IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 157
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ＩＢＤ食を食ってまで生きようとすんなよお前らｗｗｗｗｗｗｗｗ
さっさとしねよｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
とかいう書き込みとかひどいっすよね >>899
入れ替えそれほど痛くなさそうで安心しました。ありがとうございます。7年ですか。さぞ辛いおもいされたでしょう。私も精神的に限界きてます。 >>883
自分の場合は癒着してて動かすとすごく痛かった
自分でゴム少し回してみてあまり痛くないなら大丈夫かと 肉と言えばささみだと思うけどオススメのレシピとかないかね？ >>903
ささみを薄くスライス。玉ねぎ等の野菜をスライスしたものを合わせて、
焼肉のタレをよくからめてレンジで加熱すれば、
定食屋でよくあるスタミナ炒めみたいなもんが出来上がる。めちゃくちゃ飯が進む。
狭窄があれば、ささみオンリーでも良し。
焼肉のタレの甘口ですら、香辛料が気になるなら、
砂糖醤油みりんしょうがを適当に合わせて生姜焼きのタレを作ってかけるのもいいだろう。 ささみに唐揚げのもとを付けてオーブンで焼くのが好き
ちょっと固いけどね クローンとは関係ないんだろうけど
ピンクの精液出てきた >>907
むかしサラゾピリン飲んだら精子が真っ黄色になって慌てて看護師さん呼んでみてもらったよ。
すぐ服用中止になったけど恥ずかしかった。 >>907
自分も開腹オペの後しばらくピンクの精液出てたな
そのうちおさまったけどね >>905
最近ハマってるのは、
レンジでチンするから揚げ粉でササミや胸肉で唐揚げ作る時、
皮むいて短冊に切ったジャガイモも一緒に入れて、粉をまぶし付ける。レンジでジャガイモが柔らかくなるまでしっかり加熱。
うちのだと5分以上かかるけど、
オーブンよりは早く出来ると思う。 >>908
まっ黄色？
それって溜まりすぎではなくて？ サラゾピリンで尿や汗が黄色や赤色になるのは心配ないんだよ。
そういうもんだから。
薬のしおりとかにも書いてる。 †◇ふと気付けば……･･鬱が直ってきている!不眠が、対人恐怖が、イライラが、
むさぼっていた悪習慣や､依存が消えてきた､自殺願望が、悪夢が無くなった...!
一人で悩んでいた問題に希望が灯っている..｡｡†
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､元気が出るよい放送です。
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo （本当の幸せを教えましょう!）
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ(スカイプが沢山あり面白い回です)
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 Chloe (いい動画です)(他番組より）
https://www.youtube.com/watch?v=KyO5LElUS98 「墜落事故で臨死・そこで見たものは？」(他番組より）
権威･組織･拝金主義、プレッシャー等ありません。 ※偽HPご注意を
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、
色々な病気からの解放、救い。 通りすがりの人の病気が癒されることもあります。
日本の教会では少ないですが１０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います 肛門狭窄のオペした人いる？
最近ひどくなってきた気がする
内視鏡いれるのがギリギリって感じ。
オペしてよくなるかね？
あと第一選択肢としてブジーやられるかな？ブジーって痛いよね？ 一昨日からお腹が痛い
ぎゅうと握られてる感じやしくしくした痛さ
食べてないから、空腹感の気持ち悪さも。
熱も38度。ゴロゴロ音もする。
ロキソニン飲んでもあんまり変わらず。
あと１週間後にレミケードだから
レミケード切れも考えられる
病院に片道２時間かかるし
１週間早めに行っても食塩水点滴だけなら
意味ないし、休な休み取りづらいし
腸を休ませたら治まるかなとか
１週間家でこらえて悪化も怖いとか
狭窄で緊急入院手術になるのかなとか
