白血病を吹っ飛ばせ16
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php 白血病を吹っ飛ばせ15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532940875/
14 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508637009/
13 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1488596404/
12 ttp://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1415978418/
11 ttp://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1361716126/
10 ttp://uni.5ch.net/test/read.cgi/body/1331274692/
. 9 ttp://uni.5ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/
. 8 ttp://toki.5ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/
. 7 ttp://toki.5ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
. 6 ttp://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
. 5 ttp://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
. 4 ttp://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
. 3 ttp://life9.5ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
. 2 ttp://life8.5ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
. 1 ttp://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part21
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1554790393/l50
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1508549640/l50 ・参考リンクのうち、ttp://がttps://に変わっているURLを修正しました
・過去スレリンクがいっぱいだったので、前スレ以外のスレタイを番号のみに略しました
・関連スレを現行スレに修正しました 13年目の告白
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1557230349/591
591だもーん ◆Na9TcAMICcSa 2019/05/27(月) 21:50:06.44ID:mrnYNDJ70
>>588
白状します
村岡さんの流出画像を、勤務先の警察署に写真画質でA4FAX送信通報したのは、私です
反省してるんだもん
だもーん ◆Na9TcAMICcSa (どやまひでひと)
https://i.imgur.com/ibi3X0D.png
https://i.imgur.com/gnr8Z39.jpg わかる方教えて下さい。
主治医がbcr/ablの%が縦軸で、横軸が服用期間のグラフより病状説明をして下さいます。
このグラフを見られるサイト等はないのでしょうか？ 白血病になってから、体重減った？
俺は20kgも激減した。
入院する前に履いてたズボンのウエストがゆるゆる。
見た目もだいぶ痩せた。 回復してきてまた太り出してるけどな俺
一時はガリガりになったが（脾臓5倍の時で 移植して２ヶ月何も口にしてなかったから少食になった >>10
俺も食欲減退して、少食になった。
しかも、入院してた頃は、食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。 過去に白血病になった芸能人まとめ！渡辺謙【完治】から大塚範一【再発】まで
https://geinoumaru.com/kenkou/1406/ 退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてたし、外来通院はタクシーで行ってた。
主治医の先生から許可が出てからは、電車で通院するようになった。
外出も退院したばかりの頃は家族同伴だったけど、
主治医の先生から許可が出てからは、家族同伴なしで、1人で外出するようになった。 https://www.youtube.com/watch?v=gEieHx9DKD0
病院は詐欺利権だから外科でなかったら行くな
日本が幸せであって欲しいなら拡散してくれ 入院してた頃、喉を痛めた。
喉の痛みが治まらないうちに退院して、退院後も半年以上喉の痛みが続いた。 食欲不振で少食になったし、口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。
食後の歯みがきは咳・痰が出て、しんどい。
洗面所の鏡を見ると、いつも辛そうな顔してる。 ＞池江璃花子。約1ヶ月ぶりの更新となったツイッターでは
＞「1 9歳になりました 治療中は生クリームが食べられないから、
＞家に帰ったら美味しい生クリームが乗ったケーキが食べたい」 >>22
俺も生クリーム食べられない。
ドクターストップかかってる。 白血病の影響で身体が暑さに弱くなった。
夏の暑さがしんどくなった。
今年は7月とは思えない位、涼しい日が多くて、個人的には過ごしやすいんだけど、
日照不足によって、野菜が高騰化してるのが困る。 >>24
去年おととしに比べたら、今年の7月今日現在まで涼しくて助かるよなほんと
病状と状況次第だけど、すぐに熱中症になるから皆も気を付けてな 今日体調悪くて呼吸器科に見てもらったけど
白血球11000、好中球8400、CRP0.1だったけど
白血病の可能性高いかな？
数日前から喉がヒリヒリして胸のあたりも熱い
抗生物質で様子見ましょうって言われたけど、炎症反応ないのに
意味あるのかと思ったけど
内部被ばくしちゃった可能性が高い気がする、もうだめかな。。 血小板献血は重要性が高くて、白血病や癌の治療に不可欠で、輸血用血液供給の40％以上を占めている。
全血献血・血漿献血に比べて、血小板の有効期間が採血後72時間以内で、非常に短いため、
毎日、多くの方の協力が必要となっている。 健康だと気づかないけど
病気になると生きるって本当に辛いことだな
しかしその辛さを乗り越えないと生き延びることができなっていう
生命って神様がいるとしたら残酷なものを作ってると思うわ
神様がいなくても自然発生で生命ができたとしてもなんでできちゃったんだっていう
土とか水とか植物とかそういうレベルでいいと思うが 今の世の中、安楽死って本当に国が考えないといけない一番大きな問題と思う
ゲームのようにリセットボタンでハイ終わりってのでいいんじゃないだろうか
もちろんそれまでにやり残したことやり遂げればいいわけだし 入院して、病気が白血病だとわかった時、
「白血病？俺が？嘘ーっ！」って思った。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。 冨安加入のボローニャ、ミハイロビッチ監督が白血病を告白
19/7/14 08:03
https://web.gekisaka.jp/news/detail/?279378-279378-fl
今年1月にボローニャの監督になったところだそうな 池江も岡村もメチャクチャ順調だな
何度も一時退院できるなんて
いよいよ悪いと一時退院さえできないよね？ 入院してから暫く経って、病状が落ち着いて来た頃から、週末に外泊出来るようになった。
臍帯血移植する頃はクリーンルームに移って、病院から出られなくなった。
病院で年を越した。
臍帯血が生着して、一般病棟に戻ってからは、退院するまで週末に外泊出来るようになった。 >>30
べつに福島がどうとか関係無しに増えてるらしいよ
白血病もリンパ腫も
ガン自体増えてるからその影響か >>34
移植は無事に成功したけど、その後脳内でウイルスが悪さして、脳炎を起こして、記憶喪失になった。
その後遺症で、記憶力が減退した。 退院したばかりの頃は、咳が凄く出てた。
夜寝てた時も、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出た。 今夜から始まるドラマ「TWO WEEKS」は、
三浦春馬と別れた元カノの比嘉愛未には三浦春馬との娘がいて、娘は白血病ってストーリー。
https://www.ktv.jp/twoweeks/story/01.html >>37
脾臓どれだけ大きくなってたかだろうね
自分も５倍ほどになってて脾臓がデカくなりすぎて肺か横隔膜に影響して
咳が出まくったよ 移植二回したのにまたダメだった
再再再発ってなんだよ 半年間入院してて、体力かなり減退した。
退院してから3年経っても、未だに充分な体力が回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
ちょっと頑張りすぎるとバテる。 白血病になる前、胆石の手術した事があった。
しかも肺炎を併発した。
肺炎で亡くなる人もいるから、危なかった。
白血病で入院してた頃は、寛解導入療法やってた頃に再発して、白血病細胞が増えて来た事があった。
その時も危なかった。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植の準備した。
2回死にかけて、2回命拾いした。 抗がん剤の副作用はしんどかった。
最初は歩くと立ちくらみして、吐き気の一歩手前のだるい感覚になった。
食欲が落ちて、食事するのが嫌になった時もあった。
高熱も出た。抗がん剤が白血病細胞を壊してる反応熱。
両腕に発疹が出来たり、口内炎が出来て、口を開くのがしんどくなった時もあった。
髪が徐々にパラパラ抜けて来たけど、坊主頭にはなってなくて、髪が短くなって、却ってさっぱりした。 同じ病気の友達がまた1人亡くなった。
ショックで悲しい。 その友達は、2017年に発症して、2018年に骨髄移植したけど、再発した。
同じ病気の友達の訃報は悲しい。 こちらも、先日、友人が亡くなった。やはり、乗り越えることは難しいのな。
ご冥福をお祈りします。 入院してた頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」
って言われた事があった。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、医療が進歩して、治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないから、ナースさんにはそう見えたのかもしれない。 本人の頑張り具合より
運と確立のほうが大きいのかな 中学生の時、他のクラスの娘で、在学中に病気で亡くなった娘がいた。
その娘とはクラスが違い、出身小学校も違ったから、全く面識がなく、
その娘が何の病気だったのかもはっきり聞いた事なかったから、よくわからないけど、
その娘の担任だった先生が、その娘は無菌室に入ってたって言ってた事があった。
俺も入院してた頃、無菌室に入ってたから、もしかすると同じ病気かもしれないって思った。
その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出たのを全く聞いた事なかった。
思い出すのも辛かったかもしれない。
もしその娘を知ってる昔の同級生が、俺が白血病で闘病中って知ったら、ビックリするかもしれない。 ちょくちょく同じ書き込みあるよね
物忘れひどくなった人かな アイクルシグ服用でくせ毛が悪化したわ
髪がうねってるし毎朝爆発してる ピロリ菌の陽性反応が出た。
今度胃カメラの検査する予定。 ケモのみで三年たつのにWT1が高くなってる
下がるといいなー
200超えたらやばいらしいけど 今80 だから怖いわ >>54
胃カメラの検査の結果、ピロリ菌がいる事が確認された。
1週間朝夕食後に薬飲む事になった。
薬飲み終わってから、1ヶ月半～2ヶ月後にピロリ菌がいなくなったかどうか検査する事になった。
白血病の治療で通院してる病院とは別の病院。
白血病にプラスしてピロリ菌の治療もする事になるとは、負担が重くなる。
今月、白血病で通院してる病院に外来通院の予定だから、
その時にピロリ菌の事も話してみる。 >>56
乙
別の病院で検査ってことは
白血病で通院してる病院は遠いとこだったのかな
ピロリ菌は保存の効く薬を飲み続けて後で検査するだけだから
胃腸内科あるとこなら大抵やってるし相談すればたぶんやってくれるでしょう >>57
白血病の治療してる病院は遠くて、
ピロリ菌の治療してる病院は地元の病院。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 白血病と原爆の関係
なぜ放射線被ばくでは白血病が増えるのでしょうか。
一つには、分裂増殖と新陳代謝の盛んな細胞ほど遺伝子に傷がつきやすく、放射線感受性が高いことに起因しています。
例えば骨髄細胞などがそうです。
白血病は、ある一定の潜伏期を経て、傷ついた血液細胞が異常に増えてがんとなり、ある確率で発病するのです。
特に、原爆被爆者の中でも急性放射線障害で亡くなられた方は、脱毛や歯茎からの出血、皮下出血などの血液障害が見られました。
また、生存された被爆者の方々の中でも、被爆して数年後から白血病の増加が見られました。
原爆による白血病の特徴は
(1) 放射線被ばく量が高い人ほど、
(2) 被爆時年齢が若い人ほど、白血病の発生頻度が高いことで、この傾向は長崎よりも広島に強く現れました。
その後も被爆後10年後頃から甲状腺がんが、被爆後20年後頃から乳がんや肺がんが、
被爆後30年後頃からは胃がんや結腸がんが被爆者で増加したことが証明されています。
さらに最近では、血液腫瘍の一つである骨髄異形成症候群が、
被ばくから40～60年を経て増加していることが示されました。 猛暑がしんどい
白血病発症したら、身体が暑さに弱くなった
暑さにも弱くなったけど、冬の寒さにも弱くなった 4年前の今日、勤務時間中に会社で倒れて、救急車で搬送されて、入院した。
時期的に最初は夏バテか熱中症かと思われたけど、検査の結果、白血病だと判明した。
早いもので、闘病生活4年経った。 今一番辛いのは、食後の歯みがきの時、咳・痰が出る事。
結構しんどい。
洗面所の鏡を見ると、いつも辛そうな顔してる。 昔は各地の献血ルームで頻繁に献血してたけど、1度でも輸血を受けたら、もう献血出来なくなる。
理由は、現在の検査方法では検出出来ないウイルス、未知のウイルス感染の可能性を防ぐため。
輸血歴のある人が何らかのウイルスに感染してるとか、病気であるとかって事じゃなくて、
現在の検査レベルで輸血を受ける患者さんの安全性を最優先するため。
入院してた頃、入院初日から赤血球・血小板の輸血を31回も受けたから、もう献血出来なくなった。
これで献血卒業。
ラスト献血は2013/11/3 累計献血回数162回。
白血病になる前、胆石の手術したけど、胆石の手術した月の初め頃までやってた。
手術後は、体調が快復しても、身体の事を考えて、献血はしなかった。
以前、通りがかりに献血車見かけた時、係の人に「お陰様で命が助かりました」と挨拶した。 白血病を放置した場合、予測できる死因
・感染 （肺炎・敗血症など）
・出血 （脳内出血や臓器出血など）
・心不全 （貧血による心臓の使い過ぎ） 今日外来通院だった。
退院してから3年半経った。
再発の兆しなかったけど、採血の結果、脂肪肝、貧血の傾向があったけど、大した事ないとの事。 病院で会った他の患者さんで、外来通院の日は、病院から出た後は遊びに行くって言ってた人がいた。
俺は外来通院の日は1日がかりで、結構疲れるから、病院から出た後、遊びに行く気になれない。
病院から出た後は、早く帰りたい。 >>72
メイクアウィッシュでディズニー行けるよね 完全に断交でええやろ
どうなるでしょうかじゃねーよ いや羨ましいも何もこの人は鍛えてたからでしょ・・・スポーツ選手なんだし
同じくらい努力してみろとｗ 昨夜～今日、24時間TV放送中だけど、24時間TVは闘病・難病ネタが多いから、見る気になれない。
退院後、1回も見てない。 >>72
今回は移植しないから一時退院で自由にできるんだろう
寛解に持っていけるタイプでよかったと思う
本人にしたら競技に復帰するのが一番の希望かもしれないが 抗がん剤だけだったら血球戻った時にはそれなりに動けるんじゃない
若いしアスリートだし、身体の戻りは普通よりは早そう 腰痛対策にスクワット始めたけど、確かに全然違う
普段から鍛えてる人はかなりアドバンテージあるだろうね >>81
俺も退院後、身体のリハビリで毎日スクワットやってる 半年間の入院で体力がかなり減退した。
退院してから3年半経ったけど、未だに体力が充分回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
身体のリハビリのためにも極力外出するようにしてるけど、
ちょっと遠出すると疲れてグッタリしてしまう。 移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして、脳内でウィルスが悪さして、記憶喪失になった。
それ以前は、入院中の記録を毎日手帳や携帯に記録してたけど、
その記録は記憶喪失になった前日を最後に途絶えた。
記憶喪失になった時は「ここはどこ？何でこんな所にいるの？」って思った。
入院する前の事もだいぶ忘れてしまい、入院してた頃の事も殆ど思い出せない。
記憶喪失になった後の事でも、入院してた頃の事が思い出せない。
記憶喪失になった後遺症で、記憶力が減退して、ちょっと時間経つとすぐ忘れてしまうようになった。
頭ん中真っ白になって、何もかも全てを忘れ去った訳ではなく、
覚えてる事と忘れてしまった事があって、記憶にムラがある。 同じ病気の友達がまた1人亡くなった。
同じ病気の友達が亡くなったのは、これで4人目。
ショックで悲しい。 >>88
俺より元気そう。
俺は体力がまだ充分回復してなくて、長時間・長距離の外出は体力的にしんどいから、銀座に行くのはしんどい。
体力増強のための外歩きのリハビリは、あまい遠くない近場で、短時間にしてる。
同じ病気でも個人差あるんだな。 >>88
病気は結果オーライだけど、ちょっとどうなんでしょう？
?「気」や「パワー」でがん患者などを救ってきたという
?タレントのなべおさみに、池江選手が多額の費用を払って
?相談に乗ってもらっているというのだ。件の写真でも、
?なべは池江選手の隣を歩き、その親密さが伝わってくる。 選手としてなるべく体力を落とさずに治したい、って思って
色々試そうとしているんじゃないかなぁ
まあおかしいことにはならんじゃろ・・・たぶん なべおさみにパワーがあったら替え玉受験なんてさせずになべやかんの学力上げれたんじゃね 「せんせいだいすき、チュー」少女が問いかける在宅医療という選択
https://withnews.jp/article/f0190902004qq000000000000000W07q10401qq000019765A
白血病になった乳幼児の在宅医療とお亡くなりになるまでのお話
小児がんの半分近くが白血病関連と言いますが、
朝日の記者の記事だが特に何かを批判するわけではなく
在宅医療という選択肢も可能性としてありますね、と
ちょっと読みづらい部分もあるかもしれんが、淡々に伝える記事でした
幼い子供が亡くなる話なので、そういうの弱い人はまあ注意 https://www.cancerit.jp/57001.html
「がんの代替療法」を選択した患者では死亡リスクが上昇する
2.5倍 >>96
池江さん、思ったより元気そう。
俺より元気そう。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 病院で、造血幹細胞移植を受けた患者さんの飲み会が年2回開催されてるって告知を見かけた。
先生やナースさんも参加してるとの事。
だけど、参加費高いし、場所は病院の近くだから自宅からは遠いし、時間帯は夜で、
身体のために夜は外出しないで早く寝るようにしてるし、
飲み会に参加するのは体力的にしんどいから、参加する気になれない。
退院したばかりの頃はお酒は×だったけど、その後「たしなむ程度なら」って事で解禁はされたけど、
何となく飲む気になれないし、食事するのもしんどい。 正直参加はしにくいけど、元気になったら1回ぐらいはいいかもね
情報収集と、元気をもらうために Tの門病院では、それとは別に、年4回土曜日の午後
「血液疾患患者・家族のおしゃべり会」が開催されてる。
俺はほぼ毎回参加してる。
同じ病気の患者さん達のお話が聞けるのや、患者さん同士の交流は有意義。 今日は身体がしんどい。
起きる事自体がしんどい。
本音の本音では、何もしないで、ずっと寝ていたい。 白血病と関係あるのかどうかわからないけど、
最近、両腕・両脚が不自然に膨らんで来て、痛みを感じる。左肩も痛む。
座布団から立ち上がるのや、ベッドから起き上がるのもしんどいし、
朝の「ラジオ体操」もしんどくなって来た。
脚が痛いから、外出するのもしんどくて、近所でさえも行くのがしんどい。
外歩いてると、周りの人より歩く速度が遅くなってる。
最初は筋肉痛かと思って、筋肉痛の薬塗ってたけど、全然痛みが引かない。
もしかするとむくみかもしれない。
明日病院に電話して、主治医の先生に話してみて、指示を受ける事にする。 1か月休薬してる間かなり体力がついたと思ったが
薬飲み始めた途端にすぐ息切れして死んだ >>110
移植後だとしたら筋GVHDじゃないかな。
私も筋肉痛と熱が酷くて病院に駆け込んだら入院になって大量にステロイド投与されて治った。 体に悪そうなものを食べると心の底から後悔してしまう ココ壱の10辛カレー食ったら治ったっていうやついたな。 Tノ門、梶が谷分室に入院になりそうなんですが、ここは看護士さんが患者さんなど丁寧に取り扱ってくれるんでしょうか？ >>119
血液内科の看護師は看護師の中でも専門職みたいなもんだからどこも丁寧だと思うけど 「ガンは真菌だ！」紙面広告が物議 朝日新聞社広報「十分な検討を行うべきでした」
https://news.livedoor.com/article/detail/17381274/
2019年11月14日 19時38分 J-CASTニュース
＞朝日新聞社は2019年11月14日、批判が集まっていた紙面広告をめぐり、「媒体として十分な検討を行うべきでした」とするコメントを発表した。
＞同社は、11月12日付（東京、大阪、名古屋各本社版）、13日付（西部本社、北海道支社版）の朝刊で、「重曹でガンが消えた！」などと謳う書籍の広告を掲載していた。
（以下はソースで）
今どき広告の仕組みなんてみんな知ってるだろうし
冷静な時なら引っかからないだろうけど、
新聞社も企業で、お金を払えば載せてくれるという媒体にすぎないので、
よっぽどお金が有り余ってて暇だというならいいかもしれないけれど
安易に甘い言葉に騙されないようにしましょう。 >>112
病院に行ってみたら、筋炎及び筋膜炎って診断されて、昨日まで1ヶ月半入院してた。
両脚が痛くて、普通に歩けない状態になって、病棟内を移動する時は最初の頃は車椅子に乗ってたし、
ヨロヨロしてて、点滴棒につかまって歩いてた。
ナースさんの付き添いなしで歩けるようになるまで、時間かかった。
最初は白血病とは無関係の別の病気って言われたけど、
どうやらそうではなさそうで、GVHDの可能性ある。 おかんが慢性リンパ性白血病になったかもらしい
来週の月曜検査行ってわかるらしいです…。 >>124
これ見た。
夏目雅子の直接的な死因は白血病じゃなくて、
抗がん剤で免疫力が低下してて、風邪引いて、
抗体がなかったため、肺炎を併発したから。 数スレ前に誰かさんが所かまわずケンカ売りまくって一気に人が減ったからなあ
その誰かさんは今でもいるみたいだけど 外来通院の翌日、病院から電話が来た事があった。
外来通院の時に応対してくれたナースさんがインフルエンザに感染していた事がわかって、
インフルエンザに感染してないかどうか検査するため、病院に来て下さいとの事だった。
検査の結果、インフルエンザに感染してなかったけど、念のため予防薬「タミフル」処方してくれたよ。
「もし38℃の熱が出たら、病院に電話して下さい」って言われたよ。 >>128
>>129だよ いつも同じ文体で書きこんでるからすぐ分かる
一人でほとんどの住人を追い出した
最近は大人しくしてるが こないだ外来で病院に行った時、採血してくれたナースさんが偶然にも生年月日が同じだった。 入院してた時、他の病室の患者さんで、食事の時間が近づくと、
毎日廊下に出てナースさんに「食事はまだですか？」って聞いたり、
食事が届くと、ナースさんが1人1人確認しながら配ってるのに、
「持って行っていいですか？」って自分の分を勝手に持って行こうとしてた人がいた。
別の病室の人だったけど、毎日廊下に出てナースさんに言ってたから、
俺がいた病室にも聞こえて来た。
そんなに食事が待ち切れないのかって思った。 「森のバター」どころじゃない！アボカドから白血病の新薬が誕生か ...
