IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 157
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>797
調子あんまりよくないときだけだよ
まぁ水曜ヒュミラ打ってからも少量だが、出てるけど
目が回るってのが、よく分からんけどたまに、視界が変になって視野が狭くなることはある 味覚異常が結構ツラいわ
腸切除か薬の影響かはワカランけどメシがまずい
デザート類はまだマシ、インスタント系は匂いだけで吐きそう 美味しく感じられないならあまり食べる意味ないね
エレンタール中心でいいんじゃないかな >>799
特に何をしたわけではないのに、急に全速力で回った後のようなぐらぐら感があるんです。
視野が狭くなるのは貧血とか栄養不足なのかな 貧血だろうね
輸血勧められるくらい貧血なときあったけど
視界も狭くなったしグラグラして100ｍも歩けなくなったことあったな なんかサプリ飲んでる？
とりあえずマルチビタミンとマルチミネラルを飲んでるけど、
効果があるのかないのかわからん。 >>803
納得
それは、想像しただけでもしんどそう。
クローンは、すぐ死ぬわけではないとは言え、毎日何かと闘ってるよね
それも十人十色。だからこそ、難しい。やっかい
ほんとさっさと完治薬だしてほしいわ >>800
微量元素不足だね 主治医に相談して薬処方してもらったほうがいい 屁は油断ならないよな
痔ろうの手術で括約筋の一部切ってるから尚更だわ >>810
お腹の調子が悪い時は屁だとしても一応トイレに行くようにしてる お前ら協力わかもとでも飲めば？
麹菌が消化酵素を生産するみたいだから 入院してる時は油断して屁を出してた
ぷっ ぺちょ あ…wみたいに おならw
怖いよな
すぐビチる
だけど、おならの回数が平均知らんけど、ほとんど出ないな ◇†ふと気付けば…鬱が消えている!…不眠が､イライラや依存、孤独が消えている…!!
自殺の思いが消えている...!孤独な人、、疲れた人、癒しのある､とてもよい放送です！
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo （本当の幸せを教えましょう!）
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ(スカイプが沢山あり面白い回です)
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 Chloe (他番組)
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 9年間、日〜金曜放送! ※偽HP注意を
（プロテスタント・聖霊派の番組です（世界のプロテスタント人口が約8億人で、うち6億人が聖霊派だそうです。））
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、
色々な病気からの解放、救い。 通りすがりの人の病気が癒されることもあります。 新興宗教と違います
日本の教会では少ないですが １０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。 治ってほしいとは望まなくなった
ただ今の状態を維持してくれるならそれでいいやって感じ
一生物を食べられなくても文句は言わないからさ
皆の病状が少しでも良くなりますように とりあえず心穏やかに生きたいものだなあ。
腹痛くると頭の中恨み辛みばっかり。
動けない分将来のことばかり不安になる。
でも病気したからと言って絶望しているわけではない。不利だなとは思うが 次郎があるやつは、早めにストーマにした方がいい
癌化が懸念される
肛門周辺の癌は予後が悪い 手帳ないけど特例子会社に社員として仕事してる。
障害者の会社だけどやっぱ健常者もいる訳で、
自分は知的じゃないから一応健常者扱い。
けど、病気の事理解してくれてるからトイレ自由に行ける。
知的の子はアレだけど素直だしイヤな健常者ジジイよりずっといい。
ボーナスも出るし、仕事探してる人は特例子会社も一応当たってみては？ >>823
ほとんど大手の子会社だからいいね。羨ましいです 入院中、同じ病気の人が同室に入院してきたら、
回診とかで話聞こえてくるしだんだん病状とか分かってくるじゃん。
最初は気にならないんだけど、だんだんと、「あの人よりいい状態を保ちたい」みたいな対抗心みたいな
気持ちが出てくることってない？ >>813
スルーされてやんのwww
そんなモンで治るなら医者いらねーよ。 >>825
分かるw先に退院してやる!って気になる 突然だけど相談したいことがある
クローン診断されて何年か経って、ずっと田舎の個人病院で処方されるペンタサを飲んでた
その病院ではヒュミラレミケードは薦められてたけど断れた
仕事の関係で引っ越して都会の大きな病院で診てもらうようになった
体調が悪くなってその病院では初めて入院することになったんだが
周りのクローン患者が全員ヒュミラを打っている
自分も当然のごとくヒュミラを始めろと言われた