明日どうしようどうしようと考えてたら
不安で寝れなくなってしまった
夜遅くにすいません まぁレミケ切れっぽいね
腸閉塞でも緊急手術ってあんまり無いんじゃないかな、まずは入院絶食かと
何も食べないよりはエレンタールぐらいは摂った方がいいと思うよ
エレンが無理ならお粥とか そういう気持ち吐露して少しでも気がまぎれるんだったらいいんじゃない
エレンタールは栄養状態良くするし炎症抑える効果あるから
摂れる状態ならとったほうがいいね
しかしその状態で１週間も堪えるのはハードだな ペルタゾン出してもらいなよ
他の鎮痛剤なんか足元にも及ばない鎮痛効果だから。ただ副作用だハイテンションになるし先生もあまり出したがらないけど効き目はバッチリよ。
俺は一ヶ月に440錠使ってるよ。さすがに使いすぎだし起こられるときもたまにあるけど今までさんざん我慢して色々試してダメだから痛みのない生活を送らせてくれ！って
量が量だけに先生も君個人が使う分にはいいだろう、ただ裏切って闇で流すようなことはしないと誓ってくれ
でOKになったよ。
もちろん一度に440じゃなく四週に分割してね
お陰でもがいて絶叫して周りに心配かけるリアクションとるほどの痛みは押さえられてる たぶん北海道全域の病院で個人のペルタゾン消費量俺が一番なのかな
役所にも使いすぎだバレてるかな
けどちゃんとした理由だし仕方ないか
カルテにはソセゴン中毒って赤いペンでかかれてるし入院したら１日６回まで可って書かれてるし
四時間ぴったりおきにナスコルしたら嫌み言われるけど クローン病は良くなることはない
だから早めにストーマにすべき 肛門狭窄が起こるってことは、
小腸大腸と同様に肛門でも潰瘍が出来ると言うこと？
それとも潰瘍も無くいきなり狭窄なの？ またID:FnNvFwVG0みたいなヤク中のキチガイが書き込んでるのか
おなじ患者だと思われると迷惑だから出てくんな >>924
狭窄はして無いはずだけど、肛門出口？すぐから潰瘍あるよ >>925
北海道患者の完全なるブラックリスト入りの奴だよ 別にいいんだけどさ、今病院来てて待ち合いで待ってる状態。
比較的少ない名前なんだけど、偶然俺と同じ名前の女が隣に座ってるっぽい。
北畠とか、溝川とか、あるけど比較的少ない感じの名前。
で、看護婦が俺の名前を呼んだら隣の女がやたら反応してて驚いたけど、それはどうでもいいよ。
看護婦が俺の病状とか薬とかをそこで喋って、もう少し待てと言って奥に戻っていった。
しばらくして同じ看護婦が、隣の女に喋りに行ったんだけど、今度は症状とか喋ってるっぽいけど、すごい小声。
明らかに周囲に対して配慮をしながら喋ってる。
目をつぶって右耳に最大限意識を集中して聞いたら、どうやらすっげえ便秘らしい。
俺の病状は周囲に聞こえまくりなのに、女のは、恐らく俺ともう一人ぐらいにしか聞こえてない。
この違いは何よ？俺だって嫌なのにさ。気分悪い。 俺、病院は一ヶ所で他に掛け持ちとか時間外、夜間救急はいかないんだけどそれでもブラックになるのかな？
先生一人じゃなくお薬受信の時は担当医以外が出してくれるし 長い間下痢が続くことで、何度も切れ痔になり、それで肛門狭窄になるからな
実際に俺がその状態。 次郎、切れ痔、狭窄、閉塞、潰瘍、出血、腹痛、下痢、嘔吐、炎症
クローンの十悪
まさに地獄 それでもちゃんと仕事してる人は尊敬するわ
俺は無理だった レミケ倍量の副作用がキツくてヒュミラ倍量に切り替えるんだけど、やっぱりヒュミラの方が効果を実感し辛いのかな？
レミケード自体は六週間くらいで効果切れてたけど、翌日には炎症が落ち着いてる実感はあった >>919
>>920
ありがとう。お腹の痛みが少し治まったみたい。
お粥も食べれるようになった。
あと１週間おとなしくてレミケード待つよ。
８週待てなくて、自己負担でレミケード打ってる人いる？
やっぱりエレンタール飲んだ方がいいのかな
味がどうにも好きになれなくて。
これからの時期冷たいのはお腹にきついけど
あったかいのだと独特の匂いがあるし
エレンタール苦手な人のモチベーション聞きたい エレンタールは鼻注がデフォルト
飲むんじゃなくて鼻から注入するもの >>931
俺もまさにその状態だわ
毎回痔の塗り薬塗ってるけど意味ないかな >>934
レミケードの方が明らかに効果は強い
平日休めなくて、ヒュミラに変えたオレは最初は無敵だったけど、やはり効きが弱くなり、今は週に1本。
俗に言うヒュミラ倍量 ああああああああああああああああああ明日ニフレック飲みたくないよおおおおおおおおおおええおええおええおええ
