ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:56:01.47

>>199
自分も皮膚科です
陰部潰瘍で皮膚科受診して大学病院紹介で皮膚科入院の流れです
目が無事でよかったですね
>>200
ありがとうございます
急に入院になってステロイドの準備検査で口腔外科行ったら「抜かないと腐りますよ、ステロイドやるんでしょ、もう間に合わないから歯は諦めて、全部抜きます」って言われたよ
ステロイド以外の方法があるならそっちがいいなと思いました
他スレ情報ありがとう見てみます

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 22:08:35.53

ステロイド療法やるときって歯を抜かないとならないの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 23:23:57.24

ステロイドは骨を吸収するようで悪い歯は腐るそうです
悪くなくても骨粗鬆症とか骨壊死とかの副作用があるそうです
自分は歯が悪かったのでベーチェット病の治療は緊急で歯の治療は間に合わないですから悪い歯は全部抜くしかなかったんです
前歯数本しか残らない状態でした
まあ歯と命じゃ比べるまでもないので諦めて入れ歯の手配を考えましたよ
結果ステロイド治療は回避できたので今はコルヒチンを飲みながら慌てて歯医者に通ってます
次に発作くるまでに全部治さないとほんとに全部抜かれちゃう

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 13:53:34.89

>>200
もしかしたら、わたしと同じ病院に通っているのかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 22:27:00.78

>>204
今日レミケード行ってきました
ざっくり東海地方の大学病院ですよ

>>203
ステロイドの長期使用で骨壊死を発症しています
ただステロイドを使うためだけに歯を抜くことはなかったです

基本虫歯などは早めに歯医者さんに行って、
歯医者さんで手に負えない場合は医大の口腔外科に紹介というパターンです
骨壊死の進行を抑えるために飲んでいる骨の薬の休薬コントロールのためだそうです

ボナロンという薬なのですが、歯科受診の際には薬を飲んでいることを伝えるようにと記されています
そのまま抜歯などをすると支障があるようです

治療済みの歯がダメになってしまい近々医大の口腔外科で抜歯の予定です
ボナロン三ヶ月休薬、抜歯、三ヶ月休薬、投薬再開のスケジュールです
休薬中は骨壊死の進行を防ぐために、歯科治療の妨げにならない弱い骨の薬を代用しています

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 23:55:55.65

>>205
自分は腐っちゃうから歯は諦めてってことでした歯根に病巣があるやつは残しておけないみたいです
自業自得です
今は歯医者さんに事情を話してできるだけ残せるよう治療中です
骨壊死も事前説明があり命の方が先だから骨壊死はなったら治療すればいいと言われました
医師の言うことはよく分かりますがなかなか痺れますよね
骨壊死きついですよねお大事になさって下さい

**病弱名無しさん** · 2016/01/27(水) 21:07:39.69

最近歯根膿包で一本抜いたんだけどステロイド関係してたのかしら…？

**病弱名無しさん** · 2016/01/27(水) 22:05:44.74

>>207
私も歯根膿胞の手術したよ
いっしょに虫歯になってた親知らずの抜歯もした
入院して全身麻酔だった

**病弱名無しさん** · 2016/01/30(土) 13:36:38.39

ステロイドは使ってないけど嚢胞で前歯1本無くなった

**病弱名無しさん** · 2016/01/30(土) 21:45:28.06

ステロイド使ってるからか術後の治りが予想以上にかかったみたいだよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/01(月) 02:18:30.06

神経ベと血管ベにはレミケ、ヒュミラは効かない？
目にはレミケ、腸管はヒュミラがすごく効くよね？
昔は目にも腸にもステロイド大量に使ってたよね？
ああ、今の人は恵まれてる。

