ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2015/09/21(月) 10:08:21.22

コルヒチンもう2か月ぐらい毎日（今は半錠）飲んでる
医者に「状態いいのでもう止めていいのでは？」と聞いたけど
「7月に入院してたのでまだ早い」と言われた

**病弱名無しさん** · 2015/10/01(木) 14:02:33.65

コルヒチン毎日二錠５年飲んでるけど疑問に思ったことなかった…
プレドニンも15mm以下になったことないんだけど
薬減らしていく相談ってもっとちゃんとした方がいいのかな
なんか普通に言われたまんま飲んでた

**病弱名無しさん** · 2015/10/01(木) 21:09:47.34

コルヒチン1日3錠飲みだしたけどお腹が下るのちょっとつらい

**病弱名無しさん** · 2015/10/02(金) 00:02:29.85

コルヒチン、公費対象じゃないから3割負担で辛いな
あとは薬価が低いけどペンタサ・ラックビーも

**病弱名無しさん** · 2015/10/17(土) 17:08:41.84

小さい口内炎が出来ては消えての繰り返しだけど
とりあえず一旦コルヒチン服用中止して様子見ようということになった

**病弱名無しさん** · 2015/10/21(水) 21:31:39.71

コルヒチンとか漢方薬ずっと飲んでたけど大学病院に転院してから処方されなくなった
もう数年前からだよ
レミケードの点滴中だけはぐっすり眠れるから今一番の幸せな時間だ
自分でもそれはどうかしてると思うけど・・・

**病弱名無しさん** · 2015/10/24(土) 21:32:02.67

腸管で25mgからやっと6mgまでへった。
下血はしないものの、腹痛&下痢。
他にも口内炎、陰部と喉に潰瘍再発…
CRP的には問題ないから難しい。

**病弱名無しさん** · 2015/10/26(月) 21:32:34.47

過疎ってるな
やはりこの病気はレアなのか？
入院して会社だいぶ休んだから人事に診断書出したら誰も病名わからなかった

**病弱名無しさん** · 2015/10/26(月) 22:44:43.98

>>108
以前ドラマや映画に出たんだけれどね
基本的には健康な人には縁のない病名だよ
普通はガン、脳卒中、心筋梗塞あたりがわかれば上出来だし

一時期流行った氷水被るリレーも募金は集まったけど、
肝心のALSについてはもう忘れちゃってるんじゃないかな？
患者本人と近しい人一部だね、真剣に調べたりするのは

症状も人それぞれだから、
私はベーチェット病のスレよりも近い症状の病気のスレを見てることが多いな

それより無事に復職できたんなら、極力無理はしないようにね

**病弱名無しさん** · 2015/10/31(土) 00:48:43.73

関節痛くて我慢できなくなったからロキソニン飲んで
ロキソニンテープベタベタ貼った
でもロキソニンテープが寒くて眠れん・・・

**病弱名無し** · 2015/11/03(火) 14:22:36.70

久しぶりにベーチェット病友の会の掲示板みたらみれなくなってた。何かあったのか

**病弱名無しさん** · 2015/11/08(日) 01:00:33.90

ベーチェット病友の会って掲示板あったんだね
やっぱり会員の高齢化かな？
私は2chがあればとりあえず困らないけど

あと病院と薬局
なんか家の近くのかかりつけ薬局制度みたいな案が出てるみたいだけど、
わたし的には院内処方にして欲しい
どんどん手続きが複雑になってくのが何だかな… って思う

**病弱名無しさん** · 2015/11/08(日) 01:19:32.93

>>112
若いのに荒らされた辺りで見るの止めたわ

**病弱名無しさん** · 2015/11/09(月) 09:13:32.02

一年前に完全型ベーチェットと診断されました。最近、物忘れが酷く、右手が痛く痺れがあります。神経ベーチェットでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2015/11/10(火) 00:56:30.34

>>114
早目に診察受けた方が良いよ

**病弱名無しさん** · 2015/11/10(火) 22:58:02.25

>>114
完全型で診断されて定期受診してないの？
115さんが言われるように早めに病院行った方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2015/11/14(土) 16:51:02.22

