多発性硬化症の人集まれPART18 [無断転載禁止]©2ch.net
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【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART17
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
ttp://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/ 日本語が入ってうまくリンク出来なかった。
リンクなぞってコピーして下さい。 愚痴ら気持ちもわかるけど、受け入れて生きてくしかないよ。
私は診断後15年。
こないだ長く勤めた仕事も退職した。
その時そのときやれる限界のことしてれば悔いはない。
できなくなったこと並べていても仕方ない。
すぐ死ねるもじゃないんだから。 先月末で仕事辞めたよ。
会社は仕事を辞めることに対してかなり冷たいけど、
会社内外の友達には「よくがんばったね、お疲れ様」と言われて嬉しかったな。 >>848
再生医療(iPS)って結局のところドキシサイクリン使ってるわけで。
普通にドキシサイクリン飲むのと変わらないよ。ドキシサイクリン投与動物は脳の神経新生が促進されている。
カンナビノイド類と同じ。 説明しないと誤解されるから説明するわ
iPS細胞を目的の細胞（神経細胞）に分化誘導するためにTet onシステムを利用しドキシサイクリンを添加する。
しかし、Tet onシステムと無関係にドキシサイクリンは神経新生するので、脳内に投与できれば大差ない。
実験動物では実証されている。 パーキンソンもALSも治りそうな薬が
IPSで出来かかってるのにMSはまだか〜！ >>767,768,769
役所のココに電話して、みたいなのを4回繰り返しましたが、
いまいちな回答、ようやく訪問看護ステーションでやってくれるとこ見つけました。
基本的に慢性疾患のリハビリはやってほしくないんですかね。
しかし、すぐ返事くれてたんですね。ありがとう感謝。 この病気は指定難病だから無料でリハビリを出来る
リハビリの体験記があれば積極的に書き込んでほしいと思う
自分は前にも書き込んだが入院中にリハビリを経験し改善した
保健所に問い合わせたところ「医師の許可があれば訪問看護ステーションを紹介する」と回答を頂いた >>859
パンツマンってmsと言えば…。の人なんですねwww パンツマンw
ずっとこのスレ見てる人じゃないとわからないｗw 蜂に刺されて治ったって話はどうなったんだろうね？
海外で、多発性脳脊髄硬化症と言ってる記事があった。
すごく正しい病名だと思う。
特に日本ではマイナー疾患だから
ぜひ日本だけでも多発性脳脊髄硬化症という病名に変えて欲しいと思った。
そうすれば近くの開業医に、筋肉が硬くなる病気だよね
などと言われずに済む。
何も知らない人が多発性硬化症と聞いたら
普通、身体の至るところが硬くなる病気だと思うよなぁ。
メジャーで患者が多い欧米では、多発性硬化症でも通じるんだろうけどさ。 エビデンスなし >> 蜂
「あくまで個人の体験です」ってことなのでは。個人の体験でその人にしか当てはまらないんだから、特に気にすることもないな
筋肉が硬くなる病気だよねと言われる、はアルアルだね。自分も言われたことあるわw みなさんはでかけるときに
特定疾患の受給者証は
持ってでかけていますか？ >>867
受給者証は出掛けるときは常に持ち歩いてるな
どこでなにがあるかわからないし事故で運ばれても持ち物からMSだと判断して貰えるかなと
携帯ショップで割引がきくと知ったときも受給者証出してすぐ手続きしてもらえたし 東京のはA5？でデカいから、縮小コピーして折りたたんで財布に入れてる
失くさなくていいけど、あんなでかいのちょっとした買い物に持っていけないw 受給者証は持ち歩かないです
失くすと面倒くさいことになりそう
自己免疫疾患の人がよくなるらしい白斑なんて関係ないよね
病気になってから皮膚のところどころが白くなってきた インターフェロンやってると
自己免疫疾患になりやすくなるらしいよ。
