【難病】慢性疲労症候群を語るパート31【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/08/04(金) 08:08:15.58ID:yy3QXI+c0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)

826病弱名無しさん2018/06/16(土) 13:30:27.21ID:2OBQhDSx0
>>825
ほんとですか?

保険の適応変わって厳しくなってるから

827病弱名無しさん2018/06/16(土) 13:34:38.90ID:2OBQhDSx0
>>825

大阪市大でもビタミンC出てないって話だけど

828病弱名無しさん2018/06/16(土) 13:50:05.80ID:sEUiBI1V0
どうせ効かないし

829病弱名無しさん2018/06/16(土) 14:00:11.55ID:XUyoVvTN0
>>826
本当です。保険で出てますよー

830病弱名無しさん2018/06/16(土) 14:00:42.37ID:XUyoVvTN0
>>827
大阪市大、有名なんですか?

831病弱名無しさん2018/06/16(土) 14:58:10.92ID:dXTPl9F40
大阪市立大(笑)

832病弱名無しさん2018/06/17(日) 01:33:05.21ID:22czpNvG0
毎日何年もアレルギーの薬を朝晩、リポビタンDを毎日3年、これも原因かな?

833病弱名無しさん2018/06/17(日) 14:06:31.11ID:cdM+pevW0
>>832
リポビタンDはやめとけ
疲労感鈍くしてるだけ。麻薬と同じ。
悪化するだけ。

一番はちゃんと疲れを感じて寝ること。

834病弱名無しさん2018/06/17(日) 16:21:30.56ID:Bc9q3T3x0
慢性疲労症候群は耳鼻科の病気だよ
耳鼻科に行かないと治らない
ただしBスポットだけでは治らない

835病弱名無しさん2018/06/17(日) 17:14:10.47ID:U5tWBiN10
リポDもう効かなくなってると思う
本当にたまに飲む物だよあの手なドリンクは

耳鼻科で何て言えば治療してもらえるのだろうか

836病弱名無しさん2018/06/17(日) 19:03:15.53ID:zGVZbDNB0
>>833
やっぱりそうなんですね。
今日は1日飲んでませんが頭は痛いし吐き気はするし、しんどいです。

837病弱名無しさん2018/06/17(日) 23:29:59.88ID:i+Y7LQ2A0
>>834
耳鼻科に行って治ったんですか?
人を迷わせるような書き方は、何か意味があるのですか?

838病弱名無しさん2018/06/18(月) 01:05:28.89ID:UF+X8Q8W0
電磁波過敏症だの化学物質過敏症だのBスポットだのインチキ勧める奴がウザいな
まあ原因わからない病気にはつきものだけど

839病弱名無しさん2018/06/18(月) 12:28:06.84ID:o4qJdcPn0
>>837
治りましたよ!頑張っていい耳鼻科を探してください。応援しています。

840病弱名無しさん2018/06/18(月) 14:39:35.07ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/pollinosis/

841病弱名無しさん2018/06/19(火) 10:56:22.27ID:KjqabAky0
元々後鼻漏酷くてBスポット気になってたから駄目元で行ってみようかな
でも死ぬほど痛いと聴いて震える

842病弱名無しさん2018/06/19(火) 11:52:53.13ID:8w2ESWzB0
カフェイン抜き2日目。
死ぬほど頭が痛い。

843病弱名無しさん2018/06/19(火) 13:36:37.81ID:g6qhQV9P0
>>839
治った話はぜひ教えてもらいたいです。
簡単でもいいから、症状と経過を書き込んでもらえませんか。

844病弱名無しさん2018/06/19(火) 13:36:56.79ID:BTfFS5NK0
>>834
Bスポット以外で何をしたんですか

845病弱名無しさん2018/06/19(火) 16:14:19.02ID:be19QUHz0
>>814
抗生物質で発症した人もいるみたいですね。
私が見たブログでは
すでにCFSになっていて、フラジールが効いてしまった場合には、
常用するのではなく、その先使う薬を考えなければならないと書かれてました。

自分のCFSの原因に細菌・ウイルス・寄生虫の可能性があるか原因特定の為に使う感じですね。

846病弱名無しさん2018/06/19(火) 16:15:30.50ID:be19QUHz0
>>817
私もその可能性あるのではないかと思います。

847病弱名無しさん2018/06/19(火) 16:19:21.32ID:be19QUHz0
>>818
次の診察で、結果を教えてもらえる予定です。
そうなんですね。何か治療してますか?

