専門医を受診するにはハードルが高過ぎる
間とって大学病院の神経内科で診断が早そう
0066病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 07:16:55.06ID:m9Wg/ocK0
自分は最初に複視が出でビックリして近場の総合病院の眼科行ったんだけど、院内で脳神経外科、神経内科と回され、その日のうちにMS疑いまでいってパルス受けた。どうやらものすごく幸運だったみたいだな。本当にその病院には感謝している。15年以上前だが。
0067病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 07:26:17.39ID:biuqEVgU0
>>62
自分も同じ。
最初に脳梗塞だと思ってCT持ってる町医者に飛び込んだが、問題なし。
MRI 撮るまで半年。
撮ってから確定するまで半年。
0068病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 09:03:38.90ID:dKEhoTwp0
大学病院は紹介状なしだと
選定療養費取られるし、
いきなり大学病院もハードル高いよ。

結局やっぱり近くの開業医で初診受けて
MSの疑いすら掛けてもらえず、
数年後症状が悪化した後に
MSについても知ってる医者に運良く出会えれば
ようやく疑ってもらえるというのが現実。

指定難病だと診断されたら
選定療養費が戻ってくる制度だったらいいのにね。
0069病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 09:05:59.35ID:fK9o7opo0
その時点での症状とで専門医じゃなくても診断はつくはずだよ。

突出した明らかなMSの症状がなかっただけの違いじゃないかな。
0070病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 09:32:16.37ID:XLmZ4x4j0
大学病院でも一人で運転できる程度だと音叉の振動検査や足裏刺激されて終わりの事が多いですよね
誰かに付き添って貰えば口で言いくるめられる事も減ります
MRIは数週間の予約待ちになる事もあると思いますができるだけ大学病院内で撮影してもらった方がいいと思います
よそで撮影してCDROM持ち込みだと受付から診察待ちまでの短い時間しか見てもらえないでしょうし
0071病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 10:28:34.40ID:dKEhoTwp0
>>69
見た目で分かる症状ならそうだろうけど
痺れとかって難しくない?
他の例えば整形外科的な病気でも起きるし。
見た目は異常なくて、本人にしか分からない症状だから
医者からは大袈裟に言ってるだけだろうと疑われるし。
ふらつきだって詐病や精神なものと思う医者もいそう。

診察だけじゃなく、どんな検査をしてもらえるかが重要かもね。
客観的に診断出来るから。
患者側からしつこく頼むしかない。
しつこ過ぎると精神的なものと思われるかもだけど。
医者の良し悪しだよなぁ。
0072病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 11:14:19.99ID:XLmZ4x4j0
MRIで異常を見つけづらいNINJAっていう自己免疫性脳炎もあるらしいじゃないですか
詳しく画像を調べると脱髄が見つかるみたいですけどそういうのは発見も遅れるんでしょうね
0073病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 14:22:16.13ID:AWt1Vjj/0
日本語読み 忍者なの? 人に言いにくいね 冗談かと思われそう
0074病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 14:55:04.21ID:fK9o7opo0
自分は、足が痺れるのとか足首を痛めたとかで数年間に何度か整形外科に通ってた。
運動不足だと思ってかかっていたんだけど、その都度湿布もらって改善しての繰り返しだった。

ある時、その先生が腱反射を診てくれたんだけど、そこで顔色を変えて総合病院に診断書書いてくれて、はやめにいってくださいとなった。

そこからは空間的、時間的多発を認められたから診断も早かった。

時間的多発という分野でみんな即診断に漕ぎ着けないのではないか?
0076病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 16:14:17.77ID:XLmZ4x4j0
>>75
それですね
アメーバブログに最初はMSで後でNINJAと診断された方のブログもあったと思います

時間的多発(再発と寛解のくりかえし)だと寛解中MRI撮影しても脱髄の跡が映りにくいんでしょうかね
0077病弱名無しさん
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2020/09/27(日) 16:40:08.99ID:biuqEVgU0
>>68
精神病だと思われて、「まずはMRI撮ってきてください」と言われ、MRI で発覚した。
0078病弱名無しさん
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2020/09/27(日) 17:17:51.18ID:XLmZ4x4j0
今2ヶ月ぶりに3日連続で体の痛みが少ない日が続いています
頭のふらつきや手足のこわばりはありますがベッドから起きて動き回る事ができるのはうれしいです
長続きしないのはわかってるので、あと何日この状態が続いてくれるか、次の発作がいつおきるか不安で仕方が無いです
0079病弱名無しさん
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2020/09/27(日) 17:19:00.72ID:gypfswsY0
造影剤なしで撮るMRIに映るMSの病変は
「炎症によって脱髄が起きて、それが硬くなった瘢痕」
なんじゃなかったっけ?
(造影剤ありで映った病変は現在起きている脱髄)

だから多発性「硬化症」という病名。
0081病弱名無しさん
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2020/09/27(日) 21:56:11.64ID:biuqEVgU0
>>79
ここ最近撮っている MRI は全て造影剤なし。
今の担当医は、どうもそれで判断ついている模様。
次の診察は3ヶ月先だが、確認しておこう。
0082病弱名無しさん
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2020/09/27(日) 23:43:10.65ID:kmzKwJ3U0
>>81
でも造影剤って、あまり頻繁にやらない方がいいみたいだよ?
薬剤が脳に蓄積するとか何とか。
なしで大丈夫ならなしのままの方がいいと思う。
0083病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 09:35:56.08ID:oJGB7M430
造影剤は診断確定のためにやって
経過観察のたびにくりかえし使う意味は薄いってどこかに書いてましたね
0084病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 14:23:07.00ID:SAbaLRy60
ガドリニウム造影剤って放射性物質ではないようだけど水俣病やイタイイタイ病を引き起こした重金属の一種とか調べたら書いてあった…
0085病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 16:45:11.95ID:0F2a5DNT0
>>82
当然、造影剤なしで済むならその方が良いですよ。
0086病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 16:45:35.99ID:OP7uZIHy0
急性期の病院行ってみたらいいよ
大学病院とのつながりもあるし
0087病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 16:45:54.32ID:dou7utQf0
造影剤MRIは初発の時に一度だけで、その後の経過観察や再発時は造影剤入れたことないです
0088病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 16:48:36.41ID:0F2a5DNT0
>>83
確定診断の基準は、改定されていくかと。
自分の時は、髄液検査必須だったかと。
造影剤ありのMRIは、必須ではなかったはず。
実際、造影剤なしのMRIしか撮ってなかったけど、認定された。
0089病弱名無しさん
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2020/09/28(月) 17:10:28.16ID:CxaG2AwG0
>>42
私も全身きつく締め付けられてる感じで息もしづらいんですがメンクリ回されて何十年も治らないし毎日苦痛です。神経内科もかかったけど手足が動けば良いって言われて終わり。MRIも撮りましたが異常なし。希望もなし。
0090病弱名無しさん
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2020/09/30(水) 16:58:08.74ID:fbwElynt0
両足が痺れて動かしづらくてすぐ疲れる
ずっと寝てたから廃用症候群になったにかもしれない
このまま筋肉が萎縮して歩けなくなったら嫌だな・・・
0091病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 16:17:44.14ID:xNDVmE/n0
気分が悪い…
0092病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 17:23:58.06ID:699suLX40
ここ2日程 超だるい 横になっても座っててもキツイ 胃ももたれる でも食欲はある、熱は無い 何なのこれ?
0095病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 18:55:24.06ID:699suLX40
もう1つ書き忘れた 片耳の詰まりと 軽い耳なり
普段ならだるいとすぐ微熱が出るのに 体温が普段より低い 自律神経出張症でしょうかね? 不安です
0098病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 20:24:23.81ID:bWVxn59D0
>>96
突発性難聴と軽い胃炎とか?どちらもストレスでなるけど深刻なストレスは今ある?
自律神経なんとかって診断つかなかったときの最終手段的な物だと思うから原因不明だと医者はそれを使うよ経験上
0099病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 20:26:23.35ID:699suLX40
難聴は 無いけど 逆流性食道炎です 更にペットロス 
0100病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 20:27:43.49ID:bWVxn59D0
造影剤は初回でぶつぶつ出来てそれ以来使った事ないけど使わなくても再発痕は見つかるようだ
0101病弱名無しさん
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2020/10/03(土) 20:30:34.44ID:bWVxn59D0
>>99
ペットロスは重いストレスだと思うよ
経験あるからわかるけど時間が解決してくれるのを待つしかないんだよね…
0103病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/03(土) 21:04:11.13ID:1qVP/0+80
ストレスは常時あるけど起爆剤というか引き金はウイルス感染だと思う
0104病弱名無しさん
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2020/10/06(火) 15:38:02.71ID:bOUXozzR0
両手首両足首の関節が固まってきた
なんか脱力も強くなってきたし自己抗体が蓄積してるのかも
0105病弱名無しさん
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2020/10/06(火) 17:55:55.65ID:oS/ahhNs0
>>104
冷えてきたからねー
硬い関節を動かせば、疲労も早いから。自分なりの改善策を見つけるとちいよ。
0107病弱名無しさん
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2020/10/07(水) 16:12:48.55ID:0Pt1xmh+0
常に風邪の症状みたいな具合の悪さが付き纏うんですが皆さんはどうですか
0109病弱名無しさん
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2020/10/07(水) 18:54:28.96ID:KD/YINc00
多発性硬化症って風邪薬飲むと悪化するとかありますか?
なんか悪化した気がするんですが
0110病弱名無しさん
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2020/10/07(水) 18:58:02.53ID:sr/2tVMM0
>>109
葛根湯とか飲むと身体温まるからそれでウートフ気味になるかもしれへん
0111病弱名無しさん
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2020/10/07(水) 20:07:00.93ID:KD/YINc00
なるほど、でも温かいのは大丈夫なんですよねぇ。
ちょっと飲んでみます
0112病弱名無しさん
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2020/10/08(木) 07:37:32.76ID:Zm4LvVNp0
若干ピリピリ残るけど調子いいのが3週間続くのは初めてだなぁ…
0113病弱名無しさん
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2020/10/08(木) 10:16:07.23ID:yOtPoCAP0
最近は天気が崩れると頭痛神経痛が酷いので 風邪薬よく使うが頭痛薬より良いよ 
0114病弱名無しさん
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2020/10/08(木) 16:20:33.03ID:MOTRD5hJ0
まだピンピンとは行かなくても障害手帳もらって申し訳ない気持ちだ
0115病弱名無しさん
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2020/10/08(木) 17:03:51.23ID:zT70cUtz0
すぐに半身不随になるから気にすることない
0116病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 09:03:30.01ID:di5v/V/60
視神経脊髄炎ですがプログラフ合わず息苦しさ強くて断念、ショックでオワタって感じですー
じっくり薬、見つけて調整できたら良いあ
0117病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 09:09:34.28ID:di5v/V/60
>>109
自分の場合は視神経脊髄炎だけど
発病してからどの薬もなんか作用が出やすくなった感じがあるなあー
ルルや正露丸が1錠で効く感じがある 変だー
>>114
自分も、なんとなく申し訳ないなー
でも身体・知的・精神の手帳の人より、難病者は1級の割合が多くて
まだ制度の狭間におり、重くなってからしかキャッチされないってどっかで読だきがする
なので辛くなってく段階で手帳もらえるんはやっぱ大事な事だなとおもうます
0118病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 09:22:28.39ID:di5v/V/60
あと1つたけ追記失礼します 
腕や足や背中のぴくつき、ぴくぴくするのが
ある方っていますか? 自分があるんですが、あんま聞かない症状で
ALSの方がそれあるって読んだんで、これはお医者さんに聞いてこなきゃなーと。
でもある程度MSやNMOの方もあるんなら少し安心する
0119病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 09:40:03.79ID:A6EOfuJ50
>>118
最近二の腕やふくらはぎの一部がビクンビクン引きつけを起こすようになりましたね
ALSの場合5年で呼吸器が必要になるんでしたっけ・・・?
0120病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 10:23:58.01ID:maKBPNtI0
怒りん坊になって辛い人います?
0121病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 14:36:21.98ID:lM0SxmF70
脳みそとうまくやってけない事が多くなって落ち込むことはある
0122病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 15:37:09.43ID:B9cQk2WE0
自分の動作が自分が思うほど 上手くいかなくて
イライラする事が良くある
0123病弱名無しさん
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2020/10/09(金) 16:10:06.27ID:A6EOfuJ50
頭がジーンとしびれてぼーっとしますね
大型台風のせいで脳の血管が拡張してるせいかもしれませんが
0125病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 08:39:27.26ID:e7jgz4+T0
ほんとに両足を切り落としたいぐらいビリビリチクチク痛みがある
筋力も落ちてきたし辛い
0126病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 11:17:58.90ID:FSGJSVmD0
両足を切り落としたい…
すごくわかる!
0127病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 12:30:04.37ID:e7jgz4+T0
>>126
なんか両足のスネの骨の前面がずーっとジワジワビリビリしてるんですよね
立って歩けるぐらいの筋力はあるんですがつま先を上に上げるのが難しいです
0128病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 13:16:47.86ID:xJluKNor0
>>119
二の腕などがビクンビクンと引きつけするんですね。
ALSは、必要みたいですね、治療研究進めば良いな。
>>124
脚、腕ぴくつきあるんですね。
むずむず脚症候群も眠る時など難儀そう。お大事にしてくださませ

2人の方から情報いただき、
少し不安が和らぎました レスありでした。
0129病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 14:04:48.66ID:7ND3RKgf0
以前自分でも理由が分からないくらい些細なことにもイライラする時期があって、その2ヶ月後くらいに再発しました。
あのイライラは前兆だったのか、ストレスによる再発なのか、ってのは地味にずっと気になっていて、無駄にイライラする時はできるだけ適当に生活するよう意識してます…
0131病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 15:25:17.54ID:7ND3RKgf0
>>130
再発自体は感情をコントロールするような場所ではなかったんですけど、やっぱりなにか関係あるような感じもしますよね
0132病弱名無しさん
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2020/10/11(日) 17:24:30.22ID:RzDvnmK/0
>>127
全く同じだ。つま先上がらない
逆につま先立ちみたいにビーンとガチガチに伸びる
0133病弱名無しさん
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2020/10/11(日) 17:45:31.31ID:xeFAfVnO0
足の筋肉って後ろばっかり発達してて前側はつま先上げるときにしか使わないから
そっちから先にやられるんでしょうね
0136病弱名無しさん
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2020/10/11(日) 21:48:04.32ID:xUK23QNH0
>>114
視力障害かな?私も複視と動眼神経麻痺が原因の視力障害だから眼鏡とかで矯正出来なくて困ってますそれに伴う目眩も大変過ぎるもう眼帯付ける方向で行くかも
0138病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 09:26:08.93ID:x5hHk2ui0
無意識にやってることって秒で忘れるよな
朝からコップ倒して中身こぼしたんだけど、なんで倒してこぼしたか覚えてないって異常なの?こういうことってない?
0139病弱名無しさん
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2020/10/13(火) 10:48:38.35ID:mu6YkbM90
体調悪い日って痺れてる部分のリンパ管を触るとゴリゴリ固くなってるのがわかるんですが
これってやっぱりT細胞が活性化してるってことなんですかね
0140病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 10:06:31.70ID:NhkRdhfr0
>>138
ある。ところどころ記憶が欠落してることある。
0141病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 11:18:40.86ID:L9MfV5zh0
>>138
あるわかる
日によって調子に差があるけど何かをし忘れ置忘れとかよくある
今日は特にひどくて行く先々でやりっぱなしの痕跡w
なんでこんなものがこんなところにとか蓋開けっぱで放置とか
確かに無意識にやってることは即忘れてること多いし思い出せん
0142病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 13:29:05.15ID:p46VRhCQ0
>>141
行く先々でやりっぱなしの痕跡、自分もめちゃくちゃあります。
0143病弱名無しさん
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2020/10/15(木) 02:06:46.38ID:a0QJ8zjl0
注意力の欠如 
リハビリして工夫すると改善することもあるよ
0146病弱名無しさん
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2020/10/15(木) 16:56:59.79ID:NVojyNQ20
脳神経内科の初診予約入れたんですが2週間待ちです
息が止まったとか片足麻痺したとか緊急性がなければこんなに待たされるんですね
0147病弱名無しさん
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2020/10/15(木) 20:18:42.62ID:11eELthH0
自分の場合の初診の時は「ある時ゆっくりと体が動かなくなって、寝てれば自然と治るんです」と言ったらMRIの予約。
MRI撮ったら病巣たくさんで検査入院の予約。
入院で髄液検査してMS確定。
0149病弱名無しさん
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2020/10/15(木) 23:59:37.63ID:tfLPEFbj0
私は紹介状ありで寛解期に都内某大学病院の専門外来を予約したら3か月待ちだったなあ
0151病弱名無しさん
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2020/10/16(金) 16:46:30.74ID:Vh7Bwc5m0
造影剤なくてもはっきりくっきりやったけど造影剤入れるともっと見えるんかな
ちなみに下肢麻痺してても院内紹介でも初診二週間待ちやった
0152病弱名無しさん
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2020/10/16(金) 17:34:41.06ID:QFlNbRYZ0
>>151
脳神経内科というのは呼吸筋が麻痺でもしない限りそんな感じなんでしょうかね
人口の多い都市部の病院ですか?
0153病弱名無しさん
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2020/10/16(金) 18:09:30.48ID:NNYkwbfG0
MSで呼吸筋が麻痺し出した…
しばらく嗄声と嚥下障害と向き合わなきゃいかん
0154病弱名無しさん
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2020/10/16(金) 18:34:31.73ID:QFlNbRYZ0
胸骨周辺の麻痺がすこし回復した・・・
麻痺してるときはどんだけ強くつねったり指で押しても一切感じないのに今は押すと骨と皮膚の間の筋組織がジンジン痛む
症状が出たり治まったりするのは本当に奇妙なもんですね
0155病弱名無しさん
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2020/10/16(金) 18:57:14.03ID:NNYkwbfG0
それってどんな症状なんですか?
締め付け感とは違うの?
0156病弱名無しさん
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2020/10/16(金) 20:51:30.57ID:Vh7Bwc5m0
>>152
人口流出が止まらない地方都市の総合病院
神経内科の先生が少なかったのかな今年とうとういなくなったけど
0158病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 10:28:04.93ID:OqRnOeCv0
>>156
政令指定都市と50万人ぐらいの地方都市だとやっぱり医療レベルが違うと思いますね

しびれと脱力にあわせてあたらしくカミソリで切りつけるような痛みが出始めた
線維筋痛症とやらを併発しはじめたのかな・・・こまった
0159病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 12:04:01.91ID:go8PReK40
>>148
自分も造影剤なしで何カ所も写ってる。
大脳表面には特に多い。
0160病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 12:53:05.24ID:qNtWlKis0
>>158
痛み止めの薬は何かもらってますか?
リリカやサインバルタとか中枢神経からの痛みを抑える薬で効かなくなると、オピオイド系の薬とか貼る薬とかもあるみたいです。自分も今、処方してもらうかを先生と相談して検討してるところ。

痛みで動けないとか、寝れないとか、常に声が出るほど食いしばってると、本当に辛いです。
0161病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 20:39:53.74ID:OqRnOeCv0
>>160
リリカ出してもらいましたが肝臓の負担が怖くて今は飲んでません

ふくらはぎからお尻にかけて右半身の腱が一本脱力しているようで、すごく歩きづらくなりました
下半身のあちこちでパチパチ弾けるような痛みが一箇所にとどまらず移動しているので、
これは末梢神経じゃなくて脊髄のほうで症状が出たのかなと勝手に思ってます
0162病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/18(日) 15:45:30.55ID:wQd2iSXJ0
>>161
1日 リリカ450mg飲んでます。
肝臓に負担 特に目立ってありませんよ。
0163病弱名無しさん
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2020/10/19(月) 10:19:17.72ID:byCDYbF00
頑張る気力がわかない
報われるなら筋トレもやるけど頑張ったらまた作業所くらいなら通えるようになるんだろうかコロナだし働ける見込みもないし先が見えない
0164病弱名無しさん
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2020/10/19(月) 14:10:47.53ID:VNuX8Uu/0
MRIと神経伝導検査、自己免疫系の血液検査までしてもらえることになりました
今までよその神経内科では冷たく追い払われたり精神科回されてばっかりだったけど、ここまで詳細な検査をしてもらえるのは初めてかも
それでも検査不十分なら更に髄液検査まで回してもらえるかもしれない
感謝
0165病弱名無しさん
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2020/10/19(月) 17:50:10.53ID:d3mzBs380
>>164
ろくに検査もしないで精神疾患と診断する医者の風潮って
まだ根強くあるんだね。
検査に異常がないならまだしも
検査する前からそんな診断するなんて
医者失格だと思う。
0166病弱名無しさん
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2020/10/19(月) 18:24:05.56ID:VNuX8Uu/0
>>165
追い返されたのは地方の大学病院系列の神経内科でした
古い体質なのか、わしの専門じゃない分野は調べないし扱いたくもないといった感じでしたね
0167病弱名無しさん
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2020/10/20(火) 21:36:28.36ID:UJYbZZiH0
血液検査の項目を見たらどうも重症筋無力症とかそういう方面の検査っぽいですね・・・
0168病弱名無しさん
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2020/10/21(水) 07:50:18.83ID:mQefX53J0
>>167
MSって他の疑わしいあらゆる疾患を否定してやっとで診断がつくので、関係ないと思う検査をすることもあると思いますよ。
私は身体のCTも撮りましたし、血液検査では膠原病とかも調べました。
0169病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 23:32:09.05ID:ZRFJ+c/q0
足組んだ後めっちゃ痛くなる
0170病弱名無しさん
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2020/10/22(木) 09:49:53.70ID:8hP18ky20
>>168
膠原病に関係するSS-A,SS-B抗体というのはリウマチ科で調べてたんですが陰性でしたね