抗核抗体が陰性だった人が陽性になったりとかもあるらしい。 インターフェロンやってました
もれなく自己免疫疾患がついてくるんだ…
そんな特典もうこりごり 暑い事を避けてたら、デトックスする事も
避けてしまって、何だか浮腫むわぁ
汗流すとかないしな〜運動出来ないし
サウナなんか入ったらイチコロで
具合悪くなるだろーしなー
利尿剤でも飲むかな…？ 旦那がMSなんですが今朝から39度発熱してて痺れが酷いといっています
氷嚢とか不快感減少に効果ありますか？ >>874
もちろんです。とにかく冷やしてあげてください >>874
高熱だし、主治医に電話だかで
お伺いたてたら？
うちの先生、病院は、問い合わせしても
どんな忙しくても、先生か、
いなかったら別の先生が必ず電話出て
指示してくれる。 皆さんありがとうございます
とりあえず本人の意向で近所の内科に行ってきました
喉の腫れも鼻水もないので様子見でカロナールを処方されました >>842
進行型に有効な薬は出るよ。
シンポニモド。
初めて有効性が実証された。
フランスで最後の治験中なはず。 >>868
えーー
携帯電話料金が割引になるなんて知らなかった！
各社やってるね。
早速申し込みます。 >>878
そうなんですか！それは期待。
進行性の症状が改善する薬なのかな？ 薬が変わってから１ヶ月経っての診察
新しい薬になってからほんのちょっとだけど痺れがマシになって動ける時間も増えて
服用に関してけっこうマメにメモして(自分比)診察に臨んだのに
主治医はMRIの画像探して「ありゃ前回撮らなかった？じゃあ今回は…問題なし、良かった」
「血液はこんな感じ(検査結果見せて)、まあ問題なし」と画像や数値でさらっと話をして
こちらの症状の話はふーんあっそうといった感じ
でもなんか薬は増やされるわ次回はパルス１回入れるとかよくわからん
薬局で「この薬増えてますけど○○の値おかしかったですか？」と聞かれても
先生がとりあえず出しとくって〜としか答えようがない
MRIだって撮るべきところで撮ってなかったけどまあいいかって何なの
自分の症状が目に見えて悪いところ(画像や数値)がない患者だから適当なのかな
それを感じさせてしまう医師ってどうなの
ここで名前の挙がるような先生方は評判はよいけど自分のような患者にもそうなのかな
病気自体が特殊だしまた同じように扱われたらと思うと転院も悩む >>882
評判の良い先生のとこでは、率先して
新薬が使える。それは何よりなこったよ。 >>883
とりあえず新薬は使えてるし症状的に問題もなさそう
表向きは評判のいい主治医本人への不信感と「新薬が使える」ことをはかりにかけて
今の状況は恵まれていると考えたほうがいいかな ttp://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=10620
少し古いけど、日本では募集前になってる。 MS5年目の社会人で今更なんだけど…確定申告で医療費の還付申請ってできますか。
会社の組合保険、難病で月の上限2万円です。
例えば毎月通院の年額自己負担24万の場合、確定申告で医療費の控除対象になりますか？
ご存知の方がいれば教えて下さい。 >>887
なりますよ、10万円以上が控除されます。 早速ありがとうございます！
難病と難病外の医療費と家族の医療費を合わせると毎年30万近くになっていたので…過去の領収書も保存してあるので纏めて申告してきます！ >>.885
ありがとうございます。ノバルティスの見つけた結果なら信用高いんですが、
日本の患者にもおｋなのかな？ シンポニモドか…治験が終了して日本で
使えるようになるには一体いつになるんだろ
点滴かな？手術かなんかでサクッと
一気に治らないかな
そしてIPSで歩けるようにならないかな。
今よりほんの少しでもいい。
お願いだ。頼む。たのむ。 みんな歩きたいんだね。
どのくらい歩けないの？ 私はもう今更、筋肉も落ちまくったし現状維持以上に欲もなくなってしまったよ。 >>892
歩くって言うか僕車椅子なんで…歩行は足のトレーニングで道じゃない家の中歩いてます。 >>891
これまで進行型の再発防止薬が無かった事を考えると効果のあるものを日本でやらない理由が無いので割と早いと予想する。
デメリットも既にあるフィンゴリモドと同じ系統だったと思うし。
