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【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 15:09:38.99ID:HhfawXrj0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)
0002病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 15:11:10.65ID:HhfawXrj0
■診断基準
【日本疲労学会診断指針 2007】
6か月以上持続する原因不明の全身倦怠感を訴える患者が、下記の前提I, II, IIIを満たした時、臨床的にCFSが疑われる。
確定診断を得るためには、さらに感染・免疫系検査、神経・内分泌・代謝系検査を行うことが望ましいが、
現在のところCFSに特異的検査異常はなく、臨床的CFSをもって「慢性疲労症候群」と診断する。

 〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。
ただし、抗アレルギー薬などの長期服用者とBMIが40を超える肥満者に対しては、
当該病態が改善し、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、CFSの診断を保留し、経過観察する。
また、気分障害(双極性障害、※精神病性うつ病を除く)、不安障害、身体表現性障害、
線維筋痛症は併存疾患として扱う(※妄想や幻覚を伴ううつ病の場合に、精神病性うつ病と呼ばれる)。

 〔前提II〕
〔前提I〕の検索によっても慢性疲労の原因が不明で、以下の4項目を満たす
1.この全身倦怠感は新しく発症したものであり、急激に始まった
2.十分休養をとっても回復しない
3.現在行っている仕事や生活習慣のせいではない
4.日常の生活活動が発症前に比べて50%以下になっている。あるいは疲労感のため、月に数日は社会生活や仕事ができず休んでいる

 〔前提III〕
以下の自覚症状と他覚的所見10項目のうち5項目以上を認める
1.労作後疲労感(労作後休んでも24時間以上続く)
2.筋肉痛
3.多発性関節痛(腫脹はない)
4.頭痛
5.咽頭痛
6.睡眠障害(不眠、過眠、睡眠相遅延)
7.思考力・集中力低下
8.微熱
9.頚部リンパ節腫脹(明らかに病的腫脹と考えられる場合)
10.筋力低下((8)(9)(10)の他覚的所見は、医師が少なくとも1か月以上の間隔をおいて 2回認めること)
0003病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 15:11:36.65ID:HhfawXrj0
>>2
続き
今回、CFSに加え、「特発性慢性疲労」(Idiopathic Chronic Fatigue: ICF)という診断名が追加された。
上記前提I, II, IIIに合致せず、原因不明の慢性疲労を訴える場合、ICFと診断し、経過観察する。
従来の「CFS疑診例」に相当するものだが、ICFは国際的に通用する用語であり、ICFという病態は患者に説明しやすく、
診療報酬の観点からも有用と考えられている。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 16:41:26.71ID:HnF1WEl20
幻覚や妄想を伴ううつなんて無いんだが。幻覚や妄想は統合失調症なんだが。これ自作?
0005病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 06:20:08.03ID:Hs0jmuxE0
グルテンフリーしたら疲労感なくなったよ
0007病弱名無しさん
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2016/11/28(月) 05:07:18.60ID:E1W383u00
>>4
幻覚や妄想を伴ううつが存在しないと考える、また断言する根拠が不明です
http://www.webmd.com/depression/guide/psychotic-depression
また幻覚や妄想があると言ってすぐに統合失調症と結びつけるのは医学的見識が浅はかという他ないです
ここを見る他の人に誤解がないよう記載しますが(というより書いてありますが)、上の基準は2007年に日本疲労学会によって正式に制定されたものであり大いに参考になります
心配しなくてもあなたより優れた医学的な知識を持つ医師、研究者達によって作成されたものです
0008病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 10:32:48.44ID:rFOzOFUf0
>>5
グルテンフリーについて教えてください。
わたしは水素水やビタミン剤、サプリを飲んでいますが、
前スレの会話で、
大阪市立大の倉恒医師などの水素水研究に対して不可思議な調査方法だったという書き込みをみて今後何を摂取すれば良いのか分からなくなりました。

グルテンフリーは逆に小麦を抜くんですよね。
それがなぜ慢性疲労症候群に効くんでしょうか?
お願いいたします。
0010病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 18:54:36.83ID:6wm7AEvP0
ジョコビッチがやってるね
グルテンがアレルゲンだったりする
0011病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 18:59:18.75ID:6wm7AEvP0
鶏胸肉は、多分イミダゾールジペプチドの事かな。
サプリとして2ヶ月飲んでたけど、
何も変わらなかった。
0012病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 07:47:11.97ID:GlSloYsf0
倉恒先生は慢性疲労症候群の専門医なんですか?
専門医と言うからには治してほしいと思いますが倉恒先生は治せるわけではないですよね?
いったいどんな診察をしているかご存知でしょうか?

わたしも倉恒先生のところで診てもらいたいです。少しの望みをかけて。
0013病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 08:18:45.44ID:kZIkuARV0
>>12
えらい難しい血液検査を自費でやったあと
漢方薬と、大量にサプリを買わされる。
0014病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 13:00:27.25ID:zNQkJMpi0
ナイシトール飲んでる方は、一度やめてみてみるという手も。
0015病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 13:15:21.77ID:GlSloYsf0
>>13
それじゃまるで詐欺じゃないですか。
0016病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 17:15:10.51ID:FlZeHaal0
>>15
治れば詐欺じゃないじゃん
0017病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 18:38:08.26ID:uvFnSnvL0
引っ越しで環境が変わったとかでごく少数だが完治する人もいるらしい
漢方薬のスパシーバ効果も侮れない
0018病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 07:00:25.71ID:RRkxE0xv0
>>16
サプリで治るの?
0019病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 08:31:33.73ID:JN8bxiqW0
症候群ってのは似たような症状が出てる人をまとめてるだけでしょ
原因は人それぞれだしウイルス性 免疫疾患 ストレス性

具体的な検査方法がまだ確立されてないから
身体におきてる些細な異常を調べていくしかない
脳の炎症とか自己免疫疾患とかも普通の検査じゃなから研究施設に送らないといけない
その中でカルニチン異常は共通してる人多いから血液検査してサプリメントで補ったら楽になるんじゃね?ってのがナカ○ミ
楽にならなければやめたらいいだけだと思うけど
0020病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 09:44:05.68ID:oN/kR2Ei0
>>10
ジョコって、イギリスのサッカーのマンチェスターユナイテッドの?
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 09:46:16.16ID:VbmZVu7F0
>>18
そもそも根治治療法はまだみつかってない
全部対症療法。

ただ、症状の軽い人はQOLが上がったり、
自己治癒力が上がって治ったり。

でも治ったって人はあまり見ない。
0022病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 09:48:48.60ID:VbmZVu7F0
>>19
カルニチン飲んだら髪が抜けたのでやめた。
無論別の要因かもしれん

しかしエルカルチン(処方薬名)は高い。
0023病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 10:56:53.43ID:JN8bxiqW0
>>22
カルニチンは細胞内の脂肪をエネルギーに変えるから新陳代謝があがったのかもね
その時食生活の栄養バランスが悪かったんじゃないかな
カルニチンは育毛に良いって研究もあるくらい
ただなんでもだけど、過剰摂取はよくないよ

ちなみにCFSには脳に効くらいよ
ロンザ カルニチンで自分で調べてみて
0025病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 16:29:35.31ID:8jql4Ee40
>>24
サッカー、イギリスのマンチェスターユナイテッドと言えば?
0026病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 17:14:12.81ID:CFYcM5/K0
Tokyo DD Clinic

本気で完治したいならおすすめの病院だよ
0027病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/05(月) 16:15:30.15ID:dWYymxhM0
>>26
内海聡医師は最高の医師だよね
利権構造や牛乳ワクチン薬などの危険を暴露したからゴミ医者とその患者に絡まれてて大変
まあ絡んでるのグーミンだから馬鹿だししょうがないけど
0028病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 14:07:25.57ID:aPD0gTNY0
>>26
やはりそうなんですね、慢性疲労症候群は政府や製薬会社のしきたりと絡んでいて利害関係はあるみたいです。
ウツミ先生は慢性疲労症候群ではなくてぶらぶら病と仰っていました。
よく考えたらその通りだと思います。

東日本に患者が集まっているような感覚もあります。
沖縄で慢性疲労症候群なんて聞いたことがないですから。
0029病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 15:03:13.98ID:5D2uMR0O0
内海先生は今日もゴミ医者とそのゴミ患者に文句いわれてるね
0030病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 16:02:50.14ID:fkBYqYE10
>沖縄で慢性疲労症候群なんて聞いたことがないですから。

沖縄ンはブラブラがデフォなんで病名をつけるまでもない
0031病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 18:43:30.29ID:5D2uMR0O0
Tokyo DD Clinicに行けば治るのにねえ
ゴミ医者どもがいかに間違ってるかわかるよね
しかしネットにも邪魔するグーミンが多いこと
0032病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 18:44:50.13ID:hY39LouJ0
そこはどういう治療してくれるわけ?

班目系じゃないだろうな?
0033病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 18:46:06.99ID:42Exemiq0
ヘパリーゼで回復
ttp://www.hepa.jp/product/newdrink.html
0034病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 18:46:32.64ID:42Exemiq0
慢性疲労にも効く
0037病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 20:56:28.60ID:5D2uMR0O0
内海先生の病院はそこまで高くないし完治できるし大丈夫だよ
0038病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 21:57:57.66ID:aPD0gTNY0
>>32
班目ってどんな治療をしてくれるんですか?
0039病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 21:59:30.82ID:hY39LouJ0
>>38
身体を温めるのとお灸と気功

本出してるからそれで足りる。
0040病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 21:59:34.81ID:aPD0gTNY0
>>37
完治はどうやってするんでしょうか?
0041病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 22:00:22.03ID:aPD0gTNY0
>>39
お灸と気功???
じゃあインチキですか?
0042病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 22:15:47.77ID:qySZEmXV0
>>37
なにが原因でこの病気になって
どんな治療で完治したの
詳しく経過書いてよ
0043病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 22:32:16.91ID:5D2uMR0O0
本当に治す気あるの?内海塾には行った?内海さんの本DVDは買った?内海さんの病院には行った?
質問の仕方も上から目線すぎるしあなた失礼ですよそういうの
自演もばればれ
0044病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 22:59:03.77ID:qySZEmXV0
なんだ
また慢性疲労と慢性疲労症候群を間違えてる人か
0045病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 06:44:35.16ID:xgoRKtM+0
水素水とイミダペプチド、カルニチンは欠かさずとっています。
それでもあまり効果なし。
0046病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 12:36:03.74ID:ACa35Gbk0
つまり胡散臭いのは
 打ち身
 マダラ芽

大御所だがたいしたことないのが
 蔵津根

俺さま用まとめ
0047病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 14:21:50.72ID:16sTvp8t0
現時点ではどの医者も根治出来ないんだから、

書類とかかいてもらう存在だと思えばいい。
診断書、手帳、障害年金 その他
0048病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 14:27:08.09ID:ZTU3/zb20
>>45
水素水とイミダペプチドはあんまり…
アルギニンや亜鉛摂ってる?
0049病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 17:11:14.97ID:V1Q40LSY0
内海聡先生に文句いってるゴミ医者ゴミ患者グーミンは自分達がクズ行為をしてるのわかってるのかね
本当に病気で苦しんでる人もいるのによくそんな優れた内海先生を妨害できるな
嫉妬も醜いし無能なのが悪いだけなのに
無能なゴミ医者についてくゴミ患者も馬鹿だけどね
0050病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 17:24:32.05ID:hTo4FN060
内海ってサイエントロジーのやつだろ
こんなのに騙されてるんじゃダメだな
0051病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 17:35:10.42ID:16sTvp8t0
全く悪い医者ばっか集まってくるな
0052病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/07(水) 17:57:02.51ID:V1Q40LSY0
グーミン必死だな、端末変えて自演ばればれ
0054病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 01:27:08.93ID:DwvcZnEJ0
食品で効いたのは黒にんにく
グルテンフリーも体質次第ではオススメ
0055病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 03:52:50.44ID:7ABXV/Wc0
内海聡先生で売名してるゴミ医者までいるね
0056病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 06:25:52.97ID:1TX7qLPS0
>>53
慢性疲労と慢性疲労症候群は別。
アフィサイトはるな。
鍼灸で治ったら苦労しねえんだよ。

失せろ。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 11:32:03.52ID:3TG+p8RO0
アディダス好きの禿、おるか?
0058病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 15:43:00.98ID:7ABXV/Wc0
牛乳も豆乳も危険なのに健康とおもい飲む
ワクチンも毒でしかないのに接種する
ゴミ医者ゴミ患者馬鹿だねえ
グーミン馬鹿だねえ
0059病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/11(日) 02:41:27.58ID:ZKdT0+9t0
まだ白米なんか食ってる馬鹿いるんだな
0060病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/12(月) 11:53:16.09ID:JkXugxQy0
アディダス大好きの禿、深坂おるか?
0061病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/13(火) 21:49:26.28ID:ySaHmFyw0
Tokyo DD Clinicに行けば治るのになぜか無能のゴミ医者に頼るゴミ患者
0062病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/14(水) 15:47:30.25ID:DnMx1L8/0
薬ワクチン牛乳に慢性疲労症候群も全部利権
0063病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/15(木) 14:59:09.02ID:sTYjV6je0
内海塾もおすすめだよ
0064病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/15(木) 17:21:27.66ID:oGUz3Oms0
ここで2ちゃんねるのスレッド色々調べれるから

慢性疲労症候群とか検索

http://refind2ch.org
0066病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 15:20:18.29ID:goXUu4FV0
牛乳豆乳なんか飲んでると乳癌になるよ
0067病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 19:49:25.10ID:XbUQ7hYY0
じゃあなんだ母乳でも飲めってのか
あと乳癌の事書くならスレチでしょ
0068病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 20:03:09.88ID:XbUQ7hYY0
>>28 内海氏自身のFBで、それは嘘で部分的には正しいが部分的には間違っているって書いてありますが、撤回されたのですか?
あと沖縄にも患者さんいらっしゃいましたよね。それに西にも患者さん多い印象ありますが・・診断してくださるお医者さんがいらっしゃるかどうかが関係しているのかなーと思っています。
0069病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 20:13:41.90ID:XbUQ7hYY0
完治したなら非常に稀な事だから体験談聞きたいわ
そうじゃないならここで病人からかってないで近所のゴミ拾いでもして人に感謝されるような事してきなよ
体起こすだけでも生き地獄の人達に代わってさ
はーー今日もしんどい1日だけでもいいからスッキリ軽い体がほしい
0070病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 21:55:29.20ID:goXUu4FV0
わたしが書いてない内海先生の書き込みに安価(笑)
しかも結構前(笑)
また自演はじめるのか?
ネット見ると白米牛乳好きがうじゃうじゃしてんだわ
もち慢性疲労症候群の患者でもね
健康に良いわけねえのに本気で治す気ねえじゃん
0071病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 22:58:24.15ID:XbUQ7hYY0
あなただけに話しかけるつもりじゃなくて、気になったのにコメントしたかったんだ
自演じゃないし巻き込まれる元気ないからもうこの話はやめるわ


カルニチンで走馬灯見たって書き込んでから約2年ぶりだけど、なんか荒れてしまって悲しい
あの頃から比べるとましになったけど、やっぱり家から出るのが厳しいよ
色んな事を試し続けたけど、ペーシングが役立ってるかな
休んで休んでちょっと動いて休んでって感じで
普通の病気のように、薬を飲めば誰でも治るようになりますように
0072病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/17(土) 02:22:45.36ID:wLqzc76p0
病気も自演もうそくせえなあ
実は完治してて体起こすだけでも生き地獄なのがうそなら最低のクズだからなあんた
苦しんでる人を侮辱してることになるからな
0073病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/17(土) 13:39:45.46ID:+Ao1wHKj0
本当に完治させられるならこんなとこに書き込まずに世間に発表してるよ
悲しいことに治療法の無い病気は詐欺師やカルトの格好のカモだからな
0074病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/17(土) 15:49:27.85ID:wLqzc76p0
だからTokyo DD Clinicに行けば治るのに
行ってもないで内海先生に文句いって嫉妬してるだけじゃゴミ医者と一緒だぞ
内海先生で治った人もいるのだから決めつけはよくないな
0075病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 01:07:51.64ID:T3Z2EYuU0
しょーもな
0076病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 02:23:25.85ID:6ABmPHRZ0
嫉妬醜いよグーミン
0077病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 09:44:46.12ID:gtX5o57z0
それよりリツキシマブの治験やれよ!
>厚労省
0078病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 13:57:02.39ID:6ABmPHRZ0
牛乳飲んで白米なんか食ってるゴミ患者
そんなの食ってたら悪化するよ
0079病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 18:28:12.70ID:yPbSVK3e0
CFSの研究をしている医者が未だに疲労という言葉を使っている時点で医療には期待できないわ
病気でエネルギーがないことを疲労と一緒にする意味がわからない
何の活動もできないのにどこが疲労だよ
0080病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 18:34:39.51ID:yPbSVK3e0
体質や生活習慣が作った慢性疾患に特効薬なんて意味ないし
”CFS治療として有用性が期待されているL-カルニチン、漢方薬治療、認知行動療法、向精神薬治療、
抗神経炎症薬剤”こんな対処は金儲けのため
PETでを使って検査するのも金儲けのため
さすが先進国で唯一ガン患者を増やして殺している日本の医療
0081病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 21:42:25.65ID:6ABmPHRZ0
うーん?それもちょっと違うんだよね
慢性疲労症候群というのがそもそも最高にクソイ嘘病名なんだわ
0082病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 22:58:12.79ID:/GeFZXsw0
まぁそう思いたいんならそう思ってればいいんじゃないかな
ただそこらへんは確実にスレ違いだから他所でやってね
見た感じ精神病のスレに行った方が良さそうだけど
煽りじゃなくて
0083病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 02:39:06.63ID:ipSkuwZD0
慢性疲労症候群は治るよって慢性疲労症候群の話してたのに他所?
最高にクソイ嘘病名の慢性疲労症候群が治ったら困る人なの?
0084病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 05:52:56.85ID:99kH8+w30
「塩分・油分・糖分」と健康

1 減塩しすぎると認知症になる
2 生活習慣病にはサラダ油が一番危険
3 日本人はパンとバナナを食べてはいけない

気をつけろ!減塩しすぎると「認知症」になる
知らないと寿命が縮む新常識
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50456
植物性なら安心なんて大ウソ!生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
【糖質制限の新常識】日本人は「パン」と「バナナ」を食べてはダメ!
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50460

サラダ油が一番危険

・サラダ油(植物性油)に含まれるリノール酸の過剰摂取が、心筋梗塞やアトピーなどのアレルギー、うつ病、癌などの原因

・リノール酸の毒素がアルツハイマー型認知症を引き起こす

・サラダ油(植物性油)に多く含まれるオメガ6脂肪酸(リノール酸、アラキドン酸)を過剰摂取すると体内に炎症が起き、
 高血圧、糖尿病、動脈硬化が起こりやすくなる

・オメガ6脂肪酸は血液を凝固さる作用があるので、血液がドロドロになり、心筋梗塞、脳卒中を起こす危険が高まる

・植物油は摂る必要がない

・コーヒーフレッシュはミルクではない。植物油と添加物でできた加工食品

・ラクトアイスに含まれる植物性のパーム油には「BHA」や「3−MCP」など発がん性のある酸化防止剤が入ってるので、摂らないに越したことはない

・学問的、科学的にいえば、「植物性油より動物性油のほうがいい」という論文はたくさん出てる。しかし、どうしてもこれが広がらない。
 それはなぜか。植物性油のほうがコストが安いので、企業側は「サラダ油は体にいい」と勧めてくる。中には「コレステロールが気になる
 人におすすめ」と謳った商品もあるが、消費者を騙してるとしか言えない。
0085病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 08:46:01.22ID:rY9G303r0
>>83
じゃあ少しいうけど慢性疲労症候群って病名は正しくないよ
正確には筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
2015年にNIHが9112の論文を精査してME/CFSの存在を正式に認めるとともに
全身性労作不耐症systemic exertion intolerance disease:SEIDという新たな病名を提言したのを受け、
日本の研究班によりかねてからあった誤解を招きやすい病名を変えるべくこの病名が正式に臨床で扱われるものとなった
理由としては大抵の医学会誌で使われてるから
なおME/CFS/SEIDは長すぎるため適さないという判断だった
牛乳と大腸ガンに関しては2014年のメタ解析で相関が認められなかったし、
他の研究観察によれば牛乳の消費量が多いとリスクが低くなることも報告されている
牛乳有害論に関してはその言説には因果関係を明確に示せる科学的根拠は皆無であり、その理論性も妥当ではないってのが科学界の総意だよ
あと利権のことを話したいなら利益相反ぐらい調べて見れば?
抗精神薬に関しては、実態として精神病が長引く最大の原因は、ネットの常識には反するのかもしれないが、薬の種類があってないか量が足りてないかだよ
0086病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 08:47:05.91ID:rY9G303r0
>>83
利権問題も一面の真実かもしれないが、それは陰謀論的なものじゃなくて精神科医なら常識
製薬会社は確かに社会的な意義を強く意識しなければならない内在的な制約こそあれ、やってることは慈善事業じゃないんだから資本主義に則って多少の広告があるのなんてまともな精神科医なら当然の了解なんだよね
一例だけど、SSRIも当初はうつにすごい効くって売り出されたし、adhdの薬もそういう性格を持ってるね
あぁ、あと薬害についてだけどこれも精神科医なら熟知してるから
多剤投与も副作用も、基本的にはメリットがデメリットを上回ってるから黙認されるのであって、医療上必要な行為だよ

まぁ何をこんな長々と話したかっていうと、君はおそらく科学的な世界に対して何の知識も持ち合わせてないということ
(慢性疲労症候群という病名が日本のものだと思ってることからも明らか)
疑似科学において科学性を装うために質の悪い論文を持ち出したり、無理な解釈をしたりすることはよく行われるが、それにしたってあまりにも浅薄な見解を基に浅薄な主張をしているということ
まぁ背景にはダニングクルーガー効果もあるんだろうが、以上を踏まえて君の主張は受け入れられないし、ME/CFS患者にまで否定的な態度をとっているのはどうかと思う
別に内海医師のことをどうこう言いたいわけじゃないけど、そういう荒唐無稽な話は仲間内だけでやってほしいかな
0087病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 12:00:30.84ID:O+M0ZLuw0
国際的なシンポジウムや学会が開かれて、米英はもとより、オーストラリア、ノルウェー
スウェーデンとか小国の学者まで最新の研究結果や知見をガンガン戦わせてるのに
日本の研究者の名前はちっとも出てこないんだよな
はっきり言ってCFSの臨床研究は日本は遅れてるよ
国内にこもっていまだに漢方薬とか鍼灸とか偉そうに勧めてるの、ガラパゴスだよ
0088病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 12:58:13.20ID:QGzMbaPm0
>>87
IACFSか国際疲労学会に出たんだね
どうだった?
まぁそれはさておき日本の研究者の名前が出てこない何てことは全然ないと思うよ
中富先生のリガンドを用いたpetの研究によるミクログリアの炎症についてはME/CFSを語る上では欠かすことのできないものだし
そもそもNIHが研究予算来年度は倍にするって発表したけど、前からME/CFSの研究について予算が全然降りてこなかったってことで有名だしね
こと研究に関しても政府のレベルでいえば日本の方が優遇されてるし、研究の幅だってかなり広い
あと鍼灸について研究してるのは主に中国だからね
この前も論文出たばかりだし
鍼灸の正味な実力についてはWHOのそれよりコクラン共同計画のレビューの方が信頼性が高いのは確かだが、それでも世界的に評価は受けているしことME/CFSについては代替医療として強く注目されてるのが実態だよ
0089病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 14:52:43.84ID:O+M0ZLuw0
>鍼灸の正味な実力についてはWHOのそれよりコクラン共同計画のレビューの方が信頼性が高いのは確かだが、
>それでも世界的に評価は受けているしことME/CFSについては代替医療として強く注目されてるのが実態だよ

白昼夢の世界w
それから基礎研究と臨床の違いくらいわかろうねw
0090病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 15:04:57.04ID:ipSkuwZD0
>>85>>86>>87>>88
それは慢性疲労症候群が最高にクソイ嘘病名なのをわかってないからそう思うんだよ
海外とか国内とか関係ないしそもそも最高にクソイ嘘病名だからね
別に内海医師のことをどうこう言いたいわけじゃないけどって言ってるけど内海先生に騙されてるんじゃダメとか悪い医者とか内海先生にどうこういってたじゃん
西洋医学じゃなきゃだめとか西洋医学はだめとか漢方は良いとか漢方は根拠なんかないしだめとかお前はどっちなの?
自演したいだけ?
0091病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 15:05:40.18ID:cVzIV3Sy0
プレグネノロン飲んでる。何とか動けるようになった。
自分のは副腎もやられてたんだな…。
0092病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 15:16:52.47ID:1X5+L9kK0
>>89
日本語を成してないよ
あと言いたいことがわかってないみたいだね
これまでの文脈から考えてその指摘は意味不明だし
付け加えれば臨床報告も普通にある

>>90
書き込んだのは今日が初めてだよ
0093病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 15:24:19.32ID:ipSkuwZD0
こんな過疎に?無理ありすぎwwwww
0094病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 16:13:23.40ID:ipSkuwZD0
ちなみにあえて>>89だけ外して反応見たらさっそく安価とか(笑)
単細胞すぎるだろグーミン
0095病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 18:53:43.87ID:O+M0ZLuw0
プログネノロンみたいなホルモン系や脳みそいじる系はちょっとなあ
0096病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/20(火) 07:51:49.13ID:FVtv0JY90
>>65
ああ、なんだっけ?大阪市立大の倉常先生?
あと理研かな?
あの論文発表したのは。
カルニチンとかコエンザイムとかも意味ないのかもしれないね…
0097病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/20(火) 07:59:14.31ID:FVtv0JY90
>>79
疲労って過労によるものだよね。
何もしてないのに朝からしんどいのは疲労ではなく全身倦怠感だと思う。
大阪の倉恒先生はNHKのチョイスっていう番組で「疲労」っていうテーマで出ていて、過労による疲労について触れていたけど、同列で慢性疲労症候群にも触れていた。
疲労がテーマなのに
疲労ではない病気について喋るのかと唖然とした。
まぁ病名が誤解させてるけど、日本一の専門医と言われている先生が誤解を広めている面もあるのでは?と感じた。
0098病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/20(火) 15:43:04.74ID:2V9jzDzF0
慢性疲労症候群は最高にクソイ嘘病名だよ
0099病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/20(火) 16:56:54.93ID:ERI+Hj8y0
>>97
じぁ倉恒先生は会社してるから、あなたが電話して直接言いましょう!
0100病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/20(火) 17:50:17.93ID:WZKEb5DX0
>>99
奥さんが電話でるだけじゃね
奥さんを代表にしたペーパーカンパニーふぁから
0101病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 08:23:50.45ID:0q4xquzd0
なぜ倉恒は会社の理事のポジションにいながら会社のホームページから名前消したか?
0102病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 10:35:35.19ID:FObJIEL70
倉恒先生、そんなビジネスやってたの?知らなかった。
熱心に研究をしていることは有名だけど自分は近畿地方の人間ではないのでみてもらったことは無い。

慢性疲労症候群の患者さんの中には、専門医の診断をしてもらうためにかなり遠くの方から来る人もいるみたいだね。
移動だけで死にそう。
0103病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 10:54:53.74ID:8O9WNRCj0
倉恒一派はインチキ商人だ。

海外ではリツキシマブによる治験が進んでいる。
もう少しエビデンスがそろえば、日本で保険診療になる前に自費治療してやる。
リツキシマブは日本でリツキサンという名で売っている。

遠方から大阪行ってインチキサプリ買うより、100万円貯めとけ。
0104病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 13:56:41.20ID:nzT9RZZW0
熱心に研究? は?
0105病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 14:00:33.79ID:nzT9RZZW0
医療ミス隠すのに必死じゃねえの
倉恒
0106病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 16:58:36.46ID:FObJIEL70
>>103 その先生のことをインチキインチキという人多いけど、慢性疲労症候群の患者には慕われてるんだよ。
実際にツイッターにいる患者は大阪の病院に遠くから行っているみたいだし。
専門医でないと慢性疲労症候群の診断は出来ない、というのも理由の一つだと思う。
やはり症例数の多い専門医に判断してもらいたいという気持ちから、大阪に行くのでは?

