多発性硬化症の人集まれPART24
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
前スレ997さんの状態わかるよ。
身体中で体温に差がある。
手が動くときは、右手をすごく使ったら、左手も同時に熱くなってきた。
掌で腋窩に挟む体温計37度以上を測定できた。
無理に動かすと体温は上がるし、頭も無理に使えば熱を持つ。
同時に足も同じことになる。 33歳で発症 再発歴１回 MS歴 １６年10ヶ月 の現在49歳の者ですが、脳が萎縮してるって言われた
自分では自覚症状は無いのですが、先生曰く脳が萎縮しても他の脳が補填してくれるので、相当萎縮しないと症状が出ないって言われた
再発、予防薬は、町医者レベルの病院では処方されなくて、その上特定疾患手帳ももらえなかった。
４５の時に再発して、４９歳にして専門の先生に見てもらって、脳が萎縮してると言われて、再発予防薬を飲み始めました もちろん特定疾患手帳もすぐに取れました 町医者の知識の無い医者に見てもらったのがよくなかったですね >>9
すごい症例ですね…無治療再発なしでも脳萎縮は進行とか…
１つのエビデンスが出来たに違いないのでMS研究してる大学病院なんかに行ってみては
もうあるかもしれないけど すみません調べたら普通にあった
*MSを治療せずに放っておくと、脳の容積が減少（脳萎縮）し、脳萎縮の進行とともに、認知機能障害（集中力・理解力・記憶量の低下など）が現れることも少なくありません。 ４９歳にして脳が萎縮してるものです 認知症テストやってみました
http://test.ninchishouyobou-k.com
第２問の３番目を間違えました 95点でした やってみた75点…
計算が出てきた時点でプチパニックになりそうだったから悪いだろうと思ったけど…
数年前も似たようなのやった時は90点台だったんだけどなぁ…
ちな病歴８年再発５回そのうち脳の再発３回、委縮は言われたことないが引き算ができなくなった
去年の再発の時に行くの遅かったからかなぁ 80点
そう、足し算、引き算が最近考えられない自覚あった。
脳の再発数えられない回数、病巣も何十個もあり萎縮も言われた。 90点…
漢字の問題がダメでした
なんか会話しててよくかむし意味わからないって言われたりする時が多くなってきたようなので言語の何かが失われてそう
脳萎縮はMRIの所見ではないけど病巣は脳幹ら辺に今も沢山あります再発もジレニアとか色々飲んできたけど脳限定で1-2年に1回おきである
視神経も脊髄系も何もないのに…なんで1番大切な脳にばっかり…いやどれも神経は大切だけどね 健常者の息子にやらせてみたら、当然100点だった。
笑 はじめの絵と数字が頭に入らなかったからずっと呟きながら解いていったんだけど
計算が平仮名だからそれを脳で変換するために読んでしまったら最初のやつが全部吹っ飛んだｗ
簡単な計算も書き出さないと解けない事がわかったorz 医療系ドラマの念仏なんとかで脊髄小脳が出てたね
ドラマに出てくる難病ってALSとか脊髄小脳とかプリオンとか割と早期に死ぬ系ばっか…死なないのも辛いと思うけどかわいそうではないとみなされるのか >>25
目に見えない障害や病気だとあるあるですね。 運転の仕事をしてますが、職場周りの人には難病の病気とは誰も分らない状態です 医者はストレスがいけないと言うけど社会生活おくると周りから受けるストレスが結構あるな ストレスはどんな病気にも悪影響だから、普通のことでない？ 健常な人には適度なストレスは必要って言われてるよね MSにも適度なストレスは良いと思うよ。
特別避けろっても無理だし、要は無理はせんほうが良いと言う程度だろうな。 北海道の20代女性が新型コロナウィルス陽性で重体になってるのは
サイトカインストームが起きたのではないかと噂されてけど
本当なら、我々も新型コロナウィルスにかかったら
MS再発は覚悟しといた方がいいのかね。
でもコロナ治ってない内に再発したら
ステロイドパルスも血漿交換もやれない？ インフルになったときは必ず再発するからコロナも掛かると再発しそうだな
治療はどうなるんだろうね同時進行かな先生達悩むだろうな
明日病院なんだよね心して行くわ >>37
新型コロナ関連でニュースやってたけど新薬作るのに9年〜17年かかるんだって、しかも日本で運用するのに
さらに3〜4年追加でかかることもザラらしい シポニモド欧米で承認済みなのにな
厚生労働省なにやってんだ 赤くなるタイプなので日焼けを避けてきたのがビタミンD不足を招いてMS発症したと仮定し
真夏でも日光浴始めたら今度は日光が原因の蕁麻疹が出来て今は冬になっても治らない慢性蕁麻疹…
無理して日光浴なんかせずサプリとかにしとけばよかったと後悔しても遅し… そういや自分も再発時ビタミンD不足を指摘されているな
マスクが少なくなってきた早くコロナ終息してくれ どっかの精神科医が書いたビタミンDでMSが治った本を読んだけどとんでもだろうな MSも研究進めば良いのになぁ
ノバルティススレからコピペ
2億円、「世界一高い薬」承認へ 脊髄性筋萎縮症の治療薬
厚生労働省の専門部会は26日、世界一高い薬とされる脊髄性
筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の国内での製造販売
を了承した。3月中に正式承認される見通し。遺伝子治療薬と
しては国内2例目となる。
製薬大手ノバルティスファーマが申請。米国では食品医薬品局
（FDA）が昨年5月に承認した。1回の投与で治療が終わるが、
米国での費用は2億円以上。日本でも承認を経て今年5月にも
保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する
可能性がある。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200226-00000070-kyodonews-soci 2020年5月末（予定）、 2020年夏〜秋公開予定。 >>51
多発性硬化症ではないけど頭内爆発音症候群です >>27
ですね、親からまたいつまでダラダラしてんの？って言われたわ
手帳持ってんだけどあんたよりも重い人でも立派にやってんのにって弱気になったのでちょっと愚痴こぼしです >>50
大きな再発とか後遺症ない限りめちゃくちゃわかりにくくて理解しにくい病気なのに映画するんかー すごくわかる！身近な人たち厳しいよね
MSは他者から見ると本当に普通すぎて親は喘息持ちでそれに比べたら楽みたいに思ってる だからこの病気の認知度を上げるための映画なんだよ
どのくらい見てくれるか分からないけど。 >>64
ぜひ見てみたい 公開を楽しみにGoogleアラートに登録しました ありがと 20代後半で発症、現在30代。
手の痺れで気付いて比較的早く診断ついて色々薬も試して今テクフィデラに落ち着いてるけど、脳の病巣は年に何個か増えてるくらいの状態なんですが。
定期的に顔とか足とか痺れが出て、動く仕事が辛いのに症状に対して出来ることが少ないのが辛い……先生は病巣に対しては色々言ってくれるけど症状に対してはほとんど様子見でいいよとしかいわないし……
実際落ち着くの我慢するか落ち着かせるためにパルスくらいしか方法ないのはわかってるんですが辛いのは病巣増より症状なんです…… ヒロポン復活してほしい
この体と頭にどう作用するか見てみたさで 痛みは忘れられるけど、やっぱり難しいみたいよ。前にMSで大麻治療したくて、渡米した方いたけど。
治すではなく、ごまかすに過ぎないから。
結局亡くなったのよね。 痛みは、緩和療法のモルヒネとかは、処方されないの？？ >>65
５月末試写会
夏〜秋にかけてぐらいに放映かもしれないよ！ MSスクエアの代表だよね？
誰か知ってる人おんじゃね？ もうあかん、死にたい。
家族に無視されるし、生きてる意味がなくなった。 今ならコロナでコロリと死ねるよ
MS患者はこれに罹ると真っ先に死ねる 死ねるわけないやろ
呼吸機能に症状あるひとや免疫抑制剤使ってるひとは心配だけど、まあ死ねないわ。 タイサブリ、テクフィデラ、ジレニア／イムセラ
ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は
感染したら重症化すると思う。
インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。
感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。
サイトカインストームってやつ？
MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな？
よく分からんけど。 おいおい、テクフィデラが免疫抑制剤じゃないだろ。
他の薬は忘れたが。
パルスは免疫抑制するけどな。 お前ら免疫疾患だからコロなったら重症化するんか？
今のところ日本すら重症化から回復した奴いないから街に出たら詰むな。 小学3年から重症花粉症だったけどMSになってから軽症になったのはなんでだろうお薬はアボネックス→ジレニア 自分は酷い花粉症で、ある年症状が出なくなった
花粉症完治と判断してアレルギー薬飲まず。
その年の4月にMS発症
免疫の暴走が花粉症からMSへと移行した気がしてならない
講演会で花粉が大変多かった春にMSの再発多かったという話した医師いたし。
自分も春に再発しやすいので花粉症の薬飲んでるよ
それ以来大きな再発はしていないけど。エビデンスはないけどね この病気は20代前半に診断されたら40代には二次進行しちゃうのかな。
今の薬は再発を抑えるのがメインで二次進行に効くのは少ないね。 >>96
僕は20代後半で診断されずっとベタなんですが30代後半にはもう2次だったかな。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) まだはっきりしない。
二次ったら後は神のみぞ知る。 再発緩解型も、１０〜２０年で
二次進行型になるの？ みなさん、何の薬を処方されてますか？ 私は、テクフィデラを処方されてます >>104
よくある説明書だと大体そうだね。
30から40代で二次って杖車椅子寝たきりボケて肺炎。 >>105
同じくテクフィデラ 、2年ほど。今んとこ順調。 二次進行型 仕事してるけど頑張るの辛い 死にたいけど残された嫁がかわいそうで死ねない いっそ死んでくれと言われたほうが楽 ごめん ないから二次進行なんだよ
二次進行になるくらいなら再発で脳幹がやられて死ぬ方がすっきり死ねていいかも 脳幹に中途半端な再発して不自由増えた
脳幹もやられる場所では死ねない 脳幹では死なない
延髄、中脳、小脳脚、深部白質なんかに脱髄今も残ってるけど死んでないし後遺症も特になし サクッと死ぬならいいんだよ。
排泄障害で人工肛門とかになって家族に臭いで迷惑掛けたりするのが1番辛い。 頭やって後遺症ないの羨ましい
体は慣れて今はどうにかなっているが脳の不調の影響がでかい >>115
後遺症ないのか…それはいいな。
もうな、説明できんわ。 >>115 だけど後遺症なしは言いすぎたごめん
後遺症あるんだけど生活に支障をきたさない程度にまで慣れた感じ
症状に応じた対処法がわかってきた
例えば運動した時なんかは複視で文字が読めない→片目で読む
ふらついてこけそうなときにはどこに重心を置くといいかとっさの判断ができるようになった
みんなそのうち慣れて行くよ！ 慣れることと機能が使えないこととは違うだよな。
軽度でよかったね。 マジでそう思うよ。
後遺症も繰り返せば、重くなるから。
慣れてくる感も分かるよ！けど、不能になるという生活にも慣れるんだけど、脳はマジで使えないことにクヨクヨしない以上はないよな。 >>120
今の時点では軽度なのかもしれないけど二次になったら脱髄の場所が脳幹部位ばかりなんで予後不良かと…
神経細胞は不可逆的で再生しないらしいけど他の部位がかわりになって働いてくれる可能性もあるらしいからリハビリで改善されてる人もいるよね それなら俺が先に終わるわ、さよなら。
脳にも視神経にも脊髄にもあちこちあるんだけど、脳幹は呼吸もやられツライ。目も耳も不良だし、当然立てんし
いろんな人いるんだから、予後不良ってさ。
そうともいうのかね。
そんな簡単にコロッといかねーよ。 皆さんに質問です
20代前半で発症し、29歳で出産した女性が子供が成人、または大学を卒業する年齢である49歳〜51歳まで看護師として夜勤をしながら働いていく事は一般的に可能性は高いんでしょうか。
それともやはりここで書かれているように、40代にはリタイヤするのが一般的なんでしょうか？ >>123
脊髄損傷して下半身麻痺になったけど復活した岡本圭司ってスノーボーダーがいるよ
呼吸か…延髄ならコロっと行くことを否定はできないんじゃないかな…あまり安心しない方がいいのでは…ご家族さんに見守ってもらえてるといいんだけど…余計なことをすみません
>>124
非常勤で週一夜勤とかでも金銭面で看護師ならいけそう病状によるし知らないけど >>126
ありがとさん！
延髄からなやな。俺が逝くのは呼吸不全という気がして、いつも朝目覚めるか不安なんだよな。
みんなそれぞれ大変だから、がんばろうな。
泣き言言いたくなってごめんよ。
おやすみ 微妙なだるさが続いてて、コロナかもと思い込んでしまっている。
主治医に連絡するのやだなー。でもする。やだけど。 渡航歴は？
換気の悪い空間にいる機会があった？
身近に咳や体調悪い人がいた？
など。基本的なこと聞かれて判断されるよね。
だるさ以外の症状は？
季節性の体調不良もあるだろうからね。
お大事に！！ >>127
延髄にいつかの傷痕あるから最悪のパターン突然死が怖い気持ちわかる
予後不良って言葉で傷ついてたらすみません 2時ってじわじわ蝕ばられるよりコロッと逝けたら楽かもよ 本当これだよ
明日起きたら目が見えないかも、明日起きたら半身不随かもとか、明日起きたら糞尿垂れ流しかもとかよぎりながら過ごすよりいきなり死ぬ方がいいわ。 温泉巡りとか軽い運動が封じられる点で人生の楽しみが奪われてる。 2次じわじわきて半身不随、垂れ流し一歩手前、激痛に耐えるだけの日々、ひたすら辛い 20後半のMSの子と今交際してるけど後のこと考えると悩む 遠からず下の世話が必要になるかもと覚悟出来るかどうかだ 間違えた。
高次脳機能障害でメチャメチャなんだ。
ゴメン。 疲労コントロールについて皆さんは何か目安や方法って作ってありますか？何回もオーバーヒート起こして失敗して怒られてへこんでます(´；ω；`) MNOではない再発寛解型の患者です。
何度も視神経を再発して、矯正視力が0.7前後にもどっても日常的に多少不便してます。
テレビぼんやりしか観れないし。景色も楽しめなくなった。
運転も免許の更新を今回辞めたんだけど、皆さんどんな工夫してますか？ わたしは裸眼両目2.0→0.1/0.3まで落ちたけど今はなぜか両目1.0に回復した(MS)
免許1回ストップしたらまた一から？もし視力回復したらの為に更新しておいたらよかったのに >>144
ありがとう。
もともと近視だけど、複視から始まって何度か失明したように片目が見えないことも繰り返し、再発するたびに徐々に後遺症が深刻になって、この度は矯正視力0.01からここまで戻って1年以上経ちます。
