多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
>>1のリンクがおかしくなっていたので微修正しています >>1
ありがとう
今年の夏はどのくらい暑くなるのか、不安だ むしろ今年は異常気象で冷夏になりそう
5月が異常だったけど関西は梅雨入りすらまだしてないし 九州北部・四国・中国地方・近畿が梅雨入り
本日のニュースより 月７万円の薬使ってますが、特定疾患手6月17日に申請しましたが、また選考に落とされたら、薬やめなければなりません どうしたらいいんでしょうか >>15
不認可が出たら、主治医に上申書書いてもらって、不服申請で再審査を求めるといいですよ。 >>16
ありがとです ３ヶ月後に審査落ちましたら そうします 多発性硬化症の方で顔面の神経痛(三叉神経痛)の方いらっしゃいますでしょうか？ 俺初発で申請したけど通ったけどな…通る人と通らない人の違いってなんだろう こん平さんEテレに出てた。
一日の過ごし方が自分と似てた。 >>20
見逃したので、再放送を録画予約した。
話し方や声の出方が自分と似てると、番組を見た家族がいってた。 >>20
映像みたけど、ちょっと痴呆はいってる？感じがした 林家こん平さんと同じ時期の2003に32最で発病したけど、あそこまでの痴呆症はまだ出てない 痴呆症が出たら怖いね 認知症という言い方はどうかな。
私も高度脳機能障害でてて、思った言葉と違う言葉が出てしまったり、書いてる字が間違ったり、お店に入っても自分のいる場所が不自然に感じて、なんて説明したらいいかわからないけど、いろんな見当識が障害されます。
認知症と言われると悲しいですが、別の病気で同じように左脳の言語野に病気が多く（大きく）でた入院中の友達と、失敗を笑うような関係でいて救われます。
高齢者に対してもですが、認知という言葉は残酷です。
私の病状に怖いと言われるのもつらいです。 笑い合える友達がいるのはいいね
わしも脳機能に色々あるけどそれを言える人はいない
なんて言われても平気だと思ってたけど痴呆って言われるとなんでかズキってくるかもｗ なんか自分で認知と痴呆が混ざってた。
要は認知と言われるのと痴呆と言われるのでは、痴呆というのは辛いと言いたかった。 少し大きめの再発して、歩行が不自由になった。
家の中ではかろうじて杖歩行、伝い歩きができてたのが、急に蒸し暑い天気になってから、一歩出すのもダルい。
立っていられなくてへたってしゃがみこんじゃうし、そこから立ち上がれない。
再発寛解型だけど、明らかな再発とは言わないだろうし、パルスは無効と言われそうだけど、完全にQOL下がったわ。
寝てても足が痺れてチリチリジンジン痛いし眠れない。
眠剤も今夜は効かない。
長々とすみません…
明日はMRI検査ではあるけど、全てにだるくて困った。 >>30
変じゃない転倒予防にもなっていいと思うよ
>>31
明日は再発診断の検査なのか定期検査か分からないけど
パルスもやってもらえるといいね
打つと一時的でもよくなるしその後が全然違ったりするから対応してほしいよね >>30
杖があることで無いときよりも自分の気持ち的にも転ばぬように安心して歩けますね！
つたえ歩きが出来る→
→つたえ歩きのためのつたえる壁や机などが無いとき→
→こけそうで怖くて歩けない (あぶないから試さないでね)
平行棒の中で歩行練習→
→つたえるための何かを持たなくてもほんの少しだけ歩けることも→
→万が一こけそうになっても平行棒をつかめるので頭の中で何も無いときよりも安心して歩けるという安心感があり体も動きやすくなるのかな？
長文ですみません。↑ 上記の考えは間違えていますでしょうか？
意見を捕捉 指摘いただければうれしいです。(^-^) >>30
全然変じゃないです
転ばぬ先の杖、と言うじゃないですか 難病申請なんだけど、皆さんここは
はいにしてます？いいえにしてます？
はいにした人で、実際に研究協力要請が主治医から来たことありますか？
本申請書の内容及び本申請書に添付した診断書に記載された検査結果等を治療研究その他難病患者支援のための
基礎資料として厚生労働省及び東京都並びに区市町村に提供することに同意する。
【御確認ください。】
本申請書の内容及び本申請書に添付された診断書については、患者の方が良質かつ適切な医療等を受けられるよう、患者の方
の同意の下に厚生労働省や東京都、区市町村の研究事業その他難病患者の方の支援のための基礎資料として使用することとして
います。
使用の際は、個人情報の保護に十分配慮し、上記以外の目的には一切使用することはありません。
なお、治療研究において更に御協力をお願いする場合は、それぞれの研究者から主治医を介して説明が行われ、改めて同意の… >>35
確か同意した気が。
研究協力要請もありましたよ。 MS診断への新しい基準を作るためとかで認知症テストみたいなことはやったな >>35
はい にした
なんかの症状の進行に関係あるかもしれない遺伝子があるかどうかをいつもより多目に採血して調べたよ MS歴11年パルス効いたことないのだけど同じ人いますか？ >>40
話しには聞いた事ありますが、そういった人にはグロブリンを使うと主治医が話してた。
メマイで再発する人います？
自分、浮動性メマイでたまにパルスするんですよね。。 飲み物飲んでむせたら飲む前に考えて飲めや！！！って家族にブチ切れられた
健康な人にはわからないんだろうな～ガブガブ飲んでむせてるわけじゃないのに本当頭くるわ 自分が無職だからって八つ当たりしてくるしなんなんだほんと 再発寛解と二次性進行型の境界も曖昧な感じがしますがノバルティスの二次性進行型MSの薬、疾患活動性を有する二次性進行型MSと更にわかりません
教えてくださいえらいひと 僕も２次の症状の進み方なんで２次かな？と思ってるのでこの薬には期待してますが
そもそも回復したらどうなるんでしょうか？
世界に回復後の方いますかね？どのような型でも。 >>35です。
皆さんお返事ありがとうございました。
はいにすると結構研究協力があるんですね。
参考にします。
はいにするかいいえにするか、じっくり考えてみます。 >>47
毎回「はい」にしてますが、28年間協力要請されたことがないですw
通院している病院にも依るような気がします。 >>50
頑張ろう きっといいことあるよ 新薬も続々と誕生してるし 同じ免疫の病気、「乾癬」になった。
同じ方、いますかね？
治療費が高いです。 >>55
MSの治療薬テクフィドラが元々乾癬の薬だったようですが、それで両方寛解するなんてことはないんでしょうかね。
http://www.msnet-japan.org/tiryouhou.html >>56
テクフィデラを２週間前に飲み始めましたが、ティクフィデラと同じですよね？ BG12（商品名：ティクフィデラ）
北米では2012年から使用された経口薬
効果はインターフェロンよりかなり優れている
非常に安全で皮膚疾患“乾癬”にドイツで昔から使われてきた >>56
それが乾癬にテクフィデラが効かないんですよ。
ドイツ人しか効かないのか、たまたま自分に合わないのかわかりませんが。
両方寛解を夢みたんですけどね。
ダメでしたよ。 >>59
それは残念です。
良い治療が見つかることを祈ってます 西洋医学に頼ってタイサブリ使用してるけど、東洋医学とか、食べ物だとか、すこし視点を変えてみて見たほうがいいような気がします。今のところ西洋医学では治る事はないのだから。 民間療法だけは辞めたほうがいい あんなの詐欺だから 試すなら自己責任で勝手にどうぞ。他人に勧めないでくれ。 食べ物に関しては、偏っている自覚があるなら改善した方が良いと思う 1ヶ月前位に髄液検査した時は炎症反応が出てなかったのに、
先週くらいから新しい場所に症状が出ました
こんなにあっさり再発するもんなんですか？ >>62
「すこし視点を変えてみて見たほうがいいような気がします。今のところ西洋医学では治る事はないのだから」
西洋医学に限界を感じ、民間療法や代替医療なら治せると勘違いに走る類いは
大抵こういう決め付け語調になる。
この語調に単純に騙される人もいるんだよなぁ。 >>69
しかし原因が分からない以上何でもこれだと思ったら試して見たいと思うのはいいようなきがする。
すぐ死ぬ訳じゃ無いしさ。 >>70
専門医が進める治療薬を治らないから効果なしと
勝手な判断で止めて
東洋医学に走る人が出ないといいけどね？
ガン治療効果なしと勝手に中止して大々的医療に騙されて
多額の損失額出した上にガンが進行した
という、アホな患者が増えないよう、
懸命な判断が出来るよう祈ってるよ。 ついでに、もう１つ。
MS予防治療薬が順調に効いて、再発が止まったら
寛解を完治と勘違いして
勝手に薬と通院止めてまた再発した患者をTwitterで見かけた。
いろいろ試すのはいいけど、
何の知識もない患者が自己判断するのは
危険。
より良い医療を求めて医者を選ぶべきとは思うけど。 別に薬を全否定しているでもない止めるともヤメロとも言ってない
民間療法を勧めたわけでもないただ視点を変えてみる、しかも食べ物とかでって言ってるだけやん
そんなにピリ辛にならんでも 自分は実家暮らしで、高齢の両親に通院も医療費もお世話になってるのですが・・・
一人になったらどうしよう？なんて考えるんですが、ここの皆さんはどうされてるんですかね？ なんとか営業成績は悪いですが働いてます 実家なので生活は出来てます >>74
僕もそうです。元気な時高額かけて取った運転免許も返還を余儀なくされたんで身分証もないです。 お返事ありがとうございます。
お互い大変ですよねー。 >>76
どうして返還になったの？
手帳は持ってないの？ >>74
me,too～～
ね、どうしようね？！
どうなるのかなぁ。 医療費って？
通院はたしかに頼んでるけど、ヘルパーさんとかいるよ？自立する手段考えないと！！ 病院代まで両親にお世話になってます。
働けないのでとても自立できないのです。
生活保護のシステムとかよくわからないですし。 生活保護は持ち家だとダメみたいね
なにか障害があるなら障害年金とかもらえるかも >>83
障害者予備軍になります。
いろいろと後遺症があって働けないのです。
一見、普通ですけど。 >>84
障害年金がもらえるほど後遺症があるわけじゃないんです。
簡単に話すと、一日疲れ切ってるですけどね。 疲労は計れないもんね。
私は障害手帳持ってから休みばっかでも働いてたし、会社が良く我慢してくれたと思うし恵まれてたんですね。
今は本当に働けなくなりましたから退職して年金暮らししてます。
在宅看護もうけられて、それなりに自立できてます。 疲労感強くて体が痛いと思ったら、また熱だよ。
この時期はこの暑さとかで熱ばっか。 >>78
僕健康なときに取った普通免許がその後病気になりお医者さんが出した意見書に失効意見が書いてあり
返還したんですわ。
手帳持ってるけどそれより意見書の方が強かったですな。 >>74
自分も高齢片親で通院も家事やお金の事も全て頼ってて不安しかないから気持ちわかる…
今年になって障害年金受給できるようになったけど基礎だし一人では生活できない
去年まで作業所に通えてたけど歩くの酷くなって通えなくなってしまった
毎晩こんなことばっかり考えてる お前らは、、、アレだ、とにかく身体を動かしてみなよ。灰白質に刺激を与えるんだよ。
>>89
身分証なら今はマイナンバーカードというモノがあります。 脱力がひどくて朝からまともに立ってられないよ。
やっぱり家の中でも車椅子いるんだけど、本当に立てなくなるのは避けたいから、まだ頑張ってる。
椅子に座って調理をしてるんだけど、顔が近くにあるから、炒め物は怖いし、熱いとこに触れちゃうし、フライパンの中よく見えないし。
工夫されてる方いましたら教えてください。 >>94
炒め物はオーブントースター、煮物は電子レンジを使ってます >>95
オーブントースターで炒め物、レンジで煮物、想像つかないので調べてみます。
ありがとうございます。 >>94
私も同じような感じです。
キッチンに椅子を置いて立ったり座ったり、ヘリにもたれたり。
>>94はもう少し高さのある椅子に変えてみては？
若しくは工事でキッチン自体を作業しやすい高さに変えるとか。
でも気を付けて下さい。フライパンの持ち手は利き手側を向いていますね？
自分はフライパンで揚げ物をしようとし、最期の調理で疲れたこともあり
椅子に座ってやろうと。
そして、持ち手に手を引っかけ天ぷら油を右太腿にザパーッ→皮膚移植（TT) >>97
調べてみましたが、手作業が増えてちょっと無理っぽいです。
握力が5程度しかないんです。
せっかく教えてもらったのにすみません。
キッチンはもともと想定して作ってあるのに、体幹が不安定になることを想定していなくて…
椅子に座る姿勢も安定しないので、宅配の食事とかにするべきかなあと思いました。
ご親切にありがとうございました。 足とかが身体を動かしたわけでもないのにすごく怠くなる。
MSを発病してから歩くのが遅くなり、周りに合わせて歩くと競歩ばりに歩く感じになるので疲れるのか？！
発病当時は若かったからかは感じなかったが、ここに来てて80歳過ぎのご老体のようになってしまった！
MSとは運動機能とかは若返ったりしないものなのか？
劣化ではなく神経各部位の不具合で疲れたりするのか？
神経各部位の不具合で動きが鈍くなったりは承知してはいる
ここ最近は疲れ・怠さが半端ない状態です。
これは再発とは違いますか？ >>99
処方箋の薬屋に１００円で撃ってたから、薬週間カレンダーのポケットに入れてたら忘れないよ >>100