プレゾニゾロン3ミリ/日を飲んでるのに陰嚢に赤い潰瘍ができました。
まだでき始めでこれからあるいは白く化膿していくのかもしれませんがプレゾニゾロン飲んでても陰部潰瘍って発生するんでしたっけ？
あと潰瘍ができてしまったらリンデロンVG軟骨みたいなステロイド軟骨塗ればいいんですか？それとプレゾニゾロンを増量？

**病弱名無しさん** · 2015/11/14(土) 22:23:48.02

>>117
飲んでる量も少ないし、寒くなったり疲れたりすればいろいろな症状が出るはず
私は4mg/日だけど、口内炎できまくりで泣いてる状態

とりあえず先生に診てもらわないとプレドニゾロンの増量はできなくない？
もし休日でも診てもらえるなら病院へ行くのがいちばんだよ
陰嚢のことはちょっとわからないけれど、リンデロン処方されているのなら薬局に問い合わせてもいい
薬の説明書もらっているならそれに従えばたぶん間違いない
医師じゃないから無責任なことは書けないけど私ならそうする

たぶん体が炎症を起こしているから、温かくしての安静は絶対必要

**病弱名無しさん** · 2015/11/15(日) 07:08:26.23

>>118
ありがとうございます。
実は今、ほかの病気(とは言ってもベーチェットに起因しているかもしれない病気)で入院中でした…
看護師に昨日風呂に入った時に陰部潰瘍出来てるのに気づいたことを伝えたら、悪化するようでしたら処方箋出したりするので言って下さいとの事です。
病棟は膠原病科とか血液免役科ではないし、こちらの潰瘍もまだ赤くなっているだけですしで、今の段階ではこんなものですかね。
ベッドで安静にしています。
アドバイスありがとうございます、口内炎お大事にして下さいね。

**病弱名無しさん** · 2015/11/24(火) 22:21:33.99

退院して4か月、コルヒチン服用中止して1か月、
普通に会社行って酒ガンガン飲んで、まったく何ともない
医者からは完治しないとは言われてるが

**病弱名無しさん** · 2015/11/25(水) 09:36:11.61

>>120
完治はしないけど寛解は保てる
無茶せずいい状態を保つのが吉

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 09:18:00.55

みんな結婚は諦めてる？

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 10:37:18.32

>>122
あきらめてる
っていうか人生あきらめてる

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 20:07:21.03

>>122
結婚してる

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 23:57:57.41

結婚してから旦那が発症した

**病弱名無しさん** · 2015/11/28(土) 00:03:02.82

自分の場合血管ベーチェットで毎年入院してるし
そうじゃなくても体調悪いと体のどこかに炎症起きてるし動けないしで
結婚しても足手まといになるんじゃないかと思う
だから結婚はしないというか申し訳なくて出来ない

**病弱名無しさん** · 2015/11/29(日) 16:51:08.98

寛解を待ってる間に適齢期が終わりそうです

**病弱名無しさん** · 2015/12/02(水) 14:31:30.90

若い人は可哀想
俺は50歳過ぎて発症したのであとはもう誤魔化しながら生きて行く
医者から不規則な生活、過労、ストレスは厳禁と言われたのをいいことに
会社に「もう昇進しなくていいから残業とストレスの無い仕事に」と交渉したら成功
今は毎日快適です