ttps://nge.jp/2015/06/26/post-107894
アボカド由来の成分が抗がん剤の効果を高めることを発見｜順天堂
ttps://www.juntendo....ews/20181121-01.html
アボカド由来の脂肪酸が白血病の抗がん剤の効果を高める、順大などの ...
ttps://www.zaikei.co...20181124/479756.html
アボカドに含まれる成分から白血病の新薬が誕生か がん細胞のみを攻撃 ...
news.livedoor.com/article/detail/10276816/
白血病がん細胞の実験では抗がん剤の作用に効果 | ビジネスジャーナル
ttps://biz-journal.j...03/post_27189_2.html 生の野菜や果物は厳禁だから薬になってからの情報だけにしてね
お見舞いの人が誤解して持って来たりすると気まずくなるよ 薬の効果を安定させなあかんのに不安定にしてどうする インフル陰性でかれこれ2週間
治らない喉風邪。そしてこの状態でやっとこWBC6K超えるっていう
そら通常4Kだと免疫に期待する方が間違いなんだよな
と、いうことでインフルもそうだが、タダの風邪にも注意な！ 済○会病院に身内が入院したらろくでもないやぶ医者だった
歩けない食べれない状態にされて
大学病院に店員したらすいすい歩けるごはんも食べれる
薬の調整が悪かったみたい 喉風邪と言われていたが、こりゃ新型コロナウィルス誰かにうつされたみたいだと思い至った
一応風邪と思うことにするが、新型コロナウィルスは個別の検査しないと検出できないとのこと
そして、風邪と見分けがつかない
肺炎症状が出てると重度、出て居なければ軽度みたいな感じ
皆さんも咳してる連中の半径5mには注意して生活してね
簡単にうつされるからインフルの比じゃないくらい移るようだから 今まで腰骨から骨髄検査してて今回初めて胸骨からになったけど腰骨から取るのと比べ物にならないくらい痛いなこれ だろうな
胸側は動物の構造としもバイタルパート(重要箇所）なんで痛みにたいしての反応を出しやすくしてるから
話は変わって
数日前にも書いたけど
新型コロナにたぶん罹患してると思われるんだが
これ白血病で抗癌剤のでてかつ、免疫や白血球数が少ないとめちゃ長引くぞ
ウィルスキャリアになるから生活気を付けてね
周りに移しかねない。
12月頭からまだ治らない謎の風邪（某大学病院の主治医から受けた診断）まぁこんな感じ 白血病患者を資金源として狙う
非道な詐欺集団 everlife2200 に注意！
特徴
完全なオカルト系のニセ医療
500～600万円を要求してくる
SNSでは sousuke0509 や sk050916 などのIDを使用 今日、病院で、とりあえずCT,撮ってきた
あしたMRIやってくる
みんな気を付けてな治りにくくて、やたら体力削られるから
下記にちょっとまとめておいた
国内在住で、武漢からの旅行者との一次接触に心当たりなく
自分が罹患しているかもしれないなと思った人の行動指針
※特に通常時呼吸器疾患なども無く咳症状が続く場合
①各地の居住地に近い保健所への電話連絡
指示を仰いでください
だいたい、かかりつけか病院か、呼吸器系の病院へ電話連絡してほしいと言われます
②かかりつけ病院、呼吸器系病院
新型コロナを直接検査は現在ありません
A・正味の風邪と、別ける為にもまずはレントゲン（順番は病院の手順なので順不同）
B・CT
C・その他
この後、新型コロナの疑いある場合は、専用の検査実施
（受診病院でなく、国立感染症センターでの特別検査となりますので日数かかる可能性あり）
（厚労省 感染症・予防接種相談窓口 対応者より）
③過ごし方（堪え方）
当面、新型コロナだとしても、肺炎症状なければ、
ひたすら静養あるのみ！
栄養を取ること
清潔に保つこと
・つばや、鼻水は極力のまずに排出し、吐しゃ物あればそれもノロなどの対応と同じレベルで扱うこと
・布団や衣服もこまめに着替えて、洗濯する
・咳をするとチアノーゼと共に異常な発汗現象があるので、汗はふきとり着替える
・手洗い、うがい、鼻うがい励行
ただし、うがいはいまいち効果を感じないが※私の実感
・咳は凄まじくでるので一時期は喉が切れて血が混じります
そしてチアノーゼ気味になりますが一応異物感が取れれば収まります
・呼吸の仕方や、体勢の変化・寝返りなど、屋外屋内への出入り時に、咳がひどくなります
身体が楽な体勢でリラックスするよう心掛けてみてくださいかなり楽になると思います
以上
実感と体感からのまとめとします
2020/01/27
当方12月初旬より咳風邪（インフル陰性・関節痛と発熱あり）から未だ完治していません
誰かの助けになれば・・・ 「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2～4人
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ 急性リンパ性白血病と慢性白血病も入れたら結局1万人に1人くらいになりそう。 >>143
どうやったら胸から取る羽目になるん？
怖いんだけど >>149
太りすぎの場合、腰の脂肪が邪魔なので胸骨の間から取る。
私の場合は最初124kgあったから胸から取って、地固めの後110kgまで落ちたので腰から取れたけど。 東京なんて人が多すぎて
もうどこで誰がどういう風に接触したかわからないもんね・・・ 頭が痒いぞ～スプリセル～！
胸水のほうがマシだ～ボケ～！ 今日白血病と診断されました
2/26から入院です
しばらく退院できないと思うので、一人暮らしの家の中の事これやっておけってのあれば教えて下さい
車バイクは売っておくべきですよね？ >>156
体力ガッツリ落ちるから大型バイクは無理かもしれん。
車は移動で必要になる場合もあるから維持できるなら持っておいたほうがいい。
ただ生活保護受けるとなると処分の必要が出てくるが。
どちらにせよお大事に。 >>156です
>>157さん
180kgのスクーターです
最短でどのくらいの期間で退院できるのかも分からないので、乗れないのを置いておくはもったいないなと思った次第です。車も私しか乗らないので同様に
維持費を考えるとタクシーのほうが安いなと
>>158さん
お金あるなら置いておきます…ないので売ろうかと
・生活保護の話が出ると言う事は補助金支給されるとかですか？よく分からないです
自営なのでジリ貧です
・薬で髪の毛抜けるなら入院前に坊主にしておくのもありですかね？ >>155
脂漏性皮膚炎になった？
頭だけじゃなく、皮の薄いとこあちこち痒くなるから軟膏もらっておいたらいいですよ！
目の周りとか、お腹まわりとか、指の節とかにでてくると思いますが
２，３か月で収まります
合わないならスプリセルの次に進むといいかも
今ポナチニブ15mgの治験中だけどかなり楽ですよ！ 当方の咳は、12月以降現在も継続中
某大阪の近畿大学病院では、検査はむり、それどころか気管支炎だからおまえはだまっとけと、田中医師にいわれましたわ
喉の診察もしてないのな
堺の堺市総合医療センターへ移る予定だけど、ほんと人間の差が激しくて、医療センターへ移る決心したら楽になりました
みなさんも、コロナに注意し、生活を規則正しく、衛生に気を付ければ罹患しても
私の様にとりあえず咳はあるけど生活できます
くれぐれも体力を落とすことなくがんばりましょう！！！ >>159
高額医療費制度とか保険使って治療費や移植費を賄えるのなら、病院がすぐ近くとかじゃない限りは通院のために持っといたほうがいいと思う。
髪の毛は病院に理髪店が出張で来たりナースステーションにバリカンあったりするんでそこは看護婦さんと相談かな。 >>160
ありがとう、ステロイド系の軟膏や
抗アレルギーもらってるけど、いまいち。
シャンプーも変えたし、髪も短髪にしたけど、
コンスタントに痒いくてヤンなる。 >>163
自分もスプリセルの時はそれで苦労した
まぁちょっとがまんするのと、食べるものに気を付けて、下痢が続くようなら
なんらかおかしいから先生に相談してみて、
どの内臓か判らないけど、身体が悲鳴上げてる状態だから
くれぐれも無理しないようにがんばって！ 頭かゆかったら薬用シャンプーに変えると良いぞ
ライオンのオクトっていうのが500円くらいでメジャー
皮膚科に行ってもこれ勧められる かゆみ無くなるよ おはよう～コロナ怖いね～。
でも普段から、手洗いうがいニンニク卵黄～♪
だもんでリスク低いかもね。
主治医も気にするなって言われるし。 入院して1週間たった
昨日今日は熱が40度しんどい 身体ヨロヨロしてて、歩くのもしんどい。
階段昇り降りするのもしんどい。 >>172
退院後の事。
家の中で階段昇り降りするし、普段の生活で外出する事もある。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。 無事に退院されたのですね。
白血病で何ヶ月入院されていましたか？
私はまだ２週間も経っていません >>174
白血病で半年間入院してました。
臍帯血移植しまして、クリーンルーム（無菌室）に入ってました。
移植した臍帯血が生着した後、脳内でウィルスが悪さして脳炎を起こして、記憶喪失になりました。
退院後は再発してませんが、昨年GVHDで筋炎を併発して、再入院しました。
筋炎の時の入院期間は1ヶ月半でした。
退院してから4ヶ月経ちますが、まだ身体がしんどいです。 ご返答ありがとうございます。
退院後四ヶ月でもかなりしんどそうですね
七ヶ月半の入院で体力も気持ちも落ちてですかね
私は今からです >>175
大丈夫大丈夫！
想ってる以上に身体は強い！
自分の身体はがんばってくれてるから
ケアも忘れずに！ゆっくり行こう
急いでも良いことなんにもないからさ
と、ここで2020/3/10 9：16 世界の片隅である堺の泉北からおはよう！ｗ(*´ω｀)ノ 寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た事があった。
ハイドレアで血球コントロールしてから、臍帯血移植した。 ハイドレアで皮膚の薄いところ
ただれてウミでベトベトになったわ
アグリリンでは激しいめまいが出て
一年半仕事休んで傷病手当でしのいだな アイクルシグだけど、手荒するだけで指の節がボロボロに
アルコールも良く使うから脂分飛ぶと途端にやられるから、豚の脂とか動物性の脂多めにとるのがいいのかもね 入院して、体力かなり減退した。
退院してもすぐには体力が充分回復しない。
体力を回復させる方法としては、主治医の先生は外歩きって言ってたけど、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
一時は電車に乗らず歩いて行ける範囲内なら、ちょっと遠い所にも行けるようになったけど、
GVHDで筋炎を併発して再入院してからは、
退院後もまだ身体がヨロヨロしてて、以前のように遠出するのがしんどくなった。
駅の階段を昇り降りするのもしんどいから、電車に乗るのもしんどい。
退院後は病院に行く時以外は全く電車に乗らなくなった。
体力回復のための外歩きのリハビリも、以前より行動範囲が狭くなった。 年齢はおいくつですか？
そのうちお仕事される予定ですか？ >>182
発症時は45、現在は49。
本音の本音では以前の勤務先に戻りたかったのですが、
大幅に体制が変わって、人員削減しましたので、残念ながら戻れる余地なくなりました。
身体がまだしんどくて、フルタイム勤務は体力的にしんどいです。
入院してた頃から傷病手当を支給されてましたが、
支給が終了して、無収入になって困ってしまい、
在宅ワークで何か出来る物はないかと探しまして、
ネットでアンケートモニターを始めました。
1つのサイトでの収入は微々たる程度ですので、
あっちこっちのサイトに登録しまして、毎日やってますが、それでも収入は月4千円台です。
ゼロよりはマシと云う微々たる程度です。 >>183
貯金なくなったら、生活保護申請すりゃいいだけよ
俺は独り者だから月11万と少しだけど、それで十分生きてるよ
動産以外は売却しないといけないとかそういうの無いから、
PCやゲーム機あったままでも問題ない
今もだけど、こつこつした仕事で上増ししていって先々保護から抜けたらいいかな程度に考えてる
そんな無理しても無駄だしなぁ。すぐに体調オカシクなるから無理して働くと、受け入れてくれたとこに迷惑かけるし
自分にしてもそうだが、みんなもぼちぼち生きていれば、そのうちに成りたいと思った状態に落ち着くんじゃなかろうかなって思ってるとこ 俺もアイクルシグだけど他の薬と比べて効果凄いわ
普通の人並とはいかないが 治験の時はポナチニブで処方されてたんよ
で、30mgはかなりきつかったが、半分の15mgは丁度良い按配だった
今は安定しているが、また不寛容になった時大丈夫かな？があるがそれはそれだわなって思って人生楽しむことにしてる
もう15年だが結構半身みたいなもんになってるからもういいかなくらいには覚悟してるな俺はｗ >>184
お気遣い有難う御座います。
筋炎を併発して再入院する前、新たな勤務先を探して就活してましたが、応募した所、全て不採用でした。
ですが、まさか再入院するとは思ってもいませんでしたし、今でもまだ身体がしんどいので、
不採用になって却って良かったかもしれないです。
ある会社では面接の時に「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事もありました。
もしどこかに採用されて、仕事する事になったとしても、通勤するのもしんどいかもしれないですし、
再入院して却って迷惑かけてしまいますからね。
入院してた時も、病院のベッドの中で、スマホでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入を稼いでました。 謎の歯茎からの出血が続いてて歯科医もわからなかったから今日血液検査してきた
白血球の数値と血小板に異常が
明日から検査入院します
怖くてたまらない 俺、死ぬんだろうか・・・
今、白血病と戦ってる人には頭に来るレスだろうけど怖くてたまらない
白血病かはわからないけど血液や免疫異常の病気だと言われた
怖くて眠れない
明日は会社に行って仕事しなきゃならないけど
仕事どころじゃないし
クビかな
しかもそんな病気かもしれないなんて
酒飲みまくっておかしくなりそうだ >>189
お気持ち察します。
俺もまさか白血病になるとは思ってもいませんでした。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になりました。
それがわかってるからか、入院していた頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」
って言われた事ありました。
とは言っても、治療はかなりしんどいですし、
退院してからも身体がしんどく、退院後も辛くなかった日は1日もなかったです。
どうぞお大事にして下さい。 お酒に関しては、退院したばかりの頃はお酒はダメだったけど、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁された。
だけど、何となく飲む気になれなくて、飲んだ事は殆どない。
最近飲んだのは、大晦日の夜「紅白歌合戦」見ながら飲んだだけ。 俺たちドナーが待機してるからほんのちょびっとでも心を軽くして。 >>189
治りますよ
おいくつですか？
私は45で入院から3週間経ちました
連日38,9度の熱が今日はでなかった
私はまだ治療歴が浅いので、ここを読んでこの先どうなっていくのかとか、治療されてる方の生の声が聞けて励みになってます。
治りますからがんばりましょう
酒は飲む気にもなりません笑 エンシュア飲んで元気出して！ 兄弟が白血病で医者に呼ばれて
病原菌が頭にも回ってまして今後の治療どうしましょうかとか説明されたのだがもうだめということなの？ １５年CMLで、３年前に軽く死にかけたけど３年かかって結構まともなとこまで戻ったよ
体力無いけどｗ 転院して骨髄移植する事になりました。
骨髄バンク登録されている方（50万人）から適合する方（数百人から数万人）が見つかるものでしょうか…
適合した方を見つけても本人の合意に至らないケースもあるようで、心配です >>197
ドナーで提供二回目を終えたばかりですが
適合率はかなり上がってるそうですが
適合通知が届いた時点で半数が辞退
最終同意までに健康診断で落されるのが更に半数
最終同意まで漕ぎ着くのが一割から二割だそうです。
私の場合、患者さん理由の延期の後、更に患者さん理由で延期
と二度の延期に当たり、予定変更は自営なのでどうにかなりましたが
サラリーマンの方だと、こういう時に予定がつかず已む無く辞退になる人が多いようです。
ですが、ドナーの人たちいつか来る提供の為に体調、健康管理をし
常に患者さんの事を心の隅に置きつつ生活してたりします。
患者さんは待つしかないのは辛いと思いますが待っていてください。
何だか何が言いたいのか訳わからない文になってごめんなさい 元の職場に復帰出来る人って僅かなのかな
1年以上離れたら難しいよね >>197
俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで時間かかり、
見つかるまで待ってられる余裕ない病状でしたので、
骨髄移植より早く見つかる臍帯血移植しました。
関西の臍帯血バンクで、HLAの型が合った臍帯血が見つかりましたので、
移植して、無事生着しました。
移植した臍帯血は元の血液型と同じでしたので、移植しても血液型変わりませんでした。 >>198
コメントありがとうございます！
そして詳しくありがとうございます。十二分に理解できました。