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 15:18:11.18

気合で治せ！

**病弱名無しさん** · 2016/02/10(水) 23:34:49.85

退院したから7か月、再発していない
日常生活はルーチンが大事
毎日決まった時間に決まったことしてると非常に体調が安定する

**病弱名無しさん** · 2016/02/12(金) 13:30:39.75

膝を強打して
炎症を起こしてると思いますが
それでＩＬ６って上がりますかね？

**病弱名無しさん** · 2016/02/14(日) 00:12:17.38

リンデロン飲んでるんですが、知覚過敏って副作用として考えられますか？

**病弱名無しさん** · 2016/02/14(日) 07:21:28.30

量にもよるんじゃないの？原因はわからないけど俺は聴覚過敏になったよ。
デパス飲みだしたら何故か治った

**病弱名無しさん** · 2016/02/20(土) 05:01:24.80

ベーチェットってＥＤになるの？

**病弱名無しさん** · 2016/02/20(土) 12:02:54.97

そりゃそうよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/20(土) 21:38:36.56

発症から6年目にして再発！
油断してたーー

**病弱名無しさん** · 2016/02/26(金) 05:51:20.43

>発症から6年目にして再発！
やばいね。俺も発症から６，７年後(忘れたころに)再発？した。
それから病の勢いはんぱなかった。まさに猛威を振るうって感じだったな。
若いの？俺は発症は二十歳、再発は２７だ。

**病弱名無しさん** · 2016/02/27(土) 18:57:18.69

>>220
当方21歳で発病、27歳で再発

なんだろ、似たような感じですね。
年頃的に再発しやすい何かがあるのかも？

個人的には、発病時がMAXで何度か再発しているけど、再発は燻って煙が出てる程度で助かってる

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 12:25:17.19

今年の花粉強烈すぎない？
いつもはプレドニンかイムランか何が効いてるのかは分からないけど
普段飲んでる薬だけで花粉症も抑えられてたのに
もうすでに肌も鼻もボロボロなんだけど…

**病弱名無しさん** · 2016/03/09(水) 00:44:09.67

おそらくこれにかかった。陰部と足と口内に潰瘍みたいなできものがでる。
生行為は一切ないし、できもの以外症状がない。

**病弱名無しさん** · 2016/03/09(水) 16:12:30.84

疲労で免疫低下してるだけでも出る症状だからなんとも言えんけど
下痢しやすいとか関節痛とかはどう？
あとは子供の頃喘息やアトピーやってた人が多い気はする

**病弱名無しさん** · 2016/03/09(水) 17:09:15.22

潰瘍だけならなんとも言えないね。

私が発症したときは、
口の潰瘍12個、陰部の潰瘍5個、全身に毛包炎多数、両足に結節性紅斑7個、針刺し反応あり、変形のない関節炎、解熱剤の効かない40℃の熱で診断だったよー。

いずれにしてもお大事にー

**病弱名無しさん** · 2016/03/10(木) 08:29:20.79

ある患者の一例　私のことです
ネットで調べて○○病の症状にほとんど一致する。
↓
おれは○○病に違いないと確信する
↓
病院で検査
↓
当たったためしがないw
↓
そんなはずはない。おれはネットで調べたんだ！と医者につめよる
↓
医者に嫌われる
↓
これの延々繰り返しw
ネット診断って胡散臭い占い師みたい。

**病弱名無しさん** · 2016/03/10(木) 22:52:25.42

口内炎の頻発で定期診療してたら、顔の肌荒れが治らず続いてることや、見え方がもやがかったような見え方することがたまにあると話したら眼科と皮膚科に回されることに…。

チラッと皮膚生検のことを言われたのですが結構痛いものですか？

**病弱名無しさん** · 2016/03/10(木) 22:55:32.21

>>227 です。
ちなみに疑いで定期診療を受けてます。
早めに行くように指示されたので、とりあえず職場に掛ける負担を最小限にと来週行く予定でいます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/11(金) 16:48:57.07

主症状が口内炎なら血液検査くらいしかしないと思うよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/11(金) 17:12:35.41

