多発性硬化症の人集まれPART18 [無断転載禁止]©2ch.net
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【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART17
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
ttp://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/ 【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】(PART3)
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART８
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART９
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
ttp://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/ >>1に前スレと関連リンクをまとめて
>>2に過去スレをもってきてみました
過去スレは不要であればテンプレから外して>>1のみでもよいかもしれません
(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は一応確認してみましたが不備があれば次スレで修正お願いします
次スレは>>980〜>>990あたりで立てていただけたらありがたいです 毎日ホームヘルパーに家事をして頂けるのなら恵まれていると言える
多くの高齢者は介護保険を利用してもそれなりの支出がる為制限してる
若くして疾病にかかり生活保護を利用する事に申し訳ない気持ちでいっぱいだ MSになってからひとつだけいいことあった！花粉症が軽くなったこと。パルスとか薬のおかげかも知れないけど…。
ニュースで81歳のおばあちゃんがゼロからアプリのお勉強をして半年でアプリゲームを作ったったらしい。
出来るかもしれないって何か挑戦することは人生を謳歌する方法なのかな。
完治の薬が出てほしいとかみんなおもうけど他力より自力で何かする事の方が大切って思いました。
それにしても、MS人口は確実に増えてるよね。うちの管轄の保健所で聞いたら数年で4倍ほど増えたって。 スレチですみません。
まだ診断されていない者で恐縮ですが、去年から足の痺れや歩行困難があります。
先日病院へ行ったところ１時間待ち充分に休んだ状態の診察になり、そのころにはもう痛みも無く…ケンの反応や足を上げる動作も正常だったので「異常なし」と診断されました。
ところが帰る時やベッドに入って暖まった時などは痛み、痺れがあり、去年から運動したり温まったりすると現れるこの症状に疲れてしまってます。
何の病気かはわかりませんが今のところこの病気が一番当てはまっています。
この病気はケンの反応や足を上げる動作に支障をきたすものなのでしょうか？みなさんは１度でこの病気、と診断されたのですか？ 僕はこの病気の疑いが出て大病院でmri撮ったので…。 >>7
何かの症状が出てからずっと病院にかかってなかった等でなければ、一度の診察でこの病気の診断が下る人は珍しいんじゃないかな
自分の場合は、足が動かしにくくなって歩きづらくなって人間ドック → 整形外科 → 足の神経の麻痺 → ギランバレーか？ → 手も痺れてきた → うちじゃ正確にわからないから総合病院に行って → 多発性硬化症の診断
症状が出てから少なくとも1年はかかってる >>7
ついでに多発性硬化症/視神経脊髄炎は、一度症状が出たら症状が強くなったり弱くなったりはしても、短時間の間に症状が出たり全く感じない程度に症状が治ったりする病気ではないと言われています
この症状があれば多発性硬化症で確定という病気ではありませんので、あなたの場合は違う病気の可能性が高いと思います
神経系の病気は体温が上がると症状が悪化することがよくあるので、あくまで推測ですが違う神経系のご病気ではないでしょうか MSはあらゆる病気の検査をして消去法で最後に残ったら断定されるって主治医に言われたの思い出した