入院中は、手元も何も見えなくて、看護師さんや母が手に持たせてくれてものを触るとか、座らせてくれる。起こしてくれるで夜中も位置がわからないのに、なんか襲ってくる気配がしたり怖かったです。
だから、運転はもう怖くてできない。
目が見えにくいと、いろいろつらいです。
たまにMSで弱視になられたのかな？という方を病院で見かけたことありましたが、スマホを音声で操作したりしてたのかな？
そういう工夫されてる方、知ってたら…
仲間が欲しいのかも知れません。 >>145
そうなんだ…
わたしは視力が0.8upするのに5年以上はかかったよ本当にゆっくりだった
こんな例もあるので待ってみるのもありかも
あと、複視が酷すぎた時期は眼帯つけて過ごしてたこともあるよ
入院中にそんなにMSの方が一緒だったなんて羨ましいMSで有名な病院だったのかな
わたしが最初に入院したとこは老神科って呼ばれてて老年科と神経内科が一緒くたにされててほとんど高齢者だったよーまぁたしかに物忘れも神経内科領域なのもわかるけどさ >>147
さらにありがとうね。
私は何度か繰り返して、最初の視力無くなった時はパルスで改善したんだけど、それからだんだん治りが悪くなってね。
結局、血漿交換しないと改善しなくて、それでもやっと治ったのが0.7前後まで。
かれこれ20年以上繰り返してるから、それでもまだ見えるから良しとしなきゃいけないんだけどね。
眼帯のこと、わかります。私もしてました。
あと、室内でも真っ黒なサングラスと眼帯で凌ぎました。
入院中に見かけたのではなくて、通院の時。
だから、話もしてないです。
その時はMS専門の病院でした。
いろいろありがとうございます。
話せると何だかホッとします。 いいえー
わたしなんかで良ければいつでも聞くよ！
なんでだろうねー視力関係を集中攻撃って…
しかもパルスが効かなくなるなんて
パルスはMS患者のお守り的な存在なのにツライだろうな…
ここは患者同士で情報交換やたまに愚痴とか気軽に話せるからわたしも辛い時などたまに見に来て励まされてるよ
どーせ周りには理解されないんだからここで癒されて助けてもらおう 咳がめちゃくちゃ出る…コロナじゃないといいが
運良く？就活中だから自宅謹慎しとく 指の体操兼ねて音ゲーでリハビリしてるけど、結構反射神経落ちてんなあとおもったわ >>151
自分も毎日、不安でサミシイ(´；ω；`) 夕方になると耐え難い眠気に襲われるようになったんだけどMS関係ある？ 子どもが学校に行けなくて、子供も親もストレス溜まってるとか、コロナストレスとか言うけど、普段から家の中に引きこもってる私は、益々しんどいよ。 アボネックスやってたときは、
かなりブルーな日々だった。
再発して、テクフィデラに変えた。
頓服になって QoL が良くなったのも
あるんだろうけど、気分的にかなり
戻ってきた。 コロナ怖くて病院行きたくないな
神経内科は電話診察してもいいけど排尿障害でカテーテルしてるから毎月交換してもらいに行かないといけない フィンゴリモド使ってる30男だけど無理してでも仕事休み続けた方がいいんだろうか
仕事は事務方で固定メンバーとしか接しないけど行き帰りの満員電車がなあ 軽症で3ヶ月に一回 通院してるが 診察５分位なのの 精算待ちも合わせると1時間位病院に居ないといけない ここのところ、病院は空いてるよ？
何が変わったって、調子悪そうな人がいない。
病院までが遠いのはいかんけど、院内はむしろ安心空間と思ったよ。 2週間前に行ったら いつもより空いてた 病院内の某コーヒーチェーン普通に営業してた 疾患持ちがヤバいみたいだからやっぱりMSもだよね。 >>173
MSとNMOは新型コロナで重症になりやすいりすくこしぬかんにはいってますよ インスタントやカップラーメン、弁当など買ってばかりだと高いので最近料理を始めたｍｓ歴２５年です。
皆さんは自炊とかしますか？ わし、前コテはパンツマンいう一世風靡したモンや
古いヤツなら知っとるやろ(笑
わしのう、蜂に刺されたら完治してもうたんや(笑 私は、親を介護しながら、ワタミの食卓で親が残した残飯を食べて暮らしてます MS歴１７年
仕事しながら親を介護してましたが、体がつらくて、先日、正社員の仕事でしたが退職しました これってどうやって診断ついたの
やっぱり画像診断？ >>180
親の年金と親の預貯金と自分の預貯金でやりくりしてます >>182
画像診断でなんか白質病変がということで転院して背中から髄液を取ったり造影剤有りでMRI撮ったりですね
あと自分は複視や嘔吐と四肢麻痺、歩行困難で症状が顕著だったからそれらも診断基準になるのかもしれません 最初は精神疾患だと想定。
確定診断するためのMRIで方針変更。
髄液検査を含む半年間の検査後に確定。
確定は2014年。 >>180
度重なる肩叩きにもへこたれず、
まだ正社員で働いてます。
嫁さんも子供もいるし。 いよいよコロナが身近な感じになってきた。
やっぱり僕らが感染したら不味いよね。
はー、どうすんだよ。 通院先でコロナ出たからイムセラやめるか考えてるどうしよう Bcgが重症化を 抑えてるって記事が最近出ているけど 自分はテクフィデラだけど免疫抑制剤やってる人は色々大変そうだ >>189
イムセラってやめるとリバウンドってのがあるんでしょ？
しかもリンパ球戻るのに時間かかるみたいだしなあ
気を付けててもいずれコロナになるだろうしほんとどうしよ 少なくとも、サイトカインストームに
はなりにくいんだろうなと。
免疫抑制剤を服用してれば。 >>192
リバウンドってどういう意味？
院内感染してないみたいだけど分からないからなぁ…カテーテル交換で毎月通院しなきゃいけないし
皆んなだったらどうする >>194
イムセラやめた後に再発しやすくなるとのこと >>193
ただ免疫自体が弱いから純粋に肺炎重症化で死にやすくなる サイトカインストームでの脳壊死の人のニュースもあるし何が正解か判断できない怖い イムラン、プレドニンなんかは免疫抑制剤だが、テクフィデラは免疫抑制剤ではないと思うんだが… >>204
テクフィデラは免疫抑制剤じゃないと思ってた。
一応とは？ どの道俺たちは感染したら詰む。
だって感染治療中も薬打てるか分からんもん。
免疫自体弱いから多分肺炎が重くなる。 一昨年インフルこじらせて肺炎になりかけて苦しかった
今は唯一の外出が病院だけど先月の受診日かなり気を付けていたのに
翌々日から咳と熱にやられて苦しんだわ
皆も気をつけてな… In vitro試験においてフマル酸ジメチル及びその主要な活性代謝物であるフマル酸モノメチルは、
炎症性刺激に対する免疫細胞の活性化及びその後の炎症性サイトカイン産生の抑制を示した。
免疫反応を引き起こす細胞の活性化を抑制して炎症を鎮めるほか、
酸化ストレスから神経細胞を守り、脱髄を抑制します。 テクフィデラ 去年の６月から飲み始めて、１１月にインフル予防接種を受けて、今年の１月末に熱っぽかったので個人病院へ行ったらインフルエンザA型に感染が判明、
予防接種が効いたのか３８℃以上の熱は出ませんでした。 何で免疫が抑制されるのかというメカニズムについては聞いたことがないな。。。
実際に免疫細胞の数は抑えられてるけど。 新型コロナは脳神経系のも潜伏するみたいだからMSでかかるとヤバい >>211の通りで、免疫細胞の活性化を抑えて炎症を鎮めるけど、下記サイト上では「日本で利用可能な長期のMS薬はテクフィデラを含めて「免疫抑制剤ではありません」と書いてある。
http://www.msnet-japan.org/ >>223
『治療』と書いてあるところが、ちょっと気になる。
進行を抑える薬はあるけど、治療薬は無いと認識してるんだけど。 左の手足の先と頬がたまにしびれるんだけど、脳と脊髄に異状なし
一日の中でしびれが出てる時と出てない時がある
MSのしびれって、一日の中でばらつきあったりする？ >>227
あると思うよ。私もそうだよ。
気温や体温の変化とか、疲労とかと同じで痺れや痛みに悩まされること多い。 マジか…。ありがとう
前にしびれてMS疑われてMRI撮った時は、来院が遅すぎてしびれが収まってからだったから映らなかったのかな
再発してるからもっかい神経内科行くわ >>232
途中て、送信してしまった。
昔から痺れることはあったから、
皆そんなもんなんだろうと、思ってた。 調べれば調べるほどMSの症状に該当する
ここ1年すごく疲れやすいし、目も悪くなってる。まあ元々ど近眼かつ乱視なんだけど
でも髄液取られるの怖いな。超痛そう 髄液検査の時、周りから凄い痛いて聞いてたから覚悟して行ったけど全然痛く無くて拍子抜けした
先生の腕がいいのかと感動してたけど随分後に気がついたが腰周辺がマヒしてただけだったていう思い出 >>236
凄い不快な感じだった。
下手したら下半身不随になるのが怖かった。 虫歯の治療に比べれば 何とも無かったよ 後で頭痛が酷かったけど 神経内科行ったら気にしすぎって言われてデパス出された
心の持ちようだけでこんなに急にしびれることある？でも半年ほど前に一回MRIやってもらってるからなんも言えん
一日でしびれ方にばらつきあるのは脳梗塞じゃないとも言われたが、頬のしびれは脳以外に原因はないだと。なんなんだよ… >>242
精神病の事はよくはわからんが、アボネックス打ってた時は、ちょっときてたと思う。
膝下ぐらいまで、夢の中みたいな。
意識がいまいちはっきりしなかった。 >>240
一回目のロンバールの次の日、仕事にいったけど、頭痛が酷くて医務室で寝かせてもらったな。 >>242
糖質というか工事脳でそれに似た症状は出るだろうな 私は最初に脳がやられて、糖質と言われてた。
まだMRI撮るとか、そういう判断されなくて…
ツライ時期もあったけど、いろいろ繰り返して
今はメンタルは概ね大丈夫です。 ある日突然、立ち上がって１０秒程でクラッとする様になりました。
最初に駆け込んだクリニックでは脳の CT とって「何でもありません」「いい薬あるからまたきてね」と言われました。
次に下血しているのかと思って、日曜に開いてたクリニックで紹介状書いてもらって近所の総合病院へ。
そこで腸内にファイバー入れるもきれいなもの。担当の女医さんに「違うと思うんですけど」といったら仁王立ちで腕組みして「うちは内科なんです！内科以外の疾患は考えません！」と言われ、近所の診療所に。
そこでも女医さんに「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」とかいわれて、向精神薬を処方されました。
薬が切れたんで、また行ったら、今度は旦那さん医で、「専門医の診断を下りてないのに、こんな薬のんでちゃ駄目です」と言われ、再び近所の総合病院へ。 そこで MRI をとって待合室で待っていたら、目の前をやたら右往左往する女の人がいました。
呼ばれて診療室に入るとその女の人がお医者さんで「これ！これ！これですよ！」といってバイオジェンのＭＳの資料を広げてました。こっちはヘロヘロで椅子に座ってるのもつらいけど、半分感覚がなかったです。
で、そこから診断が下りるまで半年。
数年はアボネックスでがんばってましたが、再発。
再発後に MS センターにいた A 先生からテクフィデラを紹介され現在に至ります。
最寄りの総合病院では「テクフィデラはうちじゃ面倒みれない」と言われ、ＭＳ専門医のいるところに通ってます。 通院だったけど、免疫抑制剤じゃないと言われたぞー！
白血球や、リンパ球が減ってる人は免疫落ちてるけど、基準より低いけど大丈夫ってさ！ 私の主治医も違うとおしゃってた。でも集会に来た医者は免疫抑制剤だとおしゃってた。これもうわかんねぇな…
でも主治医は多発性硬化症の専門医だから主治医を信じます。 >>251
これもうわかんねーなっていうあたりが難病の治療薬たる所以なんだろうな リンパ球がリンパ節から出るのを抑制する薬が免疫抑制剤でない？んなアホな こういう話大昔は好きだったけど今はもうチンプンカンプンだ… 1時間近く声を上げて大泣きしてしまった。
MSで20年近く
自分のこともあるけど、両親が老いて壊れてきて支えなきゃいけないのに。
立つこともままならないけど、もう1人の兄弟は遠くなので、頼るのは私。今まで持ちつ持たれつやってきたけど、そろそろ介護が必要になってきたみたいで。
私は2年前から日常生活で介助が必要で別宅だし、看護師さんやらにお願いしてる状態で、通院は今仕事に行けない娘に連れてってもらった。帰りに実家に寄ったタイミングで、父を入所させるか、入院させるかという話になって。
あー、話がまとまらなくて何が言いたいのかわからないけど、とにかく自分の親がもうろくした姿にショックなのと、それに対して何もできない自分と、
イマイチ頼れない娘、息子と主人がいないのとで、いろいろパニックになってしまった。
私の精神力、奮い立たせなきゃいけないけど、自信ない。
あー、泣きたい。 それは辛いわ
泣いてもいいんじゃない
ここは辛さを知ってるひとのスレだから
わかってる >>241
デパスみたいな頓服系ベンゾ薬を
そんな簡単に処方する医師は
神経内科医でも、止めた方がいいと思う。
デパスを常用すると後で恐いことになるよ。 >>251
テクフィデラやジレニア等のMS薬は
疾患修飾薬と言われる。
薬学分類上、ステロイドやイムランといった免疫抑制剤ではない。
（治療薬でもない。）
でも作用的に、ある特定のリンパ球を抑え込むもので、
そして実際はそのある特定のリンパ球以外も抑え込んでしまうこともあるようなので
リンパ球数も実際落ちるし
リンパ球はウィルスと戦う白血球だし
ウィルスに対する免疫力も落ちてると思うよ。 喋らなすぎて話し方忘れた( ﾟдﾟ)
掃除も料理も面倒くさい〜 >>256
うちの親父は、自分が惚けた状態の
時に脳梗塞で倒れて、半年後に逝った。
でもまあ、順番通りなのだから十分。
いとこのところは、両親が息子を
見送ったからね。
それでも孫がいるからまだいい。
同期の奴なんか、結婚もしないまま、
心の病で辞めていった。
一生食べていくだけの蓄えはあると
は言っていたが。。。
日本ならまだセーフティネットが
ましな世界かと。 温度感覚がおかしい
いきなりケツに冷えピタ押し付けられたような感覚が走る この病気だった人コロナに罹ったらしくって家に消毒に来てたわ@東京 夜中放送だったから見た人少ないだろうな。
日中放送したら、
難病？知るか。それどころじゃないだろ、致死率高いウィルスがパンデミック起こしてんのに。
って思う人も多そうだからなぁ。 私もさっき録画しといたのを観ました。良かったですね。
共感できるとこも、偉いなぁと感心することもありありでした。
ただ、たまにあるけど進行性の難病と紹介されてるのは疑問ですね。みんながみんなそうではないので。 ドキュメンタリー良かった １６歳の若さでMSとか辛いだろうに元気な姿が良かったです 多発性硬化症は厳密に言えば
再発寛解型と一次／二次進行型に分けられるけど、
再発寛解型でも再発を繰り返して後遺症が悪化し
いずれは進行型になる可能性も高いから
疾患の特性を一般的に一言で表現するなら
「進行性の難病」とするのは間違ってないと思うよ。 映画を中心に障害ごとに分類してリストアップしてあるから
動画でも見てゆっくり過ごすのもありかもしれませんね