待つのは辛いですが、提供する側のドナーさんも身体への負担、精神的な葛藤、周りの反対などいろいろ大変そうですね。
2回目という事ですが、一度で終わりというわけではないのですね。一度のみと思っていました。 >>200さん
臍帯血移植 初めて聞きました。
骨髄バンクで探せなかったらそのパターンでの治療もあるのですね。
一度調べてみます
コメントありがとうございます。 >>201
提供は二度まで可能ですね、なので私はこれで役目は終えました。
バンクの回数制限が改定になれば、何度でも提供したいんですけどね。
二回とも提供前にこのスレを読んで患者さんの大変さ苦しさを勉強させて頂きました。
患者さんの話を直に聞く事は難しいので
こういうスレはドナー側としても有り難いです。 英、3か月間の自宅隔離を勧告 感染リスク高い最大150万人に
afpbb.com/articles/-/327…
骨肉腫や血液がん、嚢胞（のうほう）性線維症を患う人や、過去に臓器移植を受けた人に対して、新型ウイルスから身を守るために長期間の自宅隔離などの手を尽くすよう勧告している。 ＮＨＫ
朝ドラのスカーレット
主人公の息子が白血病なだとさ
WWWWWW
アンチョクな視聴率稼ぎが見え見え
WWWWWW
ダラダラ白血病で闘病の息子のE0シーンで視聴率稼ぎ
ったく、大阪ＮＨＫは何度目だ
この手 使うの
WWWWWW
どうせなら、番組の終面じゃ無く
第一回からやれよ
えっ脚本家さんにプロデューサーさんよ
WWWWWW 神山清子が題材って時点で最初から予想できた展開
何を今さらとしか言いようがない 新型コロナウィルスの予防法
感染ルート：人から人へ伝染、空気感染は確認されていない
飛沫感染（エアロゾル感染）、接触感染（吊り革、ドアノブ等）
感染が拡大しやすい環境：手が届く位の近さで、長時間多くの人が会話をする会合で感染が拡大しやすい
感染した人の殆どは無症状か軽症
高齢者や基礎疾患を有する人は重症化するリスクがある
主な症状：発熱、乾いた咳・息苦しさ・肺炎、身体のだるさ、下痢・嘔吐
予防方法はインフルエンザと同様の感染症対策が有効
飛沫感染を防ぐには、人混みをなるべく避ける
接触感染を防ぐには、手洗い・うがい、スマホも消毒
咳エチケット：
マスクをする際は、鼻から顎まで覆う
ティッシュ等で口鼻を覆う
使用後のティッシュは、すぐに蓋付きのゴミ箱に廃棄する
ティッシュがなければ、肘の内側で押さえる
周囲の人から顔をそむける
感染症を他人に感染させないため、咳・くしゃみをする際にマスク等を使って、口や鼻を押さえる
特に電車や職場・学校等、人が集まる所で実践する事が重要 難病の人にまで
集団ストーカー・テク犯をする組織がある
この国は末期症状ということを
信じたくはなかったのだが 1週間退院 身体中に赤いプツプツが出てる
何ですかこれ
かゆくない >>213
移植前なら抗がん剤の副作用、骨髄移植後だったらGVHDじゃない？ 自分も出たな～赤いの。
抗アレルギーで引っ込むかも知れん。 >>214,215
1週間退院して転院しました。
横腹切ってプツプツを切り取りました
生検？検査するそうです
前の病院では点滴で抑えれてたからまさか切って検査するとはびっくりです^^; >>216
私も慢性です。
主治医は何も言わないけどis%がなかなか0.01以下にならないから、家で自粛生活してます。 >>218
主治医の注意は換気しっかりのみだもんで、
仕事でガラガラの新幹線で移動しとるわ。 >>218
>>219
一度0.01以下に下がったけどまた上がってしまいました
会社内でコロナ発症した人間がいるので担当医から出勤しなくて済むなら出勤しないようにと言われました
職場が東京のターミナル駅近郊なんで尚更 新型コロナウイルス感染症については、都内の感染者数が急激に増加しており、
爆発的な感染拡大（オーバーシュート）の発生を防止するための重要な局面にあります。
緊急事態宣言の期間である5月6日までの間は、医療機関への通院、生活必需品の購入等、
生活の維持に必要な場合を除いて、不要不急の外出は避けるようお願いします。
平日夜間の外出も併せて控えることで、感染拡大を防ぎ、ご自身だけでなく、大切な人の命を守ることにつながります。
集団感染・クラスター感染を防ぐために、「換気の悪い密閉空間」「多くの人が密集する場所」「近距離で会話や発声する場面」
の3つが重なる場所を避けてください。
新型コロナウイルスに感染しないため、通常のインフルエンザ対策と同様、一般的な感染症対策や健康管理を心がけてください。
石けんによる手洗い、手指消毒用アルコールによる消毒、咳エチケットの励行とともに、
栄養バランスの良い食事、十分な休養をとるなど規則正しい生活を送り、抵抗力を高めることも重要です。
また、体調がすぐれないときは、無理をせず休養を取るとともに、かかりつけ医への電話相談も活用しましょう。 この前、骨髄バンクからの合致通知が届いた
去年、脳梗塞やって薬飲んでるから提供ダメなのかな？
黙って提供手術したら判るよなきっと… >>224
提供者はこちらへどうぞ～
ちなみに薬を飲んでたなら正直に申告しないと
患者さんに迷惑かかる場合もあるからね
不明な点は正直にコーディネーターさんに聞いてみましょう！
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ11
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1580456785/ >>224
薬なら何でも駄目じゃなくて種類によるはずだし
薬もいろいろあって役割を代替する薬だってあるから
素直に報告して相談しろｗ 224です
レスありがとうございます
案内にあった骨髄バンクドナ－スレに行って、改めて相談しました
もし、相談に乗って頂けるのなら、そちらにもう少し細かく記載してますので、改めてお願いします あ、報告して相談ってのはスレでじゃなくて
骨髄バンクとかコーディネーターさんとか専門の方にってことです・・・ はー腰が痛い 毎日スクワットしてんだけどな
難敵だわ 私もスクワットしたいのですが、同室の人にハアハア言ってるのが聞こえたりなんかしたら恥ずかしいなと思っていたら明日から1人部屋に移ることになりました…
数値は良くなってるって聞いたのに1人部屋に移るってのはどういうことなのでしょう 症状が危ないとか、他の患者にうつすとまずい感染症になったとかでなければ、ローテーション的なものではないでしょうか 感染しやすくなっているので
という事でした
コメントありがとうございます 痛みを感じる部位はないけど、全身に倦怠感を感じて、だるい状態 治療中は何も出来なくていいと思います
生きるのが仕事ですよ コメントありがとうございます。
頭痛はおさまりました。
今日先生から臍帯血での移植になると言われました。 コロナの影響による「緊急事態宣言」や外出自粛が長期化して、ストレス溜まってる人多いんじゃないかな。
俺もストレス結構溜まってる。
俺はストレス溜まるとグッタリするタイプ。 【競泳】白血病から復活へ 池江璃花子、406日ぶりのプールに「忘れません。この日を」 King Gnuの「白日」に自分を重ねる [ニーニーφ★]
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1589026896/l50 池江璃花子さんからのメッセージ
こんにちは。池江璃花子です。
闘病中の姿、ここまで元気になった私を見ていただき、病気の方たちや、いま希望を失っている方たちに、大丈夫だよって伝えたいです。
以前当たり前のようにできたことができなくなった姿を見て、驚かれる方もいるかもしれません。
でも私は、どんな自分自身も受け入れて前に進んでいきたいと思っています。
番組を通じて、闘病中も支えていただき応援してくれた方々、いまも病気から人々を救うためにお仕事されている病院関係の方々にも、
たくさんのありがとうを伝えたいです。 骨髄移植成功オメ
なんだけどプールは本来マズいだろう
水泳選手のストレス管理の特例であって、誰でもOKというわけではあるまい
誰かの成功体験が他人に適用できるわけではない リモート患者おしゃべり会
毎月開催！どこにいても参加できるテレビ電話での新しいコミュニティ！血液疾患の方やご家族向け。
白血病や悪性リンパ腫などの血液疾患の患者さん向けの交流会です。
https://twitter.com/RemoteCommz?ref_src=twsrc%5Etfw%7Ctwcamp%5Etweetembed%7Ctwterm%5E1259367007662690304&;ref_url=https%3A%2F%2Fameblo.jp%2Frinrin-rink%2Fentry-12596073674.html
申し込みはDMかHPから note.com/akky_sct18aya
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 今夜これが放送される
チョイス＠病気になったとき「増えている血液のがん 多発性骨髄腫」
https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&;date=2020-05-16&ch=31&eid=02605&f=2551 抗がん剤治療から半年、以前は直毛だったのに今は天パーになっている。
時間が経てば以前の髪質に戻ると医師に言われたが、いつになれば元に戻るのだろうか？ >>248
俺は臍帯血移植して、髪質が変わって、前より柔らかくなった。
天パにはならなかった。
移植してから4年半経つけど、髪質は元に戻ってない。
だけど、俺的には髪質は前より今の方がいいから、戻らなくていい。 天パって髪が細くなって真っすぐを保てなくなってるんじゃないか
俺はそんな感じだわ 天パは2年ぐらいで治った
でも細く柔らかくなったな
セットしやすいから俺もこのままで良い コメントありがとうございます。
天パ問題はまだ数ヶ月しか経過してないので、とりあえず一年単位で変わってく感じみたいなので、辛抱してみます（自分の過去のイメージと今の髪質イメージが違い違和感がすごいですが） 俺、骨髄移植してから陰毛の白髪が異様に増えたんだけどな
貴方たちはそんなことない？
頭髪は黒髪のままなんだけど >>253
それはないけど、逆に頭髪の白髪が増えた >>249
僕も硬い髪質から前より細く柔らかく、そして薄くなりました…
前の髪質、量に戻りたい。が贅沢は言えませんね。
同じく4年半、もう少しで区切りの5年ですね。 コロナの第一波はクリアできたけど、
二波以降が心配やねーみんな注意しよう！ 【サッカー】白血病との闘病生活「笑顔で寄り添ってくれた」Ｊ2新潟・早川が婚姻届 [征夷大将軍★]
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1590849687/l50
Ｊ２新潟は３０日、ＤＦ早川史哉（２６）＝写真＝が５月２４日に婚姻届を提出したと発表した。早川は２０１６年５月に急性白血病と診断され、骨髄移植やリハビリを経て、１９年１０月に公式戦に復帰している。
闘病生活をずっと支えてくれた一般女性と結婚した早川は「今まで自分がどんな状況でも笑顔で力強く寄り添ってくれていました。これからは笑顔で温かい家庭を築いていけるよう、より一層責任感を強く持って進んでいきたいと思います」との談話を出した。
読売新聞オンライン 2020.5.30
https://www.yomiuri.co.jp/sports/soccer/20200530-OYT1T50207/ 白血病で頭にまわって医者からは
どこまで治療しますかご家族で決めてみたいな話しされたのですが
実際余命どんなもんですか？
今やってる抗がん剤治療で効果なしなら予後不良になるとかいわれた つらいだろうけど白血病のタイプで治療法が違うから、
セカンドオピニオンも視野に入れて！ 今大学病院に入院してる場合
他の病院でとかいってもさ○○先生の診断にけちつけるようなことしないのでは？ 結局朝ドラの病気て自家移植で治そうとしたのかな
全部見なかったなあ フィアデルフィア白血病とか診断を知り合いが医師からいわれたと
予後はどんなもんですか？ 医者に聞けってしか言えない。
予後はいいか悪いかなら、良いわけない。 人様の予後をお手軽に質問するなんて無礼にもほどがある
氏ねカスと罵られるレベル 友達が白血病って診断された
なんて元気付ければいいかわからん
なんて声かけようが、しょせん他人事だろってなるから 一番良い慰めは、「献血するようになったよ」「骨髄バンク、ドナー登録したよ」ですね 【研究】日本人特有か？ＤＮＡ変異の白血球、加齢で増殖 静岡県立総合病院・寺尾氏ら英科学雑誌に発表 日本人解析、死亡率が上昇 [樽悶★]
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1593083078/ 臍帯血移植後、つばも水も飲めない。すでに2週間超えた
冷たい炭酸水飲みたい。飲もうとすると飲め込めなくてオエってなる
経験者の方いい方法ないですか？ 飲み込めないのはどういう症状のためですか？
自分は水分は取れましたが、口の中がグチャグチャなのと唾液不足で水分とゼリーと点滴の生活が半年続きました 白血病は再発してないけど、昨年の秋GVHDで筋炎を併発して再入院した。
それ以降処方されてるプレドニゾロン（ステロイド）の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤脆弱性骨折で仙骨や股関節を骨折した。
ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて緊急入院した。
入院したばかりの頃は寝たきりだった。
寝たきりで介護タクシーに乗って、白血病以来お世話になってる病院に転院した。
転院後、起き上がれるようになって、リハビリも始まったけど、
ソーシャルワーカーさんからの紹介で、
1日のリハビリ時間が長い「回復期リハビリテーション病棟」がある地元の病院に転院した。
昨日やっと退院した。
2回も転院して、2ヶ月に3ヶ所の病院に入院した。 >>276
お疲れ様
ありきたりなことしか言えないけどご自愛下さいませ >>277
お気遣い有難う御座います。
めっちゃ辛い思いしました。 白血病は２つ
危険小aの８ 腸8骨ほぼ0
危険中bの２ 腸2骨2脾臓6
サリチル酸の内服などがaには効くかもしれない
MK イボコロリ液 の内服などでaが治るかもしれない
MK ウオノメコロリ液の内服などで両方治るかもしれない なんか入ってるのかこっちよくしらん
アルコールや尿やひまし油などの油などと混ぜてもいいかもしれない
断食系で治るのはb 3日程度で治るかもしれない
飲尿系で治るのは両方 aは2回程度ｂは10数回程度で治るかもしれない
尿断食だとaは半日 bは2日程度で治るかもしれない 危険小aの８ 腸8骨ほぼ0 肺2 なんだ
どれも対象臓器の移植で あるていど なおるなおる かもしれなぁい
b 危険度10年以内死亡80以上 かな
サリチル酸 内服だね 日本の表の病院系 あまりないかも するかよ
ちょっと ゆうめいゆうめい 一部で やってるやってる おれがこれでどれだけ なんだが ｂのほう なんだ
ちょっとかね あるんだ 実験に協力してるくれる方 まぁいるが
情報 多分正しいんだろうなこれ まぜないと だいたいかな 1時間くらい かな なんだ
アルコールとか 混ぜると はやいわ わりと ああほんと これ内服しねえからな おれしってるけどｗｗｗ なおるんだ aかな
1mlかな 少量で なおるかもしれない
白血病 ２つあったんだな どおりで b末期 能力5/10運動0/10思考8/10
うごけないんだ そんなかんじ 表の病院系あたりで難しいやつをですね
表あたりだとドラッグストアやそこらへんあたりで難病チャレンジ なんだ
あと 簡単な 生体工学 だろうねあはは 変態行為なんだが だろうな
いい病院あるけどさあ 表にはですね あまりでない でないでない
大学病院 あそこかな ちょっとだけ あいつらいいやつで
梅毒4期 おおい かも 表に出してる症状 ぜんぜんちがう
調べると梅毒なんだけど お手上げ おおくて 白血病そのものは再発してなくても、
合併症(GVHD)や副作用で色々な症状が次々と出てくるのがしんどい >>276
ゆっくり療養出来ると良いですね
再発ないからって元気とは限らない、自分もありきたりですが骨は脆くなり身体もかなり弱くなりました
命があるから良かったとは言い切れないかもしれませんが、何とかやり過ごして納得できる状態までもっていけることを願っています >>288
お気遣い有難う御座います。
昨夜NHK Eテレで放送した健康番組 チョイス＠病気になったとき「知っておきたい危険な骨折」見ましたが、
もしかして今回の俺の症状は、骨粗鬆症による圧迫骨折かもって思いました。
ですが、圧迫骨折を認識してる病院は6～7割位だそうです。
2回も転院して3ヶ所の病院に入院しましたが、
どの病院でも「圧迫骨折」とは言われませんでした。
もしかすると、どの病院でも認識されなくて見落とされてる可能性あります。
次回の外来通院の時に先生に聞いてみようと思います。
番組の放送内容↓
チョイス＠病気になったとき「知っておきたい危険な骨折」
https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&;date=2020-08-01&ch=31&eid=28465&f=2551 白血病発症してから5年経った。
身体が暑さに弱くなったから、今年の夏の猛暑はしんどい。 白血病発症する前の昔の自分に戻りたいって思った事ある？ >>292