リツキシマブ、期待出来そうだけど結局免疫抑制剤でしょう
コートリルと何が違うんでしょう?
根本から治せる薬はないの?
0107病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 17:00:43.60ID:FObJIEL70
>>104
一応熱心にはやっているでしょう。
治せてはいないというだけで。
治療法が分からないのだから、といってなにもしない医者より
一生懸命研究をしている方がいい。
0109病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 17:38:35.83ID:nzT9RZZW0
それと医療ミスは別な話だよな
0110病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 17:39:40.25ID:nzT9RZZW0
一生懸命研究してると医療ミスは別の話だよな
倉恒
0111病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 17:39:52.37ID:8O9WNRCj0
>>106
免疫抑制剤じゃなくて抗ガン剤だよ。悪性リンパ腫に使われる。

だから原因物質以外も殺してしまうけど、CFSには1-2回で効果あるみたいだし。
1回目は副作用見るため入院だが、2回目以降は通院点滴でいいみたい。
0112病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 17:44:48.58ID:nzT9RZZW0
コートリル? なんでお前が治療薬に治療法に口出すの?
0113病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 18:04:21.15ID:Yz1N9Ayj0
数年前にスレで読んだんだが、家族関係のストレスがたまった女性患者が
K医師に入院させてくれと頼んだら、ガチ閉鎖病棟に入れられて酷い取り扱いを受け
ボロボロになって出てきたという体験談があったぞ。
一部には慕われているかもしれんが、気分屋で診断にもムラがあるみたいだ。
こういう老害が一掃されないと日本のCFS研究は進まないだろ。
0114病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 18:30:42.57ID:e8XY3l7m0
★植物油は最悪の食べ物★

★うつ病の原因は植物油★

植物性なら安心なんて大ウソ!生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg

ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖) 
http://tenkabutu01.com/rakutoaisu

市販のアイスは危険!特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意!
http://amccrh.com/2683.html

■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」(森永氏)
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」(森永氏)
http://agora-web.jp/archives/2022820.html

炎症がうつ病の原因 2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg

<いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり> 日本人が大量摂取のパーム油は超危険!パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
http://sharetube.jp/article/3022/

林裕之&林葉子「少油生活のススメ」
http://biz-journal.jp/series/cat284/

2016.08.19
連載 連載
林裕之&林葉子「少油生活のススメ」
若者の精子減少が深刻化、親世代の半分か…原因はサラダ油などの植物油、生殖機能低下
http://biz-journal.jp/2016/08/post_16369.html

★植物油は最悪の食べ物★うつ病の原因は植物油★
0116病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 18:33:23.04ID:nzT9RZZW0
はよなんでお前が治療薬に治療法に口だしてるの?
0117病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 21:07:10.36ID:FObJIEL70
>>110
医療ミスって、何したの?詳しく教えてください。
0118病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 21:22:34.46ID:nzT9RZZW0
質問に質問で返さんと先答えてくれよ
0119病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 12:23:47.95ID:mDbKXIhi0
発病6年後寝たきりになりそれから漢方治療初めて少しずつ良くなっていき、その後さらに6年かけて普通に家事できるまでに回復。が、直後消化器系の病気にかかり、漢方が飲めなくなり、さらにその後、無理をしてしまい再発。ps6まで悪化。漢方が飲めないまま7
年たち、やっと消化器の病気がなおり、漢方再開しました。再発してから7年も放置になってしまいましたが、漢方でまた良くなるでしょうか。再発で漢方でまた良くなった人
いますか?
0120病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 12:25:35.49ID:mDbKXIhi0
発病6年後寝たきりになりそれから漢方治療初めて少しずつ良くなっていき、その後さらに6年かけて普通に家事できるまでに回復。が、直後消化器系の病気にかかり、漢方が飲めなくなり、さらにその後、無理をしてしまい再発す。漢方が飲めないまま7
年たち、やっと消化器の病気がなおり、漢方再開しました。再発してから7年も放置になってしまいましたが、漢方でまた良くなるでしょうか。再発で漢方でまた良くなった人
いますか?
0121病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 12:25:35.56ID:mDbKXIhi0
発病6年後寝たきりになりそれから漢方治療初めて少しずつ良くなっていき、その後さらに6年かけて普通に家事できるまでに回復。が、直後消化器系の病気にかかり、漢方が飲めなくなり、さらにその後、無理をしてしまい再発す。漢方が飲めないまま7
年たち、やっと消化器の病気がなおり、漢方再開しました。再発してから7年も放置になってしまいましたが、漢方でまた良くなるでしょうか。再発で漢方でまた良くなった人
いますか?
0122病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 13:01:57.99ID:fZBat8cJ0
もちつけ
0123119
垢版 |
2016/12/23(金) 13:51:39.15ID:mDbKXIhi0
すみません、
エラーと出たので同じ内容を連投稿してしまいました
0124病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 16:24:18.37ID:yuMXKgYY0
セリアック病なんじゃないのかね
0125病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 17:52:44.64ID:mDbKXIhi0
いえ、食べてすぐ横になってたので逆流性食道炎になってしまったのです。逆流性食道炎の時は漢方飲むと嘔吐してしまい飲めなくて困ってたんですがやっと逆食が治りました。でもCFS はよくなりません( ノД`)…
0126病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 18:42:28.65ID:l73dl2hf0
Vincent
@MohandasFrankl
カナダ政府が研究費出さないという件だけれど、再検討させるための人材を募ってますね・・・日本は研究されてても文句言っているし、病態解明の研究ストップしてもよろこんでいるしね・・・・ https://t.co/0ck24QORRG
4:59 PM - 22 Dec 2016
0127病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 18:43:48.10ID:l73dl2hf0
『日本は研究されてても文句言ってるし』

あなた2ちゃんねるで研究批判してたでしょ?w
0128病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 18:45:53.03ID:l73dl2hf0
ビンセントさん 明日会社休みでしょ?

やり合いましょうよ色々書き込みしてるみたいだけど
0129病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 18:48:39.67ID:l73dl2hf0
ビンセントさん 自分の都合によすぎじゃないですか?

他の人が批判するとネットに名前晒したりするけど

自分が批判したり文句言うのはいいんですよね?
0130病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 19:20:52.03ID:l73dl2hf0
情報が間違ってると名前晒したりしていいんですよね?

あなたが過去に書き込みしてたことですけど
0131病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 20:27:21.89ID:l73dl2hf0
あー忘年会シーズンか

忘年会なら会社の人にネットの書き込みについて相談してたほうがいいかもね
0132病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 21:49:51.63ID:ohB8RRS90
スレタイの難病ってもう難病入りしたの?それとも難病入りさせろってこと?
0133病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 08:30:09.36ID:QIuA0iP10
ビンセントさん ツイッター更新しないで出てきてよ

あなたのfacebookも回ってきてるんですよ
0134病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 08:33:30.56ID:QIuA0iP10
本名のツイッターも鍵垢つけてアカウントあるでしょ

弱いものいじめしかできないんですか?
0135病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:35:50.53ID:oFiy0c1I0
最近よく感じていたことなんだけど、
慢性疲労症候群って他の病気も引き寄せやすいとおもう。

最初は慢性疲労症候群に挙げられる症状に悩むけど
解決策がなくて長期化するうちに、
だんだん普通の生活が出来なくなってきて
社会生活から切り離されて孤立して
医者も相手にしてくれず…
そんな状態だったら欝にもなるし
他の免疫系や神経系の病気にもなりやすいんだろうな。
0136病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:38:52.13ID:oFiy0c1I0
https://megrace.com/1313
塩化ビニールのアレルギーなんてあるんだ?
と初めて知った。
電磁波過敏症や化学物質過敏症は点滴が効くみたい。

この人は慢性疲労症候群なのに社会的な活動していてすごいと思う。
0137病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:39:51.12ID:QIuA0iP10
5stringsブログのビンセントさん

出てきてくださいよ
0138病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:44:03.59ID:oFiy0c1I0
>>137
ビンセントさんが何をしたの?
0139病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:45:25.01ID:QIuA0iP10
あなたビンセントさん?
0140病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:52:02.99ID:oFiy0c1I0
>>139
ちがうよ
0141病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:53:03.09ID:QIuA0iP10
>>140
じゃぁ関係ないから 
0142病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:55:59.08ID:oFiy0c1I0
>>141
なにがあった?ツイッターではなしかければいいのでは?
0143病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 10:57:05.27ID:QIuA0iP10
>>142
あなたに関係ないでしょ
0144病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 11:03:30.86ID:oFiy0c1I0
>>143
ブロックされてるんですか?
0145病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 11:04:55.80ID:QIuA0iP10
>>144
ビンセントさんじゃないんでしょ? 関係ないですよね?
ツイッターでとか指示するなよ
0146病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 11:07:21.16ID:oFiy0c1I0
>>145
お好きにどうぞ〜!
0147病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 11:09:03.84ID:QIuA0iP10
>>146
ビンセントさんですよね?

ツイッターブロックとか探り入れた?

関係ないなら絡まないで
0148病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 11:22:02.51ID:oFiy0c1I0
>>147
リストに入れてるよ
0149病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 11:23:17.12ID:QIuA0iP10
>>148
やっぱりビンセントさんだ
0152病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 15:31:35.86ID:QIuA0iP10
ビンセントさん

本当になんでも他人のせいにするよなあ
0153病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 16:46:41.81ID:b+uoauoJ0
>>152
確か、前にあんたいらんてここで書かれた人でしょ?
0154病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 18:10:45.14ID:QIuA0iP10
>>153
ビンセントさんですよね?
0155病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 18:11:26.74ID:QIuA0iP10
アラフォー関西人ですよね?

前スレッドの
0157病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 18:48:29.14ID:QIuA0iP10
ビンセントさん

前スレッドのアラフォー関西人じゃなくて兵庫県出身の方がいいですか?
0158病弱名無しさん
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2016/12/24(土) 21:40:03.12ID:QIuA0iP10
ビンセントさん

メリークリスマス
0159病弱名無しさん
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2016/12/25(日) 06:41:21.44ID:G+eew+kg0
ツイッターには色々キャラ濃い人いるねw
患者会立ち上げてる人もいるし。
0160病弱名無しさん
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2016/12/25(日) 17:13:54.16ID:ub1/YOVa0
5stringsブログのビンセントさん

出てきてくださいよ
0161病弱名無しさん
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2016/12/25(日) 19:06:22.07ID:ub1/YOVa0
5stringsブログのビンセントさん

慢性疲労症候群の患者さんたちのために出てきてほしかったなあ
0162病弱名無しさん
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2016/12/26(月) 18:18:59.17ID:91OqKDN80
ステロイド以外の免疫抑制剤を試した人は少ないのかな?
自分はステロイドは効かなかったけど、MTXは少し効いた
医者にタクロリムスやシクロスポリンを勧められたこともあるけど
他の薬との相互作用が面倒くさい&薬価の面でMTXを選んだ
一応ネットで買える、安い(こんなもん売っていいのか?とは思ったが)
関節リウマチと同じ飲み方してる(週1服用、葉酸併用)

重症のアトピーで長年ME/CFSに酷似した症状に苦しんでいた友人が
ネオーラル(シクロスポリン)を飲み始めたら
3日で見違えるように元気になったのも見た
これをもってしてMEに「ネオーラルが良い」とは言えないけれど、
本当に重症でどうしようもない患者は試してみる価値はあるかもしれない
医者が出してくれるかどうかはわからんが…
0163病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 18:50:00.33ID:91OqKDN80
個人的な意見だが、研究レベルで有望そうだと思ったのは
シクロホスファミド、トシリズマブ、オファツムマブ(リツキシマブの仲間)
あたりかなあ
アナキンラの記事も見た(それならカナキヌマブも効くんだろうか?)
抗リウマチ薬のイグラチモドは、
作用機序を見ると効果があるような気がする(情報がなくて分からん)
免疫グロブリン静注は、効果があったという話と、ないという話を両方聞いた
あとはシゾフィランで治ったという論文をどこかで見たな

ステロイドが効かない=免疫疾患ではない、ということはない
自己免疫疾患の中にはステロイド無効のものもあるから
ていうかステロイドパルス効いた人もいるんだよな(逆に悪化した人も)
医者に打診されたけどステロイドが体質的にダメだからお断りした

とある研究者の人は、「おそらくME/CFSと診断されている患者さんの中にも
サブタイプがいくつかあって、それぞれ実は全く違う原因で起きている
別々の病気なのかもしれない」というような話をしてくれた
だから、免疫系の治療で良くなる人もいれば、抗うつ薬などが効く人もいる
んじゃないかと

ただ、現状でこれらの薬を使ってくれる医者はほぼいないと思われる
リウマチの診断がつけば生物学的製剤が使えるんだけどなあ

長文すまん、頭が回らなくて推敲できないんだ
早く治ってほしい…このスレのみんなも良くなってほしい
0164病弱名無しさん
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2016/12/26(月) 18:59:01.44ID:91OqKDN80
ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/33/1/33_9/_pdf
ところでこの論文の「自己免疫性脳症」についての情報って他にないのかな
手や足に力を入れると途中でガクガク崩れるの、あるあるだわ…
みんな、コップとか持ってるとき急に力が抜けて落っことす事ない?
危なくて熱いもの飲めないから困る
0165病弱名無しさん
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2016/12/26(月) 20:14:55.68ID:5kP24gpW0
>>162~>>164
その手の話、飽きた。

治療薬は患者を診察した主治医が判断することではないでしょうか?
0166病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 23:52:26.49ID:9BxnLLQV0
>>165
同意
0167病弱名無しさん
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2016/12/27(火) 08:39:52.24ID:domGWyFT0
>>166
不同意
>>162
参考になります
医者に縋り切りでなく、自分で色々情報収集するのは大切だと思います
これに腐らずまた書いてね
0168病弱名無しさん
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2016/12/27(火) 08:42:56.30ID:/GcUWCZk0
>>167

5stringsのビンセントさんですか?
0169病弱名無しさん
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2016/12/27(火) 16:10:33.54ID:LYVTFEXo0
慢性疲労症候群の患者は化学物質過敏症や電磁波過敏症にもなるらしい
化学物質過敏症の方はタバコなどの匂いに反応するけど、シャンプーや洗剤は別にどうも思わない。

この先、化学物質過敏症が酷くなったら嫌だなぁ。
流石に電磁波過敏症にはなっていないみたいで
スマホは使いたい放題w
本当に具合悪い人はWi-Fiが飛んでるかどうかわかったりするらしい。
どんだけ敏感なんだよ!
0170病弱名無しさん
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2016/12/27(火) 19:34:56.54ID:/GcUWCZk0
>>167

http://guide.okwave.jp/guide/prohibition.html
■医師法等に抵触のおそれのある投稿
医療や病気関連について意見やアドバイスを求めるご質問などの場合、医師や薬剤師との直接対話による医療行為では無いため、
病状の改善を目的とした投薬や治療方法に関する直接的な指導は、医師法や薬事法・薬剤師法などに触れるおそれがございます。
また、治療や投薬に関する副作用や、薬の正しい使用法などに関する情報の正確性・公正性の保証もいたしかねるため、当サイト
ではこのような投稿につきましては、削除・編集の対象とさせていただく場合がございます。
健康促進のための回答/アドバイス、および質問に関連した病状について参考意見として自己の体験談を述べる程度のものであれば、
概ね問題はございません。

■医師法等に抵触のおそれとありますけど?
0171病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 19:57:50.50ID:xsTNJeO90
分子整合栄養医学って効いたひといるんてしょうか
0172病弱名無しさん
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2016/12/27(火) 22:49:05.43ID:LYVTFEXo0
>>171
調べてみたけどオーソモレキュラーという栄養学だそうで。
自費診療。
…って時点で察した方がいいのかもな(´・ω・`)
0173病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/28(水) 06:19:05.47ID:7jO6mRbW0
そんなあなたに大阪市大の水素水
0174病弱名無しさん
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2016/12/28(水) 07:34:44.54ID:+38jriQY0
鶏胸肉も効くよ
0175病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 02:34:35.16ID:EUkFZHqu0
つまりは医者のような解説をする患者の集まりが、このスレの住人と言う事で良いですね??
疾病利得が欲しそうな方ばかりにしか見えません。
病名云々は患者会で頑張って下さい。
私怨にしか見えないです。

自分の症状が良くならないのは
研究者のせいでも、主治医のせいでもないと思いますがね。

こんなにヒステリックに会話できてる事が不思議だ。

同じ患者として不快感しか感じない。
0177病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 09:09:15.91ID:6gWPWbN50
微熱スレから来ました
慢性疲労症候群じゃないかと言われたので気になって
主治医が
「治療法ないし診断名もあってないようなもんだから」
と言っていましたが
確かに治療法が確立されて治る病気だと言い切る事が出来る位ならこんな殺気立った空気にはならないかもしれませんね
0178病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 10:06:33.24ID:EnS0qvLb0
同じ患者といっても、統失系、鬱病系、自閉系、免疫系、ミトコンドリア系etc
いくつかはオーバーラップしてるがCFSにはサブグループがありそうだもんな
このスレ見てればわかるわ
0179病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 11:38:46.00ID:pPMGdKV20
なんかごちゃごちゃとくだらないルール決めずに

原因不明の疲労が全く取れないスレ

とかにすりゃいいのにね
どのスレに参加すりゃいいのかまったく分からない
0180病弱名無しさん
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2016/12/29(木) 12:34:04.71ID:7mG2eGr90
病名を付けるのは重要だよ。
診断書や社会福祉制度を受けるのに必要。

ただ疲れてるだけなら寝てろで終わりだろ。
0182病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 22:18:13.39ID:0/6QMia40
>>180
確かに、病名付けないと書類作れない。
今まで「寝てろ」で人生が「終わった」やつ沢山いるだろうな。
0183病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 11:39:36.10ID:rndkUFui0
治ったから久しぶりにきたけど
酷いね
精神病が混ざりすぎ
0184病弱名無しさん
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2016/12/30(金) 16:54:04.94ID:dYcQRIHP0
>>183
どうやって治したのでしょうか。教えていただけないでしょうか。お願い致します。
0185病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 18:21:04.19ID:llePkNwD0
>>184
慢性疲労症候群は自己免疫疾患の人が多いと思うからよく調べてごらん
0186病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 19:07:50.53ID:dYcQRIHP0
>>185
ありがとうございます。自己免疫疾患は完治が難しいらしいですが、ステロイド剤とか免疫抑制剤などの薬物療法で完治されたのでしょうか。
0187病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 23:53:11.94ID:x8iZ1gX80
まだ自己免疫疾患って言ってる人いるのか
情報古〜い--
0188病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 09:48:22.99ID:xtQ9Gga60
というか、で??だよね
上から目線で治す方法とか言っておきながら別の名前出しただけで全く何も先に進んでない
0189病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 14:10:02.48ID:3kKWjVgF0
同じこと繰り返すってってよほどの馬鹿なのか
0190病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 14:28:03.84ID:7KLvLmCy0
Ps6くらいが一番つらい。結構重い症状なのに元気そうに見られて、運動を薦められたりする。そして運動すると悪化して全身痛や疲労で寝たきりに逆もどり、こうしてどんどん悪化していく。運動を薦める医師は論外です
0191病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 17:07:31.50ID:kCsSKMuu0
183だけど185とは別の人間だよ
私はその後何も書いてない
すぐに他人を攻撃する
人が多いからどうでもよくなった
心まで病んだら治らないよ
さようなら
0192病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 17:14:54.97ID:9ns4oTSY0
精神病だと持っていきたいいつものやつじゃねーかくだらない
0193病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 17:24:22.19ID:nY1kMtjC0
>>191
184です。人違いをしていたようですみませんでした。他の人の悪口等を代わりに謝罪させてください。本当に困っています。どうか治療法を教えていただけないでしょうか。
0194病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 18:16:38.23ID:3kKWjVgF0
これでこの後>>191がずっと書き込みしてたら粘着質だわ
0195病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 19:49:27.44ID:y6UVf2Yh0
慢性疲労症候群で障害年金受給してる人いる?
0196病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 19:52:19.22ID:tILD0YoP0
>>193
あなたの相談にはのりたいけど
ここではできない
192や194みたいな歪みまくった
人がいるから
こういうやからと混同されるのが
1番苦痛だよね
本当に治りたいのかすら疑わしいよね
0197病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 20:00:45.79ID:YyqcVSHm0
自演で自分にレスを付け続けていくからどうしようもねーなこれ・・・
0198病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 20:06:42.06ID:tILD0YoP0
自演じゃないし
治ると何か不都合なことでもあるの?
治して働きたくないの?
0199病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 20:07:40.62ID:ikAHjy+s0
誰々のせいだ、と人のせいにして延々レスを付け続けなくていいよ
もう教えないと言ったらそれで終了だから
0200病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 20:10:10.44ID:nY1kMtjC0
>>196
ありがとうございます。ツイッターではいかがでしょうか?@cfs_kamo_この病気のためにとったアカウントです。
0201病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 20:12:26.20ID:dIfw4N6J0
治ったて書き込みや前向きな意見があると攻撃してくるやつは同じやつだよ
治ってもロクな仕事がないからいつまでも受給してたいんだよ
0202病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 20:14:29.65ID:BRSOFraZ0
教えてほしいと書いても誰々のせいだから教えないと書かれたらもうどうしようもないよw
0203病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 23:06:20.00ID:yjd7Mf4N0
治った→教えてください→○○のせいでここでは書けません

いつものやり取り
別の病気だっただけか、注目されたいだけ
モメサの一種だからおさわり禁止
0204病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 00:56:37.08ID:GwO//3LO0
152 : 病弱名無しさん2016/12/24(土) 15:31:35.86 ID:QIuA0iP10
ビンセントさん

本当になんでも他人のせいにするよなあ
0205病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 00:58:58.60ID:GwO//3LO0
このビンセントって人じゃないかな 
○○のせいでここでは書けません とか誰々のせいだとか


>>152の人がすでに指摘してるし
0206病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 01:18:28.83ID:GwO//3LO0
ID変えても出てきてるみたいだしね
0207病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 01:50:05.52ID:GwO//3LO0
だってこの書き込み見てみ


191 : 病弱名無しさん2016/12/31(土) 17:07:31.50 ID:kCsSKMuu0
183だけど185とは別の人間だよ
私はその後何も書いてない
すぐに他人を攻撃する
人が多いからどうでもよくなった
心まで病んだら治らないよ
さようなら
0208病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 01:51:31.88ID:GwO//3LO0
誰も183と185が同じ人って言ってないのに
自分から別の人間って言い出してるwww
0209病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 02:01:51.45ID:GwO//3LO0
自分でさよならと書き込んでもずっと見てるんだよ、更に書き込みまでwww
194の言う通り、ガチの粘着質みたい
0210病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 02:05:36.17ID:0YgWO/cy0
あーあ なんだかな
0211病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 16:22:05.12ID:wTpJj7/80
>>209
2chでの雰囲気を悪くしてないですか?
正月からすごく書き込んでいるけど、
粘着質ってあなたのことですよね。
皆に迷惑をかけていることをわきまえてください。
0212病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 18:18:16.21ID:2/USS2dP0
>>211
同感ですね。
こういう人が福祉を食い物にしてるんでしょうね。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 18:30:00.89ID:wHDbLcof0
いや迷惑をかけてるのは崇め奉らないと教えませんよと言ってそのまま消えていったやつだけだよ
要らないからもう出てこなくていいと言うだけの話
0214病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 21:42:47.43ID:wAYZIgCD0
皆に迷惑かw ま、その誰々のせい誰々のせいって書き込んだ人が出てこなかったら
その人も出てこなかったわけで、さよならと自分の意思で言ったならもう出てこないでくれ
0215病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 22:27:52.97ID:Lp/h5mVb0
CFSの話をしよう

原因が一つじゃない様な。
0216病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 08:55:42.81ID:IWqaMTK+0
ウイルスやバクテリアの感染、化学物質への曝露、精神的ストレス、低栄養など
様々なトリガーがあって、それに対する細胞の対応がCDR(セル・デンジャー・リスポンスなの。

生命の危険にさらされたときに細胞が代謝活動のレベルを下げ、いわば冬眠のような状態で
危機をやり過ごそうとするのがCFSだというのが、学界注目のネビオー先生の学説だよ。

ネビオー先生は今イギリスとアメリカで患者の血液集めて大規模な研究やってます。
2017年がCFS研究のブレークスルーの年になりますように (^人^)
0217病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 09:31:29.75ID:inBjbhmo0
出てこないでくれよ
0218病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 11:25:56.16ID:IWqaMTK+0
(続き)
ネビオー先生は細胞内のミトコンドリアの主要な二つの働き(エネルギー産出&細胞の防衛)に
重視しており、抗生剤や抗がん剤などの投与はミトコンドリアの活動を害するとして懐疑的です。

それよりも患者個人個人に合わせた栄養学的手法を中心にした治療で、近い将来に完治が望めると
主張しています。
現時点では治療法は研究段階なのですが、患者が個人的裁量で摂って良いサプリとして勧めているのは
0219病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 13:33:14.88ID:33wSBRSj0
>>195 患者会に入ると診断書書いてくれる医者を紹介してくれるらしいけど。
申請却下されるのは極わずかと聞いたことがあるよ。
0220病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 13:42:04.67ID:33wSBRSj0
>>200
あなたのツイート見せてもらったけど、
澤田石のRTしてるね。


@soraninegaigot1 @cfsfss 様、身体障害者手帳を必要としてるME/CFS患者がいたら書類を書きます。勤務先の神奈川県秦野市の鶴巻温泉病院に来てくれたら。現在まで取得率100%。拡散大歓迎。メールは jsawa@attglobal.net

この先生、取得率100%って自分で言ってるけど、
それって「取得できるように書いてあげます」っていう意味かな?
0221病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 23:19:00.30ID:VbNdo3yF0
ネビオー先生 最悪の2ちゃんねるデビュー
0222病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 11:37:16.72ID:xF9z80E00
障害年金受給資格が認定されれば、後は漢方薬飲んだりマッサージに行って
このまままったり過ごせればいいんだよね
運動とか、病状が悪化するからやんねーよ
水素水を買ってれば先生の機嫌が良いし、草加の議員とも仲良しなんで年1の更新も楽勝
0223病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 15:27:59.82ID:/WglR6iT0
>>222
水素水を買えば先生の機嫌がいいってどういう意味?
0224病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 15:31:29.70ID:/WglR6iT0
慢性疲労症候群の患者会に入っていれば
障害者手帳も年金も受給できるの?

そういう診断書を書いてくれる先生を紹介して貰えるのなら自由診療でもなんでもお願いしたい。
0225病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 16:00:35.25ID:NiPIAwxm0
>>222
PS値どれくらいで、どんな運動をしたんですか?
その運動は、何を参考にしたんですか?(本とか医者の言うこと参考にしたとか?)

参考にしたいんで体験談聞きたい。
0227病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 23:46:14.41ID:NiPIAwxm0
え 運動のことたずねただけですよ?