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1181899723/ スターウォーズが障害者映画とは なかなか面白い考察ですね 運動不足なのですが、歩くと右足が動きが悪くなったり、よくツマヅクので、自転車で１０kmほど走ってみたら結構良い運動になりますね いよいよ来るとこ来たなあ、、、
みんな通院どうするよ？ あれ？
症状の変化ない時は、薬送ってもらえんの知らないの？ そう。
病院とは言わず、医療機関全てに対応できるよう指示してるでしょ！ 先生が交代するというので、
どうするべきか問い合わせたら、
来てくれということだったので、
先日行ってきた。
無論、処方のみという対応も
出来るとのことだった。 処方箋を直接薬局にファックスとかで病院から送る、そして、それを受け取りに行くのかな？
詳しくはMSキャビンに案内されてるよ MSじゃなくても、すべての病気で対応指示だったと思う 天気のせいか頭痛いしだるいわ。
コロナ鬱で体のあちこち痛いのでロキソニンテープ貼りまくって寝てる。 症状が安定していてＭＲＩの検査が控えているけど日にちを変更するか悩みます。 >>298
自分はGW後の状況見てキャンセルするか決めます 骨盤底筋、鍛えてますか？
よく便を漏らすのですが、骨盤底筋と関係ありますかね？ 鍛えるのはいいことだけど、感覚が鈍くコントロールできないのが原因かと。
私もよく漏らしてしまいます。
ウォッシュレットで刺激しては都度都度出してるけど、出るときと出ない時、突然溢れる時とかなかなか外に出るのはこわいです。 多発性硬化症だと暑さが苦手な人が多いと思います。
こちらにはそういう人たちはいないんでしょうか？ 暑い風呂
暑い食べ物
体温があがる運動
これらをするとウートフーが出ます >>304
私もウートフがきついので同じく辛いです。
体温が上がることがダメです。
夏は本当にきついです。
回答ありがとう。 体温調節機能がイカれてるから寒いのも暑いのもダメなんだよなあ 体温が37.1〜37.5で上下してる。
基礎疾患持ちだと2日で相談らしいけどびみょーな体温で困る。 >>307
コロナ疑ってるんだよね？
保健所でも主治医でも思いっきりお願いして、絶対検査まで持ち込んだ方がいいと思う。なんとなく。 再発はしなかったけど、インフルエンザA型になったときも、フートフーが出ましたね >>307
普段の体温と比べて熱があるの？
普段からその辺りなの？
私は普段からそのくらいは疲れたりなんかてすぐ出るから問題視しないけど。
自分のことだから、そこは人それぞれだよね。 MSは、免疫抑制系の薬を飲んでる人は2日様子見て連絡、
そうじゃない人は、健常者と同じ対応でいいはず。
熱以外の症状はあるの？ >>314
免疫疾患なんだから基礎疾患ありと同じ扱いでいいんじゃない？
健常者じゃなきんだし我々 足の指が広がらない事に内科医に不思議に思われたのですが、普通は広がるものですかね？ MRIで全く異常みられないタイプの
この病気の人います？ >>315
持病持ちだけど、重症化しやすいリスクのある病気ではないよ。
詳しくはMSキャビンの情報で確認したら？ >>318
こっちのページだと多発性硬化症は感染症、新型コロナ限らずに防ぎましょうって書いてある
http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/ 多発性硬化症がではなくて、基礎疾患がある人は重症化しやすいから２日で相談なんだよ。 重症化からの生還率は10%で90%は最終的に死ぬ。
つまり俺たちは掛かったらおしまい。 →以下、MSキャビン、ホームページより抜粋
ニュース 2020.4.6
新型コロナウイルス感染症（外出自粛と通院について）
■新型コロナウイルスに感染したかもしれない場合
政府の方針として、風邪の症状や37.5℃以上の発熱がある場合は、まずは家で安静にして経過観察することがすすめられています。その後の受診の目安は下記のとおりです。
◉強いだるさと息苦しさが出てきた場合
→すぐに帰国者・接触者相談センターに連絡
◉次の治療を受けている場合：ステロイド薬、免疫抑制薬、イムセラ®、ジレニア®、テクフィデラ®、ステロイドパルス後1ヶ月以内、血漿浄化療法後1ヶ月以内
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
◉MS、NMOSD、MOG-EMのほかに心疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患、高血圧、癌がある場合、また高齢者
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
◉上記には当てはまらない場合
→4日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
〈https://www.mscabin.org/archives/10806〉 >>325
自宅でストレッチとか腹筋してみるとかは？ この間、病院に行って先生に聞いたけど、多発性硬化症でコロナにかかったと言う報告はまだ私は聞いていませんといっていた。 インフルエンザには、感染したよ
ただ予防接種受けてたので、高熱は出なかったし３日くらいで改善して再発はしなかったです
ただし熱が出るとウートフは出現しましたね 日内変動あるとはいえエンジンがかかるのが遅めな人っています？
エンジンかかる前に活動したらその反動で疲れが溜まって抜けなくて困ってる 私は太陽が上がってる時間はしんどくて、日没の頃動けるようになることが多い。 自分は朝方歩くのが鈍いですね…夕方くらいから良くなってきます >>331
すごくよくわかる。
わたしも同じかんじだからね！
ようやく少しエンジンかかってきたかんじかなぁ 最近発症したんだけどコロナのせいで入院できなくてつらい 怖い >>335
マジでー？
治療はどういうことしてるの？ 聞いてくれてありがとう
発症がわかった眼震は収まったのだけど今度は体がしびれてきて、
自分で歩けはするのでステロイド剤の飲み薬だけ処方されている。
症状が治まっているとは思えず寛解期なのかどうか不安で
心療系の薬は処方してもらわなかったので怖くてたまらない 日本のコロナ感染者が日本の多発性硬化症の患者を超えた模様 こんな時期にBBQとか正気の沙汰とは思えないんですけど母親 たとえ明日、世界が滅亡しようとも今日私はリンゴの木を植える by ルター >>340
自宅庭でとかなら大目にみてやってほしい 右目の複視、右手右足の麻痺、右側ばっかり症状出る
右利きなんですごく辛い・・・ >>345
私も右手指完全麻痺を3度繰り返してるからかるわー。
でもね、日常生活が随分リハビリになるから、回復もしやすいよ。 >>344
私が会ったこともない他人呼ぶらしいっすよ…大目に見ません！絶許
しかも最近体調良くない私も駆り出す気らしく
病気のこと一緒に考えてるフリだけ上手くて病気のこと一切考えられない人なんだなって思い知りました お気持ち 分かります うちも近所の年寄り連中 騒動後も変わりなく 一日中クチャべってます 血液検査でわからないのが自己免疫疾患の悪いところだなと思う
リウマチ科で自己抗体測っても正常値だけどお腹がチクチクして吐き気がして右半身は常にしびれがあるから絶対何かおかしい 運動した後はアドレナリンが出て抗炎症作用で調子がいいのかもしれない 今NHKのニュースで多発性硬化症のインターフェロンと他２つの薬がコロナに使われたっていってた
香港のなんとかで試されたって いま、多少頭痛がして、眼底が痛い気がするのはそのせいか。
足もモニョモニョする。 この病気ってステロイドパルスしたあとはずっとステロイド飲まなきゃだめなんですか？ >>361
私はパルスの時だけでステロイドは終了。
うんと昔は投薬で徐々に減らす期間が必要だった。
友達のMS患者は、ずっと継続して飲み続けてる子もいる。
ステロイドは長く使うと、骨が弱くなるからちょっとしたことで複雑骨折起こしたりしてた。 >>361
自分も、パルス期間中のみ、点滴で、
ステロイド入れてました。
NMOSD は、経口ステロイドが多い様には思いますが、
医者じゃないので、何とも。 頭痛の時 雨が降り出すと 楽になる もお そうゆう暗示に掛かってるのかと思う時がある それってMSじゃなくても、よくあること。
健康な人でもなる人多いよ。 暗示はバカにできん。薬の量を減らせるなら何でもやってみる >>357
インターフェロンはサイトカインストームに悪いって記事は見たけどベタアボはいけるんだ
欧米人はコロナ凄まじいけどMSの人もなって再発してるのかきになるけど情報ないね
ところで最近ちゃんと喋れない凄くカミカミになる 全身が痛くて涙出てきた…倒れる前はこんなんじゃなかったのに… >>356
特定疾患の手帳の有効期限が１年延長されるってこと？？ >>356
毎年 臨床調査個人票を主治医先生に書いてもらって保健所に申請書と一緒に提出
のアレですね
いつも毎年忙しかったのでコロナで期限が延びるようになるなんてすごく助かります。
多発性硬化症は持病のある方 基礎疾患のある方 に含まれますよね？
なので風邪の症状など出ると4日間待たなくてもいいのですか？ >>356
その情報、どこです確認できるでしょうか？
ちょっと検索した程度では、見つけられなかったので。 >>376
回答ありがとう御座います。
因みにどの地域ですかね？
うちは横浜市なんですが、特には何の連絡もなく。 >>377
愛知の田舎です。
人数多いところや事務が追いつかないとこも多いんじゃないかな。
なんたって、緊急事態だもんね。 いいな特定疾患！ 症状が軽いからって 一昨年剥奪された 多発性硬化症の診察してもらいたいけど精神的な物でしょうって相手にされない事の多い事
これじゃあ診察に数年かかるってのも納得だよ >>382
MRI と髄液検査でだいたいはわかるかと。
どちらも問題なければ、この病気の可能性は考えないでしょうね。 数十年前ならそれもあり得る話だったけど
今は情報が溢れてて患者の方もいろいろ調べたりもできるしね。たどり着けないのはよほどなさそうに思うよ。 今度大学病院の脳神経内科に行ってみます
全身がピリピリチクチク痛みがあってしびれもありしんどいです >>388
それだとリウマチかヘルニアの検査からかなあ >>389
リウマチの方はリウマチ科での血液抗体検査で否定されました
ヘルペス等のウイルス検査も陰性だったので後調べるとしたら自己免疫疾患ぐらいしか無いんですよね… 痺れは神経内科に行けばいいと思うよ。
そこからいろいろな選択してみればいいんじゃないかな？ 自分も複視とか歩けなくなってから初めて大きい病院にかかったからなぁ
最初の吐き気やフラフラしてるだけだと胃腸炎て言われたし… >>392
症状は吐き気とふらつきから始まりました
やっぱりそういう消化器系の症状も出るんですね… 神経って全身に張り巡らされてるし色んな病気と伴っているから感覚だけじゃ判断難しいよね
自分は色々症状出てたけど歩けなかたから総合病院の整形外科行ったら
まずMRI撮ってヘルニアの診断受けたけど先生がヘルニアにしては
重いしおかしいから他の検査とまた別の場所のMRIをとるというのを２週して
３週目にお風呂に入ったら温かさが全く感じなかったって言ったらすぐMRI撮り直しで神経内科に飛ばされたわ >>380
そんなことあるのですか？
予防薬を使っていたら、軽症高額該当するものだと思っていました。 難病医療券一年延期知らないとかさ
欧米のMS患者がコロナに感染した情報がないとかさ
情報弱者過ぎるだろ。
５ちゃんのこのスレだけにこもってないで
もっと別のネット検索もしろと思う。 380です 症状は軽症で 薬は服用していないからだと思います >>398
そうなのですね
お薬を服用されていないのですね！
お返事ありがとうございました^ ^ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>392
歩けない症状は治療で改善しましたか？
歩けないままだと運転や買い物など日常生活が無理ですよね？ >>401
歩行困難はリハビリとステロイドパルス間隔空けて3週ほどで改善しました！
少しふらつきは残ったままですが…後遺症ってやつですかね >>402
改善したようで何よりです
ステロイドを打てば最悪の状態から回復できる病気っていうのがすごく希望になりますよね 脚を骨折してる人が大きな声で「脚の悪い人の気持ちが分かった」と言いつつ「杖をついてる自分が情けない」とかほざいてたもんだから、イラッときて「治るんだからいいじゃないですか？」って言い放ってしまった。
こっちはこの前のMRIで脳が萎縮してるって言われて落ち込んでるっていうのに。
相手は猛烈に怒ってたけど、こっちも感情失禁丸出しで大泣きしてやったぜ。 気持ちはわかるけど、誰だって嘆きたくなることはそれぞれに深刻なんだよね。
脳が萎縮してきてるだけで、まだ会話ができるやん！と感じる人もいるんだから、自分は人よりも不幸だ惨めだと思わない方がいいよ。
みんな、コロナで気持ちも不安定だからね。 人それぞれ抱えてるものは違うけど、どちらが大変とか上も下もないと思うんだよね。 man is motal.
生きてる期間、どう過ごすかが問題なんだと思ってます。
そして、それは健常者でも同じ。 脳が萎縮してるって 言われてから20年経つが、まだなんとか普通に暮らせてます 認知機能の衰えのせいかミス続きで毎日叱られる
早く特効薬とか出来ないかな 全身がチクチク痛い…
疲れやすくて仕事どころじゃないし一生このままだと思うと辛い 最近全身痛い人多いけど自分も全身痛いし硬直してる…外出自粛のせい？ 朝冷え込んだ日は 痛いです 神経痛と頭痛がセットになった感じ今朝も >>416
まあ、それはMSじゃなくてもある話だな MSの人は不適当な場面で突然泣き出す症状がありますとかどっかのサイトに書いてたけど
昔は普通にできてた事が身体の不調でできなくなったら辛くて泣いて当たり前だと思うんだよね そうじゃないよ。
感情のコントロールがうまくできないことね。
脳の病巣で起こることもある。逆で、笑いたくないところで笑って止まらないこともあるよ。 >>420
病気への無理解から来る誤解じゃなくて
脳神経の傷によって起こる症状なんですね、失礼しました 本日ロフストランドデビューしました、これ慣れるのすごい大変さん
MSで扱ってるユーザーさん慣れるの大変でした？ ステロイドパルス療法で一時的にでも改善するって情報に希望を見出してしまう MRIで異常が見つからなかったらどうしよう・・・
全身のチクチクする痛みと痺れが全然良くなる気配もないので土下座してでも髄液検査頼んでみよう 痺れと痛さではMSではないかもしれないけど、何か神経を触ってる気がしますね。
とりあえず、MRIでしっかり診てもらえると良いですね。 >>425
線維筋痛症っていう病気の可能性もあるよ
血液検査でアクアポリン4の有無は調べたのかな？ >>428
膠原病内科でくわしく血液検査したんですが、アクアポリン4の項目は無かったです
今度先生に検査結果を提出して線維筋痛症の事も聞いてみます 毎朝身体がカチコチで動かしつらいんだけど、これって再発してるのかな >>425
土下座してでもって、頼まないと髄液検査しないの??
