多発性硬化症の人集まれPART18 [無断転載禁止]©2ch.net
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多発性硬化症の人集まれPART17
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【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
ttp://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/ アメリカやヨーロッパのドラマや映画をよくみるのですが、その中で 描かれているMSは
決して恵まれてはいないですね。MSの母親の介護施設入居費用のために20代の娘が 金持ちの
愛人に なったり、姉をMSで亡くして苦しんだり。チャリティーを開催するというのもありました。
スイスは合法的に尊厳死？できるらしいですが、そのために訪れる人もいるとか。
「スイス 多発性硬化症」で検索すると色々でてきますよ。
日本だから辛いわけではなさそう。 >>102
そうか、いいこと聞いた、ありがとう
自分はもう延命はいらん
時期が来たらスイスまで行けるだけの体力が残ってるといいな。 >>101
わかる！そう思うよ。
まったく面倒だ。
眼振はめっちゃつらいよね。
自分もだ。
ついでに声も出ない。
生きてる意味がわからん。 >>100
死ねない病気、と言う人はしにたい病なのでは？
>>102
海外のドラマでは娘の治療費を稼ぐために犯罪者に手を貸す刑務官とか。
でも、周囲の愛情に包まれて幸せそうな人もいますね。
ER最終回に出ていたおばあちゃんとか、スコーピオンの天才の姉役とか、
タイトル失念したけど、元霊能者が、MSで亡くなった愛妻と話したい！と強引な依頼を受け、
実は奥様は最期の時はご主人でなく、介護士の人に恋をしていた（プラトニック）事が判っちゃうとか、
愛された人柄だけに残された人々の悲しみも深いのでしょう。 ドラマだけどね＾＾
長文スマソ >>105
眼振という字の通りに勝手に目が揺れる
日本は医療費に関しては恵まれてる国じゃないかな
アメリカは日本の介護保険みたいなのないから、金持ちじゃないと重くなったら医療費がきつい
日本は金持ちじゃなくても治療を比較的安価で受けられる >>103
保険の効かないスイスで一般診察と精神科医の診察を受け、承諾された上での事だから
数百万単位のお金も必要 アメリカ医療ドラマ で検査で思い当たる病名を否定していく中で
MSじゃない。良かった。というセリフがあって、アメリカでもMSは難しい病気なんだな。
とおもいました。
でも、近頃の新薬が次々出てきていることや研究が進んでいること、医療ロボットHALなど、
いい風が吹いてきているかなとおもっています。 ビタミンDが好適影響与えるみたいな記事見かけたんだけど
試された方いらっしゃいますか？ MSによる記憶力低下とか集中力低下の指標を日本で作ろうとしてる話があってそれに参加してきた
それがちゃんと出来れば将来的にMS認定に使えるらしい
かなり先の話になると思うけど >>104
眼振のせいで両目だと2重に見えるから片目で何か読んだり物が動いてるように見えたり、買い物とかでキョロキョロしたら酔うようになる。
初発の症状だからパルスだいぶ遅れて後遺症になっちゃった。
声が出ないのは全く喋れないの？大変だね…。