だから自分は頭のMRIで影が写ってたけど症状は軽かったから断定されるまで2年かかったよ >>10
運動したり体温が上がると酷くなりますが基本的な症状もあります、そこは全てスルーされて診断されました
とにかく「なぜ足が曲がらないのか」といった基本的な質問に答えてもらえずもやもやを抱える結果になったのです…
１度の診察でわかるわけではないと教えて貰って少し(適当な診察による)心配が薄くなりました、ありがとうございます
気長に…あともう半年くらい？症状があったらまた病院へ行こうと思います
>>11
なるほどありがとうございます
もう症状が出て半年ですが、気長に様子を見ていこうと思います 杖をついても出歩くのが厳しくなった
市の方にホームヘルパーの派遣をお願いしているがそれが叶えば生活に困る事は無い
楽しみにしている事はアセンション（次元上昇）
これまでの3次元の身体から4次元を経て5次元に上昇するイベントだ
前世療法の権威であるゲリー・ボーネル氏によれば2026年には人口は1割以下に低下すると言う
多発性硬化症はすぐにお迎えが来る病気ではないがアセンションにより早く逝けるのなら楽だ よく言うけど、
髄液検査で陽性になればほぼ確定だよ。
初期は陰性になる場合もあるらしいけど。
MRIは初期は写らないし、一般の医者には見分けられない病変もある。 もうそろそろダメだ
ホームヘルパーが来てくれなかったらネットで買えるものだけで食を満たさなければならない
いずれ口もきけなくなるだろうし呆けてしまうだろう
しかしそうなったら時が経つのが早く感じるだろうしさっさと来世に行けそうだ イムセラ入院してきました〜。
ほぼ先生が言うとおりの低下だったけど寝てたから気が付かなかった。 Y先生、テレビで医療講演。
http://www.tv-tokyo.co.jp/l4you/
残念ながら、多発性硬化症でなく、慢性疲労症候群。
診察・研究だけでなく、マスコミにまでかなり慢性疲労症候群の方にシフトしてきてる様子。 28の女だけどかなり症状が重くなってきてる。目も見えにくいし、歩けないし、排尿障害もあるからヘルパーがいないと生きていけないなぁ。 >>18
排尿障害は自己導尿の指導受けるとだいぶらくになったよ。
目が見えなくても、感覚障害が強くなけりゃ 今のうちに覚えといたほうが良いかも 見えにくいって見えない訳じゃないんだよね？
どのくらい見えづらいの？ 自分も歩けなくなってきた。ケースワーカーさんにホームヘルパーを頼んでるけどそれが唯一の希望
医師から症状の進行をと 医師から症状の進行を止める治療法があると聞いたが今更遅い。通院も出来ないし
呆けて寝たきりになりお迎えが来るのを待つのみ >>18
見えにくくてもPC？スマホ？は出来るんだよね。
手は大丈夫そうだから歩けないのは車椅子でカバー
排尿障害はヘルパーさんもいかんともし難いのでは？
28では介護保険を利用出来ないし、というか、
＞かなり症状が重くなってきている ならまずは病院でそ >>21
前スレからの40代男性？＝>>15?
ネットスーパーを利用してはどうでしょう
お料理を作るって意外と頭を使うものですよ その人かどうかはわかりませんが40代男性です
ネットスーパーで購入できるものはミネラルウォーターやカップ麺等限られてくるので
やはり一刻も早くホームヘルパーの方の手料理を頂きたいのです >>18です。目の方は両目とも矯正しても0.2くらいです。排尿障害の方は自己導尿もしてますが失禁も多いのでパットを履いてます。 コンビニに買い出しが出来るのも今日で最後だ
CWさんが来て戸を開ける事がこのままジ エンド 元ライブドアの社長も多発性硬化症。
http://hl.auone.jp/article/detail?genreid=4&;subgenreid=12&articleid=KTT201703012309
こん平さんもだけど、70歳を過ぎると免疫細胞も衰えて病状も軽くなるんだろうか？
男だけ？ >>27
そうか。
視力、つらいね。私は運良くそのレベルから治った。1度目はパルスで。
2度目は治らず血漿交換で。
外出がある時は、在宅看護でバルーンカテーテルを入れてもらってる。
わりと、外出の不安が減ったけど、排便のコントロールが不安で そちらはどうにもならん。
目の方は、やっぱり誰かと一緒に移動するのが必然な状況だよね。
