骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10

1バリアフリーな名無しさん2017/10/21(土) 10:34:00.21ID:fUoh1OUH
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ

前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1391444943/

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html

154バリアフリーな名無しさん2018/06/16(土) 21:11:25.11ID:Kd3W9qJJ
ドナーに選ばれるかはまだわからんから
ハラハラドキドキしながら検査いっとけw

155バリアフリーな名無しさん2018/06/18(月) 12:26:29.73ID:5T3rZIOy
このスレ見てドナー登録してみた。親に反対されるかも分からんけど。

156バリアフリーな名無しさん2018/06/18(月) 14:55:06.20ID:xUTZuCpS
ようこそ ドナー登録したと話して反応を窺って見ればいかが?
もっとも実際選ばれると態度変えることが多いけど。

157バリアフリーな名無しさん2018/06/18(月) 15:37:45.71ID:yUbpoPdI
自分も親に反対されそうで不安
選ばれるまでに骨髄提供に理解のある人と結婚するしかない…

158バリアフリーな名無しさん2018/06/19(火) 21:12:12.35ID:s6zHKTQu
>>149
そうだな。別に偽善者って言われても何とも思わない。
俺にできるのは骨髄提供と余ってる有給休暇の消化くらいのもんだw

>>155
>>157
書き込みを見る限り、親にはまだ話して無いように見受けられる。
まずは話してみることだね。
ドナー登録した事を予め知らされていれば、ご両親も考える時間があるだろうし、もし反対されても、自分の意志の強さを伝えることができれば賛成してくれるかもしれない。
俺の場合は献血ついでに誰にも相談無しに登録、3ヶ月後にオレンジ封筒が来て、両親は賛成してくれたが妻が納得いかない様子。
説得して検査を受けたけど、患者さん都合で終了。未だに骨髄提供できずにいる。

159八日市屋プロ2018/06/19(火) 21:17:01.25ID:gIxtE8Vl
こんな無駄な税金を使うよりおれっちの口座に支援してくれればいいのに(´;ω;`)ブワッ

160バリアフリーな名無しさん2018/06/20(水) 11:34:44.36ID:rNnz8Y/l
>>155-158
・そもそも骨髄移植が理解されていない
→ 骨を切って提供するわけではない。
・なぜリスクがある全身麻酔を行うのか
→ 見た目がグロいから(たぶん)。
・事故例がけっこう多い
→ 血縁者間の場合はリスクを覚悟で採取する場合がある。非血縁者間の場合はドナーの健康に影響がないよう、最大限配慮している。
・少しでもリスクがある行為は受け入れられない
→ 空き缶拾いだって缶で手を切るかもしれないし、拾おうとして交通事故に遭うかもしれない。リスク0の人助けなんてない。

といったところか
(末梢血幹細胞移植のほうが家族の反対は少なそうな気がする……)

あとは「もし私に骨髄移植が必要で、家族が誰も適合しなかったら、ドナーを捜してくれないのか」なんていうのが定番だろうけど、このあたりの説得は人によって違うだろうね

161バリアフリーな名無しさん2018/06/20(水) 18:33:50.91ID:sHRWBfUz
登録して約20年オレンジ封筒が初めて届いてなんとか検査まででもと思ったけど
家族の大反対に合い座礁・・よく考えず登録してた自分も悪いけどやる気でいた
から説得と期間さえ調整できればなんとかなると思っていたが甘かった。
本当に悲しくて悲しくて申し訳ない
移植に至ったかどうか分からなくても
もしかしたら自分しか居なかったんじゃないかとか色々考える
独り身ならとっとと検査受けるのに。こんな所で吐いてすいません。

162バリアフリーな名無しさん2018/06/20(水) 21:34:37.23ID:uRVE7tv4
>>160
全身麻酔なのは骨髄液を抜くのに何十回と針を刺す(注射器みたいな器具で
少しずつしかとれないから)のが負担になるからとコーディネーターさんが言ってた

157だけど、やっぱり話しておいた方が良いよね
ただ昔臓器提供カードの話をした時に嫌って言ってたから、骨髄もハードルは高そうだ…
骨髄提供絶対反対の人は>>160みたいな理由があると思うんだけど
結局は「生理的に無理」なのかなと思ったりする