>>222
水素水買えばどの医者の機嫌がいいのですか? 診察してもらってる主治医?
0228病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 01:09:41.03ID:ixa3s5f20
>>219
返信ありがとう
社労士依頼して、申請準備中です
0229病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 09:31:43.05ID:Udc8f17P0
ネビオー先生 最悪の2ちゃんねるデビュー

【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】 [転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net


875 : 病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21 ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが
0230病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 17:45:32.92ID:lwMo1TpH0
新潟で患者交流会やってるらしい。
患者交流会って一体どんなことをやるんだろ?
リッツパーティー的なこと?
0232病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 21:22:00.40ID:aUKqLUtt0
>>230
マジでガチで日本人だけでやるなら行きたい!
この苦痛が分かる人間が集まるなら話聞きたい!
こっちだってそれだけ苦しいんだから
0234病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 22:46:31.67ID:F0jo0x+A0
わかった。わかったぞ。
筋萎縮性則索硬化症の原因、もしくは細菌ウイルスが判明すれば
これは使える
この細菌やウイルス、もしくは遺伝子や環境因子を用いて
死刑囚や、メキシコ・ベネズエラ・ブラジルの刑務所にパンデミック起こして
消すことができるね
実験やってみよう
人類にとって脅威でしかない囚人たちが有意なものになる
http://0-yansnews.blog.so-net.ne.jp/2014-03-29-2
0235病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 23:19:53.04ID:lwMo1TpH0
>>232
ツイッターやってる?
0236病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 17:24:40.01ID:t0yvnbnI0
自己免疫性脳炎の可能性もありますよね
0237病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 21:26:11.15ID:nYznL3Ab0
>>236
脳炎が原因だとして、なにか対処する方法があるんですか?
0238病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 21:43:14.41ID:PyeyijMn0
>>236
それは、外国の研究者の見解ですか?
0239病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 23:26:39.04ID:qS3osvpr0
ツイッター
0240病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 23:28:03.15ID:qS3osvpr0
ツイッターで海外の研究費のことツイートしてる人いる。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 12:54:12.26ID:fv48/xd50
CFSじゃないけどある難病の患者会に1度行って懲りたわ
2度と行きたくない
0242病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 16:59:28.67ID:K5vnhbSh0
>>241 どんな理由で?
慢性疲労症候群の患者会はどんな感じなんだろ?
ツイッターの印象だと
女同士よく揉めているのを見るw
0243病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 17:40:23.32ID:BuZ40//10
>>242
と言いますと、具体的にはどんなことで揉めてる?
0244病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 18:33:38.37ID:K5vnhbSh0
>>243
ツイッター監視してればすぐにわかるよ
0245病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 18:38:37.53ID:BuZ40//10
>>244
いや、わからなかったから聞いたんですよ?
具体的にはどんなことで揉めてる?
0246病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 20:15:50.94ID:K5vnhbSh0
>>245
しつこいなぁ。監視してればわかるから1週間やってみなよ
0247病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 20:29:47.44ID:BuZ40//10
>>246
女同士よく揉めていると、自分で書き込みしてるじゃないか?
具体的にはどんなことで揉めてる?
0248病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 20:39:39.77ID:asBjP2dW0
FMSも併発してること多し。
慢性疲労なら、オピオイドが効果えるね、
0249病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 21:13:28.25ID:au9pnMuJ0
232だけどツイッター検索してフォローしたらその人のツイートとリツイートで埋まってしまったからまだ読んでいない
三連休でゆっくり読んでみる
0250病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 08:45:53.46ID:dAaeMlY40
自己免疫性脳炎の検査受けられた方います?
0251病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 10:17:53.84ID:GqNbNRRR0
境界性パーソナリティ障害は何でも人のせいにする

http://katori61.info/363/

境界性パーソナリティ障害の人は、人間関係における諸問題が生じると、
すぐに人のせいにします・・・・・・・

なんでも人のせいにして、自分を恥じず、反省もしないという行動様式は
成熟した大人のすることではないがゆえに、それは周囲の人の嫌悪感を誘
発します・・・・・・・・
0252病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 10:29:58.77ID:4v1Gafxk0
社会が悪い、など人のせいにする患者も多い
国が悪い、医者が悪い、製薬会社が悪い、柔軟剤が悪い、ヘルパーが悪いと人のせいにするのをやめて自分のことは責任を持とう。
0253病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 10:39:08.13ID:GqNbNRRR0
【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】

で執拗に書き込みあった薬物の◯麻は良いのですか?
0255病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 12:38:46.09ID:4HdmbPZ50
>>252
単に、上手くいかないだけなんだよな。
自分と相手との関係の中で。

どちらかだけが悪い、という事じゃないのに。
0256病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 13:53:23.82ID:MoVu+8Ls0
>>254
講演のキモのメタボローム解析は、ネビオー先生が提唱したメタボロミクスのことですね
まるで自身が開発したかのように胸張ってるが、海外の動向を抜け目なく研究しているようで草
こういう先生が大きな顔をしていられるのもガラパゴスならではだ。
0257病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 23:22:17.86ID:4v1Gafxk0
なんで慢性疲労症候群の患者会に携わる人間、医者は左翼系なの?
0258病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 23:24:11.19ID:4v1Gafxk0
ていうか化学物質過敏症ってみんななってるの?
0259病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 01:24:55.36ID:7CeTnOJQ0
ずっと同じ人でしょ書き込みw
ID変えてw
0261病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 22:45:19.80ID:tZ/pknDm0
小麦アレルギーやセリアック病でした
0262病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 23:10:39.32ID:HVhe8yNr0
>>261
グルテンフリーで治ったんですか?

自分も食事制限頑張ってみようかと思います。
0263病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 11:39:29.69ID:TW2tdKIn0
倉恒先生がテレビに出てたらしいよ
ナカトミファティーグクリニックの院長も。
だれか見た人いないかなー?
0264病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 12:49:47.02ID:/9YtW4P00
段階運動療法でちょっと無理して激しめの運動をした後から急激に悪化します
同じような人いますか?
0265病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 14:36:15.39ID:cWl/Lvyn0
>>264
そりゃ、免疫力落ちて体力ないんだから悪化するのは当然だと思う。
0266病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 15:19:40.78ID:+YXVttfi0
>>264
俺なんかそれの繰り返しだよ。

収まってたのに首のリンパが腫れたり
3カ月寝たきりとか
0267病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 16:03:26.24ID:cWl/Lvyn0
>>266
このまま治療法もわからないまま
何十年も横たわっただけの生活を考えると鬱になる…

特にテレビに出てるような患者が
車椅子だったり完全に横になったまま移動してたりするのを見てると、自分もあんなふうに惨めな姿になってしまうのかと恐ろしくなるよ。

いつか車椅子の何の役にも立たない人間になってしまうんだろうか?
やることないからせめて患者会にでも入って
慢性疲労症候群を社会にわかってもらうための活動をやるくらいしかないのだろうか?
0268病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 16:48:56.74ID:+YXVttfi0
>>267
障害年金がもらえるよ
でも厚年3級月6万がいいとこだが。
あと生活保護が通りやすくなる。

まあそのうち特効薬が出来るさ。

俺の考えだが、有酸素運動じゃなくて筋肉つけた方がいいと思った。そうすれば立てなくなるとかの心配はない。
0269病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 17:42:17.66ID:/9YtW4P00
>>265
>>266
レスありがとうございます
自分の場合は慢性疲労症候群ってのは自己判断なのでわからないです
色々な病院行きましたが、鬱や栄養不足や色々言われて原因不明です

皆さんは病院で慢性疲労症候群と診断されたのでしょうか?
そのような診察をしてくれる病院が見つからなくてわからないです
0270病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 17:55:00.84ID:j9p3HhQT0
皆さんの症状はどういったものでしょうか。僕は筋肉痛などの倦怠感はありませんが、微熱と頭痛がもう二年間継続しています。
0271病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 18:15:29.85ID:+YXVttfi0
>>269
もちろん、確定診断してもらうのが前提。
障害年金やその他福祉サービスは医者が書類書いてもらわないと。

リュウマチや膠原病とか診察してるとこに行ってみれば
0272病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 18:44:28.79ID:cWl/Lvyn0
>>271
ツイッターの某医師は予約すれば
慢性疲労症候群の診断書を書きます、と募集していた。

そういう先生のところで診断書書いてもらえば本当に年金受給できるでしょうか?
0273病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 18:55:40.00ID:+YXVttfi0
>>272
福祉サービスだけじゃなくちゃんと治したいんだろ?
だったらちゃんとした病院行け。

そういうツィートは100%詐欺
0274病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 19:25:21.36ID:/ogplveC0
>>273
慢性疲労症候群って確定診断もらってるんですか?
慢性疲労症候群って確定診断もらう前は病院でどんな病気を疑われました?
0276病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 19:49:31.10ID:+YXVttfi0
>>275
対症療法でQOLを上げることは出来る
0278病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 20:06:50.86ID:bpUtG0Dh0
スレ住人の大多数は治ることなど望んでない
確定診断を貰って障害年金ゲットするのだけが望み
完治しても障害年金額以上に稼げないヘタレだからな
なので確定診断を出せる大阪の糞石がつけあがる
0280病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 22:14:01.42ID:cWl/Lvyn0
>>273でも治せないんですよね?
だから困っているわけで。

治せないなら社会保障だけでもなんとかゲットしたいという気持ちです
0281病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 22:14:45.23ID:cWl/Lvyn0
>>276
しんどくてしんどくて困ってるけど
対処療法では倦怠感はとれないですが…
0283病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 22:16:55.82ID:cWl/Lvyn0
>>278
確かに…
大阪の方は慢性疲労症候群の権威と言われる先生がいますね。
確定診断ができる先生がいないのでしょうがないと思いますが?
0284病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 22:19:10.77ID:/ogplveC0
そうか慢性疲労症候群って言われる病態に似ているだけで
いろんな病気を疑われて消去していってはじめて慢性疲労症候群では?って
なるだけか
0285病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 22:33:27.81ID:+YXVttfi0
>>284
そういうこと

もうやめようぜ。寝よう。不毛だ。
自分で行動しないような奴は無視な。
0288病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 16:50:20.01ID:qLw5XH6P0
ツイッターでCFS垢見てると、
次から次へといろんな他の病気にもなってる人がいてマジ死にたくなる。

プロフィールに数え切れないほど病名羅列してる人もいて、しかもちょっと得意げで、そういう人は心身症なのかも?

どこからどこまでが慢性疲労症候群から派生したものなのか分からないし、
逆に言えば、免疫力も落ちているからどんな病気にもかかりやすいと思う。
ガンとか他の奇病難病にもかかりやすいだろう。
0289病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 17:16:27.96ID:y4JawUK40
>>288
何か勘違いしてると思うけどcfsも心身症だよ
0290病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 17:21:05.09ID:qLw5XH6P0
>>289
そうなの?そんなの聞いたことないよ
0292病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 17:56:32.87ID:6fUAkO/L0
>>242
ツイッターで女同士の揉め事は見たことないけど
男の人が女の人に絡んですげーしつこく絡んでるの見たことあるよ
  
止めに入った他の女の人にも絡んでたけど
外国のツイッターばかりしてる男の人だったけど
0293病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:14:25.09ID:9xSlLq+Y0
ソラナックス飲むと楽になるから心身症なのかもしれない
原因はストレスって考えるのが一般的だけど
ストレス死ぬほどかかってたときは全くもって健康体だっただけにそこが腑に落ちないわ
0294病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:18:01.74ID:qLw5XH6P0
>>293
倦怠感もなくなる?
0295病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:19:11.98ID:KE6rRJ9d0
ソラナックスが効くとか、どれだけ軽症やねん(´・ω・`)
病気の内に入らんわ。
0296病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:19:36.09ID:qLw5XH6P0
>>291
もし心身症なのだとしたら、脳の炎症説は一体どうなるんだ
何が何だかわからない!
0297病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:21:08.36ID:qLw5XH6P0
>>292
相変わらず粘着ストーカーやってるんだね。
0298病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:23:57.34ID:6fUAkO/L0
>>297
前に見ただけだよ
相当しつこくて男のくせに情けねえと思って見てたよ
0300病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:30:29.43ID:y4JawUK40
>>296
心身症とは身体疾患の中で、その発症や経過に心理社会的な因子が密接に関与。 器質的ないし機能的障害がみとめられる病態をいう。 神経症やうつ病など他の精神障害にともなう身体症状は除外する

これが定義なんだけど完璧
大事なのは器質的と機能的な病気にまたがってるってことだね
つまり心身症ってのは病気の中でも心理状態や自分を取り巻く環境によって悪化したりする病気ってことだよ
ミクログリアに炎症が起きてることと別に矛盾はしないよ
っていうかそうじゃなかったら認知行動療法やカウンセリングが効くはずもないしね
0301病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:37:12.38ID:6fUAkO/L0
>>297
無自覚なんでしょうねおそらく
0302病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:38:59.83ID:qLw5XH6P0
>>300
完璧なんだ?なら治ってもいいはずだけどなw
0303病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 18:45:21.33ID:y4JawUK40
>>302
完璧な定義だよ
心身症はこれ以上でもこれ以下でもない
つまり心理社会的な因子が密接に関与はしている
しかしそこに因果関係は与えられてないし、良好な心理状態社会状態を保てば治るとも全く明言されてない
0304病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 20:19:33.44ID:IKrAEKde0
パソコンの前に長くいると頭痛がするのは自分だけかな
0305病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 20:36:02.32ID:qLw5XH6P0
>>303
そうなんだ?
けっきょくなにがいいたいのかわからないけれど。
0306病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 20:36:39.63ID:qLw5XH6P0
>>304
健康な人間でも
0307病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 20:53:49.13ID:IKrAEKde0
>>306
健康なときよりも酷いんだよ

>>303
よくわからんけどミクログリア抑えるにはカマンベールチーズがいいってネットの記事見たけど合ってんの?
0308病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 06:31:10.37ID:wYWXMGlG0
>>307
ググってみたけどアミロイドβタンパクっていう、認知症の原因って言われてる物質を減らす作用がカマンベールにはあるみたい
でもミクログリアの炎症とは残念ながらかんけいなさそう
ミクログリアの炎症を抑えるのは人参とりんごが有名じゃないかな?
これはルテオリンって成分が含まれてるからなんだけど、ルテオリンといえばシソ、エゴマみたいなところあるからそっちをお勧め
あと短鎖脂肪酸もその効果がある
腸内細菌がつくる脂肪酸なんだけど、小さいから血液脳関門を通過する、特にcfsの人は普通の人より緩くなってるし
短鎖脂肪酸の中でも酪酸が最強
そんでそれらを得るには食物繊維を摂ること
ベストはレジスタントスターチ、豊年ビオファイバーとかがそう
値が張るから無理なら他のなんの食物繊維でもいい
cfsの人はリーキーガットっていう腸のダメージがあるんだが、そっちも食物繊維で和らげてくれるんでお勧め
0309病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:12:41.02ID:DnnxPPWe0
>>308
詳しく書いてくれるのはありがたいけど他の人も言ってたけどもうちょい簡潔に書いてくれないと何が言いたいのかわかりにくい
0310病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:44:04.20ID:wYWXMGlG0
>>309
カマンベールはおそらく意味ないっぽい
食物繊維サイコー
0312病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:49:02.44ID:wYWXMGlG0
>>311
そこ書き込んだことないよ
0313病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:49:29.92ID:4DRDhHlq0
もう嘘いいってw
0314病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:50:06.03ID:wYWXMGlG0
ここって何か書き込むたびに誰かしらからいちゃもんつけられるんだな
すげーわ
0315病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:50:59.31ID:4DRDhHlq0
まじっすか? じゃ問い合わせしていいですか?
いろいろと
0316病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:51:42.12ID:4DRDhHlq0
いつもとぼけるのがお前の手口w
0317病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 08:53:21.45ID:2LVuG5XG0
研究資金を小岩井乳業が出してるから、アルツハイマーにカマンベールが効くつう
結果になってるが、本当に効くのは別のチーズだよ。
数年前に偶然そのことに気づいて、毎日のように食べてるけど、食べると頭がすっきり
するんだわ。
ググってみると海外でも健康食コミュニティでは時々効果が話題になっとるね。
0318病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 09:05:09.77ID:4DRDhHlq0
ネットのことだからネットで終わらせたいんだけど
そうもいかないみたいだなw
0319病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 12:01:52.41ID:4sPFAE3K0
>>308
リーキーガットは危ないと思う。
そういう代替医療をCFS患者が広めるのは良くないよ
0320病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 12:14:16.80ID:4sPFAE3K0
http://decinormal.com/2016/05/17/leaky_gut_syndrome/
リーキーガットとは何か

このサイトにもあるけど、リーキーガットはニセ医学。
万病に効くみたいなことを主張する医師に騙されてはいけないと思う。
0321病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 16:38:45.77ID:9D5nVbcg0
>>317
その別のチーズ取り寄せたい。
サイトとかありますか?
0322病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 17:39:18.53ID:2LVuG5XG0
>>321
ブルーチーズだよ
ロックフォール、ゴルゴンゾーラ、ダナブルー どれでも可
エリザベス女王が90歳で頭脳明晰なのは好物のスティルトンチーズのおかげかも
0324病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 18:44:55.19ID:DnnxPPWe0
ブルーチーズって高いんじゃないの?
0325病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/14(土) 17:26:25.99ID:Gc5+ISxh0
乳製品は体に良くないからやめた方がいいよ
自分は1滴もとらない、乳製品は。

小麦もやめるべき。
小麦や乳製品は腸の中で発酵して腐るから腸の炎症、ひいては脳の炎症が起きる。
グルテンカゼインフリーの食事をしないと治らないと言われ、しっかり頑張ったら改善してきた。


脳の炎症が原因なのに小麦や乳製品をとっていたら治らないよ。

それと慢性疲労症候群は副腎疲労症候群!
嘘だと思ったらオーソモレキュラーやってる病院で検査してみて。
0326病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/14(土) 17:42:57.55ID:pohhrNSB0
>>325
最後の行が矛盾してるな。
副腎悪い奴はもれなく脳に炎症があるのか?
脳の炎症が原因なのに副腎も原因なのか?

脳の炎症といってるが倉恒グループと理研が6人くらい調べて言ってるだけでエビデンス不足。どっちもインチキくさい奴らだし。

それに脳の炎症は原因では無く、付随症状かもしれんぞ。

突っ込みどころ満載だ。
まあ自分が効果あると思うことをやれば。プラセボ効果もあるしな。
0327病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/14(土) 18:00:35.27ID:Gc5+ISxh0
>>326
体は全部繋がっているんだよ
そうやって考えていたら何も治らない。

慢性疲労症候群=副腎疲労症候群だといっているの。
この二つは全く同じ。
ただ、その具体的な治療法を教えてくれるのがオーソモレキュラー。
検査受けてみてから否定してくれよ
0328322
垢版 |
2017/01/14(土) 18:58:52.93ID:P56Y6Drt0
CFSの主症状にブレイン・フォグと呼ばれる思考力の低下と抑うつ状態が
あるから、CFSの主因は脳の炎症と言われると納得してしまう人は多いかも。

乳製品とくに癖が強いカビチーズは体質によって合う合わないが激しいから
ダメな人は駄目だろね。

私の場合、青カビチーズを常食することでブレイン・フォグがほぼ無くなって
ポジティブになったので(一種のプラセボ効果かもしれんが)やめる気はないな。
今は体力をつけるため少しずつウォーキングしたりジムへ行ったり。
頭がすっきりすると前向きになれるし本当に楽なんで、みんなそれぞれ自分に合った方法を見つけて欲しい。

参考までに、ブルーチーズで体調が劇的に改善したアメリカの人の例(英語)
0330病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/14(土) 21:52:00.08ID:jdHjATuX0
>>327
じぶんが慢性疲労症候群ってどうやって判断したの?
自己判断?
病院で言われたの?
0331病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/14(土) 22:34:52.95ID:Gc5+ISxh0
>>330
普通に医師に診断されましたけど?
0332病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/15(日) 07:47:51.25ID:F4cQuLdm0
カビとチーズの話はもう飽きた

食品スレにでも行け
0334病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/15(日) 09:23:05.20ID:NK7rnPis0
>>329
海外のサイト変なメッセージ届いたよ
まじ勘弁してくれwww
0335病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/15(日) 14:44:44.17ID:cOyYV7qH0
結局、診断基準を広げるからこうなる。
0336病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 15:57:55.62ID:n1SpvGUD0
>>333
大阪の有名な先生だけどね。
0337病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 17:44:41.98ID:LQkfoMZF0
そういえば、昨年の7月から、偶然食べたサンマとサバの缶詰で、物凄く元気になったことを思い出しました。
食べた量はそれぞれ1日に1缶ずつで、止めると元の疲弊した状態となった為に、再度摂取。再び気分が爽快となり身体も非常に軽快した。
これを機に8月から11月まで継続して摂取していました。12月から勝手に「もう取らなくて大丈夫かな?」と油断してしまい。摂取中断。
1月に入って、元の倦怠感が戻ってしまい、今夜から再開する予定です。

色々と思案したところ、サバやサンマに含まれるEPAとDHAに抗炎症作用があることを知り、これらの物質がCFSの軽減に寄与しているの
ではないかと思っています。
0338病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 17:45:42.46ID:f28c/hgn0
>>336
どこか具体的に言ってよ
0339病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 17:52:30.87ID:n1SpvGUD0
>>337
EPA、DHAはすごく効きますよ!
私もサプリ飲んでます!
1ヶ月位飲み続けただけでもかなり改善してきました。
点滴もやってますが、やはり毎日コツコツ栄養を入れることが大事みたいです。

血液サラサラになって炎症が少なくなれば、
慢性疲労症候群も治りますよ!
0340病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 21:28:26.45ID:79H+ZWDU0
詐病だろ、ただの怠け者。
0341病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 21:52:23.29ID:LQkfoMZF0
>>339

>>337ですが、他に効果が現れた人が居ると知り、大変驚いています。
DHAとEPAは他の効果として膵臓がんの発症抑制効果もあるみたいですね。脳領域の記憶の改善効果と併せて、
副次効果が多くある様です。こちらもサボらずに継続摂取していきます。
0342病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 22:07:10.68ID:IZUFtWR90
>>339
自分は全然効果なかった一年飲んだけど
人によるんだなあ
0344病弱名無しさん
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2017/01/15(日) 22:29:42.06ID:79H+ZWDU0
あまえるな!
疲れくらいでグダグダ言うな。
そんな甘えてる奴は生涯、社会資源を受けられない。
ただの甘えだからな。
0345病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 04:13:22.65ID:E+NiZhW50
治りたい
発症して1年半、ようやく状態をわかってくれた医者でも「何もできない」と言ったので自分なりに研究・努力を続けてるけど、治らないね
好きな仕事で飛び回っていた日々、突然倒れて以来自分の体ではなくなってしまった
1年以上いろんな病院をさまよい、原因がわからず相手にされず。
最近、慢性疲労症候群だろうとなったけどそれだってわからないね
動ける日は杖をついて歩き、すぐフラフラになってベッドで横たわるループな生活
八方塞がり、笑えば少しは良くなるのか…?
0346病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 10:41:12.45ID:kv6138nn0
ココナツオイルが痴ほう症に効くらしいけど、試した人おる?
0347病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 11:36:36.49ID:UF6W//Nj0
アディダス好きの禿、おるか?
0348病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 12:01:06.53ID:ZHa4iVAC0
アディダス大好きの禿、深坂おるか?
0349病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 12:16:44.58ID:zWNsfUEm0
小麦製品食べるのやめたら慢性的な疲労感なくなった
頭痛も出なくなったし、胃腸も良くなった
主食で小麦やめるのはかなり厳しいけど、試す価値あると思いますよ
0350病弱名無しさん
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2017/01/16(月) 15:28:15.94ID:DREs2GD80
>>339
こちらも試したいので、よかったらサプリのメーカーを教えてください。
0354病弱名無しさん
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2017/01/17(火) 09:37:19.56ID:cbba/FjE0
>>345
一時的でも回復できたら、対策する余裕も生まれるのにね…。
自分はサプリと漢方位かな…
0355病弱名無しさん
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2017/01/17(火) 10:44:26.42ID:Gtrq00rz0
>>351
障害年金や生活保護、そんなのが欲しくてこの病気になったんじゃないから
この病気の症状の辛さや、周囲の理解のなさ、感じたことないでしょ?

治りたいって書き込んでるじゃない
0356病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 11:39:56.22ID:B9SeFdqs0
>>352 何らかの改善の機会を渇望している。試して価値を見出そうとしている。
0358病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 14:01:04.64ID:7Ue74qk20
>>355
本当に悔しいですよね。発症からもうすぐ二年になりますが人生を狂わされました。
0359病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 14:40:52.14ID:7Ue74qk20
最近気休めとは思いつつも紫蘇茶やDHAを取り始めました。
発症した年にルテオリンが脳の炎症に効くとテレビでやっていたので夏の間だけ紫蘇茶を飲んでいました。すると完治したと思うくらい良くなったのですが冬に再発しました。
治ったのはたまたまだと思っていましたがもしかしたら紫蘇茶のおかげかもしれないので続けてみようと思います。
0360病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 15:07:04.57ID:9O+Q1+CV0
一時的に良くなるというのはよくあるからなんともいえない
慣れてくるとまた悪くなるの繰り返し
0361病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 17:49:27.17ID:mJXOjP/R0
>>359
紫蘇茶は飲んだことがありませんでした
試してみます
情報をありがとう
0362病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 18:17:11.95ID:mjQgMblO0
>>358
好きな仕事してたりバリバリ働いてる人たちにとっては
なおさら悔しいでしょうね
0363病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 14:35:15.71ID:m6r14AKX0
治らないンゴ・・・ なんなんやこれ・・・・・
0364病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 17:35:30.71ID:PifVeKZh0
>>357
勤務時間内でも毎日のように2ちゃんねるに書き込みできる会社ないかなぁ
0365病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 18:48:29.30ID:pD7Ej9wj0
頭痛ってどんな頭痛?自分は眉間の奥につきあげてくるような、眉間の奥がグニャグニャするような
痛みです。ちなみにみんな発症何年?こちらは19年ですよ。もう完全に世間から隔離状態
0366病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 20:01:12.10ID:yZc/gCbr0
>>365
19年も寝てるの?
0367病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 23:27:23.74ID:pD7Ej9wj0
いいえ。最初の10年間はやたらと風邪症状がでるな?くらいの虚弱ながらも
普通に生活してました。でも、スポーツすると劇悪化。
温泉療法をするようにしたら、よけい体調悪化して、温泉から帰ってきて、動けなくなった。

それから転げるように悪化して、ボロボロ。でも、いろいろやってまた普通に生活できるようになって
段階的運動療法を強く医者からすすめられ、やったところ、劇悪化。

動けるようになって、無理しては悪化を繰り返し、今にいたる。いまは車の運転が片道15分位なら
できる程度。遠出するときは家族の運転です。あとは、基本家で休んでます。
0368病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 23:54:14.18ID:YaELocXf0
353に一度CFSになって治ってもらいたいね
0369病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 00:08:41.46ID:5Unvg3P50
>>367
いろいろやってもとの生活戻れるようになってって
いろいろとはどんなことされたんでしょうか
0370病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 01:13:00.94ID:w5aRvryb0
>>367
自分はそこまで長くないけど状況はそっくりです。
発症してからスピードにもついていけなくなり(頭がクラクラになる、乗り物酔いとは違う)電車に乗れず近場はタクシーです。
まだこの病気のメカニズムを解ってなかった頃、治そうと思って頑張ってヨガに行き、酷く悪化して懲りました。
体のコリをほぐそうとマッサージに通ったことも良くなかったです。
段階的運動療法を考えていましたがこれもコワイんですね。
今は半日動くと2日くらい寝て過ごさなければならないという情けない状況です。
体調の波に合わせて生活するしかないですかね。
0371病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 03:38:38.89ID:JEnRIeUt0
CFSになってからインフルエンザになったり手術した人っていますか。
この2年程集中して努力して(甲田先生の本を参考にしました)、
最近少し立ったり座ったりできるようになりつつあったのですが
2週間前に胃腸炎で久々に微熱以上の発熱があってからまた寝たきり戻り
加えて痛みなどのしんどさも増加したままです。これがまた何年も続くのかな。
0372病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 09:46:26.03ID:CbKfDfnW0
>体調の波に合わせて生活するしかないですかね

雅子さまかよw

>動ける日は杖をついて歩き

これが駄目
動ける日に10分間歩き、他の日は寝ているのでなく
動ける日も動けない日も3分歩けるようにしろ
体調にコントロールされるのでなく、体調をコントロールするようにならないと
いつまでたっても治らない
安倍さんは体調が悪い時もオムツをして国会に出てたんだから
おまいらも杖、コルセット、防寒具、オムツ、お守りetc装備して
何でもいいから動け
0373病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 11:52:48.20ID:C2g/r7Dh0
安倍さん紙おむつマジ?
ネットの噂?