まだMSなんて知りもしなかった24才の時、声がでなくて絞り出すようにしないといけなくなったことがあった。しばらくしたら勝手に治ったけどすでにあれも症状だったのかな。耳鼻咽喉科ではストレスって言われてたなぁ。 >>112
認知機能の指標ができたら嬉しいな
物覚えが悪くなったり頭が鈍くなったのは、たいして歳もとってないのに全部歳のせいで気のせいですよ、みんな歳をとるとそうなりますよと相手にされなかった
MSの病巣が増えてからガクッと物覚えが悪くなったのに…。症状なら、きちんと程度を評価してほしい 歳のせいですよ、歳をとるとみんなそうなりますよっていうのは、
たぶん安心させるための発言ではあると思うんだけど、
個人的にはそんな誤魔化しみたいな優しい嘘はいらないわ。事実を知りたいなあ。 実は半年前にも同じような検査をしたことがあって
自分はまだ20代で経理をやってるのに数字に弱くなってるって言われた
今まで瞬間的な記憶が出来ないとか喋ってて言葉が出てこないっていう自覚はあったし
流石にまだ歳のせいではないだろうから指標には良いデータになると思う
よくある歳のせいで納得しないで神経心理検査をやれば歳のせいなのか病気のせいなのか分かるかも？
自分が検査中カーテン越しに家族からボケを疑われたお年寄りが何人か検査してたしｗ >>113
声の出方はそんな感じかな。
歳のせいだとか、喋り過ぎた？とか。
終いにはよくあることとか言われて、声帯の動きが悪くなってるの、鼻からカメラ入れて突き止めても 原因わからんて言われて。
MRIも撮ってるのに、主治医が延髄の病巣見つけられなくて、
専門医に行ってようやく『気のせい』の冤罪から解放された時には1年過ぎちゃってたから後遺症として増えてしまった。
今更主治医に抗議したところで、長く付き合っていかなきゃいかん病気だし、体力もないし。
声も出ないから戦えないし。泣き寝入り。
眼振とか、目の症状って
案外時間経ったやつでも、血漿交換で治って来たりする。
あと、タイサブリしてた時は 何となくジワジワ改善してた。
私もまだ右目は暗いままだけど、血漿交換してくれる病院なら、目のときはパルスよりも血漿交換が自分には合ってるみたい。 眼といえば、眩しくて仕方ない。
光の調節悪くなったりしてる方いませんか？ テレビとかスマホとか、眩しくて眩しくて… MRIでも発見難しいの？？
やっぱりかなり重症もしくは進行していたないと
誰が見てもわかるような白いモヤは写らないのかな？
この病気って認定されたら運良くラッキーなイメージだわ 京都大学が231の難病のiPS作ったらしいけど
(難病認定されている8割り程度らしい)
MSも含まれるのかな
早いとこ治る病気にしてほしい
今は家の中を移動するだけで海外旅行
してるみたいだけど
実際に海外旅行出来る位に
身体能力も回復、向上させてほしいorz
諦める事がこんなに難しいなんて 京大の難病向け231のiPS作製は
話題に既に登ってたんだね。
重複して書き込んだ。ごめん。 怪しいURLリンク貼られると恐くてクリック出来ないんだけど、
内容は何？ クリックする必要ないし、URLを短縮する意味もないよね >>118
テレビはリモコンで光量を調節出来ると思うのだが >>126
羨ましくないよー
それだけ、労力がかかるって事さ
こんな狭い部屋なのにw
泣きたいねwww 鍼灸で改善したと言ったのに医師からは「この病気は改善しないが進行を止める治療法」があると言われた
医師は医療が絶対であるという思い込みが強いのかもしれない
ネットで検索すれば鍼灸で効果があったと言う人は多く居るものなのに マッサージや整体でも、歩きにくさという症状には確かに顕著な効果がある。一時的だけど。