なんで味の素が作ってんのにあんなに不味いんだろうね この世のものとは思えんわ >>940
マズいよな ポカリ味ゲロ風味って感じ 開発した奴らに腹いっぱい飲ませたい
俺はゲロ風味のせいか毎回吐いてしまうのでビジクリアにして貰ってる
錠剤の数はとんでもないけどお茶でもポカリでも飲んでいいし最高に気が楽だわ エレンタールは鼻注がベストだけど飲んでる人も多いね
飲むならフレーバーでお気に入りの味をつけて
ある程度冷やしてからストローで口に味が広がらないように飲んでます
ゼリーミックも使って少し粘度を持たせてる 毎日5回くらいの下痢で
お尻が切れ痔になりキツイ
エレンタール控えて
下痢の回数少なく良くなっても
下痢ですく激痛に戻る
そしてエレンタール控えてたから
体重は落ちる
どうすればいいんだよ 経口腸管洗浄剤飲むときは
はじめサクマドロップス舐めながら飲んでた
慣れた今は200mlずつペース配分考えながら簡単に飲み干せる 下痢が酷ければゼリーミックスで濃度調節して飲んでみたら良いんじゃない？
あまり固くしても腸に負担になるだろうけど
その辺は様子見ながらやってみたら良いかもよ モビプレップは最初水なんだけど、あとからすごい気持ち悪さがくる
エレンタールは後味すこしくさいだけ ニフレックはマズいのと2リットルの量がかなり苦痛だけど
モビレップは味はスポーツ飲料ぽいし1リットル+水500mlだから俺は結構余裕 モビの方が味が濃くて苦手
フルーツ味のチュッパチャプス片手にニフレックがいちばんまし >>940
キンッキンに冷やして飲むのオススメ
ぬるいと不味さ倍増 エレンタールの粘度上げたいのなら、ムースベースという手もある。コッチは元々そういう用途だから固まらない。
新しい腸管洗浄剤のピコフレップはまだ使った人はいないのかな？500ml飲んだ後、好きな飲料飲んでいいらしいから楽そうだ。 >>951
ピコプレップだった。
500mlじゃなかったわ。
飲む量はもっと少なくて良さそう。 ラキソベロンでいいじゃん 後から水を多めに飲めば同じだよ 甘くて美味しいよ ぴゃああああああああああああまじいいいいいいいいいいいいいいいニフレックまじいよおおおおおおおおおひょｅえええええええええええもういやだあああああああああああああああ 癌は怖くないの？
狭窄も大腸内視鏡、CT、MRIでは分からないよ クローン病のなん%ぐらい
痔瘻になるの？
切れ痔から痔瘻になったりするんでしょ？切れ痔から痔瘻になった人いる？
いま切れ痔だから痔瘻にいつ
なるのか
不安だよ。 >>958
切れ痔からの痔瘻にはなったから確率は高いと思うよ >>958
7割は痔瘻なったことあるんじゃないかな
痔瘻から、クローン病発覚ってのもあるかも
おれがそうだけど >>957
癌なんて全然頭のなかで考えてないよ。その時はその時で考えればいいさ 俺は小学生で痔ろう
何度も手術して完治したが中学3年で体調崩して激ヤセ
クローン病発覚
小学生の時の痔ろうはクローン病が原因だったんだろうね
この病気死ぬわけじゃないけど先が見えないのがしんどい
だからもし癌になったとしたら先が見えたようで
どこかでホッとしてる自分がいそうだね正直 痔瘻はまだなってないけどなるんだろうなあ
週に１度は必ず下血するんだけどなんで下血するの？潰瘍から血がでてるの？
なんにせよ良いことではないな 痔瘻は将来必ずや痔瘻癌になるから早めに直腸取ったほうがいい
なったら最後、長期に苦痛を味わう目になる 俺はどんなに体調崩しても尻の穴だけは大丈夫だったけど三年前にちょっとした小さい穴があいてそれから少しずつ少しずつ広がって今に至るよ
月単位でジワジワ悪くなってる 痔瘻の手術した人に聞きたいんだけど
手術後のトイレはどうなの？
下痢で激痛のなかするの？ >>962
それすごく分かる
クローン病は、何が起きるかわからない、体調の上下が激しい。
人によって、ダメな物、症状全てが違いすぎる
まだ20代だけど、血便出たから、細胞取って検査する時ガンかなー
とも思ったんだけどな
すっきりしそうだよね >>963
下血って？血便？
潰瘍が原因だろうな
最近出てた。内視鏡したらマジで荒れてて、血も出てたよ
肛門付近もけっこう酷かった
だからって見たただけ何も変わらない
ヒュミラ倍量になっただけ
血は内視鏡した日に不思議と止まったけど >>969
そう、血便。紙に血が付着する程度から便器が真っ赤になったり量はまちまちなんだけど
朝から血をみるとその日のテンション下がるわｗ クローンと診断される前のことだけど全く同じだ〜