163バリアフリーな名無しさん2018/06/21(木) 18:32:04.06ID:QmK61/yN
>>162
臓器は提供したらなくなるけど、骨髄液は減るものでもない(いったんは減るが回復する)という点を納得してもらえれば……

>>161もだけど、家族のことを心配しての反対、というのは仕方ないとは思う
ただ、自分のことはきちんと判断できるのに家族となると(きつい言い方で恐縮だが)エゴイスティックになる人が多い、という気もする
家族にとって反対するだけの合理的な理由があるとも思わない

家族の間での自他の区別が弱くて「生理的に無理」というのはありがちかもね
適合ドナーが私しかいない可能性も理解してもらって、冷静に相談できればいいのだが

説得の役に立つかどうかは分からないが、参考
「過去10年間における骨髄バンクコーディネートの実態把握調査」(2016年?)
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/kaiseki_coordinate_jittaihaaku.pdf
約2/3のドナー候補はドナー理由で移植に至らない、という計算になるのかな

164バリアフリーな名無しさん2018/06/21(木) 22:17:25.10ID:WUDj5Lpw
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

165バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 08:09:43.06ID:BEsRh95r
161です。
とにかく全身麻酔が許せないようで安全の為するのでしょうけどリスクが大きい
ボランティアの範疇外だとんでもない。という認識みたいです。その一点です。
受けたことがないので全身麻酔経験者に言われると反論できないです。
登録も抹消しろと言われてます。最適な適合者が見つかることを心から祈っています。
一番苦しいのは患者さんなのに誰も理解せず、しばらく冷たい目で家族を見そうです

166バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 10:56:15.80ID:LZKYAMI2
>>165
きっと患者さんはその思いだけでも感謝していると思うよ。

167バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 12:59:42.35ID:Q2pUBzwF
>>165
ご家族が反対しているのは、あなたの体を心配しているからという事は、あなた自身もご承知の事と思います。
全身麻酔の経験者であれば、リスクと同時に安全性も分かっていると思うのですが、やはり感情が優先されてリスクばかりを説いてしまうのでしょう。
しかし、反対されたからと、ご家族を冷たい目で見る事の無いように願います。患者さんだって、自分のせいで一家族が仲違いするような事は望んでないと思います。

168バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 18:21:52.55ID:BEsRh95r
161です。
おっしゃる通りですね。ありがとうございます。
喧嘩までした訳ではないのですが、登録継続を頼んだらしつこいと言われ
昨晩悔しくて涙が止まりませんでした。私だって手術をすれば輸血をもらったりする
と反論しても、それはそうだが・・と黙るばかりです。臓器を取る訳でもないし、
たった数日の痛さ、だるささえ我慢すればいいじゃないかという私の考えと
手術時意識が戻ったら大変辛かったという記憶を忘れない家族とのすれ違いです
献血は長く続けます。患者さんの回復を心から祈ります。。色々すみませんでした。

169バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 22:18:33.32ID:T+mRQ9uR
家族の反対はコーディネート終了の理由としてはかなり多い
>>168さんの事例を参考にして家族ときちんと相談できる人が増えて、結果としてドナーを見つけられる患者さんが増えれば、それはそれで意義があるはず

すくなくとも謝ることではないと思うよ

170バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 23:30:27.51ID:fS20bn1Z
>>168
読んでいて悔しさが伝わってきました。

骨髄 ドナーについて もっと世の中が知るべきなのかもしれないね 例えば NHK のクローズアップ現代で取り上げるとかしてさ。
ドナが足りない一方で こうして ドナー提供の思いが実現しない 現状があることを 報道してもらって 理解が進むといいなと思った

ハフィントンポストとか こういうの記事にしそうだな

171バリアフリーな名無しさん2018/06/22(金) 23:41:55.53ID:T+mRQ9uR
161さんはすでにコーディネート終了しているようだけど

全身麻酔のリスクについては、(週刊誌ソースだが)週刊ポストによる
麻酔医のインタビュー記事によると、全身疾患がない場合、亡くなるのは
167万例に1例とのこと
https://www.news-postseven.com/archives/20161227_478486.html
このリスクを大きいと見るかどうかは、まあ、人それぞれかな
(ただし、ドナーの検査基準はかなり厳しいし、バンクの説明によると
骨髄採取中はずっと麻酔医がつくそうなので、これよりもリスクは小さいはず)