私多分毎回髄液抜かれてるけど他の人は毎回じゃないのかな ひとつの病院や医師に拘らずセカンドオピニオン受ければいいし、髄液も毎回とられるような物でもないし >>431
これまでに四回抜かれてて、それでも多いと思ってましたが。
一応、手術扱いで、危険性もそれなりにあると思うんですが。
説明されてません？ あれ？ルンバール（腰椎穿刺）は手術にはならないよね？ 髄液検査初診の時の一回しか取られてない
そんなもんだと思ってたけど結構皆抜かれてるんだな 自分は二回抜かれて今は寛解時期だからMRIと血液検査だけ >>430
うん。朝起きた時、全身が固まってるよね
。
朝だけでなく、動かないでいると、身体が固くなる。
少しずつ動いて徐々に身体が緩めてる。
身体中がミシミシビキビキ音がする。
動かないでいると身体がすぐ固まるのは
身体で何が起きてるんだろうね？ >>439
へえ、そうなんやね。
私は血漿交換でも手術扱いにならなかったよ。
診療明細には、大まかに手術？？の項目欄に記入されてたかも知れんけどね。 >>439
医療保険は入院費のほかに手術として
給付金を申請しましたか？ 髄液検査は一週間ぐらい起立性頭痛になって以来やってない
何回もやってる人はそういう症状出たりしませんか？ 過去二回やって 二回とも 1週間頭痛と発熱で寝込んだ 二度とやりたくない 背中に針を刺す痛みは そうでも無かった 個人差もあるんでしょうね ルンバール終わった後、1時間は頭を動かさない、ほんとに動かないで安静にしてましたか？
髄液の圧が下がるので、少しずつ回復するまで絶対安静で、動く時も特に気をつけて慎重にすれば大丈夫なはずなんだけどね。 >>441
済生会の方針で全額無料だった。
感謝しております。 >>442
初回は、頭痛がして、会社の保健室で寝かせてもらった。
二回目以降は平気だった。 >>446
補足しておきます。
全四回のうち、最初の二回は確定診断時のもの。有料。
確定診断に必要なものなので、まだ難病手帳交付前。
よって、給付の申請もしていない。
その後、再発入院し、パルスの前後に実施。 えええ、、、まじか、、
私髄液もう10回以上は抜いてるわ、、
説明は受けるし危険なのも分かってるけど絶対抜かれるもんだと思ってたわ...
入院決まって病室行く前に、じゃー抜くねーって感じで。皆そうだと思ってた >>449
医者じゃ無いので、詳しくは医者と相談して自分で判断するものだとは思います。
パルスの前後は、IgG index で、効果を数値で確認する為にやるものだと思います。
ただ、それも必須では無いと思います。
自分の場合、無料でやって貰う以上、新米医師の経験を積むのに協力しないわけにはいかないと思って、受けました。
因みに、数値は大きく下がったものの、正常値（確か170前後？）に２足らずでした。
それでも既に３クール実施済みだった為、そのまま退院しました。 MS専門医なら、そんなに何度もルンバールする必要はないと分かってる。
髄液漏れ起こすよ？ ほぼ毎年再発して入院してるけど初めの頃の2回だけでそれ以降は髄液検査やったことないわ
これは病院によって違うのか ルンバールをせずにMRI等だけで多発性硬化症と診断するのは難しい。
ルンバールだけで診断するのも難しいけど、だとしてもそもそもルンバール自体何度もするものではないはず。
みんなのレスを見てるとどうしてそんなに回数が多いのか不思議でしょうがない。血液検査とMRIの定期的な検査ならわかるけど。 >>453
大学病院で教育用のモルモットになるのよ 日記は昔毎日書いてたよ。仕事やプライベートのことや病気のことも。
でも仕事とプライベートで辛いことがあったから全部消しちゃった。 小さなメモ帳にメモはとっていました。
書いておかないと、忘れてしまうから。
いつからか書かなくなったけど。 脳MRIの結果聞いてきました
炎症の痕などは見られず多発性硬化症を疑う状態ではないそうです
髄液検査は断られました
でも手足の麻痺は若干残っているので不安で仕方がないです >>459
よく知りもせず口を出すのは間違ってるかも知れないけど、脊髄についてはとりました？
自分は脊髄にも一カ所あります。 顎関節症じゃないですか？
無意識に食いしばる癖とか噛み合わせが悪いとかで似た症状も出た人いたよ。
歯科で夜間マウスピース作って、しばらくしておさまったみたい。 >>459
MS専門医に診てもらった？
特に初期の頃は
一般の神経内科医には診断出来ないよ。
MRIも、MS専門医じゃないと気づけないうっすら薄い病変があるかもよ。 MSとは少し症状が違うと思うぞ。
痺れの原因はいろいろある そうだよねこの病気だけに固執しない方がいい
皮膚疾患が分かり難い帯状疱疹後神経痛みたいなのもあるし
なんか総合診療科？みたいなとこで相談してみるといいかも
とにかく早く原因が分かるといいね >>465
顔の麻痺やふらつきがたまに出るんですが、脳MRIで否定されてしまったのでひとまず内科など別の科に当たってみようと思います
食欲低下や腹部表面の謎のひりつくような痛みなどもあるので、他の自己免疫疾患等も調べてみます
ありがとうございました >>467
脳MRIだけ？脊髄の方は撮ってないのかな
MNOの人だけど初めのころに食欲低下や腰回りの痛みとかヒリヒリ感があった人がいる
その人は脊髄のMRIで病変出てて分かった >>470
ありがとうございます
今度血液内科でアクアポリン抗体を調べてもらうつもりです 暖かくなってきたら、足の鈍痛がまた始まったよ。寝ていても唸るくらいの重いだるい痺れのある痛さ。
しばらくそれほどでもなかったから、改善したんだと思ってたけど、やっぱり無理だわな。
これからツライ季節が始まるわ。 みなさんは、運動不足解消の運動されてますか？
ウォーキングを初めようかと思うのですが、フートフでつまづいたり、ふらつきが、怖いです >>475
最近ウォーキングポールを買った慣れればスイスイ行けるし
なにより二本あると心強いｗ 今日アクアポリン4抗体の検査をお願いしてきました
抗MOG抗体は病院が契約してる外注検査ではできないと断られました
来週アクアポリン抗体の結果を神経内科の先生から聞く予定ですが、もしアクアポリン4抗体が陰性なら血液内科に回してもらえるか頼んでみます 1ヶ月前くらいから杖つかないとまともに歩けなくなった。関節動かしにくい 2kmほどウォーキングしてみました 700ｍでウートフ発生 足がカックンカックンしながら２km歩きました 体力が落ちてるのを実感しました 明日は筋肉痛だろうな それってウートフなのか？
筋力低下だと思うよ。
のぼせとウートフは似てて非なり。最近、みんな情報が先にあって、自分の症状に冷静に向き合えないんじゃないか？ MS専門医じゃなくても診断してくれるところも
あるのかもしれませんが。
自分の場合は初発（小脳）→約3年後に再発（脳幹）で
2回検査入院しても確定診断もらえず…
MS専門外来のある病院に転院して
やっとでMSの診断もらえました。
環境的に許されるのであれば
やはり専門医にかかった方がいいのかな、
という印象です。 >>483
検査入院は大学病院とかですか？
小脳の症状というと最初は運動機能に障害が出たのを感じたって事ですよね？ >>484
そうですね、大学病院。
初発は激しいめまいによる嘔吐と複視。
最初の1ヶ月くらいはまともに歩くことも出来ず、
頭を動かすと吐くしで横にもなれず。
右手も動かしにくくなってました、そういえば。
病院にかかったタイミング的な問題で初発時は治療なしで自然治癒。
MSの疑いだけど可能性は低いと言われ2年程度で経過観察切終了、
3年くらいのタイミングで再発。
MSとNMOの判断が難しいと言われ、確定診断もらえず、
色々思うところあって紹介状を書いてもらい
専門外来ある病院に転院、MSと診断確定という流れです。 今年はコロナで世の中大変で そのせいもあって 気が張ってたんでしょうか体調が例年になく良くて でも世の中少し 落ち着いたら 直ぐに体調も例年と同じに戻った 取り敢えず有事には対応してるみたいです >>485
自然治癒には半年か数カ月かかりましたか？
症状が強いと落ち着くまで時間がかかると思いますが >>487
嘔吐するくらいの酷い症状は1ヶ月半くらい、
完全に気にならなくなるまでは3ヶ月程度。
目立った後遺症はないですが、軽いめまいはたまにあります。
ちなみに再発時は早めに入院できたので、
ステロイドパルスを3日間2クールしました。 >>488
診断がついて何よりですね
お体には気をつけてください 今日は、甲山公園のアップダウンのある所で歩いてみた。１，７kmで足を引きずってる感じが出たので、１５分ベンチで休憩して登山用のストック２本使って３，７km走破しました。でもお爺ちゃんに抜かれる多発性硬化症の私の足。
この病気になる前は、ハーフマラソン５回 大阪フルマラソン１回走るくらいランニングにハマって、月間２００kmくらい走っていた なんか悲しいね 過去の記憶があるから頑張って体動かそうって気になれるからね 忘れたものがあっても、
忘れたことに気付かないからね〜 自分は、「ありのまま」派。
ディズニーは嫌いだけどアナ雪だけは例外。
気持ちの持ちようの話ではありますが。 >>490
それしてるから多発性硬化症になっても身体機能が最悪にならなかった儲けもんと考えないと
僕のリハ担当の方曰く再発する前にしっかりと身体機能を鍛えてその波のダメージを最小限に抑えましょうって言われた 未だに開発の仕事をしているんだけど、営業からは無茶な要求ばかりなんだよね。
物理的に不可能だと説明しても「俺は営業だから技術のことはわからん」とか言って、要は聞く気がない。
他の条件緩めればなんとかなるし、商品として無意味だから緩めろといっても聞かない。
機能表で他社に負けるとまずいと思っているんだろうけど。
設計や開発に無茶いうのが仕事だと思っているんだろうと思ってる。
「くふう」でどうにかなるものではない。 頭が回ろうが回るまいが、
誰にでも限界はある。
ひとそれぞれ限界は違うけど。
自分だって限界をこえられないのに、
（もし越えられたら、それは限界じゃない。）
他人にやれというのはいかがなものかと。 来週神経内科にアクアポリン4抗体検査の結果を聞きに行くんですがなんとなく陰性の予感がしてます
アクアポリン4抗体は陰性の人も多いらしいですし確定診断を期待しすぎても良くないですね 目眩と嘔吐もMSの症状なの？
よくあるんだけど疲れかなーと思って相談した事なかった...
MS以外の病気なんじゃないかとか考えてて怖かったからMSが原因なら安心だなぁ 一度倒れるぐらいの症状が出ると寛解するまで2年かかる事もあるらしいですね
最初の症状が出てからもうすぐ8ヶ月になりますが最近ようやく外を歩ける日が増えてきました >>504
病巣がどこに出るかによって症状は変わる 今日は手足の麻痺とピリピリ感が凄い
後頭部を締め付けるような変な頭痛もあるし急性の症状が出たのかもしれない
診断が出てないからどうしようもないし来週の診察まで後遺症が出ないと良いけど
半身麻痺みたいな症状が出たら救急車呼びます 風疹ワクチンの予防接種 抗体検査を無料で受けろって言う書類が来ました MSの方、風疹ワクチン大丈夫ですか？ 自分も去年来たが 抗体検査したら 抗体あったので注射無しでした >>513
なるほど、それは良かったですね 昭和37年〜昭和54年生まれがワクチン接種してないらしいので若い人には関係ないかもしれませんね ジレニアとか開始する前に
いろんな抗体検査していると思うけど
血液検査結果見てみ >>512
妊婦さんかな？MS発症前の小学生の時に風疹の既往歴あるけど抗体検査したら256倍で抗体価高すぎてて再検査になって焦ってしらべたことあるけど大丈夫って書いてたよ >>517
はっきり言ってくれて分かりやすいね。
この先生。 これから、どんどん新薬が出るから希望をもちましょう 脳MRIに跡がないって事はCIDPなのかなぁ…
造影剤入れてない1.5テスラのMRIでちゃんとわかるのか知らないけど 初めて頭部MRIを撮った時を思い出す。
女医さんがスキップしだしそうな勢いだった。
珍しい疾患を見つけて嬉しかったんだろうけど。 >>523
待合室の中をバイオジェンの資料をもって走っていたのは事実。
ニコニコして、まくし立ててた。
「これですよ！この病気ですよ！」って。
患者はヘロヘロで座ってるのもやっとだったのに。 ちなみに、頭部MRIを撮ってこいと言ったのは、別の町医者（男）。
その町医者の嫁さん（医者）が、精神医の診断もないのに、
勝手に向精神薬を処方してきた。
どんな薬かもしらず（ヘロヘロで調べることさえ出来なかった）飲んで薬が切れたから、
再度、診療所にいったらその旦那が出てきた。
あそこで、あの旦那さんに言われてなかったと思うと。。。 >>526
AI で初期診断出来たらなと思いますね。
愚痴は切り上げます。 近々神経伝導検査をする事になりました
腱反射が低下しているのでまずはそれを調べるそうです
体の中から針でチクチク突かれているような痛みの原因がわかることを祈っています 午後から身体中激痛。暑いからかな。
気温下がれば楽になるかなあ。
とりあえず冷んやりシーツの上で横になってるしかないね。 やっぱ激痛走る人いるんですね、自分ははや1ヶ月くらい激痛？と硬直になって朝に起き上がれないんですけど再発なんですかね… 痛みとか主治医に相談したら痛み止めとかもらえないの？ >>533
主治医から飲んでみたらどうでしょうか？って言われると思うけどなあ
あと整形外科通ってリハビリ受けてるなら整形の先生も提案してくれるはず、何はともあれメインの主治医に相談して
それでもいい反応なかったら整形外科に相談がいいと思う 医療用モルヒネとか軽いやつとか、もらえると思うのだが、ほとんどの脳神経内科は多発性硬化症の知識が甘いので、多発性硬化症の専門医専門病院へセカンドオピニオンしたら良いと思うのだけど 神経伝導検査やりました
結果は正常、きれいに波形が出てると言われ、正常なのでこれ以上の検査は意味が無いと言われました
手足のしびれ、動かしづらさは残っていて歩きづらい、物を持ちづらい症状は残っています
また病院探しの始まりですが、やるだけやってみます >>538
わたしは しびれと迄は言えないかも知れないけど
手足が動かしづらい、脱力感、こわばり、重い。
よく物を落とす、ペットボトルキャップを回しにくい
文字が書きにくい、小銭を取り出せない、重なった紙をめくれないなど。
その都度症状も微妙に違って、医者はなかなか難しいと言う。
過去、筋電図、脳ドックは正常。
リウマチと診断されるも薬は効かず
適度に運動して睡眠を取って、程度で終わってしまいます。 >>539
症状が弱いとステロイドパルスまでやってくれないんですね
ネットには症状の強い時にはステロイドがよく効くって情報が多いので様子見で返されると悔しいです みなさん、チラツキの検査ってどんな風に受けてますか？
今日はいつもはいなかった検査技師さんに、測ってもらって、チラつき具合がよくわからなかったのは確かなんだけど、数値が落ちてると言われて先生に少し心配されちゃった。
自分の感覚で答える検査だから、見えにくいときがたまたま重なっただけかもしれないけどって、先生にも言われたけど、念の為に次回の眼科の診察予約早められたんだよね。
視力は特に変わってないみたいだけど、前も自覚なしにチラつきの値が落ちてるって言うので視神経炎になったことあって、不安なんだけど、チラつきって感覚で答えるから難しいよね？そう思わない？ 今は症状重くなったから、通院が難しいので専門医ではないけど、指定医で必要あれば京都の専門医と連携とってもらえるようにしてかかってる。 あ、これって540さんに対しての質問のレスだよね？横入りしたかも…ごめんなさい！ >>541
悪化したときは明確に違いがでてました。
ほぼ回しきってもちらつきには気付かなかった。
右目だけ、点滴が落ちるのが見えなかった。 >>539
似た症状がいくつか...