あと立ってたら、下腹部を温かいものが下りてく感じがあって
下痢でもないのにお漏らし?と思ったらパンツが真っ赤だった >>967
俺も最初はそう思ってたけど、不思議と痛くはなかった。
ただいきんだら何かが切れたり弾けそうで、それのが怖かった >>970
ここで血便出るって相談したら、みんな早く診てもらえって言ってた
近いうちに診てもらった方がいいかもしれない
痛くもないし、大した事ないとオレも思ってたんだけどさ
普通の人は下痢一回するだけでも、疲れるし、血便なんてもってのほか。
オレらは毎日下痢
下痢するだけでも体力ごっそり減るのに慣れてるんだろうな ジェネリック使ってる？
薬局で勧められたけど断った
血便は何年も前から度々鮮血が
ピ〜ってずっと噴き出て血の海になる
そのうち勝手に治ってしまうんだが うちの会社の本社に営業に来てる生命保険会社があるんだけど、
その営業マンが、うちの会社の商品を無駄にたくさん買うらしい。
で、見返りをという事で、俺に生命保険入らないかと本社から話きた。
家族に相談してからという事でその場はしのいだけど、入るしかなさそう。
まあ、俺にも多少の見返り(仕事の成績にプラス)があるらしいけど、いらねえ。。。
というか、正直に話したら、そもそも保険に入れないような気がする。
健康だと偽って入って、入院しても保険料は請求せず退職まで耐えた方がいいのか？ >>978
経緯は違うけど、会社には保険会社きたな
福利厚生？の一部で退職金どうとか、よく知らんけど、健康体と紙に書いたけど、おそらくクローン病なら普通の保険には入れんだろうな ニフレック飲ん内視鏡受けたあといつものエレンタール＋フレーバー飲んだら余りにもエレンタールが美味しくて涙出そうになった 入れないって断ってたら積立年金どうですかって勧められた >>983
朝日生命のに入ってる。ってかクローンなる前からのがある。病歴10年だが更新して継続してる。
かんぽ生命もあるけどあと2年で満期だから次考えちゃいるとこ。 この病気じゃなくても保険って意外と守備範囲狭いよね。
180日以内に死なないと災害保険金が出ないとか、
視力0.02有れば後遺症一時金出ないとか、
ほぼ寝たきりでも片手でスプーン持てれば保証されないとか。 この病気になる前に入ってたおかげ？で仕事するより入院したほうが収入多い この間三井生命に入りました。
二年間入院が無かったら入れるみたいです。 ここ数日喉と肺の間あたりのところが空気が詰まったみたいな違和感がある
最初は閉塞気味でガスがいっぱい出てるのかと思ったけど、食べても腹痛も吐き気も起こらない
これって食道あたりに炎症起きてたりしてる？経験ある人教えて
四六時中喉に違和感があって苦しい 食道炎ではないでしょうか
私もストレスかかるとなります 「 潰瘍性大腸炎の体外モデル作成に成功 」
病態リセットを標的とした創薬に期待
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20161110_1.pdf
これはクローン病にも朗報かな >>922
最近はペルタゾンって後発品かぁ、
昔はペンタジン/ソセゴンって名前だったけれども。
俺はそのレベルじゃ効かなくなって、ノルスパンテープとセレコックス出してもらってるよ in でっかいどう。 >>955
そんなにやる必要ないよ。小腸二重造影で充分。 >>993
先生によってはペンタジンって言うわ、けど出るのはペルタゾン
ペルタゾン効かないレベルってすごいね
前に俺もモルヒネ進められたけどモルヒネ＝あとは死ぬだけってイメージ強くて断ったわ
北海道なんだねなんかちょっと親近感 なんでＣＶポートの針って19mmの次はいきなり25mmなんて6mmも規格が飛ぶの？
19mmだと肌に密着。25mmだと4mm突出。
しかも誤穿刺防止タイプ以外採用してなくて、昔のトンボのニードルは病院は仕入れてくれない。
誤穿刺防止は良いが、肌からの盛り上がりが増すんだよ。
針4mm＋誤穿刺分5mm＝約9mmだぜ？
今は冬だからいいが、夏場は目立つよぉ。
昔のトンボニードルなら、4mm浮いた隙間にＹカットガーゼ詰めて紙テープで仮固定、小さめのドレッシングでカバー。Ｔシャツ一枚でも目立たない。
終末期ケアと俺たちのＨＰＮは違うんだからさぁ。
メーカー各社は考えて欲しいわー。
愚痴ってみた。 ミゾオチの辺りが握り潰される様な痛さの後に下っ腹がギュルギュル唸って痛みが治まる レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