安倍さん紙おむつのソースくれ
0374病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 11:56:32.43ID:w5aRvryb0
>>372
あなたは自分の健康を確認して優越感に浸りたいためにこのスレにくるのでしょうね。
ここの患者は見透かしてると思います。
弱い者相手にしか強く出れず、そういうことでしか自分を認めれない人。
育つ過程で心が曲がるほどの悲しい思いをしたのではないですか?
0375病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 12:48:31.24ID:i1DOUnyE0
薬は飲みたくなかったからサプリで色々探したけど6-sixは良かった
0376病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 00:49:30.56ID:YV0sLMmf0
27 名前:病弱名無しさん :2016/12/05(月) 16:15:30.15 ID:dWYymxhM0
>>26
内海聡医師は最高の医師だよね
利権構造や牛乳ワクチン薬などの危険を暴露したからゴミ医者とその患者に絡まれてて大変
まあ絡んでるのグーミンだから馬鹿だししょうがないけど
これ書いてるの本人じゃないですか?
行ったけどろくな病院じゃなかったけど?!散々ぱら内海の嫌味聞いて、内海の本買わされて、変なおばさんがサウナに入れとか宗教みたいな本とか置いてあってきみわるかったけど!?
0377病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 01:55:33.21ID:uXC756570
CFS は慢性的に風邪こじらせてしまっている状態。風邪こじらせてしまってるのに運動なんぞしたら余計悪化して当たり前。感染症後疲労症候群は、運動なぞしてはいけない。日常生活そのものが運動みたいなものだから。cfsは。普通に生活すれば運動なぞ必要ない
0378病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 06:08:34.33ID:yOlQybKQ0
この時期は暖房に当たりすぎただけでもすごく疲れるのが厄介だなー
元気な日は少しでも外に出ると、少なくとも気分はリフレッシュできるからそうしてる
0379病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 06:32:21.00ID:v1fcErU90
716 :病弱名無しさん:2007/07/27(金) 10:26:05 ID:GrsB/BVf0
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/

343 :優しい名無しさん:2007/07/27(金) 10:30:50 ID:Kw6d63u8
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/


国内海外のCFS&FMSニュース まとめブログ

ttp://dodowild.cocolog-nifty.com/


dodowild


doyama.jp



doyama
0380病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 08:31:19.26ID:h1UbaJbe0
改行もできないプロ患者が暴れてるw

>CFS は慢性的に風邪こじらせてしまっている状態。風邪こじらせてしまってるのに運動なんぞしたら余計悪化して当たり前。感染症後疲労症候群は、運動なぞしてはいけない。日常生活そのものが運動みたいなものだから。cfsは。普通に生活すれば運動なぞ必要ない
0381病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 08:47:11.16ID:sgKLkzvo0
要望書を提出しました!とか
クリックで慢性疲労症候群に支援を!とか
患者会の代表してます!など
慢性疲労症候群の活動家は
案の定、左翼系の思想を持つ人間多いな

純粋に治療の情報を知りたいだけなんどな〜〜
0383病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/21(土) 13:41:35.99ID:HXIcAY8A0
>>379
被害者の人。
ここを見てください。
ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/sodan/nettrouble/jirei/syozoken.html
0385病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/21(土) 14:48:53.45ID:onXdeQma0
>>383
ついでにこの書き込みも
875 : 病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21 ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが
0386病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/21(土) 16:41:06.23ID:MdrQCdgK0
相変わらず粘着ストーカーやってるんだね。
0387病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 09:56:29.06ID:4IUwilCo0
>>383
土日はかけられないから、いまは110番しかないね。
0388病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 10:20:14.05ID:Oe0KH/Q+0
お前知恵遅れだろw
0389病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 17:25:04.02ID:CbB65YF30
>>388
それは差別の言葉だよ。
差別よくない
0390病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 18:14:46.72ID:KdS325sa0
ヤバい人いるなw
0391病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 18:17:31.74ID:lf1YYE020
>>389
お前知恵遅れてるだろw
0392病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 19:07:11.53ID:CbB65YF30
>>391
差別反対
0393病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 05:17:28.49ID:GGjX1y0q0
このスレ機能してないなぁ。
慢性疲労症候群は名前からして誤解されやすい。
早くアメリカやイギリスのように筋痛性脳脊髄炎と名称を変更してほしい。
こんな名前は日本だけだ。
慢性疲労と間違えられるのも無理はない。
0395病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 13:41:11.38ID:Aa8l7o9u0
>>393
変えられるわけがない、とビンセントさんが言ってたよ
0396病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 13:44:40.03ID:NC4yEl+u0
>>395
それはなぜですか?
0397病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 13:47:05.65ID:NC4yEl+u0
>>395
よく病名が変わったって例で
精神分裂病が統合失調症になったって前例ありますよね。
だけど英語名は変わってないんですよね? 精神疾患と呼ばれるものですが

そういう前例はありますけど?
0398病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 13:56:02.62ID:9YOWMYvD0
慢性疲労症候群と多発性硬化症が同病なんじゃないかと言う話、どう思われますか?
自分は多発性硬化症です。
0399病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 14:07:03.03ID:NC4yEl+u0
>>398
通院してる多発性硬化症の主治医は何とおっしゃってるのですか?
0400病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 14:16:46.59ID:9YOWMYvD0
他の先生の視点で、その先生自体は多発性から慢性疲労の研究に移られたということで、多発性硬化症のスレではたまに騒動になってました。

お医者さんは、特に専門が強くて権力がある方だと、他の専門医の話はあまり好まないのですよね。

主治医は〜〜まあ、どちらも疲労が問題の病気ですからねー、別ではなくなることもあるかもしれませんね〜〜というような

否定も肯定もしなかったです。
0402病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 14:19:25.61ID:NC4yEl+u0
>>400
病院名は?
0403病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 22:50:28.03ID:Aa8l7o9u0
化学物質過敏症にもなっている人はいる?

併発したら重症といえるのかな…?
0404病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 23:46:56.81ID:GGjX1y0q0
>>403
います
アレルギーは全くなかったのに今は初めて飲む薬という薬が副作用の方で出る、
漢方薬もしかり。
医者に脳が過敏になってると言われてます

併発というより慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎症)の中に脳過敏症もあると思っています
0405病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 00:00:44.74ID:qqxtWhUv0
ここの人副腎疲労とかは疑ってないの?
0406病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 01:02:53.02ID:Hnr8yBuW0
>>405
脳の炎症が起きている部位によって内分泌異常が起きるよ
副腎機能が低下する人は多いと思う
0407病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 11:35:19.01ID:gOcm+j+p0
>>406
プレグネノロンが少し効いたから、
自分は副腎機能低下してたんだな、と思う
0408病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 12:05:13.59ID:KhXatBGA0
>>406
脳の炎症が原因だと本当に信じているわけ?

じゃあ脳に炎症を起こさせている根本的な原因ってなんなの?
0409病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 12:20:51.42ID:KhXatBGA0
脳の炎症、腸の炎症って断定されてるの?

明確ではない情報に振り回されてる患者が勝手な想像ふくらませてありもしない主張をしてるような気もする今日このごろ。
化学物質過敏症もそうじゃない?
慢性疲労症候群という状態自体が二次的疾患を呼び起こしているというのは考えられると思う。

脳疲労だとかいう主張よく見るけど。。疲労?
あんなに慢性疲労症候群の名前がダメだとか言ってるのに
脳疲労という言葉を使うのはなんでだろう?
0410病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 13:06:46.52ID:l2om2QSU0
>>402
京都の病院です。
テレビにもよく出る多発性硬化症の名医です。
0411病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 14:40:13.87ID:OGexoqlE0
ステロイドパルスとかどうでしょうかね
0412病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 15:40:54.79ID:VacXSVr50
>>411
パルスはステロイド作用から一時的に元気になります。
0413病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 17:50:09.00ID:/w7LG2zh0
>>398
慢性疲労症候群はTGF-βという疲労原因物質が過剰に発生しています。
一方、TGF-βは、全身のあらゆる組織に硬い膠質(コラーゲン)を沈着させ、様々な臓器障害を惹起します。

私は双方の疾患は関連性あり、と睨んでいます。
0416病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 22:09:27.10ID:AvPgtbIs0
>>415 細胞の自己破壊は関係があるかもしれませんね。
0417病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 22:13:00.47ID:ccr5tvNr0
多発性硬化症、膠原病、CFSに関連性ありなのでは?

ttp://cocurej.web.fc2.com/aboutjcfs/
日本内科学会 ”研修カリキュラム2011”−「内容・項目別」−("膠原病および類縁疾患") を参照されたし

最近ヨーロッパで「Rituximab(リツキシマブ)」の治験が行われているが、日本では1993年の時点で、故・内田恩士教授(京大・腫瘍学)ら
により、慢性疲労症候群を「免疫の病気」として抗がん剤(シゾフィラン)を用いた治療が試みられ、好成績を残していた。
その後、日本では「脳のメカニズム」ばかりがクローズアップされ(「炎症反応が上昇しないのは脳の病気だから」など)、今や治療面でも
欧米に遅れようとしている。欧米に比べ、遙かに慢性疲労症候群を理解しやすい背景を持ちながら、大変もったいない話である。
0418病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 07:53:33.86ID:2NOOpIdW0
主因なのか随伴症状かはしらんが脳の病気なのはスレを見てれば丸わかりだがな
0419病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 09:02:19.39ID:4Ggi0MLb0
↑スレじゃなくてレスな
レスポンスの略
0420病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 09:04:33.93ID:4Ggi0MLb0
インターネットで調べてしまう罠にはまってない?w
大阪市立大学通院してる人いないの?

専門医に診察の時にでも質問すればよくない?
0421病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 14:07:50.80ID:VwbPYig70
>>417
少し大きめのMRI装備してる病院で精密検査してもらっては?
自分で膠原病と多発性硬化症疑ってると医師に相談すれば検査してもらえるんじゃない?

そこで膠原病や多発性硬化症の疑いがなくなればそこまで膠原病や多発性硬化症に
こだわる必要も無くなるし
0422病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 14:10:05.14ID:VwbPYig70
多発性硬化症はMRIの画像で確定診断できるから気になるなら検査した方がいい思う
0423病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 14:24:01.35ID:6iC9/nKu0
>>414
多発性硬化症歴10余年、パルス治療20回以上経験あります。
疲労については多発性硬化症では病巣としては曖昧で、たまたま多発性硬化症の東北地方の権威ある先生が、この度こちらの慢性疲労の研究に移られた経緯を知り、関連性について慢性疲労症候群の方はどう感じられるか、聞いてみたかったのです。

よくわからない書き込みで他の病気の者が書き込み申し訳ありません。

多発性硬化症でも重症分類になって、障害厚生年金も受けています。

疲労については、身体に不自由があるからなのか、病気で間違った信号を送っているのか、明確な答えがないまま、気のせいだなと言う感じになっています。

この先、こちらの病気との関連性も含め、研究が進んでくれることを強く期待しています。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 15:40:25.06ID:vvq86+po0
>>417
倉恒の野郎が捻じ曲げたのか。
ビタミンC大量摂取とか。

最近は倉恒印の水素水か?w
0425病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 20:40:51.14ID:kRK0Uhg20
>>424
>倉垣の野郎
ずいぶんな言い方ですね
倉垣さんに何かされましたか?

どんな考え方でもこの病気の解明に取り組む日本の研究者が多くなれば有り難い話です。
0426病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 20:55:57.18ID:HJMzY5Z20
皆シャワー浴びてる?
シャワーのお湯は塩素発生させやすいから危険らしいよ
俺はお風呂のかけ湯でシャンプーも体も流してるよ
0427病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/26(木) 16:05:59.44ID:lu8Tq7qZ0
『倉垣』

こんな名前の文字り方する人って、一人しかいなくね?
0428病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/26(木) 20:02:06.83ID:/WEGtRng0
K先生は日本のCFS研究の大御所だが、すでに役目を終えられた人だ
大先生が消えると学界の風通しがよくなって研究が進展するのはよくあること
なのでぼちぼち銅像になって欲しいね
0429病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/26(木) 22:07:45.26ID:GcCBcyBu0
それよりナカトミとかいう弁も立って頭もいい子分をみつけて理論武装+後継者化してるおそれ。

そいつも水素水配ってるらしいしw
0430病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 00:54:41.67ID:/5HPIaL90
へえー。 ナカトミって医者知ってるんだ。
なら大阪市立大学病院の患者じゃん。
大変ですねー 書き込み。
0431病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 00:56:36.17ID:/5HPIaL90
IDも変えて、書き方も変えてるんですか。
大変ですねー
0432病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 13:50:30.05ID:WcDRNuvl0
6年間悩んだ慢性疲労が僅か1日で治った
これガチでマジwww
グルタミン効きすぎてワロタwww
0433病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/27(金) 14:05:01.11ID:XkcBlHIf0
ナカトミってナカトミファティーグケアクリニック?

最近マスコミによく出てるね〜。
0434病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/28(土) 09:37:43.76ID:p3560c9Y0
グルテンフリーが効くね
好きなもん食えなくなるけどw
0435病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/28(土) 14:00:30.93ID:SpB4fluc0
>>434
なるほどなぁ…。
パン、ラーメン、パスタを控えるの?
0437病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/29(日) 18:15:27.46ID:uxPj+Frb0
ステロイドパルスにすべてを賭ける!!!!
0438病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 11:52:42.55ID:RMHuQvcf0
ステロイド…
なぜ?辛いぞとても
0439病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 12:20:26.88ID:FzT4ZFhd0
>>428
治った治ったって2ちゃんねるで書き込みしてる大阪市大の患者か

診察の時に直接言えよ。
0440病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 14:15:23.33ID:u2S2udap0
>>438
これ以外に治療法無い気がして。。実際に受けました?
0441病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 16:18:11.97ID:RMHuQvcf0
>>440
ステロイドは治療法ではないでしょ、
あくまで対症療法。
かなり辛いらしい、自分はやったことないです。
0442病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 16:21:09.14ID:RMHuQvcf0
今日、朝の番組のあさイチに倉恒先生出てたよ。
疲労度測ってた。
最近いろんなマスコミに出てるね。

理研と水素水の話を家族にしたらびっくりしてたけどw
0443病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 17:11:44.26ID:n3QM5N0i0
なんか金儲けを企んでやがんな
0444病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 17:55:35.98ID:NLiD2R9F0
みんな無茶する性格じゃない?酷いす
0445病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 17:57:48.22ID:NLiD2R9F0
酷い風邪引いてても休まなかったりとか、
0446病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/01(水) 02:17:57.43ID:DTgLrkAb0
一番残酷な病気。多分。
0447病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 20:15:11.26ID:6u0kj/BW0
これって何回もかかるもんなのかな。
0449病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 20:22:10.67ID:FOmido6j0
再発した人、また治りますかね?
0450病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 20:58:47.06ID:Rf7qdB7G0
完治はないし、治るって概念はおかしいって。
治る人ってこの病気じゃなかったんじゃないの
0451病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 21:48:49.06ID:E8jUAXyg0
>>450


これだろww。

http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/

533 : 病弱名無しさん2016/06/30(木) 15:47:32.85 ID:EGzJBnYv0
もしかしたら、効くかもしれない、という薬を試したくない、という気持ちは、
私は逆に絶対理解できんがな。他の患者で、役に立つ人も大勢いるはずだし。

>あまり知られていないが、慢性疲労症候群て、再発する病気なんだよね。
完治したことがある人がほとんどいないから、ほとんど知られていないと思うがね、
わたしは、完治したことがあるので知っているが、ほっとくと再発する。
0452病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 23:10:29.76ID:FOmido6j0
完治とは、以前のようにランニングしたり、プールで思いきり泳いだり、何時間もスキーやスノボしても、体調が悪化しない状態。まあ、一生むりかな。その体に戻るのは。寛解ならあるみたいだよ。
0453病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 23:13:24.71ID:E8jUAXyg0
これ書き込んだ人かww
0454病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 23:14:52.87ID:E8jUAXyg0
>ほっとくと再発する。 ← これ何?ww
0455病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 04:31:08.62ID:NSRvpdea0
発症して2年の者です。
寝たきりから少し動けるようにはなったけど…まだまだ横になっている時間が多いです。

補中益気湯飲んでる方いらっしゃいますか?
効きます?

良くなることを信じて飲み始め2週間。
体調はなにも変わらず太っただけ。
もともとベスト体重だっただけに動くのが余計重くなった…
それでも飲み続けた方がいいのだろうか…
医者は何も指導してくれないので自分の感覚に頼るだけなんですが。

もう思い切り走れる日は来ないんだろうな…眠れなくてこんな時間に泣けてきました。
といってもドライアイすぎて涙が出ないんだけどね。
0457病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 08:50:29.65ID:AhWp7+Cz0
>>455
のんでるよ 
食事の30分前に必ずのむ
食欲なくても同じ時間にのむ
飲み忘れないように日付かく(三つ繋がりだから)
きちんと飲めるようになって1ヶ月くらいで楽になった
横になってる時の疲れ方が違う感じ
0458病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 12:19:47.38ID:NSRvpdea0
>>457
レスありがとう。
そうか…まだ2週間じゃわからないよね、
飲み続けてみます。
体験を教えてくれて感謝です。
0459病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 00:23:53.26ID:bBe9dIaJ0
発症から3年だけど大体みんな同じような経緯だね。
補中とかは抗ストレス効果で悲観的にならなかったりするけどたまにイラる。

ともかく他人に説明するのが面倒すぎるから病名を変えてもらう事。
客観的に診断できるようにすること
最後に、数年以内にリウマチ薬みたいに免疫抑制剤で薬がでればいいなと思ってる。

調子が良い寛解状態もあるけど、以前のようにスポーツするのは無理なので、
ベース部分もやっぱり劇的に落ちてて、ただ症状を抑えているだけとは違うよね。

発症後の活動量は、
一番調子が良い日でも元気な時の半分以下くらい、絶不調時には1/10くらい
0460病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 00:28:17.71ID:bBe9dIaJ0
添加物や飽和脂肪酸、小麦、乳系を半年ほぼ断って、
無添加の玄米と野菜とプロテインだけ、あとはサプリ
調子に応じて軽めのヨガ〜絶好調なら軽い筋トレを
これで調子が良い日がかなり増えてた。

かといって完治するわけじゃないし、
普通の食事に戻したらあっという間に絶不調の日もくる。
その後は食事さえ普通にしたら、平均的なレベルは上がった気はする。

多分この食生活を10年続けたらベースも良くなるような気はしてる。
ただ、治すっていう意気込みはストレスになるから辞めた方が良い。
うまく付き合う、とかこれが当たり前、って思うのが大事だと思う。
0461病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 00:31:11.14ID:bBe9dIaJ0
半年間は食事、運動、ストレス貯めない、過労、義務感禁止で過ごした。
これでPS値が4〜5 が 3.5〜4に変わったくらいかなぁ。
楽観的に改善するものだったと仮にしても、3〜3.5にまでいくには1,2年はかかりそうだ。
この生活で奇跡的にPS2とか3になれるとしても5年とか10年かかりそう。
多分そんな病気なんだろうな。
0462病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 00:38:22.44ID:bBe9dIaJ0
病名 ブログとかで検索するとわかるけど、
寝たきりになる日が多いとか障害年金貰って絶望だとか言ってる人は、
食事に無頓着でグルメであったり徹底的な食事をしていない、
努力とかではなく、○○を飲めば治る、などの単純な思い込みが強い等共通点がわかる。

反対に、少し良くなった、という人はストレスの避け方、病気とのつきあい方を見直し摂生している人が多い。

食事がこの病気にリウマチとかと同様自己免疫疾患であることはほぼほぼ確定しつつあるので、
普通は気にしないといけないと気がつきそうなもんなのにな。
0464病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 14:31:05.84ID:X1nwcbnJ0
CFS発症10年以上だけど、近年内膜症と脳の動脈瘤を指摘され
どっちも慢性炎症とか血液の炎症が原因らしいので免疫力UPを心がけてる。
0465病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 19:08:05.63ID:YBRWlJdb0
>食事がこの病気にリウマチとかと同様自己免疫疾患であることはほぼほぼ確定しつつあるので

自己免疫疾患なら自己抗体が発見されるはずなのだよ
いい加減膠原病に憧れるのはやめたまえ
精神の病であると自覚して、内外の専門医がこぞって推奨している段階的運動療法に励みなさい
0466病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 20:03:28.70ID:bBe9dIaJ0
今年は予算二倍になるらしいし、NIHの研究結果やシンポジウムの内容が待ち遠しい。
過去20年くらい大した進歩もなかったっぽいけどそれは意味不明な症状、病態だから仕方ない。
色々な情報集めた限りでは、予算さえ組めばリウマチ並には治療の成果がでる疾患だと、思える。

多分色々な体の機能に副次的に障害が生まれてるだろうから、
それまでに出来るだけダメージを少なくしたい。

運動がそもそもできないし心疾患とか癌とかなりやすそうだもんな。
0468病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 20:25:30.34ID:YBRWlJdb0
軽度の運動も不可能だと医師が認めて診断書を出したということですか
寝たきりの患者も医師の指導に従って1時間に1度寝返りを打つことから始めて
徐々に強度を上げて社会復帰している例も少なくないというのに
それもできないと言い張るのですか
自分では努力もせずに魔法の薬が開発されるのを待っていても一生そのままだよ
0470病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 23:02:25.46ID:shnzqb770
段階的運動療法なんかしたら、悪化するばかりだ。

ちな膠原病合併CFS。
0471病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 08:33:27.89ID:iRnftnaw0
それはやり方が間違っているからだ
ちゃんと医師の指導を受けて行ったのかね

ニセ患者は段階的運動療法の話が出ると火病をおこすから分かりやすいね
いつまでも福祉を飯の種にしていけると思うなよ
0472病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 08:50:46.20ID:VPWEKp3w0
食事療法でましになって動ける範囲が増えたけど、月3回のお風呂が月6回になったとか
徒歩10分の距離の店に全く行けなかったのが月2回行けるようになったが
その後10日程度ほとんど動けなくなるとか、治るには程遠い。
全く動かないと悪化するし、悪化しない程度に体を動かした方がいいというのは本当だけど
0473病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 08:51:27.35ID:VPWEKp3w0
でも人によって原因も症状も状態も違う
0474病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 08:53:53.64ID:VPWEKp3w0
そんな指導できる医師ってどこにいるんですか。
専門医ですら治療方法は全員違う
0476病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 08:56:44.14ID:5GXp5PeK0
こいつ嘘くせえなw
0477病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 09:13:43.97ID:g2/TLhxj0
上の長文のものですが >>473 >>472
これが全てですね

人によって「これがいい」が異なる
運動しなければ二次的な病気になりやすい(代謝異常や精神異常、運動不足で体悪くする)
かといって運動すれば再発、悪化しやすい。
自分は比較的軽度なので調子良ければ1,2キロ歩けるけど、
ダメな日は一歩もでれない。これがずっと寝たきりの人もいるし、稀に歩けない日があるだけ、って人もいる。

病気と性格でどう関係あるのかはわからないけど、
お前はこれをやれ、という押しつけ気質
このサプリが良い、これが病気に良い、絶対にこれが原因、とか単純化して決めつける気質
になりやすいのも災いしてる。
もっと複合的な視点が必要なんだけど、必死になるとそうなっちゃうよね。よく言えば集中力、粘着気質な人が多い。
0478病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 10:05:22.38ID:iRnftnaw0
ニセ患者が大発狂w
リアルで暴れて自傷他害の恐れありと診断されて入院→一生生活保護になればいいね
介護士に●されるかもしらんが
0479病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 11:52:11.01ID:EhbtZlu80
>>478
そういう貴方は医者もどき。
病気のことすら何も知らない。
0480病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 12:22:39.20ID:v4K3g/430
>>473>>474
その通りですね。
自分の経験上、医者はまったく役立たず。
たまたま運良く一緒に症状を考えてくれる医者に出会った方はいるかもしれないけど(その人は超幸運)自分の場合は最低最悪。
「この先生はわかってくれるかもしれない」と病院を訪ねまわった頃の事を今考えると腹がたつくらい。
もちろん自分であーだこーだと努力しながら医者を探していたわけですが。

今は自分流です。
自分しか頼れない。
医学書や研究論文も読み、調べに調べてこの薬が効くのでは?と思ったらその症状だけを上手に話し(全体の症状は話しません)薬をゲット、自分で飲んで試します。
ただ効くものはないですね。。

人のブログは役に立ちます。
このスレで得た物もあります。
自分は精神的うつはなく階段を登れば2〜3日寝込むタイプですが、それでも登れなかった頃からすれば少しずつ回復してると思っています。
0481病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 13:07:17.57ID:g2/TLhxj0
>>480
気持ちよく分かります。この人は聞いてくれるかな、と信用しようとしても結局最後にはさじ投げられる。
医者はプライドが高いので、何も治療できなければ嫌がるのです。

薬をだしたり手術する事がいい治療で、
生活改善して下さい、だけ言うことが医者としてレベルが低い事とか、プライドが低いと勘違いしているから。
そもそも儲からないしね。

ブログは役に立ちますが、
一番気になるのは毎日更新してるような人が急に途絶えている事・・
ブログならそんなのは普通だと思うけど、色々考えてしまう(笑
0483病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 20:56:36.64ID:v4K3g/430
>>482
本当に役に立ちます。
ありがとう。

でも正直まだ受け入れが弱くて元の身体に戻りたいと思ってしまう(頑張ろうとしてしまう)…笑。
気持ちは前向きでもすぐ寝込むから結局体調に合わせて生活するしかないんですけどね。
0484病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/11(土) 01:31:07.25ID:49qVE9JO0
慢性疲労症候群の疑いのある人は病院へ
治療は医者との連携で

↑検索すると必ずこんな事が書いてある
なんという無責任な言葉だろう

大病院の神経内科は3件行った
「慢性疲労症候群ねぇ、そうかもしれないけどまぁゆっくり生活して下さい」
「どこも悪くないですよ、精神科紹介しましょうか」
「全国に専門医は数人しかいないからここではわかりませんね」
当時車イスの私に返ってきた言葉
夜中に思い出して腹が立つ位には回復した
0486病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/11(土) 20:02:13.30ID:Y+dYvzpn0
日本では慢性疲労症候群に水素水が効能ありとされている。
0490病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/12(日) 23:03:24.45ID:KdPzaOiS0
疾患を認識している医者がほぼないのが現状なのに適当な事言うよね。

NIHの研究を機に全国的に医者にちゃんと周知して欲しい。
初期治療は早いほどいいしたらい回しで今も何人も犠牲になっていると思うと本当に損失
0491病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 00:06:08.88ID:WzMkZs/k0
私の場合は、膠原病科の医師より慢性疲労症候群では無いか?と言われて専門医療機関を紹介されたのだが?
0493病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 17:43:09.42ID:q+a21Cfe0
>>491
専門医療機関でどのような治療を受けているか教えてください
0494病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 18:57:05.11ID:WzMkZs/k0
>>493
漢方と睡眠の質を上げるメラトニン。
膠原病科では消炎鎮痛剤数種。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 19:06:34.20ID:q+a21Cfe0
回答ありがとうございます!