私も似てます…が、再発ではないと言われました。
お互い頑張りましょう！ 三叉神経痛で顔面が痛くてリリカ無しでは生きていけないよ。 >>104
再発で三叉神経痛ですか？
自分も関節炎でリリカ使おうと思ってるんですが、リリカ効きます？ 三叉神経痛はテグレトールじゃん
自分はリリカ全く効きません >>105,106
104です。 リリカよく効きますよ！ 体質によって効く効かない、飲むと調子が悪くなる など人によっていろいろあるんですねぇ >>98
自動調理器ってどうなのかな
立ってるのつらくなってきたから買おうかと思ってる
揚げ物はバスケットのついたフライヤー使ってるけど楽だよ >>108
自動調理器ってよくわからない。
バスケットのついたフライヤーも。
片付けやお手入れが簡単なら、ぜひそれ使いたい。
ありがとう！ 目の前の箱に聞くんだ
わいも知らないので聞いてみた
片付けが大変みたいね
レンチンでいいんじゃね >>98
体感機能はアタシもおかしいです。
最近は坐位すら不安定で。。
でもお料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
なるようにしかならない！
ぼちぼちいきましょ？ ほんとそうね、なるようにしかならない。
お互いボチボチとやってきましょうね！
みなさん、いろいろありがとうございました。 なんくるないさぁ～。
なんとかなるさぁ～。
ケ・セラ・セラ！ >>102
この場合は安静にするしかないのですかね。
仕事もあるので寝ているだけというのも… >>115
お仕事があるんですね！
私は気休めにしかなりませんが、毎日栄養ドリンク飲んでました。
どうしてもだるい時は救護室で30分ほど休ませてもらったり、ごまかしごまかしやってましたよ。
これから暑いし、湿度も高いし、体力維持も大変ですが、お互い頑張りましょう。 再発でなければ何だろうね
再発を伴わない2次進行？しんどいけど再発寛解の寛解状態？ MSじゃない人もこのところの気象はきついみたいで、
気象病の板が今年に入ってから書き込みすごくてあっという間に1000越えしてます。
変な天候だものね 臨床個人調査票受け取って今見てたんだけど
半年前に再発して入院したんだけどそれが記載されてない
再発の回数も2回分くらい足りてない
まぁいいんだけど…いいんだよね？ >>120
通るかどうかってこと？
条件が揃ってるなら全然大丈夫。
自分のも間違いあるけど、落ちたことない。
主治医も何十何百と書かなきゃならんから
時間ないんだよ。小さいミスは無視。 そうだよね。
研究の為にという話だった気もするけど、毎年のやつは基準満たしてるかの確認だな。 パルスの後プレドニン処方されるのとパルスのみで薬出ないのって何か違いがあるんですか？分かる人いますか...？ >>123
講演会でステロイドパルス後ステロイドを徐々に減らさなくても大丈夫。
プレドニンを服用する必要はない。と発言する先生いたので考え方の違いでは？
ちなみに主治医はだらだらプレドニンを服用する方が副作用出やすい。との考え方らしいのでパルス後のプレドニンはないです。 >>125
そうなんですね！ありがとうございます先生に聞きづらいので助かりました みなさん食生活とか気にしてます？
自分、インスタント食品ばかりなのでサプリメントを取ってましたが高いのでやめちゃいました。
なのでカップ麺ばかりになります・・・ >>127
コレステロール値が高くて下げる薬を飲んでるので卵は摂らないようにしてますね
あとは先生に直接指摘された訳では無いですが血糖値も気になるので糖質も若干減らしてます
血液検査の数値さえ問題無ければ食生活自体はそこまで気にする必要は無いと思いますよ
僕も普段は惣菜かファーストフードばっかりです
一応参考までに
https://www.mscabin.org/archives/blog/190519 運動不足になりがちなので太らない程度の摂生みたいなのはしてます FDAはなぜノバルティスのシポニモド、mayzentに再発を伴う2次と条件を付けたの？ コーヒーはMSに良い
ココアがMSの疲労に効く
この辺りのキーワードで検索してみてください。
私はコーヒーに併せてココアも飲むようになりました。 >>112
＞お料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
亀ですが、どうもありがとうございます！
退院日の昼食は大好きなラーメン屋さん、夕食からは調理してました。
再発ではなかったので機能的には問題が無いという判断だったのでしょう、夫が。(＾＾；
でも去年の今頃は吸引陰圧療法とかいう小鬼みたいな機械を付け、阿鼻叫喚の処置を
受けつつ次の手術を待って居たんですよねー。なんか病院では色々な体験している私。 >>127
食欲の無い時はミドリムシのサプリとプチトマト1個なんて時もあります。
>>128
水を差すようで申し訳ないのですが、コレステロールと卵について一言。
この研究を発表したのは自分の記憶ではロシアの学者さんで、
ウサギに卵を与えて研究したらしいです。
草食動物であるウサギに卵を与え続けたらコレステロール値が上がるのは当然でしょ？
という説があり、自分はこちらを信じています。
森光子さんも、卵が大好きで1日4個食べていたと言いますし。 >>133
あなた、何が言いたいのかよくわからんね。
ハイ状態ですか？ >>134
>>133のこの話は知らないけど言いたい事は分かるよ？そんな嫌味みたいな事言うのやめようよ
要はコレステロールと卵は関係ないって言う人もいるからあんまり気にしないでもいいんじゃない？って事だと思うよ
色んな説があるんだろうし信じたいものを信じたらいいし出来る事を頑張ろ！ 確かに>>133さんのおっしゃる通りです
神経質になりすぎてもしょうがないですよね
>>134さん、>>136さん他スレの皆さんにはスレをお騒がせして申し訳無いです >>137
自分の体の事を考えて努力してるのすごいと思います！ちゃんと考えて行動してるの偉いなぁ。私も頑張ろ！
全然お騒がせしてないし申し訳なくないですよ！ 特定疾患の手続きの時に、毎年書留にしてたのに今年は普通郵便にしてしまった。
ここの皆さんはどれを選んでるのですか？ 普通郵便一択
去年から個人調査票の枚数が増えて送料が140円になったのすらいたいｗ 皆さんありがとうございます。
皆さんも普通郵便で安心しました。 保健所に行かなきゃいけないと思ってた。
毎年、困ってる。
郵送できるんですね！ コパキソン右腰に打ったら
直後から右鼠径部のリンパ節が痛み出した。
今までそんなことなかったのに、細菌でも入ったのかなぁ。
風邪気味だからかなぁ。 選挙に行ってきまいた。
安楽会に投票してきました。 皆さん臨床調査個人票の料金っていくらですか？
全国一律って思ってたけど病院によって違うのかなって気になってしまった 首が凝って痛いよ。
首から頭にかけて神経痛でリリカもサインバルタも効かない！！ >>150
痛み止めって長く飲めば耐性つくって言われたから
他のこと例えばテレビ見てる時とか音楽を聴いてたり他のことに夢中になって痛みを軽くする方法を取ってみたらどうだろ >>151
ありがとう。努力してみる。
頭部神経痛って調べると多発性硬化症の病名も出てきて、驚き！
神経の修復の過程で誤って痛さを末梢神経に送ってるみたいな…
薬はメチコバールやリリカとかでも出されるみたいだけど、ずっと使ってて効かないのかな。
温めるのが良いんだって。
暑いのにねー、温めるかぁ…って。笑 >>149
文書料金の事ですかね？
忘れましたが、どこも似たり寄ったりだと思ってました。
自分はたしか３０００～５０００円くらいだった気が。 幹細胞移植 日本はいつから始まるのだろう。
情報お持ちの方いらっしゃいますか？ 骨髄移植したいとこないだ話したら、日本じゃ出来ないと言われた。
無職で親の年金に甘えてる自分は国民年金払うのも苦しくなってきた。
免除申請でもしようかしら。
申請しても受理してくれるのかな？ >>155
役場で年金課または生活困窮相談の窓口などで相談してみたらどうだろうか >>156
ありがとうございます。
役場は昔、生活保護の相談にいったらジャケンに扱われていい思い出がないんですよね。
まぁ、、、その時がきたら相談してみます。 >>157
確か電話でも相談対応してくれたかと思うけど違ったらごめん
収入ない場合、大抵は申請したら受理してくれるよ
うちは払えなくてほっといたら向こうからいらしたｗ >>159
情報提供ありがとうございます。調べてみます。
先生に相談してみようか。。保険はきかないだろけど 最近飲み物だとか唾が器官に入って酷くむせるんだけど似たような人いる？
普通の人みたいに直ぐに治まらなくて息できなくなる >>161
わかるわー、私も同じ。
食べ物や飲み物にはトロミをつけるようにしてるけど、自分の唾はねー。 今日は暑いから熱も8度近くまで上がってきた。
アセトアミノフェン飲んで寝ます。 今日タピオカドリンク飲んだら
タピオカが一つまるごと勝手に食道に入り込んで行った。
気管じゃなくて良かった。
他のタピオカは注意して噛み砕いてから飲み込んだ。 >>162
病気からくる症状なのかな次回の診察で報告してくる 気分変動するのはこの病気のせいなのか暑さのせいなのか 暑いですねー、予報で38度とか家の中で動けないのに
殺されそう 気分変動は病気のせいでもあるしここ数日の気候のせいでもある ４年前に、専門医でないただの町医者だと特定疾患の審査に落ちたけど、今年やっと審査に通りました 多発性硬化症の専門医の先生のおかげです >>170
おめでたう。
やはり近くの一般医よりも遠くの専門医ですねぇ。 暑い。
皆さんエアコンの温度設定は何℃ですか？
じぶん、寒すぎても暑すぎても具合悪いので難しいです。 >>173
誰だってそうだよ
日によっても違うし、自分だけじゃ特別と思わない方が良いよ 難しい人が他人の設定温度を聞く意味が分からん
自分の体感でこまめに調節するしかないんじゃね ほんとそれ
特別だとか言いたかったんじゃなくて
しんどくて同じ状態の人にどうしてるか聞いてみただけなのかもしれんのにみんなキツいなぁ >>173
> 暑い。
24度くらいかな、あとは、外出するときは濡れてタオルを首に巻いてる。体感温度下がるからオススメ。
ジム等に行けるのであれば汗かくと体調良くなるよ。
杖歩行のオレより なんでも病気と関連付けて考えるのはやめた方がいいよ。 私は暑いって言ってるのに寒いからって温度上げる家族な エアコンはかなり涼しめに設定して靴下やタオルケットやアームカバーとかで快適になるようにこまめに調整してるよ フツーに考えろよ 人それぞれだろ
基本、赤ちゃんや老人がいる家と同じだよ
自分に合った室内温度とか湿度とか探せよ 暑いからって冷やしすぎて風邪引いたわ。
ホント適温て難しいわね。 週3回看護師さんがきて、週1でリハビリも来てる。
こんな人いる？ >>187
はい、は～い！
一日おき看護師さん・・・シャワーの介護
週２リハの先生
来ていただいています（＾＾） 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>188
マジか？？
よかった～自分だけ甘えん坊かと思ってた。 動かない 動かしづらい身体 を毎日動かさずにじーっとじっとしてたら
今よりも もっともっと身体が動かない 動かし辛く 関節可動域も狭く狭くなります。
ですので 毎日ほんの少しだけでも
ほんの少しでいいからできることだけでいいから動こう。
水分塩分 補給してね 熱中症になったとか聞いたら嫌だよ。 >>154
この疾患は対象外だし、対象になる疾患でも発症してから一定期間内の対応らしいです。 今までウートフって症状は無かった？んだけど
なんか最近左手脚がムズムズ･･･
ウートフは痺れだと聞きましたが、ムズムズするのもウートフってやつですか？ >>194
>ウートフは痺れだと聞きましたが
どちらで聞いたのでしょう？
質問形式なのにレスが付かないのはなぜか？ggrksと言われる前に自分で調べてみよう。 風呂掃除したら全身筋肉痛になった。
そして首曲げたらビリビリするようになった。 病院以外外に出られない、連れてくの面倒くさがる。
子育て終盤
私は置物じゃない！
死にたいわ >>193
病院に直接問い合わせました。
経緯を説明すると看護師さんが対応説明されましたよ。 脚が痛くてたまらなーい
暑いのと湿度で感覚異常がマックスだよー よそ者を受け付けないイビリド田舎みたいな
馴れ合いスレだな
質問もダメなのかよ
傷舐めあってろガイジ共 成年後見人、届け出てる方いますか？
そろそろ…自分はヤバイんで >>205
成年後見人制度についてはしっかり調べてからの方が良いですよ。
一度申請してしまえば、撤回することは難しくなりますし、現在、親族が後見人になるよりも
裁判所より司法書士などに指定されることが多くなっています。
そうすると司法書士への報酬が月2～３万円くらい発生します。
また、自分のお金でも自由に使えなくなることもあります。
市役所で無料相談会等あると思いますのでしっかり聞いてデメリットを確認した上で申請した方が良いかと思います。 >>206
娘、息子がやっと成人したので、成人後見人として申請しとこうかと思った。
今現在でも、見当識がやばくなってきてるから
お金の管理やら難しくなってるんだ。
他人より親より我が子。
片親で育てたので苦労もさせたし、自分の残した財産やらを彼らに任せようかと… 任せるんでなくて、委ねる。
ま、あんまり変わらんけどね。 >>204
誰の為でもなく自分自身の為に、基礎知識をつけたらまたおいでね。 >>207