おそらく今年3度目の発作なんですが発作が起こるたびに認知機能が低下して右目が悪くなっていってます
早く検査結果が出てほしい
0171病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/22(木) 14:38:24.78ID:9JFYC7Kn0
>>170
自分の場合は救急外来でMRIとって病変みつかったら即入院でパルス療法やりました。その時は結局確定診断には至らなかったんですけど…
まだパルスや検査入院にも繋がってない状態なのでしょうか? パルス自体はMSの診断なくてもやるものですし、早くなんらかの治療にかかれるといいですね
0172病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/22(木) 16:14:37.78ID:8hP18ky20
>>171
1年かけて慢性的にゆっくり進行するタイプだからか即日MRIとはいかず、入院もまだといった状態ですね・・・
でも両足の脱力がこの1ヶ月でかなり進行したので、神経伝導検査で何か引っかるんじゃないかとは思ってます
0173病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/23(金) 03:51:47.83ID:1efUYGqI0
>>172
再発時は救急外来で即日MRIでしたけど初発は何も出来ずに確定診断まで4年かかりました。
なので、診断出ない間の不安はすごくわかります…お大事になさってください
0177病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 11:21:14.90ID:WCC/by200
でも毎日だとオムツ代バカにならない
前日に漏らすことがわかればいいのにね
0178病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 17:47:37.28ID:uM8lCFeu0
免疫グロブリン治療の髄膜炎ってどのぐらいの頻度で起こるものなんでしょうか
0180病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 20:25:11.87ID:XkuTnZr40
美味しいもの食べたり旅行したいなと貯めた金がオムツ代に消えていく
0181病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 20:36:30.72ID:YP3Ha7dI0
>>179
脊髄のどこかかな…
自分は逆にウンは寸前まで来てるのに出てくれないシッコはよく漏らす状態
腰回りは軽くマヒしてるけど頭の調子がいい時は尿のコントロールがうまく行ってるような気がするんだよねぇ
まぁよく分からんw
0182病弱名無しさん
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2020/10/26(月) 09:15:47.40ID:xc5LOxex0
肋骨が燃えるように熱い
頭がジンジンして思考がしづらくて辛い
本当に何なのこれ
0183病弱名無しさん
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2020/10/26(月) 11:34:01.41ID:2OZMdHtW0
>>178
12年前、治験で免疫グロブリン投与したけど、髄膜炎はなかった。
0184病弱名無しさん
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2020/10/26(月) 11:34:01.58ID:2OZMdHtW0
>>178
12年前、治験で免疫グロブリン投与したけど、髄膜炎はなかった。
0185病弱名無しさん
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2020/10/26(月) 17:13:50.36ID:xc5LOxex0
>>184
ありがとうございます、副作用が出ない時は安全そうですね

今日MRI撮影してきました。半年前に古い病院で撮影した時は1.5Tだったのですが今回は3Tの装置で静かで早かったです。
来週は神経伝導検査、日に日に足の筋力が落ちていってるので早く何かわかってほしいです。

話は変わりますが、最近父方の親族が膠原病だったのを知りました。
ステロイドを飲み続けて自力で生活できている程度に症状は抑えられてるらしいですが、なんとなく自分の神経症状も無関係じゃないんだろうなと思い始めました・・・。
0186病弱名無しさん
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2020/10/26(月) 20:23:27.80ID:xc5LOxex0
全身性エリテマトーデスの症状に中枢神経ループスというのがあって、中枢神経に自己免疫性の炎症が起こるそうです
それの治療も発症時にステロイドパルスで鎮火させるとか
本当に他の病気でも症状が重なっている物があって何が原因やらわかりませんね
0188病弱名無しさん
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2020/10/26(月) 21:35:28.97ID:GZtbtZfW0
視床下部には脱髄はないけど、排便排尿コントロールが悪くなってもう10年以上だ。
0189病弱名無しさん
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2020/10/28(水) 17:26:31.72ID:Ce6z25rY0
指先から始まった痺れが肩→背筋に広がってる
肩と背中が焼けるように痛い
0191病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 11:02:24.47ID:MCUOlne40
みなさん再発の予兆ってありますか?
風邪を引くとか
0192病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 14:04:41.44ID:Aq5Ug2Nq0
ここ数年はストレスや疲れの積み重ねやちょっとした精神的ショックなことが再発の引き金になってる
前回は疲れと緊張のマックスの所に家族間のグチ聞いてあ゛あ゛あ゛ってなった数時間後には半身が脱力してビックリしたww
0193病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 14:07:43.07ID:LxOOgfeb0
この病気の確定前にALSを疑われたりはしましたか?
まあ色々検査するまでわかりませんよね・・・
0194病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 15:13:49.49ID:J0wWxQH60
入院勧められた時に言われたのは、MRIだけだと脳腫瘍なのかそれ以外の何かもわからないので検査入院を、って感じでその時点では多発性硬化症の名前は出てこなかった
(けど実際に入院したら多発性硬化症の疑いって書類に書いてあった)
鑑別目的?の中には脳梗塞とかもあった気がするけどALSはなかったです
0195病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 19:30:07.48ID:HF2sTxzz0
ヤバイ自転車で両手離して乗れなくなった進行してる
0196病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 20:37:35.97ID:LxOOgfeb0
>>194
髄液検査はされましたか?
髄液検査で何も出なかった時にALSと診断されるのかもしれないですね
なんか患者さんのブログとかを読んでると点滴治療も何もなくいきなり宣告受けてあっという間に進行・・・という方が多いようなので
0197病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 22:09:29.48ID:J0wWxQH60
>>196
入院後に髄液検査、MSの疑いだけど可能性は低いと言われ無治療、その約3年後に再発して確定しました。
ALSの疑いはなかったです。
初発から約5年ほど再発予防薬なしで過ごしましたが、現時点では大きな後遺症はないです。
強い疲労感や集中力低下など、目に見えない部分の変化は感じています。
0199病弱名無しさん
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2020/10/30(金) 19:43:24.45ID:Yx5InFt20
3TのMRIなんも映ってなかった・・・何かわかると期待してたのにな
0200病弱名無しさん
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2020/10/30(金) 20:57:48.28ID:Nd9GevfG0
>>198
これは何の本からですか?
こういう内容は初めて見ました。
0202病弱名無しさん
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2020/10/31(土) 11:22:20.19ID:TMrNAx8P0
>>198
大脳の出していいよかわいいw
延髄に病巣があるからか便意?みたいなの感じなくて
いきなりケツが今からなんか出てくるよ!!ってなるから困る
0203病弱名無しさん
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2020/11/01(日) 07:41:54.39ID:WAt+rYPT0
>>201
マジか??
それ、持ってるんだけど、その部分知らんかったわ。
自分は、眼とか耳とか失行症の仕組みばっかり気にしてて、そこは熟読したんだけどね。
ありがとう。見てみるよ。
0204病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/01(日) 23:59:00.70ID:mu68c1eV0
ストレスが重なると足と手が震えてくるのは後遺症なのかな
0206病弱名無しさん
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2020/11/03(火) 12:44:21.35ID:uNoIlR8n0
夜間のトイレの回数は平均2、3回ですが、膀胱炎でもなく、ひどい時は1時間に3回くらい行きたくなる。

みなさんはどうですか?
0207病弱名無しさん
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2020/11/03(火) 15:08:45.37ID:QSB+5zA50
5回〜7回くらい
尿意はあるのに出しづらくて出なかったりで何度も行ってた
そんなんで自己導尿してたけど今はカテーテル入れてる
0208病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 15:10:36.94ID:Usi/3vG+0
それまで水分取るの控えてたから何も気にせず飲めるってのはいいよ
0209病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 19:58:18.82ID:pL9fTe/t0
手足の腱がピクピクして皮膚が裂けるように痛い・・・
脱髄て痛みが出るものなんですか?
0211病弱名無しさん
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2020/11/04(水) 09:33:48.80ID:19916j9O0
何もやる気がしないー
起きられない。
もうさすがに起きなきゃいかんけど体が重いなあ。
0214病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 12:42:53.42ID:19916j9O0
麻痺が強い方の足は右足より痛さや痺れが感じにくいよ。
0215病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/06(金) 18:58:55.03ID:Bhymg9oN0
腹筋、体幹に神経症状が出てる人いますか?
普通は四肢の麻痺、脱力や痛みだけだと思うんですけど
0216病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 12:31:52.28ID:WaQcdelW0
やっぱり発作時に皮膚病のステロイドの塗り薬塗るとわずかに痛みがおさまる
成分としては全然足りないんだろうけど、これは気のせいじゃないと思うよ
0217病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 14:16:13.51ID:5qCrV2Sz0
座りっぱなしだと症状悪化しない?

>>215
腹筋、背筋がピクピクする時あるよ
脳や脊髄のどの部位がやられるかだから、どこに異変が起きてもおかしくないと思う
0218病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 17:07:34.68ID:WaQcdelW0
腹の中側から針でチクチク刺されてるような痛みを訴えてるCIDPの方もいますね
体幹に神経症状が現れるのはあるみたいです
免疫系の病気なので全身あらゆる場所に発作が起きる可能性がありますよね
0221病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/08(日) 20:13:36.01ID:yA8/X+lI0
もう1クールパルスやっときたかったけど、退院することにした。認知症の実家の両親のことが不安で、少し改善したとこで先生にも了解してもらった。

自分の治療どころじゃない歳になってきて、いろいろうまくいかない。
0222病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/12(木) 12:46:21.96ID:esFLT59c0
身体だるいですー
椅子に座ってご飯食べるのもだるい
首を起こしていられない。
0224病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/14(土) 21:05:10.22ID:KJjSaWND0
MRI(造影剤なし)血液検査、異常なし
先日髄液検査してきました
これで何か検出されればいいのになぁ・・・
0225病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 00:27:10.82ID:M02A41zW0
多発性硬化症とかCIDPとか、手足以外にしびれや痛みの症状が出ることはありませんって先生は言うけど
筋肉がある部分は全部出ると思うんだよね、大胸筋とか腹筋とか
0227病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 09:32:54.43ID:9TSifBM90
>>226
といってたら、ついいましがた、
左耳でバイクの排気音のような、
ボッボッいう音が聞こえるようになった。
三十秒ぐらいで消えたけど。
こんなんは、初めてだ。
0228病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 09:58:48.40ID:DgfZxy1C0
多発性硬化症のシングルマザーで夜勤しながら子ども育ててる人いるけど、綱渡りな人生だよね。。。
0231病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 14:14:39.42ID:VGOkAXyH0
たかが30秒程度で消える症状に一喜一憂してたら
辛すぎてMSかかえて生きてけないよ?
0232病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 15:40:00.04ID:j5whrejR0
多発性硬化症でシングルマザーで2人を育てましたが、生活保護貰わなかったし、大学も2人とも入れました。
2人成人してからは、寝たきりになりました。
0233病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 17:35:15.94ID:L257K+gN0
いい加減、生活保護貰わないのが偉いみたいな風潮作るのやめろよ
病状が悪化して生活保護受けるのは悪でもなんでもない
0236病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 19:28:57.87ID:L257K+gN0
お前みたいな奴がいるからコロナ禍で自殺者が増えてるんだよ
0237病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 23:40:44.85ID:enwJgNV40
メーゼントを始める方が増えてきましたね
0239病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 07:14:35.96ID:4aPYe9Wb0
しかしMSの定めからは逃れられなかった。
タイミングがずれて子の高校大学進学時にそれが訪れてしまえば大きく人生が狂う。
非常に辛い道を歩いているのは変わらない。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 09:26:30.96ID:1eiE8xti0
でもさ、生活保護ってある程度貯金があるともらえないでしょう?そういうことじゃないの?
生活保護がもらえたら楽だったのかなと思うことはたくさんあったよ?
障害年金もらってさらに生活保護って私には選択肢がありませんでしたよ。
0242病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/16(月) 21:07:34.05ID:BALV0x/C0
どんだけ金積まれようが自分は元の体に戻りたい
3億円貰っても無理だわ
0243病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 01:04:57.31ID:Y53gyENe0
もおいい年だし 症状も軽いから(片麻痺) 3億くれたら 今のままで良いわ
0246病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 11:55:38.03ID:Y53gyENe0
違う病気じゃ無いのかと 疑心暗鬼です
0247病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 11:55:55.95ID:me7sb20a0
糞尿垂れ流しになるのが1番辛い
家が臭くなるから居られなくなるし
0248病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 12:06:52.87ID:WhBreWu50
垂れ流しになるかなぁ?
自分は麻痺が強くなって一時自分で排便できなくなって、泥状の便も摘便で看護師さんにとってもらってた。
尿は当然袋つけてたし。これが垂れ流しということ?
0249病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 16:18:51.87ID:cfyYf7ew0
自分はまだ全然元気なんだけど(しゃがむのが辛いだけで普通に歩ける)いずれ寝たきりになるんだからって周りが不安にさせてくる。本当に寝たきりになるのかわからないくらい元気なのに。
0250病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 17:49:09.08ID:479mhiZY0
再発寛解型の再発が年1回ってどこかに書いてたけど
2週間おきに再発してその都度悪化する自分は二次進行型ですかね…
0252病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 20:38:20.13ID:dEw7BqfI0
結局は脱髄の箇所が悪いとノックダウンするロシアンルーレットだからルーレットを回す回数を減らすのが今の治療方針。
ルーレットが否応なしに回り出すのは何とか抑えたい。
0253病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 20:55:04.05ID:479mhiZY0
発症した瞬間から二次進行型の人も居るんですよね・・・?
0255病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 22:20:48.08ID:9ACLWnIE0
自分は1次って言われてる
再発とかよく分からなかったけど、今考えれば症状出たり消えたりしてたときがあったから本当に1次なのかわからない
0256病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 16:57:04.21ID:Okr6dzgU0
「無治療では多くの方が2年に1回程度再発しますが、再発の頻度は不規則で予測は難しく、個人差もあります。」
再発寛解型の説明にこんなふうに書いてあったんですけど無治療で2年も過ごせるって凄いですね
0259病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 23:07:53.46ID:GBBhSlIm0
>>258
財産の申告をするはずだから、その時隠蔽行為とか虚偽の申告とかで罪になるんではないですか?
0261病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 07:38:21.95ID:0viL4irR0
身体の節々が不自由な時にタンス預金なんてしてみ?
ヘルパーに盗まれておしマイケルよ
0263病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/21(土) 19:03:47.18ID:3IfoZLRS0
なんで膝下だけこんなにジンジン痺れるのかわからない…痛くて歩き辛いよ
0264病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/22(日) 00:21:36.86ID:tQB4xl2v0
痛くて眠れない
眠剤もらってて眠れるまで苦痛、早く眠りに落ちたい。
0265病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/22(日) 10:19:45.58ID:Pxvcfkxa0
眠剤何飲んでる?自分は軽いのでアモバンとソラナックスです
0266病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/22(日) 16:50:33.83ID:SWhwJfhW0
自分、アモバンに耐性出来て、ベルソムラ飲んでます。

近所の心療内科で出てるので少し値段が高いです。
0267病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/22(日) 20:30:23.65ID:1Ee8+eUo0
髄液検査・MRIともに異常なしでも多発性硬化症って診断される事ってあるんですかね?
それはNINJAか…
0269病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/22(日) 21:49:45.24ID:1Ee8+eUo0
結局何らかの検査に引っかからなければ経過観察で衰弱するまで放置なんですね…
0270病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 18:24:55.59ID:5ymtyLvv0
ウートフの症状って人によって違いますかね?
私はフラフラしたり吐いたりなるんですけど
0271病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 20:26:58.22ID:Ua8y08uD0
質問ですが廃用症候群を防ぐにはどうしたらいいですか?
歩くのが辛すぎて1年で足が半分ぐらいの細さになってしまいました
0272病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 21:57:50.45ID:q22tBDmR0
>>271
食欲はどんなもんなんですか?普通にあるなら最低脂肪はつくと思うんだけど
0273病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 22:37:27.25ID:Ua8y08uD0
>>272
食欲はほとんど無いですね
茶碗半分ぐらいを喉に流し込むのがやっとです
0275病弱名無しさん
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2020/11/27(金) 16:38:15.32ID:XGecGK/h0
頭の中、グルグルして考えがまとまらない。

嫌な事しか思い出さない。
0278病弱名無しさん
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2020/11/28(土) 16:27:39.00ID:WBWT0ujp0
身体が痛すぎて散髪行きたいと思いつつ2ヶ月過ぎちゃった
0279病弱名無しさん
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2020/11/28(土) 16:58:18.85ID:WBWT0ujp0
大学病院の初診予約が3週間って早い方なんでしょうね
皆1ヶ月待ちが普通だって言うし即命に関わる病気じゃないから
0281病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/28(土) 20:41:43.21ID:WBWT0ujp0
>>280
田舎なので都会ほど感染者数は多くないんですよね
ただ本当にどの病院もピリピリしてます
0285病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 06:19:12.12ID:WSvIZHsj0
タイサブリ出たけど効果出てるから注射のままって人もいるみたいですね
0286病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 09:49:01.07ID:YCZvy8X90
年寄りの健康自慢聞くだけで苛々するそのくらい余裕がない
0288病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 18:18:44.32ID:CTuLKUnv0
年寄りは健康すぎる
0290病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/30(月) 18:49:16.38ID:WSvIZHsj0
二次進行型になる前に何らかの治療が始まるのでは?
症状が重いのにただ放置するだけの脳神経内科はさすがにないでしょう・・・
0291病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 19:11:42.60ID:nuG63ER80
そんなことでイライラするって、まだ余裕ある証拠かもです。
0292病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/30(月) 20:16:22.89ID:ma6jybj20
確かにそうかもほんといっぱいいっぱいの時は他人事にイライラすらない
0295病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 17:36:54.73ID:IGQWToja0
ずっと微熱が続いていてだるいんだけど、一応7度5分よりは下がった。あとは、多少胃痛や下痢かあって、昨日から胃薬飲んで落ち着いてる。

明日の脳神経内科の受診なんだけど、熱があって入り口で引っかかった経験ありますか?