諦めるな。 >>895
シポニモドはBAF312でしょ、日本でもいま治験やってるよ。 >>894
私も同じ。
みんなどのくらいの割合で車椅子なんだろ？
2ちゃんにいる人は、比較的重症な方が多いのかのかな…
私のMSの友達は、10年過ぎてまだ車椅子使わないで済んでる人ばかりなんだよな。 進行具合は人それぞれでは？
MSの説明会みたいなのに出てた60歳の
女性患者さんは杖もつかず普通に歩いてたし >>898
だね。他人と比べても何の意味もない。ストレスの基 >>896
そうなんですか。日本で治験が成功したら使いたい！ 一人暮らしで車椅子の方はいらっしゃいますか？
自分がもしそうなったらこわいという気持ちもあります
ホームヘルパーもすぐには来てくれないだろうし >>900
国際共同治験は成功したはず、認可待ちだと思う。 >>901
障害者手帳を持っていますか？
障害のケアマネージャーをお願いしていますか
私も独り暮らしで、ケアマネージャーを
お願いしています。色々と相談したりお願い
出来ます。区役所、市役所の障害科で問い合わせすると良いかと思います。ヘルパーさんと
デイケアをケアプランでお願いしています 一人暮らしで最近車椅子になりました。
いろいろと不便ですが、ゴミ捨てと、あと掃除ができない。
ケアマネージャーさんは役所で聞けばいいの？
うちの市役所は毎度対応が冷たい気がする。 >>904
うちの市では、手続きしてゴミ収集の人が
取りに来てくれてる。掃除もヘルパーさんにお願いしている。役所の障害課の人が来て、 途中送信した。ごめん
色々質問して行って障害の等級が決まって
(医師意見書だか指示書だか何だかも必要)
どんだけサービスが使えるか決まる。
車椅子使ってるんだもん、絶対サービス
使えるよ。市役所にぜひとも問い合わせてみて 車椅子使ってる人に聞きたい。
自走式ですか？電動ですか？
腕に力と体力なくて… >>903
手帳は持ってません。保健所にホームヘルパーのお願いをしたので今審査中です
ケアマネジャーのお願いはしてません おそらくホームヘルパーにお願いするなら必ずケアマネが計画書を作成するんじゃないかな？
ケアマネとは資格もってそういうことするのが仕事だし。 >>907
ちょっと（元気な頃体育とかに参加してた程度の）人なら自走式の方がいいかと。
僕がそうですし。
電動式、超症状が進んでる人用かな。 >>907
電動車椅子にしてる。
手に感覚障害があって、更に片方は不全麻痺
ありだし。一度手動式で外を一人で走ったら
腕がまいったわw どんだけ外はバリアフリー
でないんだかな。絶対電動車椅子がお奨め。
因みに自分は電動と手動式両方切り替えて
使えるやつにした。1割負担で買える。これも
役所に聞いてみるべし。
あと、障害者のケアマネージャーは
正式には「相談員」と言う名称で資格試験は
ない。資格試験があるのは介護保険の
ケアマネージャー。やってる事はほとんど
かわをないけどね。(⬅元ケアマネw) >>910
そうか。電動つかってるんだけど、あんま若いのにいないもんでね。
ALSの友達が同じの使ってる。
アイツも自分もやっぱり、症状が重いって見られてんだろうな…
自走式で動けるのはすごいよね！
前にパラリンピックで短距離も長距離も金メダル取ってた伊藤選手とか、ああいうMSのタイプもいるもんね。 握力が7とか9kg だとさ、お箸も持てないし
ハンドル握って動くとか無理だった。
電動申請するとき、審査する障害者センターの医師に結構イヤミ言われたけど、生活するために必要な車椅子なのに、手枷足枷になる道具じゃね。
体幹安定してても、一見麻痺が見えなくても
歩く手段として必要なんだけど、やっぱり見た目は重度で重症だよね。
なんか、病気あっても自覚なくて
いまだに普通にみんなと仕事したりしていたくてさ！ >>911
そうなんか、知らんかったわ。
介護保険と身障者、それに難病患者としては
それぞれ使えるサービスも内容も違うからね。
そういうの全部を指揮するのがケアマネかと思ってたよ。
ちな、自分も簡易電動。
そのおかげで10年は会社員として仕事も続けられたよ。
ついでに市町村に寄るのも知れないけど、1割負担でも所得に応じた限度額内ならゼロ負担で買えなかったっけ？