206ですが、お子さんに委ねたいとのことでしたら、家族信託というものがあるみたいです。
素人なので間違っていたらごめんなさい >>210
そんな大金の話じゃないです。
自分が成年後見人の認識間違っていたかも。
ありがとうです。 成年後見人を申請しておくと、意思決定書類の代理を任せられる。
字が書けなくなったり、声が出なくなったり、そんな時は代筆を委ねられる。
通帳からの引き出しや金銭面のこと、本人に代わって頼めるから立てようと考えてた。
免許更新のハガキきたので、免許返納しようと手続き見てたら、後見人立ててると、その人に代わりに警察などで返納できる。
でも、特典は70歳以上が対象だからそのまま期限切れで、残しとくことにする。 >>186
亀ですけど風邪引いた時すごい辛くないですか？
ほぼ寝たきり近い状態になってしんどい
ウートフのせいなのか、免疫暴走するのか分からんけど 今日は夜も暑いな。暑いときは足が震えて動きにくくなるわ。
暑いのに足が震えるってどういう事だよ。。。( ω-、)
ちなみに体温下がれば一応落ち着くよ。
これもウートフ兆候の一つかな。 >>215
たしかに辛いわ( ω-、)
ウートフもひどいも。 >>217
ウートフもひどいに訂正します。すみません。 喉の違和感とかある？詰まった感が無くならないんだけど 暑さや湿度もきついけど台風時の気圧の変動がしんどい
>>219 ある
以前はときどき詰まった感があったけど今はずっと痛い >>219
慢性疲労症候群の患者さんにはありがちな症状見たいね、のどの違和感 >>219
軽く20年はありましたが、先月いきなり直りました。
自分の感覚としては喉の奥で鼻と接合部分が腫れている感じ(毎回イビキも凄かったらしい(＾＾；
日常生活に支障がないので、医師に相談したことは無いですが。 夏場はとくにガスコンロを使った料理は暑くてフラフラになるよ。
それを見た旦那は私を老人扱いしやがる。
かなりムカつくわ( ｀Д´)/
まあ、たしかに動きが老人と変わらないや。
明日はもっとくそ暑いみたいたし引きこもるしかないな。。。 自分は喉の詰まった感も痛みもない。
MSとは直接関係ないと思う。 >>224
個人差がある病気だから、そういう訴えが出るのもあるのかもしれないですね 嚥下障害が原因で二次的に喉の詰まり感が出たりするかも知れないけど
直接か関連性はないよ。
喉の痛みは、逆流性食道炎の症状かも知れない。 つまり、何でもかんでもMSの症状にするのは疑問ってこと。 >>221はなんでいきなり慢性疲労症候群の症状をこのスレで書くんだ？
慢性疲労症候群と多発性硬化症を同等に扱いたいY先生信者？
語りたいならこちらへどうぞ
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/ この病気の症状は病巣が出る部位によって千差万別だと思いますけどね ほんとそう症状は色々だし感覚差とかあるから自分に出てないからって人の症状を否定できない
>>226
自分は逆にずっと逆流性食道炎と思って色々検査したけど違った
関連性は分からないけどパルス打ったら少し収まった感じ 喉の痛みはMSの診断基準の症状にもないから、二次的な症状に近いんじゃないかなぁ。
喉の詰まりは確かに一次的症状とも言えるかもね。 現在の診断基準にないから、なんて笑う所なのかしら・・
全てが解明されているわけでもないのに。
逆に、この病気は何でも起こりえる病気でしょう。 >>234
何でも起こりうるってのは、違うと思うよ。
少なくとも、中枢神経に脱髄が起きて硬化するのがMSだってのは確実だからね。
中枢神経が障害されれば、二次的あるいは三次的に症状が起きるのも含めれば
そりゃ多種多様な症状が起きるだろうけど。
でもそういった二次的三次的症状は
必ずしもMS由来とも限らなくて
ほかの病気の可能性もあるから
診断基準の症状には書かれないんだよ。
目の奥の痛みは、視神経炎から来るもので一次的な症状だけど
喉には中枢神経はないからね。
ただ、脊髄に炎症が起きれば
咽頭や喉に影響することは考えられる。 まぁ、MS起因かも知れないし
そうじゃないかも知れない。
このスレで疑わしい症状を書いては
周囲が否定肯定することで話も盛り上がっていいんじゃないすかね。
一番は相談会等で専門医に聞くのがいいと思うけど。
終了。 左足に力入らん
漢方でも何でも良いから 良くならんものかね
(宗教除く 私は右手右足。トイレにしゃがんでるのも至難の業でツライです。 発症当初は全然分からなかったけど、年数経つとどんどん辛くなって行く。
体温上昇するとウートフきつくて死にそうに辛いわ。
夏のくそ暑さと冬の暖房がホントダメです。
暖房でウートフ起こるのかな？
今は冷房だけど暖房になる日が怖いです。
一年中辛いって事かな。
少しでも楽になる日はこないかな。 MS歴みんなどのくらいですか？
自分は17年目にもうすぐなるよ。結構シンドイ。 >>241
17年間ベタフェロン？イムセラ？テクフィデラ？タイサブリ？ でしょうか？ 17から発症、発症初年で2回寛解と再発。
それ以降寛解が13年…
けど怖いことは怖いなあ、再発までの時間が開けば開くほど重篤化する感じもするし >>243
長い寛解はオレと一緒だ
30で発症寛解、45で再発、以後2次慢性になり半身不随で15年、お迎えまだか >>242
その通りひと通りです！
こちらも半身不随、在宅看護でなんとか。
思い残すことはもうない。
こちらもお迎え待ち。 再発予防に抗がん剤飲んでる方、います？
自分がそうなりそうでして。 >>246
エンドキサン50mg錠を一錠飲んでます
数年前から免疫抑制剤をプレドニンと併用しながら飲んでましたが再発を繰り返したので...
三年前からエンドキサン50mg錠を二錠飲み始めて今は寛解してプレドニンは飲んでいません >>247
ありがとうございます。
既存の予防治療は使えない事情がおありなのですか？
エンドキサンは再発予防に効果ありますか？
私は乾癬の治療を始めますと既存の治療法は全滅になるのです。 >>248
正直僕もよくわからないんですよ...
以前から再発する度にパルスをしていただいたり、イムランやプログラフを処方していただいたり、
手を変え品を変え対処していただいたんですが
エンドキサンを飲み始めて一度は再発しましたがその後は安定していました
先生のお話では僕の場合典型的なMSではないという事なので参考にはならないかもしれません >>249
ありがとうございます。
とっても参考になりましたよ。
エンドキサンは副作用はありますか？ >>250
良かったです。
こちらこそありがとうございます。
エンドキサンは抗がん剤なのでやはり抜け毛が気になりますね
僕はこれを機に坊主にしてしまいました
あと飲み始めた頃は吐き気や出血性膀胱炎なんかもありました
現在これらの副作用は落ち着いています >>251
ありがとうございます。
抜け毛、吐き気、出血性膀胱炎ですか。
アナタの体験を参考にして主治医と相談してみますね。 >>252
出血性膀胱炎は水分を多めに採れば回避できます。
トイレの回数も増えるのが辛いですが...
エンドキサンは副作用とうまく付き合えばとても良い薬です。 体がだるくて眠剤飲んでも眠れない。
布団に当たる脚が突っ張って熱感と痛みで苦しい。
仰向けになっても横向きになっても息が苦しい。
毎晩これだよ… 私はやる事なくて時間もあっという間に過ぎる。
動きにくいし、ボーッとしてるみたい。 集中質問攻めになってるね。。。
262さんは痛みないのですか？こちらも痛み止めいくつも出てるけど、リリカとかサインバルタやロキソニンでは気休めなんだよな。
ロキソニンテープも貼ってしばらくは気持ちいいけど、痛みとこわばりはずっとなんだよね。 >>262が質問攻めにするのはなぜだ
情報くれくれ君か、まさかの荒らしw
患者集まれスレで少しは情報発信すればいいのに 身内とか知り合いがこの病気になって少しでも病気のこと知りたい理解したいとか？
はたまた何かをきっかけでこの病気を知り将来直せる医者になりたいから興味あるとか？？
とか想像してしまうｗ 看護師にシャワー浴を介助してもらってます。
お風呂で使う便利な道具や工夫はありますか？
イスに座ると痺れが強くなったり腰が痛くなるので、床に直接座って洗う方が体幹も安定して、自分は姿勢が楽なんですが、介助する方が姿勢が悪くなり腰を痛めてしまいました。
なるべくできるところは自分でやろうと思いますが、何か工夫されてることがあれば、参考にしたい。
みんなのアイデア教えて！ 自分は介助なしなので参考に為らないでしょうが、同じく体幹安定のため直接床に座ってのシャワー浴です。背中や足先に手が届かないので洋画で見るような体洗うブラシを使っています。
シャワー浴の後はフラフラになるので週に一回が限度です。皆さんシャワーは週に何回でしょうか？ 262がMS治す医者になるなら頑張ってくれ
もう一つのMSスレ見りゃ分かるように日本では注目されないので為る医者も少ない なる医者が少ないどころか
患者数がMSの何十倍もいる他の病気に鞍替えしちゃった元MS専門医もいる↓
https://mecfs.ncnp.go.jp/
昨日もNHKテレビの慢性疲労症候群に出てたね 患者数は世界で230万、日本で1万3千弱か
何故こんなに違うのだろうなって分からんとこも難病か 多発性硬化症が治った話をら聞いたことありますか？日本の精神科医が患者にビタミンDを与えたら全快した本を読みましたがトンデモかなぁ
すがりたくもなるけどね 完治したならそれなりの発表があるでしょ。あやしい眉唾記事多すぎだわ。 Netflix (ネットフリックス) でスペインのMS患者がトライアスロンに挑戦する映画配信されてる。
100メートル という映画 >>271
バイオジェンの資料では家族性MSは1%
ってことは患者数は日本で130人弱
スレにいますか？レア過ぎて特定されちゃうから言わんだろうけどさ >>272
昔台湾の人が電気のなんちゃら(覚えてない)で全快したブログ見た
ビタミンDだけで全快は無さそうだけどビタミン類は大事だなとは思う
再発したとき血液検査で大体ビタミン不足を言われて
パルスされるときビタミンなんとかも入れてくれるんだけどかなり違う
まぁビタミンミネラル類が必須なのはこの病気に限らずだけどね 28で診断されて丸２年になりました。イムセラ飲んでるけど再発なし。
肝臓の数字が悪くなってるから薬変えるか主治医に言われてますけど、イムセラ以外も結局、肝機能に影響ありますよね？ >>278
自分の場合、イムセラが一番、肝機能が悪化した。
他はそうでもなかった。 病院まで一時間３０分もかけて通院してるんですが、みなさんの通院時間ってどれくらいになるのですかね？
以前にＭＳ知らない病院でえらいめにあってるので、病院は変えたくないのですけどね。
さすがに最近は「通院もしんどいなー。」なんて思う日々です。 >>280
僕も大体一時間三十分くらいですね
地元にも大学病院はあるんですが、僕も似たような理由で隣町のMS専門医が居る病院まで通ってます
通院を終えて家に帰ると一仕事やり終えた感がありますよね 私も高速使って2時間以上かかる専門医のとこに通ってました。助手席に乗ってるだけですが、ひと仕事終えた感満載でした。
もう移動も困難なので近くに通ってますが、それまでも近くのとこと専門医のとこと、連携してもらってダブルで通ってました。
もうさほどどうでもいいので、定期的に薬もらって再発すればパルスや血漿交換して
後遺症もしかたなく、治りたい気持ちもなくなった。
良くなりたいと思えるうちは、ダブル診察は良いですよ！ きっと良い治療法が開発されますよ 医学の進歩はめざましいからね アッチのページに書き込みされてた大阪大学が研究してる薬、
記事を読んだ感じでは副作用、後遺症はなさそうですね。
もしも、研究者、関係者の方がココを見ていたら、心から感謝し、応援します！！
ありがとうございます！！、そして、頑張ってください！！
一刻も早く実用化される事を祈り、願います！！ 集まれスレで集まった結果だからしょうがないｗ
気候かな昨日から調子がいいというかなんか色々と軽い 昨日の台風みたいな書き込みと
今日の台風一過みたいな沈黙は、いったい何なの？
どっかにこのスレのウォチスレがあって示し合わせてるとか？ >>288
調子のいい日と悪い日があるんでしょ
調子のいい日はここで悪い時のことを愚痴れるし逆にカキコミが少ないときは調子がクソ悪いんじゃねーかな わずか10分以内に2レス。気味悪い。
なんか自分たちに都合悪い書き込みがあって
ツイやLINEのグループで一致団結してかき消そうとでもしたのかね。 >>291
まさかとは思いますが、この「ツイやLINEのグループ」とは、あなたの想像上の存在にすぎないのではないでしょうか。
もしそうだとすれば、あなた自身が統合失調症であることにほぼ間違いないと思います。 >>292
はぁ、トウシツですか。
静かだったのに即レスつくのはキモくないですかね。
5チャンに通知はないんだし。 スレ依存症？
先生方も見てんのかね？
いつも診療・研究、どうもありがとうございます。
いつも感謝してます。
もっと宜しくお願いします。 阪大が神経修復薬の目出度いニュースのときに喧嘩は止めようや なんか知らんけど
研究ネタは別板に移動したんじゃないか？
ここに持ってくるといつも荒れるんだよ。 なんでだろうねイライラしちゃうとか？
自分は深く考えてると疲労と混乱をきたすようになった
その修復薬は脳にも効くのかなーこの頭をどうにかしたい 自分は痛み止めの抗うつ薬のせいでやたらに喧嘩早くなっちまった