その場合、多発性硬化症の受診です。で、入れてもらえるのかな。病院に聞いたらいいけど呂律が回らなくて電話が苦痛でこの時間になつてしまった。

誰か経験のある方、アドバイスとかもらえると嬉しいです。
0296病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 17:49:55.65ID:gdrXXxHQ0
>>295
多分無理じゃねーかな、かぜならかぜが落ち着いてからじゃないと
0297病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 18:29:47.66ID:BV3Rl4tU0
>>295
熱で引っかかったことあるよ
入り口で熱測りなおして問診票書いて医者に連絡とってもらって中入った
ただ自分の場合は微熱が続いてたとかじゃないから体調すぐれないなら行く前に連絡したほうがいい
0298病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/02(水) 20:21:17.42ID:DTkCdCGC0
なんかアボからはじまりジレニア→現在テクフィデラにしてから会社の健康診断時の視力が徐々に回復して来たテクフィデラから
元は両目2.0から0.3/0.5まで落ちたんだけど最新では1.0/0.8になってた
0300病弱名無しさん
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2020/12/03(木) 10:03:26.01ID:bxV9+w9a0
全身がまんべんなくビリビリチクチク痛む…
両足裏はテープが貼り付いたように感覚が鈍いし何なの一体
0303病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/04(金) 08:32:11.46ID:KdWgps+m0
いくつか返事くれてたのに、こたえてなくてごめんなさい。

月曜日にへんこうしてもらったの。ありがとうございました。熱は引いたし風邪の調子も落ち着いた。

みんな、薬とか少し余分にもらってます?
0304病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/04(金) 15:52:39.03ID:s7/05Y6Q0
良かったねお大事に
自分は日数分しか貰ってないよ
0305病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/05(土) 09:52:19.91ID:SYPEpe7S0
起きたら便失禁してた寝てる間全然気づかなかった
0307病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/05(土) 17:45:16.64ID:bqgEBlgv0
>>304
わたしは体調悪くて予約日に行けないこと多いので、主治医が予め余分に出してくれてます。
予防薬が足りないと不安だからそうしてもらっていてよかった。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/08(火) 16:38:12.63ID:Rbqawx8b0
仕事も出来ないし、読書も集中できないし、ゲームもつまらないし、毎日ひまですよね。
新しい受給者証が本日届きました。
0314病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/08(火) 17:12:39.39ID:3lq9N0bk0
ひどい便秘で毎回薬で出してるんだけど便秘薬飲んでる人いる?何飲んでる?
センノシドで出なくなってきた
浣腸は身体の動き酷くてバランス取れないからできない
0316病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/09(水) 12:20:27.74ID:Ep5rrlpz0
酸化マグネシウムは調節しやすくて使ってるよ。
浣腸や刺激性の強い液の下剤とかも使ってきたけど、それが1番良かった。
それでも調整に失敗したり体調が悪かったりで、酷い下痢になって漏らしたりもよくあって、その時のしまつは泣けてくる。
0317病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/10(木) 09:40:51.52ID:k5Qc/pjh0
レスありがとう!
再来月通院だからその時マグミットと酸化マグネシウムのこと相談してみます
それまでは飲む量増やして様子見る
0318病弱名無しさん
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2020/12/10(木) 18:36:46.06ID:QxjcfcDw0
>>317
マグミット=酸化マグネシウム
薬剤名がマグミットで、一般名(成分)が酸化マグネシウムです
0319病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/11(金) 00:44:35.54ID:Ft63vCsa0
MSになってから今日初めて湯船に浸かってみたら過去に経験した全ての症状が復活してウートフの破壊力を思い知った怖いなこれアイス食べて外に出て体温下げたら治ったけどもう湯船には浸かりたくない
0321病弱名無しさん
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2020/12/11(金) 16:34:39.60ID:Ft63vCsa0
>>320
それは人によるんじゃないかな
主症状は複視で脱力も痛みもMSでは経験した事ないけどたぶん過去にそんな症状出てた人なら出ると思う
0322病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/12(土) 00:33:30.93ID:SxHwSrC70
自分はフラフラと嘔吐です
0323病弱名無しさん
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2020/12/12(土) 08:41:47.07ID:wBtd3FuZ0
>>322
嘔吐出るんですか
中枢神経に症状が出ると辛いですね…
0326病弱名無しさん
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2020/12/13(日) 16:02:11.05ID:r6O0cWKI0
映画、見てきました。
自分も診断当時はパルスしかなかったからとても懐かしい。
0327病弱名無しさん
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2020/12/13(日) 18:51:23.39ID:KZDBQUpy0
改めて映画の情報あげてもらえませんか?
0329病弱名無しさん
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2020/12/13(日) 19:19:11.54ID:r6O0cWKI0
>>327
また二月に上映しますよ。
詳しくは「そこからの光〜未来の私から私へ〜」で検索して下さい。
登録すれば無料でパソコンでもスマホでも見れます。
0330病弱名無しさん
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2020/12/13(日) 19:20:56.12ID:r6O0cWKI0
すいません。
かぶってしまいました。

そうです。
これです。
0334病弱名無しさん
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2020/12/17(木) 16:42:40.37ID:3nMsLa4N0
親の介護で悩んでる人いる?
自分が看護を頼んでるのに、認知症になった老夫婦置いて生活していて、毎日喧嘩や泣き言聞かされててつらい。
0335病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 03:12:38.10ID:MZ4z/Xqz0
親に介護はされてます…
0337病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 23:53:50.58ID:Fy1zgP1G0
悠々自適に暮らすつもりが親の年金食い潰すわ親に介護させるわどうしようも無いやつだ
0338病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/19(土) 09:48:42.88ID:m2il/6LF0
皆さんの親は元気なんですね。
まだ若いんでしょうか…
0339病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/19(土) 10:27:12.89ID:INuQuFkj0
精神障害2級の母親と妹を看病しながら自分のMSとつきあってるよ。
0340病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/20(日) 14:59:42.90ID:O2OxgUzq0
キャビンのオンラインフォーラム見てきた。
0341病弱名無しさん
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2020/12/21(月) 13:03:09.73ID:RDyprYWx0
医療講演や質疑応答の内容は
情報漏洩になるから、ネットに書き込んじゃだめ。

でも一つだけ。

MSを診て下さってる先生が
院長命令でコロナ診察させられてるという
話は衝撃だった。
脳神経内科医まで…!
これから益々そうなるのかもなぁ。
0343病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 15:04:55.74ID:audbXa520
林家こん平さん死去、誤嚥性肺炎だってさ
0344病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 15:10:46.87ID:RDyprYWx0
自分も今ネットニュース見て驚いた。

MSによる嚥下障害でもあったんだろうか?
0345病弱名無しさん
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2020/12/21(月) 15:57:37.16ID:7moZTHHC0
こん平さん 
心からご冥福をお祈りします。 合掌
0346病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 15:59:16.82ID:FmUf/WBb0
2年前テレビで見たけど、痴呆と車椅子だったので老化が多発性で進行してたんだろうね
0349病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 17:29:40.27ID:g6Ip3LVR0
20代ですでにむせてたから誤嚥性肺炎での死は覚悟済み
このかたはまだ15年目なんだ…発症が凄く遅かったのか見逃され続けてたのか
0350病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 17:48:11.69ID:Jqbh24vm0
実は自分も死因はきっと誤嚥性肺炎だろうなと予想してた。
0351病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 17:49:16.49ID:Jqbh24vm0
あ、将来の自分の死因のことね。
普段から誤飲&誤嚥してむせて咳するばっかりやってるし。
0353病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 20:20:47.56ID:XPqjsICo0
家に誰も居なかったら自分は衰弱死やろうな
前回再発した時おもた
0354病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/21(月) 23:05:22.56ID:7ZPPHjwP0
諸君
私は旦那が好きだ
旦那の匂いが好きだ
1番好きなのは、顔でもなく、声でもなく、身体の造作でもなく、匂いが好きだ
匂いで幸せを感じれる自分を褒めてやりたいし、神様に感謝してる

たとえ麻痺が出てて顔が崩れても、声が変わっても、身体が衰えても、匂いで幸せになれる私は幸せなのだろう
叶うなら私を忘れないで下さい

旦那の病状より先を行く林家こん平さんのニュースは絶望の象徴だったけど、77歳まで生きてくれたと知って希望の象徴になりました
ありがとう
0355病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 15:51:46.10ID:M9CYNHEn0
上↑
意味わかんないけど、私はすでに嚥下障害重くなって呼吸も苦しい時期あったので、自分の行く末だと私も認識しているよ。
味覚も嗅覚も視覚も感覚もいろいろ鈍くなっていて、こん平さんはそこに糖尿病やら他の病気もあったので、さぞかし大変だと思っていたので、ツライ。

声が出しにくい、舌のもつれ方、よく似ていたので日々リハビリに励んでいるけどくる時は来るんだなぁ。
0356病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 17:13:41.95ID:ukyGkG0p0
旦那を看病している奥さんの惚気だね
末長く爆発してね
0357病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 17:21:56.85ID:D7hgpDnh0
まだまだやりたい事いっぱいあるし30代で死にたく無いよ
体がふとした拍子にもとに戻ってほしい
0360病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 21:26:48.36ID:AYGhtEbV0
皆さんはヘルプマーク持ってますか? 私の地域はヘルプカードしか配ってなくて、配ってない地域の方はどうしてるのか気になります
0361病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 21:46:20.97ID:Y8oKJObq0
完治することなく長く苦しみ続けて死ぬ病
0363病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 08:01:01.62ID:jDjVuucy0
視力の問題か認知の問題か物探しに苦戦するそしてのぼせる
0364病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 11:15:37.14ID:1GGibpSd0
昨今の寒暖差で体がついていけずしんどい
0365病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 17:32:58.60ID:WWTQ+lyp0
最初はアボネックスしかなかった。
今は両手で数えるぐらいある。
効果もたかくなってて、寿命も延びそうだ。
今後も革新的な薬が出てくる可能性はある。
0366病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 18:27:50.92ID:CrCVDexR0
来年あたりに2次進行向けの新薬が出るんだっけ
0367病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 19:00:37.96ID:nbFH7Mn50
ゆっくりジワジワ進行するタイプの人は
死ぬまで「様子見ましょう」で済まされそう
0369病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/24(木) 13:02:29.56ID:nwzWw7mM0
今年 メーゼント 二次進行型
来年 オファツムマブ 再発寛解型
0371病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/24(木) 21:19:25.13ID:jHAhrbTI0
PCゲームのサイバーパンク2077をやっているのですが
そのゲーム内ニュースの中で多発性硬化症の治療法として

「多発性硬化症はインプラントでは代替できない病気で
ナノマシンを脊髄に直接注入する最新の治療法が開発された」

とあるのですがフィクションでも治療が難しい病気...
現実では2077年より早く画期的な治療法が出るとは思えなくて辛い...
0372病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/24(木) 22:18:11.84ID:YJoZjxsI0
真面目に多発性硬化症って発症するまではみんな健常なんだから
いかに発症を防ぐか、発症後いかに早く抑え込むかが大事なんだよね
0373病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/24(木) 23:53:16.32ID:RCozsofQ0
談志 小円遊 三波伸介 圓楽 歌丸  あっちで笑点やってるだろうな
0378病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/25(金) 19:19:10.59ID:435Va3t/0
コロナ禍のニュースで一つの薬の開発の話聞いてたら草案だけで10〜20年かかるんだって、しかもそれが採用されるのは1%にも満たないんだと
そこから治験動物(モルモットやマウス)に投与して効果を調べるのに7〜8年精査して
そこから人に投与して効果を確認するのに4〜5年
それを日本で採用されるのに3年弱
25年近くの時が必要なんだとか
0380病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/26(土) 00:09:45.03ID:6M11LXxZ0
でも あっちの世界は何でも出来て 逆に、つまらないらしい 超簡単なゲームみたいな
0382病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/26(土) 19:13:25.97ID:sndxOrzu0
>>378
日本は欧米に比べてMS患者少ないので開発行われないことが多い
0383病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/26(土) 19:20:16.48ID:FPz/Npq80
じゃあ日本にいたら新薬なんて絶望じゃん
0385病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/27(日) 00:21:14.76ID:oa5yz+vw0
外国で治験したのを日本で売れないのか
0388病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/29(火) 12:46:51.95ID:Wqpx3We70
最近ラジオで視神経脊髄炎のことを取り上げられてるけど、調べたらニッポン放送のミュージックソン関係なんだな
0389病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/30(水) 16:41:44.26ID:jBa73PNA0
カテーテル入れてるのに昨日から尿漏れする
来月20日まで大丈夫だか不安だ
0393病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/04(月) 06:00:57.15ID:/HrREo1d0
>>371
多発性硬化症の者です
細かく聞き取れなかったので検索したらここにたどり着きました
ありがとうございます
2077年になってもまだ…って思いますよね
でもフィクションですし多発性硬化症がもっと多くの人に知れたら嬉しいなとも思いました
サイバーパンク実況動画見ているだけですが面白いので好きなゲームです
0394病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/04(月) 06:11:22.77ID:/HrREo1d0
>>319
ウートフつらいですよね
シャワーでもなるし
窓あけたり頭につめためのシャワーかけたり工夫するしかないですよね
頭を冷やせば大丈夫だと思うので湯船も換気扇つけたり窓あけたりしたら短時間ならなんとか…ともう10数年経ってやっと入れましたが怖いです
0395病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 11:28:03.99ID:+Pq2yvcf0
またウンコ漏らした。
年に何回漏らすんだ俺。
ウンコ臭い男だな俺。
0397病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 07:39:10.36ID:sCkgaxYW0
わかるよ、便秘なのに緩いと我慢できないし、若いのに尿漏れパットも欠かせないし歩行困難じゃないのにこの先不安しかない
つらいよね
0398病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 12:43:36.93ID:2Lp96D0d0
俺も外出時は尿漏れパッド必須だよ
それでもキレが悪いしたまに漏らす

ウンコの方はは毎朝ヤクルトとヨーグルトを採った上で処方薬のビフィズス菌製剤と市販の整腸剤で克服した
0399病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 17:19:34.11ID:fL2Xj33Z0
部屋の隣がトイレってのもあってか今は漏らすまでいかないが、巧くうんこが出来ない
なんかうんこの仕方忘れた感じw
あと再発してからうんこしたらウートフみたいな感じになってうん後グッタリしてしまう
0400病弱名無しさん
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2021/01/07(木) 03:23:06.45ID:IedA+G6X0
>>398
質問してごめんね
市販の整腸剤だとお金かかるでしょ?
処方されたのはダメだったの?
0401病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/07(木) 03:25:05.30ID:IedA+G6X0
>>399
便をしてウートフみたいになるのははじめて聞いた
0402病弱名無しさん
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2021/01/07(木) 04:34:04.97ID:r5NvSVpn0
>>400
元々便通が乱れがちだったから処方薬だけだと不安なんだよ
金がかかるのは仕方ないけど漏らした時の手間を考えれば安い
0403病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/07(木) 06:02:25.68ID:IedA+G6X0
>>402
合う方法が見つかってよかったね
便秘、軟便(下痢)のどちらかでしかないからなかなか難しくて(>_<;)
0405病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/07(木) 14:09:21.95ID:kn6rDGNq0
自分はビオフェルミンからビオスリーに処方変わってから調子良くなった
0408病弱名無しさん
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2021/01/07(木) 15:42:04.79ID:IedA+G6X0
>>405
ビオスリー処方してもらえるか聞いてみます
>>407
尿もですが手に力が入りにくいとかそういう部類なんですかねぇ
聞いてみよ…
0409病弱名無しさん
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2021/01/07(木) 19:21:46.61ID:G7RAI9GP0
腸を司る神経がやられるからでしょ
診断下る1年前に下痢でもないのにうんこが止まらない我慢できない事があったわ
固形のうんこがモリモリ出て来て自分の意思で止められなくて何事かと思った
0412病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 16:47:44.57ID:S69jCQfg0
屁こいてウンコ出るのはMSじゃなくても年寄りによくある
0413病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 18:46:32.35ID:l5xCpiyr0
よくトイレには行くけどまだ漏らしたことはないなぁ
ただ前より我慢ができなくなってる感じはある
0415病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/09(土) 20:21:08.04ID:OCfqUXPS0
10代前半で発症した人っている?
0416病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/09(土) 21:03:49.21ID:OCfqUXPS0
10代前半で発症した人っている?
0417病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/10(日) 07:48:50.34ID:xuw951qe0
尿漏れパットが15ccから徐々に増えて今80cc
再発して酷くなった
発症は20代後半
0418病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/10(日) 16:37:29.05ID:7/GRCHK10
>>417
自己導尿してみなよ。
尿漏れで80出せるなら、導尿で出し切ってコントロールできそうだなぁ。
0419病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 05:24:53.32ID:9EWYj0Uq0
>>418
517です
急いで行けば尿漏れしないレベルだけど、前は我慢出来たのに筋肉が緩んだイメージで尿漏れの量が増えたと言う感じなので、そこまでではないと思うの
そう思うとまだ軽度なのかなぁ…嫌だけど
0420病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 05:26:20.88ID:9EWYj0Uq0
>>419
417でした

便の方が困っちゃうなぁ
病室からトイレの距離が恐怖
0421病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 05:40:18.78ID:9EWYj0Uq0
ちなみに
ベシケア5mg(排尿のお薬)とジレニアと便秘薬でラグノスというゼリーみたいな薬を飲んでます
発症から12年(たぶん)、発症の翌年に再発、そこから何年も再発がなかったけど一昨年2回、テクフィデラがあまり効果なかったのか去年1回と再発

再発ってそんなにしないもんだと思ってましたが引越しとかでストレスかかると軽くするもんなんですね
0422病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 12:20:48.90ID:rQAvyXAi0
都内です。
疑わしい症状があるのですが、病院はどこでもいいのでしょうか?
NCNP病院 国立精神・神経医療研究センターに行ったほうが確実ですかね?
他のおすすめの病院ってあります?
0423病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 12:45:05.14ID:YowbSkpJ0
>>419
自分もそう思ってたけど、仕事で困るなどその時の泌尿器科の先生に相談したら、一つの案で提案された。

当時で60ccしか出せなくて、残尿も60ccあるっていう状態で、要は120cc超えると漏れるんだという考えで、導尿で空にすることで、尿漏れが抑えられるという考えで、自分にはすごく助かることになった。

便は対処法がないから、ホント困るよね。
酸化マグネシウムで柔らかくしておいて、漏らさないようにトイレのたびに刺激して出すようにしてるけど、無理な時は無理。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 15:02:11.61ID:9EWYj0Uq0
>>422
当時都内でした
一番近かった帝京大学付属病院に行きました
起きたら顔や手に痺れが出ていてその日に入院になりました
近くの大きい病院へ行くのがいいのかわかりませんが検査入院で時間がかかる場合が多いようなので難しいところだと思います…私は症状が分かりやすかったのかすぐに病名がつきましたがよく分からないで退院した方もいたので
ご家族の方や通いやすさ等今はコロナもありますし話し合われると良いかと思います
0425病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 15:08:29.48ID:9EWYj0Uq0
>>423
なるほど…貴重な情報ありがとうございます
視野に入れてみます

便は酸化マグネシウムは私は駄目でした(汗)
便秘の方が酷くて処方されたまま飲んでると一週間とか出ないんですよね
でも出る時は同じく、危なくなります
0427病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 15:30:39.33ID:YowbSkpJ0
>>425
ウォッシュレットで強めの刺激をふると出ませんか?
トイレのたびに毎度それをしています。
柔らかくして、少しずつ出してます。
家にいるようになったのでそれができますが、そうじゃない時はやっぱり悲惨でした。

誰かが排便のたびにウートフになると言っていましたが、刺激して無意識に出すにしても、排便はやっぱり疲労するので、お仕事されてると大変だと思います。
0428病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 15:31:45.88ID:CMlCFCXO0
最初から大きい所に行って検査してもらった方が良い
開業医のところに行くと設備もないし、様子見になって治療が遅れる可能性ある
0429病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 16:00:54.37ID:9EWYj0Uq0
>>428
そうですね、私も大きい病院へ行くことをオススメします
結局色々な検査をするので小さな病院だと無理なんじゃないかなぁと
早め早めが後遺症も残りにくいのでいいですよね
ステロイドの点滴でとりあえず症状抑えて検査するみたいな感じでした
他にも病気がありそうな方ほど時間がかかってお医者さんも「うーん…」ってなっていましたし
0430病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 16:03:51.43ID:9EWYj0Uq0
>>427
元々便秘がひどいのでだめですね(汗)
水圧が弱いのかな?とも思います
幸い部屋の前にトイレがあるので危機感はそこまで無いですがお仕事している方は大変だと思います
自分は今無職なので…
0432病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 16:53:02.51ID:9EWYj0Uq0
いやいや、たんぽわが寒いわ…びっくりした
何年前の写真???
0436病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 18:13:01.17ID:31cXxfTR0
開業医では分からんので大学病院の紹介状書いてもらうのがいいよ
0437病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 23:09:00.38ID:20Tlwdxs0
大きい病院は紹介状がないと受け入れてくれないとこも多いのでは…
私は一旦MRIがある中規模の病院で検査をして画像に出たので、紹介状を書いてもらいました。都内だと東京女子医大や順天堂にMS専門外来があります。

大きい病院に直接行っても、通常の外来にかかるとMRIまで1ヶ月以上かかるってパターンもあります(過去にそれで私は苦労しました…)
0438病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/12(火) 03:39:04.55ID:tTM1iHye0
都内…大丈夫なのか今
0439病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/12(火) 07:05:24.87ID:Bdga5YLt0
>>438
あまり大丈夫ではないと思いますが治療中でも血液検査必須だったり避けれない場合は仕方ないですよね…
0440病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/13(水) 15:19:07.24ID:AZyCjL2X0
再発してなくてもじわじわと症状が悪くなってるって感じる人いますか?
0441病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/13(水) 15:20:51.46ID:AZyCjL2X0
夏もつらいけど冬場の一戸建ての寒いお風呂がとてもつらい…マンションに住みたい
0443病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/13(水) 20:53:35.26ID:b9G8C46R0
公立病院は国や自治体からの指示で
どんどんコロナ専門病院化が進んでる。
その点、私大病院は自由だから
自分たちみたいな難病持ちには心強い散財となってるな。
健康な一般人が、病院全てコロナ診察させろとか言ってるけど
そうなったら、我々みたいな病人が通院できなくなってしまう?
0445病弱名無しさん
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2021/01/13(水) 21:26:03.88ID:ZfIlgzrX0
>>443
でも民間病院だと治療が見込めないのは診ないってところが多くて、しかも不定愁訴で精神科に送られる始末
結局公立の病院しか診てくれないっていうケースが多い
0446病弱名無しさん
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2021/01/13(水) 22:37:27.42ID:b9G8C46R0
>>445
MS外来がある私大病院なら心配ないと思うけど?
公立なら良いって根拠も分からない。
そもそも話は公立病院がコロナ病院化してるって話であって。
0447病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 04:24:41.78ID:gd2wklZA0
>>442
古い家なので湯沸し機能はあっても暖房機能はついてないです
ついてても電気代凄いことになりそうですが…
事前にシャワー出して浴室内温めてますがマンションだとそんなことしなくてもいいし脱衣所も寒いし不便だなぁと思って。
0448病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 04:28:55.59ID:gd2wklZA0
神経内科あったら普通に診てもらえないですか?
MS外来なんてある病院そんなになさそう
0449病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 06:18:37.56ID:xN75emY+0
大学病院やMSを専門に診る医者が居ないとMSだと、MSと診断出来ない
0450病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 09:59:10.85ID:2jHZtZGI0
初診神経内科でMS専門じゃない医師(頭痛専門)だったけどすぐMSの診断出たよ
0451病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 13:26:53.26ID:DBOFUitM0
ほう、そんなこともあるんですね!
あ、大学病院の神経内科にはMS専門医いますね
うちの主治医がそうです
0452病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 14:04:15.74ID:gd2wklZA0
顔とか指先に痺れが出て驚いてすぐに近かった帝京大学病院に駆け込んだら即検査入院になってすぐMSって診断されました
普通の神経内科の先生だと思うのだけど…たぶんステロイド1クールで調子良くなって退院しました
0453病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 15:14:30.54ID:I2ECtF4Q0
脳MRI異常なしでもMSってありますか?
不定期に全身痺れ出るけど心身症扱いされてます
運動とか散歩した後は酷くなりやすいです
0454病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 15:55:08.94ID:NXM7dXFW0
24歳の時近医で撮ったMRI所見で紹介されたMS専門じゃない大学病院の老年内科の医者に診断されたよ(認知症等の専門医)
医者同士が仲良しだったみたいだ
最近、老年内科から神経内科に名称が変わったけど外来患者はいつも高齢者がメインだ
0455病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 15:56:57.70ID:gd2wklZA0
>>453
脊髄のMRIは撮りました?
自分は脳と脊髄、髄液検査など(その他電極つけたり)で診断が出たので脳に病巣がない場合は自分にはわからないです。セカンドオピニオンも視野に入れるといいかもしれません。
0456病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 16:00:29.87ID:NXM7dXFW0
ちなみにもう10年ほど経つけど痺れの症状は未経験
同じ姿勢で足が一時的に痺れるのは経験あるけどあれがずっと続く症状なんて大変だね
0457病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 16:06:42.23ID:I2ECtF4Q0
>>455
脊髄は去年の春CTのみで異常なしでした
MRIじゃないと分からないんですね
0458病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 19:44:59.60ID:zWn0ssnu0
>>450
私は手足の痺れ、歩行異常、感覚異常で国立の神経内科で診断してもらいましたが
「アルコールの摂りすぎかも?」と言われ、それから断酒をしました