ただ、根治に向けて効果があるかと言うと、マッサージや整体では根治にはほぼ全く効果がない
何に対して「効果があった」という言葉を使うか次第だよね。症状に使うか、根治に向けた治療で使うかで意味が違う。言葉の幅が大きすぎて、使う人によって意味が変わる
効果があったという人は、何に対して効果があったと言ってるんだろうね。症状に対して一時的に、という意味だろうけど iPＳで、この麻痺した身体も
いつか動くようになるはずと思う自分と
スイス行って楽になると思うと
思わずウキウキする自分がいるわ。
どっちにしろ、早く楽になりたい事に
変わりは無いけどね〜 >>129
鍼灸の効果は一時的な物ではありません
自分は目のカスミが随分改善しました
医師の中にもその効果を理解し鍼灸師を置いている病院もあります 病気の愚痴や不安や恐怖、悲しみを
話せる2ちゃんみたいな場所がある事に
感謝してる。同じ病気でないと分からない
痛みがあるもんな。皆、ごめん。
それこそ「イタイ」書き込みをしてしまったら
許してほしい。orz 2ちゃんはログがすぐ流れるし、
便所の落書きだし、
好きなこと書いて良いと自分は思ってるよ。
いくらでも吐いてくれても自分はOK。
時々、ここは日記でもブログでもないと拒否る人いるけど、
無視して流せばいいのにと思う。
逆にこのスレの管理人？と思う。 でもMS/NMO患者以外の独り言は不要。
ところで、Twitterで見つけた。
リンクしていいか迷ったけど、フリーライターさんの取材日誌らしいから、良いかな、と判断。
https://isetoku.wordpress.com
自分も、ブラックホールがいくつかあるし、
献体に出したらは役に立てるだろうか？
とか思うけど、いい加減患者数もあるだろうから
今更な献体かな。 MSの専門医が昔は亡くなる方も多かったので解剖で病変を観察する機会があったけど
近頃は亡くならないので若い医者は見たことないんだよな。と、言っていたので今更なことはないのでは。
なんて事言う医者だと批判の声が聞こえそうですが、私は成る程。と感じました。 おっと、誤解を招きそうな書き方してしまった。
今更な献体について、
自分が死ぬ頃（数十年後）には、と付け足しておく。
このライターさんは良い息子さんだね。
お母様も前向きで出来た人だ。 MRIもない時代、解剖でMSと判明。なんてこともあったんだろうなあ。 逆にmriで分からない事が 解剖で分かるのかなあ？ 入院病棟で余生を送るつもりでいたのにケースワーカーさんが入院に関する書類を送ってくれない
まだやるべきことがあると天界からの操作のような気がする
もう面倒だから病棟のベッドで横になっててもいいんだけど 自分も入所施設を探した方が面倒がないかなと
最近は思うようになってきた。
いつかは麻痺も治る、回復するような
時代も来るんだろうけど
一体どんだけ待つんだよって感じだし。
自分の人生、何だったかなw
仕方ね〜な。あんま考えないで
生きるしかね〜な はははorz 昔は亡くなる人も多かった、と聞くと、
昔はきっと今よりも辛かったんだろうなと想像する。
今の医学に感謝しなくちゃなと思う。
もちろん、もっと研究が進んで、
注射や副作用の強い投薬もせずに済んで
後遺症も治る時代が早く来ると良いよね。 わかるかな？
・１つの疑問から、このオイルに辿りついたのですが、初めて舐めた日はスコーンと爆睡。
身体に塗ぬると、ふわーっと疲れや緊張がとれ、感覚が鋭くなり気持ち良い事をするととっても気持ちいい??