ただ、>>168の書きぶりだと、具体的なリスクというよりも「こわかった」・
「つらかった」という記憶のほうが問題なのだろうか
愛ゆえのこととはいえ、それって感情の押し付けなのでは……とは
思うけど、同一化せずにきちんと相談に応えられる家族はそれほど
多くなさそうな気もする

もちろん、一生痛い思いもせず(「たった数日」とは限らないけどね)、
全身麻酔も経験しないに越したことはないけど、実際はなかなかそうも
いかないわけで、だったら若いうちに経験しておいたほうが楽かな
……というのが私がコーディネーターさんの説明を受けて、一瞬躊躇
したときに考えたこと

172八日市屋プロ2018/06/24(日) 19:33:49.31ID:K0qoNW3I
>>168
結局理由つけて逃げてるだけかと思い始めている(´;ω;`)

173バリアフリーな名無しさん2018/06/28(木) 22:02:46.26ID:jVt8pRoL
>>168
わかるよ。自分も母親に大反対されてる
なんで見ず知らずの人のために危険を犯してまでやるんだ?普通じゃない、と
一生に一度くらい人の役に立ちたいよ

174バリアフリーな名無しさん2018/06/29(金) 08:08:53.53ID:GkejNf9e
161ですが今回もう対象外なので最後の書き込みにします。色々ありがとうございました。
171さんのおっしゃる通りある程度体力のあるうちに経験しておいてもいい
という思いもありました。
家族は何度かの手術経験者+医療関係勤務者(看護婦医者以外)もおり詳しい部分もあり
医者を信用していません。安全には配慮して下さるだろうと思うのですが却下です。
患者さんがこの治療に賭ける以上自分も多少リスク不満があってもいいと軽く考えていました。
今は只々自己嫌悪です。173さんのご家族も同じような意見かと思います。
最初の提出時点での書類からまず同意必須となると現実は厳しいです。

175バリアフリーな名無しさん2018/07/03(火) 22:29:28.50ID:gvoqx4Th
ドナー候補が家族の反対を無理に押し切るのもよくないかもしれないが、家族が一方的に反対するのもそれはそれで問題で、ドナー候補に悔いを残す、ということをこのスレッドを読んでいて感じる

家族だけでリスクと気持ちの問題を区別して冷静に相談するのは難しい場合も多そうだが、バンクや全国協議会などでアドバイスしてくれたり、カウンセラーを紹介してくれたりはしないのかな

176バリアフリーな名無しさん2018/07/03(火) 22:40:53.07ID:XISpYKUF
>>175
骨髄バンクは金欠でそれどころじゃ無いっぽい。
リスクを避けたいって言うのは家族のあなたへの愛で心配なんだろう
確かにリスクがあるが非常に低い確率でしかないということを伝えてもダメなら誰が行っても…。

177バリアフリーな名無しさん2018/07/03(火) 23:25:06.19ID:gvoqx4Th
>>176
無料カウンセリングを提供しろというつもりはない
とはいえ、骨髄バンクとしてはそこまで手間をかけるつもりはないということかな

「10万例に1例」とか「100万例に1例」といったリスクを直感的に理解するのが難しいのと、いわゆるゼロリスク症候群と、感情的な反発と、そもそもの家族内の意思疎通の問題(まともに意思疎通できる家族のほうが少数派?)が切り分けられないのが相談を難しくしていると思う

178バリアフリーな名無しさん2018/07/06(金) 00:12:42.96ID:Ok4varxq
>>177
リスクは大きいと思いますよ
だって、その結果得られるメリットが本人にとっては0ですから

私も提供しましたけど、手術の前に
 手術のリスクと効果について理解した
みたいな項目の誓約書にサインをさせられた
そのときに、医者と
 効果ってあります?
 無いねぇ(苦笑
見たいな会話したもの