半年後、症状が変わらないので頚椎損傷を疑い、同じ国立の整形外科で診てもらいました
MRI摂ってもらって、整形外科の先生が多発性硬化症の疑いがあると診断を出し
即、神経内科を紹介してくれ、詳しい検査後、MS確定されました

ちなみに最初の神経内科の先生は、その国立病院の神経内科部長だったんですけどね...
0459病弱名無しさん
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2021/01/14(木) 23:44:35.96ID:gd2wklZA0
>>457
膝とか肘とか指の反射を診たりしました?
MRI撮る前に反射テストしたり痺れがあるとか問診するんですがMRI(造影)撮らないとたぶん分からないと思います。たぶんMSの疑いはないって判断されたんですかね。
0460病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 02:58:13.34ID:Kct5Ooun0
>>459
反射テストもしました。特に何も言われませんでしたね。
今日専門の先生に聞いたらMRIじゃないと分からないと言われたのでまた脊髄の方受けに行こうと思ってます。
最近はMRIに出ない病変もあるそうですが…
0461病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 07:09:12.06ID:l2Fkt7PE0
>>460
大変ですよね、コロナ対策して気をつけて行ってきてください
0463病弱名無しさん
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2021/01/16(土) 07:51:00.41ID:untL+IH30
年金とか手帳とか持ってますか?
何級ですか?
0464病弱名無しさん
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2021/01/16(土) 22:22:55.35ID:A8uW+7XZ0
>>463
両手両足動く目も見えるので障害者年金も障害者手帳ももらってません
0466病弱名無しさん
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2021/01/17(日) 06:44:52.91ID:urI1Ck5o0
>>465
ですね。私はなってないです。
見るからに生活に不自由になってからでないと健常者と同じ扱いなのは夏に外に出るだけで具合が悪くなるのに大変だなぁと思っています。
0467病弱名無しさん
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2021/01/17(日) 17:08:55.01ID:MIRvN87c0
複視と視力障害で手帳もらえるのですか?
何級になるんですかね?
検索したけど基準が難しくてわからない・・・
0468病弱名無しさん
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2021/01/17(日) 22:56:01.90ID:kJG98dO40
目の障害は結構厳しいよ。
両面での矯正視力とか、視野欠損で見えない範囲が広くて生活が著しく困難とか。

私も視野が欠損して片目がほとんど見えなくなって、治療しても矯正視力でも片目で0.02とかになってたから調べまくってたよ。
0469病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/18(月) 08:43:56.66ID:pWf4izP80
このスレ知ったばかりなんですが前スレにあった認知テストやってみてかなりドキドキしました
考えるのにやたら時間がかかってミスもするし
知らない方いたらどうぞ
http://test.ninchishouyobou-k.com/
0470病弱名無しさん
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2021/01/18(月) 11:02:52.02ID:2VuaH7H10
テクフィデラ処方されてるひといますか
0471病弱名無しさん
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2021/01/18(月) 11:12:12.06ID:FtBn9M380
>>468
そうですか・・・
複視がひどくて吐き気が出るだけじゃダメっぽいですね。
ありがとうございます。
0473病弱名無しさん
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2021/01/18(月) 11:34:37.16ID:2VuaH7H10
テクフィデラ処方されてる方、効き目はどうですか
0474病弱名無しさん
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2021/01/18(月) 12:22:03.74ID:EzNE4GVY0
>>473
自分の場合ですが、よく効いてる思います。
再発も三年くらいないですし、めだった副作用もないですし。
0476病弱名無しさん
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2021/01/18(月) 20:16:10.49ID:pWf4izP80
>>474
私は効果なかったです
今はテクフィデラからジレニアになりました
0477病弱名無しさん
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2021/01/19(火) 18:16:54.66ID:75AP2F7K0
皆さん失語症みたいな言い間違いとか言葉が出てこない事ってありますか?
朝食というところを工事と言ってみたりみたいな、頭では分かるけど理解が追いつかないようなこと
0478病弱名無しさん
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2021/01/19(火) 20:20:43.65ID:1/CHAmGL0
そこまでの間違いは無いけど普通に言葉が出てこなくて詰まるよ
0479病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/19(火) 20:34:51.81ID:PAM16Uju0
ジジババになると言葉が出ててこなくなるんだが、そんな歳でもないな
0480病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 04:21:59.18ID:gtpSbDor0
>>477
ないです
他の症状も重いものがあるのでしょうか?
失礼な質問かもしれないのでスルーされても構いません
0482病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 09:27:34.80ID:uCFRq3d40
>>477
似たような感じのことあるよ頭では分かっているけど言葉として出てこない
自分ではその言葉を出したつもりでも違う単語言ってたりとか周りがポカンとなっとるw
常時じゃないけど再発時はほんと酷いw
0483病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 11:04:47.47ID:mEHfeJP30
>>477
医師には錯語という症状と言われている。頭で考えてることと近い単語とか似た発音の単語とか実際にはないけど似たような字面を無意識に出してしまったりする。

他には失行症も出ていて、歯磨きをしようと思って歯ブラシを持つところをエアブラシを掴だりとか、歯ブラシのつもりで歯磨き粉の方持ってたり。

朝起きて、着替えてるのに脱いだばっかりのズボンまた履こうとしてたりとにかくいろいろシッチャカメッチャカで一つの動作に倍とか時間かかるんだよ。

いつも使ってるリモコンが操作がうまくできなくてとか…
大脳にいくつも脱髄があると仕方ない。
0484病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 13:52:39.85ID:uCFRq3d40
錯語というんか
そういやこの状態が出るときは呂律が回らんかったり吃音が出たりしてるなぁ
0485病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 16:42:42.76ID:z/yAOwW20
>>483
うわ、自分にも、あるあるだよ、それ。
勉強になったよ。ありがとう。
0489病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 18:19:25.89ID:BhUHdsZC0
ちなみに おじさんは、23歳だったよ25年前に
0490病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 18:32:10.98ID:BeI/fAVw0
>>489
今のADLはどんな感じ?
0491病弱名無しさん
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2021/01/20(水) 19:07:53.90ID:AG2xBDe30
そういや新型コロナワクチンってMSとNMOSDの人たちって基礎疾患持ちになるんかな?
0495病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 20:28:18.11ID:btY37aDA0
>>490
日常生活の基本的な動作のことでしょうか
歩行はふらつきが見られますが杖なしでも歩けます。排泄は頻度が高いですが失敗はないです。
認知能力検査ではMSの中では平均的な数値だとお医者様に伺いました
0496病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 22:50:04.20ID:BhUHdsZC0
最初23歳の時の発症で片足に麻痺が残ったままです
日常生活は問題なく送れてます最近は良く物を落としたり ドアノブ開けようとして軽く打っちゃったりとかが頻繁にあります まあ不注意程度です 歳のせいか固有名詞や名前とか出にくいですね あれ とか それ とか良く使いますね
0497病弱名無しさん
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2021/01/21(木) 02:28:36.61ID:K+okIItx0
>>477
めちゃくちゃあります……まったく別の言葉言ってます
0498病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 16:27:42.94ID:UIzErHrO0
>>495
ありがとう10-20年経過して二次進行型になるみたいな情報ばっかだから怖いけどそうでもなさそうな方もいることに少し安心したよ
0499病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 16:58:43.38ID:BuRS0nVD0
>>498
10年ちょい前は2次になるのは10%て言われてましたね
今は諸説あるけど半数が2次になるんだそうで
0502病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 18:26:14.99ID:K+okIItx0
どうかコロナワクチン接種するしないで差別みたいなこと起きませんように
0503病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/22(金) 19:16:25.93ID:yMZHwQzH0
風呂上がりにウンコ漏らした!Σ(・□・;)
0505病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 00:58:35.59ID:ABCr3Awx0
今日病院で尿漏れ便漏れ(自分の場合我慢する時間が下痢だとほぼ無い)って話をしたら泌尿器科の受診をすすめられたのですが皆さんどうしてます?
普段めちゃくちゃ便秘で緩くなると病室からトイレまで我慢できないのつら過ぎる
入院中「あぁ〜漏らしたんだ〜」みたいな感じでMSの症状としてあまり知られてないのかな?
0507病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 11:19:07.08ID:jwV/MOlg0
>>505
自分も泌尿器科を紹介されて一通り検査した。
後遺症の過活動膀胱と言わらた。
0508病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 14:30:35.12ID:no48Td/D0
そう、何につけ医者からそれ後遺症て言われること多いわ
0509病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 14:54:01.19ID:fOg8gT3Z0
思い当たるのですが、おそらくウートフのみで寛解中だと思います。
寛解中に受診して確定できますか?
0510病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 15:34:01.92ID:9TF9QsV50
mriで病巣の痕跡が何個以上有るとてのがあった気がするんだが
0511病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/23(土) 18:34:30.07ID:wyv+cgWU0
>>502
コロナワクチンは打たないつもり?病院で働いてるから来月打つかどうかの同意書来たけど主治医に聞いた方がいいのか悩んでる
0515病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/24(日) 04:10:35.32ID:QDI1tWb00
別にコロナワクチンが多発性硬化症に効くわけじゃないんですよね
自分は打たないかな
主治医はインフルのワクチンもお勧めしない先生だし多分これも同じというかもっと勧めないと思う
0516病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/24(日) 20:41:44.75ID:drT72tz/0
口腔ケアや歯科探しに苦労してる人いますか?
0517病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 00:20:11.99ID:191X3Pmy0
>>516
コロナ関係なしにですよね?
多発性硬化症だから苦労したってのはないです
0518病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 00:59:53.89ID:Ao5X8Qpt0
虫歯できかけてて困る
0519病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 07:20:28.86ID:191X3Pmy0
>>518
通う回数増えてしまうので早めに行った方がいいですよ
それとすぐ抜くって言う歯医者に当たったら他でも見てもらった方がいいです
言われた後他の歯医者で診てもらったら大丈夫だよ?って言われて引っ越してそれから3年経ちますが虫歯じゃなかったので
0520病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 07:24:23.68ID:191X3Pmy0
>>519
ちなみにコロナが騒がれる前はこまめにクリーニング通ってました
半年に一度は磨き方の指導もしてくれるようなところに歯石取りに行くといいです
0521病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 11:12:11.06ID:xhGmqKcz0
電動歯ブラシ使いだしてから、虫歯とは無縁。
0522病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 11:53:48.01ID:dmaxtAHb0
歯茎が痩せて歯槽膿漏とか起こしそうだ。
寝たきりに近い時に痩せてしまって、隙間ブラシ使ってたんだけど最近歯茎が白っぽいわ。
0523病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 12:19:34.79ID:5Hqruirk0
ちんちんの先がチクチクしたり蕁麻疹も出る
これって再発なのかな?
0525病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/25(月) 16:25:08.35ID:Ao5X8Qpt0
男性じゃないとわからないですねそこらへんのしょうじあは……
0526病弱名無しさん
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2021/01/26(火) 21:02:39.60ID:FFmjPTFF0
>>477
「右」と言ってるつもりが「左」だったり、
ほぼ毎日会ってる、話してる相手の名前が出てこなかったり。
0528病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/27(水) 04:36:37.06ID:afKZnPzJ0
ジレニアを服用しているのですがリンパ球の関係で1日おきに飲むようになりました。
同じように毎日1錠飲むジレニアを日を開けて飲んでいる方いますか?
仲間がいるかな?と思っただけなのですが
0529病弱名無しさん
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2021/01/27(水) 07:20:14.19ID:afKZnPzJ0
去年の3月19日からテクフィデラからジレニアに変えたからあと少しで一年再発してないことになる
発症して翌年再発して経過観察で7年くらい再発しなかったのに引っ越したら再発してテクフィデラで初めて再発予防したのにまた1年経たずに再発して
引っ越しが凄くストレスになっていたんだろうな
ストレスで再発するってのを凄く実感した
0530病弱名無しさん
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2021/01/27(水) 14:46:22.02ID:muu92OpB0
自分も最近の再発はもうほぼストレスがきっかけ
ストレスフリーなんて無理だし適度なストレスは必要だっていうから上手くやっていきたいけど
ちょっといつもより負荷が掛かったり神経使う出来事やイベントがあるとすぐドンとくるホントめんどくせえ病気
0531病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/27(水) 16:16:26.76ID:njRXPJvI0
>>528
自分が過去そうでした。
リンパ球が200をきったので隔日投与でした。
0532病弱名無しさん
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2021/01/27(水) 17:05:08.91ID:afKZnPzJ0
>>531
教えてくださってありがとうございます
1ヶ月後に200きりそうかも?ってところで飲み方変更になったので同じ感じですね
ほっとしました♪
0533病弱名無しさん
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2021/01/27(水) 19:12:11.96ID:A+XRCVhO0
やっぱりストレスも影響してるんですかね…
タイサブリの点滴してたけど父親が亡くなって法事が一段落したときに再発してしまいました。それから一時検査入院が続きました。現在はテクフィデラになって診察のみ。
こういった話しはなかなか出来ないので思わず書き込んでしまいました。すいません。
0534病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/27(水) 21:22:04.86ID:PxZciQMg0
>>527
つまり脳の萎縮の程度次第ってことだよね。
健康な人でも歳取れば年相応に脳が萎縮していく。
MS患者は脳が早く萎縮する。
0535病弱名無しさん
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2021/01/28(木) 00:58:01.53ID:rXH36YVg0
飲み薬の方が多いのかな…アボネックス注射初めて1年…
打つ場所により激痛になる場合ががあり辛いです…
0536病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/28(木) 02:13:24.84ID:mtYF3gOe0
>>535
注射を自分で打つのは嫌ですって即断ってしまったので分からないのですが…再発予防としての効果など飲み薬が自分には一番いいのか聞かれてはみてはいかがでしょうか?
0537病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/28(木) 02:17:05.52ID:mtYF3gOe0
>>536
飲み薬がではなくアボネックス注射が、でした。
書き直していたら文章がおかしくなってしまったようですみません。
0538病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/28(木) 09:54:26.07ID:sPf6wwb00
>>535
痛いですよね。。。
打った後も1〜2日は動けなくて困りました。
再発したんで、薬を変えましょうという話になって、
テクフィデラになったんで、今は無縁ですが。。。
0541病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/28(木) 23:38:15.41ID:hmWA2vhl0
>>533
タイサブリの再発が珍しいから一時検査入院をされていたのでしょうか?
よろしくお願いします。
0542病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/29(金) 00:28:38.62ID:F8dvdLNu0
>>539
飲んでないです
飲んだ方がいいのかな?なにを飲めばいいだろう?
次の診察の時に聞いてみます
0544病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/30(土) 21:47:39.88ID:mv0Lj4iM0
今日のNEWSでパラリンピックについて取り上げられてて多発性硬化症の人が出てた
0546病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 15:55:56.51ID:VkBXKCtN0
>>545
パラアスリートのライセンス切れとかでニュースになってましたね
0547病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 05:19:29.22ID:ACVEfHXQ0
熱を出すと再発しやすいってのもあってコロナめちゃくちゃ怖い
0548病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 09:25:51.26ID:e7EvcVQD0
パラリンピックの伊藤さんや、外国のマラソンやる女の子とかも見たことあるけど、MSでもウートフが障らない人もいるし、症状が様々だよな。
0549病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 09:51:30.09ID:AN9thWHI0
>>548
伊藤智也さんもウートフ兆候に悩まされてると書いてたね、目が見えづらくなるんだと
0550病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 18:48:50.63ID:gzqSapGD0
ワクチン打てるんだったら打つかなー
安全性は高いみたいだし、今までワクチン打って変なことになった事ないし
0554病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 05:35:50.07ID:O1CjAaKR0
親が多発性硬化症かもしれなく、色々調べたんだけど、酪酸、プロピオン酸が効くらしいね。
なのでミヤBMとエメンタールチーズをとりはじめました。ミヤbmは便秘になるから、プルーンを食べさせます。

他にはケタスが効くみたい。でも薬か効きすぎる体質になってしまい、ちょっとしか飲めない。
薬が効きすぎるようになってしまった方いらっしゃいますか?
0555病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 14:02:22.13ID:tYOuTmEl0
かもしれないってことは確定してないん?
0556病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 20:57:15.52ID:88Sj29wH0
薬が効きすぎるという事はないかな
ミヤリサンは飲んでるけどエメンタールチーズとケタスというのは初めて知った
0557病弱名無しさん
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2021/02/07(日) 02:28:01.14ID:rUGKmPNQ0
尿漏れパット使ってる方いますか?
月々結構お金かかるなぁという愚痴です
0559病弱名無しさん
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2021/02/07(日) 04:42:44.54ID:rUGKmPNQ0
>>558
それって尿だけでなく便対策もですか?
便はほんとどうにもならなくて軟便時の危機感が凄いんですよね
お恥ずかしながら病院の御手洗で漏らした事があるんですが先生の「あぁ〜」みたいな反応が多発性硬化症あるあると認識されてなかったっぽくて悲しかったです
0560病弱名無しさん
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2021/02/07(日) 04:45:51.36ID:rUGKmPNQ0
追記すると
便秘がずっと続くから下剤をずっと処方されていて突然下したって感じなんですが…
入院でこれが一番やだなぁ
歩けるので御手洗から遠い部屋で構わないんですけど切羽詰まると間に合わない…
0561病弱名無しさん
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2021/02/07(日) 04:57:34.57ID:WtDZNz4Z0
大も小も切羽詰まるまで便意に気付かない感じ
0563病弱名無しさん
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2021/02/08(月) 06:39:10.05ID:n4L5Xwav0
Amazonで尿漏れパットが450円引きで買えました
必要な方は見てみてください
0564病弱名無しさん
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2021/02/09(火) 04:50:05.97ID:1Xwczki10
薄型尿漏れパット自分はダメでした
病的(?)に出る人は薄型は後ろ漏れしてしまう
ふわふわタイプがオススメです
0565病弱名無しさん
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2021/02/09(火) 05:59:15.35ID:l/a9NWN20
コンシェルジュなんとかて介護マンガに尿取りパッド2枚重ね1枚目は穴あけるとあった
0566病弱名無しさん
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2021/02/09(火) 18:33:41.78ID:1DhdxGVM0
昨日から腰痛くて浴室に移動できなくてシャワー浴びれない
普段は家の中だけは伝い歩きで何とか生活できてたんだけど酷い
誰に相談したらいいかわからかい
0569病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 15:12:13.83ID:TCX2K9uT0
自分は花粉症は大丈夫だけど黄砂がダメでそしてその時期によく再発する…
0574病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 07:17:02.99ID:chI+RBlX0
おむつ買ったわ
これで安心して外出できる
0575病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 07:32:55.16ID:jyIQ77CL0
動けるうちに楽しむのが良いぞ遅かれ早かれ動けなくなる
0576病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 11:28:26.33ID:hSQi6cSO0
動けるうちに永久脱毛しとけばよかったと後悔してる
もうボッサボサで生きていくしかない
0577病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 11:32:32.91ID:m7gSfYQk0
ウートフばかり取り上げられてるけど冷えに苦しんでる人っているのかな多発性硬化症並びに視神経精髄炎の方々
0579病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 15:14:35.59ID:QxQ2YAq70
MSに温痛覚障害よくあることらしい
こんなの抱えて生きるのは辛い
0580病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 20:14:44.54ID:k/zsS0lz0
全く同じこと書こうとしてた
左腕だけ冷えて痛いことが多い
夏もTシャツ着れなくなった
今日は上半身が寒くて風邪かな?と思ったけど足を温めるのやめたら少しマシになった
体温調節が難しいというか左側だけ冷え性
0582病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 21:43:59.33ID:X2tT6Yfd0
自分は左側でこたつに入ってても左足だけ冷たく痛む
以前はよく分からず何しても寒いからちょっと着こんだりしたらのぼせて混乱w
今は上半身は冷やし気味でケツから下を温めるのに落ち着いた
あとは左足だけ年中厚手のソックス履いてるw
夏より冬が辛いほんと皆色々だなぁ
0583病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 00:19:49.00ID:/w+srRri0
前は夏の方が辛かったけど今は冬の方が辛いかも
全体温めるとウートフっぽくなるし箇所によって冷えるしトイレもほんの0.数秒で漏らす危険高まるし寒いし
みんな大変だね
0584病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 00:39:49.25ID:lgxmicDH0
温めてる感覚が無いのでカイロや湯たんぽ低温やけどに注意だわ
0585病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 17:23:45.96ID:nJLQNe/s0
>>566
ヘルパーさんを利用しないのですか?
あなたは必要だと思いましたので!
0586病弱名無しさん
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2021/02/12(金) 21:50:29.67ID:tmcDGoG10
>>581
家族に全部用意してもらって食べてる
>>585
ヘルパー利用する流れも分からないしまだ何とか伝い歩き出来るから今は堪えてます

