多発性硬化症の人集まれPART18 [無断転載禁止]©2ch.net
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【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART17
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【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
ttp://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/ これから代診が増えて、来年中に正式に変更かな？
これからもずっとY先生に診てもらいたいと思っている患者さんにとっては、辛い話だよね。
ブログ読むと、キャビンさんの主治医も変わったのかなぁ。
キャビンさんは結構そういうところ徹底しているし、講演会にY先生は一切出なくなっちゃってるし。
この前テレビで、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の会の会長がY先生の研究室個室に入って診察受けているのを見て、正直気分悪かった。
キャビンさんでなく、そっちかよ、みたいなw
政治家に頻繁に慢性疲労症候群をプレゼンする姿まで見るとさすがにね。
でもNCNPではMS研究はまだ続いているみたいだから、Y先生への慕情(w)を捨てれば気にならなくなるんじゃないかなぁ。
ただY先生はネームバリューと肩書きがあるから国から出る研究費が半端ない。
Y先生がMS研究から離れたら研究費が一気に減るんじゃないかと心配になる。
あと、Y先生の影響で他のMS専門医も巻き込まれるんじゃないかと、それが一番恐い。 >>953
そりゃ、長年自分を診てくれた主治医が
他の疾患の専門になるから診てくれなくなるって悲しいでしょ。
特にこの病気はなかなか診断してもらえないからドクターショッピングしがちだし
ようやくちゃんと診てくれるMS専門医に出会えた時は
末長く診てもらいたいと思うもの。
あなたはあなたを診てくれてるMS主治医に大して
そう思わないのかな？ >>954
半ばストーカー化しつつあるように見受けられる人がいて怖いわ。が本音
婉曲な言い回しを選んだつもりだったけど、気に障ったようだね 自分は心配性だから、Y先生の活動が
MSに悪い方向に影響しないか気になっちゃうよ。
まぁY先生がどうであれ
他のMS専門医が今と変わらず今後もMS専門でいてくれることを祈るよ。
研究も止まらず進むといいけどね。
そろそろ次スレなのかな？
閑散としてた昔と違って進みが早いし。 Y先生のことを主治医（MS専門医で研究会でもY先生とよく会う模様）に聞いてみたけど、
「MS研究はやめないんじゃないの？ただ年齢もあるので、ぼちぼち若い先生に引き継いで
いくつもりでは？」と言ってたよ。
研究費は別にY先生のおかげで引っ張ってこられてるわけでもない。
全国で研究を頑張っておられる先生がいて、NCNPやY先生だけがMS研究やってるわけじゃない。
CFSの研究については「西の旧帝じゃ研究も続けていたし、今さら周回遅れ。
ただ、研究会では若手の先生にCFSのことをやってみないか声をかけて回っている」と。 CFSって慢性疲労症候群のことだよね。
最後の一行に恐怖を感じたw
MS?研究会でMSでなくCFSの方に若手を引き抜こうとロビー活動って…
やっぱりMSに悪影響なことしてるんじゃん。
恐い。 ロビー活動wってのは大袈裟だけど、声をかけられた私の主治医は「はぁ？」って感じ
だったらしい。
MS研究している先生はY先生だけじゃないんだから、あまり神格化（？）しすぎずに。
Y先生だってそう遠くないうちに定年退官になられるだろうし、ずっと診続けるわけでもないだろうし。
今30代後半から40代半ばで、海外留学でしっかり研究と経験を積んで帰国してくれるであろう
先生方に個人的には期待している。次はこの世代の先生方が引っ張っていくだろうし。
個人的には患者を20年近くやってれば、発症時の頃、頼りなかった（先生、ごめん）病棟主治医が留学して、
帰国後にたまにお会いしたりすると、すごい先生になっていたり。それはそれで頼もしい。