>>229
返信ありがとうございます。
血液検査だけで済めば負担ないので助かるのですが、皮膚生検が挙がったので少々不安になりました。

繰り返している症状としては口内炎と見え方で、継続している症状は肌荒れ(赤く吹き出物？)ができるという状況です。
先には書いていませんでしたが、3週間位前に陰部に潰瘍のようなものが2～3日位で治ってしまったこともありました。

**病弱名無しさん** · 2016/03/22(火) 02:37:16.32

ヨーグルト食べ続けると治るよね毎日朝昼晩と１日3回で

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 09:36:19.90

疑いから4年くらいたったけど症状がアフタ性口内炎と体にニキビくらいしかない
いっそのこと障害者手帳がほしい

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 10:33:46.79

>>232
そのくらいの症状ならうらやま
めぐまれてるよ

できるなら手帳とからだ交換してやりたいよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 18:16:35.58

血便で倒れて輸血数回、ステロイドの影響で片目失明してる(手帳なし)
最近の杖は格好いいね

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 18:26:50.13

先日疑いの件で書き込んだ227です。
眼科・皮膚科受診指示されましたが、眼科は眼底検査？で問題なし、皮膚科は問診のみで今のところ疑いのまま？で終わりました。

ハッキリしないまま口内炎とお付き合いする生活が続きそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 23:06:37.21

>>234
腸管型？
わたしも下血、輸血の繰り返しだったよ
輸血してもどんどん出てっちゃうから申し訳なかったわ
献血してくれる人には感謝しかないよ

手帳もらえる基準も厳しいからね

入院中に杖選ぶのに色すごく迷った。結局赤いのを買った

**病弱名無しさん** · 2016/03/25(金) 00:04:25.74

>>236
完全と腸管
輸血してくれた人は勿論、献血会場を見ると拝みたくなるよ
入院中もトイレで動けなくなるから、
いつもトイレがついている個室にしてもらってる
(市民だと値段が安くなる病院)

杖迷うよね
自分は花柄の青いのにした

**病弱名無しさん** · 2016/03/25(金) 17:34:17.63

>>237
完全と腸管、同じです！
口内炎や目から症状でたから目は今のところ点眼と経過観察ですんでます

ステロイドで両脚大腿骨やられました
ハイキング用の杖からＴ字杖に持ち替えました orz

**病弱名無しさん** · 2016/03/25(金) 18:03:05.30

腸管不全型、ベ病と別にポリポーシスもあり
悪化したので大腸全摘になった orz

**病弱名無しさん** · 2016/03/28(月) 21:25:47.19

大腸全摘ってやばいね

**病弱名無しさん** · 2016/03/29(火) 08:56:43.76

一回喉に口内炎できて飯食えなすぎて入院したわ
ずっと風邪の喉の痛みだと思ってましたw

**病弱名無しさん** · 2016/03/29(火) 13:39:45.94

自分も喉全体が真っ白に口内炎になって水飲めなくなったことある
飯食えず衰弱した時にはメイバランスが神の飲み物に思えた

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 00:55:08.71

喉の口内炎最悪だわ
唾も飲み込めんくなる
麻酔薬入ったうがい薬でなんとか乗りきった思い出あるよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 02:19:23.72