昨日だかニュースでやってたコロナ後遺症で歩くの酷い女性みたいな感じで生活してる
0587病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 03:30:20.76ID:VDjqJBam0
>>586 長い文失礼します
あなたは何歳ぐらいなの?
相談したいけど相談先がわからないのですか?
病院行ってないのですか?
行ってるのなら主治医の先生に相談するのが良いかなと
看護師さんに聞いてもいいんじゃないかなぁ、、、
リハビリ 無理しすぎなど転倒してはいけません!
適度に体動かさないといけません!
障害者手帳あれば福祉サービスを使いましょう。
リハビリ訓練 福祉用具(つえとか
0589病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 17:46:04.00ID:F34BU7tE0
どんどん酷くなって治ることもないからな
0590病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 17:58:00.64ID:4vb8xZc40
5ちゃんだしね、全然愚痴りにきてもいい
0591病弱名無しさん
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2021/02/13(土) 23:04:27.96ID:Kmdg+4YD0
もう30になる病院行ってる
ずっと引きこもりだったから喋ったりどこかに相談したり行動に移すのが怖い
身体は段々と悪くなってるからその時がくるまでたえる
0592病弱名無しさん
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2021/02/14(日) 01:42:32.38ID:lVa6CR1g0
大きい地震があると今は普通に歩けるけど今後どうしよう…って考えてしまうよね
あまり暗くならないように動画とか見たりして気をまぎらわせるけど
0594病弱名無しさん
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2021/02/14(日) 11:04:10.62ID:KS0XGEgf0
何か、加速度的に筋力が落ちているような。。。
0595病弱名無しさん
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2021/02/14(日) 11:39:29.98ID:2frnjQ0F0
過去スレ見ると急激に手も動かなくなるらしい
0596病弱名無しさん
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2021/02/14(日) 23:00:02.45ID:pZPktV+a0
すぐにパルスしてリハビリ頑張ればある程度治ると思うぞ
数年かかったりしながらでも
0597病弱名無しさん
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2021/02/15(月) 09:17:57.19ID:KcnWBgXe0
夜中からくっそ頭痛するし痺れくるしなんだよっと思ったら低気圧きてんのね
0600病弱名無しさん
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2021/02/16(火) 01:27:19.29ID:J96EBhsd0
主治医にコロナワクチン打っていいのか聞くの忘れた……
0601病弱名無しさん
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2021/02/16(火) 09:14:52.70ID:KWmEhxDE0
生理周期と尿漏れ酷くなる周期関係ある気がする
女性だけの話で申し訳ないけど体温変化するからなのかなって思った
0602病弱名無しさん
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2021/02/16(火) 18:06:50.70ID:KWmEhxDE0
老後に向けて家を建てるとしたらどういう家がいいのだろう…
まだ普通に歩けるけど一人になる可能性も高いし今から考えておかないとと思ってる
ただ車椅子に合わせるとキッチンの高さ低くしないとだし歩行器だとまた違うしどうしたもんかなぁ
0603病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 01:40:21.82ID:7VDciPkM0
出来るだけ小さい家 広いと掃除も大変だし 地震の事考えたら平家 個人的にはコンテナハウスかモバイルハウスが欲しい
0604病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 04:53:06.24ID:yY6yzLur0
>>600
ちょうど昨日聞いたけど人によってはインフルエンザワクチンでもMSが悪化する事があるらしいしまだ情報が少ないから慎重になったほうが良いって言われたよ
とりあえず今は基礎疾患が始まるときにまた話そうってことになった
0605病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 16:39:28.71ID:+NyzcU0H0
>>603
コンテナハウス、モバイルハウスって知らなかったので調べてみます
ありがとうございます
0606病弱名無しさん
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2021/02/17(水) 22:39:28.72ID:QWm+MFKx0
>>602
平屋、バリアフリー、水回りはひろめに。キッチンは入れ替えやすい様に。ドアの間口も広めに。スイッチ類低め。
0608病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 22:56:14.47ID:3ZNZtBYQ0
照明や施錠をリモコンで操作できるようにする
0609病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 07:27:05.57ID:aDBaonpJ0
予防薬でずっと普通に生活を保ててるひとはいるのですかな?
0610病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 07:43:10.06ID:CEgEJF0S0
>>609
2013年発病。再発は一度だけ。
再発前、アボネックス。
再発後、テクフィデラ。

ただ、高校生ぐらいからそれらしい症状はあった。
0612病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 08:16:46.33ID:3fi4TlGj0
家のことアドバイスありがとうございます
先の話ですが参考にします
コンテナハウス調べてみたら想像と違って綺麗な平屋にできるんですね
いつ悪化するのかそんなにしないのか本当に分からないですよね…早めに対策はしたいですが
0613病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 08:20:40.70ID:3fi4TlGj0
>>610
だいぶ若い頃からですね
自分は引越しがストレスになりやすいようで6年振りくらいに立て続けに2度再発したのでストレスに気をつけてください
0614病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 11:21:53.26ID:CEgEJF0S0
>>613
再発も、最初のものも、11月に発症しています。
また、従兄弟も同じ病気です。
(担当医の方は、最初否定的でしたが、従兄弟を診断した医師と連絡を
とられ、今は納得されています。)

仕事上、酷いストレスに晒されていた期間は何度もありました。
当時、問題なかったこともあり、おそらくはストレスは関係ないと思います。

従兄弟もそうだったらしいのですが、小さい頃からアレルギーがひどく、
発症した時期も、アレルギーが出ており、かつ、日照時間が短くなって
くる季節です。このあたりが関連しているんだろうなと、個人的には
思っています。
0615病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 16:36:22.11ID:OEbrPqNS0
アレルギーがきっかけってよくあるパターンなんでしょうか?
わたしの場合初発時は蕁麻疹が出て、それから徐々に歩けなくなり調べたら小脳に炎症という感じでした。
(今はもう普通に歩けるようにはなりました)
ただその後難病の申請する際の臨床個人調査票には、過労に起因のようなことを書かれてました。
再発時は自覚的なストレスもアレルギーもなかったので、何がきっかけになるのかわからなくて怖いです。
0616病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 19:49:27.94ID:3mcCHF+o0
>>604
アストラゼネカ製のワクチンは絶対に打ちたくないと思ってるよ。
実際に横断性脊髄炎や多発性硬化症を発症した人が出てるし。
ファイザーやモデルナもよく分からないけど
アストラゼネカよりはマシかも知れない。
でもファイザー製のワクチンは今現在消費されてしまっていて
自分たちが打つ頃には、ファイザーの在庫もなくなって
(高齢者が終わって基礎疾患持ちになる頃)
アストラゼネカ製になりそうなんだよね。
0617病弱名無しさん
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2021/02/18(木) 20:55:06.42ID:eNk0pwcB0
ファイザーも十分怪しい
一番まともそうなのはモデルナかな
一番数が少なそうだけど
0620病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 13:39:59.30ID:Kthp0uhb0
病院で働いてるからワクチン打つかって
聞かれたけどどうしよう。
主治医に聞こうにも受信はまだまだ先だしな。
0623病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 15:05:01.55ID:iFyDEmTy0
寝たきりで外に出られないので打たない
0624病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 19:27:42.16ID:lruCZrtQ0
>>620
迷って迷って打たないことにしたよ医療従事者向けのファイザーのワクチン
MSの人うったひといるのかな海外とか
0625病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 20:25:52.15ID:U8+Dvm1K0
確かに酷いストレスはあったけど自分はそれから解放されて早朝ウォーキングしたりそんなに陽に当たってもいないのほほんとしたストレスフリーな生活を2年ほどしていたのに突然発症したからなんとも言えないかも
それと3月近くなると一ヶ月眠れないくらい目が痒くなる花粉症も急に良くなった時期だった
他は重いアレルギーはなし
なんだろね?ほんと謎

ただ再発はストレス関係あると思う
何年も再発してなかったのに実家嫌いで実家に戻ってすぐに再発したから
あと急にかなりの筋肉痛になるまで運動したら再発した(呆れられたw)
0626病弱名無しさん
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2021/02/19(金) 21:31:32.18ID:Hgnt+eP70
ハイフをやろうとしたけど
自己免疫疾患がある人は〜って 
書いてあったけどこれもだめなのかな。
0627病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 21:32:33.47ID:Hgnt+eP70
>>624
わたしも迷いに迷って打たないことにするかなぁ。まだ希望をとってるだけで
いつからとかは決まってないのですが。
0628病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 21:36:02.38ID:Hgnt+eP70
MS国際連合はワクチン接種を推奨してるのか
0629病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 22:00:26.51ID:0Z+XZIKu0
>>625
同じだ
ひどい花粉症が今年は出ないな
薬も必要ない
花粉症完治した?って喜んでたら
MS発症した
0630病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 22:27:18.93ID:U8+Dvm1K0
>>629
再発じゃなくて?1度目?
アレルギー関係あるのかな?
あとアルコール摂取量多かった時花粉症酷かった
0631病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 00:33:56.24ID:9b4SARYc0
わたしもMSになってから子供の頃からのひどい花粉症がマシになった
でも数年前から突然慢性蕁麻疹が現れた
ワクチンは一年ぐらい様子見しようと思う塩野義製薬の組み替えタンパク質のやつ出たらなら打つかも
0632病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 00:43:07.32ID:9b4SARYc0
>>627
うちはコロナ受け入れ病院だから今月末には希望者は打つみたい
コロナに感染したら再発しそうだから未だに選択が正しかったのか疑問だらけでもう訳わからない
0634病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 22:42:24.38ID:DjYAH/uj0
>>536
返信遅くなりました…2ヶ月ちょっとぶりの病院に行き先生に聞いて見ました…アボネックス
飲み薬より血液の数値が変わりずらいから、
注射で効いているうちは痛みは我慢と言われました。神経に触ると痛いのが暫く続きます(泣)
0635病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 01:49:36.98ID:du9ofavS0
>>634
うっ、痛いのつらいですね
でも確かに…今ジレニア飲んでるのですが入院しないと処方できなかったり毎回血液検査必要だしリンパ球下がるしコロナ感染しやすくなってるんじゃないかな?というドキドキとかあるので効果のあるものを変えないのが一番なのでしょうね……痛みの分再発しないよう祈ってます
0636病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 19:14:03.57ID:02wEmFvO0
原因不明の田体調不良です。
股関節や足関節が痛いです。
手や腕が締まった感じや、肩が固くなって気持ち悪くなる感じって出るのでしょうか?
あと突発的に発心のようなものが出ます。
よろしくお願いします。
0638病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 03:27:09.28ID:9RsfvXtR0
>>636
>>637
関節が痛いとか肩が固くなって気持ち悪いとか書いてあることどれもなってないです
自分は突然顔と手に痺れが出て即日入院したので、早めに病院へ行った方がいいですよ
0639病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 10:31:22.06ID:HmxG4KtY0
>>638
ありがとうございます。
明日、病院に行ってみます。
0640病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 11:04:14.16ID:+swuMdCT0
>>639
締まった感じって絞めつけられるとかこわばるみたいなとはまた違う感じ?
よくわからんがこの病気とは違うよな分からんけど
まぁ大事にな早く原因が分かること祈っとるよ
0641病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/22(月) 12:45:08.73ID:pLw207mr0
人それぞれ症状が違って病気の確定が遅くなりがち治療も遅くなりがち
小さな病院では検査出来ないこともあるので大病院行ったほうがいいよ
0642病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 01:44:20.22ID:+d1raGe/0
また漏らした今月3回目だ
今年に入って急に増えてく
0645病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 15:16:57.89ID:WEf/7s9v0
切迫排便というか便意を感じたら我慢出来ず数分で出てしまうタイプなんだけどみんなも?
0646病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 16:54:03.21ID:lheb6JjB0
ほだねー。
急に来る。お腹壊したとかじゃなくて、お腹も痛くならないのに、下痢は当然やってくる。そして、翌日でもほとんど出たくせに出る。もう毎日ノイローゼになりそう。
0647病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 18:49:07.87ID:smQMSBn+0
自分は数分も我慢できない…あとは夜寝てるときに無意識に漏らしてる
目が覚めて布団が臭くてあー漏らしたって気づく
0648病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 19:39:27.55ID:tdEjhAg90
ファイザー社のワクチンに関する副反応疑い報告事例より
脱力(手足が上がらない)、発熱
という事例が起きたみたい。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_hukuhannou-utagai-houkoku.html

ADEM(急性散在性脳脊髄炎)が起きたのかも知れない。
接種者数も一万人を超えたから、そろそろ出てもおかしくない。
でも接種してから何時間たってからなのか知りたい。
ADEMなら直後じゃないハズだし。

やっぱり我々はよく考えよう。
0649病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 19:57:25.53ID:tdEjhAg90
接種直後なら、心因性の脱力や発熱の可能性があるので
接種直後は問題なく、数時間〜数日後に起きたならADEMの可能性あり。
0650病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 07:24:59.21ID:oVmDseal0
同じく
汚い話で申し訳ないけど(この病気あるあるみたいだから仕方ないけど)便秘もひどくなったのに下痢なんてしたら出る時はその便秘の日分が一気に、一応出そうとは少しなるけど部屋の目の前がトイレでも間に合わない時あって泣きたくなるよね
再発してから急にそうなるようになったし尿漏れはじわじわと量増えてるしどうしたらいいのよこれって鬱になる
0651病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 09:00:56.31ID:oVmDseal0
周りに理解されにくい珍しい病気だからこの掲示板があって良かった
0652病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 18:27:37.26ID:f/YBBcqS0
つい最近、脳腫瘍を疑われて脳手術で腫瘤摘出した後、
多発性硬化症と確定診断受けたってのを
ツイで見たんたげど
マジか?
今2021年だぞ。
どこの病院か知らんけどあまりにも知らなさ過ぎだろ
無駄な危険な手術受けて、可哀相に・・・
0653病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 18:32:51.96ID:f/YBBcqS0
しかも何度もルンバールやらされてるらしい。
珍しい型だから実験体?
どこの病院だ…
0654病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 19:03:31.25ID:BVZPR0uU0
>>652
全体検査して脊髄に病変見つからなかったからじゃないのかな?
0655病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 20:37:52.21ID:PJrGkTL80
理由は分からないけど
脳の手術、腫瘍摘出って、大変なことだよ。
もしかして頭蓋骨開閉手術?
0656病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/24(水) 20:56:28.53ID:YJcSxK300
教えてあげるべき。

ちな、自分はロンバールは四回やった。
0657病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/25(木) 21:17:56.74ID:LN6FV58N0
MRIで新しい病変出てなくても本人申告の体調不良でとりあえずパルスってのはよくある治療法なんですかね?
0658病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 05:28:22.75ID:QBYGIBQT0
>>657
痺れが出たって病院行って再発かもしれないね、ってMRIの前にパルスやるってこと?
自分は先にMRIを予約検査して、再診して検査結果聞いて入院って流れだった
初めての入院の時は当日入院で検査してからパルスだったかな?
再発の程度によるのかわからないけど基本MRIが先なんじゃないかなぁ?
0659病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 05:29:54.33ID:QBYGIBQT0
本人申告の体調不良がなにかわからないのに痺れって書いちゃったけど
0660病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 09:39:05.86ID:a4sUJO5Z0
ここで体調不良でパルスと言われたら痺れを疑うよね

俺も通常はパルスより先にMRIやると思う
0661病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 09:42:48.02ID:a4sUJO5Z0
あ、ごめん、>>657はすでにMRIやってるのね
それでパルスやったんなら、病変出てなくても炎症が確認されたんだと思う
まぁ、主治医に聞くのが一番いいと思うけど
0662病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/26(金) 10:45:18.99ID:QBYGIBQT0
>>661
なるほど、そういうことか
再熱したって言うのかな?
661さんの書いてるのと同意見
0663病弱名無しさん
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2021/02/26(金) 11:21:23.41ID:w0fzWr9Y0
高性能のMRIじゃないと微細な病変は分からないらしいよ。
そして、脊髄は微細な病変でも症状が出る。
だから、パルスやって効果が出たら再発だったという診断にする
という方法が取られたりする。
0664病弱名無しさん
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2021/02/26(金) 18:32:47.30ID:ef+hDeCG0
再発した時、パルスの前後で MRI と髄液検査したな。
IggIdx の値が、論外な値から、リミット上限ぎりぎりアウトな値まで改善した。
当時の MRI では、差がみえなかった。
0665病弱名無しさん
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2021/02/26(金) 23:02:17.01ID:FEPULCEd0
再発らしき症状出ててもMRIで確認できないの、しょっちゅうあるって主治医が言ってたよ。自分も症状ありMRI変化なしで、パルスしようと診断されたことある。
0667病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 00:45:26.74ID:EI0fBQH70
657です。
予防的に少しの体調不良でもすぐにパルスやってもらうようなこと言ってる人をどこかで見かけまして。
その方は医師の診断ではパルスが必要ではないのに、自分の意思で無理にやってもらうような雰囲気だったのでちょっと気になって…
自分の場合は背中に強い倦怠感があるのを主治医に相談して念のためMRI、影のようなものは見られたものの特に痺れ等はなかったので再発とは判断されず経過観察になったんですよね。まあ結果的にそこから悪化はしてないのでパルスしなくてよかったなーとは思っています!
0668病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 00:47:17.54ID:9KS/151H0
ステロイドなんて使わないに越したことはない
0669病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 01:39:26.50ID:xP8Xlzy40
>>667
その人はパルスは万能だと思ったのかな
経過観察でずっと過ごせるといいですよね
良かったです
0671病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 11:54:04.40ID:E4+K6XtX0
パルスやると少しでも状態良くなるから頼りたくなるのは分かる
自分も色々酷かった時に看護師さんに笑顔でもっと点滴やってほしいって言ったら引かれたw
NMOでプレドニン処方されている人は骨粗しょう症予防の薬飲んでるね
0672病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 21:57:02.17ID:tHj0RXD50
NMOはわからないけど普通のMSでプレドニン処方されることもあるの?わたしは今までパルス2クールがステロイド治療で最上級だけど症状がゼロまで行かなくてもそこまでで終わりでプレドニンはでなかったしパルスで治らなかったものは生涯続く後遺症だと諦めてる
髄鞘が再生しないからなのか軸索までやられてしまったからなのかは謎だけど諦めるしかない
0673病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 22:15:50.74ID:AnWnjlG40
プレドニン処方あったよ効かなかったけど
0674病弱名無しさん
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2021/02/27(土) 22:51:51.89ID:AiUK0AhS0
>>672
昔はパルスの後、プレドニン内服で徐々にステロイドを減らす治療だったけど、途中からパルスだけに変わった。
ステロイドを長期使う副作用などの件から、不必要となったんだと思う。

パルスは最長7クールまで私はやった。
これはイレギュラーだったけど、いろいろ再発しちゃったので、血漿交換も含め、長期の入院してた。

当然後遺症はあるけど、パルスしてるのに別の再発が起きたりを繰り返したから先生も必死で考えてくれた。
0675病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 04:53:29.52ID:euoVln7Z0
>>674
血漿交換してる人見たけど目の後遺症をなるべくなくそうって長期入院ぽかったから大変だったんだね
7クールかぁ…
0676病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 09:16:47.59ID:i3uIdhZn0
>>674
パルスは万能でその時起きてる炎症を止める唯一の存在だと思ってたのにそんなこともあるんだ…