これを治すのに何年もかかったわ >>298
研究ネタはあっちってのは賛成だけど
今回荒れた？原因は、研究ネタじゃなくて
ごちゃんいぞん、なんでは。
まぁたかがこの程度で、荒れた、なんて
自分は言い過ぎと思うけどね。 別にスレ違いな事を話題にしてた訳でも無いのに、たまたますぐレスが付いたくらいで神経質になるのもどうかと
むしろ今の方がよっぽど荒れてますからね 荒れてる？
自分はMS歴よりねらー歴の方がずっと長くて
散々罵り合いで荒んだスレを目にしてきたし
鍛えられたから
この程度で荒れてると言われてもピンと来ない。 自分はねらー歴よりMS歴の方がずっと長くて鍛えられてないので
この程度でも荒れてると思ってしまいます。 荒らされたくないあなたにアドバイス。
スルースキルを学びましょう。
脊髄反射すると益々荒れます。 5chなのに他のBBSとか掲示板の感覚な人が昔から何人か居る気がするのは健康板だから多少は仕方ないとは思うけど
結局5chなんて昔から便所の落書きと一緒なんだしスルーしないでいちいち真に受けてたらストレスマッハで再発しちゃうよ 真面目なのはMSキャビン、5chは不真面目にってことじゃない？ カテーテル入れてる人で精神的な不安でカテーテルから尿漏れする人いる？自分それで変なプレッシャーとか不安でなるんだけど他にもいるかな カテーテル使ってますが、尿漏れってよくわかんない。
どこから漏れるの？ごめんね… >>313
レスありがとう
入れてるところから漏れます尿道から。
袋にも尿は溜まるんだけど、おしっこ我慢してる感じがするときあってじわっと漏れる。 >>314
よくわからないけど、ｶﾃｰﾃﾙの径のサイズが合ってないのかも？？
都度使う自己導尿の時のサイズより、留置カテーテルは少しサイズが大きいよね。
それか、バルーンに入れるお水が少ないのかも…
思い出した。私も前に経験あります。 留置する場所がズレてたまに引っ張らないと不安なこともあったなぁ。
身体を動かすことが多いと漏れることもあるのかと思ってた。活動が減ると漏れたことを忘れてた。いろいろゴメン！ >>310
mixiの多発性硬化症の人が集まる掲示板もありました
あちらは大分真面目でしたね >>315
今日になって尿漏れ少し落ち着きました！まだ不安だけど
カテーテルずっとつけてると尿道が緩くなって尿漏れもあるからそうなったら大きいサイズ使ったり～って話も看護師さんにされました
尿漏れあると不安になるよね
話聞いてくれてありがとう 7日に10キロのオープンウォータースイミング大会に参加してくる。
いつも泳いでると手が痺れてきたりするんだけど、いつまでこの体の状態でいれるかわからないし。
みんなよりは症状軽いのかもしれないけど、同じ多発性硬化症の患者として勇気与えられたらいいな。
完泳できたらまたコメントします。 無事泳ぎきりましたー！
泳いでる時は、こんな大会もう出ないって思ってたけど、帰宅した今は、来年はもっといいタイム出してやるって気持ちです。
生きるモチベーションができた。 >>322
おめでとう！！
将来のパラリンピアン誕生か 元々ある足の痺れが歩くと強くなる方いますか？動かさない、寝てると痺れが弱いです…歩くと暖まるからかなと…痺れるからといって、普通に歩けますが。 >>323
ありがとう！義足で俺より30分以上速い人もいたし、パラリンピアンは難しいかも笑
マイペースにがんばるよ！
>>324
ありがとう！ 難病認定の提出、まだできてない！
診断書は7/5に書いてもらってるのに、暑くて外に出られなかった。そして、また暑くなってる…どうしよう 台風通過して益々暑くなったねー。
足はもつれて動けんし、座ってることも辛いわ。
湿度と気温が高い日は頭もボーッとしてツライね。 >>331
湿度高いのは辛いよね！
気温高いのも辛いけど。 生き甲斐、楽しみ、趣味、このために生きてるなんてありますか？
ペットが死んで放心です 病院もだけど、停電1週間はヤバイよ。
うちはオール電化だから。
耐震は考えててもこんな強風は想定外なこと多すぎて… 千葉在住ですか、家揺れました。
停電はなかったです。 想定外の強風か福島の原発といい東電はフェイルセーフって知らんようね >>333
15年連れ添ったペットは、自分の子供のように育てて死んだ時、１ヶ月くらい立ち直れなかった ほんと辛いよね 見た目にわからないのに、実際はほぼ寝たきりなのってツライね… そうなんだね。
寝てて今日は息がくるしいわ.... なんか熱っぽいし。
看護師さん来ない日は一日中スマホ見てるか寝てるよ。 退院してから半年ぶりに週5で6時間学校行ってるけど倒れそう… >>344
学生さんでも発症すんのか・・・
大変だな学校には説明してるの？(´･ω･`) ありがとうです3連休養生します！
訓練校なのであんまり詳しくは説明しておらず持病があるとだけ言ってます
こんなにフラフラになるとは思いませんでしたが2割休むと退校処分なので
がんばりもす こんな頑張るレスの後に申し訳ないんだけど
ちょっと鬱になってしまう自分がいる。
まだ、こう言えてるだけ完全に鬱ではないんだと思うけど不安なんだよね。
ものすごく大きな病巣ではないんだけど、大脳にもいっぱい点在してて、特に左脳の方の失語症、失行症があるんだわ。
うっかりやおっちょこちょいで笑って片付けられるけど、朝から晩までいろいろ細かい事が失敗する。
自分では苦しくて、家族に理解されてないのも悲しい
自分の母親しか診察には付き合わないので、旦那も娘も無関心で、自分のトロさに怒ることさえあるんだよね。
もう生きてる意味がわからなくなってしまった。 家族に理解されないのは辛いですね…
年頃の子だと自分中心になりがちだからわかるけど旦那の場合は… そんな旦那とは別れたらと思うけどね
これ幸いとハンコ押すだろな >>349
自分も同じでおっちょこちょいをよく繰り返します。
気にしなきゃいけないのはわかってるけど、すっかり忘れてしまう。
家族の理解は得てるつもりだけど、妻から「ホントに大丈夫なのー？ボケないでくれる？」って言われると心に刺さる。
でも付き合っていくしかないから、お互い頑張りましょう！ とにかくなんでもメモするように心がけてます。
ただ、仕事とかで新しいことを覚えるのが苦手で、新しいことを覚えると昔の部署で学んだことを忘れてしまったり、記憶の容量が小さくなった気がします。
こないだ認知症サポーターってやつを受講したけど、認知症の症状に似たものを感じました 28歳の男です。
仕事で少し行き慣れてる場所に行かなければならないときに、目的地の景色は頭に浮かぶけど、そこまでの経路をイメージできないことがあります。 お若いですねMSの症状と言えるのかも
主治医の先生に相談ですね MSと診断され、主治医にも相談していますが、いかんせん改善できるものではないので、こちらでなんとか上手くやりくりしなければならず毎日忙しそく過ごしています。 記憶の容量が少なくなったのとか経路のイメージができないのわかる
あと片づけの効率が悪くなったりとか何事も深く考えすぎてたけどそれもあまり少なくなったような
無駄に記憶力あったけど自分もメモ魔になったわ 349ですが、また旦那が海外主張行くらしい。
どうして断れないだろう。 >>35
同い年ですね。私もすぽーんとさっきまで考えていたことが抜けるということが前より多くなりました。
これから2年3年ともっと酷くなるのかと考えると…働き続ける自信がない… 自分は17の時に、同年中2回の寛解と再発を経験しこの病気だと診断されました
高校生時代だったので病欠とはいえ出席日数も足りなくなり1年留年したのは最早懐かしい記憶です
でもビックリしたのは入院時、まさかの同じ病室に同い年で発症した子もいて
正直その事実を信じられませんでした
それから干支も一回りと少し時間は経っていますが、その時以来その子とはよく連絡したりしています
わたしは18歳までに3度の寛解と再発を繰り返し以降影を潜めている状態が続いていますが、その子は今でも時々再発、入院をすることがあるようです
こういうこともあるんですね、そもそも10代で発症で同い歳かつ同じ病室…というのは本当に驚きました
なんか急に自分語りすみませんでした 辛いことだらけでなぜこんな目に合わないといかんのだと思うけどそれでもいつか治ると希望捨てずに生きてる 発病24年目 再発が無いだけマシ とうの昔に完治は諦めた 最近体力の衰えが激しい 「ナンプレ」すれば良いよ。
脳の神経細胞増えるんじゃないかな？わからないけど、頭使うパズルだけどカラダ動かさないから身体の疲労の心配ないし 頭疲れるけど 時間空いたときあればちょこちょこやる習慣にしてみたらどう？ 毎日色々な脳トレやってるけどナンプレがいいのかな
最近はやり込むと脳疲労が全身に影響するようでしんどいから短時間少量だけになってしまった…
でも毎日やるのとやらないのじゃ頭の感覚が違う気がする Tポイント稼ぐ簡単なゲームが私には脳トレになってる。
色とか３つに並べるの繰り返しで、はじめ全然できなかったのがやれる時が増えた。（見当識障害） 自分がそうなんですが、日によってEDSSが
４、５から３、０ぐらい変動がある方いますか？ 脳トレは自分は、ミニ旅の気に入った写真と図書館の観光本を見て
忘れてた事を思い出すのを繰り返してます。
観覧車と言いたい時に１０分ぐらいメガネ入れとしか思い浮かばなかったりとか、最近多い。
概念としては観覧車のイメージがはっきり浮かんでいるんだけどなー >>375
季節や天候、体調で体が軽かったり、重かったりします。
自分の場合ですが。 手足が動かなくなるし認知症の心配もあるし何よりもなかなか死なないのは辛い こないだ喧嘩で逮捕されて連日連夜の取り調べで、留置所で再発したぞ。
まじでこの世の地獄だった。
留置所の風呂、右半身麻痺で入ったぞ。
イモ虫みたいに。 しかも留置人との共存不可とみなされ独房にぶち込まれた。
トイレの水で体洗ったぞ。
検察官、警察官、裁判官、と病気の理解は皆無だった。
話せる範囲で何でも話すぞ。
何か質問ある？ 喧嘩で警察に捕まるって、わざわざここで話して楽しい？
あんまり仲間になりたくないけど 今時些細なことでも捕まるし内容詳しく把握できない状況だと私は平等に接したい 些細なことでも捕まるようなことしないだろ
こっちは後遺症で喧嘩なんてできないのに、なんだかな 詳細分からないのに5chから締め出すのもなんだかな >>390
はい、は～い！
私、初めはトイレ行ったのにすぐまたトイレ
行きたくなる・・・
これは膀胱炎というものか？！
と、尿検査受けたよ。
結果はシロ。
で、ＭＳと診察され、言われたことは
「あなたはお小水は正常に生成されるのだけど、
それを排出する神経が・・・云々」。
おしっこしたいときに出なくて、しちゃいけないときに出るんだよ！（怒） MSの症状に頻尿があるね
1日に何回くらいから頻尿というのかな >.393
ね。何回くらいだろ？
でも、「頻尿」とは言っても、
トイレ行っていきんでも出ないんだよね・・・。 主治医からトイレ出にくくなったら電話してと言われてるなあ
そういや難病で声優の津久井教生さんがALS発症したんだってさ 普通はせいぜい一日5～6回程度で就寝中も一度行くか行かないからしいですね 夜寝る前、真夜中、朝
日中については酷い時は1時間に一回のペースでトイレいってる
なお、大の方は出にくい 因みにこの病気になる前は日中0夜ぐっすりの一日2回くらいだった 自分はその日の生活？によって全然違う
最低５回くらいは行くんだが日によって10超えることもよくある
水分量は変わらんと思うんだけど頭が捌けない日は回数が多い傾向にある…
あと残尿残便していても感覚がなくてチョイ漏れをよく起こすからしっこの時はお腹押しながら出してる 自分も腹押さなきゃ出なかったり出しきれなかったりで押してしてたけど腹圧排尿よくないって泌尿器で言われた え！まじかー
管入れて出が悪かったとき看護師さんに腹圧されてめっちゃ出たから良いやり方知ったわーっておもたわ… https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q12214515617
長い付き合いの友人が、多発性硬化症です。
頻繁に会う関係なんですが、
ここ最近、会ったりLINEをしていても
会話が続かなかったり、
話が
噛み合わないことが多いです。
ずっと仲良くしていた子なのですが、
会うと疲れるというか、
楽しくない気持ちになるので、
距離を取ろうかと思ってます。
友情なんて、結局、自分がいかに楽しいか、がベースなんだよな。 重い物持つのに遅いのに…ちょっと！とかとろいとか平気で言うのは女性に多い
女だけど病気に理解ないという自分と違う人間がいるって本気で考えれなさすぎる 友達は現在気のあう人と付き合えば良い。
お互い気を使って会っているのは互いに辛いと思う。
少なくても難病の詳細を詳しくいわないのは聞いたところで、本人ではないと理解できないのである。
他人には、、、たとえ専門の先生でも。 ここ数年、再発もなく
後遺症もほとんどなくジレニアを
飲んでるだけなのですが
健康診断で多発性硬化症を申告しなかった場合、
健康診断の診断結果からわかってしまいますか？ >>412
普通の健康診断ではわからんと思う
脳ドックとか入るんならなんか言われそうだね 普通の健康診断ではわからないのか！
一応、申告しました。 ジレニア飲んでたら、白血球数は減るし、
肝臓機能値も悪化するから
申告しないと突っ込まれると思う。 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1476688088
痛みがしんどいので上記の疼痛に関するスレをのぞいてみます