んー、不安だけど どうにも言ってあげられない。
私は声を失った。延髄の病巣。一生治らんと言われた。
大切な五感の１つでもダメになると
本当に絶望だけど、
なんだかんだ15年、あれこれ後遺症増やしながら、まだ生きてる。
みんな答えの見えない遠い長い不安を抱えながら…なんだね。
ここにきて、仲間がいるのが少しでもホッとする。 >>30
先の見えない不安は精神的にきついよね。段々と心が蝕まれていくというか。
発症当初はもう少し前向きに生きていた気がするんだけど
数年しか経っていないのにもうずいぶんと昔のことみたい。
いつも早く楽になりたいな、眠ったまま楽にいけないかなと考えていたら
元気で充実した生活を送っていた（と思う）知人が癌であっさりと亡くなったよ。
まだ小さい子供もいるのに・・・。病気というか人生って残酷だよね。
私達みたいな人間は案外長生きするのかもしれない、なんて考えてしまった。 >>31
そうだよね。
自分もそう思う。変に守られてて もしガンやそういった病気になっても、早期発見とか…
こうしょっちゅう健康診断みたく医者にかかっていると…
ある程度先が見えてたら、もう少し前向きになれる気もするけど、無い物ねだりだな。 鍼灸治療を4回ほど受けて目のカスミは改善したがふらつきは改善しなかった
希望はアセンション（次元上昇）による早世
前世療法の権威のゲリー・ボーネル氏によれば2026年には人口は1割以下になると言う
他の霊能者は2022年には人口は3分の1になると言っている
福祉の世話になってもあと5年位は頑張ろうと思う
あの世では自殺は罪らしく同じ状況でやり直しをさせられるとか。それだけは御免だ >>28
やはりよく分からない
コンビニに行ける人がホームヘルパーさん必要かな？認定は下りたの？
食事の心配なら宅配食を利用するとか、ネットスーパーだって会員登録で
例えばYカドーとか、野菜にお肉だって届けてくれるわけだし
それに小耳に挟んだ話だけれど、ホームヘルパーさんはその家にある食材で
調理するのが基本と。。 >>34
ヘルパーさんでも買い出しまで行ってくれるのは買い出しが出来ない人向けだよね
>>28さんはヘルパーさんによってなにを終了させるんだろう 杖をついても買い出しするのが限界なんですが
無理すると転倒しそうです >>36
買い物に行ってもらうでなく一緒に付いてきてもらうのは
時間的に難しいのかな
自分で動かなくなると急激に衰えていきそう かつては淡い期待を寄せて高額な民間療法をした事もあるがあきらめがついた
精神的に楽になれたと思う。やりたい事は来世に回してただ生き抜ければいい 毎朝 とろろ昆布ひとつまみ食べてるけど調子が良い Tレグが増えてるのかも？ NCNPのY先生の他疾患への転向に加え、
T大学病院のN先生の異動とQ&Aコーナー終了
キャビンさんの規模縮小と、寂しいニュースばかり。
これからも、若い患者さんがどんどん現れてくるだろうに。
なんとなく、見捨てられた子猫のような心境だ。
でもN先生、Q&Aコーナー、今までありがとうございました。
大変お世話になりました。
N先生は、引き続きMSの診察と研究を続けてくれると信じてます。 MS研究は元来西高東低。
西の某旧帝は基礎免疫研究が盛んなので、そこと組んで
細く長く研究を続けてくれているドクターが多い印象。
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/neurol/myweb6/group03.html 何事も考え方次第。病気で学べることもある
アセンションにより早く逝けるであろうこの時代にこの病気にかかった事は幸運ともいえる 今度の病院で医者に聞くべき質問ありますかね？
まあ来月なんですが…。 この病気、20代で発病したら40代になると大抵車椅子になるんかな？
バリバリ元気に働きまくるなんてレアなんだろうか。 今はむしろ車椅子の方がレアだと思う。予防薬ならあるし。MS9年目で色々な症状経験して後遺症もあるけどジレニアに変えてから再発してないよ。でも個人差ありすぎだよね。視神経脊髄炎の人たちとかはそんなにひどくならなさそう。 20代で発症して 予防薬一度も飲まず 今40代 何とか杖なしで歩いてる 日によって体調の良し悪しが激し過ぎる 冬は特に辛いね 夏もだけど^_^ 少し前から気になってたんだけど…
時々記憶がなくなってる事や物があるんだよな。