ホント、なんだこれー！？でした笑
・お身体をお借りしてヌリヌリ施術をすると、いつも以上に気持ち良いそうで、うつ伏せになるとほぼ皆様ヨダレ垂らして解放され落ちていました*\(^o^)/*
そうなると施術の変わり方も凄い♪
もう、やった！みつけた！とガッツポーズです笑
・87歳の母の足に褥瘡が出来て、悪化する一方だったもので思い切って入院させて治しちゃお！
と約40日間の入院をしたんですね……(中略)
…なんとか元の状態に戻って欲しくて、CBDオイルをせっせと飲ませました。
CBDオイルは舌下吸収なので、飲み込むことができない母でも大丈夫なんです
退院してから二週間ちょっとになりますが、何となくなんですけど目に力が出てきた感じがあります。
声も少し出てきました。
少しは改善してきたのかな？
凄くリラックスして
不穏な状態からも解放される感じですね！
その落ち着きが睡眠に繋がる様な気がします。
・もともと私は健康だということはあるのですけど、何が変わったって言われればとにかく
「よく眠れるようになった」
・PTSDなどで脳にできてしまった傷を修復するという力もあるようで、精神疾患にこのCBDオイルは凄く光明となるのではないかと期待もひとしおです。
・季節の変わり目に肌に痒みが出ていましたが、CBDオイルを飲み始めて２週間ほどで驚くほど改善しました。 皆が皆そうとは言わないが、ageで書き込む奴のレスはツッコミ処満載なのが多い
暇をこじらせた構ってチャンなのか、罵倒して欲しいヘンタイなのか、はたまた只無知なだけなのか 今年の友の会さん総会の医療講演会、4人の大御所先生ですごいな。
去年までは3人の先生だったのに。
でもキャビンさんのフォーラムはもっとすごかったか。
多発性硬化症の第一人者の方々。
Y先生は、先週のTV医療講演生出演で、慢性疲労症候群の第一人者と紹介されていた。
いろんな病気で第一人者になってて、引っ張りだこで大変だな。
ところでテクフィデラの講演会はこれが初めてになるんじゃないかな？ 不要な外出は控えるようになったし金もかからなくなった。その点は良かったのかな
だんだん歩けなくなるだろうからそれは良くないのかもしれないが >>150
不要な外出もしといた方が良いよ。
まじ歩けなくなるぜ。
ほんの少しでも歩いて外出して
思ひ出作っといた方が良い。
キミがそうなるかは分からないけど
俺は後悔してる。
もっと歩いときゃ良かったってね >>148
なぜそんなに余裕がないの？
ていうか、殆どあなたの書き込みだよね、、、 使わない所は筋肉が衰えて、そのうちMS/NMOと関係なく動かしにくくなるから、少しでも動かすために外出したほうがいいよ
半年入院して廃用症候群みたいになって、退院してしばらくは電車に乗るのが怖くなるほど足が衰えた。このままじゃやばいと思って、きつかったけど外出するようにした。今は普通に電車に乗れるようになった >>142
自分は一度MRI撮ってすぐに多発性硬化症と診断された
その医師も言ってたが既に症状は進行していると 続き
しかし鍼灸治療を受けて半月くらいたつのに今になってふらつきが改善した
少しは希望が出てきた >>142
MRIはすぐ分かったけど、髄液検査に3週間ぐらいかかったなあ。 背筋が痛くなって来て、長い間、
座ってられない。これはしょうがないんだよね？薬も治療方法もないんだよね？ >>157
自分もそう。
背中が突っ張って、辛い。
特に前屈みが辛いからいつも背筋を反らしてるんだけど、他の人もそうかな？
背伸びすると背中がミシミシ音がするよ。 >>153
一日ソファで横になってるだけで、かなり筋肉が落ちると聞いた。
動かないと心肺機能も落ちて心臓も小さくなっていくらしいし
廃用症候群って、何気にかなり恐いと思う。 イムセラ飲んでるデブだけど、起床時が36.8とかで在宅時の平熱が37.1くらいになった
買い物やら自転車乗った後だと37.8〜38.4度とか
おでこや脇は軽く汗ばむ程度
なんかやばいのかな？デブだと普通？ 皆は親との関係はどう？
結婚し損なった中年で、片親しか居ない
自分。ええ歳こいて、親に内心怒りと
切なさを抱えている。