喉から食道にかけてできたアフタ、
ご飯食べれないし水飲めないけど
牛乳はしみなかったから飲めた
味噌汁、スポーツドリンク、果汁物は喉が焼ける様に痛い

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 21:23:31.91

>>244
わかる！
入院中、おかゆも食べれなくて…
腹減りすぎて、お見舞に貰ったグレープフルーツゼリーを食べて燃えるように痛くて泣いたー

**病弱名無しさん** · 2016/03/31(木) 01:52:06.94

入院中のお茶もやばかった
水も飲めないくらいだったけど冬場で寒くてつい暖かいお茶を口にしたら
あまりの刺激に本当に泣いた

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 10:59:31.96

結節性紅斑が足の裏にもできて歩くの辛い

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 14:36:03.24

喉のアフタもきついね
陰部潰瘍も地味に痛い
トイレ行くたびに悲鳴をあげてしまうから家にこもってる…
ネットスーパーが本当にありがたい

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 17:35:21.00

>>248
私は、キシロカインゼリーっていう、ゼリー状の表面麻酔を処方してもらって、トイレの度に陰部に塗って自分で表面麻酔かけて過ごしたよー

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 22:33:55.60

>>249
それ効くんだよね！

のどのアフタや直腸炎なんかでお世話になった
痛み止めの座薬入れるときにもつかった

**病弱名無しさん** · 2016/04/02(土) 12:17:14.19

おお！
次回の診察の時に処方してもらえないか相談してみるよー
ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2016/04/03(日) 15:56:13.74

俺は元々扁桃腺持ちなんで喉がパンパンに腫れた時、普通の抗生剤処方されてたんだよね
でも薬をいろいろ変えても一切効かず街医者が首ひねる
そのうち体中に紅い斑点で出来て酷い関節痛も
ギブアップだと言われ大学病院紹介され診察受けたら即入院しろとのこと
いや驚いたわ

**病弱名無しさん** · 2016/04/05(火) 06:48:34.60

>>211
ヒュミラとかレミケあればひたすら寛解期が続く人が多いの？これら使ってても再発する人は再発する？

**病弱名無しさん** · 2016/04/05(火) 15:23:54.32

211じゃないけど
再発はあるでしょう普通に！

**病弱名無しさん** · 2016/04/08(金) 07:34:53.65

>ヒュミラとかレミケあればひたすら寛解期が続く人が多いの？
薬は使えば使うほど効かなくなる。例外はないよ。
俺はレミケ→ヒュミラだけど効果がなくなる前に新薬できてほしいね。もうあるのかな？
それ以前に薬が使えない場合もあるしね

**病弱名無しさん** · 2016/04/08(金) 21:40:39.43

私は不全型で症状も軽い方なので、酷い時はプレドニン点滴→プレドニン内服薬→コルヒチン内服薬→内服なし
みたいな流れで6年目。
一時期は薬無しで過ごせていたけど、結局再発してコルヒチン飲んでるー

**病弱名無しさん** · 2016/04/09(土) 06:50:24.30

皆様情報ありがとうございます。
当方腸管で、穿孔などとは程遠いもののかなりお腹がしんどいです。重症者の痛みは計り知れないですね…

**病弱名無しさん** · 2016/04/10(日) 07:42:01.85

CSで「愛し君へ」の再放送やってるけどドラマとはいえ設定が誇張し過ぎだよな
発病して3か月で失明とかまあそうなる人も中にはいるだろうけど、誤解を生む

**病弱名無しさん** · 2016/04/15(金) 09:58:07.97

昔から疑いのまま引越し繰り返して昨日また新たな皮膚科行ったらベーチェット病じゃないですかだって大きい病院に行きますかでも不全型っぽいから長期でみて貰わないと診断も難しいよねって

確定されてないからよく分からないんだけど
口内炎、顔or全身毛嚢炎、関節炎、外陰潰瘍、胃潰瘍帯状疱疹、これらが重なる時もあれば重ならない時もありどのタイミングで大学病院とか行けばいいのか分からない
本当に体調悪い時なんて家からも出られないし予約取れた頃には症状おさまってそうだし、、
みんなはこういう症状がずっと長期続いて病院にかかってる感じなのかな

**病弱名無しさん** · 2016/04/15(金) 22:18:43.58

>>259
俺は腸管があったからすぐ確定したな。
確かに同時に出ないこともあるし困るよな

消化器だと寛解の跡とかも分かるから多少診断つきやすいのかも？その分重いけども。

**病弱名無しさん** · 2016/04/18(月) 18:59:16.75

>>259
私は高熱が数ヶ月続いて否応無く入院ってかんじ
原因不明でたらい回しにされてた期間除けば検査入院自体は一ヶ月くらい
ただ10年くらいはずっと膠原病疑いだった