このスレの方も、上記スレにいたりするでしょうか ここの人は台風が来るとどんな症状出る？
自分は痺れと平衡感覚の乱れくらいかな 昔は台風が来ると太腿横に刺すような神経痛が出てたけど 最近まったく出ない その刺すような神経痛が台風の無い季節に、これまでに無いくらい来た日があってその日の夜 熊本に地震が来た それ以降は無いね >>421
[過去ﾛｸﾞ] 【リリカ】神経障害性疼痛【鎮痛補助薬】
ブラウザが過去ログ閲覧対応していないと見れないみたい たまに話ししてて何言ってんの？って言われる
逆に何で伝わらないのか理解できなくて頭壊れてきてるのを感じる 身体障害ないのに、何でもできないできない言う友達がいてイライラする。
こっちは這いつくばってでも何とかやってんのに。 >>425
免疫力の下がるイライラは抑えて自分を褒めてあげよう >>424
おれもそんな症状だった
いまはもっと悪くなってる 私みたいに、文を読んでもただ字面追ってるだけで何も理解できないとか、名前住所書く書類でもごちゃごちゃに書いてたり、住所がきちんと書けなかったり。
言葉は、初対面にはバカにされるか適当に流される。
娘は逆ギレ
息子は復唱しておかしなこと伝えてくれる。
手続きいっても子供たちが理解して、言われたところに署名する。
などなど、日々大変だけど、わからない自分が笑えてくる毎日。 >>429
分かる。文字は読めるけど文章が読めなくなってた。 自分に何が起こっているのか分からずに恐怖しかなかった もう少しできるときにいろいろ勉強しとくといいよ。
自分の身に何か起こったときに、これはこういう状態かな？こういうことかな？と余裕ができる。
自分の病気のこともだけど、それ以外でもね。 ちょっとあったかいだけでどっと具合が悪くなるんですが…皆さん暖房の時期はどんな対処してますか
今年から暖房あるとこにいるんですけど >>433
私も暖房大嫌いなので可能であれば外に逃げる、温度を下げてもらうか切ってもらう。
その様に対処しております。
何もしないと倒れてしまう。
夏も冬も辛いよね。 >>434
逃げることも温度下げることもできなければどうしよう。
自分で冷やすしかないのかな。 >>434
逃げることも温度下げることもできなければどうしよう。
自分で冷やすしかないのかな。 >>433
換気してもらえるなら換気したら良いし、軽めの服装を心がけることかな
寒々してると風邪ひいてしまってあちゃーなことになるし >>437
そうなんです。その兼ね合いが難しいです。 寝ようとすると、こむら返りみたいにつって痛くて眠剤効くまで眠れないな。 明確な線引きはないみたいですよ。
ただ、大きな発作があったから再発だから再発があるから再発寛解型だって言われた。
2次進行型は、明らかにわかるような再燃するようなものじゃない。気づかないうちに悪くなってくと説明された。
前はそこの違い、深刻に考えてたけど今となってはどうでもいいと思ってる。
後遺症が増えていくのを二次進行型という先生もいるみたいだし、治療法も薬が増えたから人それぞれだし。 わたしもつい先日多発性硬化症と言われました。
歩けるということがどんなに幸せかよくわかった。 例えば義足を使ったら歩けるかという問題を考えると、やっぱりねー。 朝 膀胱がパンパンの時 オナラしたら漏れた とっても切なかった 朝膀胱がパンパンの時おならしたら漏れた 切なかった 愚痴こぼしたら怒られて辛い、言葉足らずなんだろうけどしんどいから愚痴こぼしてるだけなのに やってないというか再発のリスクを考慮して止められている >>453
病は気からっていうじゃん
たぶんそれをいってるんじゃないかな みなさんはインフルエンザ予防接種を受けましたか？
わたしは、今日、受けました MS専門の主治医に確認したらOKだと言ってました 病院で働くことになったので
主治医に確認して初めて
インフルの予防接種しました。 僕大人になってMSになり退職を選んだ人なんですが障害者の求人雑誌が今日届いたんですが新卒求人ばっかだ。
子どもの頃からMSで就職した人いますか？ やまいはきから【病は気から】
病気は気の持ちようで、重くもなれば軽くもなる。
MSで症状も様々あるのに気の持ちようなんて皆言えるの？
自分は言われたくないわ。 >>460
病状が安定してれば、中途採用もできるよ！
私はそれでやすみつつ障害者雇用で10年務めた。
会社の上司を巻き込んで理解してもらって動けなくなるまで就業できましたよ。 俺も言われたくないな
常に激痛に耐える生活を想像出来るか 本当に人によって違うよね
私は常にフラフラしてる感じ
素早く動けない >>458
私も主治医から推奨された。大雨だけど今日行ってきます。 私のとこの先生(主治医ではない神経内科の先生)は予防注射意味無いって言ってた
私のことをバカにする先生で、良く言えば気さくで話しやすいって言う人もいるみたいですが、距離感近すぎて友達かよってくらいにからかってきたり馬鹿にしてくるので大嫌いなんですが、MSの有名な先生の下でも働いた事ある?とかでやたら私に絡んでくる。
その先生の事信用してる訳じゃないけど、予防注射打ちにいったのがバレたらまた何か言われそうで打ったことないんだけど本当はどっちなんだろう？意味無いの？あるの？ 基本的に予防接種はMSでも勧められてるはず。
でも自分の場合は予防接種を受けたほうがインフルになる確率高いんだよなあ。 >>463
返信ありがとうございます。僕は20代の時msになり今の方がだいぶ悪いので2次進行型？
当時景気も超よかったので焦って就職しなくてもよい、って感じだったんですが今の景気じゃね。」
そして僕もオッサンにwww463さんはいつからms？中途でも僕も就職したい。
障害者雇用の案内来るけど、車いす不要になるくらい足が回復しないと無理だ。 >>470
私は30歳の誕生日に診断されました。
そのまま2ヶ月以上入院して、復職しようとしてもその時は車椅子でできる仕事がなくてごめんて言われて退職しました。
再就職したのは35歳の時です。
その間にいろいろ身障者雇用できる企業も増えて、なんとか年齢的にギリギリでしたが正社員として採用してもらえました。
自分のできる、できない、
体調悪くなった際の自分の対処法、再発した際のMSの治療や必要な休暇など、企業側にもある程度説明して、理解してもらうことで受け入れてもらいました。
ただ、予測できない病気なので、言った通りにはいかないことも多くて、長い休職期間を何度かとったり、参加できない仕事があったりと、会社としては使えない人材でした。
企業は障害者雇用も全社員の何%と国からも言われているし、そういう意味の人材だからと切り替えている事も多かった。
電動車椅子使ってましたが、初めは杖歩行でした。
何度再発したかわかりませんが、今はほとんど寝たきりです。
まだ少しでも動ける方は、頑張って自分のできることにどんどん挑戦して欲しいです。
欲を持つことは大切です。
できなくなる時は、どんな人にも来ます。
それは、甘えじゃなく不可能という境がわかります。
自分を認めて肯定してあげる気持ちが大切だと思っています。
長くなりごめんなさい。
頑張ってください！ 言い忘れました。
再就職は、転職して全く違う分野の会社に入りました。
病名がわからない時の方が、怠け病みたいに思われてきちんと契約社員や派遣がせいぜいで、
35で初めて正社員の仕事につきました。 先生にインフル予防接種を相談したら、免疫が動くから、するかしないかは、お任せしますと言われ迷って結局してないです。
どちらがリスク有るのかわからんです…(泣) 最近のワクチンは、インフルエンザも含めて
添加物として免疫増強剤のアジュバントが入ってるから
自分は打たないよ。
免疫抑制剤服用する身なのに逆効果。
MS専門医もそれは知ってて、
結局分からないから患者に任せるって言うんだと思ってる。 進行型じゃなくても再発繰り返すと寝たきりになるんだね 将来は寝たきりになると思ってたが、あんがい早く寝たきりになったわ 昨日見た絵でわかる病気百科事典で書いてたけど血液中にある何かが免疫の司令塔に嘘を教えて神経を攻撃するって書いてた
一概にそれが全てではないと思うんだけどそんなことが書いてた >>480
僕はもう少し涼しくなったらやろうと思ってます
毎年秋～春頃に自重で軽めに腕立て・腹筋・背筋・スクワットをそれぞれ10回5セットずつやってます >>480
筋トレはしたほうが再発時のダメージが少なくなるからって言われてやってます 今日、車の中で漏れちゃった。
大の方ね。
外出るときはおむつにしなきゃいけないのに、久しぶりの病院以外の外出で忘れてた。
田舎に嫁いだ妹が来てたんだよね… 朝 膀胱がパンパンの時オナラしたら漏れた 切なかった MSは突然発症するの？
今まであるけてたのにってパニックになった。 筋トレしないとなー。
散歩は漏れそうになって切ないし、部屋で軽い筋トレしないと。 朝膀胱がパンパンの時オナラしたら 漏れた 切なかった NHKスペシャル 「彼女は安楽死を選んだ」
こないだ放送されてたのを見て涙が出ました つべにまだあるだろ
スイス行く体力と財力と語学力が必要になる
全部ない俺は自宅で首吊りますわ そんな感じのやつか。
スイス行けるやつはどうぞ！ってやつな。
まだ体力と気力のあるやつは感慨深いだろうよ。
こちらも、今さらですわ…
つべ見る価値もなし >>487
私はじわじわ動けなくなって病院行ったら多発性硬化症と言われたけどピンとこなかったししんどすぎてパニックにはならなかった 20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。 20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。 >>495
同じ病気でスイスでの安楽死と国内で延命を選択した二人に密着してた話だけど
二人とも自力での生活は無理で体力も気力も余命もそんなにない状態だったかと
スイスに行った人も本来ならお金と体力と語学力を死ぬために使いたくなかっただろうよ
他人には分からない苦しみ中にたんだと思うよ >>499
俺はALSの友達と相談したんだよねー。でも、スイスまでの飛行機が俺は無理。
安楽に逝きたいところだが、そこまでがさらに過酷だ。途中で逝くかも知れん。
首絞めることも考えたが、もう今はできん。
初めて見たから衝撃だったんだろ、
俺は調べてて出した結果だ。
そもそも多発性硬化症にそんな選択は許されてない。
這っても痛みにたえながら、ひどい再発が来て脳が完全に逝かれることを願うのみ。
中途半端にパルスも血漿交換も効きやがる。
目が見えん、耳が聞こえんでも、それが命に関わる病気じゃないんだ。 それそれ。
まさにそれなんたよね。
不完全に改善してっから、スイスまでは無理。
安楽にいきたかったけどね。呼吸も浅くても完全に不全にならなきゃ楽に死ねねーのよ。 >>501
以前に現地のMSの人が審査に通ってその日までの見たことあるから衝撃とかはなかったよ
その時はまだ病気じゃなかったけど死にたくて私も色々調べた
今は自分もスイスは無理だからスイスに行ける状況も寿命が短いのも羨ましくあって見てたけど
やはりどちらも苦しくて感慨深い感じには見えなかったんだ、感じ悪かったらごめん >>494
賃貸だったら家族に賠償などの迷惑がかかるから自殺はやめたほうがいい 合法的に安楽死できたらいいのにね >>489やっぱり突然発症することあるんだ
わたしもパニックになったよ病院で すみません、高次脳機能障害って診断までの流れはどんな感じでしたか？ >>512
簡単な検査しましたよ。
数分で音声で数字とパズルの組み合わせみたいなテスト。
自分の場合ですが。 >>514
昔やりました。似たようなテストとか社会科テストとか。
疲れるしダメすぎて担当医から精神的にズタボロにされました。
今もその医師が担当です。 >>514 515
なるほど ありがとうございます 高次脳機能障害は病気で脳が傷つくと発症するかもしれないもので、アスペは発達障害だから別物だよ。 >>518
発達障害スレでMRIに影映ることないよって言われて以来、そういうことなんだなと受け入れてます >>518 519
なるほど ありがとうございます 腹周りが麻痺してるからか年に数日くらい脳内で一瞬ムラっと来るけどそれだけだわ
パンダよりない ナンプレしましょう。
解けたときスカッとして楽しいですよ！ 今日バンキシャで見てたけどHAEって言う難病の人のドキュメントやってたけど家族や社会の理解があるのは見た目の問題なんだろうな ここの皆さんは結構寝たきりだったり悪そうですね…徐々に悪くなったのか最初から酷かったのかが気になります。 恐ろしい病気だ
普通に歩けてたのに徐々にスピードついて悪くなり歩けなくなった
いまは手が動かなくなってきてる 体の動きを悲観していたら、そのうち頭の動きまで悪くなりました。 >>537
鬱だよ。MSより先に診断されてた。
神経内科ではMSが原因で鬱になることあるって言われたよ。 >>537
ＭＳの合併症で、うつ病が一番多い。
って医大生に言われた。 明るい人たちに囲まれてれば笑いが多くなって鬱が少しらくになるよ MSは脳の病気。
うつ病も脳の病気。
うつになっても何らおかしくない。 前にも書き込んだんだけど管入れてるとこからの尿漏れが酷い
昨日のカテーテル交換後から尿漏れ酷くて今日も管確認してもらってきたけど変わらず漏れる
漏れるの続いて気になるなら太い管も考えるかって話になった
今使ってるのは16Ch/Fr（5.3mm）10mL/cc
カテーテル使ってる人これより太いサイズ使ってる人いますか？中で膨らますのが大きくなるから漏れないけど苦しくなるかもって聞いた。そのへんどうですか？ >>550