何だがな…。悲しいよ、あらゆる意味で。 >>164
親との仲は良くない。20年以上会ってない
既に生活保護者だし、生活に関する不安は無い
最悪の場合は入院病棟で余生を送れば済む事
今年いっぱいは鍼灸治療を頑張ってみる。それでもだめなら入院 釣り？釣りなのか？
入院病棟は治療で回復が見込める患者が入る所です（キリリ
余生を過ごす為の場所ではないし、入院の必要有る無しは医師が決める事。
手術するにもベッドが空くのを待つ患者もいるというのに。迷惑だよ。 ？
迷惑も何も自分で医者が決めることって書いてるじゃん 医師からもCWさんからも入院を勧められたのですが
確かに医療という物で回復するのは難しいだろうが
ホームヘルパーに来ていただくのも車医師が必要になってからと言われ困っている 入院でなくて「入所」施設に入る、
そういう事なのでは？
車椅子が必要でなくてもヘルパーさんは
頼めるよ。障害者の相談員(介護保険で
いうケアマネージャー)を頼んで聞いてみると
良い。入所に関しても何かと教えてくれるん
じゃないかな。 >>167
168を読んで、医師から勧められていると初めて知った。
一方的に決め込んでいるのかと。
それに余生って、、
余命幾ばくとなり苦痛が酷ければ緩和病棟からホスピスを考えるけど、
余生は、現役を引退した人の残された時間で、20年〜とイメージがある。
自分が変なのか 入院と入所の違いを理解していなかっただけでは
地方自治体によるけど、入院は30日を超えると医療費への病院側の持ち出し金が増えるから病院からは嫌われる
病状によっては、病院側の計らいで1年ほど入院させてくれる所もある。けど、何年もずっと入院ですごすことはまずありえない。施設への入所、もしくは転院を勧められるはず
ターミナルケアつきの施設に入所したご年配の方を知ってるけど、家を売って入所を決めてた。そういうレベルの額だったよ くっそー
死にたいほど不安だ。
みんな、仕事してますか？
復職のタイミングてどう考える？
来週面談だけど、2年近く休職してて体は以前より疲れやすく胃腸も弱って体力もない。
1日時間あれば横になってる。
デスクワークであっても、長時間身体を起こしているのは やっぱりやっぱり
どんなに誤魔化しても無理な気がしてる。
数年前なら戻れたんだけど、今回はいつもと違って自分からブレーキしてしまう。
生活のため、無職では困るんだけど、
どう考えても会社には迷惑な存在
最後の最後までしがみ付くつもりだったけど、ここらが限界かもしれん…
暗くてごめんね この病気は本当に仕事に支障をきたすよね。
ケアレスミス連発して迷惑な存在だと思って辞めたよ。
でも見た目健康そうだからってわかってもらえないのが辛い。
母親にでさえ喘息の方が100倍辛いわって言われて怠け者扱いされてる。
喘息の方がよかったんだけどなぁ。 カテ違いだと思うが今はアセンション（次元上昇）の最中にある
アセンションとはこれまでの3次元の肉体から4次元を通過し5次元に至るイベント
それに伴い人口が急減すると言うのはスピリチュアルな業界ではよく言われる事
前世療法の権威であるゲリー・ボーネル氏によれば2026年には人口は1割以下に急減すると言う
今の時代なら余生という言葉を使っても間違いではないような気がする 日本で開発する薬、しかもいろんな病気に有効となると
治験も承認もトントン拍子に進むハズ。
問題なのは、これは注射なのか飲み薬なのか
そして副作用はどうなのか、だな。
でも治験って疾病単位でやるんだっけ？
MSはいつも治験者が少なくて問題になるからなぁ。
注射だと余計に。コパキソンなんか、7人？12人？だったらいしもんね。
海外での長年に渡る実績と、専門医の方々の強いプッシュがあったおかげで
欧米に遅れること20年で承認に漕ぎ着けた。 10年、20年はMSにとっては死刑宣告みたいなもん。
歩けなくなってから、失明してからじゃもう遅い。 MSは死にはしないが、生きてるのか死んでるのか曖昧な状態になるまでの期間は大体決まっている。
MS患者にとって、そうなるまでの期間、一年の価値は健常者とはまったく異なる。