**病弱名無しさん** · 2016/04/20(水) 00:49:48.18

やばかった
コルヒチン掘り出して脱出するのが精一杯だった
ステロイド軟膏は後日発掘成功
ベーチェットと地震は相性悪いな

**病弱名無しさん** · 2016/04/20(水) 14:08:34.24

>>262
怪我はないか？

**病弱名無しさん** · 2016/04/20(水) 15:30:42.21

>>262
お疲れ様です…ステロイドは足りてます？

**病弱名無しさん** · 2016/04/20(水) 23:56:17.04

>>263>>264ありがとう
今はきつい症状出てなくて関節痛くらいだったから掘り出したコルヒチンでいける
ステロイドっても軟膏だかんね
軟膏も掘り出せたし大丈夫
ただ注入軟膏が吹っ飛んでどっかいった
今は下血してないから大丈夫だけど
用心の為に発掘調査にいって一個見つけてウハッて握ったら使用済みだった
断水してて手も洗えないのにこの右手どうするよ？

**病弱名無しさん** · 2016/04/21(木) 00:12:30.63

怪我はないです
ありがとう
爪はボキボキに折れてたけど大丈夫

**病弱名無しさん** · 2016/04/21(木) 23:44:51.20

不完全だったんだが神経ベーチェット発症したかもしれないらしい。
これ慢性なら終了なんだよな？怖すぎ

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 01:43:30.80

>>267
罹患している人の前で終了とか言うなよw

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 02:17:04.67

熊大の皮膚科は復旧してるんだろか？
やっとワンセグとか見れたら普通に番組やってるね
いまだに水道ガス止まっててサバイバル中だからギャップが凄い

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 05:32:01.97

>>268
わりぃ。でも治療法ないんだろ？どうしたらええねん…記憶なくなるとか

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 15:50:57.74

慢性型の神経ベーチェット病は早期のレミケードで進行を遅らせることは
できないのか?
眼症状でレミケード以前と以後と言われるように。

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 15:52:34.43

初期なら対応できる
病院で相談だ

**病弱名無しさん** · 2016/04/23(土) 09:03:15.12

世の中は平常運転なんだろうね
目が霞んでて不安だったけど
近所の小児科の院長先生が避難所を回ってて相談したら診てくれたよ
ずっと避難所の作業を手伝ってたからたぶん疲れ目だと思うけど
目薬や洗浄剤のような必要な人には欠かせないものでも救援物資には含まれてないものがいっぱいあるんだって学んだよ
てかベーチェット病の診察って今までどこいっても解ってもらえないことばかりだったけど
その小児科の院長先生は、ああはいはいって診てくれたよ
小児科すげえな
院長先生がすごいのかな
リュックを担いだ天使だった

**病弱名無しさん** · 2016/04/23(土) 16:12:41.33

レミケじゃなくてヒュミラ打ってるけど神経に効くなら朗報だな。
しかしこの病気、身体のあちこちに出かねないから怖くて仕方ないわ。

**病弱名無しさん** · 2016/04/23(土) 22:31:11.04

なんか日記ですまん
一日避難所で作業してる間はなんともないけど
消灯するとなんともやることないっていうか
この先の何も無さが無さ過ぎて何やっていいかわからん
書き込みして寝るだけ
退院して社会復帰目指してたら社会の方がひっくり返っちゃっておれの復帰どころじゃない
復帰するはずの場所が復帰目指してる
シュール過ぎる

**病弱名無しさん** · 2016/04/23(土) 23:53:49.03

>>275
何か俺にできることある？

**病弱名無しさん** · 2016/04/24(日) 03:52:52.76

>>276
ありがとう
スマホ見つけたくらいから割と気が抜けて落ち着いてきてる
母校の体育館が避難所になったからおれも何かしなくちゃってそこで色々やってみてはいるけど
らちあかない