戻ったとしても発症するならあまり意味ないかな >>292
あるけど、冷静に考え直したらもう一度闘病する気にはなれない。
1日だけとか限定なら戻りたい。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。 >>292
GVHDがあんまりないから順調に回復してるけど、やっぱりここぞという時に無理したら再発するかもって気持ちがあるから無理出来ないのが辛い
睡眠削って仕事するとか遊ぶとか
でも病気の経験は得るものも多かったし悪いことばかりじゃないな (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 慢性骨髄性白血病で、血液検査で異常が指摘される前から、
微熱や倦怠感などの症状が続くことってあるのでしょうか。
もともと喘息と心房細動があり体力にはまったく自信がありません。
去年12月ごろから体調がなんとなくわるく、
3月ころから微熱と倦怠感、喉の痛み、息切れが、
波はあるものの続いています。
通院先で胸のレントゲン、CT、心電図、血液検査を
たびたび行いましたが、まったく異常なく、安定剤まで処方されました。
ところが体調悪く10日前の検査でいつも6000くらいの白血球が8100
本日の検査で9400と出ました。高いのは好中球のみです。
不思議なのは、CRPが0.04と完全に正常なこと。
呼吸器の主治医は心配ないといいますが、もし経験のある方がいらしたら
教えていただけますと幸いです。よろしくお願いします。 >>301
白血球が正常値ならまず問題ないわ
白血病なら10万とか20万いく 「24時間テレビ」は闘病・難病系のネタが多いから、見る気になれない 301です
書き込みありがとうございます。
医師は微熱は病気ではないと言いますが
ここまで体調不良が続くのははじめてなので。
来週循環器の予約で検査があるので聞いてみます。 >>301
血液内科を受診して、白黒つけて安心したら良いですよ。 俺も最近慢性骨髄性白血病になりまして
2週間で退院しました
特に自覚症状なし、タシグナ服用してますが副作用もなく順調です
血球の数値も白血球の数値が入院時30万あったのが1ヶ月で4000となりました 健康状態はまぁ今のところなんもないのですがお金の重要性、保健の重要性をホント痛感します
医療保険のがん診断やら三大疾病診断給付金と入院保障などはありましたが
通院保障やらはしてなかったため今後不安です 抗がん剤の副作用で生殖能力を喪失した。
オナる事が出来なくなって、エロい事にも興味なくなった。
コンビニに行ってもエロ本に全く見向きもしなくなった。
萌え力も激減した。 やっぱ抗ガン剤使った後、他の人も性欲とか無くなるの？医師に聞こうにも恥ずかしくて聞けなかったけど、自分も性欲落ちて湧かなくなってしまった。 治療後に、頭数鳴りになった人は居ますか？前は無かったのに頭がキン！キン！と鳴ってコマ送りみたいに視界が一瞬歪みます。 食事するのがしんどいから、外食する事は皆無
食後の歯みがきもしんどい 再発してしまった…
退院から数年が過ぎて安心しきってたとこでまさかだわ 昨日の「ミュージックステーション」で、
「セカチュー」のシーンが流れたけど、泣けた。
病院抜け出してウルルに行こうとしたアキ（長澤まさみ）がサク（森山未來）の
腕の中で息を引き取ったシーンは泣けた。
闘病・難病系の作品は見るのが辛い。 退院してから1カ月以上経つけど、骨折した左脚の股関節まだ痛み残ってる。 >>315
今回も無事治ると良いですね
自分は初発から3ヶ月ほどで再発し、移植するしかなく、移植後も体調不良と社会復帰が大変でしたが、今は何とか普通の生活に近いところまで戻ることが出来ました 病気だと仕事するのにも支障あるだろうし、
生活費や医療費で出費があるから、収入源は必要だけど、
みんなは仕事や収入源はどうしてるの？ >>317
映画の亜紀は病気のわりに元気そうだったね
私はドラマ派 退院したばかりの頃はお酒はドクターストップかかってた。
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、
何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。 手足に心当たりのないアザがたくさん出来て
口の中が血の味がするってヤバイのかな？
時期的に毎日検温してるけど熱はないし
倦怠感もないし7月に会社の健康診断した時に異常はなかった 身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる
しかも今はコロナ禍だから、尚更外出は最低限に抑えてる 白血病発症する前は、お酒はよく飲んでたけど、発症してからは、飲まなくなった。
退院したばかりの頃はドクターストップかかってて、暫く経ったら「たしなむ程度なら」って解禁されたけど、
何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
お酒飲んだのは、昨年ネットカフェに泊まった時、昨年の大晦日に「紅白歌合戦」見た時くらい。
今年に入ってからは、一滴も飲んでない。 現在はコロナ禍で外出する時はみんなマスクしてるけど、
コロナが蔓延するよりずっと前から、外出する時は常時マスク着用してる。
人混みにも行かないようにしてる。
コロナ禍で今みんなが避けてる事、退院してからずっと避けてる。 コロナ以前からマスクしてても外国ほど違和感を抱かれなかったのも
コロナ以後にマスクが定着したのも
たぶん杉花粉のおかげだから杉花粉には感謝しないとな 感染症予防のためにも、池袋・新宿・渋谷等の繁華街は特に用事なけりゃ、なるべく行かない方がいい。
コロナ禍の状態では尚更。
コロナ蔓延する前から、繁華街には極力行かないようにしてる。
体力的にも遠出するのがしんどいから、発症する前より行動範囲狭くなった。
それでも特に問題ない。
近所のスーパーでも土日は混んでるから、なるべく土日は避けて、平日に行くようにしてる。 エレベーターのボタンとか、エスカレーターのベルトとか、
不特定多数の人が触る物は素手で触りたくないから、外出する時は常時手袋はめてる コロナかかって死ぬのは2％らしいんだけど、うちらはこの中に入るんだよな 人によるだろうけど、重症化の可能性は高いだろうから、普通の人よりは遥かに気をつけないとダメだな >>328
自分も退院してからほとんど飲まなくなった
そのかわり菓子パンとか甘いコーヒーを好むようになったなぁ 白血病を患ってると、感染症予防のため人混みは避けなきゃならない
しかもコロナ禍の今の時期は尚更
初詣はめっちゃ混雑するから、3ヶ日に行くのは避ける方がいい
今年は地元の神社に4日に行ったけど、4日でも1時間並んだ コロナの影響で、外出する時はみんなマスクしてるけど、
コロナ蔓延するよりずっと前から、白血病発症してからずっと、外出する時はマスクしてる >>346
知り合いに普段からマスクしてるから違和感なくね？
ってよく言われたなーコロナ当初に。 中学生の時、他のクラスの娘で、在学中に病気で亡くなった娘がいた
俺はその娘とはクラスが違って、出身小学校も違ったから、全然面識なくて、
その娘が何の病気だったのかも聞いた事ないから、よくわからないけど、
その娘の担任だった先生が、その娘は無菌室に入ってたって言ってた事があった。
俺も入院してた時、無菌室に入ってたから、もしかしたら同じ病気かもしれない。
その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話題が出た事はなかった。
思い出すのが辛かったのかもしれない。
卒業式の練習してた時、学年主任の先生が、その娘に卒業証書を渡せなかったのを残念がってた。 NHK Eテレ「きょうの健康」知っておきたい 血液のがん「慢性骨髄性白血病」
2021年1月12日(火) 午後8:30～午後8:45放送予定
【講師】東京慈恵会医科大学 教授…矢野真吾，
【キャスター】岩田まこ都，白鳥哲也
すべての血液細胞に分化するおおもとの細胞「造血幹細胞」に異常が起こり、がん化した白血球が増え続けるのが慢性骨髄性白血病。
ただ、進行がゆっくりなため、健康診断などで指摘されても自覚症状が全くない場合も少なくない。
だからといって放置すると、数年で急性白血病に変わることがある（急性転化）ので、慢性のうちに治療を始めることが大事。
近年、分子標的薬が次々に登場し、進化しつつある最新治療について詳しく解説。 >>351
しかも薬の種類が多い
外来の度に1種類でも薬が減ると嬉しい 「きょうの健康」
「知っておきたい 血液のがん“急性骨髄性白血病”」（1/8(金) 午後2:30-午後2:45 放送）
急性骨髄性白血病は、白血球の元になる「骨髄芽球」ががん化して増殖する病気。
子どもから高齢者まで幅広い年齢で発症し、白血病の７割を占める。
症状は、感染症にかかりやすくなる、貧血、出血が止まりにくくなるなど。
進行のスピードが速いため、すぐに治療を始める必要がある。
抗がん剤などによってがん化した細胞を減らし、再発が予想される場合は、血液細胞のおおもとになる造血幹細胞の移植を検討。
最新治療を詳しく解説。
見逃し配信
https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2021010810875?cid=jp-83KL2X1J32 これは今晩の放送
NHKスペシャル「池江璃花子 ハタチの決意」[字]
1/10 (日) 21:00 ～ 21:50 （50分）
ＮＨＫ総合１
成人の日を迎える池江璃花子さん。白血病からの再起を1年間記録。知られざる過去の自分との闘い。それでも今の自分だからこそできることを探し続けた。ハタチの決意とは。 白血病から抗がん剤で寛解して、一年ぶりに社会復帰したけど発病する前よりも何か妙な生きづらさを感じる。これは自分だけなんだろうか？
体力的、精神的にすべて弱くなったなと感じたり考えたりするからだろうか？ 俺は寛解半年ちょっと
精神的には変わりないけど体力的には弱くなったのはよくわかる
いまだに階段やちょっと長い距離や人混みで息切れするわ
お腹もいっぱいになりやすくなったし、辛い物好きだったのに食べるのキツくなりました 寛解からある程度時間が経ってるからコロナのワクチンの基礎疾患対象者に該当しないけどいつ再発するかもわからないし怖いなあ 長時間・長距離の外出は体力的にしんどい
近所でも歩いてる途中にしんどくなって立ち止まる事が多い 白血病は「完治」はしない
表面的に体調良くても「寛解」状態を維持してるだけ ちょっとずつ良くなるよ
移植後4年だけど、年々回復してきてる、限界はありそうな感じもするけど
ただ闘病に6年かけちゃったから、加齢のせいか病気のせいかわからない部分もある 成人T細胞白血病のキャリアです。
ＨＴＬＶ-1というウイルスが細胞内に潜伏している状態ですが、
新型コロナのウイルスとの相性はどうなんでしょうか？
潜伏中のＨＴＬＶ-1細胞が活性化されたりしないのか。
あほな質問ですが、ご存じの方教えてください。掛かりつけの内科医
はよくわからん、とのこと。以前、生物注射/免疫抑制剤を打っていま
したが（乾癬のため）、そのときも主治医は曖昧な態度。肝炎ウイルス
キャリアは生物注射はダメみたいだけど、膠原病系はデータがない、と
のことで、「ま、いいと思うけど」 コロナ発生で注射は自分でやめま
した。 コロナウイルスと他の病気との相性はまだ完全には研究されていない状態だから
どこの誰に聞いてもはっきりとはわからないんじゃないか >>364
ということですよね。
新型コロナワクチンはどうしたらいいものか。 >>364
わからないから尚更、白血病のキャリアがあると、
周りの人以上に感染症予防には気をつけなきゃならないな 海外住み30代にーちゃんが慢性のリンパ性白血病
コロナ感染したが無事に生還したよ、白血病の場合は助かる確率が37%だと向こうの医者に言われたらしい 白血病そのものは再発してないけど、GVHDで併発した筋炎で、身体がだるい状態がずっと続いてる。
更に、筋炎の治療で飲んでるステロイドの副作用で骨粗鬆症になって、仙骨や左脚の股関節を骨折した。
骨折した左脚の股関節は未だに痛むから、短距離でも外出するのがしんどい。
外出する時は杖を持っている。
杖を持って電車に乗ると、親切な人が席譲ってくれる。 寒暖差の一撃だけで、朝から体調が悪すぎ。風邪や感染症も気をつけないといけないけど、気温などでも体調が悪くなるのはキツいなぁ 二度目の抗がん剤治療+放射線治療が終わって半年経つけど初めて抗がん剤やった時より頭髪が元に戻りにくくなってる気がする コロナのワクチン、打つかどうか迷う。副作用があるのかどうかが不安 副作用はあるだろう
だけど副作用あっても無料で治療してもらえるぞ >>372
だからワクチン接種するの、ためらってる 慢性の鼻炎になってからずっと数字が高い
とうとう10000超えちゃった。
体の調子が悪いとかはないのだが鼻炎治らんし困ったもんだ 父が抗がん剤の副作用で苦しんでいて、吐き気と下痢。今日でまる６日何も食べられない。トイレやお風呂も１人で入れない。生きた心地がしないと言ってます。次の抗がん剤を無理してでもやるべきか？それともやめるべきか？
どなたか抗がん剤に詳しい方いらっしゃいましたら、アドバイスお願いします 移植の影響で肌が弱くなったから、
外出する時は夏でも長袖着るようになった
夏は薄手の上着を着て外出してる >>380
たいして特別とも思わないけど、他に方法があるのなら変えてもいいと思う >>355
体力がないなら運動なりをしてつければいいだけだよ
それは病気関係なく
白血病が原因でもあるだろうし髪が抜けるほどの薬で治療したわけだから元通りって事はないよ
でもそんなのどうでもいいと思う
だって病気前には戻れないわけだから
今をどうよくするかを考えて色々やればいいと思う
こうかもしんないなーって考えてるだけじゃなんも変わらんよ？ >>356
病気じゃなくても体力つけるには運動しかないよ
抗がん剤で心臓にダメージ入ってるから全速力で走るのは避けるべき
なので全ての運動を以前の60から80%でやらなきゃいけないけどそれでも体力は上がるよ
心臓に極端に負担のかかることをしなければ以前と同じで白血病は関係ないよ >>380
ここは専門医がいるわけじゃないから他の病院でいろんな医者の意見を聞きなよ
あと抗がん剤も副作用が強く出る人や相性もあるので同じ治療をしても物凄く辛くなる人もいる
ただ抗がん剤が効いてるのかは数値や検査を見ればわかるのでさすがにそこまで馬鹿な医者じゃないと思うよ 同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってるから、
他の人の症例が必ずしも自分にも当てはまるとは限らない
他の人の症例はあくまでも参考程度に >>388
白血病の7割くらいの人は軽めの分類されるんだよな、通院の抗がん剤
池江や笠井アナみたいに入院して5日間連続とうよの人はかなりつらい
もちろん通院の抗がん剤点滴もじゅうぶん辛いけど連続投与に比べたら軽いよね
このスレってこれから治療始める人ってあまりいないのね
いまのじだいはsnsで情報交換してるのかな？ 白血病の特性上、いまから治療始めるって人は急性化って所だから書き込も何も予想も情報収集も追い付かない状態なのではないでしょうか？（慢性型は除く）
それはそうと、身体・健康関連の板なので書き込む際はもう少しマイルドな言葉遣いの方が良いと思います、少々言葉がトゲトゲしいです。 白血病って言うと血液の癌で全身を流れてる血液が癌になってもう助からないって思う人が結構居るけど
今は抗がん剤で結構な確率で助かるんだよね
もちろん種類によるけど
臓器の癌のほうがステージが進行してたら助からないけど白血病はステージはあまり関係ないからね
情報集めるも何も無いと思う
入院か通院かだしそこまで絶望する病気じゃない
もしダメなら諦めるしかないし
希望を持って治療してその後はまた考えればいいってぐらいがいい
思い悩んでもなにも解決しないんだもん
今はコロナがあるから通常の治療より大変だと思うけど治ると信じて治療すればいいと思う >>391
白血病が「不治の病」だったのは昔の事で、
医療が進歩して、治る病気になったのがわかってたから、治ると信じて疑ってなかったし、
入院してた時もナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感がなくて、淡々としてる」
って言われた事があった。 >>392
助かった？？白血病は完治はしないから助かってないよ？？ >>393
俺は治る病気だってのを知らなかったけどそんなショック受けなかったよ
臓器にも転移してて癌を切除したから全身に癌が転移しててもう死ぬんだろうと思ってたけど落胆はしなかったよ
だって泣いてもあがいてもなにも変わらないし
それが俺の運命なんだなと思ってた
余命3ヶ月だとしてやりたいことなんだろうなって考える日々だったよ
逆に家族がショック受けてたね、白血病の事言ったら、なんでなっちゃったんだろうねって代わってあげたいって
髪の毛抜けた時もショックだったみたいだけど俺は抜けたのショックじゃなかったな、立って抜けるのわかってるわけだから
それで生えて来なくてももし生き延びたら髪ぐらい別にいいと思ってたから 人間って不思議なもんで治療が終わって数ヶ月経って以前と同じ生活ができるようになるとまた元の生活スタイルに戻るんだよね
夜更かしして常に睡眠不足だったりw
なのでもう少し自分の生活や人生考えなきゃなって最近思う
健康や時間、生きてるって意味をw 白血病の治療の時、1回目の抗がん剤やった時の夜嘔吐した
その日の夜に食べたうどんを戻したよ