やっぱり症状重くなるとカテーテルは避けられないのか 多発性硬化症のニュース検索してたら
「患者数は約一万人」と書いてた。いつの話だよ。 昔は希少だったから 病院でも担当医は部長クラスだったよね 約1万人で間違い無いと思うけど…
12000人から13000人でしよ？ >>555
疑い込みでも3～4万だと思う
各都道府県の難病認定数の統計？見ると年に4～6人くらいしか確定うけてないから 10万人は流石にうろ覚えすぎるｗｗ
治す方法が無いから難病なんだしパーキンソン病が13万人近く居るから人数が原因で外れることはないでしょ
https://i.imgur.com/pMn3XMd.jpg でも多発性硬化症に限らず、健康なつもりで居て病院に行ってない隠れ病人もいるから実際は倍居そう 去年くらいにMSの新しい指標を作ろうとしてるとかで検査に参加したけどそれが出来ればドッと増えそうな気がする >>558
そうなんだ、えらく増えてたんだな。
調べなくて物言ってごめんな。 MSが15000人
NMOが5000人
指定難病ではこの２つが一緒になってるから
2万人と言われる。
分けた方がいいと思うんだけどね。
MSの薬はNMOにとっては有害なんだし。 確かにな。
ただでさえ個人差多い病気なのに、症状の出方も重症度もいろいろ違いすぎる。
はっきりしてることなら、入り口から分ける必要を私も感じる。 >>561
言われてやったのは認知症の検査でこのテストのちょっと前に入院をしててその時に視力検査とか筋電図とかもやってたからそれも使われてるかもしれない
ちなみに自分は検査で計算とか数字に弱くなってるかもと言われて今までずっと経理をやってたのに暗算が出来なくなったからなんか納得した 在宅看護をお願いしてる方いませんか？
どんなことをサポートしてもらってますか？ >>568
シャワー浴びるのを・浴びて、浴室から出て来るのを
サポートしていただいています。
あと、膀胱に管が入っているので
その入れ替えです。 まだ健康な人並みに歩けてる人でヘルプマーク付けてる人いますか？ 人並みに歩けるけど付けてる。ぶっ倒れそうになるときあるし。 >>572
それを言われるまで杖を持つ発想がなかったわ・・・。考えたほうが良いのかもしれないね。 >>570
万が一外で再発して意識も無い時があると困ると思って付けてます
早期治療で後遺症を残す確率は少しでも下げたいです ありがとうございます
まだ恥ずかしさがありますが付けて通勤したいと思います かぜ、インフルは毎年怖いけどやっぱりインフル予防接種はしてないです 私は今年になってから原因不明の転倒（脳震盪）や右半身の麻痺等があります。
麻痺というかしびれというか、ＭＲＩで調べても原因がわからず、
心因性と診断されました。
同じように診断され、多発性硬化症だったという方もいますでしょうか。
３０代半ばの男です。 MSは、大抵はMRIで病巣がわかると思います。
ただ、病巣が小さかったりすると写らないこともあります。
自然に消えていることもあり、時間追って発作を起こしてようやくMSと診断が下ることもあるようです。
原因がわからないのは不安ですよね。
何か見つかって治療が進むよう、私もお祈りしています。 579様
ありがとうございます。
症状が酷くなるようでしたら、再度検査致します。 >>579
最近発作起こってもMRIで明らかな脱髄反応が撮れてなければMSっていう判断にはならないんだよな 暑くても寒くても辛いな
気合いが足らんと言われるのも辛いわ 当方障害者手帳5級です 障害年金って受給できるのでしょうか？ 自力歩行は可能ですが 肉体労働は無理です 自力歩行って杖使わず歩けるの？なら障害基礎年金は難しいと思うよ
厚生年金3級ならわからないけど 冬は汗かかない分オシッコの量が増える
尿取りパッド2枚重ねしないと漏れるな
おねしょで起きたわ 耳が聴こえにくくて目もみえにくいー
テレビも楽しくなくなったよー >>594
耳が聞こえにくい原因がわからんけど骨伝導で聞こえるかもしれんよ。 手足多汗症でこの時期キツイ 汗が冷えて 手が凍える 風邪引いてから身体が疲れたまんま
脚痛い腕痛い
筋肉痛になるほど激しい運動も重いのも持ってないのにな >>595
再発したとき、難聴（聴力0）になり
そこから聴力治ったものの、耳閉感が強くて常に鼻から耳にかけての頭が響いて詰まった感じがしてるのよ。
いつも水槽に頭半分突っ込んでる感じ。
不快で辛いです。
再発で耳が聴こえなくなったりした人いませんか？ 世の中についていけなくなってる。
ネットでしか買い物できないから、買い物の仕方までわからないかも？
看護師さんがくるだけの世の中…辛いです。 ネットで買い物出来るなら 充分世の中の流れに乗ってると思うよ Suicaやpaypayなど どんどん進化してるのに新幹線の乗車券と特急券が2枚に分かれてるのが解せない
外国人観光客とかに どお説明してるんだろう？ きっぷの使い方も含めて、地方や異国の地で迷い人に尋ねるのもまた良い経験なのでは。自分だったら事前に調べるけどね。 スイカやイコカとか○○ペイにはついて行けないわ。俺も俺もみたいに増やしすぎてわけわからん。クレカ1枚で十分。 喋らなすぎて寂しくなってしまった
寂しい時ってありませんか？ 在宅リハビリ頼んでる人いますか？
どんなことしてもらってますか？
通所は大変なので、考えてます。 ここのみんな生活保護ですよね？
自分はもうじきそうなるのですが。 実家暮らしでまだ親も働いているのでナマポにならない 実家ぐらしだからナマポはない。自分も働いてるけど月々の給料だけを考えたらナマポを受給できる額しか貰えてない。親と暮らすことが精神的な負担になって病んでるところもあるから一人暮らしでナマポが良いのかもしれんわ。 自分もそのうち生活保護だろうな
生活保護でも在宅看護とか受けれるのかな？今も買い物も行けないし一人で入浴もできなくなったらどうしよう >>18
新薬今年出るとは言われているけど、いつでるか情報知っている人いますか？
もう12月になるし・・・ また便を漏らした。
自宅でお昼ご飯食べてたらいきなり便意感じて、数メートルのトイレに間に合わなかった。
昨日からお腹の動きが鈍いなぁと思ってたら、いきなりほとんど水分だもん…泣ける。 病院帰ってきたら、しばらくして気持ち悪くて吐き気してきた。
外に出ると見えづらくて疲れたし寒かったし、腸の動きが止まってたみたい。横になるとやっと動き出した。
仕事してる時は、座りっぱなしでよくそうなったけど、こんな経験ありませんか？
ドンペリなんとかって吐き気どめ飲んで少し休みます。 しばらく快調だった痔が 冷え込みで悪化！ 下ネタ3連発！ >>614
車で送迎してくれないのですか？
それは大変ですよ。 少し動くだけで息が上がって仕方ない。
寝てばかりいるよ。 入院中に尻もちついて立ち上がれなくなってたところを同室の女性に助けてもらった感謝と情けなさで泣きそうになった >>629
体だるいけど、息ができる。
呼吸機能にも障害出てます。 帰りの満員電車で座っていた私の前で寝てる子供抱えて立ってたママ友みたいな集団にじろじろみられたけど、病院帰りで歩き過ぎて気分が悪かったのでどかなかったけど優先席でもないし…今でもモヤモヤと吐き出し
ヘルプマークつけとけば良かったか 今まで入ってた保険をうっかり引き落としできていなくて
失効してしまった。
今は元気だけど再発の薬は飲み続けているし
復活できるか微妙💦 >>632
相手にしないのが一番だけどヘルプマークつけてドヤ顔してみるか？ >>634
ヘルプマークの意味理解してない人もいるから付けててもいい思いしないよ 悲しいけど加齢もあるんだろうなあ・・・。現実は厳しいねえ。 加齢で無気力 無関心になった反面 涙腺は緩くなった >>635
そうかぁ。まだ理解してない人多いかな？ >>641
認知なんてほとんどされてないぞ
毎日通勤してるけど譲られた事なんか半年で3回しか無い
2回は同じ人
最近は余裕持って出て1本待つようにしてる
裏に貼ったメモ知ってる人がいるのか心配 聞いた事あるけど詳しくは知らないから良く分かってないんじゃない
自分に関係ないことは日頃から関心を持たないと人は覚えないもんさ 神経痛、ツライです。痛み止め、いろいろ飲んでます。
冬になっても布団に入ると身体がビリビリ痺れて唸るような痛さで寝つけません。
睡眠導入剤も必需品です。 だよねー。
リリカやサインバルタ使ってるけど、それじゃ気休めだもんね。
薬、何使ってますか？ 毎年の事だが 寒さがキツい、寒さに慣れた頃春が来て、これもまた、キツい、できれば温度が一定の場所に永住したい もう、頼むー！電話でたらい回しだよ。
どうせ、おかしい話し方だよ！
不審者じゃないし、馬鹿にするなー！
道に迷って、言葉が伝わらないで空虚におるみたいや！
スマホのバッテリー悪くなったから機種変更をネットでしたんだけど、料金プランがわからんで相談しとんのに、もう助けて。
言語障害で、困ってる人いる？
どう工夫してますか？
大脳と脳幹の病巣で言語と口語、失行障害あって、
世の中の仕組みに参加できないような…
ヒトとして扱ってくれよー泣 >>658
わたしはとりあえず伝えたいことは紙に書いてそれを読むようにしてます >>657
夏のくそ暑い時よりかはましだね。
暖房がなければがんばれるね。それは私だけか。 私も紙に書いてそれを読み上げてます。
それにしても、MSなってから電話がとても苦手になって、目をつぶって集中しないと会話できません。
で、文章を読み上げて、それから目をつぶって集中して会話し、なんとか電話しています 紙に書いて読み上げる…
だねー
紙に書き留めることまで困難になってきたのかも。
最近、特に困ってる。
発語がうまくいく時は良いけど、そこで伝わらないとテンパるし話が予定からズレてくるとごちゃごちゃになってくるわ。
まぁ、難しいことや込み入ったことは電話ではしないに限るよねー。 自分も電話苦手
元から好きじゃなかったけどほんと嫌になった
上手く受け答えもできないし、ながら電話もできなくなった
相手もえっとー…？？ってなって互いに参ることがあったｗ
>>658
チャットサポートサービスとかないかね >>606
動作全般が老人もしくはそれよりひどい。
私はそうです。 髪抜ける人いない？薬の影響なのか抜け毛がひどくて前髪薄くなってきた >>665
私もです。
テクフィデラ飲んでますが、何の薬飲んでますか？
昔、ベタフェロンでもなりました。
その前のタイサブリでは抜け毛はなかったような… >>666
おっ！同じ症状の人いましたか
私はイムセラ飲んでいます
髪洗うとごそっと抜けて手櫛すると無限に抜け続けます
やっぱ薬の影響ですかね >>667
全く同じですね。やっぱり薬なんですよね？
もう薬変えたいけど、再発予防薬を歴代全部やってテクフィデラに行き着いたから、もうかえれないよなー。
泣 >>667
自分も同じような抜け方するただ何が原因はわからない
まだ病院にかかってない発症し始めの頃からそんな感じで抜けていて
ネットで色々調べたりしたけど同じような感じの人がいなくて
疲れやストレスとかかもなーって思っていたけど
少し前に脱毛の原因がMSである可能性が大きいってどっかの偉い人のブログで見たんだ 私はまつ毛も抜けるんです。
顔洗うと3本とか4本とか普通に…目に入ったり。 新薬シポニモドは効く人と効かない人がいるため
検査が、必要とのことでる。
本年度の末か来年初めになるとの事。
病院で担当医に直接聞いた。 杖でもファッションでつけてるんでしょ？って言われる始末 そういう奴はヘルプマークでも同じ。
杖をファッションで持ちたいか？笑
少しでも訴えは届くぞ。 杖は伝わるかもしれんな。今日2本持ってノルディックウォーキングしてたら知らない年寄りに腰とか悪いんですかって聞かれた。足腰悪くないけど運動には良いよ。 どんな薬も効くひとと効かないひとがいるだろうに
はやく承認しろよシポニモド 杖でもロフストランドクラッチの杖を持ってると流石に伝わると思う 松葉杖が一番伝わるけど知らん顔するひとは何をやっても同じだけどな 久々に熱い物食べて症状出た…冬に身体がなれきっちゃったのかな 順天堂の東京フォーラム行った方いますか？
映画の話しはどうやって検索すれば詳しくわかるんですかね？ すいません。
普通にキャビンのHPから見れますね。 脳が萎縮してると言われた人いますか？
脳が萎縮してたら書き込みできないと思うのですが 委縮の程度にもよるけど少々の委縮だと書き込みくらいはできるよ >>688
萎縮してます。
689さんの言う通り少しだけなので自覚症状はないです。
ms歴２０年です。 大きくだろうが少なくだろうが萎縮してても出来てることが事実じゃん？ 脳は年齢と共に萎縮するからね。
病気がなくてもね。
調べたら
一般的には、30歳代くらいから少しずつ脳の萎縮が始まり、65歳くらいになると、肉眼的にも「明らかな萎縮がある」ことが、分かるようになります
だから自覚症状がないなら気にしてもしょうがないかと 脳は年齢と共に萎縮するからね。
病気がなくてもね。
調べたら
一般的には、30歳代くらいから少しずつ脳の萎縮が始まり、65歳くらいになると、肉眼的にも「明らかな萎縮がある」ことが、分かるようになります
だから自覚症状がないなら気にしてもしょうがないかと 20代中頃で言われて 20年経ったけど 書き込みは出来てるほ！ 20代中頃に言われて 20年経って 今38だけど 全然大丈夫だよ！ 病気の無いひとに比べて、認知症？が早くる可能性があることを覚悟しておこうと思ってる 認知機能は気になるようになったりしたら認知機能検査を受けたら良いよ。わたしは人間関係で色々あって、こっちがボケたのかと思ったけど問題なかった。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) わかる昔の通信衛星みたいな感じ