179バリアフリーな名無しさん2018/07/06(金) 01:12:04.08ID:F0dQK6sX
>>178
リスク評価とベネフィット・リスク評価は区別しないとね
もちろん(助成金を除けば)ベネフィットはないわけだが、それはリスク自体の評価とは別の話

とはいえ、このスレッドを見ているかぎり、ドナー候補はリスクを軽視しがちなのでは、という印象があるのも否定しない
実際に採取となるとまた変わってくるのだろうとは思うが

180バリアフリーな名無しさん2018/07/06(金) 13:37:57.65ID:3BUdekQ+
>>156
今日勇気を出して話してみた
そしたら「 あーあの18歳から54歳までの やつね」 てなんか意外な知識 反応してた
じゃあまあ適合したらその時また話してください で普通に返されて驚いた
意外と社会的認知が進んでるのかも

181バリアフリーな名無しさん2018/07/07(土) 18:56:20.46ID:r1PMO/hD
バンクニュースの郵送は年1回にして経費削減、という話はなんだったのか

>>155 >>180
それはなにより

182バリアフリーな名無しさん2018/07/07(土) 20:15:37.00ID:ggJ404qq
昔はバンクニュース年4回来てたから(それが年2回になり年1回に)
その頃に比べれば経費削減されている…はず…
個人的にはいっそなくしてもいいと思うけど、ちゃんと登録者に
届くかどうか調べる意味合いもありそうだしなぁ

183バリアフリーな名無しさん2018/07/07(土) 21:08:31.13ID:KxggT7GH
>>178 >>179
ベネフィットについては、全く無いとは言い切れないと思う。
骨髄提供し、それによって助かった命があると思う満足感を一つの報酬と感じられるのなら、それがドナーに対するベネフィットになるのでは。
もちろん、全てのドナーがそう感じるとは限らないので絶対ではないけどね。

ドナー候補がリスクを軽視しているってのは、俺自身そうだと思う。正しくは、そのリスクを知識として知っているだけで、体感してないから軽視も重視もできないってところだろうか。

184バリアフリーな名無しさん2018/07/07(土) 22:14:57.35ID:r1PMO/hD
>>182
プレスリリースなどは見当たらないが、年2回郵送に戻したらしい

去年12月のVol.51では「12月号はドナー登録者全員のみなさまに郵送でお届けします」だったのが、
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news51.pdf
今月発行のVol.52だと「年2回郵送でバンクニュースが届きます」となっている
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news52.pdf
(どちらも最後)

年1回でも郵送するのは住所確認のため、というのはどこかで読んだ記憶がある

185バリアフリーな名無しさん2018/07/08(日) 20:12:42.96ID:bYDLCbg9
>>184
>年2回郵送に戻したらしい
あっそうなのか
この前届いたけどその部分は見落としてた
1回でも十分そうなのにな

186バリアフリーな名無しさん2018/07/12(木) 21:36:51.95ID:8m3v9i9l
7月の頭にオレンジの封筒がきて、返事を返し、今日コーディネーターさんから問診の電話と血液検査の日の相談がきた。
迅速コースを希望してるそうで、移植が決まったら9月に提供。
特に何にも考えることはないけど、仕事休めるのうれしい。

187バリアフリーな名無しさん2018/07/12(木) 23:17:52.30ID:mD/3+BOO
>>186
ガンバ〜

188バリアフリーな名無しさん2018/07/13(金) 23:33:13.68ID:C2rlv2ge
>>187
ありがとう。最初の検査の日も決まったので貧血に気をつけた食生活します。

189バリアフリーな名無しさん2018/07/14(土) 14:37:38.99ID:aLlpwz8+
>>188
もしドナーに選ばれた場合には、採取完了・退院後までトラブルがありませんように

190バリアフリーな名無しさん2018/07/15(日) 09:42:09.41ID:MqlUUcw/
患者さん、ドナーさん、両御家族、医療関係者さん
皆さんが目指した目標に到達し笑顔になれる未来を願っています。