キャップが開けにくいとか文字書くのが1番辛くて、痛いというかだるいというか....握力は普通だし大きい動きは問題ないから日常生活では問題ないんだけど細かい動きがきつい。
けど見た目でも分かりづらいし、先生にもどう説明していいのか分からないし仲良いリハの人にしか理解してもらえない >>545
あーなるほどねー。
チラつきなのかよくわからないというのは、今回感じたかも…
何度も検査してるから、チラつきはどういうのか知ってるのにね。 今度やっと病院行くんだけど、全身の関節の痛みと曲げ伸ばしの困難と持ち上げたり袋を開けたりペットボトルを開けたりする筋力の低下、歩行は出来るけどまっすぐ素早く歩けないとか指が曲がらないとかだけじゃあステロイドパルスはしてもらえないのか
あと起き上がるのが難しい 自分はタイサブリ投与しているが、人間は身体を動かさないといけないとなんか誰かが言っていた気がする。
なので自分は筋力を落とさないために、ストレッチやウォーキングを歩ける内にして、出来るだけ筋力を維持してる。
歩けない人でも身体は毎日動かしたほうが良いと思うよ。 >>549
549だけど薬はあくまでも対処療法だと私は思っている。
だからただ薬だけを投与して身体を動かさないのは悪化すると思う。 今日は左手が動かしづらい
親指から中指までが突っ張った感じで細かい作業ができないよ 常々思ってるんですがここってリハビリ通ってる人って居ないのかな？ >>552
自分にあったトレーニングが分かっているなら必要ないと思う。
ちなみにリハビリって別料金かかるの？
あと先生にリハビリって言われた事ない >>554
リハビリって症状的に悪化してる人が先生の薦めでいくのですか？
言われたこと無いです 歩けない人は、軽いダンベル、握力とかで筋トレを１日おきでもいいからしたほうがいいかもですね
運動してないと筋肉が衰えて血圧もあがるので、私は、１日おきに軽い筋トレしてます
腕立伏がすごいしんどいですが、しんどい場合は、ヒザでついたら楽です。
そして次の日は、エアロバイクで３０分ほど漕ぎます >>555
大学病院の神経内科に入院治療中、主治医からリハビリ部への指示でベッドにてストレッチ、退院間際には筋トレ
いずれも先生からPTさんへ疲れさせないようにと注意がありました 私はもつ10年以上、在宅リハビリをしてもらってます。
最初は在宅看護システムがあまり確立してなかったので…通いは難しいから、在宅リハビリをやってくれるとこをネットで探しました。
主治医の意見書だか指示書を在宅看護側が受け取って、難病医療で受けてます。
今は寝たまま、マッサージや少し手足を動かしてもらってます。 >>549
JCウイルス検査は何ヶ月おきにしていますか？ >>552
Youtubeでギランバレー症候群から回復したレスラーが筋トレしてるのを見ました
それでも現役の頃と比べて体を動かすのは相当しんどいようです
発症前に筋肉が発達してて神経が太くなっていると、進行に差があったりするんでしょうかね >>559
3ヵ月に１回。
JCウイルスの数値忘れたけど高くなってきたからpmlのリスクあるから今日からテクフィデラに変えました。 >>557
自分も大学病院だけど、なかったです。
今度行ったらきいてみよう。 筋力トレーニングではなくて痛いのであれば身体を動かしてるだけで良いとおもうよ。
寝たきりはまずいと思う。 >>561
テクフィデラに変えたのですね
お返事ありがとうございました^ ^ >>563
痛みがあるっていうのは、なにか痛みを軽減する薬とかはないのでしょうか？ リリカっていう薬貰ったけど眠くなると運転できなくなるから飲んでない >>567
前に飲んでたけど自分は眠くならなかった。
今はやめて多発性硬化症の薬しか飲んでないけど。 >>566
ロキソニンは頭痛があるのでもらってるんですけど全身に効きますかね……
いままで痛みの症状は出たことがなくてある日突然全身痛みに襲われて歩くのもままならなくなりました >>569
私なら、普通の脳神経内科医ではなく、経験豊富な多発性硬化症の専門医に、どうしたら良いか見てもらうと思う 田舎だと経験豊富な先生を探すのが大変そうですね・・・ 日本多発性硬化症協会の医学顧問団を勤めてらっしゃる先生方ならまず間違いないでしょう
どうしても都市部に集中しているのは致し方ない所ですが 逆に言えばHPの医師紹介欄に書いてないという事は
そういった分野を専門に観てはいないと思った方がいいですよね あーあ
親の介護施設入所の問題、あそこまで助けてあげたのに、ここまできて車椅子では面倒だと省られた。もう私の方が先にいきたいわ。 大麻由来の医薬品が販売されてた件
#大麻由来の医薬品 でそのままツイート検索 >>570
自分は大学病院の多発性硬化症の専門医に診てもらってます。
検査の結果多発性硬化症の再発ではないがリウマチの疑いということでまた検査します。
ご心配をおかけしました。 この病気って血液検査では分からないんですか？自分は膠原病の数値が出て問診や色々な検査の結果リウマチと診断されましたが、薬を服用しても改善せず ここを読んで もしかしたら自分もそうなんじゃないかと思うようになりました
症状がほぼ同じなんです
痺れは下半身だけで常時あります >>579
まずはMRI。
確定診断には髄液検察が必須のはず。 >>580
ありがとうございます 担当医に今度話してみます MSって人によって症状も出る場所も度合いもめちゃくちゃ違うし痺れが出る病気ってめちゃくちゃあるからここを見てMSを疑うって無理がある気がするけど... この病気、病名がわかったとしても重い症状出たり再発しない限り治療投薬してもらえないですよね 右半身にしびれがあって、脳梗塞かと思い病院へ行きました。
MRI撮って脳幹部付近に影が見つかりましたが、右側なのでしびれと関係無しと診断されました。
２ヵ月後の再検査で影が残っており、多発性硬化症の可能性があると言われました。
診断を確定するには髄液検査が必要と言うことで保留しています。
今は、指先の痺れと立ち上がった時に軽く血が引く感じだけが残っています。
過去にパニック障害もやっているので、自立神経系かな？、とも思っています。
両者の違いって分かるのか？
似たような方、いらっしゃいませんか？
まずは、心療内科に行ってみようかと思います。 医学の進歩は目覚ましいよね
私がMS発症した時（１７年前）は、ブレドニンや注射器でベタフェロンしか無かったのに、現在は、いろいろな飲み薬があるから、これからドンドン治療薬が出てくるでしょう、 >>584
MS疑いだった時に断定するにはMRIで影が脳と他の場所の2箇所や髄液検査での数値異常とかが必要って言われたから症状があるうちに早く髄液検査したほうが良い 心療内科や整形外科に行ってるとMS診断遅れて2時ってしまうよ アドバイス、ありがとうございます。
最初に病院へ行った時は、脳梗塞の疑いでした。
脳梗塞のMRIの影は、は１ヶ月位すると消えるそうで、
結局、2ヶ月くらい経過してからMRIを取りました。
結果、影が消えず脳梗塞が否定された形です。
そのため、脳しかMRI撮っていません。
今から、髄液検査をしても診断つくのだろうか？
前に両耳が難聴になって耳鼻科に行ったけど耳に異常が無く
神経系でしょう、って言われたのもこれが原因だったのかな。 >>596
あるある。
自分も耳周りの診断をしつこく受けた。
髄液検査の結果、IgG index は初MRIの半年後も高いままだった。 >>584
なんで髄液検査を保留して、まずは心療内科に行ってみます
にするのか理解不能。
MSでも精神症状は出るから
もしMS由来ならその対処療法するだけで終わって
根本のMSが治療出来ないままになるよ。
わざわざ遠回りしてどーすんの。 私の場合、発症から自然治癒した後に髄液検査で
診断つかずでした。
（数年後に再発で確定診断済み） 脳幹からの難聴なら私も経験あります。
入院中、複数再発した症状の一つが突発性難聴でしたが、耳鼻科ではよほど慎重な先生にしかMSとの関連を調べてくれず、パルスで改善した。
目眩なども脳幹ならあり得るし、私も精神障害が最初だったとされています。その何年も後にMSがわかりました。 悪いことは言わん出来るだけ早く検査して治療しないと後悔する事になる そだねー。
最初のうちは、自然治癒でなんとなく落ちつくのが段々と積み重なって、病気が判明した時そのまま障害者になったから、軽いうちに適切な治療しとかんと、ヤバイよ。 早く診断して再発寛解の時に治療しないと人生詰む
診断治療遅れて2次慢性進行になってしまったら苦しんで終わる 今ちょうど麻痺や痛みが落ち着いててもうちょっと良くなったらななんて考えてるんですが
これが寛解期で油断してると再発して悪化すると思うと怖いですね
左耳が聞こえづらい感覚はありますし 皆様、ありがとうございます。
確定診断をうけてみます。
今後、体調が悪くなって仕事を休むこともあると思うので、理由がはっきりしていた方が良いですよね。
ネットで治療方法を調べて見ますと、フマル酸ジメチルという飲み薬がありました。
でも、月220万位必要だとか。
実際は、保険が利いてもう少し安くなると思いますが、飲まれている方はいるのでしょうか？ テクフィデラという名前で比較的新しい薬ですね。
予防薬は初期のベタフェロンからやってどれも合わず、初めて自分に合っている薬です。 >>607
診断ついて、難病認定されれば、定期診断こみで、年８万。 >>605
テクフィデラ飲んでます テクフィデラ３ヶ月分と診察＋MRI＋血液検査で１万円かな 月にしたら３３３０円になるのかな 難病認定されても限度額は条件によって多少変わるんだった。 私は在宅看護が入っててすぐに上限いくから難病では無料。限度額も障害者医療で無料になるので、治療費はかかってない。
恵まれてます.... >>605
一般の神経内科医だと、多発性硬化症と確定診断する自信がないから
躊躇して簡単には診断しない。
薬も限定的でいろいろ試す知識も経験もない。
だからMS専門医をお勧めする。
このリストに載ってる専門医なら大丈夫だと思うよ。
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
古株のベテラン先生方
http://www.jmsn.jp/about.html
http://www.jmsn.jp/memberlist.html
比較的若い期待の先生方 >>613
所属が変わってしまった方もいらっしゃるので、注意。 そのリストに載ってる先生のなかにもハナから取り合ってくれない方も居ました その人の収入にもよるけど、うちは医療費は年間6万くらい。
俺はテクフィデラを服用していて、2ヶ月に1回受診。1ヶ月（1回）の医療費上限は1万円。
確か年間6回以上行かないと高額療養費制度みたいのに該当しなくなって上限が2万円になる。
3ヶ月に1回の頻度で年間4回行くと、2万円×4回で8万円
2ヶ月に1回の頻度で年間6回行くと、1万円×6回で6万円
って考え方で6回行ってます。
これが一番お得だと思ってるんだが、間違ってますか？
みなさんご教授ください。 >>613
自分の主治医が古株のベテランに入ってて良かった >>616
多分、難病＋高額療養費を使うんだろうけど、高額の方は年間の診療点数が一定以上が条件かと。
あと、地方自治体によっても補助制度は異なる。 ここで聞くのもどうしたものかと思いますが、東京医科歯科か、順天堂のどちらかに変わろうかと思ってますが、どちらでも問題ないですかね？ 身体の痛みが続いてはや三ヶ月
膠原病もありそうな予感てことで検査結果待ち >>613
ありがとうございます。
やっぱり大学病院ですね。
地方の市立では無理そう。 >>620
東京医科歯科等の公立は土曜日休診。
順天堂等の私立は土曜日診察あり。 右足の感覚麻痺がこの3日で急激に進んだわ
動いてはいるからなんとかなりそうだけど明日朝イチで電話しないと後々なんか後悔しそう 私も両足が一昨日から腿から下が痛くて痺れて辛くて…気候のせいかなと思ってるけど、パルスに頼りたい気持ちになってる。
でも、今は自分の治療のこと優先できなくてひとまず我慢する。どの道、外出は通院だけで、簡易電動車椅子使わないと
できないから、まあ、完全に立てなくなってもという諦めはある…
今は家庭が大変で（悲） M S発症から多分20年くらいになります。
歩行困難で障害が残り、在宅です。
イムセラを5年服用中ですが今のところ再発はありません。ただ、日を追うごとにダルさや歩きづらさが増しています。訪問リハと家事、、電動車椅子でスーパーへ買い物、、料理、、へとへとに疲れます。運動不足だったり加齢や気候など、原因は色々あるんでしょうが、、身体的にキツくて人と喋る気にさえなりません。同じようなひといます？再発というには軽度だし寛解ではなかろうかと、、、お箸も扱いづらいです。 M S発症から多分20年くらいになります。
歩行困難で障害が残り、在宅です。
イムセラを5年服用中ですが今のところ再発はありません。ただ、日を追うごとにダルさや歩きづらさが増しています。訪問リハと家事、、電動車椅子でスーパーへ買い物、、料理、、へとへとに疲れます。運動不足だったり加齢や気候など、原因は色々あるんでしょうが、、身体的にキツくて人と喋る気にさえなりません。同じようなひといます？再発というには軽度だし寛解ではなかろうかと、、、お箸も扱いづらいです。 今日、在宅看護でシャワー浴してる途中で脱糞しちゃった。
情けないよー、、仕方ないけど。 「体を動かせ！」と嫁に急かされて山を歩いたが、途中で脱糞してしまった。
あれ以来、山に行こうとは言われないが、強制散歩はある。 >>631
辛いんだろうけど人のせいにしちゃだめ。
体を動かすのは大事だよ。でも他人は自分の体調とか限界が分かるはずないんだからそこは自分で判断して動かなきゃ。
「散歩」に「強制」なんてないよ。首輪して引きずられてるなら可哀想だけどそれなら自分でNOと言わなきゃ 脱糞は自分でコントロールできないからなるわけで、自分の体力の限界とかわかる人いる？
私は難しい。 >>633
脱糞がどうとかじゃなくて、誰かに言われたから強制に散歩させられるってのがね。
歩いたらしんどいのは自分で分かるんだし、外で漏らしちゃったりするんなら家の中でストレッチでもいいじゃん、
いくら奥さんだってどのくらいキツいかなんて絶対に分からないよ、医者だって分からないんだから...