**病弱名無しさん** · 2015/12/08(火) 01:30:50.05

漢方飲んでる人います？それか毎日納豆やヨーグルト食べてる人います？

症状は落ち着きますか？

**病弱名無しさん** · 2015/12/08(火) 21:40:59.26

>>129
腸管ベーチェットだけど、ヨーグルトとバナナは毎日食べてるよ

漢方は前の病院でツムラのを処方されてたけど、大学病院に移ったら処方されなくなった
コルヒチンも同様

でも症状が落ち着いてるのはレミケードのおかげだと思う

**病弱名無しさん** · 2015/12/09(水) 12:08:16.06

アレルギー強いから漢方もサプリも飲まないでくれと言われた

**病弱名無しさん** · 2015/12/09(水) 19:47:42.16

プレドニンと高麗人参は併用ダメだよね

**病弱名無しさん** · 2015/12/09(水) 20:43:01.01

漢方、頑張って飲んでましたが苦手克服できずに辞めてしまいました。どうしても口に合わないです。

ヨーグルトはほぼ毎日食べてますが、調子良いような気がします。

**病弱名無しさん** · 2015/12/10(木) 22:50:03.82

>>133
無理して漢方飲むことないんじゃない？
医師に処方されてるなら別だけど
どっちにしても漢方とか食べ物については主治医と相談しながらがいいと思うよ
使ってる薬にとってマイナスになるものが意外とある

...っていうか、病院かかってるよね？

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 12:00:55.06

>>134
133です。
以前のお話です。初めて漢方を処方されて、こんな不味い薬初めてだったので、主治医にすぐ話しましたよ。今はもう処方されていません。ヨーグルトの件も主治医と話して今、問題ないので毎日食べています。

通院しています。月1です。
わざわざお返事まで頂いてありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 18:03:11.61

>>135
134です
主治医とコミュニケーションをとられているなら安心しました
内緒で民間療法、その影響で検査結果に異常が出て不要な治療をされないかが心配でしたので

たしかに漢方は不味いですね。しかも大概が食前服用、嵩も多い
私もたくさんの薬を服用していますが、漢方がないだけでも助かっています

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 19:30:31.45

>>126だが血管ベーチェットのお陰で8回目の手術をすることになった
結婚諦めてて本当に良かった(´･_･`)

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 23:00:57.55

>>137
血管ベーチェットって何回も手術しなくちゃいけないんだね
なんとなく薬で治療のイメージあったわ

私は腸管なんだけど、この病気の人って入院してても出会ったこのないんだよね
自分の症状がこの病気について知ってることすべてみたいな感じかな

お互い将来の夢もなかなか見れないのが辛いところだね

とりあえずお大事に。手術でいい方向に向いてくれるといいね

**病弱名無しさん** · 2015/12/12(土) 09:01:31.34

>>138
血管ベーチェットは、血管に炎症が起きて動脈瘤や静脈瘤が出来る他に、血管自体も脆くなり色々とトラブルが出てくる

自分も何回心臓血管外科に入院しても血管ベーチェットの人はいない
血管ベーチェット以上に大動脈瘤になりやすいマルファン症候群の人が一人いたが今でも無事にしているだろうか？

特殊型は中々いないよね
ネットとかでも殆ど実際の患者の情報とか得られない感じ

とりあえず目の前の手術と術後の回復に頑張ります
本当、お互い頑張りましょうね

**病弱名無しさん** · 2015/12/13(日) 16:08:25.42

HLA検査したら遺伝子的には問題ない型と言われて良かった
じゃあ何故発病したのか？と聞いたら、この病気は医学的に全部解明されてるわけではないとのこと
用心するに越したことはないと忠告受けた

**病弱名無しさん** · 2015/12/18(金) 23:30:58.75

完治しました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/19(土) 21:53:10.53

発病してから7年目ずっと活動期
寛解したい今日この頃

**病弱名無しさん** · 2015/12/20(日) 07:04:12.37

２０年耐えろ。病は沈静化する。
その頃は障がい者か薬づけで俳人同様だがなwwwwwwwwwwwwwwww

**病弱名無しさん** · 2015/12/20(日) 12:29:29.45

>>143
雅やな

**病弱名無しさん** · 2015/12/21(月) 17:15:37.96

俳句詠んでお金もらえたらいいなと思った

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 14:57:54.67

20年たっても寛解だったのに活動期になった人知ってる

年数はあまり関係ない気がする

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 21:28:47.14

対症療法は一生必要だろうね
根治療法が確立しない限りは

たとえば口内炎できたらすぐに薬塗ったりうがいしたりっていう
地道な自己管理もしなくちゃならない
時間やお金も病気のために使うのもなんだかなぁ、って感じだよ

って言ってる私はすでに障がい者なのだが...