断れるような雰囲気ではない
ちゃんとした病院ではこれが普通なのか？
今まではこっちに決定権があったから正直戸惑っている 都会の大きな病院で診てもらってるけど
俺は断ってます
使用していくうちに効果が薄くなっていくから
使うタイミングは今じゃないかなと 俺もヒュミラレミケ断ってる
新薬も続々と認可されてるからもう少し待ってから選びたい もちろん断れるけど、そんなにメリットある？
もちろんデメリットは多いが 結局自分と今のクローン病の状態との相談だね
まだ使うまでもないのか
使わないとやっていけないのか
ただ使い始めたら中途半端に中止はできないし
効力も薄くなっていくって点を考慮してく必要はあると思う どんどん使わなきゃ そして効果がなくなるまで継続。
早いうちに使っていったほうがいいのに 体調や内視鏡検査などの所見で気になるならばやった方が手術のリスクを減らせる 返信ありがとう
あまり症状の悪くなさそうな同室の高校生もヒュミラを半強制で射たされてて
この病院大丈夫か？って心配になってました
本格的な検査はまだなので結果出てから考えます ヒュミラ → レミケード
レミケード → ヒュミラ
違いがよく分からないんだけど、
どっちの方がいいの？ ヒュミラ→ヒュミラ倍量→レミケ→レミケ倍量じゃなかった？
知らんけど。 >>835
そう思う
そんなに酷くなかったけどすぐ、レミケードしたから9年目だけど、手術はもちろん腹痛もない
たまに血便と、たまに肛門の調子悪くなるぐらい
年に数回かなり悪くなっても、下痢増えて体重落ちるぐらい >>838
良いとか悪いとかそんなもんではないと思うけど >>839
違う
レミケ→レミケ倍量→ヒュミラ→ヒュミラ倍量 お前らカルテにソセゴン中毒って書かれるなよ
居心地悪いから ヒュミラはクローン治療のテンプレのような注射だからね。
使ってる身としては、具合が悪くなった時に打つ日がくると、体感して調子よくなるよ。
先の効力なくなる心配して、今悪化早まって狭窄→手術ってのも怖いし特別な理由がなければ打った方がいいというのが医者の見解かと思う 俺の主治医はヒュミラレミケをメチャクチャしつこく勧めてくる割に
ここで言われてる程度のデメリットさえも説明してくれない
説明は本当は不要なんだけどあえてこちらからは訊かずバロメータとして利用してる 俺の場合レミケ→２度目で副作用で死にかけて中止
ヒュミラ→副作用でないけどちゃんとした効きも感じられない
こんな感じ ヒュミラは効果弱いでしょ
レミケ倍量＞ヒュミラ倍量＞レミケ＞ヒュミラ
くらいの効きだと思うよ
両方やったことある俺の感想だけどヒュミラでは弱すぎて維持できなかった >>840
手術になってからはでは遅いから、早い段階で使うほうが効果は高いね
初期段階でクローンの芽を摘んでしまい悪くさせないようにしちゃうトップダウン方式これが最も早く認知されていればよかった。 その特性から言って自分には切り札的位置づけなんだけど
どんどん使ってる人多いね
断り続けて数年だけど
血液検査も落ち着いてるし
毎年恒例の年明け小腸造影の結果次第だな >>850
点滴始まって数分で全身の毛穴を針で刺されるような痛み、ジャイアントスイングされたみたいな強烈なめまい、喉がふさがったように呼吸がヒューヒュー、ものすごい吐き気からの滝のようなゲロでさすがに看護師がびっくりして担当医呼んで即中止 で入院すすめられたけど帰りたい一心で休んでからタクシーで帰宅した >>851
いやーヒュミラ倍より、ノーマルレミケードの方が強いなー そんな副作用ありえるのか
レミケード怖すぎるな・・・ >>854
ちゃんとレミケやるときに抗ヒスタミン剤やソルコーテフなどのステロイド薬投与したか？ 薬剤の名前は忘れたけどステロイドの点滴と他に何かしてからレミケ始めてこうなったのさ
それ以来レミケは合わない人には本当に合わないって恐怖になって
ヒュミラやるまでも空白期間しばらく空いたし で話変わるけど俺在宅IVHやってるからめったな事で入院しないんだけど去年の夏に入院したとき四人部屋で昼間からカーテン閉め切りにしてるのが普通にあって看護師も何も言わなくて浦島太郎になった気持ちだったわ
自分がまだこの病気になりたての頃は年に数回ちょくちょく入院してたんだけどその時は朝カーテン強制的に開けられて閉めると怒られたからさ
今は閉めるのが普通なの？ 閉めたい人は閉めるし開けたい人は開けるただそれだけのこと >>860
今はほとんどが大部屋でカーテン閉め切ってるよ 暗くなるからイヤなんだけどな お腹がしくしく痛い
レミケードまであと10日もある…
これからの時期トイレが寒くてやってられない >>860
普通に閉め切ってるぞ
陰鬱な顔した奴なんて見たくもないし、入院しているときは自分自身そうだし イムラン錠処方され飲み始めて1ヶ月
凄い抜け毛脱毛がひどい…
どなたか経験ありますか？
対処法などあれば是非… >>865
普通に副作用じゃないの？
嫌ならやめるしかないのでは >>865
イムランは効能よりも副作用の方が先に現れる薬。
元は抗ガン剤だからね。
俺もイムランやったけれど、白血球が不安定過ぎてヤバいという事で半年で中止になった。