特に冷えると血行も悪くなるからか余計に酷い気がする >>701
わかる
わたしも言葉うまくでてこないときある 昼間なら今の季節でも肌着＋長袖＋上着でも暑く感じるというか汗がでる。
ふわふわオサレなコートとか着てみたい人生だった。 エアコンやテレビ 照明のリモコン 1日に何度も落とす 顔が軽く突っ張る。
顔面麻痺まで酷くないけど、これ後遺症らしい。
不快でやだな。 やることないよなー。
少し動けば疲労でベッド戻って、起きて飯食ってまた疲れて寝てトイレは起きるけどまた疲れて、夜が来るとホッとする。 どうせ今年も、あっというまに 何も無く終わるんだろ？ そうだね毎年今年は再発しないが目標やけどだいたいすぐに破られるｗ
皆良い年になれ 僕は2次なんですが、２次の薬開発されるかな？
僕は発症前体力仕事だったんですがもっかい働きたい。 >>731
もうすぐでるよ
どこまで改善するかわからないけど 足がつったようになって、痺れだしてきた…
太腿から下、力入らないよ。
部屋の中の移動が、トイレが…
家の人たち慣れっこで誰も助けてくれないし、知らんふりしてるー！！ 年は越したがこの冬は乗り越えられないと覚悟した
もう楽になりたい 寒いんだけどちょっと歩いたら汗がでる。ただの体質か。 私も痒い…
久しぶりにシャワー浴びられたのに、身体、顔、頭が痒い >>747
うちの通ってる医師はそう言う話はなかったよ >>752
市民病院の素人の先生だと３ヶ月後審査に落ちたと通知が来て通らなかったので、ネットで調べて多発性硬化症の専門医に直接見てもらったら２週間くらいで手帳がきました。
専門も先生じゃないと通らないと思いました ちなみに新薬とMRI血液検査等々（３ヶ月に１回）の検査費用が３ヶ月分で２０万円かかるところが１万円ですみました
特定疾患手帳があるのと無いのとでは全然違うと思いました 性格合う合わないはわかるけど頼んだこと全くやってくれないんだよね
その場限りでメモも取らない人だから本当に理解してるのかわからない
こういう場合誰に相談すればいいかな？ 何の話してるのかわからないでーす。
難病認定って手帳あるんですか？
ケアマネが問題なのか、担当医が問題なのか
最近理解力なくて、字面読んでるばかりでわからない。
誰か教えてー。 理解力の問題じゃなくて、わからないこと知りたいことは自分で調べてみるのがおすすめ。
①指定難病の場合は特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使える場合があって、さらに障害認定されていれば障害者手帳を作れる。
②ケアマネ＝ケアマネージャー（介護支援専門員） ケアマネさんは、金持ちが金で雇うお手伝いさんじゃないんだから
贅沢言っちゃいけないと思う。 飲み物飲んでて変なとこに入ってゲホゲホしてたら怒鳴られた >>763
やっぱり言ってることわからんなー。
障害者手帳お持ちでないんだろうけと、手帳代わりに使えるってどういうケースのこと言ってんだろう。
弱者扱いを受けられると言う意味か？
ケアマネは、介護保険がMSでは使えないから、医療保険使うケアでしょ？
身体障害あって介護の内容をはんだんするんだけど、当たり外れってどんなん？
そっちこそもう少し自立したら？ >>766
私は障害者手帳も特定医療費（指定難病）受給者証も持ってます。
あなたは障害者手帳は持ってますか？持ってるならどんなものかは知ってますよね。
特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使えるというのは、手帳で料金割引や無料になる場所で見せれば同じように料金割引や無料になるという意味です。
ケアマネジャーは「介護サービスが必要な人とサービス事業所をつなぐ調整役をする人」のことで、正式名称は介護支援専門員です。
要介護者の自宅を訪問し、心身の状態を確認、更新申請に関する書類作成の代行業務。当たり外れがどういう意味かは分かりませんがケアマネも人間なので相性があります。
ここまでは理解できますか？ それはそれは。
健康弱者扱いを受けるメリットという考え方ですな、、
ケアマネさんのシステムが始まった頃から知ってますが、当たり外れと言われるのは心外ですな。
心まで病んでる中途半端に生活に不自由さを感じてる方の視点かな。
制度をうまく利用して生きてかないと、お互い長丁場ですからね。 ほんとに受給者証が障害者手帳と同じように使えるの？
携帯くらいの割引しかしらんかったけど…
都道府県関係なくいけますか？ググったが分からなかった >>769
本当に一部の施設で手帳と同程度の割引がされますね
指定難病受給者証 割引でググると出てきます
一応ここに載ってるけど実際に使う時は事前に確認してからの方がいいかと
http://page.mixi.jp/view_page_information.pl?page_id=146399&;module_id=809594 なぜなら仕事がまともにできる状態になく
病院に通う電車賃でさえ苦しいのだよ >>772
数ヶ月に一回の行き帰りと薬代だけで1万以上飛ぶのよね >>769
多くはないけど使えるところはありますよ、有名な観光地だと岡山後楽園とか。
公式サイトなどで割引対象になるか確認するのが良いです。 足のしびれ→目のかすみ→手のしびれ、ときてウートフ（体温上昇で目のかすみが悪化）あるから多発性硬化症だと思うんだけど、これって髄液検査で陽性にならないと診断されないの？
今まだ軽症で手足も普通に動くんだけど、ググるとあからさまに症状が出て、髄液検査も引っかからないと多発性硬化症と診断されない印象 >>782
似たような症状があって、MRIと髄液検査の結果で診断出たよ >>782
多発性硬化症とは別の病気の可能性もあるじゃん。 >>783
ありがとう。症状は軽かった？
>>784
だね。目に来たから脳か神経系である事は間違いなさそうなんだけど 病院で検査受けた結果MSとされなかったのかな
MRIだけでも診断される人もいたよ MRIだけで診断された人は多分多発性硬化症の症状がわかりやすく出てた人なのかも 大脳MRIだけで診断されました。
プラークが8箇所あって病名を告げられ、最近の体の変化を聞かれて初発以外にレルミットや視野の欠けを答えてほぼ確。
嘘だと思ってたけどその後にやった脊椎MRIで病巣が2箇所にあったので諦めました。 >>787 >>789
情報ありがとう
軽症でも、MRIだけでも、診断が下りる時はあるんだね
何はともあれ、まず病院に行ってくるよ レルミットも欠けもあったけど右手足の痺れが気になって病院行ったんだよね
半身の麻痺は脳の病気ってネットで見てさ
脳神経外科でMRI撮って脳梗塞は無いからって神経内科に回されて、開口一番に多発性硬化症だろうって
そこから問診して症状伝えて、薬は飲みか注射か聞かれて飲み薬選んだら次回通院で入院の予定立てようって言われた
入院したら受給者証の書類書くのに必要だからって脊椎MRIと髄液検査したけど、髄液検査した時はもうジレニア飲んでた
こんな感じだったけど、問診の時点で確信はあったような口ぶりだったよ 診てきた経験があったから確信を持ったのかもしれないけど
髄液検査の前に薬を処方してたってNMOは疑わなかったのだろうか あっアクアポリン4抗体は血液検査で分かるんだったっけスマン >>792
脳神経外科から神経内科に情報が伝わってて、その上で問診して症状を伝えたんだよね。
それだけで確信を持つことはあっても診断（確定）はありえないよ。 話変わって申し訳ないけど…
弱音吐かせてー。
足が力入らないからイモムシみたいだわ、今日は特に。
もう何するにも時間がかかって四六時中床に顔がスレスレになる。
そんなんで家事してることがツライー。 >>795
同じ病院内でMRIも事前に見てただろうから確信はあったんじゃないですかね
1ヶ月のスピード診断で助かりましたけど
今からでも誤診でしたって言ってくれないかな
使った公費も全部返還してもいいから嘘だと言って欲しい >>798
視神経脊髄の可能性は言われなかったの？ >>801
言われなかったけど血液検査でアクアポリン4抗体が陰性だったんじゃないですかね
血液はしょっちゅう取られてたのでいつ取られとかは覚えてないです
脊椎病巣は1椎が2つあったのでNMOSDではないでしょう >>803
そうだったんだわざわざありがとう早く分かって治療はじめられて良かった
>>802
801だけど叩いているつもりはなく疑問に感じてレスしてしまったけど
上に同じようなこと書いてる人いたんだな見落としてた
感じ悪かったなら申し訳ない >>802
希少な疾患だし疑問に思ったらガンガン聞かないともったいないんじゃないかな
普通の病気ならすぐ情報も出てくるけどレアだかんね このスレを見る人には知識が正確な人が多いから
不正確なことを書かれると突っ込みたくなるって流れかと。あと情報の小出し。
MSかNMOSDか・薬で何を使うかは、かえって症状を重くするか予防するかの分水嶺。
要は心配してあげてる。
よく分かってないのに断言的な言葉遣いは良くない。 皆さんは どんなおパンツ履いてますかって、人が昔このスレに居たよな？ >>809
パンツマンはMS完治したからここは卒業。 完治できたならMSじゃなかったってことだよね。
MSが完治するなら、難病にはならない。 この病気同じ病気なのに人によって症状も異なるしどんどん聞きたくなるあるある
集会みたいなの行くのも金銭的にも身体的にも大変な人多いしね >>815
人口比率的に女性が多いから女性が多いって言う話だぞ
人口比率を男女同一に見た場合はトントンじゃねーかな MSの男女比1対3も知らんのか
人口比率でトントンってバカじゃね 最近視神経脊髄炎と診断された。７個ぐらい福祉の電話しても五里霧中。
やっと初めて訪問看護とか知った。
役所の障害福祉課で電動車椅子借りたいけど手帳まだなのでダメと言われた。
他に！他に借りられるとこないですか！て聞いたら、
「介護用品 レンタル」でググるとあると教わった
毎月３０００円ぐらいだそう。あ、でも保険で安いなのかな・・・？
これも聞いてみる。いずれ買うにしても、
自分に合ったのを試せるので、レンタルやってみたい。 介護保険ないと、３万円ぐらいかかるみたいだw orz
まず手帳もらえるようのんびりがんばってみる。 寝たきりになるのが怖いんだけども、
寝たきりになっても、
手や顔の筋肉はまあまあ、大抵動かせるもんなんですかね？ 寝たきりになった時の原因や病変の箇所によるんじゃないかな
自分は寝たきりじゃないけど、腕や手の力は弱く顔も左側が重い >>830
どうやって、このスレッドに書き込みしてるの？ それと障害者年金はもらってますか？ >>835
視線で動かせるマウスやキーボードありますやん？ なる人もいるし、ならない人もいるよ。
みんなが進行するわけじゃないから。
バルスとかの治療のあとで、その状態ではつらいね。 自分は血漿交換含む2ヶ月の治療でなんとか立てるようになった。
人それぞれだから、わからんけど
半年くらいなら、血漿交換をまたしてみるとか手段があるといいな。 寝たきりになるのが怖いと書き込んでた者です。レスくださった方ありがとう
841のように何か方法があると良いなと思いました・・・ 841なんだが、俺は視神経の炎症で半年しても治らなくて、時間経ってる（半年以上）けど、他院で血漿交換しておさまった経験あるんだ。
それ以来、病院を移って必要があれば血漿交換してもらえるよう治療してるよ。（情報共有してもらう円満転院）
転院先でも先生によるけど、自分の過去の治療実績があるから、医師も半信半疑でやってくれることある。
みんなに効果あると言えないのが悔しいけど。 大きめの尿とりパットつけてるけど駄目だった
浣腸はバランスとれなくて自分で入れられない 映画を通しで観た事が無い 毎回トイレ行くから 後から見直すと どの映画にも未公開シーンが、もれなくある 映画の場合は劇場だと一時間以上席を外しづらいから辛いよね
それなら融通が効く配信とかDVDでいいやってなる 封切りを映画館で観るのが至上の喜びなんで 辞められない 映画館で一時停止出来れば最高だが ？
なんか工夫しなよ。
そんなことでグズグズ言うな！ とっくにそーなっとるわ！
そんなの、MSじゃなくたってよくあることだろ。
なんか工夫しろ！ そうかもしれんが勝手に漏れちゃうし匂うし集中できないだろうし工夫難しそう(´･ω･`)
そういやずっと映画見てないな外に趣味があるのいいな 少し前の書き込みでオムツあるやん。
どうしても気になるならオムツしとけよ。
病状なんやから仕方ないやろ！ なんか家族に理解者がいないのに、家から通院以外一歩も出なくて寂しいなぁ。数年前までは出歩くのが好きだったのに、まるで囚人になったみたい。 出られるけど出ないのか、出たいけど出られないのかで全然違うよなあ。 毎日 仕事が辛い フラフラしながら仕事してる 辞めたいけど、まだいけると、言い聞かせながら仕事してる 仕事は2年前に辞めたよ
闘病しながら10年以上も頑張ったのにな。
車椅子で仕事してたけど、それもできなくなつたんだよ。 この病気で親族が亡くなった。
２０年近く前だけど。
その人の場合最初は目の神経から来たという話を聞いた。 特定疾患で医療費控除受けてますよね 確定申告って必要なの？ 仕事できなくなって昼間ごろごろ寝てるだけの人、時々不安に襲われませんか？