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 23:41:40.58

疑いの状態でもう3年も無職だよ…
就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 00:49:55.44

>>148
疑いの状態ってなにか症状とかあるの？

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 02:24:16.71

>>149
ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 10:46:49.18

>>150
口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな？
もし日常生活で他人には気づかれないレベルで３年間無職だったら
いまの就職活動ってかなり厳しい状況なんだね

私は特殊型重症認定なんで疑いの状態ってよくわからなかったんだ
レスくれてありがとう

いまは仕事してなくて無職なんだけど
そんなに悪化してない間に介護とかの資格とってしばらく介護職やってたよ

仕事きついし給料安いけどパート扱いだったから社会保険と厚生年金にも入れた
たぶん人材不足だし採用してもらえる可能性はあるよ
ただ、他人のお下のお世話ができるかが大きなハードルだけど

でも無理して悪化させて長期入院の末
いまは無職だから気軽におすすめとはいいがたい
とりあえず参考程度にしといて

それから体冷やすと悪化しやすいから気をつけてね

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 13:47:08.56

眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな？

という自分も血管ベーチェットで障害者3級
年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか？
ベーチェットや障害者について理解がある会社で働きたいと
8回目の手術を終え今後の身の振り方を考えてみてふと思った
血管の症状は今後も出そうなだけにね

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 14:37:23.59

>>152
少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね
とりあえずお疲れさまでした

手帳持ちなら障害者枠での就職という手があるようですね
私自身いろいろな手続きで区役所や税務署に行ったりしますが、
障害者の方が働かれているのを目にすることがありますよ

私は障害者4級ですが、まだ152さんのように前向きになれないのがお恥ずかしいです

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 15:22:45.28

>>153
ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、
前向きになれる時間の方が全然少ないです。

ただ、退院後の事を考えると…
今までは自営で働いてきましたが、一緒に頑張ってきた両親も老いてきてあと数年で限界でしょうし、そうなった時に今回みたいに長期入院となると店をやってくのも厳しくなるので、どうしようかと思案していました。

余談ですが、血管ベーチェットは最初に大動脈瘤が出来て、それを人工血管に置換して、その後8年間での生存率は3割だそうです。
自分はもう10年経ってますが、生存率3割の中に入ってるだけでも恵まれていると、そう考えることにしました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/24(木) 14:33:04.79

>>154
自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね
それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、
ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな？と思ったりしました

血管ベーチェットは厳しい病気のようですね
私は今まで自分の病気の生存率など考えていませんでした

一人暮らししていたときにトイレで初めて下血して暫く失神
運良く目覚めることができて、なんとか救急車を呼んで入院
それからは下血、長期入院の繰り返しでした

結局実家に戻って市内の大学病院に転院、長期入院も繰り返しましたが
今はレミケードで安定した状態です

長期大量のステロイド投与の副作用で障害もありますが、
なんとか生きていられています

病院での年越しは私も何回か経験があります
ストレスにならない程度に将来のことを考えられるといいですね

**病弱名無しさん** · 2015/12/26(土) 11:21:40.21

>>155
ありがとうございます。
今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。

腸管ベーチェットもどんな症状か漠然としか存じませんでしたが、かなりハードですね。
特に命にまで関わるとは存じませんでした。
レミケードという薬は私は使ったことないですが、良い薬があってよかったですね。
でも、本当お大事にして下さいね！

**病弱名無しさん** · 2015/12/27(日) 17:05:53.03

口内炎の予防には開いた歯ブラシや硬い歯ブラシで磨くのは絶対に駄目。
100円ショップで2～3本で100円で売ってる先細の歯ブラシはふつうを買うと硬さ的にも丁度良く、
また値段も安いので開いたら惜しげなく捨てて次の歯ブラシに移すことが出来る。