なんかアメリカかどっかの女優さんがMSになった記事を見たんだけど15年前から症状があったけど診断されてなかったみたいMSが多い国でもそんな感じになるんだね
その人の症状に痙攣性発声障害があったけど私もこれ診断される3年前になったことあって声が出なくて仕事に支障出まくりで耳鼻科とか行ったけど異常はなくもう何もできないって絶望的だったけど運良く2ヶ月ほどで自然治癒した今思えばあれもこの病気だったんだろうでも今もたまに喋りはじめに声が途切れたり出ない時はある
0677病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 13:32:32.63ID:GFSOzLvt0
>>655
脳の手術の後遺症で痙攣が起きるようになったとか言ってるよ。
酷い悲劇だよ、可哀想。
0678病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 13:37:34.61ID:2y144vJQ0
>>676
とにかく誤診が多いってことだよね。
悲劇も起きるし。
まだまだ全然、世界的に医師にMSやNMOを理解してもらって
いないんだ。
0679病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 15:25:15.68ID:LLyry/cc0
顔面の感覚異常が出た時に絶対にMSだ!と思ったものの大学病院受診するには紹介状が必要だ…とかかりつけの内科に行って過去に脳炎の経験があって今度は顔に麻痺がみたいなこと説明しても全然伝わらなくて、結局別の脳外科ある総合病院行ってMRI撮ってそこから紹介状書いてもらって…て面倒なことをしたことあります。意外とまだまだMSの認知度が低いですよね、、、
0680病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 15:33:51.44ID:ma7wI8ag0
MRIで病変が映ればすぐだと思うんですけど
病変が無ければ様子見で終わりですよね
0681病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 16:29:51.43ID:+Y686VKV0
MSって曖昧な症状多いしみんな最初は耳鼻科とか眼科行くから第一に医者にMRIをオーダーしてもらうのが至難の業だよね
私は初発がめまい(複視と眼振)でまず疑ったのは脳腫瘍だったから脳外科でCTを撮ってもらって異常なしで納得できなくて頼み込んでMRI撮ってもらうと影が数個うつっててやっぱり脳腫瘍だってなったのに何故か大学病院神経内科に紹介でなんで?脳腫瘍なのになんで?ってなったけどあれは医師の正しい判断だった両側側脳室周囲に集中してたし特徴的な画像診断だったのだろう
0682病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 17:06:30.99ID:LLyry/cc0
ああ…わかります……
自分も初発は激しい嘔吐で内科に行って耳からくるめまいでは?と言われ耳鼻科に行ったらメニエールと言われ、嘔吐が悪化して救急車呼んでCTで異常見つからず、某大学病院のめまい外来にかかってもなかなかMRIまでたどり着けず、症状出てからMRI撮るまでに3ヶ月くらいかかりました。
一時は杖ついてもまともに歩けないくらいだったのに、こんなに悪くても入院てできないんだなあて悲しくなった思い出……
0683病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 18:59:03.04ID:7L4e0QM80
ごく初期の頃、脳のMRI撮ってもらったけど
異常なし、症状は精神的なものと言われた。

数年後再発してMS専門医にその時のMRIを見せたら
ごくうっすら映ってると言われた。

つまりやっぱり専門医でないとMRIも解読できないという訳だ。
0684病弱名無しさん
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2021/02/28(日) 19:35:58.45ID:WLtEvUXT0
>>683
私の場合は神経内科の先生が見つけられなくて

私が脊椎損傷を疑い、整形外科の先生にMRIを撮ってもらった際に
「多発性硬化症の疑いがあるので、神経内科の先生に見てもらいましょう」
と言ってくれたのがきっかけでした

専門に限らず、知識を持って可能性を考えてくれる先生に会えたのがラッキーでした
0685病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 01:59:33.57ID:wYji3zXq0
帝京大学付属病院ですぐに多発性硬化症って診断されたのは不幸中の幸いだったんだなぁと今となっては思う…毎朝寝起きに採血はおかしいと思うけど
両手が針刺されすぎて血管見えにくいのもあって失敗多かったから見た目も痛みもしんどかった
今の病院で採血ないから「あれ?」ってなったよね

ちなみに再発すると髄液検査すると思うんですけどしない人います?自分は怖いから拒否してるんですけど(拒否したらしないで済んだ)
造影剤を使ったMRIだけで済んでる
0686病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 02:24:39.30ID:2cvhMCn/0
大学病院は治療と教育と研究のためにあるので患者としては高度治療を受けるのと引き換えに体を教育と研究に使ってくれという面がある
0687病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 03:32:21.10ID:wYji3zXq0
それが今は違う大学付属病院なんですけどね
毎朝採血はないです
今の主治医に聞いたら「え?なんで毎日?」って感じでした笑
0688病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 07:36:37.81ID:yeHLKNIK0
>>685
再発する度に髄液検査なんてしないよ。

研究に使うか
単に診断の補助にしたいだけじゃ?
あまり髄液抜くと、髄液漏れが慢性化すると聞いたことある。

造影剤も脳に残るとか言われてるし。
0689病弱名無しさん
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2021/03/01(月) 08:59:21.82ID:CcvFDCxS0
最初はなかなか MRI にたどり着けないですね。
自分の場合も、近所の医者が精神疾患だときめつけて、向精神薬を処方されました。
薬が切れたんで、再度受診したら、最初の医者の旦那さん(夫婦で医者)がでてきて「専門医の確定診断もらってるの?」って話になり、
確定診断もらうための MRI で発覚。

再発時は、パルスの入院費用が、その病院の方針で無料になりますと言われ、新人医師の練習台なんだろうなとおもいつつも、パルス前後で髄液検査やりました。
パルスの効果は、体感では何もなかったけれど、髄液検査の結果(IggIndex)では改善を確認できました。
0690病弱名無しさん
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2021/03/02(火) 04:06:11.66ID:mfKWvhKE0
>>688
え!必ずするものかと!
そういう病院もあるんですね、ありがとうございます
0691病弱名無しさん
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2021/03/02(火) 15:52:39.15ID:rSxYp9Cg0
私も再発で髄液検査したことないし知り合いのNMOの人も初めだけだったから
皆そんなもんだと思ってたけど毎回髄液やるところがあるんだ
0692病弱名無しさん
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2021/03/02(火) 18:14:04.67ID:7FUgEZz20
自分は初発→MS疑いで経過観察からの再発で、入院前、パルス前、パルス後と少なくとも3回はルンバールやりました。
造影剤MRIは初発時だけで、再発では造影剤なしのMRIのみ。
0693病弱名無しさん
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2021/03/02(火) 20:59:51.63ID:bPBtKx090
私の場合は、転院の度にルンバールやつて、
同じ病院でも、少し大きな再発をして治療に困った時に2度目のルンバールやりました。

医師の治療判断によるものじゃないかな?
0694病弱名無しさん
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2021/03/02(火) 21:02:02.21ID:bPBtKx090
私の場合は、転院の度にルンバールやつて、
同じ病院でも、少し大きな再発をして治療に困った時に2度目のルンバールやりました。

医師の治療判断によるものじゃないかな?
0695病弱名無しさん
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2021/03/02(火) 22:05:12.57ID:Ns9JhAsd0
いつの間にか、つべにMSCABINのチャネルができとる
0696病弱名無しさん
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2021/03/03(水) 02:10:15.64ID:CW3xMSCg0
自分のかかりつけ医だと再発した時は入院したその日とパルス後にルンバールやったな
0697病弱名無しさん
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2021/03/03(水) 02:23:56.65ID:X3DStHFy0
>>695
ほんとだ
MS患者だけどもMMOSDとは?って調べてしまった
見てみます
0698病弱名無しさん
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2021/03/03(水) 19:16:26.20ID:iDVKvjpT0
ルンバールは診断名付く前の1回しかしたことないです。
何回もする方もいらっしゃるのですね、、こわい あれは苦手です。想像するだけで痛そう
造影剤MRIは一年で4,5回
0700病弱名無しさん
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2021/03/03(水) 23:47:00.75ID:9M5GDqt70
ルンバールと言えば…暫く頭痛が酷くて大変だった…(泣)できれはもうしたくないな…
0701病弱名無しさん
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2021/03/04(木) 11:31:28.63ID:4UzkFY7k0
ルンバールは初めての人が上手な人でそれほど痛くなかったから
2回目やるとしたらどうなるか怖くてたまらない
若い人の練習台になるのは遠慮したいな・・・
0702病弱名無しさん
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2021/03/04(木) 14:43:30.98ID:xgf2AaiU0
ルンバールやったあとしばらく安静にして横になっていれば頭痛くならないんですよね。初めてやった時はルンバール直後にお昼ご飯の時間で、看護師さんが食べて良いいうから起きて食べたら頭が尋常じゃないくらい痛くなり、それ以降ルンバール後はひたすら横になるの厳守してます。それからは頭痛知らず。
0703病弱名無しさん
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2021/03/04(木) 15:26:42.10ID:2BqHtF/A0
ルンバールは最初の一回だけ
造影剤MRIも初回のみで金属アレルギーとか無いはずだけどエグい湿疹出たからなのか単純を半年に一度してる
0704病弱名無しさん
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2021/03/04(木) 15:32:43.00ID:AvFNbn3n0
起きてぼんやり動画見たりしてたら疲れてるってあります?
起きた時から疲れてるみたいな
0705病弱名無しさん
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2021/03/04(木) 22:41:08.49ID:2m4hvMZ80
花粉の季節は何もしてなくても疲れてた。
テクフィデラ服用するようになってから、かなりましになった。
無くなったわけではないけど。
0707病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 01:09:19.89ID:ZEhm/WRy0
異常感覚で一部分だけ冷える(実際は冷えてない)ってなる方います?
冷えて痛くなるの地味にツラい
0708病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 02:02:50.14ID:9YvG092z0
同じですつらいよね医者は難しいと言ってた
0709病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 07:28:34.70ID:ZEhm/WRy0
同士がいてちょっと嬉しいです
これのせいで半袖着ることができなくなりました
なぜか半袖だと凄く左腕だけ冷える
タンクトップだと平気なのに
0710病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 07:31:26.20ID:TeSs9Y1r0
>>707
風呂に入ったときに、腹周りに帯状に冷えてる感覚が出た頃がある。
ビタミンA12を処方されてから消えた様に思う。
個人的な感想ってやつだけど。
0711病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 20:16:15.50ID:tfQ0SCLo0
最近認知症みたいになってきた
数分前の出来事も忘れるし物もすぐなくす
0713病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 21:36:41.24ID:tfQ0SCLo0
>>712
昔のもどんどん忘れて行ってるからリアル認知症(記憶喪失)みたいな感じです
MRIの結果の時毎回尋ねてるけど今のところ脳の萎縮はまだ認めないみたい
0714病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 23:38:47.55ID:A1zWW/Ig0
同じく数分前のことはんと忘れるし物探しで時間がつぶれてる
社会復帰したかったがもう折れそう
0715病弱名無しさん
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2021/03/06(土) 23:59:12.05ID:ZEhm/WRy0
>>710
ビタミンA12?B12ですかね?
調べてみます
0716病弱名無しさん
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2021/03/07(日) 10:15:42.26ID:FtxCkYGT0
>>715
メチコバール錠 500ug 0.5mg 朝夕1錠

他には
テクフィデラ 240mg 朝夕1カプセル
タリオン錠 10mg 朝夕1錠 (花粉症の薬)
ワンアルファ錠 1.0ug 1ug 朝1錠
0721病弱名無しさん
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2021/03/10(水) 03:19:29.59ID:tDceiPfS0
>>720
え、なに??と思って開いたらこわそうな人達が優しいヘルプマークの動画だった
もっと広まるといいね
0722病弱名無しさん
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2021/03/11(木) 16:06:41.64ID:NWmWY8hg0
テクフィデラ3年目なんですが、最近になっても気持ち悪くなることが気になります。

ここのところ、忙しくしていて薬を飲み忘れてしまうこともあって半日以上飲む時間が遅れたり2回くらい忘れていたりすると、飲みはじめに経験したような酷い気持ち悪さで居ても立っても居られなくなります。

もうとっくに薬に慣れてるはずなのに、少し遅れることで気持ち悪さを感じたりする方、いませんか?

変わってますか?
あんまり聞かないので…
0723病弱名無しさん
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2021/03/11(木) 20:18:08.53ID:Q0WsOc4I0
私はテクフィデラ最初の頃は下痢してた…気持ち悪くはなかったかな
0724病弱名無しさん
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2021/03/12(金) 07:30:17.25ID:0gyeofqO0
テクフィデラの副作用はリンパ球数減少だけかな。
三年ぐらい経ってもまだ900前後だけど。
0725病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 03:29:33.82ID:OK0G9+aV0
テクフィデラのそういう副作用はなかったです
空腹で飲むと耳が赤くなったり少し痒くなったりするのが朝ご飯食べない自分には面倒臭かったけど、ヨーグルト食べてから飲むと大丈夫でした
でも一年経たずに再発したので今はジレニアです
1日1錠めちゃくちゃラク
0726病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 03:31:43.38ID:OK0G9+aV0
ジレニアはテクフィデラよりリンパ球減るからそこはあまりよろしくないけど
一日起きで様子見で、一年経ちましたがまだ再発してないです

テクフィデラとヨーグルト合わなかったのかな?関係ないか
0727病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 07:27:19.83ID:nNk/d+qb0
ジレニアで、リンパ球数はどのぐらいまで下がってます?
0728病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 21:07:52.89ID:OK0G9+aV0
最近の血液検査の紙捨てた覚えがないのに捨てていたみたいで…白血球と両方見るみたいですがジレニア開始後
白血球 4.4
LYM(リンパ球?) 9.1 でしたが
一ヶ月後には
白血球 3.3
LYM 12.9
でした
今月の半ばにまた血液検査するので書き込みますね

先月半ばから1日置きに1錠になったので、やめるとまた再開する時入院が必要だからということで
あまり参考にならないかもしれませんが
0729病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 21:26:41.83ID:cakDUtdS0
開始時入院不要なテクフィデラに出来んの
0730病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 21:41:22.72ID:OK0G9+aV0
>>729
私はテクフィデラからでした
でも2度再発して2度目の入院の時にジレニアにするためにまた入院するよりこのまま変えた方がいいねってことで変えました
0731病弱名無しさん
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2021/03/13(土) 22:55:29.70ID:OK0G9+aV0
2月から減薬したのですが、12月の検索結果見つけました
この時には減薬(1日おきに)することは考えていたようでした
白血球2.3 LYM14.5
0733病弱名無しさん
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2021/03/14(日) 11:54:27.39ID:reTS1+0Y0
ジレニアは長期的に使用しない方が良さそうだよねリンパ球めっちゃ下がるから将来的に悪性腫瘍とか怖い
テクフィデラはリンパの値を基準値内キープで使用できるし安心
自己注射は痛いから絶対にもうしたくない
0734病弱名無しさん
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2021/03/14(日) 15:18:26.45ID:w7aLaVs10
テクフィデラや他の再発予防薬も、飲めば再発しないというわけじゃないですよ。
再発した時に、重い症状にならないという考えで飲んでいた方がいいと思います。

再発したからジレニアにするよりは、テクフィデラで再発を軽くする方が体には良いかもしれませんよ。

ちなみに、テクフィデラで最初に入院する必要はないはずです。
0735病弱名無しさん
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2021/03/14(日) 21:18:17.06ID:vY6AbdUz0
>>733
自己注射絶対したくない、めちゃくちゃわかります。皮膚がどんどん硬くなっていって打つ場所なくなるし、ずっと続けるのは自分には無理だった。
幸いテクフィデラで良い感じなので本当に助かった。
0736病弱名無しさん
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2021/03/14(日) 22:16:01.18ID:KrBs55gV0
多巣性白質脳症とかがんリスク怖くない?
0738病弱名無しさん
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2021/03/15(月) 08:43:21.35ID:ZktI5qIz0
>>734
また変えるかは分からないのですが、とりあえず1年で2回再発したことがないのでジレニアに変えてみようかって感じでした。
1年経過しましたが再発していないのでまあ良かったかな
0739病弱名無しさん
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2021/03/16(火) 09:05:09.63ID:CAlvrWuC0
難病がくれた豊かさの贈り物とかカウンセラーみたいの反吐が出る
そういう金儲けの仕方してるやつうんち漏らしても心が豊か〜と言えるのかな
0740病弱名無しさん
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2021/03/16(火) 09:08:24.10ID:MED2VTXj0
動けなくなってうんち漏らして絶対治らないんだぜ
0741病弱名無しさん
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2021/03/16(火) 11:23:23.66ID:bVsKlPic0
心配するな。
うんち漏らしたことさえ認識できなくなる。
0743病弱名無しさん
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2021/03/16(火) 16:07:06.22ID:82+1MpBI0
あかん、腸が動きが鈍くて消化上手くしてないのか、昨日は水様の下痢が廊下にたくさん漏れて大変なことに。

今日はやっぱり朝から気持ち悪くて吐いた。

動かないと少し口に入れても体が拒否するよ…
0744病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/16(火) 20:10:27.98ID:uHsOR2mY0
MS並びにNMOSDの患者さんで銀歯にしてる人っているのかな?MRIするからしてない人多いのかな?
0745病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 01:29:00.46ID:3DwZ5rIZ0
>>744
普通に銀歯ですよ
0746病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 01:31:19.64ID:3DwZ5rIZ0
アメブロのメンタリストとかで
気の持ちようで難病は治ります!(なのでお金払って話を聞いてね)みたいの片っ端から通報したい
この世から消えればいいのに
0747病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 08:11:12.00ID:3DwZ5rIZ0
2020年02月22日(土)テーマ:■病気とこころの関係
多発性硬化症の心理的要因
https://Archive.is/beMuX

この人の記事って詐欺だよね
0748病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 08:54:03.41ID:TZSBYLqR0
>>747
ほんと、MSの患者の多くは??との言い回しに、なんて無責任なんだろうって思ったわ。
MSの患者のなかには、くらいの言い方ならまだしも。

そもそも他人と比較して考えてないし、そんなんで病気が治るなら症状が軽くて、結果前向きに生きようとしたことで改善したんだろうと思うけどな。

人と同じとするこの記事の方が余程偏見を持ってるよ。
訴えていいくらいの詐欺行為だ。
0750病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 09:30:00.73ID:3DwZ5rIZ0
他の記事には
・治らないと言われた多発性硬化症の病変が消失!
って書いてあった。

病変?鼻で笑った
病巣が消失ならまだしも
0751病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 09:31:39.23ID:3DwZ5rIZ0
749は間違えです。すみません。イラッとしてしまって貼る記事間違えたんですが疲れてしまいました…。
0752病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 09:38:51.38ID:TZSBYLqR0
他にも変な商売やってるとこあるよ。
補強下着のネズミ講みたいな会社だったけど、立てなかったMSの患者さんが、杖なしでるける様になった!薬も飲まなくて良くなった。

健康食品の老舗の会社もそう。
セミナー開いて、病気が治った講演をしてほしいとか言って、ネズミ講システムで親より高い額でプ○○ンとか、名前忘れちゃったけど、タンパク質の粉とか大量に勧めてきた。

それを跳ね返すつもりで病状軽い時に健康管理士とかサプリメントアドバイザーとか資格取って逆に叩いてやったけど。
0753病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 11:02:01.62ID:6cSh6hIH0
個人的な感想ですが
妊娠出産を機に発病する人が多いのは異物である精子を体内に入れる事とか
赤子を異物として排除しないための免疫の仕組みが関係してるのだと思います
男でも外傷で精子が血液中に漏れると自己免疫疾患を発病するらしいですし
0754病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 11:17:30.53ID:Ik9xj4tR0
人工肛門になるのかなあ胃ろうになるのかなあ生きていく気力もなくなる
0755病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 20:40:16.22ID:3DwZ5rIZ0
>>752
すごいです!
そういう人みんな代わりに多発性硬化症になってくれないかなー
腹立って仕方ないです
0756病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 20:41:36.17ID:3DwZ5rIZ0
>>753
子供がいなくても不妊で中で出してた人も含まれるのならなんかわかる気がします
0757病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 21:18:01.26ID:FjPQm7R70
じゃあゲイで突っ込まれる方は発症し易くなるのかな?
0758病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 21:50:53.91ID:3DwZ5rIZ0
>>757
感染症ではないのでどうなんでしょうね?
0760病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 22:25:28.76ID:RyicNZ4D0
誰ともヤらずに生きて発病したわし…
それはさて置き妊娠出産がきっかけなの心身への変化や負担とかバランスが崩れたりする事とかもあるんじゃないかと思ってたが
ググったら母体の胎児に対する免疫応答とかあるんやね大変ね
0761病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 22:32:03.23ID:3DwZ5rIZ0
> さん
リブログいただきありがとうございます。
多発性硬化症の苦しみ、本当にお察しいたします。

私のブログの方へもコメントいただき大変恐縮です。
表記に誤解があったようなのでそちらはコメントさせていただきました。
私も医療機関にてリハビリテーションにかかわらせていただき
多くの苦しみを抱えている方達とのふれあいの中で気づいた心と精神の関係を
ブログにてお伝えさせていただいております。

誤解されているようですが、私は現状の医学は全く否定していません。
投薬や標準治療は必要なら賛成です。
私の受講生にも現状の治療は続けるようにお伝えしています。
そのことをお伝えさせてください。

コメントいただきありがとうございました。
こうした学びをいただけたことに感謝です。
本当にありがとうございます。
岩田

>>岩田大輔:心を解き放ち「真の健康」に導く専門家、ウェルネスクリエーターさん
誤解されているようですが、現在の医学を否定なさっているとは思っていません。
>「多発性硬化症の脱髄病変部位が消失した」とお返事頂いてますが、それが本当なら多発性硬化症から多くの人を救えると思います。
どうしたら、何をしたら病巣が消えのですか?個人的にお金を払わないと教えて頂けないのですか?
素晴らしい発見じゃないですか。
是非とも世界に発信して多くの患者さんを救ってください。

> さん
本当にありがとうございます。
実際に脱髄箇所が消失している脳のMRIがあるので
ご覧にいただきたいところですが
個人情報のためブログ等では出しておりません。
ご要望あれば個別でお見せしますのでおっしゃってくださいませ。
それで少しでも さんのお役に立てるなら幸いです。
自分は医師ではありませんので
学会等への発表は医師の領域ですのでなかなか難しいところがありますが
こうしてブログ等で情報発信を続けていきたいと思います。
今後ともよろしくお願いします。
0762病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 22:32:34.00ID:3DwZ5rIZ0
>岩田大輔:心を解き放ち「真の健康」に導く専門家、ウェルネスクリエーターさん
学会等への発表は医師の領域ですか。

MRIは100%写るわけではないのでいいです。自分も医師ではないのにそんなに細かく見れませんし。

ちなみに、そのMRIは誰がオーダーして撮って診たんですか?持ち出していいのでしょうか?MRIの検査結果で治癒したかどうかを判断するのは医師ですよね?