無理な時はやらなきゃいいんだし、自分の体をちゃんと自分で大切にしてほしい 理想ではあるけどねえ、良かれと思ってやったことに失敗することもあるし、ある程度引っ張ってもらわないとなかなか自分では躊躇しちゃうこともあるよ。
あなたは強いね。 フラフラになってる時は普通の判断力じゃないんだよね。
それが、いきなり、前触れもなくやってくる。 >>634
言ってることはその通り正論だと思うけど、脱糞て相当なショックだし、苦しみが分かる訳ないと理解してても一番近しい人に分かってもらいたい気持ちもあることは同じ病気抱えて生きてる我々もあるじゃん
彼が立ち直る為に愚痴のひとつも言ってもいいと思うよ >>631
山一緒に歩いてくれるパートナーいて良かったね
そういうリードしてくれるパートナーいるとモチベーションも維持できるやろな、 山歩きと言っても山小屋梯子する４泊五日ぐらいのやつ。
岩だらけの尾根を歩くコースはさすがに辞退した。
写真をたくさん撮ってきたよ。
子連れで。
自分自身、体は動かさんといかんと思ってるから散歩にも行ってる。
夫婦仲はまあ、普通だと思う。
頭スッカラカンの時に良く難病認定の手続きしてくれたと思うよ。 ちな、嫁さんは、どうも難病セミナー行って、「放って置いたらすぐ歩けなくなる」と思い込んでたらしい。 リュウマチかどうかわからんが、痛くなることはある。
幸運なことに、一時的だけど。
今のところ。 リュウマチじゃないけど自分もときどき色んな所が痛くなる
何日か続いてしばらく収まってが不定期にくる 痛いのはあるよ。
今よく出てる薬は、リリカとかじゃないかな？
椎間板ヘルニアみたいな神経の痛みに効くらしいけど、自分には敵面でもない。 気象のせいか、この頃痺れや脱力、痛いのとかツライね。
変な天気が続くね。 低気圧のせいか今週に入ってから凄く調子悪いですね。 視神経脊髄炎で、吐き気があったりするんだけど
自分は吐き気は多少なので、
食用の重曹を少し飲むとおさまる感じがする。
体をアルカリ性に保つ効果もあるらしいがそれはプラセボ程度に考えてる。
（塩分を摂りすぎないほうがいい人は注意） >>627
自分は視神経脊髄炎なのですが、
やっぱりへとへとです。車椅子使用です。買い物はできるだけネットスーパーです
あとは（コロナに気をつけつつ時期を見ながら）訪問看護や家事援助などを頼もうと思っています。
どんぶりを持つのがつらくなり、
軽いプラスチックのお皿を使用し始めました。
掃除板などで、１時間５００円で
ご飯作りや家事など頼める福祉団体「茶卓」を知り
検索したら地元にもありました。もしそちらの地元にあれば
必要な時はぜひ・・・。お互い大変ですよね・・お大事にしてほしいです。 失礼しました、地元にあるのは茶卓でなく
家事などしてくれる似た福祉の団体です。 視神経脊髄炎はつらそうですね。
視力障害はどんな感じなんですか？
私も日ごろほぼ寝てまして、在宅看護、在宅リハをお願いしてますが、MSです。
視力障害もあって、車の免許も更新をやめました。
家事の頼める福祉団体はいいですね。
私は家族がいるので、ヘルパーでは制限があり、自分のことだけしか頼めないので使ってません。
また、いい情報があれば教えてもらいたいです！
お互いできる範囲で頑張りましょうね。 体がピリピリ痛くてだるい
もうすぐ発症して1年になるけど良くも悪くもなってない
少しでも良くなればいいのに 低気圧で症状がぶり返した
手足のしびれとむかつきで動けない ほんとに、同じく低気圧がくると調子が悪くなる なぜだろうね？ 発症してから4ヶ月
先月2週間だけ症状が落ち着いててあとはずっと症状が続いてるんで一次進行形じゃないかと心配になる 低気圧は特別口にしないだけでどんな人でも調子悪くなるよ。 >>653
むかつきってどういうの？
痺れとか麻痺って色々種類があって体調悪くなる度に違ったりするから先生に説明するのめちゃくちゃ難しい
再発した時の症状がうまく説明できない https://news.yahoo.co.jp/articles/1c6cfc119c1848d61b08595938f47243e7761d8f
この臨床研究の第1号の患者さんは当時30歳代で、海外旅行後に激しい下痢をして、
その後四肢まひの状態になってしまったという方でした。最初は多発性硬化症と診断されて
インターフェロンを投与されていたのですが、どんどん悪くなっていました。
ステロイドや免疫抑制剤など当時のあらゆる治療を受けたにもかかわらず、
日常生活がほとんどできていませんでした。生活の質（QOL）は極めて悪く、
病院に来た後2、3日は疲れて起き上がれなくなるような状態で、限界に達していたといっていい患者さんです。
その患者さんが、治療開始から3カ月で痛みがなくなり、
4カ月目にはフル活動が可能になって、約8年たった現在も問題なく生活しています。
こういう治療例を見ると希望がわくね 気になって検索してみたら
「ストレスや疲労、発熱、出産、低気圧などでは免疫バランスが崩れるため症状が悪化しやすい」
ってかいてるとこありますね 片足の感覚が無くなったから病院に連絡したらすぐ入院からのステロイドパルスをしてくれて無事に感覚が戻って退院し出来たわ
病室で自分以外の3人全員がステロイドパルスをやってたっぽいし今まで気にして無かったけど低気圧って馬鹿にならないんすな 自分も症状が出てから2年はMS疑いだったけど1回目の再発時に頭以外の影が見つけられなくて確定ができなくて
その後しばらくしてから保険屋の知り合いに国立精神・神経医療研究センターを紹介されてセカンドオピニオンをしてみたら色々と先生同士で話をしてくれたのか元の病院で新しく検査をしてその後MS確定ってなったよ >>664
東京の病院はやっぱり心強いですね
地方なので行くとしたら飛行機で受診に行く事になりそうですが・・・ でも例年だと7月ってもっと気温高かったよね
なんにしろ台風が発生しないならいいな 痙性対麻痺で脊髄に僅かな白点見つかるも、髄液検査で何も出ずMSとは認められず
とは言え他の病気の兆候もまだ出ず今の所お手上げ状態
自然治癒後の後遺症での歩行障害故に髄液正常って可能性はあるのかな
過去数年スパンで出ては消えた体の異常はいくつか心当たりある 人によって症状違いすぎ一つの病気じゃなく総称してMSて言ってる気がす >>673
脳にも有れば診断はつくのにねー。
跡でも複数ないとな。 イギリスでコロナからADEMが報告されてるらしい我々は再発する可能性があるというウイルスかも すみません。長文失礼します。
28歳♂です。
視神経炎を発症し、脳MRI画像から多発性硬化症か視神経炎脊髄炎と診断されました。現在は検査中です。
今後、仕事・将来で諸々諦めないといけない事を感じ、生きるのが辛いです。
皆さんは、多発性硬化症と診断されてどう受け止めてどう乗り越えられましたか。 >>678
発症の心当たりはありますか？
海外旅行とかで何かひどい食あたりを経験されました？ 諦めと乗り越えることなんか出来んよ
進行してどんどん辛くなる 諦めとゆうより 慣れだと思う 非日常が続けば日常になるように >>678
ちゃんと生きてきたからショックかも知れんが
診断前に諦めるのも生きるのが辛くなるのもまだ早い
単発性かもしれんし、大変なく暮らせるかもしれんし
急にきたりするかもしれん、人によって症状進行予後が全然違ったりする
ただ精神的負担が普通より体に影響する人もいるからあんま思い詰めない方がいい >>678
先の将来のことは考えなくなった。
現状で運動障害は無いから今出来ること、やりたい事はやっておこうと決めた。 >679
特に無いんです。突然片目がかすみました。
今はもう片目は色がわかりません。
>>680
やっぱり進行するんですかね。。。
>>681
どれくらいで慣れましたか。
>>682
欲を無くすって難しいです。。。 >>683
ストレスが良くないのはわかっているのですが、今まで積み上げたものが無くなっていくが辛いです。
>>684
>やりたい事はやっておこうと決めた。
親にもやりたい事をやれ、無ければ実家に戻れと言われました。ただ、私のやりたい事が今やっていた仕事であること、再発したら親の老後まで壊してしまう可能性を考えるとどうしていったらいいのかと。
仕事は元のポジションには戻れないし、実家に戻ったら共倒れするかもしれないので。 そうなのかあ。
私の場合は早く切り替えたかな。子供を1人で育てなくちゃいけなかったから、まず移動手段を確保して
早くから簡易電動車椅子を使うようにしてでも、仕事は維持させた。
失うものも大きいけど、それ以上に守るものがあったから必死だった。出来ることがあれば飛びついて工夫してやってきた。まだ若かったし。
今はやり終えた感があるけど、後悔はしないようにしてきたから満足してる。
今ある症状はかなり大変ですが、なるようになる！ >>685
MSは10数年前は10%が進行すると言われてた
今は50%が進行すると言われている
俺は半身不随になるまで働いたが刀折れ矢尽きた >>688
生活ってどうされてますか。
やはり生活保護とか受給しなければ生きてゆけないのでしょうか >>687
自分が守れるものがあれば、迷いを捨てられるんでしょうかね。
私は結婚もしてないし、もちろん子供もいません。
このままだと、両親や兄弟の幸せを自分が奪ってしまうだけの存在になるのが嫌です。
働けるところまで働いて後は生活保護をもらうぐらいしか考えられない自分が嫌です
嫌なことしか考えられない。 >>691
自分を守ることで、人に喜んでもらうことが増えてくるはず。 これから再発予防の注射をすることになりました。
重症度は軽く金額でしか難病の申請をすることが出来なそうです。
しかし仕事は辞めてしまい無職です。
申請が通るまで金銭面の負担がすごくて心折れそうです。 これから再発予防の注射をすることになりました。
重症度は軽く金額でしか難病の申請をすることが出来なそうです。
しかし仕事は辞めてしまい無職です。
申請が通るまで金銭面の負担がすごくて心折れそうです。 >>678
MSかMNOか確定前におろおろしても始まらんし、MSが進行するかどうかも半々だ
まずは冷静になって人生設計をせざるを得ない
難病なので医療費の補助は助かる
利用できる制度を勉強することを勧める
今のショックより今後の苦しみの方が大きくなるのは確実だ
自分はなんの価値もない存在ではない
大学病院で新薬の治験や研修医のモルモットになれば今後の患者のためになる まあ専門医がいるところは大学病院ばかりだしモルモットになる同意書うっかり書いちゃうよね 大学病院は研究と教育と治療のためにある
高度先端医療の治療を受けるにゃ研究と教育のために病気の体を提供するんじゃね >>699はわからんのかね
>>687が両親や兄弟の幸せを自分が奪ってしまうだけの存在になると絶望してるのをそうじゃないとエールを送ってることを モルモット＝実験台という書き方が気に入らんだけよ。
内容は同じでも新薬の治験に参加するとかならイメージも全然違うでしょ。 5chなんだしそれくらいの言い回しに目くじら立ててたらストレスマッハで再発するぞ モルモットはよくある言い回しだろ
実験台を想起させるから嫌といえば良いだろうに じゃあ、私は親兄弟、子供たちを幸せにしてないというのかな？
それは違うよ。
自分が自立するのに、親兄弟を頼らず使える制度や支援を利用したりして、生きているから、今はほとんど寝たきりでも不幸にはしてないぞ？ また両足首がしびれてきた
以前より頭の回転も明らかに鈍くなったしこれじゃ復職できるかも怪しいな みなさんビタミンＢ１２の錠剤（メチコバール錠）って処方されてます？ >>678
私は5年ほど前に小脳に初発、脳幹に再発、
ほぼ無症状だけど大脳と胸髄にMSらしき痕があると言われました。
疲れやすさや倦怠感、軽い後遺症はありますが、
今のところは普通に仕事をして、日常生活を送っています。
先のことを考えると不安になる気持ち、とてもわかります。
まだ確定してないとのことですし、
悲観的になりすぎず、お大事になさってください。 >>712
目立った再発がないという例があると希望が持てますね >>710
前に複視が出たときに処方された。痺れの再発の時は処方されずでした。 >>711
>>714
発病して七年、初めて処方されました。
プラシボかもしれないけど、痺れは多少ましになり、視点も定まって来たような気がします。 夕方から体が火照って痛いー。
熱っぽいし、動けんのでしばし横になって休憩してる。 娘が熱40度…
保健所に電話したら、経過とか聞き取ってコロナじゃないと言われたから、路頭に迷った。
不特定多数が来る大型ショッピングモールで個々に接客する販売業だから、人一倍怖がってたのに．
検査も受けられないの？
私の在宅看護は念のためストップになった…
医療従事者は心配してて保健所がNOと言う理由がわからん。 >>721
症状が無くてもPCR検査で陽性が出る人も多い昨今
検査もしないでコロナじゃないとは言いきれないですよね
地域にもよるだろうけど出来るだけ医療機関を圧迫しないように保健所で調整してるのかも
ただの風邪だとしても40度の熱は辛いので様子を見て下がる気配がないなら
保健所でなく医療機関に電話して受診して貰えるか聞いてみては
うちは38度越えの熱が２〜３日続いてると電話をかけたら
念のためPCR検査もしている病院に行ってみたらと教えてもらって
その病院判断でPCR検査してもらえました >>722
ありがとうございました。
近くのクリニックより保健所は通さず、指定機関に紹介状書いてもらい、抗体検査とPCR検査をしてもらい、結果待ちです。
娘、1人で防護服姿の中に入っていって検査受けて戻ってきました。
カロナールも効かないので、コロナじゃなくても何かの細菌感染してると思います。
保健所の受け答えで愕然としていましたが、もう一度勇気を持てました。ありがとうございます。
皆さんも、体調管理大変ですがお気をつけください。 ちなみに、コロナは陰性。
ウイルスの値が高すぎるので？（たぶん炎症反応）
肺炎かも知れないからとまたCTの検査結果待ちしてます。
お騒がせしてすみません！ 721です。
結局、原因わからず高熱はまだ続いていて薬も効かず。
医師には自己免疫疾患を疑われてます。
MSは遺伝性はあまり確認されていないしMSの症状もないけど、自己免疫疾患と聞くと悲しくなってしまいました。
家族に自己免疫疾患を持ってる方っていらっしゃいますか？
なんだか不気味です。 左半身の麻痺が強くなってきた
左顔面がしびれるし気分が悪い >>725
ここに来てる人は、ほぼほぼ当人が自己免疫疾患かと。
どこに来てるつもり？
で、本題だけど、発熱して何日？ >>725
721さん本人がMSで在宅看護あり、娘さんが発熱で自己免疫疾患疑いということかな、心配ですね
まだ熱下がらないなら、私ならセカンドオピニオンかな。 >>729
そうですよね。私も真剣にそう考えます。
でも、私自身がMSで自力で通院もできなくなってしまってるので、セカンドオピニオンを受けるために、どうしたらいいのか悩んでるばかりで行動できないでいます。
本当に悩んでしまいました。 >>728
日曜の夜に発熱してるので4日目？5日目？です。 6月は落ち着いてたのにまた麻痺が強くなってきた
辛いな >>731
一応新型コロナの疑いは陰性なんでしたっけ、それまで出てるとなると民間でも良いのでPCR受けたほうがいいかもしれません
新型コロナは最初陰性でも二度やると陽性だったなんて言う報告がありますので 熱はないけど全身の痛みが数ヶ月続いてMRI.CTと血液検査受けたんですが同じく肺炎の跡と炎症反応(crp)があると言われたけど結局何かのウィルスに感染したのではという曖昧な結果でこれといった治療はなかったです。