**病弱名無しさん** · 2016/01/01(金) 00:57:50.97

此処で口内炎の辛さをいつも愚痴ってたんだけどハチミツを１日何回か口の中に入れて全体に広げるようにしてたらあんま出なくなった
コストコで買ってきて惜しみ無く使ってる

【】 · 2016/01/01(金) 04:34:38.51

お前らの運勢
おれは完治したぜ

【1113円】 · 2016/01/01(金) 04:36:29.89

まちがえた

**病弱名無しさん** · 2016/01/01(金) 21:55:46.25

口内炎にはリステリン紫も良かった

【大吉】【379円】 · 2016/01/01(金) 21:58:54.62

占ってみる

**病弱名無しさん** · 2016/01/02(土) 07:03:14.84

安くはないが歯周病用の歯磨き粉にしてから口内炎と無縁だ

**病弱名無しさん** · 2016/01/04(月) 21:55:58.92

レミケード打ってる方、何週おきに打ってますか？

私は、8週持たずに7週か6週くらいの間隔で打ってもらってたのですが、今回は4週半で完全に切れたみたいです

今、レミケ23回目ですが、もう効かなくなったということなんですかね…

**病弱名無しさん** · 2016/01/04(月) 23:36:29.02

うちの旦那は8週ですね。
まだ2年ほどなんですが
切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます

**病弱名無しさん** · 2016/01/05(火) 13:02:56.09

ベーチェットになると精神的にブルーになりやすくなるみたいね
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=134431&;id=47094027

**病弱名無しさん** · 2016/01/05(火) 21:09:30.27

>>165
ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね
一晩で、口内炎が5,6個出来て、腹痛、膝に水が溜まり、肩関節が痛みはじめます

効きも早いけど、切れた！と分かる瞬間が辛くなってきました
でも予約制なので、辛くなったからって、すぐ打ってもらえる訳もなく、
このまま、どんどん打つ間隔が短くなるのが怖いです

**病弱名無しさん** · 2016/01/06(水) 20:39:41.17

先生は半年に一度のCRPでステロイドの量を決めるけどステロイドの量を下げたから炎症が起きてただ事ならないことになったりはしないのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 00:53:51.60

半年って長いな
症状軽いんかな？
俺は2カ月毎に調べて決められてる
ステロイドは怖いくらい効くけど、
切れた時の反動が怖い

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 00:57:49.95

>>167
だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。
それだけ身体にも負担ありますし
レミケードが最後の砦なんでしょうか...

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 19:40:34.46

・煙草は止めるべきです。
・体を冷やす事で症状が出る場合もあるので、なるべく体を温めるようにしましょう。
・腸管型ベーチェット病の患者さんは、腸に負担をかけないように、低脂肪食を心掛け、食べ過ぎないようにしましょう。
・肉体的な疲労は病気によくないので、睡眠時間を十分にとり、体を休める事が大切です。
・精神的な疲労も病気によくないので、ストレスを溜めず、精神的に安定するようにしましょう。
・服用しているお薬によっては抵抗力を弱め感染しやすくなることもあります。帰宅時はうがいや手洗いで、風邪やインフルエンザにかからないようにする事も大事です。
・ピアスの穴をあけたり、タトゥを入れたり、プチ整形をしたりすることは身体を傷つけ、雑菌による感染症が生じて再発や悪化につながりやすいので避けましょう。
・適度な運動をする事で、体力をつける事も大切です。
・細菌の繁殖を抑える事は、口内の潰瘍を防ぐ事に役立ちますので、食後にすぐ歯磨きをするようにしましょう。
・体調に気をつけ、変調があればすぐ主治医に相談しましょう。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&;oid=2&sid=13&kid=28

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 09:18:10.24

>レミケードが最後の砦なんでしょうか...
眼症状あるの？
おれはレミケやめて今ヒュミラだけど絶好調。２年半だけどCRPはずっと0.01以下だし口内炎も関節痛も全くなくなった。
まあどの薬もやり続けると聞かなくなってくる。つらいもんですね。
気楽に新薬待ちですな。