本当に治せるのならマスコミでもなんでもいいので公表してください。
多くの多発性硬化症の人がその方法で救われます。



この詐欺師なんなの?
0763病弱名無しさん
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2021/03/17(水) 22:35:24.76ID:3DwZ5rIZ0
>>759
人から人に伝染る病気ではないです、とは書かれていますね
それ以外はさっぱりですのでなんとも…
0764病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 00:43:41.71ID:RD73VEE60
それは感染症の可能性の否定にはなりませんね
0765病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 00:58:01.90ID:DBX8s/P20
>>764
気に触ったならすみません
人から人には伝染らないと書いてあったのを読んだだけなので
わからないと書けば良かったです
0766病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 00:59:57.45ID:DBX8s/P20
多発性硬化症は治らない病気ではないって言ってる人がいるんですがそうなんですか?
絶対治らないのかと思ってました
0767病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 02:06:19.39ID:yEmGpKYm0
とある医者がビタミンDで治ったと本だしてるね
0768病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 02:42:35.57ID:S13dfL2y0
うさんくさい
0769病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 02:45:27.76ID:S13dfL2y0
>>760
同じく誰ともやらずです…
0770病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 07:37:45.11ID:mV2fcJNt0
>>766
何を以て治癒したと言うかでないかな。
基本的には、自分が自分で無くなるようなことをしないと、根本治癒はしないと思う。
0772病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 09:15:01.03ID:WshA3Ojr0
こういう時、自分の頭がアレなのか相手の文がアレなのか分かんなくなる
0774病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 10:04:30.09ID:z9pw1xpj0
完治はしないよ。
ただ良性型MSってのはあるらしい。寛解時期が続く人。
でも完治してないから、いつか再発する可能性はある。
特に薬続けていないと。

Twitterで見かけたけど
「寛解」を完治したと勘違いしてる人がいる。
寛解したので多発性硬化症とはさよならします、だと。
昔、ベタやってて全く再発しなくなったから
完治したと思って、
自分の判断で通院もベタもやめて
でも最近いろんな症状出てきて
でも多発性硬化症はもう寛解(完治と勘違い)してるはずだから違う病気とか言ってる。
あたま悪過ぎる。
0775病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 10:16:54.24ID:gJD4/G+P0
>>770
遺伝子から変えないと治らない。
遺伝子が変わるってことは、元の自分とは違うってこと。
0777病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 11:10:27.00ID:DBX8s/P20
774さんが書いている通り寛解と完治を間違えているみたいです
それで治ったってセミナーで金儲けしてる人がいるんですよ
基礎知識も知らないで馬鹿じゃないの?って思ってます
病巣という言葉すら知らない詐欺師
0779病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 12:47:04.56ID:92ypheiF0
騙されてる人は幸せなんだからもうそれで放っておいていいんじゃないですかね
自分が寛解を維持できれば他人が詐欺に引っかかろうがどうでもいいです
0781病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 14:39:38.62ID:BXXkaF520
ま、そうだよね。
情弱だなーっ可哀想って、他人事として静観してる、自分も。
教えてあげる、説明してあげる
なんておせっかいは致しません。
自分の身は自分で守る。
0783病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 18:57:08.70ID:DBX8s/P20
確かにそうですね
完治した!って医学的根拠はなくても信じて気が楽になるなら幸せなことなんでしょうね
0784病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 19:05:17.63ID:QGx5Q8Pi0
騙してる方からすると、
ばらさないで欲しいだろうな。
0785病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/18(木) 20:49:07.41ID:S3CH4BpJ0
詐欺師の放置は弊害有りと思わんでも無いけど
0787病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 06:12:52.95ID:T/NLWPhJ0
>>786
薬減らして再発しとるやんけ

こんな時、どんな顔をしたら。。。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 06:24:04.45ID:dkZC/tpP0
2時面談13500円、毎月料理とかメンタル指導4000円
0790病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 08:43:10.33ID:T/NLWPhJ0
>>789
たかってるにしても、微妙。
別途色々と巻き上げてる可能性はあるが。。。
0792病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/19(金) 23:01:18.91ID:pJBYoysh0
発病して10年
じわじわ悪化して今じゃ足もまともに上がらなくなってきた
1日ほとんどベッドで寝て過ごしてる
もう生きてるの嫌になった
安楽死させてくれないかな
辛い
0793病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 00:57:14.14ID:Kk2J7ct90
シンエヴァンゲリオンが最高だった 生きてて良かったと思えるくらいに
0794病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 03:41:13.71ID:YEJL2kgp0
大便小便垂れ流すようになって精神遣られる
0795病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 07:07:03.57ID:HYBfZR190
再診でコロナの予防接種すすめられたんだけどどうしよう
打つ予定の方いますか?
ジレニア服用中です
0796病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 08:02:25.41ID:KiVoJNAe0
打つつもり無かったけど
強い変異株が増えてきて
揺らぎ始めてる
でもアストラゼネカ製は打ちたくない
となると今の内にファイザー製を
ということになる
0797病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 08:08:03.11ID:KiVoJNAe0
でも、免疫増強剤のアジュバントがはいってる
ワクチンも恐いんだよなぁ
0798病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 11:31:24.96ID:gHr3NY0q0
>>792
その横になってる時間を使ってプログラムとか勉強して極めるとかは?
0800病弱名無しさん
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2021/03/20(土) 12:37:35.78ID:kjVV4j/C0
10年じわじわ悪化して寝たきりの病人に勉強しろは酷じゃん治ることは無いし長く苦しみながら死んでいく運命なのに
0801病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 14:50:09.37ID:RSPWFmSF0
イベルメクチンなら使うと言ったら、主治医に聞かなかった事にされた
0802病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 14:51:19.55ID:RSPWFmSF0
>>800
心配しなくても、最大の筋肉、心臓にが持たなくなるとおも。
0803病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 15:13:41.94ID:aanuN59q0
再発期は体が痛くて頭もしびれて勉強どころかテレビも見れませんね
0804病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 16:35:48.75ID:YadE1G3q0
>>799
例えばMSの症状の統計を取るアプリを作る
つまりプログラミングのこと
なんか人それぞれ違いすぎて調べてもどんな症状がどれくらいの割合なのか気になるし
0805病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 16:39:28.70ID:YadE1G3q0
>>803
同じ病気なのに理解できなくてごめんなさい
早く良くなりますように
0806病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 16:59:32.87ID:RSPWFmSF0
酷い時は数秒喋るだけで頭のてっぺんの方から痺れてきて、喋るの止めて目を閉じてたな。
0807病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 19:26:00.65ID:59Fxg4NH0
少し古い記事だけど。

ファイザー製ワクチン

https://dot.asahi.com/wa/2020120800047.html?page=1

「例えば、(強いアレルギー反応の)アナフィラキシーショックなどは接種後まもなく起きますが、100万人に数人です。
数週間から1カ月程度で起きてくる脳炎や神経障害に関しては一層みえにくい。
長期的には肝障害や腎障害、多発性硬化症なども、過去にはワクチンによって誘発されたという見方もあります」
0808病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 20:49:26.14ID:Kk2J7ct90
20年前にこの病気になった時 10万人に一人の確率って言われたよ
0809病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/20(土) 21:33:20.00ID:RLYiUBcf0
最近増えてるのかな?
0811病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/21(日) 03:51:59.88ID:/1+OoGvM0
多発性硬化症の人そのものが増えたのもあるかもしれませんが診断名つかなかった人が多かったんだろうなと思いますけど

ゲームの中にも出てくる病名になって認知度が上がるのは嬉しいというか良い事だと思います
0812病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/21(日) 07:37:36.99ID:TV5zEYes0
主治医の先生は、間違って診断してるのが大半じゃないかと疑っている模様。
0813病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/21(日) 08:36:21.91ID:MXgnlyHY0
誤診だとしても薬が効いたら結果オーライなんじゃないですかね
0814病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/21(日) 09:43:14.56ID:/1+OoGvM0
誤診じゃなくて薬効かないよりはいいね
0815病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/21(日) 09:51:19.67ID:dMZviwg80
人生詰んでるから出来るだけ楽になればいい
0816病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 17:56:38.21ID:E21lGye40
自分、何度も間違って口の中を噛んじゃう。
よくやるのは頬の裏側や、下唇の中側。上唇の中側も時々。
ベロの奥の方を噛む時もある。
今日は思いっきし頬の裏柄を奥歯でぎっちり噛んでしまい
口の中で血がダラダラ。
柔らかい食べ物を噛んでただけなんだけどな。

これってMSあるある?
それとも普通の人でも、こんなに何度も激しく噛むのかな?

誤嚥も毎日やってるし。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 18:10:00.00ID:bMJWYO3Y0
自分も良く噛む 噛むと確実に傷跡が口内炎になる
0819病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 22:30:44.06ID:T4ne6vYy0
噛むのは病気になるずっと前からだから気にならないけど気管に入ってむせるのはMSなってから激増して唾液さえむせるという老人あるあるが増えた
0820病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 22:43:10.44ID:6Ir73KuIO
老人あるあるわかる
人生20〜30年くらい先取りしてるのかな
0821病弱名無しさん
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2021/03/22(月) 23:38:50.05ID:S8VU3clz0
だいぶ先どってるなw親より先行ってるわw
0822病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 23:43:19.02ID:UQy15dla0
そんな感じMRIみると脳が萎縮してるけど早々にボケるのだろか
0823病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/22(月) 23:45:33.94ID:UQy15dla0
誤嚥も毎日こん平みたいに誤嚥性肺炎で死ぬんだろな
0824病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/23(火) 04:38:44.18ID:CgfvVbTu0
ベシケアOD5mgってのを尿漏れするって言ったら出してくれてたんだけど全然効果を感じなくて、数日間にベタニス50mgってのを出してもらったら尿漏れしなくなった
尿漏れしやすい時としにくい時があるけど良い感じかもしれない
0825病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/23(火) 04:51:54.45ID:CgfvVbTu0
数日間じゃなくて数日(4日前)でした
様子見てみよ
0826病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/23(火) 08:05:43.40ID:1NxSYvG30
>>816
歯科や口腔外科で診て貰ってないの?
てかそんなだと歯が割れてたりしてそう
0827病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/23(火) 08:35:46.42ID:3/gXkw2e0
普通の人より早く苦しみながら死ぬ覚悟は要るようだ
0828病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/23(火) 17:37:12.74ID:v0e8hoUH0
苦しみもがいても早く死ねるならいい
身体的に苦しくなくても頭アレだし年金少ないし長く生きたくない
0831病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/24(水) 04:30:41.34ID:aWa4XXhC0
20年30年苦しみもがいてから
普通の人より早く死ぬ
0833病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/24(水) 20:13:47.81ID:BPRmRka/0
>>832
良いニュースですね!
0834病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/24(水) 22:11:00.39ID:vumdkEc30
この前シャワー中に地震きて怖かった
日常ではよろよろ足引きずりながらやっと伝い歩きしかできないし、何とか脱衣所に移動するのでいっぱいいっぱいだった
0835病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/24(水) 22:14:46.03ID:HVnIHvck0
>>833
初めての「治療薬」なので少し期待してしまいます!
0837病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 11:41:10.10ID:lq8vzraw0
何でこんな病気が存在するんだろう
神様は酷いことをなさる
0839病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 14:58:27.82ID:7hSX29gN0
>>838
死亡率だけで見ればね。

でも、ALSは
身体が動かなくなって、
見た目もまさに障害者って感じで同情もしてもらえるけど
認知機能障害や失明含めた感覚障害も相当辛いし
加えて見た目には分からないから分かってもらえないという
二重の辛さも相当だと思うけど?
0841病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 18:00:22.92ID:DH15mcJW0
>>840
死なない、ってことはないよ。

直接の要因として
脳幹に病変出来たら死ぬこともある。
稀だけど。
100%死なない、って訳じゃない。

後は嚥下障害で死ぬとか二次的要因で死ぬこともある。

まぁ、死ぬ死なない病気かどうかだけで判断すれば
ALSよりは確かにマシだよ。
0842病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 18:18:55.98ID:nD49PZKL0
死ぬこともあるんじゃ風邪だって死ぬこともある
0847病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 18:31:14.48ID:DH15mcJW0
>>845
つまりあなたはMS患者ではないんだね。
暇潰しの冷やかしへの反応は不毛だからやめとくわ。
0848病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 20:01:16.85ID:lU6FPQJS0
>>846
せっかく丁寧に返答してくれているのに…

彼方がこの病気になった時に、その言葉の残酷さが良く分かるよ!
0849病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/25(木) 20:57:46.19ID:nD49PZKL0
おまえら苦しみながら死にますようにwww
0853病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/26(金) 08:54:54.81ID:tW0Ens0M0
まさに脳幹のど真ん中に病変ができて、体の動きと心拍の制御がずれて、
えらい目にあったよ。立ち上がって数秒〜10病程度おくれて酷い目眩が
して倒れそうになる。傍目からは真っ青になっているらしい。風呂に入っ
て心拍がおかしくなって、飛び出して布団に潜り込んだこともある。
まあ、幸運な事に、そこから回復したけど。

何が問題って、普段でも、少し酒に酔ったような状態なんだよね。
自分の頭を信用できない。昔は普通に理解できていた事が、なんかわから
ない。わかりそうでわからない。記憶も怪しい。
これでエンジニアリングやらにゃならんのよ。厳しいで。
0854病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/26(金) 10:43:29.49ID:J3RK/fgk0
>>853
回復できてよかったですね
やはり早期発見がなにより大事
病巣が映らない程度の軽症といっても普通は就労不可なほど身体症状が出るもんですから
そのまま様子見で何年も見過ごされてる人の多い事
0855病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/26(金) 15:05:48.67ID:tW0Ens0M0
>>854
ありがとうございます。
ただ、全く以て、早期発見からは程遠いですよ。
まず、明確な足の違和感があったのに、当人が病院へ行かず。(1年程。)
フラフラになってから病院へは行ったものの、精神疾患扱いでたらい回し。
病院へ行ってから半年で、やっと病名のあたりがつき、1年後にやっと確定。
MRI で、脳の大脳皮質表面のところの病巣を調べたら、脳全体の1/8程度のエリアで20個以上反応が出てます。
内部や、脳幹、脊髄などは8箇所。
0856病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/26(金) 17:34:18.70ID:rOmfrSRP0
>>855
みんなそんなもんじゃない?
23歳から症状あって27歳で診断されたよ
0858病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/27(土) 07:56:18.87ID:SEQdNNHL0
>>856
今思い返すと、若い頃から、それっぽい事はありました。
病院行ったのが47歳。48歳で確定。男。
>>857
近所の中核病院では、毎回造影ありでした。
脊髄のところの影が病巣かエラーかで揉めてたようで、
MSセンター行ってみてもらったら、病巣だと言われ、
以来、執拗に頭部を固定され、つばをのみこまないように言われ、
毎回造影ありでとってました。
ただ、MRI 装置が古いのか、撮影時にやたら揺れるんですよね。
で、何故か MRI やった後は、揺れでいろんな場所の凝りが取れるのか、
やけに調子が良かったという。w
その中核病院が、テクフィデラは使わない方針ってことで、
今は、医大付属に行ってますが、造影剤は1回使っただけです。
使わないのか先生に尋ねたら、リスクも無くはないので
必要ない限り使わないと言われました。
ちなみに、東芝製の MRI にあたったことがあるのですが、
東芝製だと揺れはほぼぼありませんでした。
キャリブレーションがちょっと長いなと思ってたら、
それが本番だったようで、15分程で終わってました。
他の機種なら1時間かけてた撮影量だと思います。
0859病弱名無しさん
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2021/03/27(土) 08:59:48.29ID:z7b3qjKq0
>>858
古いMRIはバッタンバッタン言いますよね
最近ようやく導入したような地方の病院は静かだったりします
0860病弱名無しさん
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2021/03/27(土) 16:18:17.95ID:S9M6P05N0
入院中に40歳過ぎで発症した旦那さんも子供もいる人に「若くていいわねぇ」って言われてフリーズした
10年前から発病してて独身なんだけどなーwいいかね?w
0861病弱名無しさん
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2021/03/27(土) 18:37:28.55ID:p1fMlblC0
自分は37歳で発症、41歳で確定診断だったな
0862病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/28(日) 00:07:54.92ID:1FSUqsUG0
痛い寒い糞尿臭い辛い死にたいてか死にそう
0863病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/28(日) 13:13:37.24ID:egQ7mjm20
>>858
確かに最近のMRI早いですよね

以前のは30分位かかって、10分くらい中でうたた寝していたんですが
先月撮ったMRIは15分で終わって、寝る間もなかった
0864病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/28(日) 15:56:21.07ID:rJoHjYeg0
お年寄り専門外来みたいになってるふっるい病院のMRIは
壊れた洗濯機みたいにズッダンズッダンすっごい音立ててた
新しい病院の新棟に入ってた奴はそこそこ静かだったな
0865病弱名無しさん
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2021/03/28(日) 16:31:17.60ID:oblcT6mk0
私の最初の記憶では、一回40分かかってた。
20年くらい前ですね。

今は15分弱で造影無くても過去のと照らし合わせて見れば再発も見つけられると言われています。
画素数も数段よくなってる。
0866病弱名無しさん
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2021/03/28(日) 19:24:16.18ID:kKvc51dw0
>>860
でも病人には見えないから社会的には大丈夫だよ(当事者にしかわからない症状が理解されなくて辛いけど)
私も独身の時に若くしてなったから年取ってからなった人は羨ましいけど何とかやってるよ
0867病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/28(日) 21:02:52.43ID:lJITnRTa0
聴覚関係で疲労感感じてる人っているのかしら、音が混線してるところに行くと疲れる
0868病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/28(日) 22:18:14.78ID:s5kyy6pC0
>>866
会社でカミングアウトすべきかどうか迷います。
上長は知ってはいるけど、どんな病気なのか理解しているのかと言えば微妙。
まあ、理解してくれというのが贅沢なんだろうけど。
0869病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/28(日) 22:24:46.82ID:X8YSpAeZ0
遅くなった方が年齢だけで言うなら良いに決まっているのにね
見た目健康そうだから自分がつらいことしか頭になかったんだろうな
0870病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/29(月) 14:34:26.32ID:PasUcucM0
20代でなったけど急性期に入院してた時のそれくらい自分でしろみたいな空気感やばかったな
周りが老人だらけだから余計に
自分も寝たきりみたいになってたし動いたら吐くから食べれないのに今日のご飯は美味しそうなのに食べないの?とか言われてた
勿論はめちゃくちゃ親身に接してくれる看護師さんもいたが
0872病弱名無しさん
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2021/03/29(月) 15:05:18.98ID:fNOZsWJc0
>>870
見た目じゃわからん障害だから仕方がない
顔面麻痺にでもなれば扱いは変わるんだけど
0873病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/29(月) 15:07:31.23ID:mSLEuusa0
入院中、病気の説明したら、
「何で入院してるんだろうと、不思議に思ってました」
という人もいたな。
0874病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/30(火) 08:34:49.39ID:gfEuggbE0
春の気圧等についていけずメンタルがついていけない涙
MSベテランの方もこんな時代がありますか?
0876病弱名無しさん
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2021/03/30(火) 20:44:41.09ID:FSXTrTG20
私もです
桜見に行こうなんて気にはなれず引きこもり
気温が変わりやすい時期はそれだけで疲れます
0878病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/30(火) 21:19:26.81ID:FSXTrTG20
>>877
それは皆そうだと思いますが…
0879病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/30(火) 21:36:32.70ID:FSXTrTG20
メンタルがやられて多発性硬化症が再発して多発性硬化症でメンタルがやられてメンタルがやられるとだるくなったりするのは多発性硬化症なのかメンタルからなのか、めちゃくちゃ悪循環
0880病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/31(水) 13:05:28.29ID:xvgNU1n50
多分、多発性硬化症が発症する方が先。

しかし、だるい。
何もかもわからなくなる。。。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/02(金) 07:36:35.83ID:eERFKW+g0
ふくらはぎに、肉離れみたいな痛みが来たり、足の甲の外側に痛みが来る人っている?
0882病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/02(金) 09:09:08.99ID:j6b+RzVK0
痛みはないけど痺れ感はある