曖昧な状態になったら人生としては死んだのと変わらんよ。 そうとも限らないよ。異変があってすぐにパルスさえしてもらえれば後遺症にならないことも多々あるし。
何より再発を抑えることが大事でその為に薬を飲んだり生活に気をつけたりして予防予防。
再生医療にも期待を持ちつつね。
なんかみんなネガティヴすぎて自殺率高いってウワサが本物だったのかと疑ってしまう…。
もっと世間で認知されないかなぁ。MSのドキュメンタリーかドラマでも放送されたらいいのに。
ところで日本の医療制度が1番の問題点だよね。何をそんなにビビってるのか20年遅れで薬使えるようになったり、特定疾患認定してもらえるのがややこしくなったり…。製薬会社もぼったくりすぎ！ >>182
自殺率が高いのは噂ではないでしょう
病気が確定するまでたらい回しにされたり
原因不明で気のせいストレスだと精神的な病気を疑われたり
病気がわかっても症状が改善しない人も居るだろうしいろんな再発予防薬を渡り歩くとか
と再発寛解型からじわじわ悪化して二次進行型になった自分は思う
まだ自分は死にたいと考えるほど酷くはないと思うけどね
支えになる人が居なかったり環境によっても先のことにどれだけ希望を持てるかは違う >>183
全く自分も同じだ。
車椅子になっても、目が見えなくなっても、誤魔化し誤魔化しきたけど ここらで全てシャットアウトだわ。
復職は諦めて今後のこと考えなくちゃいかん。
子供たちがいたからここまでガムシャラにきたけど、自分は死にたい気持ちもいつもある。 辛い病気だよな。死んだあと、閻魔さんが
ホントにいるなら「MSだったからお前は
無条件で天国行き」とか言ってほしいわw 進行してしまった。視力もかなり低くなってる。前までは杖で歩けてたのに今では車椅子でしか動けなくなった。そろそろヘルパーを頼みたいけど申請は役所でしかできないなら役所まで1人で行けるかとても心配だ。 >>183
まさにそれ！症状の原因追求の為に治療が遅れて初発症状が後遺症になる人多いと思う。
それも医師も誰もわかってくれない微妙な症状が多すぎてストレスですまされる。ストレスって便利なものなんだろうけど重い病気も見逃されたりする危険な存在だよ。
MSじゃなくても誰でも死にたいと思ったことはあるかもしれないけど本当に自殺しちゃうのが病気の現実なのですね…。 初診の時は医師から「誰が見ても多発性硬化症」と言われたが
今日、久しぶりに診察を受けMRIを撮ったら医師から「病変が見られない」と言われた
鍼灸の効果が出ているように思われる。今年いっぱいは頑張る うーん。初診で断定はどの医師にもできないのでは、、、 病変って、小さくなってほとんど見えなくなるのよ(´･ω･｀) >>192
自分のは消えてないな。
鍼灸も効かなかった。みんながみんな効果があるわけじゃないのが悩ましい。 >>186
役所に電話すれば、話を聞いてくれるし
適切に指示を出してくれるはず。
もしくは、病院のMSWに相談するとか、
障害者センターの相談員に、
介護保険で言うところのケアマネージャー
になって貰って、ヘルパー派遣を
お願いするかだね。保健所でも相談に
のってくれるかな。動けないなら
電話で、いずれかに連絡を。 そだね。社会福祉協議会に連絡してみるとか
あと、お役所へは介護タクシーを利用するとか。依頼で中まで付き添ってもくれるんじゃない？
ま、よりサービスを受けようとすると＋αで料金に上乗せされるのはしょうがないね この病気なら免疫力アップするってものは食べない方がいいんだよね？ お前ら最初からガイジじゃなくてまだラッキーじゃねえか！
世の中生まれていきなりガイジ認定されて最初から施設とかゴマンといんだ。
健常者で居られる、時期があるだけラッキーマンてなもんよ。 >>198
誰も自分があんたみたいな低脳じゃなくてラッキーとは思わない ですよね。しかし健常だった頃リア充だったんで…
思い出が多くあります…。
僕今施設に行ってるんですがそこはただの時間つぶしのb型施設なんでね…。
作業した分給料欲しい。 >>200
私も引きこもりはいかんので、そういう作業所みたいなとこ考えてるんだけど
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