物忘れとかじゃなくて、完全に記憶が引き出しごとないの。
ネバーエンディングストーリーの、『虚無』に荒された場所みたいに、影も形もない
昨日久しぶりの友達がきて話してたんだけど、2年くらい前によく話していた事が、私は全く初めて聞いたような様子で思い出すも何も記憶が全くなくて、さすがにビックリしてた。
怖くなる
何がなくなった引き出しか、書き留めておいて先生に相談しようと思う 年齢にもよるんじゃないの？ 自分40台だけど 結構飛んでる >>48
わかるような、わからないような…
でも、物覚えは悪くなったし、記憶があいまい。久しぶりに学生時代のやつと飲んだりすると「あれ？そんなことあったっけ？」って思うような話題出てくる。 >>48
物忘れで済まない、引き出しごと無くなったこと、あるよ。ヤバかった。
脳MRI撮ったら大きな新しい病変が出来てた。
ああやっぱりと思った。
恐かった。
それから躊躇してた予防薬を決心して始めたよ。 サゲ忘れた。
ちなみに数時間前のことが丸ごと消えた。 身体は無事でも脳萎縮でボケるケースも多いからな。
親族にとってはこれが最悪。 これ以上悪化したら車いす生活になるかもしれない
暫く神経内科での治療はしてこなかったが久しぶりに通院しようかと思う
鍼等の治療に限界を感じているので 記憶力というよりケアレスミスがすごく多くなった。もう前の仕事は責任感持てなくなってリタイアしちゃったよ。落ち着いたら出来そうなのを考えないと…。でも保育園はMSの疾病で申請したけど順位が下なのか落ちた…。
受給者証も認定されなくて高額のやつ出してるところ。今は薬代3割負担で月額とんでもないことになってる。 >>55
不認定の後に主治医に認定されないと治療に激しく不都合が生じる旨上申書書いてもらった？
うちは過去に不認定くらった後に異議申し立てで受給者証発行してもらいました。
高額な医療費が続いているなら、更に通りやすくなる筈。 >>56
軽症高額の再申請はしてるんだけど、まだ審査おりてない。軽症高額でも月額3万だけど。もっと負担軽くしてほしい。それまではジレニア高すぎてすごいことになってる。昔は簡単におりたのに今は難しいみたい。
制度が変わってよっぽど重症でないとなかなか認定されない。重くならないために薬飲んでるのにおかしい。重症になってから認定とかそうなれって言われてるようなもんだよ。
安部さんあなたも特定疾患の疾病だったんでしょうがって感じ。
グチってごめんなさい。 ＞重症になってから認定とかそうなれって言われてるようなもんだよ。
ほんと、そう思うよ。
重症にならないためにも、高い薬を投薬するんじゃないの？と言いたい。
特にMSは根治せず再発を繰り返して悪化するのは明白なのに。 しかもMSの場合、一度重症になったらもう２度と軽症に戻ることはほぼないもんね。
認定されないと、中には予防治療諦める人もいるらしいけど、人によるだろうけど、予防治療なしだとリスク高いと思う。
早く認定が降りるといいね。 そろそろ入院の準備を始める。歩けなくなってきたし
その病院には何時までもいられないかもしれないが入院病棟で余生を終えたい MSで薬代3割ってとんでもない額になるでしょ
医師に相談したり、月額の医療費3ヶ月分くらい合わせて保健所に再申請したら認定されるんじゃない？ 去年8月に初入院した時は医療費が30万近かったんだけど、
高額医療費なんたらかんたらを申請して認定されてから支払ってくれたら良いですと言ってくれた。
期間にして3ヶ月ぐらいだったかなあ・・・。
年末まで支払いを待ってくれて、30万近いものが8万ぐらいで済んだ。
神かな仏かな(´･ω･｀) ファンブリディンだったっけ？
日本での治験が中止されてしまった薬。
某サイトで読んだけど、あまりにも酷い話だね。
欧米では順調に進んでるのに日本だけ中止！
重症にならないと指定難病認定されないことといい、厚労省って情け容赦ない。
声をあげろ訴えろ！と言われても、患者数少ない疾病としては、弱いよ…
ただ無視されて埋もれるだけ。 イムセラ飲んでいます。
難病認定されているので、月額は限度あります。
今まで90日分処方されていたのが、
法改正により30日分までになりました。
（4月かららしいですが、私が行っている病院ではすでに30日分までになりました）
3ヶ月に一度、診察と薬を貰っていたので、