治療中も湯豆腐やうどん食べてて治療食のイメージがついて嫌いになったわw
髪の毛が抜けるから医療用の帽子買ったけどほとんど使わなかったな
あれ買わないほうがいいよ
フード付きのパーカーの方がいい
自宅にいるときはフード被ってる方が締め付けないし断然楽
外に行くときはつばのついたニットにマフラー、夏場ならサマーニット帽子
あと抗がん剤の日から5日間飲む薬が苦くてほんと不味かった
オブラートで包んで飲むと苦くないから必需品だったな 完治しない病気と言いながら治ったとか言ってるのは今助かったから言えるんだよ >>398
もしかして白血病の事あまり知らない無知な方ですか？
白血病の治療が終わっても白血病は治ってはないですよ？完治治癒するわけじゃないので >>398
ちなみに治療は終わりましたが完治、治癒はしてないです >>401
治る病気なんて一言も言ってないのだが、、
それに治療終わったばかりで治ってないのだが、、 >>401
大変申し訳ないけど煽るだけなら消えてくれないかな？
白血病の事知らない無知な人なのはわかるので 何回目の治療？
移植受けたことある？
再発した？
お前の長文なんてみんな知ってることしか書いてないのよ
自分は助かったからみんな頑張れよくらいにしか聞こえないし響かない 移植した臍帯血が生着して、退院してから5年経って、
その後白血病そのものは再発してないけど、
一昨年移植のGVHDで筋炎を併発して、両腕・両脚がむくんで痛くなって、1ヶ月半再入院した。
左腕、筋生検の手術した。
筋炎の影響で未だに身体がだるい状態が続いてる。
更に、昨年筋炎の治療で飲んでるステロイドの薬の副作用で骨粗鬆症になって、
仙骨や左脚の股関節を骨折して、歩行困難になって、ベッドから起き上がれなくなって、
救急車で搬送されて、再々入院した。
ベッドから起き上がれるようになって、歩くリハビリして、2ヶ月で退院した。
骨折した左脚の股関節は未だに痛む。
白血病そのものは再発してなくても、GVHDや副作用で色々な症状が次々と出て来るのがしんどい。 種類がいっぱいあるからな
俺はM3だから抗がん剤と飲み薬だけでなんとかなった >>404
何回目の治療？？
だから治療終わったって
それに治療が終わったからって助かったわけじゃない
半年間の治療が終わって今生きてるからって助かったわけじゃないし >>406
大半の人はその治療になるよな
治療に関しては運が良かった部類だよな
違う治療法ならもっとしんどいもんな
白血病になった人で助かったって思ってる人は居ないし治ったとも思ってないよな
周りからは治ってよかったねって声かけられるけど、いやいや治ってないからwって言いたくなるw
心配して言ってくれてるのはもちろんわかるけどねw >>405
なんでこんなしんどい思いしなくちゃいけないんだろうって思うよな
でもその現実を受け入れて淡々と粛々と治療して今の自分に向き合うしかないからね
病気になるとやはり人生には笑いが必要だなって思ったよ
悲観的になるとほんと苦しいだけだし 自分の予後がいいから今そんなこと言えるんだよ
助かってるってのはそういうことだ
自分より症状も治療も苦しい人たちの事は全く考えてない書き込みにしか見えないね 友達が見舞いに来てくれた時、生存率50%って伝えたら、みんな死ぬか生きるか50%だから気にすんなって言われて笑った
気にするわ >>409
お気遣い有難う御座います。
また新たな症状が出て来なければいいのですが。
一昨年も昨年も入院しましたので、今年は入院したくないです。 >>410
予後？？
話をすり替えないでください
私は治ったとは一言も言ってないですしあなたが白血病のことを知らない人なのは明白です
煽るだけ荒らすだけの書き込みはやめてほしい >>410
助かるって言うのは完全に白血病と言う病がなくなってなんの心配もなくなる事です自分の体から
ですが私の場合、いや、他の人の場合も治療が終わっても白血病は治ってません
治療が終わったからって大手をあげて喜んでる人は一人もいないと思いますよ
だって白血病が治ったわけじゃないんだから >>411
種類にもよりますが７割は助かると言われてます
でもこちらからしたらその７割って高いのかわからないよな
だって３割は亡くなるんだからw
どの病気にも言えるけど腹を括る事だよね、死ぬ確率があるんだ、でも生き延びる手段があるならそれをやるしかない
やってダメなら違う治療をしてそれもダメなら残りの人生を楽しんで終えようってね
人それぞれ寿命、運命は違うからそれを嘆いても意味がないもん
ちなみに抗がん剤治療より辛かったのは牡蠣にあたったときですw
あの食中毒の痛みを越す痛みは人生でないなー >>412
気持ちはわかります
私は抗がん剤で通院でしたがテンション下がりますよね
またかいって
今できることは毎日を楽しむ事と睡眠、食事、運動、普段の生活
これらの見直しだと思います
辛い事ばっかり考えてても人生がつまらなくなりますし
腹を括るのも大事だとです
これが自分の人生、運命なんだ
受け入れてやっていくしかないって
私も治療が終わっただけなので今後どうなるかわかりませんし
運良く治療は無事終わりましたがまた再発する可能性も当然ありますし定期的な精密検査の結果は毎回緊張はしてます
再発して余命宣告されてもそれを受け入れます
やれることをやって人生終えるなら本望だって
起きてないことをあれこれ考えるのが一番疲れますからね 話がめちゃくちゃだな
白血病のことわかってないのはあんたの方だよ
予後も知らないのか？
自分で
助かってるってのは完全に白血病と言う病がなくなってなんの心配もなくなる事です
と言っておきながら
7割は助かると言われてる
とかいい加減なこと言うな >>417
え？だから治療終わったからって完全になくなるわけじゃないっていってるじゃん
治療が終わっただけの話で白血病が完治したわけじゃないし
７割は助かるはデータがあるから自分で調べてね
あのさー、絡みたいだけなら消えてくんないかな？
治療が終わったからって白血病が完治したわけじゃないのは誰でもしってることだよ
そこをしつこく噛み付いてきて気持ちが悪い
もう一度言うけど治療が終わったからって終わりではない
治療が終わったからって助かってるわけでもない
助かるのはその何年も後の話
一般的に5年過ぎれば再発の確率がほとんどなくなる
なのでそこを治るか治らないかの基準になる
厳密に言ったら治ってはないがほとんど再発しないので治ると言う表現を使うのが一般的
なぜなら検査も治療もしなくなるわけだから
結局あなたは白血病を経験した事がないだけ
無知なだけだよ 多分この絡んできてる人は白血病の事知らないし自分はなってないんだろうね
だから治ったどうこう言うんだろうね
白血病を宣告されて治療が始まり約半年間抗がん剤治療をしてそれが終わっても完治ではない
単に症状を押さえ込んでるにすぎない
白血病の事知らないからあなたは助かったからそんな事言えるって言ってきたんだろうね
いやいや、治療が終わっただけでまだ助かってないからw
単に治療が終わっただけの話
治療が終わっただけだし再発の恐れも普通にあるので助かったーって大手を挙げて喜んでないし >>417
結局あなたは白血病患者じゃないわけでしょ？ そんな誰でも知ってること長文で書かれてもめんどくさいだけだ
あんたの発言は他の白血病の人にとって不愉快だと言ってるんだよ
助かるって自分で言ってて矛盾してるのがるのがわからないのか？
他の皆様スレ汚しすみません
これが続くとストレスになるだけなのでもうやめます >>421
え？あなたは助かったからとあなたに言われましたが私はまだ助かってはないですよ
あっ、やはり白血病患者じゃなかったんですね
荒らしたいだけみたいなのでもうここに来ないでくださいね 治療が終わったからって治ったって思う人がやっぱり居るんですね
あなたは助かったからいいじゃんって言われたけどまだ助かってないからw
治療が終わっただけだからw
白血病の事をなんも知らない人に助かったからいいじゃんって言われてその方が不快でしたねw
白血病患者ならわかると思うけど治療が終わっても白血病が治ったなんて思ってない人がほとんどだからね
治療終わったーこれで死ななくて済むーなんて思ってる馬鹿は1人もいないし
ほとんどの人が治療が終わったけどまた再発するかもしれない、不安だな、ならなきゃいいなって気持ちで毎日生きてるし
治ったなんて1ミリも思ってない
偽善者ほど訳の分からない理由、浅い知識で絡んできて偽善ぶるから困る お仕事や収入面はどうしてますか？
俺は最初に入院してた頃は、当時加入してた健康保険組合から「傷病手当」を支給されてましたが、
支給期間は1年半が上限で、支給が終了したら、無収入になってしまいました。
以前の勤務先に復帰するのはまだしんどいので、
ネットで出来る在宅ワークとして、アンケートモニターを始めましたが、
収入は月2～4千円台、ゼロよりはマシですが微々たる程度です。
入院してた頃も、病院のベッドの上で、スマホで微々たる程度の収入を稼いでました。
以前の勤務先に戻りたかったのですが、会社側の事情により、残念ながら戻れなくなってしまいました。
仮に戻れるとしても、現在の体調では以前のように仕事するのはまだしんどいです。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどいため、昔より行動範囲が狭くなり、外出は安近短で済ましてます。
近所でも、歩いてる最中に疲れて立ち止まる事が多いです。 >>424
一般的には傷病手当金で凌いで現場復帰の流れがほとんどですが回復が芳しくない方は上限日数を越えると貰えなくなって苦しくなりますよね
現在の会社を退職しているなら失業手当を受けるのはどうですか？
講習を受けたり、職安で求人みて履歴書を会社に送るだけでも就職活動とみなされるのでそれでお金は入ってきます
もちろん書類で落とされるような履歴書を書いてわざと落ちます
書類が通ると面接行かないといけないので
失業手当の延長もできたと思うのでその辺りは職員に聞いてみては？
前職の月給の7割くらいは毎月もらえるのでかなり入ってくると思います >>424
仕事復帰は大きな問題ですよね
失業手当でどうにか凌げるとは思うのでそれでしのいで健康的なんですね生活や食事、可能なら頑張って運動をして体力の向上を目指して復帰ですかね
精神と体力は結構落ちてるとお察しするのでその辺りは医師と相談していくしかないです
結局心と体が万全じゃないと働くのも辛いですから
私の場合は精神が落ちなかったのでそこは救いでした、元々楽観主義なのと死んだらそれでもいいかなと思ってたのでそこまで落ちなかったです
落ちる人は病気の影響で精神にもダメージが入ると思います
もちろん身体的な辛さが現在もあり精神的に落ちてる場合もあると思います >>425
失業手当の給付も受けましたが、給付期間とっくに終了してしまいました。
GVHDで筋炎を併発する前は、主治医の先生からは
フルタイム勤務はまだ無理でも週30時間以内の時短勤務なら可能と言われましたので、
時短勤務出来る求人、応募しましたが、全部不採用でした。
ですが、その後筋炎や骨盤脆弱性骨折するとは思ってもいませんでしたし、
現在はその頃より体調しんどく、面接に行く事自体もしんどいです。
もし仮に無理して面接に行っても、どこからも採用されそうにないです。 >>427
そうなると生活保護の方がいいかもしれませんよ。
保護受けるのがご納得いかない面もあるかもしれませんが、働けるようになるまでと思いながら凌ぐ方が精神的な負担も少ないと思います。 働けない以上国からの支援を受けるのがいいと思う
そのための福祉ですから
日本のいいところは生活保護を受ければ生活できるところです
日本の素晴らしいところはセーフティネットがあるところ 退院して半年です。
キムチ食べたらダメなの分かってて週に4パックくらい開けてます。
食べたらダメな理由は何かわかる方教えてください
発酵食品だから？発酵食品だとどうしてダメ？ >>430
医師に聞いてください
私達は医師ではないのでここで書かれたことをあなたは信じるのですか？ >>428
生活保護について調べてみましたが、
持ち家や車があると、資産とみなされて、審査に通らなくて、生活保護を受ける事が出来ないみたいですよ。
俺ん家には車はありませんが、持ち家ですので、残念ながら生活保護の受給対象にならないです。 >>432
持ち家は一軒家ですかね
ぱっと思い付くのは、家族親戚友人恋人に援助を求める、家を賃貸で貸して自分は安アパートへ引っ越す、ルームシェア募集するとかでしょうか
後は障害者年金ですかね
一か八かネットで治療費の援助を求めるって方法もあるかも
白血病の私を応援する権利を売るとか
でも本当に困っているならファイナンシャルプランナーや役所に相談するのが一番いいと思いますよ
FPは病院と提携している場合もあるので、通院しているところで確認するのもいいかもしれません >>433
家族と同居してますが、体調がしんどいので、家族と別居するのはしんどいですし、
転居する事自体が体力的にしんどいです。
障害年金も申請したんですが、残念ながら申請が通らなかったです。 障害年金を申請して却下されたのは、GVHDで筋炎を併発して、再入院する前でしたので、
その後筋炎を併発して、更に仙骨や左脚の股関節を骨折して、その時とは状況が変わりましたので、
入院してた頃に、病院のソーシャルワーカーさんに障害年金の対象になるかどうか聞いてみましたが、
残念ながら対象にならないとの事でした。 持ち家で家族と同居しているなら体が治るまで無理して稼がなくてもいいと思いますよ
親とかパートナーとかいらっしゃるでしょうし
それも無理なら友人かFPか役所に相談した方がいいです
どうしても稼ぐ必要があるなら株や為替か先物取引をロングスパンでやるとか >>436
投資はさすがに違うと思います
収入がないのに投資をやるのは精神的につらいと思う >>437
どうしてもお金を稼ぎたい場合ですからね
他にアイディアがあれば教えてくださるといいと思います
個人的には役所に相談するのがベストかと 白血病てアスリートの職業病なんだね
スポーツ選手の羅患率がやたら高い >>440
運動やりすぎ。運動やめたら治ります。
なのに医者はいきなり抗がん剤だからな。 想像で盛り上がりたいのかもしれないけれど
白血病の患者数は日本全国で１万人を余裕で越えてるから
普通の人より目立つ人が印象づけられてるだけ
本当にただのトリックだよ 1万人も慢性急性ひっくるめた数字なんだろうけど白血病て割とメジャーな病気なんだな。もっとレアな奇病かと思ってた。 ありふれてはいないけれど
ものすごく珍しいってわけでもない感じね 同じ病気でも個人差があって、1人1人症状・症例が違ってる
同じ病気の他の人の症状が自分にも当てはまるとは限らない GVHDで併発した筋炎で身体がだるい状態がずっと続いている
今日はいつもよりだるくて、しんどい >>445
白血病の中でも色んな種類があるからね
それで多少治療法や使う薬が違ってくるからね
でも白血病は体調に異変が出ないから気がついた時には臓器に転移したりしてるからね
抗がん剤で通院治療してる人はそこまで重くはないかるね
もちろん治療はたい大変だけど 急性と慢性、骨髄性とリンパ性って種類があるよね
俺は急性骨髄性 俺は慢性リンパ性で観察中
白血球が40000超える位で症状は全く無し ある知り合いの人が白血病の原因は福島の原発事故による放射能えはないのか？
って聞いて来た事があった。
俺が住んでる所は福島から遠く離れてるし、原発事故とは無関係って答えたのに、
それでも放射能が広範囲に届いてるのではないのか？
って突っ込んで来たから、
そうかもしれないけど、白血病とは無関係で、原発事故と結び付けるのは無理がある
って答えたし、ちょっと不愉快になったから、
その後その人にはもう連絡しない事にした。 まあ・・・３１１後に発病してたら
白血病のこと知らないとそういうこと考える人はいそうだよね >>450
それが原因ならもっと多くの人が白血病になってるよ
年間の白血病の患者数を調べればわかること
今さっと調べたけど増加傾向にあるけど高齢者の増加なだけで爆発的な増加はないので原発は関係ない
原発で被曝した場合白血病になる確率より皮膚や臓器の癌や病気の方が高いと思うけどね 薬で病状が回復してきたんだが、腹が出たまま
みんな脾臓とむくみで膨らんでる？ >>455
移植によるGVHDで筋炎を併発して、腕や脚がむくんで痛くなった。
1ヶ月半再入院して、左腕手術した。
筋炎の影響で未だに身体がだるくてしんどい状態続いてる。 >>458
マジで
羨ましいな
あと顔もむくみで酷いわ不細工すぎる 同じ病気でも個人差があって、1人1人症状が違うんだな 池江璃花子、3年ぶり日本一 白血病で療養 女子バタフライ100
https://news.yahoo.co.jp/articles/fa9ef3cf794313d3bfa97712a947e5a34c922504
池江璃花子が東京五輪決めた！
白血病発覚から７８６日…メドレーリレー代表切符に涙
https://news.yahoo.co.jp/articles/8126c574e69ac0aa5b8735c87ba773942b8282ec
池江選手告白の「白血病」治療法が劇的進化！
もはや“不治の病”ではない
https://www.fnn.jp/articles/-/8509
池江さんの治療法は「造血幹細胞移植」としか書いてなく、
具体的な移植の種類がわからない
入院期間は10ヶ月だったから、俺より4ヶ月長く入院してたみたいだけど、
ここまで回復したのは凄い。 >>461
正直、復帰しても思い出参加くらいの記念レースで終わるものだと思ってた
本当に凄いと思う 退院して自宅療養してると、
身体がだるくて入院する前のように行動出来ないから、