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 13:11:34.38

眼症状(ぶどう膜炎)あります
レミケ後は安定してるようですが
ヒュミラは体調変わりませんか？
ほんと、新薬出来て欲しいです

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 21:23:23.05

眼症状あるのですか。ヒュミラは眼にはあまり効果ないのかな。
体調は良いですよ。全く完璧レミケの時は最悪でした。血圧は(一時的にですが)２００にはねあがるし。一日中体がだるくて何もするきがしない。
担当医に訴えても{数値に何もあらわれていないので・・・}と全く問題にされず(笑)

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 22:35:45.69

金スマｓｐ観てる
卒業なんだね…とりあえずお疲れ！

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 22:56:27.83

バル酢！

**病弱名無しさん** · 2016/01/18(月) 21:03:35.46

俺はもう完治したぜ。あばよお前らw

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 13:19:26.04

みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?
早く治す方法等あるでしょうか…
何をするにも痛くて辛いです。

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 15:18:41.51

薬飲んでタマにはサランラップを巻く
思い切ってフンドシみたく巻く
緊急だったからそうしたけど医療用のフィルムとかあるかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 22:35:38.50

産婦人科でもらった塗り薬が効いたよ
アネトカインゼリーってやつ
治す効果はないらしいけど痛みは消えるから生活が楽になる

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 23:37:46.41

>>178
ステロイド外剤の弱いのを塗ると良い
リンデロンみたいな強いのは刺激も強すぎるので塗らないことね
皮膚科に行くとロコイド(ステロイド外剤)とプロペト(ワセリン)の混合薬とか、処方してもらえると思うよ

**sage** · 2016/01/20(水) 17:42:36.64

>>179、>>180、>>181
みなさん、レスありがとうございます。
当方女でつい先日、不完全型のベーチェットと言われました。
皮膚科でゲンタシンとアズノールを貰ったのですが、いまひとつ効き目が
感じられず潰瘍が拡大しているような…。
局所麻酔系の薬も貰うべきだったと後悔しています…。
ステロイドが良いのかな、と思っていたのですが、一概には言えないのですね。
勉強になります！

**病弱名無しさん** · 2016/01/20(水) 18:11:19.23

>>182
婦人科行った方が良いかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/20(水) 20:41:27.45

口内炎に良いって聞いてコストコでマヌカハニーとプロポリススプレー買ってきてマヌカハニーは朝晩歯磨き後に食べてる
前もハチミツが良いって聞いたから毎日食べてたんだけど口内炎の頻度落ちた気がする
でも出るときは出るね
今でっかいの２つ出来ててマヌカハニーなんて全然効き目なし
なんか変化あったら報告に来るよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 10:06:36.76

>>182
ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど
飲み薬は処方されてないんですか？
潰瘍が下着に当たって痛いとか擦れて痛いみたいなのは診察までとりあえず下着と患部の間にサランラップを挟むだけでだいぶ違いますよ
ずっとサランラップっていうのは衛生的に良くなさそうなのでやめて下さい
とにかく一日でも早く受診して医師に患部が痛いことを相談して下さい

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 18:09:21.31

>>183
ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる
必要があるんですね。

>>185
再度、ありがとうございます。
薬はコルヒチンを処方されているのですが、子供を希望しているので
本当に耐えられなくなるまでは、出来れば飲みたくないなと思っていまして…。
総合病院なので後からでは診察予約もすぐには取れず、この前診てもらった時に
近めの日付で予約を入れてもらえば良かったと後悔です。
色々上手く診てもらうテクニックを身に着けたいと思います。。

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 18:43:35.62

>>186
腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない
医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 19:20:08.13

>>187
ありがとうございます。
子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい
何の説明もなくコルヒチンを飲め、としか言ってくれないので、
これからのことも考えて転院した方がいいのかな、と思っていました。
真剣に考えてみます！

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 22:34:30.02

>>186
え！コルヒチン飲んでないの？
コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ
感染症防止と消炎保護する薬だと思いますからコルヒチンを飲む前提で処方された薬だと思います
あなたの処方された薬でベーチェット病を抑えて症状を改善させる主力はコルヒチンです
あなたの症状もわからないのに医者を変えろとは言えません
自分の希望も含めて先ず主治医に相談されたらどうでしょうか
ベーチェット病を確定診断された医師ですよね？