年4回×限度額で済んでいたのが、
これからは毎月行かなくてはならないので、
年12回×限度額と、約3倍の負担増になります。
しかも病院が遠いので交通費もかかりますし、
もちろん疲労します。
何かいい方法はないものでしょうか？
仕方ないのでしょうか……
田舎で専門医がいないので、病院を変えるつもりはありません。
詳しい方がいらっしゃれば、教えてください！ あのさ、特定疾患は手に負えない難病だから指定されてるの。
みなさんの尊い税金を使ってな。
良い薬や治療法が出てきたなら特定疾患にする意味ないよね？
てな原則くらい理解しろよな。 なんか色々となんでそんなことするの？日本の福祉どうなっていくんだろう。
病気でもこれ以上重くならないためにみんな薬飲んでるのにお金のことで諦めちゃう方々がいるなんて残酷。その為に働けなくなって税金納めるのも無理な上、生活保護やなんやかんやで余計国も負担増えるよね。
お互いデメリットしかない。災害とか貧困とか無意味にとか etc.で他国にお金の援助してあげてる日本を誇りに思ってたけどそのばら撒いてるお金で少しはリアルに困ってる国民たちを助けて下さいって思った。
政治家にとっては目先のことだけで未来のことなんてどうせ死んでるしどうでもいいんだろうけど。
スレチすみません。 >>64
同じ月の月初と月末に行けば年間6回の上限額に抑えれそう
主治医と相談して通院日の調整が必要になるだろうけどね
インターフェロン恐らく効いてない、ジレニアは半年で肝機能の数値跳ね上がって断念、タイサブリは抗JCV抗体陽性
もし今後テクフィデラもダメだったらどうしたもんか
患者がそう多くない病気で医療費の負担額増えるのは仕方ないにしても、選択肢少ないのが辛いわ >>64
正確には、去年の2016年4月から30日を越える処方は厳しく扱いますと、厚生労働省が通達に出したことがきっかけのようですよ。
患者の病状が安定していて、何かあった時の対応策を明示してないと、長期処方は認めないという通達が出たようです。
最初は医者は知らんぷりして長期処方していたみたいですが、実際の処方から数ヶ月後くらいに行われる保険請求が最近になって拒絶査定されてきた医療機関が増えてきて（査定された分は病院負担になる、60日分だと何十万円も損する）、大慌てで30日処方に切り替えているとか。
でも治外法権の大学病院はそんなのどこ吹く風、99日出してくれるみたいです、今のところ。 〉65さん、薬代も病院までいく辛さも3倍になるのがきついので、仕組み的に良い方法はないかと思いました。
分かりにくい書き方ですみません。
良い薬ができたら…というか原因が解明されて、
根本治癒できる日がきたら一番嬉しいです。
〉67さん、ありがとうございます。
費用については、ご指摘の方法が良さそうですね！
早速次回、先生に聞いてみます！
通院のキツさは、気力で頑張ります。
私はベタが体質的に合わず、ジレニアに変えました。
体質によって使えない薬が出ても
行き詰まることがないように選択肢はもっと増えて欲しいですね。 〉68さん、昨年の4月だったのですね。
最近、年度がすんなり理解できず。
私が通院しているのも大学病院ですが、年明けから急に30日分処方になりました。残念です。
ありがとうございました！ おそらく、国は、多発性硬化症は今は良い薬が出て治療できる病気だから、もう手におえない難病ではないと間違って解釈してるんだろうと思う。
でも実際はそれら良い薬でも完治する訳ではなく、軽症者でも高い再発予防薬を継続し続けないと、再発を繰り返して不可逆性の神経障害による後遺症が積み重なって重症化し、やがては進行型になって回復の見込も失われていく。
官僚と政治家はこんな根本的な病態も理解出来てなくて、一般の人同様、“いかなる病気も薬で完治する”という了見なんだろうなぁ。
そういう難病も実際はあって、軽快すれば指定難病が認定されなくなる。
でもMSはそうじゃないんだよ。
−ここで訴えても意味ないんだけど。 ん。
どうなんでしょ
MSと診断されたのに、その後再発のない人とかもいるとか言われてて時期もあったような
知り合いで1人いるわ。
難病認定するのも面倒だから、もうやめたって子。
研究費のためにとにかく難病認定してきた頃に、なんとなく通過してきたMS患者みたいな人も実はいて、そういうのを振り分けているのか…？とも思えてしまった。