神経免疫の世界って意外に狭く先生方の間でも色々あるようで、
「先生の世界も私たちの世界もあんまり変わらんな」としみじみする。 そうそう。心配してもどうにもならないことでストレス溜めてもねえ。
色々考えて楽しんでるならいいけど。
個人的には別にY先生にこだわらなくてもと思ってる。
主治医だけど。 他の先生が「はぁ？」と言う反応と聞いて安心したw
皆そうかな？
自分は神格化はしてないし他に研究してくれてると思っていないけど、心配だったよ。
先生方の間でもいろいろあるみたいだね。 ミスった。
思っていない➡思っている CFSっていう恵まれてない病気の方に多少の尽力を注いでいこうってだけの話だろうに、さすがにワガママ過ぎだろ Y先生って、他のMS専門医をCFSに引き込もうとしてるんだね。
実際にそんなことをやってたとは。
ちょっと、ドン引き。 >>963
CFSの人？
別にY先生一人で関わってくなら全然構わないよ。
周りを巻き込まないのならね。
前から言われてるけど、
MS専門医がCFSを診始めたら、MS専門医が、いなくなるよ。
患者数が桁違いだし。
まぁ取り越し苦労だと思うけど。 いや普通にMSだけど
あなたは自分の病気以外は他の困ってる人はどうでもいいって態度に見えて子供臭く感じるわ そんなことは言ってない。
なぜただでさえ極少なMS専門医に限定してCFSを診させようとしてるのかってこと。
他にも医者は沢山いるんだし。
患者数からして不可能なんだよ。 MSを研究している先生からするとCFSは「よくわからない」そうな。
私の主治医は
「後付けで色んな症状がくっついたり、定義もいまいちはっきりしないのでもやもやする」と。
と言っていた。
その定義や仕組みがわからないからこそ研究のやりがいがあると考える先生もいる。
日本で一番CFS研究が進んでいると言われている大阪市大病院のCFS研究班の名簿を
見ると、
ttp://www.hosp.med.osaka-cu.ac.jp/f-hiroucc.html
研究分野はは多岐に渡るので、MS専門医がメインで診ることはほぼありえないと思う。
先生方の研究会での話は聞いてると失礼ながらなかなか面白いよ。
私の主治医は雑談ついでに愚痴をこぼしてくるw あのさ、Ｙ先生の患者スレでもたてれば？
はっきり言ってＹ先生だけがMSの先生みたいな変な宗教みたいだよ。
みんなそこに通ってるわけじゃないし、何評論家気取りしてんだ！つまらん。
誰でも書き込みやすいMSの純粋なスレにしてくれよ。 >>968
成る程。しかしよくご存じで。
つまりY先生は一人で空回りか。 >>969
まあまあ、このスレももう残り僅かだし
スレ流しがてら。 偏った情報がしたいなら、こと機会に別スレ立てなよ〜。
Y先生ネタだけでこんなに盛り上がれるなら、部外者はMSなのに部外者みたいになっちゃうよ？ >>973
Y先生支持派っているのか？
むしろ、裏切られたー、見損なったーって人ばかりだと思うけど。
スレ立て出来るんなら新スレ立ててくれ。
ただしテンプレは勝手に変えないように。 >>974
要するに、ヤマダ先生だかヤマモト先生だかの話はこのスレではイラネ、って事でしょ
動向にトンチンカンな妄想が入り混じったりで、正直言ってキモイ Y先生がどんなに素晴らしいのか知らないけど薬さえ処方してくれて欲を言えば優しくて威張ってなくて親身になってくれる先生なら誰でもいい >>975
そお？
自分はY先生のCFSロビー活動に驚いたけど、心配性故の妄想だったのか。
広範囲の診療科によるCFS専門研究機関も別にあるようだし、MS専門医を巻き込まないようにして欲しいと思っただけ。
ま、でも大丈夫そうだと聞いてホッとしてるよ。
妄想スマンかった。 だから、Ｙ先生関連は別スレでやってくださいな、全くわからんしね。
スレだけ伸びて、みんなの大切なスレが埋もれてるよ。 Ｙ先生の患者関係のスレとして、独占するのはやめてください。
もっと、みんなの思いを載せるスレに戻してください。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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