191バリアフリーな名無しさん2018/07/15(日) 21:52:16.20ID:gqLslBOR
励まされるとは思わなくて勇気もらって本日、ドナー候補になったこと、23日にA病院に検査に行くと親に説明。了解をなんとかとれました。かなり、父親に反対されましたし、私もこんなに反対されるとは思わなかったです。
で、ホッとした矢先、失恋しました。
なんでこんな時に…としか言えない。
ショックで吐きそう。
好きな人が出来たって言われたらそうなんだ、しか言えないし、2通目のメールはすでに送れなくなってるし、電話繋がらないし、こんな終わり方すると思わなかった。

192バリアフリーな名無しさん2018/07/15(日) 23:20:59.88ID:dKVHZGnJ
ドンマイ…

193バリアフリーな名無しさん2018/07/16(月) 04:18:43.93ID:HKezDNZf
>>192
ショックが大きすぎて言葉になりません…

194バリアフリーな名無しさん2018/07/16(月) 06:32:37.20ID:zyx4Atdz
恋は盲目ですから恋人同士の時は嫌いな所も見えなくなり最高に思えるものです。
ドナーになれるほどの広く優しい心を持っている人を選べない程度の相手
そんな人を人生のパートナーにして幸せなど得られるはずがないと思います。

今は患者さんの為にも気持ちを切り替えましょう。
あなたは恋を失ったかも知れませんが患者さんは命を失うかもしれない苦しい戦いを続けています。
あなたが失意に溺れていてどうするんです?

195バリアフリーな名無しさん2018/07/16(月) 08:47:56.28ID:s+TkoJJg
いやまあ普通にショックだろうし落ち込むときは落ち込んだほうが立ち直りやすいのでは

食生活だけはお気をつけて

196バリアフリーな名無しさん2018/07/18(水) 01:21:02.77ID:heRh6BYi
登録から10ヶ月程経った今日オレンジの封筒が届いた
恥ずかしい事だけど半年くらい前からAGAの薬飲んでる
ドナー になれるなら今からでも薬やめる気はあるけど似たような経験ある方いませんか?

197バリアフリーな名無しさん2018/07/18(水) 05:23:47.14ID:l+jtXroQ
>>196
自分もAGAですが、問題なくドナーになれました。
もともと薬は飲んでいないので何の参考にもなりませんが…
あとAGAは別に恥ずかしいことではないと思いますよ。

198バリアフリーな名無しさん2018/07/18(水) 08:53:03.14ID:VWAlutOz
>>196
一月前から休薬すれば大丈夫だったよ

199バリアフリーな名無しさん2018/07/18(水) 10:27:41.00ID:fdsZbHz5
>>196-198
プロペシアとプロスカーは服薬終了後1か月以上、アボダートは終了後6か月以上の採取とのこと

この点は献血の基準と同じかな
https://www.bs.jrc.or.jp/ktks/tokyo/donation/m2_01_01_index2.html

200バリアフリーな名無しさん2018/07/18(水) 15:16:24.26ID:heRh6BYi
>>196-199
まずは正直に申告して、その後の連絡を待ちたいと思います。
皆さまありがとうございました。

201バリアフリーな名無しさん2018/07/18(水) 17:39:31.79ID:ypvKOG9b
心身を整えて、その日を待ちましょう
ドキドキして眠れなくなるけどw

202バリアフリーな名無しさん2018/07/19(木) 19:55:43.38ID:I0qVQHrt
失恋を微妙に引きずってますが、月曜日の最初の検査のお知らせがきました。時間と場所はコーディネーターさんから電話で聞いていましたが、封書も。
前回決まってなかった担当医も決まりました。いよいよかなと思うと緊張しますね。あと、体重が減ってるのでなんとか食べなきゃ…
前日の電話で待ち合わせ場所とかも教えてくれるそうで、忘れないようにって意味もあるんでしょうね。

203バリアフリーな名無しさん2018/07/20(金) 08:59:58.90ID:GaEARsLH
>>202
食べすぎも肝機能の数値の一時的な悪化を招く場合があるはずで、体重が基準の範囲内なら、直前になって無理に食べようとしないほうがいいかも

204バリアフリーな名無しさん2018/07/20(金) 11:10:39.28ID:Xr6WdEMP
難民キャンプ以下の被災地のみなさま。
逃げ遅れた若い死亡者も多く心配です
ブルーシート民家やカビだらけの泥家からの再開も難しいのではないでしょうか。新しい住まいへいかがですか

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