**病弱名無しさん** · 2016/04/24(日) 04:07:02.16

眠れないから書かせて
目の前の作業は日々こなしてるけど避難所の作業ばかりでもっと大きい社会的な貢献に繋がっていかない
そもそも体調崩して仕事できなくなって通院くらいしか社会に関わってこなかったから職場とかないし
ほんとは校舎の方をなんとかして母校に貢献したかったんだけど検査が終わらないと手をつけられない
おれ自身も何していいかわからないよ
震源地に人手や物資やニュースも集中して周りの地域には違う形の厳しさがあったと感じてる
スマホ掘り出してくるまでテレビもニュースも見ないで避難所なんとかするのでいっぱいいっぱいだったから最初ワンセグつけたときはびっくりした
震源地じゃないおれたちでもこんなに悲惨なんだからもう熊本終わってると思ったら普通にテレビやってるし
子供妊婦乳幼児抱えたお母さん病人老人って食料を分けようとしたんだけど届く物資がパン3トレイにお茶5ケースとかで300人以上の避難者で
とにかく避難してきた子供を守るので精一杯だった
全員分の食料が確保できたのが17日の夜にカップめん一人一個それが大人の食べた最初の食事で全員に行き渡ったのを確認してから最後におれも一個食べたんだけどもう胃がびっくりしたみたいでお腹は空いてるのにしゃっくり止まんなくてカップめん一個が喉に入っていかない
もうね膝いてえ何でだろうああベーチェット病だったってなるくらいきつかった
逃げるときは薬薬って慌ててコルヒチンだけ必死で掘り出して握って走ったけど飲み忘れてる日があったりして
ベーチェット病よりパンの分け方の方が厳しいっていうか恐ろしいっていうか
まさかそんな日がくるとは考えもしなかったよ

**病弱名無しさん** · 2016/04/24(日) 04:17:31.75

長げえなすまん
おやすみ

**病弱名無しさん** · 2016/04/24(日) 15:42:20.78

>>279
苦しいと思う。いくら想像しても分かってあげられないと思うが、苦しいよな。
１つでも楽しいことを見つけて、それを瞬間瞬間で楽しもう。

あと辛い時は深呼吸して無理やり笑ってみると結構元気が出たりする。俺はお前を応援してるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/04/24(日) 15:44:02.44

>>278
あと睡眠不足は大敵だからさ、眠れなくても目つぶった方が良いかもしれないね。

しっかし辛いわなぁそれは…俺が北川景子だったら今すぐハグしに行ってやるんだがw

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 07:14:47.67

>>281
ありがとう
爆睡してたよ
ほとんど寝てなかったから
避難所の運営に岡山の自治体の方が応援に入ってくれておれは解放された
ほんとカオスだったわ
毎日バカな大人を叱って後輩や子供をどうやって守るかで必死だった
たぶんもう大丈夫

北川景子はまあよかろw
おれのベーチェットはチンコ裂傷とかあるからそういうのは欲求的なのはあんまない
断水でずっと手を洗えなかったから子供には触らんようにしてたし
隣の中学ではノロとか発生したらしいよ
ハグなんてとんでもない

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 07:17:53.41

>>282
眠れてよかったな。ただでさえストレスたまるだろうからマジで心配だよ。本当に早く日常を少しでも取り戻して、その間にベーチェットが悪くならないといいな。

確かに実際のところ、衛生面を考えるとハグだのキスだのって気も起きないわな。俺も陰部潰瘍酷いし。
また何かあったらここでストレス解消しろよ。健闘と無事を祈ってる。

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 09:55:43.24

>>283
ありがとう
書き方へんだったね
欲求ってのはおれの方からのコミュニケーション欲求ね
それはもともとあんまない
チンコ裂傷が酷くなってから湧かなくなった
おれがハグされるのはいいんだよ
おれが避難所にたどり着いたときには断水で皆しっぱなしだったから
おれ最初うんこ処理してた
その後もなんでもかんでもやってたから
おれが汚いってこと
昨日まで断水してたし
衛生はがんばったよ
中学校だから子供もけっこう避難してきてたから
おれのことトイレのおじさんだと思ってる人いるんじゃないかな
うちの避難所はもうよさそうだ
まだまだ帰れない人は残ってるけど修羅場は脱した
あんなたくさんの人に怒鳴られたり言い寄られたりしたのは久しぶりだった
おれ病人なのにw
ベーチェットって見た目わかんないかんね
人って恐いな