まるで自宅に入院してるみたいな気分になる >>427
難病などの方は心にも大ダメージが
あるようで、精神科へ行っている方も
少なくないと聞きます。
重い鬱だと障害年金がもらえるかもしれません。
そちらの方向でも考えてみてはどうでしょうか？ >>465
さすがに鬱状態にはなってなく、
精神可にも通院してませんので、それは難しいですね。
現在通院してるのは、血液内科・神経内科・泌尿器科で、
泌尿器科は別の病院です。 末梢血移植して今月末で2年経つけど肺機能とか落ちたままで罹患前の生活に近づけるのはまだまだかかりそう
それに風疹とかの生ワクチンの接種があるけど治療後から今までの予防接種では高熱出て体調悪くなったし今回もなりそうで怖い
あと何より予防接種の費用が実費なの本当に辛い 慢性発症して4年 スプリセルで経過良好だったのに大腸癌の疑い出てきて検査ですよ
今度こそ死ぬんかな 同じスプ処方人だけど、
便潜血なんてしょっちゅうやから気にしてへん。
心配ならカメラ突っ込んでもらったら？ >>469
うん もう検査予約入ってる
スプリセルによる出血ならいいんだけどね 勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて、そのまま入院して、勤務先にも心配かけたから、
退院して暫く経って、体調が落ち着いてから、勤務先に挨拶しに行った。
上司からは「思ったより元気そう」って言われたけど、
その後GVHDで筋炎を併発して、更にステロイドの薬の副作用で骨粗鬆症になって、
仙骨や左脚の股関節を骨折して、2度も再入院して、
現在は以前勤務先に挨拶に行った頃より体調しんどい。 たまに1時間ぐらい担当医と話してる人って何話してんの？
そんなに話す事ある？ それ思う
自分のは5分で終わるわ
細かいこと話してもしょうがないし
採血の結果が全てでそれ以上悩み話してもしょうがないｗ 確かに
今回の結果はオッケー、
じゃあ次はいつ来る？
で、5分もかからんね。 1時間とか話してる人は心療内科にも通った方がいいと思うんだよな
血液内科の先生って研究者寄りでドライだし
心療内科の先生はプロ聞き上手だし 明日外来通院だけど、コロナ蔓延してる中で病院に行くのが不安
病院には電車で行くけど、電車は不特定多数の人が乗るし、密室になるから、
今の時期は電車に乗るのも不安
明日は血液内科と神経内科 都内有名大病院に最近行ったけどガバガバ
入口でオート検診して係員も手の消毒やらもチェックしない
うちの担当医師は免疫抑制してるとはいえ、そこまで気にしなくていいって方針
毎日普通に通勤して仕事してる 来院する、爺さん婆さん連中がノーマスクで手指の消毒もせず、入り口の検温スタッフに注意されてるのを見ると
こりゃコロナも収束しないわって思うし、手がビチョビチョになるまで消毒してから院内に入るようにしてる。 今日は外来通院だった。
白血病も筋炎も落ち着いてて、悪化してなかったけど、
筋炎で身体がだるい状態はずっと続いてるし、
筋炎の治療で飲んでるステロイドの副作用で骨粗鬆症になって
骨折した左脚の股関節はまだ痛む。
ステロイドの副作用で白内障にもなりみたいだ。
最近PCやスマホの画面、新聞等の細かい字が見えにくくなって来てる事を話したら、
白内障の手術出来る眼科の受診を勧められた。
白内障の手術しても大丈夫との事。
紹介状が必要なら、血液内科・神経内科の主治医の先生が書いてくれるとの事だった。 血便出て来週内視鏡なんだけど、手足の指先痺れてきた
これもスプリセルの副作用なんかな 3/10の血液検査で貧血は全くなくBNPも5.8以下で異常無しでした。4月に入って急に労作時の息切れとしんどさがでてきてかなり辛いです。これは急性の白血病なのでしょうか、それで貧血をおこして心臓の調子が悪いのでしょうか？ 一昨日放送された「家、ついて行ってイイですか？」で、
「急性リンパ性白血病」で闘病中のけいすけ君宛に、
けいすけ君の大好きなアニメ「イナズマイレブン」から届いた応援メッセージが紹介された
「よしみつ君！
雷門イレブンキャプテンの松風天馬です。
よしみつ君は今、病気と闘ってるって聞いたから、
俺に出来る事はないかなと思ってメッセージを送りました。
病気しんどいと思うけど負けないで！
俺に剣城や雷門の強い仲間がいるように、
よしみつ君にもお母さんや友達がついてるから心強いよね。
頑張れよしみつ君！
君なら絶対乗り越えられる。
松風天馬より」 動くと気が遠くなるほどしんどいです、急性の白血病でしょうか？3/10の血液検査では異常なかったですが、症状が出たのは3/31からです。 >>485
急性とは読んで字の如く、前触れ無く急になるので3月10日の結果は関係ないと思います。
大事なのは今の数値となるので、すぐに病院に行った方がいいと思います。 >>486
そうですか、何らかの異常は出るかなと思ってたんですが…。 >>487
急性でも白血球何らかの異常はでてるはずですけどね >>487
白血病なら白血球の異常数値で3日もしないで連絡来ると思いますが
気になるならまず近くの病院で診察、検査、その結果により大きな病院を紹介してもらってください 移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になった後遺症で、
記憶力が減退・低下した
ちょっとした事でも忘れっぽくなった
昔より頭悪くなった気がする >>490
精神的な負荷による適応障害かもしれませんし
3/10に血液検査して白血球に問題なければ白血病の可能性は低いのでは？と思いますが
まずは近所の内科を受診されてみてはいかがでしょうか アニメ「イナズマイレブン」の松風天馬からよしみつ君への応援メッセージ
自分の好きなキャラや芸能人から自分宛のメッセージにアレンジしてみると、励みになるかも
「よしみつ君！
雷門イレブンキャプテンの松風天馬です。
よしみつ君は今、病気と闘ってるって聞いたから、
俺に出来る事はないかなと思ってメッセージを送りました。
病気しんどいと思うけど負けないで！
俺に剣城や雷門の強い仲間がいるように、
よしみつ君にもお母さんや友達がついてるから心強いよね。
頑張れよしみつ君！
君なら絶対乗り越えられる。
松風天馬より」 みなさんどうも。今日内科で血液検査受けてきました。 ヘルプカード持ってる人、申請した人いる？
白血病もヘルプカードの対象になるんだろうか？
ネットで調べてみたら、難病って書いてあったけど、
その中に白血病も入るんだろうか？ 親戚のおばさんが白血病になりました
医者じゃないからなんにもしてあげられないけど、こういう食事は白血病にいいよとかありますか？ガンにはブロッコリーがいいと見たのですが 正直言うと親戚からそういう迷信めいたものを押し付けられるとしんどい
善意でやってくれてるから無下にはできないし (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>498
急性なのか慢性なのかわからないけど親戚レベルならそっとしてあげたほうがいい
向こうからサポート求められたら快く対応してあげればいいと思います >>501
そうですよね
ただ大好きな親戚なのでなんとかしてあげたくて >>502
入院したらペットボトルの水がいる
若い人だとネットで病棟に届けたり自分でできる
2ケース買って持って行ってあげて
開封して手の届くところに並べてあげて 俺も放射線治療の影響かめっちゃ喉乾いたなあ
お見舞いなにいいかは本人に聞いた方がいいと思う
俺は食べ物とお茶が嬉しかったわ
あと暇潰しの道具 >>504
入院患者が自分で買いに行けるなら水の差し入れはいらない
>>498でおばさんと言っていたので本人がスマホで病室まで水を運んでもらえるなら心配ないですが、無菌室で出れない状態で毎回水を買ってきてと看護師さんに頼むのは辛いと思いますよ。 私の場合、骨髄移植する前までの入院期間4ヶ月は高熱が出るだけで他は元気でしたので、他にやることもなく食べる事が楽しみで5,6食以上食べてました。
それが、移植後、1ヶ月は水も飲みこめない2ヶ月間は食事もできない状態までになり地獄を見ました
「大好きな親戚」なら捨てる事になっても思いつくもの全て差し入れてあげたらいいと思います。
当たり前かもですが、タオル下着割り箸ティッシュ冷蔵庫カード大人紙おむつイヤホンふりかけ即席味噌汁などないと困るものからあるとほんの少し幸せ感があるものまで、アイスで口を濡らすだけで食べれなくても欲しいと言えば買って行ってあげてください
長文すいません 聞いてもいいでしょうか
余命1年から1年半と医者から言われた場合ステージどれくらいなんでしょうか？ 70から80％位って聞かされて、ちょっと鬱になったけど、
予後10数年でも生きてるから、よしとすっかなぁ。 白血病になったら、昔より頭悪くなった気がする
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になった後遺症で、
記憶力が減退した。 記憶喪失になって良かった事は、昔の嫌な事を忘れる事が出来た事
入院してた頃の記憶がほぼ完全に消えてる
勤務時間中に倒れて救急車で搬送された時の事も全然思い出せない
入院する直前の時期の記憶も消えてる
とは云っても、頭ん中真っ白になって、何もかも忘れてしまった訳ではなく、
覚えてる事と忘れてしまった事があって、記憶にムラがある 臍帯血移植してから3ヶ月だけどちょっと辛い物食べたら頭が汗だくになる。なにこれ 皆さんは病気で働けないと、仕事や収入源はどうしてるの？
色々調べたり問い合わせてみたけど、
傷病手当は支給期間の上限は1年半で、もう支給終了したし、
生活保護に対象にもならない。
現在に体調では昔のように仕事するのは無理。
入院してた頃、病院のソーシャルワーカーさんんい相談してみたけど、
高額療養費限度額認定証で医療費の負担を軽減する事しか思い浮かばないって言われた。
高額療養費限度額認定証も、既に利用してる。
何かいい収入源ないんだろうか？ 傷病手当て
これは市役所保健課で申請するのですか？
退院しましたが、まだ申請できますかね？
私も困っています >>518
必ずもらえるわけではありませんし決して大きな金額ではないですが障害年金がいいかもしれません
役所で申請できます
>>519
ご自身が入られている健康保険に申請します
申請には傷病手当金支給申請書が必要です
それぞれフォーマットがあるはずなので詳しくはお勤めになっている会社の事務の方か健康保険に問い合わせるといいと思います >>520
障害年金はだいぶ前に申請しましたが、残念ながら却下されました。
その後体調が悪化して、2回も再入院して、その頃とは状況が変わったので、
入院してた頃、病院のソーシャルワーカーさんに、
障害年金の対象になるのかどうか聞きましたが、
残念ながら対象にならないとの事でした。 本音は以前の勤務先に戻りたかったけど、
会社側の事情により、残念ながら戻れなくなってしまった
もし戻れるといても、現在の体調では、駅の階段を昇り降りするのや、
電車に乗って通勤するのはしんどいし、
昔のように仕事するのも体力的にしんどい
コロナの影響で在宅勤務する人が増えてるから、
在宅ワークを考えてみて、調べてみたけど、
専門性が高い高度な仕事やコールセンターの仕事が多かった
専門性が高い高度亞スキルないし、コールセンターの仕事は向いてないから、
就労支援事業所に相談したら、
在宅で出来る仕事は内職くらいしかないとの事だった まだ許可出てなくて屋外の仕事とか肉体労働できないから事務系の仕事探してるけど暗に男はいらないみたいな書き方してる募集ばっかりで萎える まあ一切書いてなくてクリーン平等みたいな雰囲気出しても男だからと落とすとこよりは
暗に臭わせてくれているだけマシとも考えられるゾ 障害年金は最初に診断された時が会社で入ってる厚生年金保険で、慢性GVHDの症状があるのなら3級でもらえるはず。
国民年金だったら3級が無いので受けられないからソーシャルワーカーが知らなかったのであればまた問い合わせた方がいい。 コロナのワクチン打った人居る？白血病のキャリア持ちで打った人そろそろ現れるかな。
いまだワクチン打つのか悩んでる。副作用が極まれにあるというから躊躇してる。 先生は打ってきて！って言われたから、役所に電話して、優先順位あげてもろってる >>527
外来の時、先生に相談したら、
お薬手帳を見せて、服薬中の薬を確認して貰って、
接種して大丈夫かどうか聞いてみればいいって言われた 昨日母親の急性骨髄性白血病が発覚しました。
涙が止まりません。
今日から抗がん剤治療ですが、母は治るのだろうか
不安で胸が潰れそうです。 >>530
色んなケースがあるので一概には言えませんが、いまは昔よりかなり生存率が上がっています
昔は不治の病の代名詞のような印象でしたが、医学の発展のおかげで決して治らない病気ではなりました
抗がん剤の副作用も個人差はありますが、そこまで苦しいものではないケースが多いようです
心配なのはよくわかりますが、まずはよくお医者様の説明を聞き、お母様の支えになる心の準備を始めるといいと思います
あまり根を詰めないようにお気をつけください
お母様のご回復をお祈りしています >>531
ありがとうございます。
少し楽になりました。
孫が生まれたけど、コロナで会えてないので
孫に会わせてあげたいです。
頑張って欲しいです。 >>532
お会いできてないからこそ、きっとお孫さんの存在が励みになりますよ
写真とか喜んでくれるんじゃないですかね
お母様に余裕ができた頃にリモートのお見舞いとかできるかもしれません
病院の方と相談して頂くのがいいと思います
安易になんとかなるとは言えませんが、生存率は本当に上昇しています
薬だけで治るケースもあります
我々のイメージほど深刻ではない可能性が高いので、まずはお話しを聞いてみてください
急なことなので荷物の準備やしなくてはならない手続き等、その辺の確認からしてみてもいいかもしれません
お参りやお守りも気晴らしにはなりますよ >>533
そうですね、、本当に医学の進歩を信じるしかありません。
励ましの言葉、ありがとうございます。
今週末、気晴らしにお参り行こうかと思います。 わたしはコロナのワクチンできれば打ちたいけど他の予防接種あるしGVHDも出てるし様子見で、って言われたな
追々打つことにはなるだろうから白血病罹患者でワクチン打った人いたらどんな感じか聞いておきたい CMLでコロナ感染しました、自分は持ちこたえましたけど、母親が助かりそうもありません
迂闊な自分をブン殴りたい ひとりっ子で親戚付き合い無いので天涯孤独ですね
後悔先に立たず >>537
お母さん、ワクチンまだ打ってなかったの？ ワクチン40代が最も死亡と重篤多いらしい
そのうえ病気もちの我々
打たずにコロナにかかっても免疫力の低さで死ぬ
もう運だろこれ >>540
40代CML歴17年です。ダサチニブ服用中。高齢者福祉に従事しているのでファイザーワクチンすでに2回目接種済み。参考になるか分からないですが自分は全く問題ありませんでした。健常者同様一般的な接種箇所である肩の痛みは2回ともありました。 寛解したら基礎疾患枠でワクチン打てない？
血液の病気、染色体異常の人とは書いてあるけど、治ってたら駄目か？ 週末にワクチン打つけど、薄い血尿出たわ。
でも人柱で受けてみるわ 長時間デスクワークをしていると、過去にマルクをした部分に不快な痛みが出てくるけど、ほかの人も同じなのかな >>546
次の通院時に骨髄検査すると思うと腰がチクチクする
気のせいではなくチクリチクリとする CLL観察中の者ですけど、コロナワクチン打った方がいいか先生に聞いたら、米国のデータだと普通の人の50％位しか効果がないが、打たないより打った方がっておっしゃってました。 これの真ん中より下の方の記事にもありますね
https://news.yahoo.co.jp/byline/osukasatoru/20210519-00222389/
1回接種だけだと、がん患者（血液がん以外）では30％、血液がん患者では11％にしか免疫応答が得られなかったことを報告しています。これは健常者の場合の86％と比べてかなり低いものでした。ただ、2回ワクチン接種をした場合には、がん患者（血液がん以外）で95％、血液がん患者で60％の免疫応答を得られたと報告しています。 モルヒネ投与します
って余命どのくらい？だらだら1年生きる？ 池江さんもコロナリスクを抱えての出場になるなぁ。無事でありますように。 >>553
免疫に直で影響ある病気だからね
それでもワクチン打てる人は打って、少しでもリスク減らす方が良いと思う 今日コロナワクチン接種して来た
基礎疾患（血液の病気：白血病）があるから、
同世代の他の人達より早く接種出来た
飲んでる薬の種類が多くて、接種しても大丈夫か不安だったけど、問題なかったし、
寧ろ疾患がある人ほど接種する方がいいって言われた CMLで脳梗塞まで罹患してるけどが昨日ワクチン1回目を摂取してきた。
昨夜は腕が痛く頭痛があったけど収まった。
2回目が少し不安だけど
それより安心感と解放感でいっぱい。自粛生活はもちろん続けます。 臍帯血移植の合併症で筋炎を併発して、
筋炎の治療のため服薬してるステロイドの薬（プレドニゾロン）の副作用で
白内障になった。
今日地元の病院の眼科で診て貰った。
網膜・眼底の写真撮った。
視力は右が0.01、左が0.1
白内障の手術するなら、もっと大きい病院で診て貰う方がいいとの事で、
今度、白血病以来お世話になってる病院の眼科で診て貰う事にした。
白血病そのものは寛解状態で再発してないけど、
合併症や副作用で色々な症状が次々と出て来る。 病気の影響で、身体が暑さに弱くなってしまった
梅雨明けして、かなりの猛暑だけど、
この猛暑はしんどい