うーん、しかし、、、現状では治療法はそれしかないのでしょうか
けれど、専門医なら最新の検査に基づいた診断を出して貰えると思うので
それは羨ましいです
0496病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 19:06:56.75ID:5xA+DTl90
>>491
私も教えてほしいです。
専門医などいない地域に住んでます。
かかってるお医者さんは「ゆっくり休んで、そのうちにきっと良くなるから」しか言いません。
優しいけれど毎月同じ言葉を聞いて1年経ちます。
専門医のいる病院に行きたいけど新幹線や電車に乗れない状態です。
早く社会復帰したいです。
自分なりに色々努力はしているのですが最近リウマチのような症状も出てきました。
専門機関がどのような治療法を施しているのか、お願いです、教えて下さい。
0497病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 19:09:06.81ID:5xA+DTl90
>>494
有り難うございます。
なんか書き込みにタイムラグが生じてしまいました。
回答のあとに質問の形になって申し訳ありません。
0499病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 19:13:52.91ID:5xA+DTl90
>>494
漢方薬は補中益気湯でしょうか?
やはり診断される上で脳のシンチ検査もされたのでしょうか?
私は放射能を入れる検査が怖くて…
0500病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 20:22:22.97ID:WzMkZs/k0
なんか、質問が束になってるからマトコメご容赦。

関東住み、膠原病科は関東、専門医療機関は関西。

専門医療機関は「臨床試験」の受けられる場所とだけ言っておく。

漢方は補中益気湯も使っていたが、発熱が押さえられないので消炎効果のある漢方に切り替えて
まだ効果の確認中。

膠原病関連と合併症の疑われる部位のシンチは関東でやったが脳のfMRIは受けてない。

以上。
0501病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 20:24:40.83ID:iVkdITPx0
専門病院というのは大阪市立大学付属病院もしくはその系列病院?
0502病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/13(月) 22:51:23.42ID:/QR0BVCa0
ここんとこ仕事行けないくらい辛くて、この病気に行き当たった
早く心療内科受診したいのに、激混みなのな!!
10日だって
死にそうだよオイ助けてくれ
0503病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 01:18:27.70ID:/onom8uL0
良かったね、神経内科じゃなくて心療内科で治る病気で。
死にそうなら抗うつ薬でも出してもらえば良いんじゃ無い?
0504病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 04:22:23.35ID:15XD0qyB0
市販で売ってないの、抗うつ剤?
10日後まで待てない、キツイ
0506病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 10:46:40.99ID:ayqHh/3e0
慢性疲労症候群で死ぬほど重症な人は、仕事になんか行ける状態ではないから他の病気でしょ?
そもそも、専門外来は1~2ヵ月待ちは当たり前にある。
来たスレ間違ってない?
0507病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 11:51:30.29ID:d9BNmzip0
>>502
>ここんとこ仕事行けないくらい辛くて、この病気に行き当たった

なんの根拠で?
慢性疲労症候群という名前で?
筋痛性脳脊髄炎という名前だったら行き当たらなかった?
>>506さんが書いてるようにこの病気で死にそうは寝たきり、トイレに行くのも這うくらい
医者に原因不明と見捨てられその時は死にたいほど辛かったですが
0508病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 13:07:10.51ID:Lzj0+idW0
スルピリド飲めばいいじゃん
精神科の薬は飲みたがらないんだな
身体にこだわるからじゃないの
0509病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 13:20:15.73ID:Lzj0+idW0
元々、俺が国立の国立精神なんちゃらで病名聞いたのは91、2年ぐらいに医師から直接
その後テレビで報道してたんだよ
だからねっ研究者みたいな阪大に乗っかっちゃってる時点で駄目

俺だよ市況Nの
0510病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 13:22:16.45ID:Lzj0+idW0
ああ、そうそう国立ではなく小平でした
0511病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 13:29:24.65ID:QWCyeWlf0
会員の方ですね。
おそらく、S県のS.Tさんですよね。
0512病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 13:51:17.36ID:Lzj0+idW0
スルピリドが何故いいか分かる?
抗ストレス薬だから
今の時代町医者でも出せる薬だろ、阪大に参ってどうすんだ

リーマスもいい
双極性障害だよ、あんたらは!!
0516病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 18:19:06.51ID:aODlVgkd0
体が死にそうって訳ではなく、どうやっても生きることが難しすぎて死にそうで死んだ方がましな毎日
0517病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 18:32:28.90ID:pkwxw4aZ0
>>515
どうみても精神病をこじらせて体を悪くしたとしか思えないが
あくまでも体の病気にこだわるんだね

つか、元職場をパワハラで訴えるとか、元夫を養育費不払いで訴えるとか
子連れで実家に転がり込むとかいくらでも方法はあったと思うな
頭悪くね?
0518病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 18:39:22.88ID:ayqHh/3e0
そう、もう降参して生きるの止めたい、という意味での「死にそう」はあっても、身体がしんどくて「死にそう」にはならない。
むしろ、これだけしんどい思いから早く治りたい、これまで我慢してきた色んなことをしてみたい、
が、生きてるだけでコストがかかりすぎるというのが正しいかな?
0519病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 18:45:41.06ID:2pMdCyWL0
>>517
症候群は原因はそれぞれの場合が多いから一概に言えないんだよ
0521病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 18:55:23.89ID:pkwxw4aZ0
生きるのが辛いとピーピー不平を言うくせに、他人を攻撃するのはいっちょまえなんだなw
ドツボにはまっていくのは当然だ
0522病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 19:09:58.97ID:d9BNmzip0
>>517
幼稚な発想だね。
ストレス細胞の話がしたいなら勉強して出直して。

パワハラで訴えるとか養育費不払いで訴えるとか、書き込む内容が俗っぽすぎて笑えてくるわ。
あなたみたいな精神病愛好家はこの病気にはならないと思うから安心して。
0523病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 19:18:15.65ID:d9BNmzip0
>>521
そもそもこのスレに関係ないあなたがやって来て的外れな攻撃を仕掛けているのよね。
私がNK細胞なら真っ先に捕食するわねw
0525病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 19:45:34.04ID:pkwxw4aZ0
ネガティブ細胞が襲来してきた〜www

やはり>>515にも共通する独特な負け犬根性が感じられるな
自分の生き方も病気になった原因の一つであり、それを取り除こうとは考えないんだから
治りたいとは口で言うが、本当は治りたくないんだろ
まともな医者が相手にしたがらないわけだは
0526病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 19:52:07.96ID:/onom8uL0
考え方や生き方一つで治る物ならとっくに治っとるし元気になっとるわ。
こんなめんどくさい病気。

自分が「楽しい」と思う趣味ですら、体調を「悪化」させる様なめんどくさい病気になったことの無い
健康体だけが人間だと思うなよ。
0527病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 00:50:13.95ID:ckBymUjD0
 **要注意人物**
身体・健康板を中心に長期間多数のスレッドを荒らし続けるキチ、通称「さぶ」
線維筋痛症・慢性疲労症候群・【トラムセット】トラマドール【トラマール】・強直性脊椎炎
亀頭包皮炎・・・・ect・・・様々な身体・健康板のスレッドに出没 
連投厨・粘着・煽り・自演・等、安易で偏った自論の情報の書き込みを繰り返す!! !
(自称医療関係者ですが書き込みの内容は荒唐無稽ですので参考にしないでください。
また、薬を飲み続けると廃人になるなどの過激な言葉で患者を不安にさせますが
根拠はないので安心してスルーしてください。)

書き込み例
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
380 :病弱名無しさん[]:2017/01/14(土) 23:26:51.74 ID:bFnC9foC0
ちんぽきれば解決するのに。
俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。

亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
382 :病弱名無しさん[]:2017/01/15(日) 00:23:04.70 ID:79H+ZWDU0
3週間くらいヒリヒリ痛かったけど、その後はよくなり快適ですわ。
やっと気持ちよく眠られる。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
340 :病弱名無しさん[]:2017/01/15(日) 21:28:26.45 ID:79H+ZWDU0
詐病だろ、ただの怠け者。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
344 :病弱名無しさん[]:2017/01/15(日) 22:29:42.06 ID:79H+ZWDU0
あまえるな!
疲れくらいでグダグダ言うな。
そんな甘えてる奴は生涯、社会資源を受けられない。
ただの甘えだからな。

〜さぶ関連スレ〜
さぶ注意喚起スレ
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
通称さぶ
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906
↑さぶ関連の話題はこちらで↑
注意喚起のためのスレなのでさぶが居座りそうなスレに貼り付けよう

〜〜俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった〜〜
0528病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 09:23:00.11ID:wax8rpp50
515とか、いつまでもそうやって悲劇の主人公やってればいいと思うよ
0529病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 12:10:41.77ID:fyctEaBO0
体が不自由でも >>528  のような人であるよりはぜんぜん幸せだよね
0530病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 12:27:07.49ID:Y+IOg5JY0
うんうん
辛い時こそ本性が出るね
自分は辛い時に周りに当たり散らすような人間じゃなくて良かった
>>529
気持ちだけでも幸せって大事
0531病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 18:49:32.37ID:zSEbl1EX0
症候群なんてどの病気にしたって掛かりうる状態なのに大義名分が無い
難病指定もない、障害者でもないにしてもこの病名に診断された事に安堵する
滑稽をとおり越して哀れだからアトバイスしてんのにね

ゼロからじゃなくマイナスから這い上がる気概が・・・無い
0532病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 19:32:13.43ID:Fnovoy/F0
よくこの病気かかっても生きようって思えるんだな。本当に尊敬する。
ところでこれって何が原因でかかるもんなの?
0533病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 20:33:54.15ID:EMi1uIB40
>>532
原因が分かったとしても
公表すると患者会に握りつぶされるよ
0534病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 20:49:09.19ID:6KEboIRH0
>>532
体質だと思う。まずは遺伝子、そして数十年の食生活、環境、過労の積み重ねで免疫力が低下して
インフルとか何かしらの病気をきっかけに発症する。
花粉症なら鼻炎、CFSの場合は脳の炎症、だから身体中に影響が出ていろいろな症状が出る、みたいな。
0535病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 22:00:32.60ID:oUwgyUnm0
>>534

>>531-533みたいな奴らまともに相手にする必要ないよ。

患者会が病気の原因を握りつぶすような力を持っているなら、とっくに自分に対して使ってる。
本当にCFSの患者ならそのエネルギーを自分が快癒する事に使うだろうし、
這い上がる気概なんかの生やさしいモノで治る物ならとっくに治してる。

そのくらい残酷な病気。

そんな下らんヤツの相手をするだけ生きるエネルギーのムダ。
0536病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 22:15:18.84ID:6KEboIRH0
>>535
あ、はい。534のレスをまともって言っていただけて安心できました。
この程度のことが自分でわかるまでに膨大な時間がかかったし、9割超の医者に相手にされませんでしたので
同じ原因の誰かの参考になれば
0537病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/15(水) 23:34:38.30ID:QQrl7k8e0
免疫が弱いのに、自分は丈夫でどんなに無茶をしても大丈夫と思い込んでいる人がなりやすい。インフルエンザなどにかかってもなおりきってないのに、仕事にいったり。この病気、外科医に多いって主治医が言ってました。無茶をせざるを得ない仕事なので
0538病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 00:14:22.59ID:1Ya28ATE0
慢性疲労症候群でここにいる人って大変だなぁ、
こいつ線維筋痛症のスレでは厄介者でみんなにバカにされてたよ、
ID変えて自演もバレバレでおまけにちんぽきったって、
そんな奴の書き込みと情報読まないといけないからな。
0539病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 08:13:54.13ID:l4iBH0y20
体の病気であるとともに精神の病気でもあるんだが、
心の病であることを頑なに認めようとせず、殻に閉じこもって辛い辛いというばかり。
それ自体が精神病の症状なんだが、本当に病識がないようだ。
9割超の医者に相手にされないから自分で理論を考えましたって、
それ統合失調の患者が電波を受信するのと同じだろw
0540病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 09:04:18.22ID:sqYvueLu0
御意

別の方ですから
脳みそから下の障害は高潔みたいな概念って寂しい
昔の身体障碍者の人みたいな意見だ
薬物中毒呼ばわりもひどいね
0541病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 10:41:30.48ID:2Jy9/AAv0
殻に閉じこもってないし、難解で困難という事実があっても辛い辛いとは言ったことねーわ
0542病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 10:45:03.92ID:2Jy9/AAv0
体調が悪くなった初期に精神病状態を併発する時期があったからこそわかるけど
CFSであるからといって精神病状態ではないことを理解できるまともな医者もいる
0543病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 10:50:09.58ID:2Jy9/AAv0
>>539
9割超の医者に相手にされないから自分で理論を考えましたって、
それ統合失調の患者が電波を受信するのと同じだろw

これまでの自分の検査や経過の事実と、CFSの何冊かの本と、2人の専門医と他20人くらいの医師の話と、
他の患者さんの情報をまとめた結果だよ
0544病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:10:37.00ID:2Jy9/AAv0
あと、CFSは心身症。
心身症という言葉を知らない人はいませんが、あまり正しく理解されていないようです。
しばしば神経症(いわゆるノイローゼ)と混同され、「心の病である」と思われています。
時には精神病と混同されている場合さえあります。「『心身症は身体の病気』だが、その発症や経過に『心理・社会的因子』が大きく影響しているもの」となります。
0545病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:12:13.99ID:2Jy9/AAv0
心身症が精神病ならアトピーも精神病ってことになるわ。
心身症が最近になって増加してきたのは、環境因子が大きく関与しています。
例えばアレルギー反応によると一般に考えられている気管支喘息やアトピー性皮膚炎の増加は、
本来「細菌やウイルスに抵抗する免疫反応(生体の防御機能)が、予防接種や抗菌剤の発達で、
役割が軽くなった時代が大きく影響しています。つまり免疫反応が過剰に反応する結果がアレルギー反応なのです。
0546病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:16:34.25ID:2Jy9/AAv0
>>539
この人CFSを知らないと思う。CFSの診断を受けるまでに医者に相手にされないのはCFSの患者が皆経験すること。
原因は医者がCFSを知らないことと、専門医がいないこと
0547病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:25:48.62ID:O+hFtqHM0
実際、検査とかでハッキリ判明する訳じゃないし
0548病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:39:27.58ID:2Jy9/AAv0
かたっぱしから検査すれば色んなことがわかるよ。CFSに共通の特徴
0549病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 11:42:21.29ID:2Jy9/AAv0
医者がCFSを知らないので「結果は異常だけど原因不明なので治療はできない」となる
0551病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 12:47:46.96ID:sqYvueLu0
スペインかどっか移籍したサッカーの柴崎と同じなんじゃないの
0552病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:35:46.15ID:RYUUD0lG0
無関係な人が結構紛れてるね。やはり偏見はなかなかぬぐえないけど相手しないを徹底したいね。
引き続き基本病気を患っている人に情報提供します。

この二つはテンプレ入れて良いと思うよ。
http://spinozafj.web.fc2.com/management-of-cfs.html
https://mecfsjapanese.wordpress.com/


代謝異常が起きる、筋力低下はエネルギー不足時の筋肉分解が起きやすくなっている、ということで、
最近はBCAA EAA グルタミン クレアチン Hmbを試しています。

BCAAはトリプトファン経路との選択の為少し不安感が増しますが、
意識が明瞭になり疲労感は明らかに軽減されます。

グルタミンは胃腸の修復や免疫強化、筋トレ界では運動後疲労時の免疫改善に有効なんだけど、
が思ったより効果があるかもしれない。オススメできます。
0553病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:39:51.91ID:sqYvueLu0
>>552
だからマイプロテインの公式ホームページ紹介したじゃん
この間アミノ酸の特売があった
俺、買ったよ、まだ通関にあって到着してないけど
0554病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:43:57.17ID:RYUUD0lG0
原因についてはまだ不明だけど、B細胞枯渇されたら寛解保つっていうエビデンスはあるんだから免疫系→神経系の疾患なのは確定なんだけど、
一般的には謎の症状だけが続く、みたいにしか報じられずその辺が強調されてないんだよね。

この病気は疲労で運動がままならない、免疫が仕事していない状態になるんだけど、
寝たままで筋力が落ちる事で、更にウィルスなどへの抵抗力もおちる。自律神経系がどんどん衰えるのがやばい
悪循環の固まりみたいな病気。
0555病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:44:03.51ID:RYUUD0lG0
人間の体は色々な場所を刺激すると色々な神経系が刺激されて、健康的な体となるように出来ている。
歩くとセロトニンが出る、ヒラメ筋を刺激すると血液脳関門が強化される、カカトや骨に不可がかかると骨ホルモンがでる、
スクワットで鍛える筋肉刺激するとホルモン分泌増えて性欲上がる、とかはほんの一例で、恐らくこういう体からの神経反応が無数にある。

病気にかかったひとは、まずは激しい運動や負荷を出来る限りやめて、
体に軽い刺激を与えることから初めてみたらいいとおもう。
翌日に疲労感が少しだけ残る程度にとどめるのが吉。
体調が悪い日はやらない、漢方や食事を見直して、比較的調子の良い日を増やす。
そうやって増やした調子の良い日にだけ、上のような事をコツコツする。

自分は重度が2ヶ月、その後半年中程度、1年後からはずっと軽度圏だけど、
これで悪化せず年単位で最悪でも現状維持はできるという体感はあります。
0556病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 13:48:10.13ID:RYUUD0lG0
>>553
筋肉はどうやっても普通の生活してると落ちていって、努力してなんとか現状維持だね
現在はダルビッシュ選手や他のアスリートのツイートを参考にしています。

玄米+野菜+アミノ酸→軽いストレッチか運動→プロテインかアミノ酸
一日3食こんな感じで、プラスアルファたまに副菜や体に悪くないもの食べます。
運良く今より筋肉が2キロくらい増やせたら、ベースも上がるのではないかと期待中
0557病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/16(木) 14:35:23.21ID:sqYvueLu0
外歩く時はカナル型のヘッドホンで大きな音は遮断してるし遠近両用メガネには
紫外線に反応する調光サングラスにしてる

割引をご希望の場合は、以下のリンクをクリックしてください。
https://www.myprotein.jp/referrals.list?applyCode=EKGH-R1&;tw

BCAAとかHmbとか俺も飲んだことないけどプロテインは飲み始めてる
ウォーキングは週2、3 自重筋トレは週6で毎日5分ぐらい
マッチョじゃないから標準

じゃあな、しばらく黙ってるわ
0558病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/18(土) 09:33:55.56ID:g0d+z4Zp0
グルテンやめるだけでかなり違うけどね
0559病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/18(土) 10:16:45.17ID:DUNAV2t10
グルテン辞めて2年で鼻炎と気管支炎が軽減した。1日の90%横になっているのは変わらない
0560病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/18(土) 18:55:17.00ID:K32XyP760
アトピーやCFSまで無理やり心身症にするなら、ほとんどすべての病気が心身症ってことになるわ
健康な人も毎日数千個のガン細胞が発生しているが、免疫細胞がやっつけている
『心理的・社会的因子』で免疫が低下すればガン発生率が上がるから心身症だね
水虫も風邪もヘルペスも心身症w
0562病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/19(日) 16:10:57.27ID:RQXpwRcS0
あーいいわーw
BCAAとHMB、タウリン、ビタミン剤到着した
タウリンとビタミン剤でリポビタンD w 飲んでみたけど疲れが取れるぅ

こんなの常用してないから最初の感想が後々生きるんだよね
段々、慣れてくるから
0563病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/19(日) 16:28:38.28ID:++O7KZok0
副腎疲労が原因とか言ってた人いる?
逆立ちすると副腎に血液が流れるらしいんだけど
逆立ちする元気ないwww
0564病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/19(日) 22:21:28.77ID:2wciXWtk0
リツキシマブって日本での研究はなされてないの?感染後疲労症候群の方にも効くのかな?膠原病型cfs だけ?
0565病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 01:32:46.48ID:IeJ0Pq+B0
障害の手帳と年金受けてる人いる?
0566病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 02:10:31.10ID:3bWujaMJ0
長文野郎だけど恐らく日本では予算が足りないんじゃないかな
薬価がかなりのものだし。NIHは既にやってそう。

筋トレ系サプリはやっぱいい気がする。
あと毎回悪化する時は、ブレインフォグ→微熱っぽい→数日〜2週間くらいだるくなる
のコンボだったけど、最近この流れgが減ったりスパンが短くなってるみたい。ゼロにはならないけど。

んで、悪化時にアスタキサンチン多めにとってみたら回復が早い気がする。
脳内通る抗炎症ってことだったけどこれはかなり効果るかもしれん。

もうちょい続けてみます。
0567病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 02:16:39.41ID:3bWujaMJ0
炎症を誘発するような生活はダメ。
ストレス、無理をする、暴飲暴食。特に脂質、小麦、乳、卵
逆に適度な休息と気持ちいい程度のストレッチ、野菜、睡眠たっぷりはやはりいい。

筋トレがらみでいうとトンカットアリは自分には何度試しても吐き気と焦燥感でてダメだった。
自分の場合はイソフラボンとかとると逆に安定するんで、ホルモンバランス崩すのかもしれん。
病気自覚までに一年、合う合わないを見つけていく作業だけで2年。

調子良い日だからと昔みたいに限界までパワーつかって筋肉痛なるくらいなトレーニングやると、
翌日以降リアルに死の危険感じたので皆さんも注意・・
0568病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 03:55:58.22ID:x1l4hxc00
>>567
今まさにそれ…
調子が良い日が続いたので調子に乗った。
実は前にも死の危険を経験している、にも関わらずやってしまった。
本来の仕事である家業の店で2日働いた。
この病気の人ならわかると思うけど「あれ?治った?」という日がたまにある。
その日だった。
店が好きなので働きたかった。
馬鹿だった。2日連続は無理だった。
今はじぃ〜と横になるのみ。
体がバラバラになりそうだがスマホが見れるだけ今回はマシかも…
が、明日以降が恐い。
瞑想して細胞に話しかけて早い回復を祈ろう。
0569病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 07:34:18.55ID:xgYd+vuh0
>>567
炎症って何?
0570病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 08:22:56.17ID:9r/601IA0
本日終了 | Eメール配信のお客様限定30%オフ!!! 割引コードEMAIL30

ただいま25%オフ実施中ですが、Eメール配信のお客様限定で
0571病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 16:04:14.34ID:9r/601IA0
グルタミンがいいんじゃないか
う〇イト板の連中、筋トレで風邪ひきやすくなる時に飲んだら良くなったとか
たった5分の自重筋トレだけどBCAAとHMB飲んだら何か変だ

暫くはWPIのプロテインだけ買うけど次は
グルタミン、BCAA、クレアチンかな

変と言うのは・・・ああっガキの頃走り回ってたあの感覚が蘇る
0573病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 21:38:31.66ID:9UXRr09P0
>>566
ノルウェーって国でCFSを研究している
グループのうちの一つの説だからではないでしょうか?
0574病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:05:30.56ID:9UXRr09P0
それに膠原病とかなんだっけ日本はCFSは免疫系にカテゴライズされてる
みたいなこ情報発信してるけどあの内科学会の研修カリキュラムってやつで
CFSが記載されてるのは2012年版
2014年版のカリキュラムからは外れてますけど勝手に情報捜査して良いもの?
0575病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:12:57.01ID:9UXRr09P0
内科研修カリキュラム2011版かCFSが記載されてるのは
0576病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:17:53.33ID:9UXRr09P0
2017年のやつも膠原病および類縁疾患から外れてるけど
0577病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:28:59.47ID:9UXRr09P0
>>417>>485
最新の内科学会「研修」カリキュラムではCFSは膠原病および類縁疾患
に記載されてない
0578病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/20(月) 22:31:43.39ID:9UXRr09P0
どのような意図でこういう情報発信して情報操作してるか知りたい
0579病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 00:00:51.47ID:cqwUfAPo0
>>571
グルタミンやっぱいいかもしれないです。
EAA BCAAも以前から飲んでるけど効果かなり高いね
でも疲労感無くすだけで無理して空回りが怖いんだよね。
飲むけど普通には動かない、を徹底した方がいいかも。

>>568
やるよね。なんか治ったみたいに楽って日がある。
以前と比べて4割くらい動ける日
んで好きだったスポーツとかやってみると、やっぱキツイけどいつもよりは動けるんでやってしまう。

で帰って風呂も入れないくらい疲れでて死亡 一週間くらいダメージ残る。
ほんとこのままエネルギー無くなって死ぬんじゃないか、っていうくらいきつい瞬間がある。
あれが発症というか再発だと思ってて、その翌日から疲労感がしばらく続く。
0580病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 00:02:46.47ID:cqwUfAPo0
発症初期は2ヶ月くらいその状態だったけど、今は出にくくなったかもしれない。
今でも食事普通にして不摂生すると一発で出る。
ただ、発症しても前は1〜2週間続いてたのが、数日〜1日くらいに短縮されてる気がします。

食欲や胃腸の状態と連動しているのも確か。
0581病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 01:18:28.33ID:1pAhHniA0
>>577
ソースプリーズ。
学会の分科会テーマ位pdfでネットで出てるだろ?

話はまずそれからだ。
0582病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 10:59:52.44ID:oXE1Htge0
BCAA飲んでウォーキング30分行ったら疲労感少なかったような
今日はマイプロテインのグルコサン&コンドロイチンなどが到着する
初老なんでひざが痛い
0585病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 11:18:27.49ID:oXE1Htge0
ん? 51歳
カズが走れるんだからいけるんちゃうw
0586病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 13:06:56.84ID:cqwUfAPo0
>>582
疲労感は減るみたいですが実際に体が元気になったってわけでもなさそうなので、
無理されぬよう・・必ず反動がくるので、限界の4〜6割くらいを目安にするといいかも
0587病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 13:46:17.59ID:r2fVZwzH0
>>585
51歳て初老なんだ
ちょっとショックかも
自分も50が近いよ
この病気の回復度と、老化とどっちが早いかみたいな感じになるのか…辛い
今でも走ることなんか無理なのにもう一生走れないということか
二度と旅行も行けない
二度とライブも行けない
二度と仕事復帰できない

40半ばで発症して治ることを信じて頑張ってきたけど自分の人生なんだったんだろう
夢も希望もない
0588病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 14:18:49.89ID:oXE1Htge0
>>586
どうもありがとうございます
自重筋トレとウォーキング始めて二ヶ月ぐらい
アミノ酸系が加わると少し効果があがるかなと期待

>>587
ええ、芸能人も余り言わないですが僕も老眼です


ここは情報が欲しい、特効薬や治療法が知りたいみたいですが無理
あえて言えば関節サポートのグルコサミン&コンドロイチンは下痢になりにくくなる
二ヶ月間一回も下痢してません
リハビリみたいな感覚しかないと思いますよ
0589病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 17:11:04.14ID:itzIb/Ac0
連投厨キモイ
0591病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/22(水) 17:07:13.69ID:tH1a44sy0
これは自分にはあった、合わなかった、等有意義な話ができればいいですね。

>>587
自分はもう少し若いですが、私も旅行とか遠出はきつくて普段は20分圏内しか動けません。

今後年をとれば別の重めの病気にかかったら次はもうないな、という怖さがあります。
手術に耐えれる体とは思えません。

出産した人もいるみたいだし悲観はしたくないところではあります。
なんとか調子の良い日を増やすしかないですね。
0593病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:18:13.06ID:TJUTaibs0
内科の研修用のカリキュラムだよ?
血管炎症候群に統合された様だって膠原病および類縁疾患のどこにも記載されてないじゃないか
0594病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:19:10.17ID:TJUTaibs0
A :十分に理解しておくことが望ましい
B:概略理解しておくことが望ましい
C:知っておくことが望ましい

知識として
0595病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:25:48.71ID:TJUTaibs0
慢性疲労症候群がこの研修カリキュラムで記載されてるのは
P14
Y 主要症候
研修のポイント
0596病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:40:22.38ID:TJUTaibs0
研修カリキュラム
14ページ>Y 主要症候 >1. 全身倦怠感→代謝の項も参照 >到達目標
ってところ
0598病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:43:11.92ID:xBLvRIcE0
>>587
老人保健法(だったかな?)では40歳からが初老扱いだよ。
0599病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 09:44:59.15ID:TJUTaibs0
患者本人の気になる症状からじゃないですか?
0600病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 10:47:07.54ID:/30kriqn0
>>593
P390「膠原病および類縁疾患」→X.疾患 2.全身症状・多臓器症状を主とする膠原病・類縁疾患 7)血管炎症候群

後は「血管炎症候群 症状」でggrks
0601病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 14:04:20.20ID:Xf25dCPl0
慢性疲労症候群を診断するキットが発売!
と騒いでるバカがいるね。
ああいうのにすぐ騙されるなよ。

診断基準ガーーとか言ってる奴ほどああいうのにすぐ騙されて持ち上げる。
0602病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/23(木) 17:06:31.69ID:yd1hYGSK0
ほんとだ騙しだ。
自宅でできる慢性疲労症候群郵送検査キット『My Fatigue』
分泌型免疫グロブリンA(SlgA)とストレスに反応するホルモンであるコルチゾールの分泌量、
口腔内のカンジダウイルス量を調べて、あなたの疲労度を測定 
>>コルチゾールレベルが高過ぎると免疫力は低下してしまいます ←コルチ高いのはうつ

ストレスでコルチが上がって免疫が下がるのはまだうつで、
CFSの場合、コルチの上昇が長く続いて、今度は体が危機を察知してコルチが出なくなる
って先生言ってた
0603病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/24(金) 20:09:30.38ID:AyHw42FF0
この病気で太ってる人おる?
0604病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 08:22:08.54ID:ft7pJdp00
>>602
この慢性疲労症候群診断キット、
売ってるの大阪の起業なのねw

大阪ってそういうビジネス盛んなのかな?

たしか慢性疲労症候群て診断基準さえ確定できてないよね?
診断基準ないのに診断できるとか変じゃない?