このご時世だから肺炎という文字が出たらドキッとしますよね。
無理に身体を動かさないようにということで家で筋トレしたりして安静にしてます。 >>733
すみません。
病院に高熱があると入れないので、必然的にPCRと抗体検査と受けました。どちらも陰性で、CTでも肺炎はありませんでした。
今は血液の培養検査の結果待ちです。
ただ、それまでの検査で原因が見つからず、自己免疫疾患を疑われてるらしいです。
娘の言ってることが曖昧なのもあるんですが、具体的な診断名はまだついていない段階です。 数値は聞いてないですが、ウイルスの値？（恐らく炎症反応のことかと…）が高すぎるということです。
でもこのご時世、病床数確保のため入院はさせてもらえず、いまだに8度から9度台の熱が出て厚着して寒がってます。
そろそろスレの内容がMSとかけ離れてるので、この話題はひかえます。ありがとうございました。 MS は１０代で発症することはまれだとは聞きますが。
視神経か MOG なら若いうちから発症する人もそれなりにいる模様。
ちなみに、自分の場合、従兄弟も MS と診断されてます。。。
医者からは遺伝はしないからあり得ないと言われましたが。 MSは日本の人口とMS患者数でざっくり1万分の1の確率の病気、そんな病気に家族が罹患したら遺伝じゃ無ければ何だ？ この麻痺、痛みを死ぬまで抱えて生きるのは酷だ
まだ1年目だけど たまーに覚醒期こない？
頭も冴えて痛みやしびれもなんだか軽くなる期間 >>746
1ヶ月に2-3回ぐらい楽な日があって
また調子が悪くなるの繰り返しですね >>744
痛みが出るってのは、リウマチではなくて、MSの症状なの？主治医に耐えられないって言ったらどうだろ？ 多分、耐えられない痛みがあると言ったらモルヒネ系投与になるんじゃなかろうか。
ビタミンB12投与で、痺れがなくなった気がしたが、今は元に戻っている。 舌が動かし辛くて血豆ができたけど、こういうトラブルに悩まされてる方居ます？ >>746
ある。去年の11月が覚醒していた…身体もすごく軽かった。 >>750
血豆はないけど、舌を噛むわ、麻痺側。
あとヨダレ垂れる。 再発の時に舌の左が麻痺して食事のたびに噛みまくったの思い出した。あれは泣いた 実際に痛みやしびれが出てるのに心の病のせいにする風潮は地方だとまだ根強いよね 毎日6種類の薬を23錠飲むはずなんだけど自己判断で減らして17錠にしてる
でも出してもらってる以外の他の症状も出てきて対処療法しかなく薬が増えてくんだけど皆さんどのくらい薬飲んでる？
このまま薬ばかり増えるの怖いわ 私も数えてみた。
朝、11錠
昼、3錠
夕、7錠
寝る前、2錠
頓服（痛み、発熱時）2錠
全部で13種類
頓服だけど毎日、薬でお腹いっぱいだよな。
ちなみにトロミ剤使わないと飲めないので、朝からトロミ作りで薬がスタートする。 >>759
レスありがとう
すごい飲んでるね
症状増えるたび薬の量も増えてくから不安だよね改善しないから減ることないし
今はまだ影響出てないけど後々影響出てきて薬で早死しそう 昼番組実況遊んでたらこんなレスあった
147 名前:名無しさんにズームイン！ [sage] :2020/08/05(水) 15:17:57.05 ID:gZ6MlvAp0
これやばすぎる
中枢神経症状に関するカナダからの総説も印象に残りました．そのなかにウイルス感染の長期的影響についての議論がありました．コロナウイルスは神経向性をもち（図１），例えばHCoV-OC43や229Eは多発性硬化症やパーキンソン病への関与が指摘されています．動物実験レベルですが，MHVウイルスは嗅神経から感染し，黒質ドパミン系神経細胞を含め広く感染伝播します．よって神経向性を持ち，嗅神経から感染するSARS-CoV-2も自己免疫や神経変性機序を介して，遅発性に神経疾患をもたらす可能性があると指摘しています．このため政府に対し患者登録システムを作成し，今後数年間かけて，神経画像やバイオマーカーの追跡を行うことを提唱しています．つまりCOVID-19では遅発性，長期潜伏性の神経障害に注意が必要で，感染直後に無症状であっても長期的に大丈夫かは分からないということになります．杞憂であってほしいですが，若者であっても感染しないにこしたことはないことを伝える必要性を感じます．Eur J Neurol. これは記事が悪いなあ。
神経疾患の代表がパーキンソン病と多発性硬化症だったみたいだな。 MSは残酷な病気だよね
保育園から求められた医師の診断書出しても提出先の保育園は土曜保育を拒否
夏だけでもお願いしますって言ったけど仕事の時間しか無理だと断られる
なぜなら見た目が病気っぽくないから仕事も出来てるから
将来の不安やウートフの辛さは1人で抱え込まないといけない
家族や親でさえ理解してくれない
みんなは誰に訴えてる？主治医以外でわかってくれる人はいる？ そのうち動けなくなって仕事も出来なくなって病気と見てもらえるから大丈夫 >>769
診断書の書き方がまずかったんしゃないかな。
土曜日に家庭での保育に欠ける理由をしっかり意見してもらわないと甘えと捉えられてしまうかもしれない。 病気でもなんでもない人達に甘えって言われるの本当に腹が立つ 半身付随になってしまったときそういう連中声もなかったわ 保育園の申し込みの時点で、病気によるものなのか、仕事によるものなのか、そこが明確でないと伝わらないかもしれないですよ。
仕事はできるのに子育てはできないとなると、そこは別の問題になりますからね。 お腹に症状が出て気分が悪い・・・最悪だった頃の状態の一歩手前って感じ 盆休み直前でこのぶり返しはキツイ・・・
盆明けまで生きてたら病院行こう 近所の女医さんは、
「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」
といって、向精神薬だしやがりましたよ。 暑いですねー。
日没する頃まで寝てる方が楽ですね。 >>778
男ってだけでぞんざいに扱う医者は多い
働き盛りの年齢の男性って病気しないのが普通だからね 暑いねー、動けんよ。
今リハビリに来てもらったけど、足も手袋の上からでも熱いよって言われて、全身強張ってるよ。
こんな日は時間の許す限り寝て過ごすしかないよね。 >>784
かと言ってエアコンは肌寒くなるし大変よな 水をたくさん飲んで血中の抗体を薄めるのは効果ある気がする 2週間前からテクフィデラ服用し始めて1週間前に朝晩240mgになったのですが、昨日から下痢と腹痛と吐き気が酷いです
1週間後に診察予定なのでそれまで服用を中止しようと思うのですが、テクフィデラで副作用出た方何か対策とかありますか？ 単純に120に戻したよ
たまに体調いいかなって時期に240にしてみるけど何かしら耐え難い副作用が出てまた戻すって流れを３年くらい続けている >>787
私の場合は、テクフィデラ 60mgから開始し、徐々に２週間かけて240ｍｇに増量して１年たちます。 初めて服用したときは、顔面赤面が出ましたが、240ｍｇになってから、副作用とかは出なくなりました。
体がまだ慣れてないのでしょうが、医者じゃないのでわかりません。主治医に相談されたほうがいいかもです。 >>787
同じ症状出てたけど自分は2ヶ月目で徐々に良くなってきた。 回答ありがとうございます
次回診察時に主治医に相談して判断お願いしたいと思います
120mgの時は何も出なかったのですが240mgになったら色々副作用が出たので驚いてしまいました
徐々に薬に慣れていこうと思います >>783
４０代５０代の男のサラリーマンって、精神疾患が多い。
少なくとも身の回りでは。 >>793
あ、あと、痛風。
癌て死んだ奴もいるな。 朝からずっと気分悪いし嘔吐するし再発だったら怖いなぁ
前もふらつきからの嘔吐で再発だったし >>795
それ心配だね。
暑いし、再発もあり得そう…
病院に電話で相談できない？ >>795
再発を疑う前に熱中症なんじゃないの？
まあウートフで動けないだろうから違うか 手が動かしづらい・・・頭もなんか膜が貼った感じでぼーっと重たい感じ >>799
私も統合失調症の疑いで4カ月精神病院に入院してました。精神病だと疑いもせず、MRIも撮ることなく。
それから8年後に診断がつきました。
聞いたこともない難病でびっくりしました。
もう随分昔のことです。 >>800
お辛かったですね
痛みや痺れとか身体症状は無かったんですか？ 手足もありましたよ。でも、長くても3カ月くらいで自力で治っちゃうので、気持ちの問題だとかいろいろ言われてました。
電車に座っても前の席の人に無意識で足が突っ走って蹴ってしまったり、アイロンがうまく当てられなくなったりいろいろ。
複視も出たけど、たまたまその頃車の事故で追突された後遺症で神経が揺れたみたいな表現をされて、経過観察と点眼（内容は忘れました）でしばらくして治りました。 ラーメン食べただけでウートフ来るんだけどそんなもん？ >>803
食事すると体温上がるからね。
熱い物は尚更。 >>807
この病気残念ながら気合でどうにかならないんだわ。
まだ軽いうちはいいけど。
気合いでなおるならいくらでも気合入れる 親の介護の問題に直面してるMS患者いますか？
もう、自分は動けない上に頼られてクタクタです。 例の安楽死事件見た親が「あの人に比べたら幸せでしょ」って言ってくるのがモヤる…… 認知症とか体が自分で動かせなくなる方が自分的には死よりも辛いと思うから、MSは辛い病気だと思う
死生観の違いかなあ 死の恐怖
不自由の苦痛
天秤にかけられるものじゃないと思う。 「僕がいた時間」で、ALSの主人公が
「筋肉は動かなくなるけど、感覚は失われないんだよな。見たり聞いたりはずっと出来る。」
と前向き発言してたのを覚えている。
それ聞いた時、MSやNMOはALSにはない
失明とかの視力障害、感覚障害があるんだよなと思った。
脚本家が敢えてそのセリフを言わせたのは
MSやNMOとの比較もあったのかな？とか自惚れてみたり。
ALSは致死性で身体が動かなくなる難病中の難病だけど、
五感始め、感覚機能が失われるのも辛いよね。 MSは難病の中では楽な部類。しかし当事者でも無い健康な人間が決めつけてくるのは業腹ではある
尊厳死は認めて欲しいとは思う ALS患者に言えるのかを聞いている
論点を外すなバカが MSは人によって症状の軽さが違うけどALSは最終的に寝たきりになってしまう ALS だって、症状が軽くて気付いてないだけとか、健常者との違いは程度だけなのかもよ。 >>821
あんたMSじゃないでしょうスレから出ていきな 甘えるなALSに比べたらおまえらは幸せだ
親の介護しろ 介護の問題を抱えています。
自分も家族以外のところで介護をしてもらってるので、老齢で介護入れられるのに拒む父に腹が立つ。
ALSの親友いますが、私の方が症状進んだ。けど、明らかな大きな再発があるので、進行性とは言われていない。
ALSは膀胱直腸障害は最後まで出ないらしいけど、自分はどっちも垂れ流しになる。
人により、病気により、つらいことは人それぞれだけど、
MSも呼吸器系に障害でない限り、直接死ぬ覚悟をすることはない。死ねないからツラいのは死ぬ覚悟と同じ程度だと自分は思っている。
自分は食事や呼吸がしづらい時期もあって、その時は朝目覚めてまだ生きてると実感することもあった。
でも、多少パルスとか血液浄化療法で良くなることも多いんだよな、MSは。
そうすると、ALSがそういった治療がないことは、あの気持ちがそのまま死に繋がるので、気の毒だとは思う。
でも、死ねるならいいなとも思う。
複雑だよ。 この病気かわからないんだけど昨日は左膝外側が鈍い感じがして今日朝起きたら左膝下の範囲広くなって右足まで鈍い感じがするんだけど
神経内科でいいんだよね？
近くに総合病院あるからそこに行こうかと思うんだけど 癌って小さいうちは普通のCTには全く映らないし
CTに映るほどでかくなってたらもう手遅れっていうね・・・ >>833
死んだか、と思った事は何度かある。
段々思考力がなくなり、何が何だか分からなくなり、ある日、帰り道や自分の名前さえ思い出せなくなった。
改札までに思い出したけど。
そんな、ある日、気付いたら、自分が存在してた。
でもそれ以外の事が存在しているということさえ、思いもよらなかった。
時間の観念もなく、何も見えていないという事も分からず。
ただ、自分が存在しているということは、認識できた。
突然、舌の存在に気がついた。
いい気になって、舌を動かしてたら、ドックンドックン聞こえてきて、目があいた。
暫くして、寝てたんだという事に気がついた。
明日は目が覚めるのかと思った。
まさに、我思う故に我有り、な状態、無心の極致だったと思うが、悟りは得られてない。 >>838
総合病院なら最終的にかかるべき科にたどり着けるだろうし、いってらっしゃい。お大事に。 ここ最近リモートなせいか疲労とストレスと暑さを感じる事が少ないせいかウートフがあんまり無い
泣きたくなるぐらいの痛い痺れに襲われないってこんなに快適だったんだ >>846
それぞれ思うとこありますよね
ドンマイ ひさしぶりの診察暑すぎて呂律まわんなかった
もっと話すことあったはずなんだが 足裏から甲にかけてここ数日強いしびれを感じるようになった。
こんなしびれは初めてだけど感覚もあり、力も入るからこのタイミングで受診してもいいのかな。 甘えとかなまけてるとか言われるのが1番辛い
ここで言ってる人いるけど絶対にMSじゃない人もしくはほぼ無症状でウートフもなく後遺症もないか 甘え怠けは言われないけど「うちじゃわからない」「精神科を紹介しましょうか？」「心気症ですね」とは言われる >>857
んで、MRIの画像見て炎症反応があるから精神科行くとこれは神経内科に行ってみてくださいと言われる始末 >>858
炎症が映ってるのに診察できないのは・・・脳神経内科のモグリですね いや、ここ見てると病気に甘えてるやつも実際おるやろ。
MS歴長く病状もかなり重いけどな。 甘えて生きていいじゃないか。
気楽に生きようぜー！ 逆に難病の人って甘え下手な人が多いような・・・
身体欠損だと見た目で分かりやすいから甘え上手になりやすい 今って MRI の撮影技術で、脳の表面の病巣もみれるんだね。
これまでは、７〜８箇所しか見えてなかったけど、この撮影方法で更に１０カ所程度は見つかった。
視野がおかしくなるのも、多分ここが原因。。。 >>864
だろうな
そのうち認知も危ないぞ…再発予防の薬飲んでしっかり診察してわかってなぬて、今は昔よりは治療も出来るぞ >>865
まあ、誰しもある程度は認知症。
程度の違い。
とは言え、
最近、嫁にも「あんた大丈夫？」と言われることがある。 >>868
リハビリ受ける程度だったわ。今は何とかやれてる。会社も辞めたしな、、 MSで手足が動かなくて、リハビリが必要な人は、障害者年金もらえるよね？ >>874
申請だけなら代理人やフィナンシャルプランナーや成年後継人でできるよ >>871
MS高卒ニートになった自分も生きてるんだから平気平気。やる気失ったなら生活保護受けたっていいんだよ。 >>874
家族やヘルパーさんに頼んだらやってくれない？ 今日、脳みそに症状が出てすごく頭が重いです
両目が見えづらく苦しい パラリンピックの伊藤智也選手って多発性硬化症だったんだね >>882
すごいね
俺 ４時間４７分だったけどね 2015年大阪マラソンでね
でも今は、走れない >>881
あれ？引退したんじゃなかったっけ？