中途半端に延命するより、再発予防薬がないと頻発するわけじゃないなら 必ずしも予防策いらないのでは？？
花粉症なんて、みんな自分で対処してるし。お薬だけが馬鹿高いから、そこ何とかして欲しいよね。 これ見よがしに自分の不幸を語ってどうする。
特定疾患のなかには見るのも可哀相な難病の人がゴマンといる。 67さんと経緯は似てるけど、初めからジレニアにしたのかな？
一応段階的にまずはベタから始めるものだと思ってた。
私はベタもダメ、ジレニアも肝機能でだめ、タイサブリも67さんと同じ理由で1年がギリギリとかなって先月中止。またジレニアに。
けど、ジレニアは副作用なんだか合わなくて…。
身体がだるくて消化機能とか狂って、今も寝込んでる。
タイサブリは身体に負担なかったし、再発も抑えられたから、ウイルス抗体が高くても ほんのわずかな薬の（？？症）を心配して辞めたのは後悔してる。
いっそそれで脳に致命的な何かできても、それは運だと割り切りたい。
今の生活ありき。予防のため、何のためと病気そのもので動けなくなるのと、薬の負担（身体にもお金にも）で動けないのとでは、生きる気力まで違ってくる。 >>73
MSの中にもね…
自分は73さんに近い意見だな >>72
確かにそういう患者もいるよ。
でも少数派。そういう人達は実際は多発性硬化症でなく、再発性ADEMだったのかも知れないね。
ここらへんは専門医でも難しいらしい。
自分が書いたのはそうではない、多発性硬化症の一般的な病態だよ。 >>68
成程そうなんですね、情報有難うございます。
自分が別の持病で3ヵ月に一度通院している病院も、デカい看板を建てたり
処方箋にも“一ヵ月処方ですからー”的な文言があり、それを見るたびに
ドキドキしてました。
主治医は「僕がなんとかしますから大丈夫っ！」なんて頼もしく言っているけれど
時間の問題ですな。。 >>76
MS診断受けから15年生だけど、その前の明らかな症状も合わせれば30年かな。
自分の例では、２０代までは整形外科や眼科へも何度も行ったけど、原因はわからなくて何となく出された薬とかて3ヶ月くらいで治るし、
いつも変な事言う奴だったけど、難病の不安も恐ろしさもなく 思い切り生きてきた。
30の時、立てなくなって 当然すぐに診断ついた。脳も脊髄もたくさん脱髄やその後があった。
最初から後遺症残り、杖か車椅子。
でもその後もそれなりで再就職して10年近く。
とうとう認知も不安だし、来月復職のつもりが退職になりそ 悲観に思わずに生きてこれた期間。そして再発予防で繋げてきた期間。
40半ばで、そろそろもう満足だよ。
若い子たちには頑張って生きる道を、切らないであげて欲しい。
下手に、頑張れる時期まで 再発の不安と隣り合わせでは、確かに国の財政にも悪循環になるし、
世の中には難病にしか指定されない、いろんな奇病があるし。
再発予防が少しでも確立されてきたなら、重症度とかで線引きする前に
薬代をなんとかして欲しいな。
そのためには治療方針も
もう少し研究してタイミングとか統一してからでも 認定基準の切り分けはいいのでは。と
個人的には思う。
あくまで意見だけど >>74
アボネックスからジレニア、またアボネックスに戻りテクフィデラの流れだわ
タイサブリはPML怖くてやってない
再発抑えれるけど最悪死ぬ薬はまだ選択肢に入らないわ >>80
そうか、ありがとう。
再発の頻度とか、今の調子とか
差し支えなかったら聞かせてください。
こちらは、薬の副作用の連鎖と体力落ちたのと、主治医の転院とかなんとか。
病気に前向きにすらならない気持ちで、結構乱暴な発言しちゃってるかも、すまんね。 77です。流れの豚切りすみません
>>64
ヾ(・ω・*)ナデナデ
別病の話ですけど、３カ月に一度の診察はこれまで通りだけれども一ヵ月処方しか
出来なくなった為、間２ヵ月分の処方薬は他の病院で貰うように、
と言われた方がいらっしゃいました。
患者の負担が増えるだけの改悪だと思います。他人事ではないです。 >>81
再発は10年間に4回、幸い多少体の痺れや視力の低下があるくらいで日常生活に問題は無いかな
どうしても何もしたく無い状態が年に10日程度あるけど、周囲に支えられ何とかやり過ごしてる
主治医はここ10年変わってない
生きてればそのうち根治できる日が来るかもしれないと思い、出来るだけストレスなく楽しく生きる事を心掛けてるよ >>83