まあ、中身は栄養療法(オーソモレキュラー)のありふれたやつなんだけど。
0605病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 08:25:43.25ID:SC8r0LHB0
食べる量を減らして、多少の筋トレを継続したら回復するかな?
0606病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 08:54:18.90ID:pAHuXoip0
砂糖取るとだるくなるな
0607病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 09:15:24.89ID:udot5gHz0
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0608病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 18:03:53.85ID:J9I6O94f0
>>606
同じです。
砂糖でだるくなる=疲労
ではないですよね。
0609病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 22:27:10.76ID:SC8r0LHB0
>>606
確かに。塩気が少なすぎてもだるくなる気がする

濃すぎないまでも適度な濃さの味噌汁を飲むと体調がよくなる気がする

あとは午後の休憩にミルク入りのコーヒーを飲むと疲れが取れる気がする。
夜勤やってるときは眠気解消に砂糖入りコーヒー飲んでたが結構効いたなぁ
0611病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/27(月) 23:48:32.94ID:UvzHg4+F0
疲れやすい原因と改善方法【だるい・慢性疲労症候群を体質から治す治療方法】
http://commufreelife.com/tsukareyasui/


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0612病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/28(火) 23:10:30.48ID:xDaKD8oP0
関節が痛いので繊維筋痛症の併発を疑ってリウマチ科に行きました。
慢性疲労症候群という名称を出した途端、医者に罵倒されました。
「慢性疲労症候群も繊維筋痛症も病気として認められていない、精神科でも言ってせいぜい精神安定剤でも飲んでろ」
本当にいきなりこう言われました。
ろくな診察もされず、それでも診察代を支払って、帰り道、悔しくて悲しくて涙が出ました。
医者との会話を録音しておけばよかったと思います。
こんなこと、本当にあるんだ…
茫然自失ですが、あまりの辛さに書き込みしました。
0613病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 00:38:55.33ID:8zB/j9CX0
自分も同じような経験ありますよ。
勉強しないツケが回ったのか、その病院はもう潰れました。
患者がいるからやっていけるのに見下すんですよね。
お辛かったかと思いますが、悲しみや怒りは心身に毒です。
こういう記事もあるので元気出して。

「現代医学は悪しき宗教」と40年前に述べた異端医師の懺悔
http://indeep.jp/book-confessions-of-a-medical-heretic-by-robert-mendelsohn/
0614病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 01:02:09.49ID:CdEcaN9i0
>>613
優しい人、有り難うございます。
リンク先、読みました。
励みになります。
あの医者を呪いたくなりましたが忘れることにします。
それよりあなた様に良い事がありますように。
0615病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 10:15:06.18ID:vrcj69Ch0
本気で治療する気はなく、本心で(メンヘラ市ね)と思ってても生暖かい対応で
膨大な検査の挙句はっきりした診断は下さず、漢方薬とビタミン剤を出すだけで
様子を見ましょうと定期的に通院させて飼い殺し状態の医者より良心的なんでは
0616病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 11:13:57.66ID:baFCzs1k0
昼からメンタルクリニックへ行くんだけど掛かり始めてから10年弱になるな
そのくらい顔なじみになると漢方薬やビタミン剤ぐらい出してもらってたぞ
もちろん慢性疲労症候群の名称ぐらい話に出る、けど血液検査ぐらいしてもそんなに異常値は出ない

内科へ行ってもいきなり風邪ですよねとか切り出す方がおかしい
君らは確定診断ありきでいるけど何ら解決策も提示しない

君らはBSテレビのドラマは見ないのかい
年寄り向けの健康食品のCMしてるだろ
グルコサミン+筋肉成分のここら辺りは君らに大いに解決策へと導くだろう
0617病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/02(木) 14:51:08.57ID:5121Apsi0
自殺したくなるような罵声を何人もの医者、身内から言われた。難病で苦しいのに。。呪いたくなる。寝たきりになって、痛みがひどくて苦痛のあまり髪がしらがになって、やっと難病と理解された。
0618病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/03(金) 07:47:38.01ID:Xp5G3WQM0
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0619病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/03(金) 16:33:58.23ID:P9a0/xqu0
難病というか未だ名前の付いてない病もあるんだろうな
どれぐらいコンセンサス得れば公的な病気として認められるんだろうか
0620病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/04(土) 19:51:15.74ID:8pk0zJwQ0
はっきり見てわかる異常が微熱くらいしかないもんな。
それも微熱が続くくらい誰でもあるよ、みたいに思われる。

ほんと無理解に悩む
それらしいリンクを10個くらい見出しと要約でまとめたものを、
いつでも人に渡せるようにコピーしとくことをすすめる

そういうの見て認められてないとかいうバカはどうしようもないけど
0621病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 07:14:55.70ID:8TcA4ee80
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0622病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 08:03:03.03ID:8TcA4ee80
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0623病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 14:15:42.96ID:6xoPv9z80
みんな病歴何年?
0624病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 14:35:50.88ID:l5yc8x4v0
俺は病歴30年!ありとあらゆることをしたけど、治らなかった!しかし昨日の夕方テレ東のL4you
で慢性疲労症候群の特集してたけど、血液の癌の薬で慢性疲労症候群が完治すりことが分かったっていっていたよ!
どっちみち貧乏人には手が届かないくらい高価になるんだろうけどね!
0625病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 16:26:55.03ID:Za0sCzrV0
膠原病型と感染症型は原因が違うからねえ
0626病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 22:20:50.92ID:s3gGp0V20
病歴30年でリツキシマブの名前を知らないなんて、何周周回遅れなんだよ、この情報弱者が。

周回遅れで先頭になったつもりなんじゃないの?
0627病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 22:44:37.54ID:Za0sCzrV0
病名もネットもなかった時代にさぞ辛かったでしょう
0628病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/08(水) 23:12:49.92ID:bzDdh6+F0
イギリスで治験もやってるみたいだしな。cfsは近い将来治療できる病気になるよ。
それに比べてFMはあまり進展がない。
0629病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 08:30:40.19ID:wLaDRLAQ0
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0630病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 13:55:23.47ID:TLxkRLeH0
cfsの治療薬ができたとしてもcfsを長年患って器質的にできた障害は元には戻らない
0631病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 14:55:35.66ID:EBg00va+0
アルゼンチンではアンプリジェンが昨年認可されたそうだ。感染型には効きそう。
0632病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 15:40:50.62ID:lM4JNqyk0
一方日本では水素水が推奨された
0633病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 23:16:06.56ID:o9ow0DOz0
飲酒で病状が軽減されることはありますか?
0634病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 00:40:27.93ID:INzOyJYL0
むしろ逆かもね
0635病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 02:58:31.45ID:EtwcS7VU0
滅多に飲まないけど酔ってる間は楽ではあるかな、さめたあたりから次の日寝るまでは倍になって襲ってくるけど
0636病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 11:10:52.06ID:Egs9CQA60
>>633
CFSになってから化学物質や添加物に過敏になるのと同じく、アルコールにも過敏に反応します。
0637病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 12:01:23.45ID:qf1js1v10
>>633
お酒を飲んだあとの疲労度がハンパなく飲めなくなりました。
0638病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/10(金) 22:22:44.72ID:sRFAxEgu0
多発性硬化症のスレが消えたね
0639病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/13(月) 16:13:14.12ID:V/Aef88u0
患者の細胞からレトロウィルスの二連鎖RNAが検出多くされるそうだ。専門誌よりr。
0640病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/15(水) 07:57:13.36ID:K5cfAeGa0
助言をいただきたく書き込みます
今年の初夏で診断から一年経つ者です
現在PS8、自宅療養中なのですが、そろそろ心身の限界を感じ始めております

身内の理解の浅さも相まって、身体が特に怠い時はどうしてもメンタルまで引っ張られてしまいます
それで身体も余計に疲労してしまうこの環境を、変えたいのです
現在は身内に対してそういった事情を文面にしてメールで送り、改めて踏まえてもらって
一つ屋根の下で別居のような状態をとってもらっています
ですが、何せ自分一人では入浴や洗髪も満足にできない身でして
内科病棟への入院についても検討しているのですが、CFSの場合は金銭面諸々でリスクを伴うと思うと難しいです
ここ数日色々考えてみたのですが、正直お手上げ状態です。頭も回りませんしw

このスレの住人の皆さんの中に似たような環境で過ごしている/過ごしていた方はいらっしゃいますか?
0641病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/15(水) 11:02:13.36ID:0G2wabgS0
メンタルクリニックへ行ってスルピリドを処方してもらう
食欲出てきたらマイプロテインでBCAAと分離ホエイプロテインを購入
BCAAを適量飲んで疲労感を取る、分離ホエイプロテインはお腹に優しいので適量飲む

筋トレはいりません、自重で日常動作をする事
0642病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/15(水) 21:15:29.04ID:eLgxROL60
ps8はのたうちまわるほど苦しい。筋トレは無理。経験者より
0644病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/16(木) 19:45:45.40ID:bDH6Ccnf0
>>640
ヘルパーに頼って何とかされている方の記事です
ttp://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20170214-00157738-toyo-soci
0645病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/17(金) 07:18:02.36ID:TK83Gp0R0
のどの扁桃腺が問題だと指摘する先生が確かいらしたなあ
以前ちらっと目を通しただけだったけど扁桃腺って免疫を司るとこじゃん?
なくはないのかも
0646640
垢版 |
2017/03/17(金) 18:30:56.21ID:JFKifoH40
640です
レスありがとうございます

筋トレは正直考えにすらない状態です
筋力の低下について、ベッドでもできるストレッチを主治医から教わりましたが、それすらできないのが現実なので

記事も読みました
環境の違いはあれど、とても他人事とは思えなかった
自分の場合、一日の中で偶に元気な(様にに見える)時がまだあるんですけど、それが身内の誤解を招いてる部分もあります
さっきまで元気だったことが、その3分後も元気であることの保証にはならないっていうのが上手く伝わらない
そういうことをどうにか伝えようとしているうちに、身内を前にすると軽いパニックに陥って喋れなくなってしまって
それが結構自分の中でもダメージとして大きかったんですよね
障がい者年金については初診日から計算してまだあと半年以上待たないと申請できないので、経済的にも完全にその身内頼りっていうのがもう情けないやら何やら

ひとまずヘルパーさんを、自分の地域でちょっと探してみます
今の生活もそう長くはもたないので

情報ありがとうございました!
0648病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/17(金) 22:24:36.55ID:fjbe05gu0
私も発症初期と3年間のうち2ヶ月くらいPS8レベルの時期経験してるけど

完全寝たきりだとあらゆる機能が落ちていくので、
調子の良い日にストレッチくらいはしとくといいです
一定以上悪化すると負のスパイラルから抜け出せなくなるのはよく分かる

定説等は色々あるけど、食事等を改善して下さい。

この二つは自分がみた中でも一番役に立った

http://spinozafj.web.fc2.com/management-of-cfs.html
https://mecfsjapanese.wordpress.com/
0649640
垢版 |
2017/03/17(金) 23:18:44.65ID:bs4Jl+pH0
>>647
書いてないです
けど、ちょっと特殊な雇用形態なので、貰えないと思います

>>648
体重がコンスタントに落ちてるので、食事改善は重々留意するようにします
ストレッチもできそう日は心がけてやってみますね
リンクまで助かります、また文章読めそうな時に熟読させていただきます

皆さんレス本当にありがとうございます
アレルギーの悪化がシャレにならなかったんですけど、そこが真冬よりマシになってきたのが唯一の救いです
長いことPS7〜8の状態だと、出かけたり気分転換したくても中々出来ないっていうのが相当こたえますね
気持ちだけでもしっかりしていたいものです
0653病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/21(火) 22:32:33.23ID:SKU5HxKz0
ギャップ結合阻害薬試薬って、凄い効果を発揮しているようですね。実験用マウスだけど完全に治せてるんじゃないか?
0654病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/21(火) 23:00:13.68ID:ULNCzwzE0
>>653
ギャップ結合阻害薬の眼目は、脳内の「自然免疫細胞」たる「ミクログリア細胞」の
活動を抑制する分子標的薬である、という事。

今、私は「自然免疫細胞」の「遊走」を抑制する別の薬を試してみているが、弱いながらも効果を認めている。
慢性疲労症候群では保険適用のきかない薬だが、「不明熱」の治療として処方してもらっている。(医師からの提案だった)

となると、慢性疲労症候群の病巣責任細胞は自然免疫細胞の異常という事になる。
自然免疫細胞の異常で起こる疾患は「膠原病及び類縁疾患」の一つの「自己炎症性疾患」という事になる。

後は医学の進歩に期待するしか無いが。
0655病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 20:01:41.20ID:d6ucFQ3n0
無理やりな三段論法だね
効いたのはプラセボ効果かもね
医者は何と言ってるの
それでも軽快したのはご同慶の至り
0656病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 21:05:09.90ID:auNFRxeN0
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎って
東京大学特任教授・倉恒派と
国立精神神経医療研究センター・山村派で
患者会も巻き込んで、敵対してるの?
研究もお互い交わらずに平行線?
0657病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/24(金) 19:24:28.39ID:gqp7HXRE0
それよか慢性疲労症候群が自己免疫疾患じゃ都合が悪い連中をなんとかしてくれ。
0658病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/25(土) 08:24:36.05ID:YwBz8/WE0
慢性疲労中にさらに慢性疲労になるようなこと(仕事、勉強などの脳にストレスがかかること)
をやるとさらに慢性疲労が追加されるような気がするんですが、
かと言って仕事や受験勉強などの場合、休む訳にもいかず、最期には寝たきりになってしまうん
でしょうか。
0659病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/25(土) 10:24:14.71ID:rzeXpbwy0
人によるんじゃない
0661病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 12:16:26.31ID:FbIg4MYH0
Line する体力あ
る?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 12:50:30.49ID:Q1pXsX5u0
>>657
慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎とするのではなく
筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群を全く別の病気として分けて考えるのが正しいような気がする

自己免疫がある病態のみを希少難病の筋痛性脳脊髄炎として扱って
ない病態を、うつ起因の慢性疲労も含めて、患者数の多い慢性疲労症候群として扱う

そして前者を山村派、後者を倉恒派が進めれば

そういった動きはないのかね
0663病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 14:49:15.06ID:FbIg4MYH0
オゾン療法はどう思う?
0664病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 15:52:27.29ID:G4gbPVSE0
>>662

諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
http://go.shr.lc/2nVw5xk

「日本内科学会」では、2014年の時点で慢性疲労症候群を「膠原病類縁疾患」と位置づけた物と
その時点で矛盾する。
http://www.naika.or.jp/jsim_wp/wp-content/uploads/2015/05/cu_13.pdf

これらは学会間の派閥争いに診断基準が巻き込まれていることを意味する。

さらに、全医師の慢性疲労症候群の認知度が1割未満というのもお察し。

医師の不勉強が多くの患者を今なお苦しませている。

最後に何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」ははっきりと別物。

議論するならまずはそこからだ。
0665病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 16:17:29.10ID:F6he8liC0
>>664
日本疲労学会の見解を正として
日本内科学会の見解を誤として見れば
良いのでは

そして日本疲労学会は、慢性疲労として「慢性疲労症候群」を研究
(慢性疲労症候群=慢性疲労)

そして免疫関連学会が、疲労とは区別して、筋痛性脳脊髄炎を研究

患者会も、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎の併記を止めて
自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい
0666病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 17:16:33.01ID:G4gbPVSE0
>>664

アメリカでは別の呼称にして両者を統合しようとしている。(CFSの呼称を付けた医師はその呼称を使ったことを後悔しているそうな)
Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome(慢性疲労免疫不全症候群、CFIDS)
http://go.shr.lc/2nVXiAa

そもそもが、「精神科由来の『慢性疲労』状態が続いている疾患」≠慢性疲労症候群

疲労学会の言わんとする「慢性疲労症候群」の状態はミトコンドリアのエネルギー産生障害。
0667病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 17:39:53.07ID:F6he8liC0
統合することが間違ってると思う

自己免疫が関与するしないで2つに分けて
病名と研究も別々に進めれば

視点を変えることが必要かもね

慢性疲労症候群は慢性疲労ではないという拘りと主張をいっそ止めて
(慢性疲労症候群は慢性疲労の究極型で、ミトコンドリア含めて日本疲労学会が受け持つ)
自己免疫疾患である筋痛性脳脊髄炎は、慢性疲労症候群ではない別の疾患という視点に立てば
新しい道が開けるかも知れない
0668病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 18:00:09.28ID:G4gbPVSE0
>>667

あんたバカじゃね?

こだわりをやめたら病気が治るのか?

そもそもCFIDSを提唱しているのが米国医学研究所だぞ?
http://mecfsinfo.net/diagnosis/iom-2015

ICDとかの疾病コードに新しく疾患が追加される、というレベルの話をしてるだ。
http://go.shr.lc/2nWdl0E

つまらん言葉遊びにはこれ以上付き合わん。
0669病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 18:24:55.15ID:xlcyFoHJ0
ここいつから研究職のスレになったの?
マイプロテインで体鍛えようぜ
0670病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 19:02:13.46ID:EbuoNtw80
>>668
視点を変えれば新しい切り口が生まれるかも?
という意味なんだけど
つまらん言葉遊びと捉えられるなら、それまでなので
失礼しました、では退散
0672病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 22:49:58.78ID:EbuoNtw80
>>671
わざわざありがと

ってか、ごめん、自分が言ってること、理解されてないと思う
自分の書き方も悪いんだろうけど

まぁもういいです
忘れてくれ
0673病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 07:56:33.21ID:XQIl893C0
>自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい

何という自己免疫の抗体が見つかったのか教えて
0674病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 13:16:08.09ID:fyEpMtp40
まだ自己免疫疾患だろうという憶測の段階であって、特異な抗体は見つかっていないんでは?
そういう段階なのに、リツキシマブの治験を!というのも到底無理な話なんじゃないかね(海外は知らんが)

自己免疫ならステロイドが効くハズなのに、なぜ山村先生はステロイドを試さないのか
ステロイドを試さずにいきなりリツキシマブに飛ぼうとするのが不思議

他の膠原病は、ステロイドは副作用が嫌とか言ってる場合ではなく、毎日何十ミリを飲んでいるんだし
0675病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 17:57:23.68ID:uGArGgR60
>>647
医学部関係者?

だったら話す話を変えるが?

まだ専門医療機関を紹介される前、膠原病外来でPSL40mg/日まで服用していたことがある。
ちなみに結果は「治療応答性が『あった』」。

過去形で書くのは、最初に掛かった大学病院の膠原病外来でも、セカンドオピニオンで検査入院した
大学病院の膠原病外来でも「それ以上」のステロイド治療は医者が首を縦に振らなかったからだ。

ホントは検査入院からそのまま「それ以上」のステロイド治療を受けたかったんだが。
その検査入院の結果、「慢性疲労症候群」の専門医療機関を紹介されて愕然としたのを今でも覚えている。

ステロイド治療をしていた時期は発病してからここ数年で一番体調が良かったからしっかり覚えているし、
毎日Excelで付けている体調管理表でも振り返れる。

『慢性疲労症候群』の「主訴」は「発熱と痛み」。
その結果としての「疲労感倦怠感」はあるが、そちらが主では無い。

だから何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」は全く別の病態。
0679病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 22:03:40.35ID:VofaW08Z0
ずっと同じ人が書き込みしていて
自作自演のような感じがする
0680病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 22:05:37.23ID:XQIl893C0
病気で精神的にも辛いのはわかるけど、
素人が病因解明とか、のめり込みすぎな気がする
あまり主観的情緒的な主張は良くないよ
お大事にね
0681病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 22:53:39.54ID:uGArGgR60
>>680
膠原病類縁疾患の「自己炎症性疾患」には『自己抗体』は検出されない。

だから、2014年の日本内科学会研修カリキュラムの膠原病類縁疾患の中の「慢性疲労症候群」
が、2017年版日本内科学会研修カリキュラムでは「自己炎症性疾患」の『血管炎症候群』に変わったのでは、と書いたんだ。

現に、私は血管炎の治療に使われる免疫抑制剤を医師の提案から処方され、一定の効果を上げている。

ちなみに、元医療関係者の端くれ。
0682病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 11:05:19.29ID:YD1Cfiqf0
患者一人があれを飲んでこう効いたと言っても、それだけで理論が導けるほどの根拠になるわけじゃなし、
特異体質のアウトライヤーかもしれない
だいたい「一定の効果をあげた」程度の療法なら他にも色々あるしね

この板には医者は基本降臨しないので、専門家相手に自説展開したいなら病院板へ行くべし
相手にされるかどうかはわからないけど
数年前まで膠原病医のスレがあったが無くなったみたい
0683病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 12:14:24.34ID:exYS5aEw0
>>682
残念ながら「医療関係者の端くれ」と書いたが私は医者では無い。

しかし、疾患名等に詳しく仕事で詳しく触れる機会が多かった人間。

それから、>>676のリンク先も私が書いたものでは無い。

独自で自分の知識と経験を元に調べていったら同じ結論にたどり着いた物だ。

だから、このスレには居座る。

脳筋レスには容赦しない。

以上。

覚悟しとけ。
0684病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 12:24:48.41ID:YD1Cfiqf0
勘弁してくれよ
こういうキチガイがいるからCFSへの偏見がなくならないんだよ
0685病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 12:38:49.80ID:exYS5aEw0
ほう、CFSへの偏見と騙ったな?

慢性疲労症候群は慢性疲労の悪化した物だ、という偏見か。(皮肉)
0687病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 16:47:37.95ID:bqnGUxML0
私だったらなおる為なら実験台になってもいい
0689病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/28(火) 21:07:15.93ID:3oGXEEpb0
wikiにもアミノ酸って書いてるだろ
BCAA飲んで筋トレするんじゃ
0694病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 10:01:33.20ID:qtZ/Q3Ai0
みんな咽頭痛ってどのくらいの頻度である?
0695病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 15:03:20.60ID:CM/W5sYX0
うがい、鼻うがい、寝る時マスク、鼻呼吸、アロマオイルetcを心がけてるが
ほとんどいつも痛いよ
熱はあんまり出ない
0696病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 17:46:01.88ID:0ipgMFdQ0
横になってばかりいる(腰から頭を倒している)と逆流性食道炎になる
そして逆流性食道炎になると、喉も炎症を起こす
0697病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/01(土) 20:44:50.07ID:qtZ/Q3Ai0
耳鼻科ではなんといわれた?
0700病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 09:24:12.66ID:scmEBM1R0
そういや扁桃腺の摘出で治ったって言ってた人がいたなぁ
0701病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 09:59:24.94ID:VshRqBRS0
UPしてくれてるひと有り難う。
新しい情報だけ淡々と書き込みしてくれる人は助かる
0702病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/03(月) 21:29:15.57ID:9LW6YVvz0
>>699
前半分とクロージングのみ見たけど
コマロフ医師vs高橋医師&山村医師の質疑応答部分に
疑問があるな
果たして三人の意見が統一した論文は出来るんだろうか?
0703病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 15:05:45.50ID:ZEoFCbgA0
>>702

貴方は専門の研究者なの?
専門の研究者では無いなら、論文の成否などには首を突っ込む理由が無いんでは?

少なくとも脳内のミクログリア細胞の関与について疑問の余地は無いんだから。
0704病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 17:55:27.31ID:jy5a/lC90
論文の正否というか、
コマロフ医師と、高橋医師&山村医師で意見が異なっているから
意見を統一して論文を書けるのか?と思っただけ

コマロフ医師は、T2強調画像で白質に微小な白い点=ME/CFS患者としているが
山村医師は、MS患者でもそういう所見があると言っている

どっちが正のかは知らん
でももし山村医師の方が正だとするなら
コマロフ医師がME/CFSと診断した患者は実はMS患者(予備軍)だった可能性が出てきて
彼の今までの研究報告も、実はMS患者の調査だったのでは?
という疑問が生まれてくる

ま、今後どうなるか、楽しみではある
0705病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 18:26:34.01ID:ZEoFCbgA0
>>704
「アメリカン・ファミリー・フィジシャン in 2002によると、いくつかの病気とかなりの
オーバーラップがみられる。多発性硬化症(MS),甲状腺病,貧血,糖尿病などとは、
その病気にふさわしい症状があれば、CFSから除外されるとある」
http://go.shr.lc/2n6zYzp
0706病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 18:35:14.12ID:ZEoFCbgA0
追記。
2014年4月4日独立行政法人理化学研究所発表プレスリリース

慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明
−脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する−
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140404_1/#note3

マイクログリア=ミクログリア細胞
0707病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 18:38:55.58ID:jy5a/lC90
>>705
うん、そうだね

ただその鑑別はかなり難しい

コマロフ医師は、もしかしなくても
MSの可能性のある患者をME/CFSと診断し
更にME/CFSの所見として研究報告もしている可能性があるな
ってこと
0712病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 14:50:42.52ID:RRurWNfQ0
色々貼ってくれる人ありがとう
だがこれをしっかり読む力がない
数日前100メートルくらい歩いた疲れが今出てて下半身が筋肉痛のようにだるい
昨日から外出できずに寝たきり
これが現実
元気な時は友達とレストランくらいは行ける
その時は「元気になったねー」と言われる
それは一日で終わる
0713病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 16:33:34.03ID:GSXuIQqT0
論文貼り付ける人間ありがたがってるようじゃあんたの寿命が尽きちゃうよ
BCAA飲んで疲労感取りプロテイン飲んでトレーニングする
毎日の積み重ねがリハビリじゃないのかね
0714病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 17:20:39.27ID:RRurWNfQ0
長白仙参というアミノ酸サプリを半年飲んでるけどダメかな
BCAAと成分が似てる
歩くのも人の手を借りていて杖がないと立ってられないからトレーニングはできない
早くトレーニングできるようになりたいな、で、2年
>>713さんはどのような状態ですか?
どれくらいでトレーニングできるようになったの?
0715病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 18:26:50.98ID:GSXuIQqT0
>>714
BSテレビでもCMしてるから知ってるけど費用対効果が悪すぎる、効果があるならいい
飯食ってる? 生命維持するぐらいのカロリー摂ってる前提で言えばプロテイン飲んでる方がいい
BCAAで検索すると大抵ボディビルダーのヤツが出てくる

マイプロテイン で検索しなさい
俺も偉そうに言ってクリスティアーノ・ロナウドみたいなパフォーマンス無いから
ウエイト板もロムってね、あちらはプロだから
0716病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 19:21:13.77ID:zMD7ppvY0
ここはいつからアスリート板になったんだ?
脳筋野郎め。
0717病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 19:59:54.08ID:ChmzJ72a0
筋トレしろっていうのは多分誤解してしまう人がでるから丁寧に書き込んだ方が良い。
PS2くらい、買い物くらいなら割と行けるくらいの軽度以上に良いなら、
30-50%くらいの負荷の運動ももしかしたら可能なのかもしれないけど。
自分はPS3くらいだけど、負荷10-30%が限界。
30分くらいあるくくともうその後から次の日までだるくて1,2日かかる。

筋トレ、ときいて80%くらいの負荷かけようものなら、
爽快な疲労とは全く異なる死にそうな、異様な疲労感と、体調不良、翌日にはまず風邪とか悪化。

ほとんどの人は、普通の人の考える「筋トレ」は悪化の原因にしかならんとおもう。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 20:00:54.12ID:ChmzJ72a0
まずはストレッチ程度で。
慣れて悪化とかがないようなら、かるーーく自重でMAXの10%くらいの負荷。

この病気の人なら、どんなに慣れて回復して軽度で完全に調子に良い日に負荷かけれるとしても、
部屋の掃除や料理程度なら15〜30分  歩くだけの買い物に1時間未満
自転車で5分〜10分、プールで1〜3分歩くくらいだと思う。

やろうと思えば、調子の良い日ならなにかしたスポーツ10分とか20分とかもできるけど、
その都度確実に悪化してかなり長い月日に引きずる事になるので要注意
0720病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 20:13:50.06ID:GSXuIQqT0
ウエイトトレ板はプロだからな 初心者はBIG3からとか俺もロムって知ったよ
自重筋トレなら5分間で負荷コントロールできるでしょ 回数とか、インターバルとか
俺も気持ち悪くなるよ 疲れたんでまたなw
0721病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 20:13:53.01ID:zMD7ppvY0
ちなPS6
自転車は若い頃50km以上一日に走っていたが、去年20分約5kmで悪化したから
自転車に乗るのは止めた。
0722病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 01:08:46.92ID:uQVnDSCE0
>30分くらいあるくくともうその後から次の日までだるくて1,2日かかる。

それちょっと軽度とは言えないだろう。PS5に相当するんじゃないか?
0723病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 08:36:04.58ID:0gBpKaFC0
なら10分にしてみようという発想はないのか
0725病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 12:48:17.36ID:z/AkFW670
取り敢えずやってるルーティン
起床、BCAA5gとタウリン1g摂取 朝食とビタミン剤カフェイン剤とグルコサミン&コンドロイチン、プロテイン
インスタントオーツ100g弱
昼食とプロテイン
トレ前にBCAA5gとHMB1g クレアチン5g トレ後にプロテインと菓子、マルチビタミンミネラル
晩飯とプロテインにグルタミン5gとタウリン1g
就寝

三回精神科の薬と眠剤服用、30分週2回ぐらいのウォーキング
168p、63s 増量期
トレは自重筋トレ5分から10分ぐらい、週一で休みストレッチ
0726病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 13:31:18.28ID:abXsE+y60
>>725
それだけ「動ける」のは慢性疲労症候群ではない。
精神科的な病気の何かだ。
0727病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 13:48:44.73ID:z/AkFW670
>>726
いずれにしろ加齢による筋力の低下はあるんだよ
精神病で一蹴か、てえしたもんだね
0728病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 14:25:37.27ID:abXsE+y60
>>727
こちとらヤブ医者に精神科薬盛られて一個も効かなかった経験があるからねぇ。(苦笑)
精神科薬よりPL顆粒の方が解熱効果があるってのは、あんたが精神科の病気か、私が精神科の病気ではない
そのどちらかしかないだろ?
0730病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 15:21:35.45ID:z/AkFW670
L-カルニチン持ってるんだよなー減量期のために
6月から減量して体脂肪落とすか
マイプロテインもダイエットコードで安いはずだが
0732病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 17:33:47.31ID:z/AkFW670
>>731
これは一本取られたな ハハハ
身体障碍者が精神病者を小馬鹿にしとおる
0733病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:19:17.60ID:z/AkFW670
>>731
おまえ知らないの?
慢性疲労症候群のスレはメンタルヘルスにあったのを
身体障碍者のこういうところが嫌いだね
0735病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:26:46.57ID:z/AkFW670
>>734
いや50年待って特効薬は開発されないねw
0737病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:32:41.13ID:z/AkFW670
>>736
でっ何だよ
おまえら寝たきりの割に威勢がいいな
喧嘩売ってんのか?
0738病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:34:30.36ID:z/AkFW670
>>736
おいっ人様にアドレス踏ませるのにその態度はなんだ?
あん、なめとんのかワレ
0740病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:39:55.03ID:z/AkFW670
>>739
その言葉はおまえに返すは
俺は何もひきこもってませんが
幼稚なばか
0741病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:41:46.60ID:z/AkFW670
学会だか研究者だか論文貼り付けてバカじゃねえの
特効薬開発して出直して来いや
0742病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:44:50.09ID:z/AkFW670
身体障碍者がひきこもざるを得ないのはあんたらじゃねえのか
メンタルヘルスから身体に移って
難病気取ってんじゃねえよ 
0743病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:50:36.11ID:z/AkFW670
大学の学者だか研究者に食いモンされてるのはワレやろ
サプリメントの会社の方がまだマシだぜ
権威に縛られて気持ち悪い
0744病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:54:16.39ID:z/AkFW670
温厚の俺でも大概ブチきれるわ
きさん、何様のつもりよ
何十年と特効薬を待てばいいだろうよ バカが
0745病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 18:58:16.57ID:z/AkFW670
女々しくて反吐が出るわ カーッ(゚Д゚≡゚д゚)、ペッ
0746病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 19:11:59.77ID:0Wus7WBN0
あん?舐めとんのか
リーマンショック前に市況スレ貼ったのは俺だよ
10年弱経って何か変わったか

おいコラ、身体障碍者何か言ってみろよ
0747病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 19:29:23.33ID:Yj02l+SD0
また10年間放置してやろうか
特効薬開発されてバンザイ

ならねえよ、バカ
バカを人様に言わなきゃ気が済まない身体障碍者
0748病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 19:59:17.86ID:0gBpKaFC0
おじいちゃん、お薬を飲んでもう寝なさいよ
0749病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 20:25:33.10ID:m/E8Cuy80
さんきゅ>>748

ついでに>>723の返答。

私はオーダーした「ロードレーサー」を持っている。

ロードレーサーで「20分5km」の運動強度はどの位か解るかな?