話変わるけど、下手にサプリ飲むと免疫が強化されて逆に調子悪くなるね
0883病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/02(金) 10:45:10.45ID:2UmkE35W0
睡眠障害えいうのかな眠れんかったり眠ってしまったり気合いが足らんというにはいくらなんでもおかしいくらい、そんなひといる?
0884病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/02(金) 19:30:23.63ID:StXk2Bxt0
最近になって、4時間くらいしか起きていない事がありますね…
病気が原因かは分からないけど
0885病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 07:01:07.49ID:OVPtV1vh0
気分が妙に高揚したり、逆にうつっぽくなるって書いてあるからねぇ
高揚してたら寝付き悪くなるだろうし、うつっぽかったら寝る時間増えても仕方ないと思う
元々双極性障害だからもうよく分からなくなってしまった
0889病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 01:21:27.45ID:r2RxZm680
>>886
つらっ…
0892病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 20:11:32.40ID:r2RxZm680
同じ病気で辛い気持ちは個人差あれど分かち合えるんだからせめて人並みに優しく接しようよ
0893病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 22:39:45.75ID:pQ2ySYPT0
うちも10年程前に父が他界した。
当時、既にフラフラだったが、
兄が大半を取り仕切ってくれた。
ただ、相続申請は手間と時間がかかった。
まあ、放置でも違法ではないはず、だけどね。
0894病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 08:33:09.02ID:0qIL4J700
診断がついてない段階はむしろ幸せなのかもしれない。
脱髄が検査でわかるほどに進行してるってことはもう歩く力も無いはずだから。
0895病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 13:18:51.43ID:SryubrcO0
自分ははっきり映るけど普通に歩けるから人によるのでは
0896病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 17:33:48.98ID:PkCqgEeW0
はっきり写って確定診断も受け臨床的再発が3回あるけど歩けますよ
0897病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 17:43:05.90ID:FWYUcKMc0
自分もリハビリのおかげで歩けるようになりました!少しフラフラが残りますが
0898病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 20:45:48.03ID:kCi0ccaH0
全然映って無いけど 片足ひきづってます
0900病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 21:24:48.58ID:lh51iIah0
参考画像を探しても(今は)見つからないんだけど、
大脳皮質の外側の一番上の層に病変ができていると、
通常のMRI撮影では映らない。
自分はメディカルスキャニングの3Tで撮ってもらった。
脳表面の 1/8 ぐらいのエリアしか撮れていないが、
それでも最上層に 1cm 以下と思われる病巣が20箇所程。
脳全体では100箇所ぐらいにはなると思われる。
MSで亡くなった方の解剖をすると、MRI では認識できなかった
大脳皮質表面の硬質化部分が多数あったということで、表面に
絞って撮るようにしたら見えることがわかったと、お医者さんは
言っていた。
自分は他に大脳に6箇所、脳幹に1箇所、脊髄に1箇所。
多数の違和感や動かしずらさはあるものの、歩けている。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 23:45:15.24ID:BF+8F6yt0
個数とか大きさよりやっぱり場所なんですね
歩けるけど暑さにめちゃくちゃ敏感です
すぐウートフになるから湯船につかれなくてシャワーも頭に温かいのあまり浴びれない
片付けしてるだけで痺れが増す
ほんと人それぞれですね
0902病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/06(火) 23:46:20.71ID:BF+8F6yt0
書き忘れ、私もはっきりくっきり写ってます
0903あー
垢版 |
2021/04/09(金) 00:20:48.73ID:nN5DrPOr0
イムセラ(ジレニア)からメーゼントに変えた人いますか?
0904病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/11(日) 20:44:43.83ID:Xi5LxghT0
再発緩解型(二次進行型の移行の可能性あり)なんですが
先日、再発頻度が増えているので、ジレニアからテクフィディラに変更しました

変更したことが原因かわからないですが、最近頭痛と目まいが増えました
やはり薬を変えると副作用の状況も変わるんですね(再確認)
0905病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/11(日) 23:06:30.89ID:WlzfLJql0
今日初心者向けの山で初挑戦の登山したんだけど登るのは少しウートフでたぐらいで大丈夫だったのに下りでうまくバランスが取れなくて大変な目にあった
しかもスズメバチが向かってきて恐怖でダッシュしてしまい下りだから止まらなくなってどんどん加速し自らこけて足をいわした打身擦り傷で済んだけど登山はもう無理かな
0907病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/12(月) 10:17:02.67ID:lTvbj3Dc0
同じく一昨日から尿漏れと痺れがひどい
あと脳からの食欲指令がハンパない
0908病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/12(月) 12:21:20.14ID:mH96NGLT0
食べたものが美味しくない
もう何食べてもダメ。もっと食べ物って美味しかったよなあ。
0909病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/12(月) 20:44:47.58ID:OMPrkynV0
>>905
一度やめてしまうと本当に出来なくなってしまいそう…と一晩考えてましたw
自分も動かなさすぎて足腰弱ってるのでリハビリがてら歩いたりしないとなぁ
0910病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/12(月) 21:42:39.96ID:0PrJ4HJS0
>>909
え…そんなに考えることないよ私は身を持って証明する
登山は登れてもおりれなくなる可能性もあるから危険なので辞めといた方がいいよ
高齢者や小さな子供が元気に下ってるの見てたら何で?ってなったのも事実だけど…
登山とは呼べないけど六甲山とか緩やかで助けも呼べる道なら安全なリハビリになるかもだけど
でもどんどんできないことが増えていくのは辛いよね私は26歳ごろから色々諦めててもう未練は無かったはずなのにチャレンジしてしまった
無謀な挑戦ならやるんじゃ無かったと思った
0911病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/12(月) 21:55:52.63ID:nSGZRd3f0
登山は危険じゃないかな。疫学的に多発性硬化症患者の寿命が10年程短い理由は転倒転落の事故と聞く。多発性硬化症関連死というらしい
0912病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/13(火) 11:50:42.28ID:dbMc71+30
MSを患ってる人の何割かは車イスなのかなぁ。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/13(火) 12:39:28.08ID:SJXANCyg0
完全車椅子生活ではないけど、もう10年以上車椅子使ってるよ
0914病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/13(火) 23:25:07.80ID:rl9YeJKZ0
自分も一月ほど前 釣りに行って  山道下ってる時
足を滑らせて茂みに頭からダイブ 足元に青空が2回程、見えて止まった かすり傷も無し いつか大怪我するんだろな?
0915病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/13(火) 23:46:02.84ID:y7RS0Msl0
>>903
アメーバブログで変えた方いました!
調子良いみたいでしたよ
0916病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/14(水) 22:30:58.84ID:0nsRgxS/0
来週、コロナワクチンを打つ予定なんだけど、ちょっと怖いな。
打った方います?
0917病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 11:44:40.29ID:jQBWbeu+0
はぁ〜バルーンしてオムツして車イスってなんだよ。
0919病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 15:07:10.83ID:TxcWafPX0
私もワクチン打つの怖いです
全然外に出ないし考え中
0920病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 15:18:15.11ID:PZGYv49s0
>>916
申し込んだよ感染して再発するよりマシだと思うから決めた
主治医に相談した?
0921病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 16:20:31.79ID:6m/Km57N0
今の段階で
医療従事者以外で
ワクチンうったり申し込んだり
できるの?
0925病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 20:09:41.93ID:PZGYv49s0
医療従事者じゃなくても病院で働いてるから申し込めた事務だけど
0926病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 23:10:30.52ID:WlNbaLTn0
多発性硬化症に効くようなサプリって何かありますか
0927病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/16(金) 09:10:28.54ID:L57bOcFo0
多発性硬化症に効くわけじゃないけどビタミンD、コリン、オメガ3くらいかな
免疫活性化させる系じゃなくてバランス取る系統を選ぶ方がいい
0928病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/16(金) 09:47:23.17ID:O2bZSk2m0
ありがとうございます。試してみます!
0929病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/16(金) 20:58:29.71ID:392FYMtH0
みなさんやっぱりシビレの症状はありますか?私はシビレたことなくてそんな人もいるのか気になります
主症状は複視と眼振とめまいで構音障害も過去にありました
海外の英語の記事を頑張って読んだら一番多いのが上記の目の症状らしいけど日本の記事だとしびれが多いってなってるから日本人のMSと海外のMSを比べると海外の方が悪くなる確率が高いみたいなので不安です
0930病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 15:05:19.97ID:MjieVjoo0
ずっと腹部と御ケツは痺れてる内蔵もよく痺れる
昔は下肢もずっと痺れてたけど今は時々ぐらい
目の症状も色々あるけど元々目に疾患があるためどちらが原因かは分からん
この病気の症状は個人差が激しいとは思ってたけどシビレたことない人がいるのはびっくりや〜
0931病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 17:51:14.74ID:UrQzZKce0
私も痺れたことないです。
今まで出た症状は複視、めまい(とそれに伴う嘔吐)、手の強張り、顔面の感覚異常(感覚がなかったり、場所によっては過敏になってピリピリとした痛みが出たり)。
MSで耳鳴りになる人とかいるんですかね、最近は耳鳴りに悩まされてます。
0932病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 19:38:24.32ID:QwJQpeIc0
多発性硬化症歴11年です
発症の時の後遺症で手の指先が痺れています
再発の時に下半身、特に左足にも痺れが出ましたがパルスでなくなりました
尿漏れ、便秘(からの時々間に合わない便意がこわい)、ウートフになりやすい
痺れが出ない人もいるんですね
0933病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 19:40:56.40ID:0FTix12v0
昨今の天気の移り変わりがはげしくて体温調節ぶっ壊れ気味で体がしんどい
ベテランの人もこの症状に悩んでるって人いるのかなあ・・・
0934病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 21:05:53.05ID:ZLNUX/ps0
>>932
後遺症が出るほどの発作のあとは11年間再発なしですか?
0935病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/17(土) 22:22:04.90ID:yf8hgFZd0
>>931
嘔吐はそれは辛いだろうな
私は嘔吐恐怖症なので浮動性目眩は後遺症なのでずっとあるけど吐いてないですむしろ物心ついた時から吐いた経験がないので恐怖症になったと思われます

横からだけど私は13年目だけど初発症状だけが後遺症として残ってます(診断に時間かかったからパルスのタイミングを逃した)
再発時は迅速にパルスで対応してもらって後遺症にさせない様にしてもらってます
0936病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 00:07:00.98ID:O4SzHWLH0
>>934
1年後に再発して9年目に3回目(ここからテクフィデラ)、10年目に4回目(ジレニアに変更、尿漏れが追加)で今1年再発なしです
尿漏れはベタニスという薬でかなりおさまってます
0937病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 00:10:05.36ID:O4SzHWLH0
>>936
追記ですが、私も発症の時の後遺症がステロイドパルスワンクールだけだったのでそのせいかも?と思ってます
早めのパルスはほんと大事だなと感じます
0938病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 02:14:57.64ID:WlvrQR4G0
>>935
自分自身ではめまいだとも気づかず。経験したことのない嘔吐で救急車を呼び、原因わからないままめまいでは? とトラベルミンを処方され…笑 その時は診断が遅れ私も初発はパルスできなかったんですよね。

発症から再発を経て約5年でやっと診断され、テクフィデラを去年から飲み始めました。
0939病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 17:49:54.89ID:YxdZeMuM0
自分の場合も、半年ほどトラベルミン飲みながら、なんとか通勤してました。。。
仕事なんて出来る状態じゃなかったけど。

味覚も狂って、何食べても不味くて、飲み込めず。
体重落ちるもんで、無理やり飲み込んでました。
幸運な事に、味覚は1ヶ月ぐらいで元に戻りましたが、
足の違和感、痺れは今も続きます。
あと、再発で右目の視界がおかしい。
0940病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 19:45:12.64ID:DEX9F1rF0
なんか病巣が映らないレベルで自然寛解して後遺症を抱えながらも生きてる人って全国に大勢いると思うんですよね
0941病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 19:59:46.78ID:tfFnCRwZ0
>>940
それわかります!

MS認定された際、10数個の発症痕(確認できるだけで)があると言われました

今考えると、確かに、10年以上前からそれらしい症状がありました
0942病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/18(日) 21:46:47.24ID:DC3Lfyyi0
あるあるMSだったのかと気付いたときには後遺症なんだよなあ
0943病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/19(月) 19:51:56.26ID:HScFULZT0
病巣が写らないレベルでは、後遺症にはならないと思うんだけど??
0944病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/19(月) 19:53:42.20ID:HScFULZT0
少なくとも生活に困るような後遺症にはならないと思うよ??
0945病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/19(月) 21:06:04.57ID:WQk5pI8q0
いろんな不調を長年抱え、自然寛解を繰り返しやっとMRI検査受けたら病変の痕がたくさんていうパターンは割とありそう
自分は初発でMS疑いになったので再発時すぐに病院行くことができたけど、それがなかったら病院我慢して自然寛解繰り返すことになってたかも。初発と再発で全く症状が違ったし、MSを知らなかったらそれらを結びつけることもなかったと思います…
0946病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/20(火) 06:57:28.12ID:bCIalt2E0
>>943
大脳の表面の小さな病巣は、通常の撮り方だと映らなかったよ。
撮影方法を聞いても、担当医は教えてくれなかったが。。。
0947病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/20(火) 11:15:11.51ID:DCYggnSm0
大脳は小さくても影響する場所と、しない場所があるからなあ。自然治癒してなくなれば後遺症でもないし。

現実に病巣を見つけようとするラジエーションハウスみたいなチームがいてくれたらなあと思うよ。
0948病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/20(火) 16:07:00.65ID:Cfpoyrp/0
やっぱりステロイドって怖いんだねぇ。

歯がダメになって入れ歯になったよ。
0949ゆぅ
垢版 |
2021/04/20(火) 22:23:37.25ID:u+nvdBlz0
初めまして。3月になって再発しました。今回脳幹に炎症を発症し、左側に力が入り辛くかかりつけの大学病院で、その日にステロイドパルス始め、5日間を2クールと3日間1クール。それとリハビリ
まだ左側に締められたような痺れがあります。これって徐々に薄くなっていくもんなんでしょうか?
0950病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 00:39:19.62ID:xgcR3uxB0
>>949
ステロイドパルスって3日間点滴がワンクールだと思っていたけど5日間点滴したんですか?
0951病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 06:36:54.74ID:pqTlvIj/0
>>950
はい。普通は3日間だけど最大5日間まではできるそうです。
0952病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 20:35:36.34ID:xgcR3uxB0
>>951
まだだれもコメントないですね
リハビリしたことがないので分からなくてすみません
0954病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/21(水) 21:28:13.73ID:wVsewrU10
私は今回脳幹に炎症がおきてしまって左側が動かし辛く力が入らないの。肩から脇と腹部の締め付けられるような痺れ。ステロイドパルス療法とリハビリで歩けるようになったけど、長い時間立ってられないのですが?同じような方いらっしゃいますか?
0955病弱名無しさん
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2021/04/21(水) 23:40:27.57ID:EZ99nvb30
>>954
脳幹の炎症ですか…私も今回は脳幹が1番不安な症状を残しました。
呼吸障害や発語障害が残りました。

右半身は大脳皮質の病巣が原因かと思いますか、動かせなかったものが、一応杖があれば数秒立てるようになりました。一応、字も書けるまでに戻りましたが握力は10もありません。

脳幹では、舌のもつれや声帯周りの神経が麻痺をして、呼吸不全で死ぬんだろうと不安になっていました。
今でもとろみ剤を使って食事をすることもあります。

声を出すことも困難なことも多くあります。
0956病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 02:33:08.00ID:MxK6OOyd0
脳幹の炎症経験済みです。
症状が出始めて約1週間後にパルス3日間2クール、退院時は違和感が残ったままでしたが、時間が経ってそのうち気にならなくなりました。
疲れが溜まった時など、症状のぶり返しみたいなのは多少あります。
0957病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 18:42:20.05ID:wA/+Fun90
>>916
ワクチン打ちましたか?副反応とかあったら教えてください
0958病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 21:02:03.12ID:MAXhL27j0
>>957
まだ打ってないです
全然外に出ないので打たないかもしれません
0959病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 22:19:06.94ID:sHEU9t050
>>957
昨日の1回目のワクチン接種しました!
昨日は打ったところがちょっと痛いかなくらいで
今日は腕が筋肉痛のような大きなアザができたような痛みでした。
腕を動かすと痛かったですが生活には支障なく。
2回目はどうなるか。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 22:28:00.74ID:Tg9uFxSF0
筋肉注射なんだから、そんなもんだろーな。
昔、高熱出てお尻に筋肉注射された時は、しばらくお尻つけなかったろ?
そういう経験してないのかとも思っちゃうけどな。
0961病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 08:44:00.95ID:iBNbsE/Q0
尻に筋肉注射はしたことないし初めて聞いたw
0962病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 09:21:33.48ID:df+5SD6H0
お二方レスありがとう
自分も月1の通院以外一切外出ないし迷ってます
>>959
熱も出ませんでしたか?もし2回目も打ったらどうだったか教えてほしいです
0963病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 13:23:56.13ID:+Lyut2Ok0
>>962
熱も出ませんでした!
また3週間後に打ったら報告に来ます。
0965病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 14:58:49.41ID:Vo+6bMXn0
ワクチン接種するような年齢の人がここにいるとは思わなかった
0967病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 02:35:53.80ID:2zQSxSNe0
この時期なら多分医療従事者だろう
0968病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 04:24:36.47ID:OtOxZzXO0
打った方がいいよって先生に言われただけでした
自治体とかよく分からないのでその時がきたら打つかなぁ
筋肉注射私もお尻に打ってもらってましたよ
腕より痛くないので
0969病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 14:24:02.99ID:p0ZLUO390
すべての臨床医が知っておきたい腸内細菌叢って最近出た本
誰か読んだ方います?どうでしたか?
https://www.yodosha.co.jp/yodobook/book/9784758123693/
自分は上の試し読みをしただけなんですが
潰瘍性大腸炎と多発性硬化症は特定の腸内の菌が減っている?みたいなことが
書いてありまして。腸内の良い菌をピンポイントで増やせれば
いいのかなーと思った反面、曖昧にも思えてあまり期待はしてないです。
0970病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 15:13:38.94ID:Pp/kBj+K0
<< 969

ええ〜(>.<)

どうしたらいいのさー!
(二つ罹ってる)
0971病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 18:39:53.02ID:fGVo/0S50
>>963
報告ありがとう
熱出なかったのか
来週接種予定で熱出たら仕事中ウートフとか困るしロキソニンを打つ前に飲むか悩んでたけど余計に悩むなぁ
0972病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 02:04:38.65ID:dj+U9eI+0
副作用で出る熱は薬で抑えたらいいじゃない、みたいな話されましたよ。確かに〜
0973病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 02:24:15.57ID:BNNL/n9q0
免疫がややこしくなってるとこにワクチン大丈夫なの?
0976病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 09:59:34.14ID:NoHFCI8k0
>>969
MS患者だけど、
一度、自分の腸内細菌を詳細に調べてみたいんだけど
(やったことない)
どこか安く出来るところ知ってます?
0977病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 10:01:37.35ID:ArUp/2va0
巻き爪による足の悩みって下半身に症状出てる方やっぱり手術しかないですかね
0978病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 12:37:46.32ID:h9brrb0k0
>>969
その本ではないですが、NHKスペシャルの人生という番組の腸編で多発性硬化症患者を扱ってました。クロストリジウム菌が少なく、それによって免疫を調整するTレグ細胞も減っている。マウスの実験では食物繊維を多く含む餌を与えるとTレグ細胞も増えることが確認されたという内容でした。
0979病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 15:39:37.22ID:QFnulUbb0
どうしたもんだろ。

症状が辛いなぁ。

そしたらコロナになって死にたいよ。
0981病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 17:49:37.75ID:wfFKkO2l0
私は打たないかな
コロナどころかインフルにも罹ったことないからいままでもこれからも打たない
0983病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 05:28:10.70ID:1jGJ+4B60
part24より上のリンクしばらく経つと変わるみたいでリンク切れしてました
そのままで大丈夫ですか?
0985病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 12:58:16.17ID:IABF3Knm0
MS患者の死に方ググってみたら結構悲惨だよ
0986病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 22:51:42.49ID:1jGJ+4B60
寒暖差がキツい
左腕だけだけ冷えたり厚手の襟で首が温まって頭痛くなったりする
0987病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 23:37:43.52ID:SWdZPV370
最近にピロリ菌の洗浄をしてから整腸剤だけずっと処方されてるのはわりと意味合ったのか納得

>>982
0988病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 09:37:33.07ID:5ftp1wHK0
みんなどの辺りの出身やっぱ高緯度なの
0991病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 11:20:04.76ID:y1nPnKfb0
発症した時から8年間は東京
0994病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 18:49:47.92ID:EUWUKkWh0
311の時に関東住んでて、ちょい後に胸から下のしびれがあったけど多分被曝が発症の原因だと思う
0995病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/28(水) 01:21:05.03ID:pUrKFcxl0
大阪
1000病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/28(水) 16:10:13.22ID:LIbZr3TM0
西九州
初めて入院したときに関東からきた看護師さんがこっちに来て7年だけどMSの患者さん初めてかもって言われたな
日本でも地域差あるのかな
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