平日の昼間に布団に入ってる自分に罪悪感でおかしくなりそうなときがあるんです…ツライです。 >>873
せめて布団、ベッドから出てパジャマからルームウェアに着替えてリビングまで這いつくばって
布団から出ること考えたらどーだろ、厳しいならせめて着替えるまではチャレンジしてみよう >>873
働けなくなり、不安感を酒に逃げたら「アルコール依存症」と診断された・・・ >>874
>>875
ありがとうねー。
一応ね、ベッドから起きてる時間もあるからよしとするか…。
何度もパジャマに着替えてふとんに入ってるけど、家での仕事は一応履いながらでもやってるんだよ。
けど、天気の良い日とかは昼間からゴロゴロしてて…社会の一員になれない不安が襲ってくるんだ。
アルコールは５年ほど飲めない時があったけど、最近テクフィデラになってからまた飲めるようになった。
寝る前に酒に逃げたくなる日が良くある。
自分に嫌気差して頭グルグルなって寝るのが幸せな日もよくあるよ。
気長に過ごすようにするよ。ありがとうね！ 何度も死にたくなって首吊る準備した時期もあったけど寝たきりになった今は首吊る方法すらない >>871
52で亡くなった。
若い頃に運転も目が悪くなって止めて仕事も辞めて治療に専念。
後半はこの病気と別の病気を併発して意識がなかった。 何年闘病されましたか？
2、3行の内容は自分と同じかも。失礼じゃなきゃ併発した病名はなんでしたか？ >>881
闘病は私が生まれる前からですが20歳くらいの頃に発症したと聞いたことがあります。
大学生の頃で当時休学したそうで。
併発した病気はおそらく脳梗塞とかだと思います。 >>882
ありがとうございます。
長い期間苦労されたんですね。
自分も覚悟したくちゃですね。 >>883
病気の当人の妻や子は色々大変でした。
介護状態でしたので。
意識がなくなる前はベッドでラジオを聴いたりテレビを見たりして過ごしていましたが。
脳梗塞を併発はきちんと必要な水分を取っていれば防げると私は考えています。 20年前の治療内容ってどんなだったんだろう
今ほど方法が確立されてなさそうだから大変だっただろうね >>880
脳梗塞ですが、 まだまだ若いのに生きたかっただろうに。 >>885
今はそんなに治療が進んでいるのですか？
>>886
その人は私の親父と同じ学年です。
私の親父は現在も元気なので無念だったと思います。 でも定期的に通院してる 次の予約3月 終息してないだろな？ 予防接種受けたのに、インフルエンザA型になっちゃった ４０℃までいかないけど、３８℃でもしんどい 再発しなければよいが如何に 家の中、陽射しで暖かまり過ぎてのぼせた。
だるくてさっきまでロキソニン飲んでくたばってた。
吐き気と目眩で熱中症か？と思ったし、ウートフなのか足が痛くて突っ走って。 窓開けたら空気は冷たくてやっぱ冬なのに、家の中でこんなんなってたまらん！ >>895
その熱まで登ると体動きづらいですよね？やっぱり
わたし熱が上がると立てなくなるから杖あっても無理なレベルになっちゃうでロキソニン飲んでも熱下がらないし
ホント大変なやつになったなあと思います 一昨日から軽い目眩と軽い吐き気、頭痛と寒気がしたりで体調悪いんだ。
痺れも強くて眠いしだるいし、風邪じゃ無さそうだけど、次の診察まで無理しないでゆっくりしとこう… 身体中がこわばってて苦しい。
1日で冷えたり火照ったりでこの時期しんどいね。 再発しても自然治癒することもあるって聞いたことあるんだけど自分で治せたらそれはそれでいいのかな？
病院の予約待ちしてる間に良くなって来た気がして病院行きたくない... 免疫抑制剤？免疫抑制薬？って何ですか？
テクフィデラは免疫抑制薬？
イムセラは免疫抑制薬？
ベタフェロンは免疫抑制薬？
タイサブリは免疫抑制薬？
すいません、どなたかわかりませんか？ 抵抗力落とさないようにしないと！
みなさま 抵抗力落とさないよう努力しましょう。
手洗いうがいも励行しましょう、 いつものように通院してきた。
みんなマスクしててビックリした。 >>908
主治医の先生も看護師さんもみなさまマスクしてましたでしょうか？ >>909
主治医も看護師さんも事務さんも医療従事者はみんなしてましたよ。
大学病院の患者さんも８～９割マスクしてました。 >>910
ありがとうございます。
アルコール消毒に関してのものは無かったですか？ >>911
ごめんなさい。
アルコール消毒は気がつきませんでした。 >>913
障害者年金もらってるの？施設に入ってる？ヘルパー？ >>916
なるほど 辛いでしょうが、次から次へと新しい薬が出てるので、治る新薬が出ることを希望に持つことですね >>919
ちなみに去年の末か今年の1月位に出るはずだった新薬は何故か保留。 でもさ、新薬が出たとこでどうなるの？
ほぼ寝たきりが治るとでも言うの？
今あんまり新薬と聞いても嬉しく感じない…
こんな生活もう終わりたい。 筋弛緩剤が効きにくくなってきて脚がかなり動かしにくい 皆さん薬はキッチリ時間どおりに飲んだりしてますか…
わ キッチリなんて飲んでない忘れる
最近短期記憶が出来なくなってるような気がする キッチリなんて飲んでない忘れる
最近短期記憶が出来なくなってるような気がする 薬飲んだ記憶あるが、それが5分前のものか24時間前のものかが分からなくなる セリアの一週間分色分けされてるピルケース使いやすいよ お風呂でシャンプーしたか分からなくなって 二度目のシャンプーだと異様に泡立って 気付く時がある 忘れるというとお金を下ろそうとしてATMに行ったけど暗証番号がまったく出なくてかなり焦ったな
なんとなくそれっぽい数字を入れたら通ったらしく下ろせたから何番なのか覚えてないけどいずれ思い出すだろうしその場はなんとかなったしまぁ結果オーライかなみたいな あなたたちね、それってただの物忘れなのか、病気によるものか、考えた方がいいよ。
必ずしも、病気のせいじゃないかもだし、病気に甘える体質、直した方がいいよ。 MSに関係なければ書かないよ
医者の診断でMSによるものだと 今あるね、家族のそれぞれの状況がおちつくまて、財産を使い尽くして。
その後は生活保護になってそれなりの医療制度をつかって慎ましく死ぬまで生きることが自分の目標 あなたたちね、我慢したほうがいいよ。
大げさでしょ？
出来なければ工夫しろよ！ >>938
単に多発性硬化症と言っても症状はひとによって違うからなんともいいがたい。
自分は症状がまだ軽いから仕事も出来るから分からなくもない。 我慢しまっくった後が大変だったから何事もほどほどが一番だな
なんとか周りが困らないように考え巡らしてるけど
そのうちうまく工夫することすら困難になるかもしれぬわ
薬飲んでないことすら翌日ケース見るまで気づかない事多々だから
定時にタイマーしてるけど消してちょっとでも他の事すると飲み忘れる(´；ω；`) 多発性硬化症で働けないんですと言えば生活保護通りますかね？
貯金がなくなってきました。 薬の飲み忘れは誰でもやってるよ。
なんでも病気のせいにしない方がいい。
工夫なんてのはな、考え方の工夫というのもあるんだ。
要は前向きに捉えられる工夫しろよ 風邪でクリニックとか行って医者に多発性硬化症ですって言っても知らないし薬剤師にテクファデラ飲んでるって言っても知らないし知名度が低すぎない？そんなに珍しくもないはずなのに… >>942
その症状は事実だから前向きとか関係ない >>943
意外と知名度は低いもんだよ、だからこそ難病の言われる所以だよ 人混み避けないと……って通院で病院行くのに人混み避けれるわけがない 電車の乗り換えで、
Ａ線に乗っててＢ線に乗り換えるつもりが
頭の中でＢ線に乗っててＡ線に乗り換えるに勝手に脳内変換されて
とあるターミナル駅の構内でグルグル歩き回る羽目に。
当然遅刻。
駅で迷ったんじゃなくて、今自分が乗ってる電車を勘違い。
乗り慣れてる電車なんだけど
これも健常者でもよくある話かね？ お前もよくあるのか？
工夫しろ、それはお前の脳内の癖だ
健常者でもたまにあるよ。そんだけ説明できんだから正常の範囲 今日の人はスパルタなんですね、そのメンタル羨ましいです >>953
MS患者本人かまだ分からないよ。
ただのヤジかも知れないし、
もしかしたらMS患者を億劫に感じてる家族で
説教したいだけかもね。 ただのキレキャラ演じてるかと思ってるから自分は好きだわｗ
言われたい派は稀かね 身近にMS患者がいる人だね
わたしは患者側だけど周りの理解を得ることは容易ではない
知ってても知らなくても周りは見た目普通に動いてる人が疲労感がとか複視がとか言ってもちゃんとしろって言うんだよ MS歴20年だ
もう欲もないし、今を苦痛に思わない考え方をせんと不幸だわな。すぐに死ねるわけでもないし。 同じくMS歴２０年、考え方でずいぶんと価値観が違いますよね。 それはMSのせいじゃない。
健常者だって起きる。
何でもかんでもMSのせいにするな。
と言いたいのかと思ってたけど
MSの症状にいちいち落胆すんな。
前向きに工夫して生きろ。
と言いたいの？
結局何が言いたいのか理解できん。 >>962
後遺症がまだ少ないので障害年金は通らないんです。 >>941
多発性硬化症で働くことが出来ないのであれば、生活保護は通るんじゃないかな 難病ですからね
詳しいことはわかりませんが、特定手帳と診断書を持って市役所の窓口へ >>965
前者の場合なら他の病気の可能性は考えない？
後者ならMSが進行して症状を見たり検査を経て主治医の診断があると思う。 病歴も長い40-50代患者なら
脳機能障害は老化現象とも言えるだろうけど
20-30代の若い患者なら、MS起因だと思うな。
若くてもいろいろ忙し過ぎれば物忘れはするだろうけど。
60過ぎれば全て老化現象で片付く。 主治医は物忘れを訴える患者さんは普通にいっぱいいますって言ってた
30代MS歴11年だけどもうだいぶ前から明らかに認知機能は低下を感じる
65歳以前なら全員MSが原因で間違いないと思うんだよね定かではないけど 物忘れを訴える患者さんってのはMSに限らず色んな病気の患者ってことかな
ちなみに入院中に毎日会ってる看護師さんを忘れちゃった日があったんだけどこれも物忘れ？ 物忘れというか人の名前を覚えられないわ。だからといってMSが原因なのか他の要因なのかはわからん。次回検査するからどうなるかなあ。 >>970
いいえ、MS患者さんはだいたいみんな物忘れを訴えるそうだよ
看護師さんって同じ服だしみんな一緒にみえたりするよそれは仕方ない
わたしなんて病院勤務なのに未だに同じ髪型の看護師さん区別がつかなくて間違える… 単に物覚えが悪いことを都合よい言い訳にしてるんだわ。
脳の病巣なんてよほど大きいとかじゃなけりゃ、明確に病状を言い分けたりできないはず。
数が多けりゃ触る範囲も増えるけど、脳の仕組みはなかなか言い当てられないものなのにな。
グズグズ言うからかもしれませんねと言う言い方するしかない医者の気持ちも考えろ！ ところで、いくら病気のせいとしても脳を治す薬はないぞ？
自分で脳トレとか混乱しやすい事項をまとめて、自主的にリハビリでもすれば少しは生活が楽になることもあるぞ？ 33歳で発症 再発歴１回 MS歴 １６年10ヶ月 の現在49歳の者ですが、脳が萎縮してるって言われた 自分では自覚症状は無いのですが、先生曰く脳が萎縮しても他の脳が補填してくれるので、相当萎縮しないと症状が出ないって言われた >>975
医者の気持ちだけ？ありえないわ
病棟で事務してるけどICインフォームドコンセントはとてもとても大切 >>975
あなたね、言い方を考えられないの。
周りを不愉快にさせて気持ちいいの？
我慢する工夫しなさい！ >>974
そうなんだ
ちなみに自分はその方の存在そのもの忘れてしまって
実習生が付いてて血圧やら散歩やら話相手になって数時間も平日は毎日一緒にいたのに
9日目の朝に挨拶に来てくれた時に誰なのか全く分からなかったｗｗ
明らかに自分に話しかけてる…しかも良く自分の事知っててかなり親しげ…でも誰なん状態
とりあえず話を合わせるけど頭ん中はこの人誰なんの人？？がずっと頭の中駆け巡ってたｗ
その後担当看護師さんと話した時に自分に実習生が付いてたの聞いて理解してずっと考えてたら急に夜中に全部思い出したｗｗ
とりあえず脳トレは必死にやってるｗ 後遺症を諦める（我慢する）のもいいけど、自分が楽しく生きたいならクヨクヨしないで、自分の脳の癖と仲良く付き合うしかないだろ。 うちも初雪やったちょっと肌寒いくらいがちょうどいいな
>>985
乙㌧㌧ >>985
ありがとうございます
今日は寒かった～ >>977
何かしらの再発予防薬は飲んでるのに萎縮した？ >>980
それはショックだし異常を感じてしまうよね…
脳トレも良いけどプラス軽い運動も良いよ
わからないけど みんなは萎縮してないの？
私も萎縮してると言われたの。 イムセラ飲んでるから新型コロナ怖すぎ
インフルもそうだけど感染したら重症化＋MS再発可能性大ってことだよね… 自分はMSなんてしばらくしてから酷い風邪ひかなくなった。
薬を大量に飲んでて、免疫が変わったようだ。
ただし、日々微熱やだるさはある。 おでこではかる体温計だといつも39℃オーバー
でも脇の下のやつだと平熱の37℃前後なんだけどMS関係あるかな？ 疫学調査で寿命が10年程度短くMS関連死は事故と聞く このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 240日 2時間 25分 32秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