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 10:01:24.68

おれがハグされるのがいいわけじゃないな
気持ち的にハグされるのはかまわないけど
汚いからやめたがいいって感じ
こんな話どうでもいいかw
ほんとありがとう

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 13:44:05.75

見た目に分かりづらいのはこの病気の辛いとこだな確かに

意外と元気そうじゃんって結構言われる
不完全の腸管神経持ちでほとんど寝てるけど

皆もそうなのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 17:30:57.52

避難所をフェードアウトしてきた
もういいよね
なんか挨拶とかするのも変だし
ただなんか切ない
おれすげえがんばったんだよ
結局ベーチェットはベーチェット持ちにしかわからん
そう思った
ここの人たちには数日の長文ごめん
お疲れ様でした
さよなら母校
後輩達どうか元気に育ってくれ

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 11:05:12.90

避難所で作業やってたから自分家は今から片付ける
まだ倒壊危険で帰宅できない人もいるから様子見てきたら
岡山から卒業生が車で駆けつけてくれて物資を置いていってくれたよ
もちろん岡山以外にもいっぱい駆けつけてくれた人いたよ
みんなほんとありがとう
あんなに厳しかったのにテレビは普通にやってたから全国にどう伝わってたのか聞いたら
おそらく報道規制かなんかで前災害で視聴者がPTSDになったとかで今回はきちんと報道しなかったんじゃないかと
それでどうなってるか全くわからずいてもたってもいられなくなって岡山から車で駆けつけたらしい
被災者の命より重いPTSDってどういうことだろう？
こわくね？
おれはもう十分味わったけどもし他でまた災害が起こったときは震源地以外の地域には下手すると誰も助けにこないんだよ
赤ちゃんが40℃超えて連絡したら救急搬送も断られかけたかんね
たまたまなんとかなったけど
物資に医薬品とかとくに飲み薬はアレルギーなんかで責任問題がおこるとまずいからとかで災害物資に含まれてないんだよ
役人仕事にも程がある
初めて知って役人を叱ったよ
アレルギーは被災者が自己責任でとればいいけど赤ちゃんが死んだら誰が責任とるんだよ
死んだ赤ちゃんは戻ってこないんだぞ
全てが役人仕事
赤ちゃんだけを抱いて何も持ち出せずに逃げてきたお母さんがミルクありませんかって何人もきたけど
役人がミルク含めた物資を倉庫にしまって鍵を閉めるんだよ
そして何事も本部と連絡をとってしか動けない
鍵を閉めるな閉めるならミルクは出しとけと言ったら物資を盗まれたらあなたが責任をとるんですかと
責任とるからミルクは出しとけと怒鳴ったんだけど
役人は交代制で次の役人がまた倉庫に物資をしまって鍵を閉めるんだよ
そして責任はあなたがとるんですかとくる
交代する度に毎日怒鳴ったよ

ほんとに報道規制なんてあったの？
どうやったら子供たちを守れるか誰か教えてくれ

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 11:27:51.68

やべえまた長いな
落ち着いたら怒りがこみ上げてきた
やばい話があり過ぎていかん
すまん

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 14:31:54.65

避難所も落ち着いてきてるのに現場が困窮したことを纏める気配もなし
次の災害にこの経験を活かすんじゃないのかな？
避難者が減ってきてたら情報も集めにくいだろうに
今やらんでいつやるんだよ
現場で訴えてもなんかいまいち反応薄いんだけど
めんどくさいのかな？
そんなに仕事嫌いならベーチェット患者にその仕事与えろよ
おれもう考えない方がいいのかな？
比較的早く物資が届いて良かったですねって言われたよ
なんかゾッとする
17日にカップめん一人一個でミルクなんて何日に届いたっけか
その人は悪くないんだろうけど
知らないってことは恐いよね
行政は次もまたやらかすよ
つら過ぎる