2台目だから、少しオーバーさせてパーツをセミオーダーにして個性出してみたよ。 車椅子の人に聞きたいんだけど、車椅子になったらトイレとかお風呂はどうしてるの？
徐々に悪くなってきてるので不安だし今後の為に頭に入れときたくて >>915
多目的トイレで移乗？
すわらないと出なくなった
お風呂はタブを乗り越えられなくなって
以来シャワー、たまにがんばって入る（足を手でもちあげて湯船に移動） >>915
僕はトイレおしっこの時はオムツの中、うんこの時は簡易トイレの中。つまりベッドの横にトイレ持ってきてもらってます。
お風呂は家ではシャワー、あと施設に行った時車椅子型入浴機に乗り換えて入浴。 >>915
私は尿も便もオムツです。お風呂は基本的にシャワーをしてもらってあとは施設で浴槽に入れてもらいます。普段は電動車椅子使ってます。 車椅子をご利用の方はバリアフリーの住宅にお住まいでしょうか？
自分は通常の住まいに住んでいるのですぐに車椅子の生活にはなれないです >>919
NO。ですが昔は２階で寝てましたが今は１階です。
足が特に悪いので常時車椅子ですわー。 「こんなところに日本人」って番組（タイトルが違うかもｗ）で、北アイルランドに
住む８０代半ばの女性の嫁がアイルランド人で多発性硬化症って紹介されてた。
脳の病気で末は寝たきり…紹介されて嬉しい反面、そんな紹介で
その通りなんだろうけど、何だか凹んだわｗ orz なんか新しいアプローチの治療法が出てきた。
難しくてどんな方法か理解できないけと、再発のコントロールと再生が出来ると言ってる気がする。
英語得意な人、どうか、、お願いします...
http://www.ms-uk.org/could-lifnano-be-new-breakthrough-treatment-ms-050617 体に注射した後のコパキソンの針が
誤って手指にグサッ！
いでぇーっー！
微量な液も指に入っただろうなぁ。 >>922
英語は出来ないけどリペアするとか書いてるね
しかも免疫機能はちゃんと維持できるっぽいことも
問題点が20分しか効果ないってことなのかな？
英語得意な人お願いします。 LIFという物質？が自己免疫を攻撃することを抑えることは前から分かっていたが、それが体外で生き残るのは20分と短く実用性がなかったが、今回ナノ粒子技術に成功し、長時間しかもピンポイントで体内に定着させることができた。 これらは能の修復にとても有効で、MSを始め他の神経難病に応用できるもので、薬のような副作用はなく、ただ神経細胞の働き（自己免疫を攻撃させる誤った働き）を変更させるだけなので、今までと違い安全な作用をさせる治療法である？ 研究費は信頼できる機関からたくさん受け取っていて、2020年を目標に実用化を目指しているが、そのための資金がまだまだ必要だから
理解して協力してくれる方を望む！
みたいな記事に読み取ってしまった。
どなたか修正願います。 LIFはインターロイキン-6の一種だそうです。
ナノ粒子にくっつけて安定化させる技術みたいです。
2020はかなり攻めてる（盛ってる）と思う。 2019年には田辺製薬と阪大共同開発の
iPS由来の、脊椎損傷の患者さん及びMS患者
向けの新薬の治験が始まるらしいからね。
少しでも動けるようになると良いな。
待ちどおしいよ！ てことは元からあったLIFというものを改良で使えるようにできる可能性を言ってるのか。
いつになるのかな？イギリスですら目標2020なのにウチだと2050とか？MSだけじゃなくて自己免疾患の全てに適応なら支援もすぐ集まりそう。 >>930
思ったより早くMSの新薬の治験が始まるようで期待できる ALSやパーキンソンみたいに、MSもiPSで何か新しい研究が結果出せば
欧米を始めとして全世界に喜ばれると思うのに
肝心なiPS元祖の国である日本でMSがマイナー疾患扱いだからなぁ。
iPS先進国としてもっとMSにも力入れて欲しいよ。
世界が待ってるのに。 まじ動けなくなる前に開発してほしいものだ。
患者が焦ってもしょうがないけどさ。
時おり先生に食ってかかりたくなる。
やんないけどさw 研究が進まないのは研究費がおりないからだとか。
研究費の分担を決めてるのは政治家と官僚、現場の医者や研究者ではどうしようもないみたい。