**病弱名無しさん** · 2016/01/22(金) 19:26:28.97

>>189
今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した（といっても、「皮膚科の先生が
ベーチェットでは？って言ってるし、難病申請しておけば？」という感じでしたが…）
膠原病科の医師にそれぞれもう一度きちんと意向を話してみようと思います。
ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2016/01/22(金) 20:18:10.30

>>190
確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ
軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです
もしベーチェット病なら失明や命の危険もある病気ですからもたもたしていられないのです
お子さんを今すぐお考えなのか数年後にお考えなのかわかりませんが
医師としては目の前の患者さんのあなたの命を先ず考えると思いますよ
ほんとにコルヒチン飲んでないんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 17:13:33.84

片目失明、腸管からの出血で数回入院してるけど
コルヒチン飲んだことないぞ

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 22:18:44.52

いやもういいです
コルヒチンにこだわってるんじゃなくて
処方された薬を飲んでるか飲んでないかを聞いてたんです
処方した薬を飲まない患者がいるとそれはとても危険なことです
飲んでないなら飲んでないと医師に伝えて下さい
コルヒチン以外の方法もありますから
処方した薬は飲んでいるものとして治療を進めますから危ないです
飲んでなくてこの状態なのねと理解して治療を進める必要があります
大事なのは医師が把握している事です
飲む飲まないは医師と相談して医師の管理のもと決めて下さい

ベーチェット病は出現する症状が人それぞれ違います
症状に合わせて治療を行いますので自分がコルヒチン飲んでないから皆コルヒチン飲まなくていいという病気じゃありませんよ
コルヒチンどころじゃない重い症状が出ていればいきなりステロイド治療に入る方もおられます
コルヒチンを飲むだけで済む人はラッキーです

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 09:42:02.32

今は眼症状あってもコルヒチン使わないのか。
シクロスポリンもすっとばしていきなりレミケなの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 14:39:50.58

>>192ではないけど腸管出血や眼の症状出てる
以前はステロイドやコルヒチンその他を処方されてたけど、
大学病院に転院になってコルヒチンや漢方はなくなったよ
今はレミケードとステロイドで安定してる状態

だいぶ前の話だけど、当時は眼の症状があったからレミケード使えたような記憶がある

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 15:43:15.79

自分は眼症状なしで大学にてコルヒチン処方されてます
入院中ステロイドの準備で歯を全部抜く手術の手前で今回はステロイドやらずにコルヒチンでいけることになり今は落ち着いてます
ステロイドの副作用はコルヒチンの比じゃないと思いますがレミケードはどんな感じですか

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 16:12:43.35

血管ベーチェットの自分は最初からプレドニン一本
服用量が少ないと口内炎や陰部潰瘍を発症する

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 19:35:19.97

血管きつそうですねお大事に
しかし入院してても自分以外ベーチェット病の方いませんでしたけど
みんなそんな感じなんですかね

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:04:08.49

そもそも皆さん何科に入院するんですか？
私は足の結節性紅斑がひどかったこともあり皮膚科の病棟でした
そこから耳鼻科、内科、眼科とかいろんな外来へ出張診察
特に眼科は徹底的に調べられましたが、眼病症ナシとの診断で安堵しました

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:24:17.69

>>196
ステロイドは長期にわたって使用していたので様々な副作用は経験しています
さいわい今のところレミケードによる副作用の自覚はありません

私の場合ですが２ヶ月にいちど２時間くらいの点滴をする感じです
採血・採尿、検査結果が出たら診察、医師の許可が出たらレミケードという順番です
いちおう化学療法なので抗がん剤治療の患者さんと同じ専用の処置室で行っています
私の通っている病院ではレミケード中に食事やテレビを見たりできます

レミケード、ヒュミラについてはクローン病や潰瘍性大腸炎のスレでも情報を得られますよ