全盛期の私だったら10分かからん。

もちろん「20分5Km」の他にも条件を変えて試してみた。
愛する自転車のために。

でも、ダメだ、乗った後に「クラッシュ」してしまうリスクの方が高すぎる。

だから、安易にCFSの患者に運動で「プッシュ」する事を勧めるヤツに対しては殺意を抱く。
http://spinozafj.web.fc2.com/8-finding-limits-energy-envelope.html
0750病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 00:02:05.92ID:IpBNyH9D0
筋トレや運動否定してるやつは
治す努力してねーんだよバカ
薬できねーかばっかいってねーで
テメーで治す努力しろクズ
他力本願だから治らねーんだよ
0751病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 01:09:47.78ID:0Qdzw5lR0
>>750
筋トレや運動で治るもんならとっくにやっとるわ
そんな程度の努力で治るもんなら誰も苦労せんわ!
チープな発想しかできないあほんだら
0752病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 02:26:55.70ID:swA/kUKl0
ササクッテロ=ケツ=ケツアゴ=さぶ
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/268
0753病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 06:35:51.65ID:8qIU5OdM0
ササクッテロ=ケツ=ケツアゴ=さぶ=すててこビッチ
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/269
0754病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 13:33:15.09ID:g09wUBw90
>>751
夜中に2chしてるくせにそんな程度の努力とかいってる時点でお前はクズ
自己管理もできないの?
本気で運動療法したことあるわけないよな
お前根性なさそうだし
本当に治す気あるの?
治っても働き口ないから障害者でいたいが本音だろ?
0755病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 13:38:34.68ID:TIYsf8mS0
>>725
経験上お前は治る見込みある
726みたいに腐らずがんばれ
0756病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 14:57:52.15ID:sDpwdUgd0
原因も症状も人それぞれなのに
あれが効くこれが効くってマルチ商法や宗教みたいで虫酸が走る
自分の経験談書くまでにとどめときなよ
人に強制しだす奴は頭おかしいし気色悪い
0757病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 18:18:28.23ID:MDqM6ZTn0
>>755
喧嘩両成敗ですがお言葉いただいて素直に感謝しています
ありがとうございます

立つ鳥跡を濁さず、大きな病気をせずトレーニングに励みたいと思います
10年後にはマッチョになり汚名返上を誓います
では失礼します
0759病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/09(日) 18:34:06.62ID:44yGb6Cr0
マッチョになるのが目的ではなく、できるだけ普通の社会生活をおくれるようになるのが目標のはずだろ
患者はやっぱりどこか頭がおかしい人が多いと思う
認知療法を受けてみたらどうか
0760病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/09(日) 19:43:52.94ID:Da8400gd0
患者だが、別にマッチョになりたいとは全然思わん。
彼だけが異常なんだろう。
0762病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/10(月) 22:55:37.99ID:Z2oYFGOB0
ぶり返してまたよくなったひと、いますか
0763病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/13(木) 22:48:43.02ID:p3e6VlX80
>>756
お前に誰が何を強制したの?
被害妄想激しくない?
別の病気では?
0764病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/13(木) 22:52:01.40ID:CpSzBKoC0
ぶり返すと回復するのすごく時間かかる
0765病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 22:09:13.87ID:4ONyogE60
>>763
何でもかんでも精神科の病気にしようとする神経に虫酸が走る。
0766病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 23:36:46.70ID:3kqszZ/C0
>>725
恐らくCFS様の症状が何年も続いているなら、軽度の方なんだろうね。
確かに自分も調子の一番良い日がもし続いたらこれくらいになるかもしれない。

質問ですが筋トレさんは、気圧の変化で悪化しますか?
日毎の変動、波はどれくらいある?
0767病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 23:46:14.94ID:3kqszZ/C0
あんまぐだぐだいい合わず、
http://spinozafj.web.fc2.com/9-pacing-strategies.html
慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法
第8章 エネルギーエンベロープを見付ける
第9章 ペーシングの戦略
この辺に数十年間の知見があるのだから有効に使えばいい。
0768病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/14(金) 23:46:54.79ID:3kqszZ/C0
自分は3年目で少し症状が変化してきました。
初期は微熱みたいに続いて一回でると当分動けなかった。
でも、動ける日は15分くらいならスポーツができた。
今は平均的には安定して動ける日が多いんだけど、調子が良い日のレベルが下がってる。
初期の情緒不安定な浮き沈みも、あまりなくなった。

良くも悪くも安定してる  ってことはこのまま何年もこのままなのかもね・・
3年目以内と以降でサイトカインに変化がなくなるだかなんだからしいし・・
0769病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 08:11:30.78ID:fUxN02QX0
>>766
クエチアピン飲んでるから台風が来ても別に変化なし、以前はまあ確かに体調が悪化したけど
体調の変動ねえ・・・別段無いけど 一日の中では夜寝る前がエネルギー切れたようになる
敵愾心持ってる人がいるからこんな程度で
0770病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 14:35:34.01ID:QouDDC8Y0
せめてPS5になりたい。ラクだから
0771病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 22:21:34.79ID:6/1UDiaI0
筋トレは人によって効果が真逆にさえ成り得ると思う。スレを分けた方が良いかと
0772病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 05:23:53.85ID:kT8G7+Ex0
タウリン3000飲めば元気100倍アンパンマンだよ
0773病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 17:24:58.47ID:g8RsOWju0
>>769
一番悪化してた時はどんなかんじでどんな症状あったの?
CFSじゃない可能性も結構ありそうだけど。
0774病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 17:26:40.04ID:g8RsOWju0
抗精神病薬のセロクエル飲んでるほど重くて、
なおかつ30分週二回もウォーキングできるって時点でちょっとおかしいと思う。
通常は統合失調症等重い疾患にしかだされない薬。

誤診されてる可能性大。
0775病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 07:55:43.85ID:vaPTEvG/0
>>773
CFSで診断されない方が普通でしょ
クエチアピンは気分安定薬で使われる、双極性障害
座ってるだけでしんどいんで横になってるのが多かった
0776病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 14:41:57.09ID:CuAN9L740
スピリチュアル系の人から私なら必ず良くできるから施術にきませんか?というメールを受け取った方はいませんか?
0778病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 21:56:23.94ID:acjPDFQT0
なんだよ、「除外診断」で診断されるって書いたら静かになったな。(苦笑)
0779病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/20(木) 05:33:15.88ID:kTSAdCKo0
いつも自演して時にはねかまもする一人の人が書き込んでるだけと思ってたけど?
0781病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/20(木) 22:47:54.80ID:kTSAdCKo0
違うけど
0782病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/21(金) 16:18:21.73ID:nHrU0z/t0
冬のズボンから夏のズボンに履き替えたら腹が出てるんで減量期に入ろうと思う
L-カルニチン飲んだら疲労感が全然違う
おまえら治療してたらなんでこれが良いとか書き込まないの?

癇に障るとか虫唾が走るだとか そんなのいらん
0786病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/21(金) 22:58:06.71ID:ApjiToMX0
腹へっこめてもお前に女の子も寄ってこないだろ
せいぜい蝿くらい
0787病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/22(土) 07:53:13.05ID:8usHq80A0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/298

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/23(日) 12:51:24.82ID:sk5R5z900
>>782
カラリバヤットは調子いいかい?
0790病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/24(月) 20:21:35.75ID:j6Pb3aMi0
なんとか食事はとってるのに、
体重落ちてくなー
0791病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/24(月) 21:01:18.29ID:sw0S0NE10
インスタントオーツ飲めよ、アンダーカロリーだから
痩せていくんだよ
グルテンフリーなら仕方ないが
0793病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 13:42:03.87ID:41UaKtau0
CFSの診断基準で聞きたい所があります
〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。

とありますが、「臨床検査」といっても、海外の検査機関でしかできないような検査項目もあると思うので、何十万円もすると思うんですが
みなさんそのような検査をされてから、診断が下っているんですか? 
0794病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 14:32:38.33ID:5dfbAldH0
>>793
私は最初に連日38℃を超える原因不明の発熱が2ヶ月以上続き、大学病院で精査を受けた結果最初は、
ある膠原病の診断名が付いた。

ところが、その診断名では説明の付かない発熱が続き、非ステロイド系の消炎鎮痛剤を
それこそ胃潰瘍になりかねない位の量を処方されても解熱しなかったため、初めてステロイド
を処方され、解熱した。

しかし、そのステロイドの量はその膠原病の疾患の治療としては「異様に多い量」なのでその後、
その大学病院ではステロイド減量の指示があり、その大学病院に対して不信感を抱きセカンドオピニオンで
別の大学病院に事情を全部説明した上で検査入院ひと月。

その結果、慢性疲労症候群の方が疑わしいと膠原病科の医師(当時准教授)から言われた。

慢性疲労症候群の「臨床試験」は国内でも出来る、ただし、国が補助する期間が限られている。
国内の「臨床試験」の計画なので、適切な医療機関で、適切な時期に正規の手順を踏んで、
妥当性のある臨床像の患者は誰でも受けることが出来る。

大学病院の検査入院とは異なり「臨床試験」には基本的に通常の保険診療程度の費用しか発生しない。
むしろ、私の場合は大学病院で精査したときの費用の方が二桁高かった。

臨床試験の結果としては限りなくCFSに近い(治療方法が変わらないという意味で)ICFの状態、といわれた。

まぁ、あくまでも私の場合で、他の人の場合は知らんがね。
0795病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 18:15:29.05ID:47NjNBwv0
若干ソースが古いがアンプリジェンとリツキシマブの薬理作用について。
http://go.shr.lc/2pvbP6m
「さらに、2015年7月1日付けのイギリスの週刊の科学雑誌“New Scientist”に、「抗体を一掃することで慢性疲労症候群の症状の緩和が認められた」
https://mecfsj.files.wordpress.com/2016/02/new-scientiste381aee7bfbbe8a8b3e69c80e7b582.pdf
原文
https://www.newscientist.com/article/dn27813-antibody-wipeout-found-to-relieve-chronic-fatigue-syndrome/
グーグル翻訳
https://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&;depth=1&hl=ja&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=en&sp=nmt4&tl=ja&u=https://www.newscientist.com/article/dn27813-antibody-wipeout-found-to-relieve-chronic-fatigue-syndrome/&;usg=ALkJrhhYKVuIjzG8BlhKqGuf3O0SM1tK7A
0796病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 19:48:22.83ID:MTuRp5HD0
2ヶ月以上38度を超える発熱を何もしなかったってこと?
0797病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:28:52.26ID:eGbePjNv0
>>796
そう、PET−CTまで切った。

結果が出るまで薬が出せない、という理由だった。

その最中は「ブレインフォッグ」がひどかった。
ブレインフォッグはググって。

ちなみに、セレコックスを服用したら、一時期37℃台前半まですとんと落ちたが、
直後から全身に筋肉痛が発現した。
0798病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:43:22.22ID:41UaKtau0
>>794
詳しくありがとうございます

大学病院での検査入院や、臨床試験でCFSの診断が一応つく、って感じなんですね
0799病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:55:32.17ID:bPTv8Q8+0
>797
ブレインフォッグってさ、日本の研究グループなり医者なりは
そんな表現方法してないですよね?
0800病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 20:58:12.90ID:eGbePjNv0
>>798
今、日本で本当の意味で慢性疲労症候群を診断できる医者は両手で数えるほどしかいないと思う。

それがこれ↓なんだと思う。
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/index.html

ガンや結核(最初の大学病院で血液培養までやった)まで「除外」出来ている状態だったから、
二つ目の検査入院した大学病院の膠原病科の准教授の先生が慢性疲労症候群「であろう」と
専門医療機関を紹介したんだと思う。(つまり、その先生でも正確な診断が下せなかった)

もっとも、最初に紹介された関東の専門医療機関は外れのヤブだったけどね。(苦笑)
0801病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:00:03.69ID:eGbePjNv0
>>799
ブレインフォッグは後から「自己診断」したしたものだがね。(苦笑)

ブレインフォッグとしか説明できなかったし、当時は慢性疲労症候群とは診断されていなかったから。
0802病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:26:13.43ID:bPTv8Q8+0
こいつフカシっぽいな、
適当なこと書いて構ってほしいだけじゃね?
0803病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:35:41.03ID:eGbePjNv0
フカシじゃねぇよ。(苦笑)

慢性疲労症候群より膠原病の診断名の方がよっぽど良かった。

検査入院からそのまま「ステロイドパルス」を受けたかったんだが、
慢性疲労症候群の疑いと言われて予定が狂ったんだから。(苦笑)

誰が好き好んで、治療方法も確立されてない病気になりたがるんだよ。
0804病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:44:38.83ID:eGbePjNv0
まぁ、フカシだと思っている人には話すことはないから。

じゃあの。
0806病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 21:56:42.45ID:eGbePjNv0
>>805フカシくん
当時はついさっきメモした内容とすべきことが思い出せなかった。

仕事柄、メモしたことは最小限で、後はエピソード記憶で補う自信があったが、
それが出来なくなっていて愕然とした。

今でも認知能力の低下は自覚している。

あと、この手の知的労作の後は発熱するから、話を聞く気が無いならホントにほっといてくれ。
0809病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 22:10:13.71ID:bPTv8Q8+0
アスペ、
インターネットに診断してもらってるのか?
0810病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 22:56:39.74ID:eGbePjNv0
アホか?

一応精神科のコメディカルの資格を持っているから、自分の精神状態位把握しとるわ。(苦笑)

まぁ、アスペだったら医療相談なんて仕事できないだろうからね。
0812病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:04:43.55ID:ob4cv5SD0
おいアスペ、
資格持ってるから何?お前ガチアスペだろ
0813病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:07:53.28ID:eYYoybeD0
>>812
いい加減しつこいんじゃない?
これだけ真面目に答えている相手に失礼。
0814病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:12:42.98ID:jS2zk6o+0
アスペがアスペ呼ばわりしてるよ。
0816病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:19:34.68ID:eGbePjNv0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/298

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。
0818病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:25:43.00ID:54l9qkYx0
要は慢性疲労症候群が膠原病類縁疾患では都合が悪いから、アスペ呼ばわりしてるんですね。
わかります。
0821病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:40:45.69ID:41UaKtau0
>>800
リンク、ゆっくり読ませてもらいます。ゆっくり読まないと、私も熱上がるのでw
色々とありがとうございます
0822病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 23:46:29.77ID:eGbePjNv0
>>821
お互い、ペーシングに気をつけましょうか。(^^;

お休みなさい。
0823病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:10:33.55ID:bAtmUhgp0
>>816
それは、コメディカルだの資格だの堂々と嘘をつく奴に向けて
書いたものなんだけど。気に入ってくれたようで何より。
あれっ、このスレにも同じ大嘘つきがいるぞ!
0824病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:31:32.43ID:xE7XzBED0
煽りには反応はあかんよ。

微熱が頻発する時期って、ブレインフォグ多いよね。
あのがーーっと頭の中がなんだったかわからなくなって、思考がまとまらなくなる感じ。

去年、インフル発症した瞬間も、
似たような悪寒というか落ち着きがなくなって何考えてるかわからない瞬間があった
風邪をぶりかえした時にも程度は小さいけど似た感じがある。
ブレインフォグのあと、疲労感が増す事が多くないですか?

あの感じがサイトカイン異常起きて再発するサインのような気が。
胃腸にものがない時が症状が軽い気がする。
0825病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:34:23.72ID:xE7XzBED0
玄米多めで胃腸が軽い時
高気圧安定して体が冷えてない時
縛られる用事が少なく自由な時
温泉とバブルマッサージの後の半日
うつぶせか、車の座席を少し倒したくらいの耐性で過ごしている時
珍しく風邪や消化器系の症状がない時

いいと思える時はこんな感じ。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 01:18:53.63ID:2s0k6+xt0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/328

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ


http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/329

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/330
0828病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 01:21:37.78ID:2s0k6+xt0
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/328

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0 [2/3]
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

330 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 01:00:59.84 ID:YAqOMERk0 [3/3]
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/825
ついつい出ちゃう「耐性」wwwwww
0829病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 19:51:04.98ID:Ty8URFLU0
これが、疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。
http://iup.2ch-library.com/i/i1802958-1493199537.png

個人を特定できる部分はぼかしを入れた。

ちなみに今年3/7テレビ東京で放送された私が使ったのと同じ疲労度センサーのキャプチャ
http://iup.2ch-library.com/i/i1802981-1493203506.png

テレ東の自称慢性疲労の番組スタッフの結果キャプチャ
http://iup.2ch-library.com/i/i1802983-1493203769.png

これでもまだ嘘つき呼ばわりですかねぇ。>フカシくん
0830病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 20:36:52.75ID:7n8rUt3H0
ということはアスペで原因不明の体調不良で疲労を訴えても
その他の病気で疲労を訴えても

このセンサーには反応しないということ?
0833病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 22:38:52.89ID:IGr/vLgD0
>>829
「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってた?
0834病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 22:51:00.67ID:IGr/vLgD0
or「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってる?
だよね w
0835病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 22:59:49.62ID:Ty8URFLU0
>>833
これは、関西の「専門医療機関」で受けた物。
場所はご想像にお任せ。

今も通院してる。
0837病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:09:43.10ID:IGr/vLgD0
それなら聞こうよ質問しよう
>>664
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
>>794
初めてステロイド を処方され、解熱した。
>>795
リツキシマブの薬理作用について。

・「なぜ除外すべき疾患に膠原病類縁疾患が含まれる??」
・なぜ慢性疲労症候群は自己免疫疾患と呼ぶことができなかった?将来的に何かわかれば(エビデンスなど)
 自己免疫疾患と呼ばれる可能性はあるか?
・「外国ノルウェーで抗がん剤「リキツシマブ」が数名のCFS患者に効果あり」それについてはどう思われますか?
・自分にステロイドが効果あると思われるんですがステロイドについてはどう思いますか?
 効果があったと思われる私の場合も含めて
0838病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:10:47.02ID:IGr/vLgD0
次回診察はいつ?その時にでも質問してくれ
0839病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:24:59.19ID:Ty8URFLU0
>>837

残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)

まず、>>664の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
https://cfs-sprt-net.jimdo.com/%EF%BD%83%EF%BD%86%EF%BD%93%E3%81%A8%E3%81%AF-%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96/
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態

(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)
(3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患:
(例;SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など)
(4) 神経系疾患:
(例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)
(5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など)
(7) 原発性睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど)
(8) 精神疾患:(例;双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)」

リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。(もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある)

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。

一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑)
0840病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:31:38.99ID:Ty8URFLU0
書き忘れ、ステロイドについては膠原病科の医師の判断を尊重する、という事でノータッチ。

こちらからあからさまに「ミクログリア細胞の活動を抑制する薬を飲めば症状が改善するのでは?」
とカマをかけたら、否定はしなかった。

検証中の薬は毒になるか薬になるか現時点ではまだわからないから、薬剤名は教えられない。
0841病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:39:13.62ID:IGr/vLgD0
鑑別ってそれらの疾患だったらCFSから除外するってことじゃないの?
リキツシマブは何にどのように効果があったのではないかと言っていた?
昨晩は38.2まで発熱してすごい元気だな?
それらを聞いてるのになぜ2ちゃんでこんなにまで執拗に何回も何回も書き続ける?
0842病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:47:15.55ID:Ty8URFLU0
>>841
発熱に関しては37.6℃くらいが平熱って感覚だから、38.2は普通の人の37℃台がでちゃった位の
感じかな?(今日も38.2℃まで出てる)

リツキシマブについてはごにょごにょって感じで、あまり積極的に使えないことを言っていた。

「除外すべき疾患」と「鑑別すべき疾患」の意味の差は、前者は全否定、後者は部分否定。

現にカナダの2003年に作られた慢性疲労症候群診断ガイドラインには「併存疾患(合併症)」として
膠原病類縁疾患も含まれている。
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/kanada-no-mansei-hirou-shoukougun--me--cfs-shindan-kijun

言いたかないが、日本内科学会の方が世界的な流れとしては最新の知見に基づいていて、
日本疲労学会の方が遅れている印象。

それが2016年3月にやっと世界基準に追いついた、という感じ。

私がここでこだわっているのは、脳内の自己炎症性疾患(膠原病類縁疾患)である、
という動かぬ事実を広めるため。

それだけのこと。
0843病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:48:23.48ID:IGr/vLgD0
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
それコピペして
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
これあなたの意見書き込むってことは質問して聞いてないのでは?
0844病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:53:50.83ID:Ty8URFLU0
>>843
いやいや(笑)
現に私は一時期膠原病類縁疾患の「診断名」が付いたのに、何故私が>>829の検査を
受けられたの?(苦笑)

そこからフカシと疑われてたら、もういいよ。

寝る。

いい加減疲れた。
0845病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 23:58:48.31ID:IGr/vLgD0
むしろ日本は免疫系・代謝系・神経系 これらはお互い密接に関連してるって
これは2000年中盤あたりから言っててここ最近も言っててぶれてないけど?
0846病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 00:09:59.21ID:brAs5L/b0
>>845

それは「日本内科学会」の方。
膠原病リュウマチ内科で、慢性疲労症候群の疑い、といわれて、
「日本疲労学会」の疲労専門外来(関東のヤブ医者)で、あなたは
膠原病だから慢性疲労症候群ではない、といわれた本人だからね。

熱出して元気そうに見えても、結構辛酸なめてるのよ、私は。

つまらん揚げ足撮るヤツがいるならもう来ない。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 00:11:33.29ID:brAs5L/b0
書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF(特発性慢性疲労)の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。

CFSの診断待ちに近い状態。

以上。
0849病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 11:10:42.29ID:Z5ytpfec0
>>848
治ろうとする頑張っている患者さんを否定するの?
それともただの通りすがりの冷やかし?なりすまし?
0850病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 11:52:01.43ID:1Gom8U6R0
そっとしておいてあげて。きのう日本語のまちがいを指摘されたフカシくんなんだから。
0851病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 19:00:56.09ID:3W5Qjzy50
>>829
コンピュータ恋愛占いレベルのお遊びだな
プラセンタ注射とかやってる自費診療のハイソクリニックでありそう
0852病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 21:13:07.86ID:ex/L3/vn0
もう来ないって言っててすぐ来るからフカシ野郎は(苦笑)
0854病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 22:36:48.07ID:3W5Qjzy50
膠原病の診断が出てるなら、そっちの治療を優先した方が良いと思うんだ
0855病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 23:14:57.94ID:WK7myS8m0
>>854
優先順位で言えば、関東の膠原病科の治療を優先している。
大阪への通院は、最新の治療を得られるオプションとして追加している形。

ただし、膠原病の診断も検査入院の結果100%確定出来る結果は出ていない
いわばグレーゾーンだった。
だから、膠原病科の主治医から慢性疲労症候群の疑いとして専門医療機関を紹介された。

今の状態で膠原病の治療はステロイドパルスしか選択肢がない。
その手前の経口ステロイドは40mg/dayまで使ってしまっているからね。

前も言ったがステロイドパルス一発完治、それが私の願いでそれは今も変わらない。
0856病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 23:44:45.74ID:3W5Qjzy50
なんだよオッサン、以前は膠原病も持っていると書いてたのに
確定診断出てないのかよ

>だから、膠原病科の主治医から慢性疲労症候群の疑いとして専門医療機関を紹介された。

膠原病願望のうざい患者として自由診療クリニックに厄介払いされたっぽいな
0857病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 00:35:22.45ID:BXIPW27M0
>>856>あほ。

膠原病の所見は組織生検の顕微鏡レベルで二つの大学病院の准教授レベルの医者で確認されとるわ。(苦笑)

その他の抗核抗体が陰性、膠原病の抗体検査の陽性率の低さを知らんな、無学者め。

何でもかんでもフカシにしたいなら証拠をもってこいよ。

こちらはフカシを「していない」と言ってるんだから、
していない、という事を証明するのは「悪魔の証明」だ。

言いがかりを付けた方がちゃんとエビデンスを持ってこい。
0858病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 00:36:50.03ID:BXIPW27M0
それともあれか?