抜け毛はね。対処法はイムラン諦めること。一択。
今、１ヶ月なら２ヶ月後はもっと酷いぞ。排水溝をむしり取りながらじゃないと、頭も洗えない。 なぬ？ヒュミラよりレミケのほうがかなり強いのか…
それは初耳だった。 >>868
3日前から髪の毛が抜け始めてその時に飲むのを止めたとこです
止めてもまだ抜けるんですかね… お前ら血圧どう？
俺はいつも高いんだよね。
昨日献血頼まれたんだけど血圧高くて断られたわ
クローン病は献血駄目なのかな？ >>871
低血圧だよ普段上は100当たり前のように切ってる92ぐらいとか 低血圧です
痩せてるからか
入院したとき血圧測定でよくエラーが出てた 俺も上80台だわけど脈拍はじっとしてても120とかだからちょっと動くとハアハア言う ストーマがいい
トイレの呪縛から解放され、どこでも行ける >>869
どっちもしっかり効くならば、レミケードの方が効果は高いだろうな
上にもあったけど、レミケードはだめなら死にかけるみたいだし
ヒュミラも副作用で死ぬ場合あるだろうけど
分かるとは思うけど、効果が高ければ高いだけ、西洋医学は副作用強いからな >>875
無理 １日に20回以上トイレに行く俺にとってはかわらない >>877
ストマならトイレ行く回数は確実に少なくなる ヒュミラは関節痛くなってやめた
特に朝目覚めた時の激痛は絶望する >>878
なるとは決まっていない だからストーマにあまり期待を持たせるようなことは言わないほうがいいってこと ストマにしたら次郎からは解放されるよね？
ストマに次郎できないよね？ >>881
トイレの回数言っておいて、痔瘻のことにすり替えるな、負けず嫌いが 質問です。痔瘻の方でシートン入れっぱなしの方いますか？あと外来でシートンの磨耗から入れ替えした方いますか？宜しくお願いします。 >>879
関節は大丈夫だけど、かかと が痛い
あと、股の、リンパ？腫れてて痛いんだが、ヒュミラかクローン病か関係あるのかな >>883
それってさぁ。先生に訊く事でしょ？
痔瘻へのシートン留置はドレーンする為だし。
あと外来でシートンの磨耗から チクショー
途中で書き込んじまった。
要はね。
あなたは今の先生の治療に疑問を持ってるから、便所の壁に書き込んだ訳だよ。
遠くても日帰り出来るかなら、有名どころの病院行こうぜ。 >>883
入れ換えはまだないけど、シートン入れっぱなしの俺参上。 便が肛門から出る限り次郎や下痢からは解放されない
よって治るわけがない お前らやっぱ寝不足かい？
毎日寝ても夜中に下痢で目が覚める
2度寝3度寝は当たり前だよね？ 就寝中は多い時は２，３度
調子が良くて油断してトイレ行かないと
パンツを汚す事も多々ある 夜寝たら、一年の内で九割五分は、朝までぐっすりだな
残りは、下痢で目が覚めるか、朝パンツ汚れてるか >>883
シートンとれて急いで病院いったら、シートンの入ってた穴からシートンいれられたことある。
多分今まで味わった痛みで一番痛かった。あれだけ痛いなら麻酔してくれよっていう。
痛すぎて動けなくてその日入院したもん。
俺の場合は当時痔瘻が最高に悪かったから余計だと思うんだけどね。
今はシートン全部とったけど次あれやられるならマジで麻酔と鎮静剤頼むわって感じ。
当時その頭なかったけど、今度悪化したら痛みに対して我慢し続けないでペインクリニックとかも通おうと思う >>875
肛門狭窄あるし痔瘻もあるし一日に二時間くらいトイレ入ってる俺からしたらストマにしたらすげー楽になるだろうなとは思う
ただまだ20代だしエッチしたい盛りだしストマにするのは物凄く抵抗があるわ。
まだ一年は仕事やめれないけど、もし仕事やめたタイミングがあればそのタイミングで肛門狭窄のオペ受けたい。
あとは再生医療で瘻管を埋めれれば最高なんだけど、なかなかそういう治療でてこないね。
再生医療で瘻孔を埋めるってわりと簡単な分野に入りそうなもんだけど違うのかね。 >>893
完全にシートンが抜け落ちたって事で入れ直しですか？私の場合まだあるシートンを新しいのに取り替えなんですよ。
今はシートン無しなんですか？締めてとったって事でしょうか？ >>886
失礼いたしました。今度入れ替えやるので不安と恐怖のため書き込みしました。たしかに先生に対しては疑問はあります。もうシートン入れっぱなしで5年もたち精神的にも限界きてます。 >>894
セックスなんぞは腹巻きして一発やればなんてことない
要は一物がありさえすればいい
恐れるな >>895
言われても思い出したけど入れ替えもしたことあるよ
とりあえずシートン抜くのは痛くないから問題ない。
シートン入れるのも記憶にそこまでないからそこまで痛くなかったと思われる。確かその時シートンのサイズ小さくしてもらったし。
シートン抜け落ちて若干治りかけたシートンの穴に無理やり入れる行為が半端ない。
俺も7年間シートン入れてたから辛さはすげーわかる。
俺の場合はシートン抜いたきっかけは抜け落ちてもう嫌だって自暴自棄みたくなって、シートン拒否した。
それから5年くらいたつけど膿はたまらずにキープできてる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