MSもALS協会なみにロビー活動するとか、自ら研究費を配るくらいの活動しないとね、、、はぁ。 >>937
そうなのか。
じゃ、患者数の数が多いほど声も大きくなる訳だから
少ないと無視されるってか。
ALSはアイスバケツチャレンジがあたったからなぁ。
羨ましい。 ALSはさ、いつか頭はしっかりしてるのに目しか動かなくという拷問のような恐怖を背負ってるんだよ。
安易に羨ましいという言葉は使わない方がいいよ。
自分たちも、MSなら羨ましいとか言われたくないじゃん。 ２ちゃんでブー垂れてる奴等、研究費を献金しろ！
出来ないなら身体動かせ！リハビリしとけ！
と、自分が研究者なら心の中で呟くね 死が必ずしも目の前にあるわけじゃないのも拷問だけどさ、どちらも難病同士だから気を使おうよ。 ALSは、発症率はMSより低いのに何故か有名人や著名人が多いというか、発病してからも目や舌でパソコン使って自身が会社立ち上げたとか、元スポーツ選手が〜〜とか。
1人1人がすごく必死に生きてる姿に話題性を当てて、患者数は決して多くないのに知名度は高いよね。MSもきっとそんな人もいるだろうに…
日本では、とりあえず林家こん平さんだけって感じになっちゃぅてるよね。
命の重さはみんな同じなんだけどね。 >>942
>>939で言ってることと矛盾してない？
ALSが羨ましくてしょうがないとしか聞こえないよ 難病で40代無職生活保護でも恋愛できますか？
一人で余生を過ごすしかないのかと絶望してる >>944
似たような感じ。
病気は違うけど「僕のいた時間」みたいな事は
有り得ないって諦めてる。
UFOから宇宙人が降りたって
「宇宙のテクノロジーでお前の身体を治してやる」とでも言ってくれた日にはまた違うかも。
そっちの方が有り得ないか orz >>943
んなわけないでしょ…
親友がALSなんだもの。いつも話題は最終的にはそこに行き着いてしまうから、普段前向きで明るくしていてもお互い傷をかばい合って生きてんだから。 y先生の患者。何だかんだと他の先生に回され
るのかと思っていましたがそんな話はまだ
出ない。MSの話も何となく今先生が研究中の
病気にかこつけて政治家せんせいに話して
プッシュプッシュして二兎をうまい具合に
追おうとしてらっしゃるのか？と
勘ぐってしまう。ま、これも良い具合に
患者目線の願望だけどね。何か、そんなでも
なきゃ裏切られた？って感じしちゃってさ。
ま、先生、頑張って下さい。みんな良くなれば
万々歳だしね。応援してますよ。 >>944
自分も同じ状況
以前住んでた所に気になる人が居たが声をかける事は無かった
今住んでるところの近所の町医者でばったり会ってしまったが何も言えず立ち去った
気になってあるセラピストに診てもらったら彼女はソウルメイト（前世の実兄）と言われた
そのセラピストのいう事が本当かどうかは別として彼女なら会いに行けば付き合ってくれると思う
しかし最大のネックは満足に歩けない事。やはり一人で静かに余生を送ろうと思う >>948
他の先生に変わるのはまだ先の話だと思うよ。
海外での慢性疲労症候群のリツキシマブ最終治験の結果が10月に出て、その後に話が一気に進展するらしいから、動くとしたらその後のハズ。
今日はアメリカの学会で慢性疲労症候群の半日シンポジウムがあってそれに出席しているみたい。
去年はアメリカの慢性疲労症候群の学会に出席したらしいし、つまりその度にMS診察は休診になっているよね。
既に少なからずMS診療に影響が出始めてるってこと。日本疲労学会にも入って講演やっているみたいだし。
自分としては、MSセンター長を他の研究者に引き継いで、その先生にMS研究を集中して促進して欲しいんだけどね。
MSセンター長が他の疾患の研究に熱中してMS研究を二の次にするってのは、おかしな話だし。 >>950
そうなんだ…誰が代わるのかな…S医師？
Y先生が留守の時、代診してくれたのがS先生
だったな…。んで代わった途端に画期的MSの
治療法か何かが世界のどっかで出来上がって
一気にMSが日本でも脚光を浴びる事にでも
なったらY先生もちと可哀想だな。いやいや
いらん老婆心かw レス有り難う。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