こないだちょっと外出したら、グッタリして、バテてしまった ちょっと前までず～っと曇りや雨でじめじめした暑さだったのが
梅雨明けしたらガチで厳しい暑さになっちゃってるからなー
エアコンの効いた室内に長くいて
いきなり猛暑の外に出ると熱中症になりやすいとかニュースで言ってたが
体を慣らさないといけないのに
エアコン止めたら死ぬ暑さになるという矛盾 CMLですが、ワクチン二回打ち終えました。
打った場所の鈍い痛みが4、5日続く程度で、
その他の副反応はありません。
ちなみに主治医の勧めでファイザーです。 中国映画だけど「薬の神じゃない！」はオススメ。正規のグリベック(イマチニブ)があまりにも高額で、困窮する患者から頼まれた街の強壮剤屋がインドからジェネリックを密輸する実話ベースの話。 >>552
普通に移植後はずっと２４時間モルヒネ点滴されてたよ
シリンジでめっちゃ微量ずつだけど ポーランドでは、マグネシウムと●抗酸化物質の不足が白血病の素因となる重要な危険因子であると結論付けている。
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/5493776/
マグネシウムが豊富だと白血病が
ほとんど起こらないということが発見されている。 >>566続
※マグネシウム(Mg)製剤は必ず医師処方の元、血液検査にて●上限チェック下さい( 上限超え●心臓危険リスク)
マグネシウム多い食品↓
そばのひ孫と孫（は）優しい子かい？ 納得！
↓
そば・バナナ・のり・ひじき・豆・五穀・豆腐・抹茶・ゴマ・ワカメ・野菜・さかな・椎茸・イチジク・昆布・牡蠣・芋・納豆・トウモロコシ・クルミ
アボガドも豊富です。
マグネシウムはストレス、白砂糖、白米、白食パン、アルコール、過剰なオメガ脂肪6(赤身肉、バター他)、2.3杯以上のコーヒーなどで激減リスク。
これら摂取時は●マグネシウム増量下さい。
癌増殖抑制効果強いビタミンDもマグネシウム不足だと機能活性化しません。 >>567
>>568
俺もマグミット飲んでるけど、以前より減量した
以前は量が多すぎて軟便がダラダラ漏れてしまった 炎天下の中、毎月の通院に行ったけどめちゃくちゃ疲れるようになった。
数時間だけの通院で、２日近くダウンとは体力の低下が著しい >>570
確かに猛暑の中江通院するのは、かなりしんどい
先週は3日連続で病院に行って、めっちゃ疲れた >>566
>>567
●は何か意味あるの？
●○●○●●○●○●○●○●● 池江さんは今、6週間毎に通院らしい。
ついこの間まで「Number」に連載していたけど、そこに書いてあった。
又、病気だった事を忘れる事もあると。
服用してる薬は抗ウイルス薬と。
スポーツマンとしてはまだ普通に練習出来ない状態らしい。スポーツマンは普通、朝と夜、1年365日一日二回練習するらしいが、彼女はそれを１週間に一回か二回、まだそんな状態の体力のようです。それも「Number」に書いてありました。
そんな状態の彼女、今回日本代表に復帰し日本代表合宿に参加し、フルに練習に参加したらきつかったようですよ。 微熱が続いて下がらないなんてあります？
慢性でスプリセルで治療中 >>576
ありましたよ。私は今アイクルシグで治療をしていて
発病した時はスプリセルでした。
37.5℃位の熱が一ヶ月くらい続きました。
アイクルシグに変えた時も副作用で38℃ぐらいの熱が
二週間ぐらい出ました 池江さんって白血病治療に対して、世間に変なイメージ付けをしたように見えるから印象悪い
治療後一年でアスリートとして復帰、即体力も元通りみたいな報道の伝え方もダメだと思う 報道もそうですけど受け取る側もそこまで細かい話は興味ないんだと思います
自分も知り合いからは完治して良かったね～とよく言われます
実際は全然そんなことはなくて毎日移植後の後遺症に苦しんでいますが、そんなことまで言われるとわざわざ症状の説明するのも野暮なのでしていません >>577
ありがとうございます
スプリセル5年目なんですけど急に微熱が続いて >>578
池江さんの報道、ネットとか紙媒体には体調の現状について割と書いてあるんだけど、肝心なテレビ・ラジオの音声メディアではそういう事は一切触れないんだよね。
574だけど、「Number」には昨年の時点では
まだ肺機能が回復していない、と書いてあったし。だから、50㍍自由形はノーブレス（息継ぎ無し）で泳げないと。 >>578
池江選手自体は関係ないと思いますよ
彼女は努力しただけなので
マスコミの伝え方がよくないですね 池江が電通の子会社に所属してるのだから関係なくはない
電通がマスコミを通して池江を国民のヒロインに仕立てようとして、池江もそれに乗ったということ みんなあんなに髪の毛ふさふさに戻ってる？
俺は中途半端にまばら過ぎてもう剃ってる >>584
ふさふさにはなってない
髪質が変わって、以前より髪が柔らかくなった
入院してた頃、抗がん剤で髪が抜けても、
スキンヘッドにはならなくて、髪が短くなった程度で、却ってサッパリした コロナもなんとか株とか、ワクチンより強力な変異が出てきてるから
弱免疫の我々は早いとこ無印型にかかって免疫を得た方がいいのではないか >>586
コロナワクチン接種したけど、接種前の問診で、
「色々な病気してるから、尚更接種する方がいい」って言われた 移植後半年以内とか免疫抑制剤を服用中でなければ重症化リスクが高いから接種は推奨でしょう
当然人ごとに差はあるので最終的には医師の主治医の判断に従うことは重要ですが 抗がん剤の副作用で生殖能力を喪失したから、エロい事に興味なくなった
退院してから5年以上1度もオナった事ない 「24時間テレビ」は闘病・難病ネタが多いから、見る気になれない
寧ろ見るのを避けてる 今度白内障の手術する事になった
白内障の遠因は白血病
白血病そのものは再発してないけど、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と出て来て、その度に（ほぼ毎年）再入院してる
一昨年は臍帯血移植のGVHDで筋炎を併発して、1ヶ月半入院して、左腕手術した
筋炎の治療で服用してるステロイドの薬の副作用で、
昨年骨粗鬆症になって、骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折して、
ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて、2ヶ月入院した
今度はステロイドの副作用で白内障になった 他は犠牲にしてでも白血病治すために薬を飲むってなりますよね
私も心配です 手が肩より上に上がらない ワクチンの副反応、抗がん剤治療の時
のだるさを思い出させてくれたので最悪だなー 抗がん剤の副作用で生殖能力を喪失して、
インポになってしまった 白血病そのものは再発してないけど、
GVHDや副作用で色々な症状が併発して、
その度に再入院してる。
明後日白内障の手術のため入院する予定。 ここにいるのは、3,4人かな？
・インポ
・白内障
・ もうすぐ移植後5年
病院が好きすぎて卒業するのが辛い 退院した
筋肉ものすごい落ちた
体重12キロ落ちた
筋トレしたい >>601
池江さんは18㎏落ちたそう
その中には退院後に2㎏落ちた事も含まれ 退院してから味覚の変化を感じますか？
薬のせいかな？
・わさびの味が分かりにくい
・ウーロン茶の味が入院前と違ってる
・ペットボトル飲料が、ペットボトルの匂いが強い
・中辛カレーが辛すぎて食べれない
・匂いに敏感になった
・猫舌が少し改善された笑 抗がん剤なり治療して、退院後は２ヶ月～３ヶ月程度は味覚障害はありました。時間が経てば戻るので大丈夫だと思います。 あーわろたわろた
たまたまつけたテレビのお笑い芸人2組のトーク番組が面白かった。やっぱりプロやなあ
同じ時間過ごすのに、しかめっ面してるより思わず笑ってしまったの方が精神にいいですよ 笑うとNK細胞が活性度が向上して癌を攻撃してくれるという説がありました
http://www.yobouigaku-kanagawa.or.jp/kenkana/457.htm
笑うと血行が良くなって免疫力が上がるという話もありますね
笑うかどには福来るとも言いますし
クヨクヨ悩むよりは笑っていたほうが良い事あるかもしれません♪
ポジティブシンキング～でいきましょ(○｀ε´○)ﾉｵｳ 発症する前は毎晩お酒飲んでたし、昔は飲みすぎて泥酔した事もあったけど、
発症してからは全然飲まなくなった
退院したばかりの頃はドクターストップかかってて、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」解禁されたけど、何となく飲む気になれない
年1回、大晦日の夜「紅白歌合戦」を見ながら飲むだけになった
今年に入ってからは一滴も飲んでない CMLだけど、ガブ飲みしてるわ。
そのせいで、高血圧、血糖値と尿酸値と脂肪系
が増えて主治医に怒られてるわ。 白血病そのものは再発してないけど、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、何度も再入院繰り返して、
身体がだるくてしんどい状態が長期化してる
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい
この状態で発症前のように仕事するのは難しい？
出来る仕事は自宅で内職位しかない？
コロナの影響で在宅勤務する人が増えてる事もあって、
在宅ワークに関して、就労支援事業所に相談した事もあったけど、
在宅ワークは専門性が高い高度なお仕事が多くて、
無理なく出来る仕事は内職位しかないって言われた
みんなはお仕事や収入源はどうしてる？ >>611
私も大晦日と正月しか飲まなくなった。
飲んでないのに肝GVHDでγ-GTが1600と意味の分からん値になった時はきつかった。 同じ病気の友達が亡くなったら悲しい
同じ境遇だから、お互いに気持ちわかるし、
辛い思いしてた時にも、心配して励ましてくれた
同じ病気の友達はもう4人も亡くなった
ずっと音信不通の友達もいて、心配してる 臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発した
多発性筋炎は「特定難病認定者証」の対象になる事がわかったから、
役所に行って、申請用の「臨床調査個人票」を貰って来た
明後日外来で病院に行くから、その際に窓口で神経内科の主治医の先生に
「臨床調査個人票」を書いて貰うように依頼する。
先生が書いたのが届いてから、区役所で「特定難病認定者証」の申請する >>621
移植後は指定難病を発症することがあるね
間質性肺炎、大腿骨頭壊死症、再生不良性貧血etc ALS進行、白血病の薬で食い止める iPS創薬の治験で世界初
https://www.asahi.com/articles/ASP9Z7QBWP9ZPLBJ001.html
何がどうなるかわからない、不思議なものですね・・・ 白血病薬、安くならないかな。
高すぎてかなり負担なんだわ… >>635
慢性で高額医療使って3ヶ月処方でも年10万だもんね
なんか2ヶ月処方しかしてくれない担当医もいるらしいけど 自治体で違う。
大阪はやっと3ヶ月処方になったわ。
高額補助も多数該当だと、
一回の処方で44400円だよ。 44400円払っても25000以上は返ってくるよね >>638
返ってくるってどういうふうに？
どこに申請すればいいですか？ 会社の保険組合によっても違うのかなぁ
うちの保険組合だと高額医療申請してれば
25000円以上は3か月後の給料で戻ってきてる 保健組合で違うね。
前の会社はどんだけ高額でも、
5000円だったけど、
今は、まるまる44400円だわ。 「ガンは治るんだ！」とかいう風潮くっそムカつくわ
治るわけねえだろ大体死ぬんだよカス
仮に治まっても次再発したら死ぬし
毎月の病院と薬代で5万かかるから病気を隠して別の場所で仕事して
体も事故車みたいなポンコツになってるのが実感できるし早く死にたいとしか思わんわ >>645
ケースバイケース
ただ抗がん剤使うなら多少はあると思います 同じ病気でも個人差があって、1人1人症例が違ってる 白血病って放置してたらどうなんの？
激痛が走るのか急激に衰弱するのか前触れなくポックリ逝くのか 急性化したときに、膝や関節がめちゃくちゃ痛くなったし、それが拡大するんじゃないかな？
よくわからないよね放置した場合って。 脾臓が腫れて、そこから多機能不全になって、
肺炎か心不全で御臨終ーでしょう。 >>651
どういった症状がありますか？
認定されるにはなかなか難しいと聞いたもので
教えていただきたいてす
それと、白血病の方、ワクチン打たれましたか？ >>652
白血病そのものは再発してないけど、GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、
その度に再入院した
一昨年は臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発して、1ヶ月半再入院して、左腕手術した
筋炎の影響で身体がだるくてしんどい状態が現在でも続いている
昨年は筋炎の治療で服用してるステロイドの副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折して、ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて、2ヶ月入院した
骨折した左脚の股関節は未だに痛くて、歩くのがしんどい
更にステロイドの副作用で白内障にもなって、先月4日間入院して、両目手術した
コロナワクチンは2回接種した >>652
コロナは、早々に基礎疾患枠で2回受けたよ。
インフルは月曜日に打った。 【 馴れ初め話 】俺の高校３年間を通じての恋人は、ほしのあきそっくりだった。― ありがとう ― 感動秘話
彼女は白血病になった
https://www.youtube.com/watch?v=PUqJf7mcW0w コロナワクチン打ってきた
なんともないな
腕のだるさ、体のだるさも発熱も何もない
先に打ってた女性は酩酊してた 3回目のワクチンも、基礎疾患枠で優先されるか不安。 アラサー、事務系の仕事をしています。
2021年3月に外出先で貧血で倒れてしまい救急搬送、搬送先の病院で急性リンパ性白血病と診断されそのまま入院になりました。4月には転勤、昇進が決まっていたのですがなし崩し的にパァになり、現在入院・休職中です。
年内には退院出来そうなのですが、その後の生活や復職がとても心配です。
退院後復職された方、復職にはどれくらいの期間かかりましたか？やはりいきなりフルタイム勤務は厳しいでしょうか。
「年度末でクソ忙しい時に、しかも転勤が決まっていたのに突然休職と言うトンデモ社員」と言うイメージが付いてしまっているのではないか、など色々考えてしまって不安です。 >>660
俺も勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて、そのまま入院しました。
退院後、会社側の事情によって、残念ながら復職出来ませんでした。
もし仮に復職出来るとしても、白血病そのものは再発してませんが、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、体調悪化しましたので、
昔のように通勤して仕事するのは難しいのが現状です。
電車に乗って通勤するのもしんどいです。
通勤するのがしんどいので、今はコロナの影響で在宅勤務する人が増えてる事から、
在宅で仕事する事も考えましたが、専門性が高くて高度な仕事が多いため、
無理なく出来そうな仕事は内職位しかないです。
そのため、4年前から在宅ワークとして、ネットでアンケートモニター始めました。
もう4年間続けてます。
収入は微々たる程度ですが、ゼロよりはマシです。 急性と慢性って別の病気って感じだなー
慢性の分子標的薬の存在がでかいよなー 抗がん剤治療して退院、仕事に復帰したけど、ちょっと長めの残業したりするの直ぐバテて次の日体力なくて使い物にならない。
根本的な体力が落ちたなって感じる。 >>664
確かに体力が落ちた
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい
現在の体調・体力では昔のように仕事するのは無理
駅の階段昇り降りするのもしんどいから、通勤するのもしんどい コロナワクチンとインフルエンザのワクチン打った後に
腋の下のリンパが腫れた。
皆さんはどうでしたか？ 抗がん剤治療と移植をやって寛解してから一年以上経ったがまだ体力ないわ
看護師からはもっと運動して体力つければ大丈夫ってことだけどすぐ疲れちゃう 表面的にはわかりにくいけど、体感的には身体がだるくてしんどい状態がずっと続いてる
一時は「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事もあった位、回復してたけど、
GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、以前より体調が悪化した
現在はその頃よりしんどい CML発症してから寒がりになった気がする。
皆はどう？ >>670
俺も寒さに弱くなった
寒さだけでなく暑さにも弱くなった >>670
手足がすごい冷えるようになったわ。冷え性なんて無縁だったのにな。 体温上げる為にカイロを腰骨の上あたりに貼ってる。
あと首の付け根にミニサイズあてるとぽっかぽかで良いですよ 6年前のお正月は入院中の病院の無菌室で迎えた
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、