「証拠はないが心証では黒ニダ」って人だったら、申し訳ないことをした。(笑)
0859病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:03:13.49ID:mj57Q73H0
あー、コイツにはevidenceは要らんよ。
他人に説明させといて他所で大きなツラして使うだけだから。
フカシをタダ笑ってやればいい、見ている人間は各々判断できる。
0860病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:12:30.93ID:sua8aRCM0
>>859
で、結局どっちの味方なんだ君は。
フカシだと主張するフカシ君と、おまえはフカシだと言われているフカシ野郎と。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:24:09.11ID:fRmehhOd0
探求心と行動力と資金力はありそうだから
渡米して医療大麻を試してみて欲しい
0862病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 01:41:21.39ID:mj57Q73H0
想像におまかせする
心証はとても大切
0863病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 02:04:15.11ID:mj57Q73H0
嘘つきは大嫌い
0864病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 08:57:21.42ID:9WPBobY40
思い込みだけで他人様を嘘つき呼ばわりか。
さすが2ちゃんねる。
0866病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 10:34:54.00ID:2I1K3MXI0
【難病】慢性疲労症候群を語るパート19【CFS】 より
2011/03/30(水) 16:17:36.76 ID:SJkSVdK00

■ このスレの荒らしの特徴

・ 30代〜50代の男性
・ 連投 
・ 仕切りたがる
・ 不必要にスレをageる 「agee」
・ 時には複数のIDを使って自演もする
・ 常に自分が上位にいないと気が済まない
・ スレ立ては逃げる
・ 一見まともな事を言っているようで、言い分が二転三転し支離滅裂
・ 最後に言葉を出せば議論に勝ったと思っている
・ 荒らしという自覚はない
・ 基本丁寧語だが、時にIDを変え汚い言葉で罵倒
・ 煽る時は疑問形で言葉を返すと揚げ足取りをする
・ CFS患者らしいが、統合失調かアスペルガーの気もある
・ 自分の得にならないレスは荒らしと認定する
・ 討論することで新しい治療法が生み出されると思っている
・ 自分を特別な人間と勘違いしている節がある
・ 他人同士が議論していると必ずしゃしゃり出る
・ CFSの割に元気。書き込みがなくても毎日独り言をつぶやく
・ 2ch用語はあまり使わないが、改行や句読点の使い方が独特
・ 行頭にスペースを入れることがある
・ 何かと他人を自分の世界に巻き込もうとする
・ 思い込みが激し上、他人が思い込みが激しいと思っている
・ 責任転嫁がうまい

全部同一人物です
雰囲気で見分けられたらスルー
0867病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 12:02:06.86ID:Xmb4ZhEq0
>>866
書き込んでくれてサンキュー
自分この人のこと分かって気づいていたけど、知らなかった他の人にも分かりやすい
定期的に書き込む必要あるね
この人がいるとすぐに噛みつかれ何も書けないから
0868病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 16:16:06.51ID:/Pb4WKZi0
GWセール|1日目:アミノ酸が最大70%オフ

割引コード:GW10

いよいよスタート致しました!
ゴールデンウィークの特別セール第一弾は、
アミノ酸商品が最大70%オフ!

更に割引コード使用でそこから追加10%オフになります!

ぜひ上記コード使用でお試しください!
ハッピーGW!
0870病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 18:31:43.83ID:sua8aRCM0
>>866

それ、私の事を指しているなら完全に人違い。
過去ログwikiを見てみたが、スレ番19の頃は、私が発症する前の話。

ちなみに私の記念すべき初レスは>>470

私の目標は脳筋野郎だけ。

>>861
さすがに渡米して治験を受ける体力と財力はない。(苦笑)

この↓動画のスライドには低容量医療用大麻の使用について説明しているみたいだったけど。
https://youtu.be/1UplePAaq7o?t=2h35m3s
0871病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 19:04:09.93ID:/Pb4WKZi0
>>870
威勢がいいなw
夜中まで起きている体力はあるんやね
早寝早起き心がけなアカンで
0872病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 19:55:36.39ID:i8wgNmlg0
過去ログwikiってこのスレのどこにのってるんですか?
0875病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 00:38:28.60ID:a3DKUI3l0
>>874 ID変わってから反論かい。姑息な。

私が発症したのは震災後の話。
2010年頃にこんなスレがあったなんてツユ知らんかったがね。

私の分身がいたずらでもしたんかな?(笑)
0876病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 01:05:48.42ID:iiVXnXpv0
結局、CFSも膠原病も確定診断が下りなかったのね
それで2chで暴れてるんだ
0877病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 10:40:12.88ID:a3DKUI3l0
>>876

普通に膠原病科の電子カルテには両方の診断名が記載されてるし、それで厚生3級取れてるが?

「確定診断」が「症候群」で降りないことは珍しくない。オーバーラップ症候群なんか典型例。
http://i-erika.com/room/overrap.html

「診断が出来ない」≠「治療が出来ない」
0878病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 12:54:08.46ID:iiVXnXpv0
紙の診断書か障害手帳うpしてみて
本当なら>>829 みたく出せるはずだよねえ (・∀・)ニヤニヤ
0881病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 13:43:27.45ID:a3DKUI3l0
さて、、、今度は私がフカシだという証拠を出してもらいましょうか?(笑)
0882病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 13:45:54.34ID:a3DKUI3l0
あれ?それとも本当に勘違いしてただけなのかなぁ?(笑)
0883sage
垢版 |
2017/04/29(土) 13:51:12.45ID:iiVXnXpv0
>多関節痛、口腔内及び目乾燥

プロ患者www
0887病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:15:29.00ID:iiVXnXpv0
抗核抗体等の数値は正常で、客観的な病態のデータは発熱しかないのに記載なしねぇ
粗雑すぎる診断書だね
0888病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:22:27.82ID:a3DKUI3l0
あほか?
診断書の「一部」と書いたろ。

他の部分は主治医の先生や自分の個人データに関わる部分はアップしてないんだよ。

組織生検のデータについては記載欄がそもそもこの診断書の書式にはない。
0889病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:24:29.51ID:a3DKUI3l0
いちいちあんたの「心証」を聞いてるんじゃないんだが?
0890sage
垢版 |
2017/04/29(土) 14:27:11.19ID:iiVXnXpv0
次は膠原病の診断書うpはよ
0891病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:29:04.19ID:a3DKUI3l0
悪いけど病名自体のカミングアウトはしないよ。

それより、こっちが出したんだからそっちの番だ。
0892病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:30:18.15ID:a3DKUI3l0
心証と思い込みだけで嘘つき呼ばわりされて、ムカついてるんでね。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:38:35.53ID:iiVXnXpv0
普通なら不明熱で処理されるところを力技で通した感じだな
いやいや、お味噌れしました
0894病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 14:45:44.10ID:a3DKUI3l0
ほんとめんどくせえヤツだな。

細かい症状を書く欄と診断名を書く欄が離れてるんだよ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1803927-1493444627.png

おまえ、障害年金の診断書見たことないだろ?

さて、証拠を出してもらいましょうか?

無ければ、おまえが嘘つきのフカシだって事になるが?
0896病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 15:01:23.50ID:iiVXnXpv0
>その他の検査成績 なし

NK細胞活性値とかはどうだった?
0897病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 15:03:31.71ID:a3DKUI3l0
質問するのはこっちだ。

証拠は出せるのか出せないのか、どっちだ?
0899病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 15:34:35.28ID:0hnCdkQf0
そもそもその内科学会の研修カリキュラムが日本の内科学会の知見になるの?
0900病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 17:13:01.75ID:iiVXnXpv0
このちっこいおっさん、いったい何がしたいのだろうね
慢性疲労症候群と認めてもらって、残りの一生、自分で改善する気もなく
ツッコミどころ満載の診断書を葵の印籠のごとく掲げて生きればいいじゃん

内科研修資料の注釈のまめ知識みたいなのを引っ張ってきて、必死にCFSは膠原病ですって
宣伝してどうなる
そんなの主治医に議論を吹っかけてろよ

ま、微熱で辛いのに画像うpお疲れ
皆の参考になったと思うよ、もう帰っていいぞw
0901病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 17:37:52.06ID:mTEf5XhO0
双極性障害だな
2chの煽りに反応しすぎ。
だから熱上がるんだろう。
0902病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 17:53:04.38ID:a3DKUI3l0
>>900
はん、証拠は出せず開き直りかい?

それならいいや、じゃあの。
0903病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 18:43:54.46ID:OXVWtjjB0
クエチアピン飲んでいる双極性障害の俺が通りますよw
0904病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 21:41:55.62ID:aOSiZpV90
医療機関名と担当医の署名が確認できない診断書様の写真見せられてもねぇ
しっかし汚い字だな、167cm 80kgなのか?
0907病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 22:51:16.36ID:aOSiZpV90
汚ねぇ字
0908病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 22:54:36.11ID:aOSiZpV90
ホント、他人をだます為には労を惜しまないね
0909病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/29(土) 23:42:21.95ID:a3DKUI3l0
>>908
いいねぇ、最高の褒め言葉だよ。(笑)

大体このネット社会に自分の個人情報を素のまま垂れ流す馬鹿がどこにいるんだよ。

ちなみに、何故すぐに診断書のキャプチャが出せたかというと、申請するときに手元になくなってしまうから。
だから、必ずコピーを取っておくこと。

これ豆な。

じゃあな、愉しませてもらったぜ。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 01:01:07.77ID:87tYXgdB0
知性も教養も常識もない奴の捨て台詞の典型例w
0911病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 08:22:26.20ID:B4wCejtZ0
レッチリのFLEAも苦しんだ慢性疲労症候群
0913病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 12:48:45.24ID:t02zbqKh0
熱てつらそうだ
160で80は減量しないといけないのかな?
0914病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 13:05:01.45ID:ly25Iy/60
えー?160センチ台で80キロ
この病気痩せるよ
たくさん歩けなくて横になってる時間が多いから筋肉量落ちるし
熱で消耗するし胃腸も悪くなるからあまり食べれないし
診断書出してる人はすごく症状が軽いんだろうと思う
0915病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 13:21:38.13ID:eiBlxy4Z0
いい加減やめてくれんか。何と戦ってるか知らんけど完全に荒しなんだけど・・

痩せるよなー歩くと悪化するし調子良い日になんとか負荷かけて食べて落ちないようにして、
ようやく横ばいって感じだわ。
0916病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 13:22:42.18ID:t02zbqKh0
去年不明熱と痛みで160で38まで落ちた
結局不明のまま
精神的なものとされちゃったわ
でも血液検査も異常ばかりだったんだよね
今は療養中
160で80は糖尿とか心配になるわ
0917病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 13:55:37.78ID:Mynq/T/n0
おもしろいグラフを見せてあげるよ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1804268-1493527931.png
今年の2-3月期のピーク体温の推移グラフ。

2ヶ月治療も受けず検査だけして放置されてた頃のグラフ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1804269-1493527949.png

一応、160じゃなくて167ね。(^^;
下のグラフの頃は1kg/月のペースで体重が落ちて今より10kg以上軽かった。

ステロイド使ってから体重が増えて、止めた後も戻らなくなったんだ。(苦笑)
0918病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 13:58:24.76ID:t02zbqKh0
170くらいなんだね
体調はどうですか?
外出できる?
0919病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 14:02:21.33ID:Mynq/T/n0
PS5-6だから出来ないことはない。
外出した後は必ず一日は休息しないと朝起きられないし、熱も出る、身体の節々が痛くなる。

生きてくために隔日のパートタイムに仕事を切り替えたが、一日働くために一日休む、と行った感じ。

まさに「インフルエンザの状態が続いている」感じ。
0920病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 14:34:13.01ID:t02zbqKh0
大変だねえ
でも診断されただけいいと思うわ
わたしも熱を記録してたけど40度度々だった
今は熱を測ってない
もう診断されないから
食生活とかサプリとか薬以外にやってる事ありますか?
差し支え無い範囲で教えて貰えると助かるな
心掛けてる事とかね
体調良いときでも書いてくれるといいな
0921病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 14:44:41.78ID:Mynq/T/n0
>>920
さっき熱を測ったら速攻37.8℃まで上がってた。(^^;

今日はこのレスで最後にするが、私の場合、自律神経系の交感神経が
過剰になっているので、寝る2時間前に硫酸マグネシウム(エプソム塩)
を1カップ入れたお風呂に20分ゆっくりと浸かってる。
(お風呂に入れる体力が無ければムリしなくて良いよ)

湯温は41℃以下、42℃を超えると逆に交感神経が働き始めるから、安い百均の温度計で良いから
ここは測って入った方がよいかな?

一日の中で一番楽に感じられる時間帯は風呂上がりの1〜2時間。
例の和温療法もどきってヤツ。
http://biz-journal.jp/2017/04/post_18756.html

感覚としては補中益気湯を飲んだときの楽さ加減より和温もどきのお風呂の方が気持ちいい。

食生活は逆に環境変数を変えないために質素で同じ物を食べる様にしてる。

それで体重が減る様ならば、どこかしらでカロリーが消費される「炎症」が活発になっているだろう
と推測できるから。

体重は突っ込まれるだろうなと思っていたけど、運動で減らすことが出来ないし、
今の体重は調子が一頃より良くなった証拠、として考えてる。

それじゃ、お互い身体に気をつけて行きましょう。
0923病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 17:58:10.29ID:LtCziAp/0
>>921
実際に病院で和温療法はやったことあるのかな?
それと、シェーグレン症候群(腺外型)も併発してない?
0924病弱名無しさん
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2017/04/30(日) 20:31:23.67ID:Mynq/T/n0
>>923
ちゃんとした和温療法は受けたことがない。

あと、併発は別の病名。
0925病弱名無しさん
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2017/05/02(火) 11:45:25.08ID:+AVXGbtD0
太りすぎを飲んでないステロイドのせいにするカス
運動しない言い訳ばかりするカス
独りよがりのナゾ理論で注目を引きたがるカス
発症する前もお荷物だっただろ
0926病弱名無しさん
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2017/05/02(火) 12:33:41.42ID:8+hnKvGA0
この子は何と戦っているんだろうね?
>>921みたいに為になる事も書き込まず。
0928病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 17:56:24.68ID:u0+qCZ1b0
俺、ちゃうでw
170弱で80キロは相当なカロリー摂取、飯食うとるで
俺は62キロぐらい聞いてないか
0930病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 19:32:27.68ID:u0+qCZ1b0
慢性的な下痢がなくなれば普通に筋力があがるけどね
それには筋トレとウォーキングは効果的だと思うよ
サプリとプロテインはあくまでも補助
0932病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 21:49:15.81ID:yd9B+SlU0
サッカーができるようになるって信じられない
どんな療養生活や治療で復帰できたのか、対サッカーファンではなくて
患者や医療者に語って欲しい
0933病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 10:30:43.13ID:q8+Dzopr0
なぜか治った奴は語らない
闘病中の悪夢を思い出したくないのかもな

長々自分語りしているのは治らない、治す気がない連中ばかりだ
自称コメディカルとか
0934病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 12:43:10.28ID:QAvig2Kw0
治ったとかいう表現を使う人はこの病気を何も知らない部外者
森崎選手自身も治る病気だと思っていないし、監督や周りもそれを理解しているみたい
0935病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 18:30:38.11ID:q8+Dzopr0
言葉尻を捕らえて突っかかってくるのは、いかさまコメディカルかw
発病前と全く同じコンディションでなくても社会復帰できたら治ったということ
初期に適切な治療を受ければ治る人は治ると医者も言っている
お前はまず腐った根性を直せ
0936病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 18:38:52.96ID:q8+Dzopr0
診断書をゲットしてしまえば、難病だわー、つれえわーと言いながら
障害年金や生活保護でパチンコやヘルスに行って延々と遊んで暮らす患者が多いんだよな
一緒にしてほしくないから、この病名はできるだけ言わないようにしている
ある意味エイズなんかより恥ずかしい病名だわ
0938病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 19:31:25.21ID:q8+Dzopr0
>この病気を何も知らない部外者

部外者扱いで結構
世間的には自動車の追突事故でむち打ちで首が痛い痛いと何年も保険にたかって
休業補償をせしめるDQNと同じ扱いだからな
他人を部外者扱いするということは自分に縄張り意識がないと使わない言葉だ
蛇蝎のごとく嫌われて当然な患者が多すぎる
0939病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 19:34:42.34ID:q8+Dzopr0
自分で慢性疲労症候群だと声高に言う人は卑しい人間が多い
0943病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:39:58.15ID:q8+Dzopr0
患者全員がカスなわけないだろ
生活保護受給者全員が怠け者ではないのと同じことだ
そこのところの区別をしないで逆上するのは、身に覚えがあるからでは
0944病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:42:59.65ID:q8+Dzopr0
自分で慢性疲労症候群だと声高に言う奴ほど卑しい
0945病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:44:14.83ID:A9f0MKjs0
生活保護も受給してないし、パートタイムだが働いてるぞ?

じゃあ、俺はカスでお荷物ではないという事になるな。(笑)
0946病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 20:47:51.58ID:A9f0MKjs0
まぁ、私の場合は最初に慢性疲労症候群と言い出したのが、医者な訳でそもそもの前提が間違ってる。(笑)
0947病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 21:06:07.28ID:A9f0MKjs0
ここでyd9B+SlU0さんが出てきてくれたらおもしろいんだが。(^^;
0949病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 22:16:17.95ID:q8+Dzopr0
お前はまず痩せろ、話はそれからだ
0952病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 22:57:02.36ID:A9f0MKjs0
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8F%8D%E7%A4%BE%E4%BC%9A%E6%80%A7%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%BD%E3%83%8A%E3%83%AA%E3%83%86%E3%82%A3%E9%9A%9C%E5%AE%B3
反社会性パーソナリティ障害(はんしゃかいせいパーソナリティしょうがい、
英語: Antisocial Personality Disorder、ASPD)、もしくは非社会性パーソナリティ障害(ひしゃかいせいパーソナリティしょうがい、
英語: Dissocial Personality Disorder、DPD)は、社会的規範や他者の権利・感情を軽視し、人に対して不誠実で、欺瞞に満ちた
言動を行い、暴力を伴いやすい傾向があるパーソナリティ障害である。
0953病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:22:07.13ID:IRtw8lqm0
カロリー超過でない限りステロイドだろうが抗うつ剤だろうが絶対に太らんよ
幼稚な言い訳ばかりだな

おかしいね
働けないからと言って障害年金貰ってるくせにちゃっかりバイトか
すぐに熱が出たと騒ぐくせにどんな仕事ぶりだか
発熱でカロリー消耗するはずが豚ってどんだけ鉄人なんだよ

こいついかがわしすぎる
この手のニセ患者が大阪にゴロゴロしているそうだ
0954病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:34:42.58ID:2v0dKR860
おまえは自分より弱い者を叩きたいだけのサイコパスだろ、もうこれ以上荒らしに来るな。部外者め。

誰が好き好んで太る(厳密には浮腫む)副作用のある薬をのむかよ。
前提として症状があるから処方されるし服用するんだろ!

サイコパスで低学歴の馬鹿は相手に出来ん。

ちなみに、38.2℃今日は出てるのは事実だしPS5は
「PS5 通常の社会生活や労働(=フルタイムの勤務)は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。」

なんら診断基準と矛盾しない。

矛盾するのはあんたの頭と社会常識だ。
0955病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:37:27.11ID:2v0dKR860
あと、言っておくが、厚生3級を取って、パートタイムで働いて資産のある親族からの仕送りを含めても
年間の医療費と収入の収支は赤字。

5年間でプリウスの新車が買える位医療費でもってかれているのにニセ患者扱いされたくないわ!

失せろ!!
0956病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:48:18.03ID:IRtw8lqm0
サイコパはお前だろ

医療関係者とかコメディカルとか自称して、出してくる資料はパンピーが入手できるものばかり
医療知識はお粗末以下
リリカで太るなら線維筋痛症の患者はデブばかりのはずだが大抵痩せてるぞ
権威を利用して自分を大きく見せるのはサイコパスの特徴だ

自分が不利になりそうになるとすぐ熱が上がったと騒いで同情を買おうとする
これもサイコパスの18番な
お前このスレで何度発熱芝居したか自分で数えてみろよ
哀れな奴だな
患者会で見破られてネットに来たか
0957病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:49:24.20ID:2v0dKR860
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/44

44 名前: ◆LixDxiIimc [sage] 投稿日:2017/02/18(土) 01:06:03.93 ID:GeSC9Ntr
あちこちの板にさぶ関係のスレを乱立させている人がいますがこのスレの>>1とは無関係です
このスレは他のさぶ叩きスレと一切関係ありません
スレを立てる時や既存のスレに書き込む時に注意喚起スレの文章やテンプレの引用はご遠慮ください
また、関連スレとして注意喚起スレのURLを他のスレに貼ることもご遠慮ください

こういうことをするのはサイコパスの典型。
0958病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:52:14.81ID:IRtw8lqm0
>5年間でプリウスの新車が買える位

次から次に大言壮語だな
息するように嘘を吐くってやつだ
言うだけならタダだよなwww
0959病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 01:55:38.78ID:IRtw8lqm0
高額療養費制度をなぜ使わないんだ
0960病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 09:53:07.16ID:2v0dKR860
あんた、ホントに無学だな。

複数の医療機関にまたがって医療費が発生するときは、一つの医療機関ごとに高額療養費の
限度がかかるから、別計算になるんだよ。

私は3カ所の医療機関を継続してかかっている。

それから、医療費には交通費も含めている。(確定申告の書式に基づいて算定)
ここ6年で年平均40万かかっている、

関東から関西までの交通費も含めてな。

それから、限度額申請証を得ていても差額ベッドの料金は高額療養費の算定の外になる。

おまえってホントに医療機関に関わったことのない難病スレにはふさわしくない「部外者」なのな。(苦笑)
0961病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 10:22:11.32ID:2v0dKR860
それから、付け加えておくと、俺は酒もギャンブルもしない、金がもったいないのと酒を飲むと
具合が悪くなるからだ。

風俗なんかもってのほか、性的な意味で興奮すると熱が出るんでな。(笑)

あんた、誰か別の人と俺を勘違いしてるよ、だから↓こんなことかきこまれるんだろ?
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/44

44 名前: ◆LixDxiIimc [sage] 投稿日:2017/02/18(土) 01:06:03.93 ID:GeSC9Ntr
あちこちの板にさぶ関係のスレを乱立させている人がいますがこのスレの>>1とは無関係です
このスレは他のさぶ叩きスレと一切関係ありません
スレを立てる時や既存のスレに書き込む時に注意喚起スレの文章やテンプレの引用はご遠慮ください
また、関連スレとして注意喚起スレのURLを他のスレに貼ることもご遠慮ください
0962病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 10:50:50.43ID:2v0dKR860
>>960一部訂正。
調べ直してみたら複数の医療機関でかかってもまとめられる様だった。

でも、月額4〜5万の医療費(診療費+薬代+交通費)はコンスタントにかかっている。
金額が高額療養の下限ギリギリ。

検査入院したときは限度額申請証を取っても差額ベッドと給食費代混みで結局支払いは20万を超えた。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 11:03:20.88ID:B+nuZJBE0
高額療養費で交通費も適用されるんですか?役所で申請した時、交通費の事は聞かれませんでしたが、ちょっと疑問に思うんですが?
0964病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 11:13:34.33ID:2v0dKR860
>>963
されない。
ただし、確定申告での医療費還付の算定には入る。

だから、確定申告の書式を元にExcelで帳簿を付ける習慣を付けている。
0966病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 14:48:03.38ID:2v0dKR860
追記。
https://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1122.htm
「9?次のような費用で、医師等による診療、治療、施術又は分べんの介助を受けるために直接必要なもの
(1)?医師等による診療等を受けるための通院費、医師等の送迎費、入院の際の部屋代や食事代の費用、コルセットなどの医療用器具等の購入代やその賃借料で通常必要なもの(ただし、自家用車で通院する場合のガソリン代や駐車場の料金等は含まれません。)
0967病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 14:56:41.65ID:zkXlYoBu0
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0970病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/04(木) 22:17:53.82ID:lR9dDb820
腰痛治らなくて辛い
ストレッチしてもなくならないよ
0973病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/05(金) 22:39:54.54ID:85ddWTpK0
>>971
それどっかのマッサージ師のサイトで読んだけどいいの?
やってみる
何日くらいやれば効果でるのかなー?
0975病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 05:09:46.62ID:v1Zf7ezY0
>>973
腰痛い時やるとすぐなおる。また血行悪くなると痛くなるけど。
0976病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 09:05:38.06ID:6tCOVhje0
>>974
どうやって治したのか真面目に教えて下さい
あと発症の経緯も教えて下さい
それによって治療方法変わると思うので
0977病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 11:53:35.06ID:omUfXzwv0
マッサージはやってる時は気持ちいいけどその後が大変
自分は悪化して寝込んでしまう涙
0978病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 12:15:04.62ID:omUfXzwv0
>>974
私も情報が知りたいです
職場で2〜3時間動いては2〜3日寝込む生活です
電車に乗れないので移動はタクシーです
何かにつかまらないと歩けないので杖をついています
発症当初からはこれでも良くなったと思うけどこの状態で2年です
この間寝たきりの人がベッドでやる体操をやって悪化…
笑うようにしているけど
リラクゼーションの音楽を聴いたりしてそうっと生きています
0980病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 13:07:01.29ID:omUfXzwv0
また茶化されるのですね
本当に悲しいです
0981病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 13:36:49.43ID:S24EmzA50
>>978
それで会社辞めさせられないんですか?
0982病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 15:21:48.06ID:omUfXzwv0
>>981
いや家内工業みたいなもんで、家族経営の小さな職場です
ずっと私が仕切っていたんだけど倒産寸前です
0983病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 21:02:13.89ID:2yLv0ySy0
>どうやって治したのか真面目に教えて下さい
>あと発症の経緯も教えて下さい
>それによって治療方法変わると思うので

困っているから教えて欲しいと言いつつ、さっそく予防線を張っていて笑った
運動とか精神療法とかだと、そんなの有害だとか自分とはタイプが違うからと拒絶するんだろ
この病気の患者は傲慢な人が多い
0985病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 00:17:41.55ID:YmWZD66i0
>>983
拒絶しないから言ってみなよ
言い逃げは卑怯だろ?
0986病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 08:48:13.43ID:+7k+GLMh0
自重筋トレ365 (エイムック) ムック 2014/3/27
比嘉 一雄 (著)
https://goo.gl/b64kZO

比嘉 一雄(ひが かずお) プロフィール
1983年、福岡県生まれ。
早稲田大学スポーツ科学部卒業後、東京大学大学院に進学。
「研究」と「現場」のハイブリッドトレーナーとして活動。
科学的エビデンスを基にした「えびすメソッド」で多くのクライアントをダイエットの成功に導いた。
夢は世の中から10トンの脂肪を消滅させること。
ミッションは世の中のボディメイクの考えをシンプルにしていくこと。
月間120本以上のパーソナルセッションをこなしながら、さまざまな執筆活動やセミナー活動を行う。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 13:41:45.69ID:HS2DIzKC0
>>983
お前が一番傲慢
0989病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 14:42:40.51ID:v1TeORU70
>>988
そう>>983みたいなのがいるのが迷惑。
助け合い精神ゼロのわがままで傲慢な野郎。
そもそもこの病気ではないと思うが治ったというなら来るな!
0990病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 20:46:10.97ID:dGx16kEk0
睡眠薬なくても寝られるようになったけど寝た感じがしない
0992病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 18:48:58.03ID:HLjd4rNt0
>>984
何度か失敗すれば健常者は自分の体調を見極め、これくらいで止めておこうと
体調を崩す手前で寸止めできるものだ
セルフコントロールができずに何度でも同じ失敗を繰り返すのは
CFSがアル中やギャンブル依存症などと同じく頭の病気、もしくは
発達障害の素因があると自覚すべき
0994病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 22:09:16.59ID:UHq4n4u70
>>993
あれぇ?このURLの通りだと、筋トレってこの病気の場合禁忌なんじゃね?
0995病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 22:37:31.89ID:tQikisY70
>>994
そうだよ。
筋トレなんかやったらあなたもう…地獄の苦しみだよ。
症状が軽い時に治りたい一心でやって、有り得ないほど辛い目に合った人は多いと思う。
うらやましいことに精神病の人は筋トレで精神が鍛えられるんだよね。
0996病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 23:03:36.88ID:UHq4n4u70
>>995
よく筋トレ勧める人がいたけど、わかってやっていたらほとんど犯罪的行為だよね?
0997病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/08(月) 23:08:19.29ID:tQikisY70
このスレもう終わりでいいよね。
住人の中にはこの病気を長く患っていて、本当にこの病気の事がわかっていて、優しいアドバイスをもらった事もあった。
感謝してます。
これからは独自の方法でこの病気を乗り切っていくよ。
10011001
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