低かった場合、どんな治療を受けるのでしょうか…

848病弱名無しさん2018/06/19(火) 21:30:42.51ID:UaWauN1G0
>>841
自分は麻酔を使っていただけたので喉の痛みは無かったですが治療直後は一時的にぐったりしてお昼から翌日まで寝てしまいました(大阪です
1回で後鼻漏は8割改善しました

849病弱名無しさん2018/06/19(火) 22:11:31.12ID:ZNfkQglH0
>>844
扁桃腺の治療で慢性疲労症候群も治ったって人のブログなら見たことあるよ

850病弱名無しさん2018/06/20(水) 19:39:19.73ID:cV1IJj2v0
CFSの映画Unrestの人、先週甲状腺癌の手術受けたみたい

851病弱名無しさん2018/06/21(木) 23:28:06.24ID:GNA8VH6G0
ここの人達は慢性疲労症候群と診断されたことを疑うことはないの?

852病弱名無しさん2018/06/22(金) 09:21:02.10ID:k8HM2Y3U0
あるよ。
治れば良いんだから、ほかの可能性も調べてる

853病弱名無しさん2018/06/22(金) 13:28:36.22ID:h8y2mMhg0
>>851
別に慢性疲労症候群になりたいわけじゃないからね
治るんだったら別の病名でも全然かまわない
っていうか、それが普通じゃない?
患者として

854病弱名無しさん2018/06/22(金) 13:35:40.22ID:RnHgMyv60
むしろ、慢性疲労症候群ではなく
薬とか、治療法があって
各自に治る病気だったらとても嬉しい。

855病弱名無しさん2018/06/22(金) 15:30:35.90ID:/pas1dup0
>>851
自分はEBウィルス原因のタイプです。ある患者会の代表はCFSでも自分と違う病気だと思ってるし、ツイッターの自称の方達は明らかに違う病気の人が多い印象

856病弱名無しさん2018/06/22(金) 16:48:36.34ID:WTBVjV330
>>853
私もそれが普通だと思っていたんですがそうじゃない連中も多く厄介ですよ

857病弱名無しさん2018/06/22(金) 16:53:25.78ID:WTBVjV330
>>855
そう!EBウィルスに関しても十分有り得ることだと思います
血液脳関門に着目するならば当然だと
原因がどれか一つということより、選択肢がいくつかあってどれか一つがその人に合えばいいと強く思います

858病弱名無しさん2018/06/22(金) 17:08:01.55ID:9MlrEqoP0
CFSでも類似疾患の危険性とCFSのタイプ別みたいなことを本人が辛い中訴えている人のことを考えると胸が苦しくなる
その人が楽になることは勿論だが、他に可能性を求めている人達も出来るだけ早く善くなるように願わずにいられない
だからこそ、自称して巫山戯た行為をしながら啓発だと騒ぐ連中が赦せない
誤解を招くだけ

859病弱名無しさん2018/06/22(金) 17:50:21.50ID:/pas1dup0
巫山戯ると書いてふざけると読むことを初めて知りましたが、同意です

860病弱名無しさん2018/06/22(金) 18:06:18.27ID:/pas1dup0
医療者側が、患者に原因を知られないようにしている状況ではないですか
原因が分かって根治の可能性が出ると困る製薬会社と厚労省と研究者

861病弱名無しさん2018/06/22(金) 18:57:19.83ID:GOtGWjuZ0
>>860
反対じゃないかな?
薬で治るなら大きな商売のチャンス。
治療法が無いから原因を隠して症候群としているかも?
もしウイルスが原因で感染するのがわかれば大騒ぎになるし、隔離されるのも嫌だよ。