その頃の記憶は完全に消えてしまって、全く思い出せない 白血病そのものは再発してないけど、GVHDや副作用で色々な症状が次々と併発して、
令和になってから毎年入院してる
令和元年（2019年）はGVHDで多発性筋炎を併発して1ヶ月半入院して、左腕を手術した
令和2年（2020年）は多発性筋炎の治療で飲んでいたステロイドの薬の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤や左脚の股関節を骨折して、ベッドから起き上がれなくなって、救急車で搬送されて、2ヶ月入院した
令和3年（2021年）はステロイドの薬の副作用で白内障になって4日間入院して、両目手術した
今年はもう入院したくない >>644
白血病になった本人じゃなけりゃ、辛い気持ちはわからないと思うよね
家族や親しい人であっても、自分自身が体感しなけりゃ理解出来ないよね
辛い気持ちを理解し合えるのは、同じ病気で闘病中の当事者しかいないと思う
俺はずっとそう痛感してた
だから、同じ病気の友達の辛い気持ちもよくわかる
俺が辛い思いしてた時に、俺の気持ちを理解してくれて、寄り添ってくれて、励ましてくれたのは、同じ病気の友達だった 病気になる前はお酒よく飲んでけど、
白血病になってから、お酒全然飲まなくなった
退院したばかりの頃はドクターストップかかってて、
暫く経ったら、たしなむ程度ならって事で解禁されたけど、
それでも飲む気になれなくて、年1回大晦日の夜「紅白歌合戦」見ながら飲むだけになった
だけど、昨年の大晦日は紅白見てた時もお酒飲まなかった スレにコロナかかった民はいないようだけど、かかってすぐ死んだ説もあるな マルクしてから数年経つけど
注射した箇所の皮膚が、年がら年中かさぶたみたいにカサカサになってるの、自分だけ？ 【愛知】 「白血病」「作曲家」「年齢」すべてウソ、交際女性が見つけた診察券から発覚 [朝一から閉店までφ★]
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1643102471/l50
＞発表によると、男は昨年６月７日、交際していた名古屋市の会社員女性（２９）に、「白血病の治療に使用している未承認薬の治療費が払えない。すぐに返せるので金を貸してほしい」などとうそをつき、翌８日、中村区の路上で現金３５万円をだまし取った疑い。容疑を認めている。
見た目がそんなに弱っている感じだったのだろうか
それとも「未承認の薬でずいぶん楽に～」みたいな言い訳を使ったのかな TikTokで白血病の人の動画に対して、
必ず治るよとか、今はもう治る病気だから頑張れーとか、病は気からみたいなレスがいっぱい付いたりしてる
池江選手の影響なのか、何だかなって感じ お世話になっている先生の活動を、一緒に支援いただけませんか？
小児がんを治せる病気へ：遺伝子解析で目の前の闘う子ども達に治療法をは、あと21日で、約421人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR #推してみた #推し研 #deleteC https://readyfor.jp/projects/oshiken-okuno?utm_source=pj_share_twitter&;utm_medium=social @READYFOR_cfより 池江選手、病気をお医者様から告知されて今日で３年目。 3回目打ったどー副反応もたいしたことなかったどー！ 三日前にT細胞急性リンパ性白血病で緊急入院しました。
他にもいらっしゃいますか？ 質問を
白血病やそのた血液腫瘍の病気で、多臓器不全で亡くなるメカニズムがしりたい。
なぜ多臓器不全や悪性リンパ腫になるんだ？ 5chにこんなスレあったんですね。
2020年にAPLを発症して地固療法してから現在も維持療法中です。
今日はマルクでしたがおそらく１０回目になると思います。
病気とコロナで孤独を感じています。
前向きになれよとかまた元通り元気になるよといった言葉が心ない気休めに聞こえて辛かったです。
友人だった人達とも疎遠になりました。
同じような方いらっしゃいませんか？ >>697
僕は今月急性リンパ性白血病で入院したばかりで現実感がないです。
まだ共感できず申し訳ない、お互い頑張りましょう。 >>681
「コロナなんてただの風邪」って言う人は考えが甘すぎる
コロナはただの風邪？専門家「全く違う」理由は肺炎、後遺症など
https://www.youtube.com/watch?v=dORRwzxGtqA >>697
疎遠にはなってないけど気持ちわかりますよ
同情して欲しくはないけど軽んじられたくないですよね 医療と科学の限界
先の見えない治療
いったいどうなってしまうのか CLL観察中の中年ですが、コロナ陽性で自宅療養中です。 喉が痛くてしんどいなぁ、熱が39度以上まで
上がるんだけど大してキツイ気がしないのに >>699
自分も最初はそんな感じだったな
移植から２年経ったけど懐かしく感じる
食欲のあるうちにたくさん食べて体力を付けておきましょう これ見て勇気出た。
白血病の闘病を経て東京オリンピックへ出場 ”前を見るしかない”【池江璃花子選手】
https://www.youtube.com/watch?v=9A4hICKJ_YY 昨日の午後二時、三回目のワクチン接種(mmm)
当日は何ともなかったが今朝になって二回目同様に39度の発熱
解熱剤飲んで寝てます
慢性骨髄性の51才 モデルナは熱出るね。
ファイザーは2回とも無反応だったけど。 【芸能】木下ほうか「性加害」との二面性 元カノ白血病死で骨髄バンク〝ノーギャラ〟啓蒙 [爆笑ゴリラ★]
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1648240793/l50
＞ 熱心に活動したのは、学生時代に交際した女性がのちに白血病で亡くなり、ショックを受けたこともきっかけの一つだった。
＞１９年１月の誕生日で５５歳になり、５４歳以下という条件から外れたため、ドナー登録は終了。その後は若年層にドナー登録を呼びかけていた。
＞
＞「元カノの急死をきっかけにドナーになったほど優しさがあったのに、報道が事実だったとしたらなぜ…」とテレビ局関係者は絶句した。
5年かければ人は貌だちも変わる ましてや男 ましてや他人 Hyper-CVAD を８クール終えて、維持療法に入るのですが
維持療法では 髪の毛が抜けるでしょうか？ カルナバイオという日本の製薬会社が作ったAS-1763という新薬が効果があればCLLも不治の病では無くなりますね。
本当に期待してる 治療後、風邪や体の切り傷とかホント治りづらくなって辛いし
身体が弱い奴ってイメージついて、仕事場の印象も悪くなってさらに辛い。 白血病になってから、人付き合いはメールやネットを介したやり取りが100％
直接会ってのリアルな人付き合いはゼロ
ネットを介して同じ病気の友達が何人か出来た
昔の知り合いとはかなりご無沙汰してる コロナが蔓延してから、外出する時はみんなマスク着用するようになったけど、
俺はコロナ蔓延するよりずっと前、白血病発症した頃からずっと外出する時はマスク着用してる みんなそうでしょうね。
私もコロナ後のマスク姿に違和感ないって言われますよ。
感染症で、死にたくないですよねー！ 骨髄増殖性腫瘍だと言われた・・・
よくわからんのだけど、これって
「慢性骨髄性白血病」と何が違うんでしょうか？
調べると「慢性骨髄性白血病」の場合、予後が良く、殆ど死ぬことはないと書いてあったので安心しきっていたんですが
「真性多血症」「骨髄線維症」
「本態性血小板血症」
とかの場合、白血病より予後が良い悪いとかあるんでしょうか？ スポーツ総合誌「Number」の最新号に池江さん、服薬は全て終了したと書かれている。
服薬の３年での終了はかなり早い方だとも書かれている。
池江さんと同じ頃に退院した病友はまだ免疫抑制剤をまだ服用しているとも。 池江さん、本人自体の体力も人一倍あるから回復したり服薬終了とか出来るんだろうけど
みんながみんな、池江さんみたいに簡単に服薬終了や体調回復とか出来るような印象を世間に与えてるように思えて苦手… 716です
穿刺検査の結果、真性多血症でした
よく分からんけどまだ白血病の段階ではないみたいでちょっと安心しました 池江さんのお母様が「婦人公論」６月号で幼児教育についてインタビューを受けてるけれど、
池江さんの事も書いてある。
入院中はお年寄りがするリハビリでやる運動をそろそろとやるのが精一杯だった時期もあるそう。
でも、お母様が医療関係者の方に「こんな大変な治療をした人がトップアスリートとして復帰するのは
無理ですよね」と相談したら「それを最初にするアスリートが璃花子さんですよ」とも言われたそう。 【白血病】 汚染土の上で園児を遊ばせている保育園
://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1574835843/l50
セムブリックス服薬しとる人おるやろか？
情報交換しよ 24時間テレビは闘病・難病ネタが多くて、見るのが辛いから、見る気になれない 会社の定期検診で白血球が異常値を示して、再検査したところCLLと言う診断から4年目になる。
もうWBCは７万を超えるが日常生活どころか、趣味でやってる格闘技にも影響は無い。 本当に俺は病気なんだろうか >>726
白血球数7万までいくんだ⁉︎
スゲー
俺は白血球数一万四、五千だけど
血小板数が多い80万くらいか
まぁ、本体異性血小板血症という病気だけどwww
病気の症状よりアグリリンという薬の副作用の
方がキツイ 池江さん、最近、自分の病気に関する発言滅多にしないけど、白血病およびガン経験者の事は
忘れていないよ。
所属のルネサンス、大阪にがん専門の運動支援センターを持っている。
何時かは分からないけれど、池江さんは大阪のこの施設に行ってガン経験者と交流している。
https://note.com/cancer_s_re_jp/n/nc8d7315bb466 心臓病で血液検査したら白血球と赤血球が減ってる言われた
伯父と従兄が急性白血病で死んでるんだがやばいか？ >>731
ふつう白血病だと異常な白血球が増加するんじゃないかと思うが、素人なのでよく分からない。
検査先の医療機関？から精密検査するようアドバイスされんかった？ >>731
追加情報を書いとくと、自分の場合は健診で白血球数1万ほどだったが、白血球の形が歪でおかしいと保健師から連絡があった。
総合病院で精密検査（骨髄穿刺）の結果、慢性骨髄性白血病（CML）と確定した。
もう20年ほど前になるが、今はいろいろと良い薬があって、まだ生きている。
自分も癌家系なんだが、医者によると、原因は不明で、遺伝かどうかは分からないそうだ。
グリベック、スプリセル、アイクルシグ、セムブリックスと、医者のデータ取りのように、いろいろ薬を飲んできた。
医者やマスコミは「特効薬で副作用が少ない」と喧伝するが、副作用はそれなりにある。
車を運転中に下痢と嘔吐がいっぺんに来たり、寝ているときに筋肉痛でのたうち回ったり……
作用が強いほど副作用も強いのではないか、と素人なりに考えている。 スプリセルのジェネリックが出てるな
どうせ高額療養だからどうでもいいが、使用者条件がALLのみで完全互換じゃないのにCMLの俺にジェネリックを勧めてくる薬剤師って無能なん？ 薬剤師が無能と言うか、親切だけど無知ってことかと。
命を預かるという職務上、無知は許されないので、指摘しておいた方が良いと思う。 >>737
頭が痒くて、ジメジメと膿が出たり、辛いよな
シャンプーすると浸みるし 健康と食物
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1644229263/-50
X 肉 牛乳 ﾊﾟﾝ
白血病
1990：6450 2000：7888
2010：11484 2019：14318 女で白血病に罹ったら、抗がん剤とかの治療において
卵巣にダメージを受けて不妊になりやすいとかいうけど
仮にそうなった場合、生理も止まるもんなの？
それとも、生理だけはあるけど妊娠ができない(非常に難しい)って状態？ >>738
シャンプー変えようが、洗髪を丁寧にしようが、
どこかに吹き出物で辛いっすね。 >>741
こういう地味な辛さは経験者でないと分からんよね
医者はスルーするし 白血病になってから、普段テレビでどれだけ多くのガン特集や保険CMをやっているかに気づいた
おちおち観ていられない スプリセル、吹き出物じゃなくて通年肌がパリパリと粉をふくようになった。
医者はスルーすると言うけど、激しい吐き気や頭痛など生活に支障がない限り、薬の切り替えとかは考えてくれないかな。
それより、悪性白血球 検知なしがずっと続いてるのにスプリセル飲んでる意味が分からない。 なかなか検索しても慢性白血病の情報出てこないんだよね
社会復帰の時期とか治療期間どのくらいが普通なのかとか
とりあえず骨髄移植終わって元気なので会社にいってます
早くプログラフから開放されて寿司が食べたい 慢性白血病って初期症状は倦怠感しかないんだね
わかるわけないよなこんなの
倦怠感→血液検査しよう！とはすぐにはならないし
慢性白血病であることに気付かずにエナジードリンクとかをたくさん飲んでだるさを誤魔化しながら働いてた人の話をネットで見て怖くなった… 20代前半くらいまでならまだしも
それ以降の年齢になると疲れてるかな？って思って済ませがちだもんな
２週間以上ずっと症状が続いたら検査しよう、と言われてもなかなかね・・・ 慢性白血病であれば治療しないこともあるし
感染を排除して健康志向日常生活をお過ごし下さい 自分も会社の健診で白血球が徐々に増えてるのが分かって、産業医の勧めで市民病院で調べてもらったらCLLだったくち。
でもずっと経過観察で治療なしなんだけど、ガン保険の診断給付金を請求していいのかちょっと気が引ける 今申請せずに後でちょっと入院とかが必要になっても
今の病気の診断を隠してたからダメ～、みたいなことが起こらない？
一応調べた方がいいかも？ 乳首舐めながら手コキしてくれる女性はいらっしゃいますか？ >>745-748
慢性白血病という病気は存在しない
白血病スレなんだからCLLとCMLの区別くらいつけよう
診断も治療も全く違う 急性リンパ性白血病で抗がん剤治療や飲み薬でお腹が減らなくほんの少し食べたたけで満腹感が続き食べれ無くなるが、同じ人なんています？
薬の影響か胃に異常があるのか。 >>754
抗がん剤で食欲無くなるのはよくある。
吐き気さえ出なければいと思うし、栄養足りないと先生が判断したら栄養の点滴してくれるよ。 白血球数って関係ある？
健康診断でここ10年くらいずっと10000～15000くらいある
毎年精密検査しても特に異常は見つからないんだが特に気にしなくていいのかな？ 俺は会社の健康診断で10万超えてるんですぐに紹介する血液内科行けって言われた
健康診断から3日ぐらいで連絡きた
前の年は11000で要観察
本当にヤバい時はすぐに連絡くる
ただの要観察ぐらいなら気になさらず 連投すみません
ちなみに健康診断前にあった自覚症状は
疲れやすい
激しい有酸素運動中に気を失う
鼻血が大量に出てなかなか止まらない
慢性骨髄性だからそれほど酷くはなかったですが 毎年高く出て検査もしてるのに何もないってことは元から白血球数が多いとかだろう
太ってる人や喫煙してる人なんかは10000/μL台なんて当たり前に居るみたいだし
ちなみに俺が白血病発覚した時は70000/μL超えてたね
異常な倦怠感と出血したらなかなか止まらないからやべぇなと思って病院行ったら案だったよ 子供の頃は20000くらいあるというし
流石に１０年ずっと毎年精密検査して何もないっていうのは体質なんだろうけど
とりあえず気をつけるならタバコ吸ってるなら禁煙するくらいか 健康診断で、白血球10000前後で毎年平均で出てたから普通かな？と思ってたけど、風邪治りづらいし、めちゃくちゃ疲れるし
近場の内科で採血して調べたら、血液内に妙な形状の白血球あるってレポート来たから血液内科に行ってくださいって言われた。
その数ヶ月後に急性転化して即入院だったから、個人個人で白血球の数値って当てにならないかも。 切り込みがあるリンパ球を確認
俺もそう言う感じで通知が来たな。
生きた気がしなかったが今は受け入れてる。 人生で自分が「先生！あと何年生きれますか？！」をリアルで言うとは思わなかったw
言ってすぐ恥ずかしくなったけどw 骨髄穿刺の検査すると言われた時点でもう白血病確定なんだろうか >>765
先生に聞けばいいんじゃないか？
自分の場合は定期検査で芽球が出て白血病の可能性濃厚、確定診断のため骨髄穿刺、やっぱり陽性です、って感じだった がん保険には入った方が良い。
失敗した。まさか自分が血液癌になるなんて思いもしなかったからね。
通りすがりの方は安いがん保険検討してみた方が良いよ、
確定したとしても、お金に余裕があればへっちゃらと言うか安心出来るからね。 白血病確定で100万円
入院で1日あたり、数千円
通院で数千円（もっともらえるかも）
薬がバカ高けーから、保険かけとけばいい。
あと、健康保険で高額医療控除を申請すれば、
多数該当で一回44,400円で収まる。 >>765
確定してから5年経ってるけど2度目がないような検査だから
血液検査で確定してないとらやらない検査だと思います いやこれは・・・誤解ですっ・・・ちょっと間違えて指が触れてスマホが誤作動しちゃって・・・。 乳首舐めながら手コキしてくれる女性はいらっしゃいますか？ 80歳超えた父が7番の染色体が1本しかないとの検査結果で余命1年と言われ絶望している ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