なるほど、周囲の支えは大事だね。
生きてりゃ身体のだるい日は誰だってある。
そういうとき、支えになる方がいないと 本当に悪い方へどんどん引き摺り落とされてしまうから、これからもそういった理解者を大切に。
そして、ストレスを抱え込まないように！は1番いい薬だね。
テクフィデラは、先月末に使えるようになった薬かな？ >>82
通院が大変なのに、通院日を増やすのは悪意を感じる…ww
ほんと体調悪いと、医者に行けないよ… >>84
先月23日頃から使えるようになったやつだね
新薬だからこれから2週間に一回薬もらいに行かなきゃいけない生活が1年続くけど、主治医と話しすると安心するし苦じゃないかな >>86
効果は3番目だけど、生活に困るほどの再発が起きなければ効いてるとするのがいいかな。
10年に4回の再発のレベルが増えてしまうんでは、効いてない。と思うしかないけど。
またまだ効果はこれからかも。
先生と話して安心するなら、それもいい効果だね。 >>74
67ですが、私もベタからスタートしました。
副作用と注射ストレスからジレニアに変更しました。まだ変えてから半年ですが、私には合っているようで気持ちが楽になりました。
今のところは、ですが。
風邪はずーっと治りきりませんが、それでもベタより楽になりました。
ジレニアに変える頃に、ヨーグルトも1日1カップくらいを牛乳で割って飲み始めました。
まぁ、これは気持ちというか、祈りに近いです。笑
>>84
可愛らしい絵文字に癒されました。
2回分を近くの病院か薬局で受け取れれば、かなり楽です。
次回に先生に相談します！
通院自体が辛い時もありますし、これから嫌な夏がやってきますから、今のうちに対処できるならしておきたいです。
ありがとうございました。 この病気はボケてウンコ垂れ流したり、寝たきりアウアウアーになる可能性はあるけど、死にはしない病気という点では難病の中でも優先順位は低いんだよ。
良い薬ら良い治療法が出来る程、患者の経済的負担は増えていくのはジレンマだが仕方ないね。 headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170211-00026485-hankyoreh-kr 進行が止まらなくなったらALSと同様に死ぬ。
EDSS10は死亡。
レアだけど。 そりゃ、誰だっていつかは死ぬよ。
死なないのが問題な難病、多発性硬化症。
再発予防したって、再発はするし。 何が言いたいのか理解出来ないけど、
進行が止まらなくなったら呼吸不全で死ぬ
と言うこと。
呼吸器付ければALS同様に延命出来るけど。
レアだけど。 死ぬのはレアで、死ねない病
進行型でなければ、呼吸器つけることになったら普通に寿命として割り切ればいいやん。MSじゃなくてもそれは同じ。
けど、呼吸不全てピンポイントで脳幹とかその辺りにしっかりとした病巣できなきゃ、そうはならんよ。確率はMSの中でも低い
なってもパルスもあるしね。 海外のMS患者とかどうなん？
そんな特別な補償なくいけど、悲観的な人ばかりなのかな？
難病でも、公費負担じゃない病気もたくさんあるし。
高額医療費の上限以上は確かかえってくるでしょ？
ぬるま湯に浸かり過ぎたかも
そろそろ周りと比べてみなよ >>90
こんなややこしい例もありますよ、とレスしたつもりが
思いがけない形でお役にたてたようで、なんか、、良かったです（汗
>>95
>>96
呼んだ？？都内でも神経内科がなかった時代、食欲不振からあれよあれよという間
3ヵ月程で人工呼吸器を着ける羽目になった私が通りますよ。
あちらに逝きかけたけど、私の名前はリストに載ってないと返されますた。 私も呼吸不全だったけど、タイサブリ続けたら、呼吸器の症状治った。
なかなか逝けない病。
でもさ、MSじゃなくても、病気を割り切るしかない人はたくさんいるのも事実。 死ねない病気って言ってる意図が理解出来ないんだよね。
薬や医療器具がなければ、死ぬのはレアではなくなるんだし。
薬や医療器具があれば延命出来るってだけで。 いつ死んでもおかしくない病気だよね。
視神経や頚椎にはないのに脳幹にばかり病巣できる。
後遺症も眼振だから辛い…。
ところで役所関係者って隠蔽と嘘の塊だよね。完全にコネの世界。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