862病弱名無しさん2018/06/22(金) 20:20:49.02ID:/pas1dup0
>>861
薬で治る病はほとんど存在しません
ほとんどの薬は症状を抑えるだけ。長年使い続けることによって体はもっと悪くなります
感染しないから放置されてきたのです

863病弱名無しさん2018/06/22(金) 21:04:37.13ID:61eueFUS0
>>858
同意

864病弱名無しさん2018/06/23(土) 00:49:37.68ID:TclmMXUs0
>>862
EBウイルスやマイコプラズマなどが原因でCFSになってる人もいるので、一概に感染しないとは言えない、でもそこが解明されるといいよね。原因があれは、効く抗生物質ができれば治るかもしれない。期待してるんだけどね。

865病弱名無しさん2018/06/23(土) 11:34:10.10ID:uhL3riaU0
感染がニュースになる程ではないから放置されている

866病弱名無しさん2018/06/23(土) 11:45:01.86ID:12mM3CAj0
倉恒医師は血液内科にいる時にこの病気の研究を始めたのです。感染症は実際に血液内科の病気ですしCFSは年金も血液の病気の診断書です。血液の感染症は脳の病気ではない

867病弱名無しさん2018/06/23(土) 11:50:05.84ID:12mM3CAj0
精神疾患に偏見がある精神疾患の患者がCFSを精神疾患にしたがるようだが、CFSは脳だけの病気ではない、血液の病気。

868病弱名無しさん2018/06/23(土) 12:24:48.19ID:E8ZMVdR80
癌の手術を受けたCFSの映画のジェニファーさんが昨日11日ぶりにツイッターに現れて安心しました

869病弱名無しさん2018/06/23(土) 12:46:50.91ID:oLx4IwUm0
このような無理解な書込みのせいで患者は窮地に追い込まれているんだよ
「精神疾患も脳機能の障害で起きている。脳の病気は全て診る脳科にしたらいいと思う。そしたら偏見が減る。慢性疲労症候群を精神疾患だと誤診されて酷いショックを受ける人の中には、心の奥底に偏見が隠れてないか自問して欲しい。」

870病弱名無しさん2018/06/23(土) 12:49:11.78ID:U9cpMNbl0
>>869
ごめん意味がわからない
言いたいことは何?

871病弱名無しさん2018/06/23(土) 12:51:04.21ID:oLx4IwUm0
エイズでも癌でもCFSと同じく免疫の異常が原因で脳機能の問題が起こるそうです。これらも精神疾患もそれぞれ別の病気です。偏見でも何でもありません。区別してもらえない故に誤解され治療もされないのはCFSだけです

872病弱名無しさん2018/06/23(土) 12:55:03.14ID:oLx4IwUm0
>>870
「」はツイッターからですが、このような無理解で誤解を生む書き込みを辞めていただきたいのです

873病弱名無しさん2018/06/23(土) 13:04:09.66ID:oLx4IwUm0
まずどんな病気でも誤診はあってはならないし傷つきます

CFSが誤診されてショックを受けるのは免疫など一番重篤な問題を無視されているからです。個人的には本当にただの精神疾患だった方がまだ救われます

874病弱名無しさん2018/06/23(土) 14:49:37.53ID:IDdmi5GO0
例えば癌でも場所によって、また胃癌ひとつにしても、いろいろタイプがあり原因も治療方法も予後も異なります。違うものはちゃんと区別されて治療されています。偏見だとか言ってたら治療できませんよ

875病弱名無しさん2018/06/23(土) 15:43:32.18ID:sxOa6EkJ0
私は精神病であって欲しかったので大学病院の精神科に検査入院しましたが異常なしとされて、同じ大学の総合診療科にかかった時には医師から、もしも精神でなくCFSだったら本当に本当に大変だよと言われましたわ

876病弱名無しさん2018/06/23(土) 17:58:48.07ID:FSDfQuoT0
>>874
激しく同意
でも自分がどのタイプなのか解るまで不安定な気持ちと思考になることも解る
その不安定な気持ちを落ち着かせてあげることも難しい

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