はっきり覚えてないけど おそらくギランバレーかMSじゃないじゃと思ってるんですが、症状があいまいなせいでMRIにも引っかからず自己抗体検査まで行き着かない・・・
1週間のうち半分はベッドから動けず、両手足のしびれにくわえて目眩まで発生した日は最悪なんですけど、診察に行く日は動ける程度には調子が良さそうに見えるんで先生も相手にしてくれないのが辛い >>887
まずは風邪などで診てもらってるかかりつけ医にご相談をそこから大きめな病院に紹介状を書いてもらったほうがいいかと
それか体が動きづらいのであれば救急相談ダイヤルでご相談する方がいいのかと思われます >>887
大きな病院で検査したほうがいいかな。 自己判断で病気を診断するのは危ない >>887
ウィルス性関節炎もあり得る話だから早とちりはいけない。大きい病院の神経内科免疫内科を紹介してもらうといい。 >>890
地元に免疫系の診察に詳しい病院が大学病院含め無いので
とりあえず脳神経内科に紹介状を書いてもらおうと思います 右脚に後遺症があり今では杖でもフラフラ。
肩足首はブラブラして麻痺気味です、多少の負荷をかけて歩行リハビリしつぁすが、、逆効果でしょうか、、筋力つけないとたてない >>893
筋力つけといて損は無いと思う。
一番大事なのは、心筋だと思う。 休み休みしてもリハすると下肢筋肉硬直、神経軽く麻痺してきて症状が進行してくるような、、
もう16年になる二次進行型は普通なのかな、、
皆さんどんな生活なんだろう
私は朝、晩数メートル杖や歩行器で歩くリハ、たまにウォーキングステッパー、、家事、、
暑いし怠くてたまらないのでいつも首掛けアイスタオル、、 >>897
歩けてるならまだ良い方じゃないかな。二次進行型と言われてますか？ 失礼💦
良い方、、いずれ私も同じになるんでしょうが、、せめて少しでも先延ばししたいのでリハ、、
それが出来ることも良い方ですね。 先生によって
二次進行型の基準がズレてはいるんだよな。
二次進行型言われた人って、明らかな再発はないというのは本当？ ニ次進行型って調子のいい日もあるって程度の意味か
全く無症状の期間もあるって意味なのかわからないね パルスをやってみなさんどのくらいで回復しました？全く回復せずに様子見で退院になりそうです。 >>905
iggindex だっけかな、三割ぐらいになった。
それでも正常値上限を越えてた。 >>905
自分の場合ですが、点滴してすぐに効く時もあれば、半年くらいかけてジワジワと良くなる時がありました。 >>905
私の場合、パルスやっても回復しませんでしたね 再発しないように注意（風邪などの感染症や疲労ストレス睡眠不足）して、何年もかかって徐々に回復していったって感じです >>907
ゆっくり効く場合もあるんですね。効くといいなぁと思います。ありがとうございます。 >>909
時間がかかっても回復した話は励みになります。ありがとうございます。 >>902
うーん、、再発の意味がよく分からない
新たな病巣の形成？軟弱化したミエリンが破壊された結果のうからの伝達が滞り、痺れや感覚マヒとなって自覚すると再発？
正解があってもいざ治療って、症状が固定化してたら難しいんだろな 先日、マウスの神経細胞再生実験成功例のニュースありましたね。投与したら再生して歩いたって。自己免疫疾患の身としては明るいニュースでした。 >>903
心筋が衰えると心臓が止まっちゃうから？
適度な運動で心臓に適度な負荷をかけたらいいの？ パルス３クール打って再発の激症状態は収まるけど回復感はいまいちのまま終わってたけど
こないだひょんなことから４クール分やったら全然違った違いすぎて泣いたｗ
回数多ければいいってもんじゃないんだろうけど効果が乏しかったら1週くらい増やさせて欲しいわ >>914
全くのド素人の考えですが、
そんなふうに考えてます。
そもそも、この疾患だと筋肉がつきにくいような。
心不全で亡くなる片も多いんではなかろうか。 >>917
いいえ。
この疾患が発病してからの感覚と、同じ病気と診断された親戚が心不全で亡くなったから、そう思ってます。
素人の思い込みです。 >>918
それは不安ですね。
延髄だか脳幹だかの病変で呼吸筋麻痺で息が苦しくて死ぬ不安はしばらくありました。
その時は声帯の動きが鈍く、嚥下障害や声も出しにくくて今でも歌は歌えなくなりました。
心筋にも麻痺が出るのはどこに病巣が出たらなるのか知りたい。 >>919
心筋とは直接の関係は無いですが、脳幹のど真ん中は、心拍数を運動に伴って制御する場所らしく。
ここに脱髄が見られたら時期は、立つと何時も十秒ぐらいで、ぐらっと立ち眩みみたいのが来てました。 最近頭に症状が出て思考や視点が定まりにくい
両足も膝までジンジン麻痺してる感じで足首から先は動かしづらい
来週脳神経内科の予約が取れたけど今度こそ抗体検査までたどり着きたい・・・
調べたら悪性リンパ腫でも自己抗体性の脱髄がおこるらしいのでそっちも調べてほしいな >>881
欠場発表したね。
非常に残念だけど、仕方ない。
MSにウィズコロナはない。名言だ。 >>922
ごめん。間違えた。
欠場するのは今月の大会だ。
今だからこそウィズコロナはない、発言だったんだな。
パラリンピックに向けて頑張って欲しい。 普通に診察だったのに片足が上がらなくなっていて、急遽入院パルスになりました。
コロナ禍で、入院は結構つらいです。 脳神経の炎症にもステロイドパルスって効くんですかね
もう2週間ぐらいずっと頭がジンジンして家事も運転も辛いです 自分は効いた完璧に止むわけじゃないけど数か月の頭痛も止まった
その他もろもろ脳神経の炎症による弊害も収まった
一時的でも動くの楽になるよね 脳にも効くんですね
多分早いうちから脊髄がやられていて、今脳に症状が出てるんだと思います
数日前から頭痛に似た違和感が頭にあって、不安とイライラが抑えられなくなる事があります
多分前頭葉がやられて抑えが効かなくなっているんだと思います >>927
イライラ感じますか？私も最近怒りっぽいので親に迷惑かけて自信失いそうです >>915
自分は回復感いまいちなのに１クールしかやってもらえませんでした。
パルスに積極的な病院じゃなくて治療は終わりました。 多発性硬化症の合併症で不安障害が強くて少しのことで不安になってしまう、心臓がドキドキして涙が止まらなくなる パルスでとの状態まで回復させたいかで効いた効かないの判断はそれぞれなんじゃないかな。
それと、症状（障害）は増えていますが、再燃もパルスが効くうちは二次進行型とは言わないのでしょうか。 >>930
わかる
コロナ流行って通院で熱はかられるけど緊張で7度後半〜8度台なって中入るまで毎回待機させられる
待機してる間他にも熱で引っかかった人が待機させられてるからその中にコロナの人がいたらってますます緊張する >>932
パラリンピックのレジェンド伊藤智也さんはどうやって心を整えてるんだろうな 脳の炎症がジワジワ進行していくから怖くてたまらない
手足の麻痺は数日でおさまるけど脳はずーっと何日もくすぶり続けるし明らかに集中力も視力も落ちてるのがわかるし 来週神経内科で検査してもらうんですけど
もし検査しても診断がつかなかったらとか、もし薬貰えても症状が全然緩和しなかったらとか思うと不安は尽きませんね おつむに炎症あっても頭痛にはならんで。
痛点がないからな。 おっしゃるとおり頭痛って感じじゃないですよね
なんかこう頭がモヤモヤジンジンして目が動かしづらくすごくしんどい感じです 多発性硬化症の方で、何か運動なさってる方居ますか？ どんな運動されてますか？ 定番だけど プールでヲーキング コロナで半年程行って無いけど 右手右足右顔面が動かしづらくて頭がボーッとする
多分もう小脳に病変が起きてると思うんだけど造影剤入れなきゃわからないんだろうな・・・ パルスの後身体が痛くなる人いませんか？自分は数年前から結構痛くなる。打ち身より強い感じでリンパが詰まったような感じになるけど、触診では疑問持たれてしまう。
結構続くし動けなくなるけど、細胞が浮腫むんだろうなと自分では思ってる。
他に事例を聞かないので、本当にこういうことないのか？ >>932
鬱病に不安障害だとまじつらい。笑った後は落ち込む >>943
>>944
外でクロスバイクとかボルタリングとか、危なくないですか？ >>946
パルスは一回しかやったことがないが、
そんな経験はない。 >>941
プールに通ってたんだけど、
横浜市はどうも区のプールは一カ所を除き全て閉じるようで。
四の五の言ってずっと閉鎖中。。。 >>949
ウートフがあったら危ないね。運良く消えたから乗れてる >>946
ステロイドパルス後に体中が痛くなる人
いっぱいいるよ。
別に珍しくない、普通。 >>953
本当？ありがとう。
いつも医者も看護師も首傾げてるから、そんなことあまりないのかと思ってた。 ジムに行ってマシン使って歩いてたけど
コロナ心配で行けなくなっちゃった 去年の12月から床屋に行って無い！ 自分で切ってる IBD事務局が声明出したみたいね。辞任からこっち難病持ちへのヘイトが地獄だったからなあ 治療薬飲んだ事無い 軽症者ですが鬱っぽいですよ まあ健康な人でも病んでる人多いし ここ10年程
眠剤が無いと眠れません 40代後半です アボネックス、テクフィデラと服用してきた。
アボネックスの時は、鬱は無かったが、意識がはっきりしないというか、いつも夢うつつの様な状態だった。 昨日顔が歪む症状が出た
今日は落ち着いてるんだけど >>963
今までにはなかったのなら、再発の可能性もあるよ。早めに受診できるといいですね。 県で一番大きな総合病院の脳神経内科行ったけど「神経が繋がってるならできることはありませんね」「若いんでそのうち治るでしょう」
と追い返されてしまった
これが地方医療の実態・・・MRIも自己抗体の検査も無し 皆さんMRI撮るとき造影剤つかってる？
今までも何度も使ったけど来月再来月と久々につかう
全然関係ないけどコロナのワクチンに重い副作用のニュース見て造影剤も怖くなった >>965
セカンドオピニオン
若いうちに治療しとかないと、俺みたいに脳が萎縮するよ いまは、いろんなMSの薬があるから専門医をネットで探したらいいかも >>968
そうします
取り合ってくれない先生に期待するより次を探すようにしないと
悪化が進行する気がするので・・・ 最近担当になった先生は、「造影剤有りですか？」と尋ねたら「使いませんよ」と、（個人的
感想では）鼻で笑ってた。 あと、名前は知らないんだけど、脳表面の病巣も検出できる撮影方法ってのが出来てて、確かにこれまで見えてなかった病巣がたくさん見えてしまった。。。 やっぱり事前に先生の情報を調べとかないと駄目ですな
セカンドオピニオン目的で予約した総合病院なのに、その日の担当は外部委託で、以前追い返された神経内科の病院の先生が担当されてました >>939
普段はランニング、水泳、サーフィン、スノボーしてます。
オープンウォータースイミングとサーフィンの大会に出てた。
仕事は消防です。
>>946
パルスすると歯が痛くなったことなら2回ほどあります。 >>971
造影剤使わなくてすむのはいいですね
身体動かないから点滴つけたまま車椅子乗ってMRIの台に寝転ぶってすごく大変 >>974
大変そう。。。
非常用のパフは握れます？ >>976
体温上がったり、呼吸が苦しくなるとウートフ出ます。だから水泳なんかも水温や気温が低めのプールに通うようにしてます。
ウートフ出たら運動のペース落としたり涼んだりして無理しないようにしてます。
でも、全く運動しないのは体にも心にも良くないと思って、気持ちいい程度の運動を心がけてます。
多分自分は精神的なストレスで発症したり再発してしまうので… 脳神経内科の先生でMSやCIDPの事知らない事ってあるんですかね
神経は一度壊れたら良くなったりしないので、日によって痺れが現れたり消えたりするのはおかしいって言われたんですが
専門外だから知らんぷりしてるんでしょうか MRIが新しくなったって聞いた時から造影剤使わなくなったので
MRIの解析度にもよるのでは？ 何度もMRI撮ってるが造影剤使ったことないわ
って話を何度もここに書き込んでる気がする 私も造影は最近使わない。
MRIの精度が良くなって、変化を追うので最初も見つけられるそうです。
京都の専門医も、病院に良い機械があれば造影なくて見れるでしょうねと言ってた。 前はMRAって言う形式のMRI撮ってた、脳卒中や！脳卒中に違いないってしつこく先生に言ってたら脳血管がわかる
MRAって言う形式でしばらく撮ってもらってたな、いつしか認めるようになってからはMRIだけです >>975
握ることは問題なくできます
パフってなんですか？MRI室にいる先生方に脚持ち上げてもらったりして何とか乗せてもらってます >>978
まったく知らない医者が多い その医者のおかげで特定疾患手帳も取れなかったよ どうしたらいいのかな？って自分に聞いてきたので、こりゃダメだと思い
ネットで多発性硬化症の専門医を探して、診察受けたいと電話して、見てもらったら、ちゃんと多発性硬化症の薬をいただき、特定疾患手帳の手続きも手伝ってくれて、全然違うって思いました
手帳も申請して２週間で来ました 保健所の職員の人も、あの多発性硬化症の先生ですね って有名な先生でしたね >>985
そういう物なんですね。やっぱり県外に出ないと厳しそうです。
総合病院の神経科HPにはちゃんと治療実績何名って書いてるのに、多分県外で診断されて里帰りして治療してる人らを数に数えてるんでしょうね。 目や口の乾燥が酷くて甲状腺ホルモンの数値も高いので
たぶんシェーグレン症候群も併発してると思う 狭い所がものすごく苦手でMRIの中でじっとしてるのがどんな痛い治療よりも苦痛なんだけど、検査中に我慢出来なくて吐きそうになってブザー押したら怒られたわ...
これはとても大事な検査なんだからじっとして下さいって。ならブザー持たせないでよ...MRIがせめて5分くらいならなぁ ほぼ毎回マグネスコープ入れてるよ。
ナタリズマブ入れ続けてPMLになったって聞きます？最近の状況が知りたいですね。 近所の済生会系の 1.5T は、撮影中の振動が凄くて、終わったら凄い肩が軽くて、スタスタ歩けた。
3T 世代はどこもそれなりに良いけど、東芝製にはびっくりした。
長いプレスキャンやなと思ってたら、終わってた。他の半分ぐらいの撮影時間。静か。画像も綺麗だった。 >>989
入院中は眠る薬(鎮静麻酔)して撮ってもらった事が数回あります。
退院後は、時間も短いし慣れてきたので大丈夫になりました。
あと何分です！と教えてくれる技師さんもいます。
残り時間がわかると、少し安心できるかも。 電動車椅子がほしい。障害割引使う理由がQ OL向上、移動の利便性向上の為は理由にならないのだろうか。SＤE S S⁇スコアは、4.5でした。今は筆記や箸を操れない。手帳の記載は下肢、体幹機能不全の為歩行困難。上肢も検査して障害と認定されたら叶わないかな 生活に必要があるという医師の意見書をつけて、提出して通りました。
当時は、どうしても仕事を見つけて子供たちを食べさせていかなきゃいけなかったので、仕事のために申請しました。
その後、仕事を見つけて多少の満員電車にも乗って15年勤めました。
参考になりますでしょうか？ >>995
ありがとうございます。障害はやはり上肢ですか？手帳にそれがないと申請不可ときいてるもので、、 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 209日 6時間 19分 30秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