まさかとは思うけど
大した問題は無かったことにして行政は上手く対応しましたってエンドをマスコミと行政は描いてないよね？
ベーチェット患者一人の訴えなんてクレーマー扱いで黙殺できるってことは
おれ消される？w
ここまでの対応をそれでも早いんだというとしても問題はなかなかエグイと思うんだけど
そしてそれを是正するためには問題に蓋して埋めちゃダメだと思うんだよね

とりあえず膝やら足首やら痛くて唇がザックリ切れて炎症が出掛かってるからこれ以上は出来なさそう
無念だよ

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 15:03:25.17

そういえば昨日の夕飯は自衛隊からキャンセルされた
物資のキャパを超えたと判断されたそうだ
中学校だから公共の物資は数日後から届き始めたけど
周りの指定避難所じゃないところの自主避難者には公共の物資は届かないから中学校に届いた物資を自分たちの足や車で届けてたんだよ
しかもここの物資だから分けられないとかいう職員を怒鳴りつけて揉めながらだよ
仕事できないのは仕方無いけど人の命かかっとるんだから邪魔すんなよマジで

ダメだこれ怒りがおさまらん
ここに書いてみんなに迷惑かけてすまん
ベーチェットでずっと寝込んでたから話聞いてもらう友達が少ないんだ
しかも友達も今被災しとるし

どっかみんなに迷惑かけない別の場所考えるわ
すまんかった

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 18:39:25.73

>>291
気にするなよw

レスの長い短いは、特に問題ない(^^)

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 21:05:51.03

ごめん流れぶったぎるけどこの病気、型によるかもしれんが予後はどうなの？
今30代で不全型だが今がピークだと思いたい
これ以上の辛さがあるなら生きていくのが本当にしんどい怖い

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 21:07:27.26

>>292
ありがとう
比較的早く物資が届いて良かったですねの方は実はすごくいい人で避難者の衛生面を色々やってくれてる医療関係者です
ただ温度差はある
大人が3、4日飲まず食わずなのはいいけど赤ちゃんはダメでしょ
自衛隊も物資が無いのに夕飯を止めたわけじゃない
ストック調整をしたんだろうと思う
今日はしっかりカレーが届いとった
言葉って難しいね

地震もやばかったけど市職員とのやりとりがほんとつらかった
災害対策の第一歩は職員対策だよ

もし自治体に就職したベーチェットの方いたら
赤ちゃんグッズはマジ頼みます
ベーチェット患ってなくても同じ思いを共有できると思うんだけどね
断腸の思いってきっとああいうのだと思うから
胃潰瘍より痛かったわw
夜中にTシャツジーンズサンダルで赤ちゃんだけ抱えて中学校にきたお母さんに
ミルクが無いって口にするのが今まで生きてきて一番つらかった

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 21:13:45.72

>>293
こちらこそほんとすいません
予後っていうか症状が個人差あり過ぎる感じだと思います
自分は投薬が始まってから予後を意識するほど重症化したことないです

今は状況がやばいからわからんけどw

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 04:37:29.19

>>293
特殊病変や新たな症状が出現しなきゃ今より悪くなることはないんじゃないかな？
今はどんな感じ？何がしんどい？

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 12:50:11.44

完全型・腸管(過去に下血や潰瘍跡あり)

先日大量下血で意識を失っていたらしく病院にいた
大腸・小腸・胃カメラなどの検査を一通りやって出た結論
「憩室出血」
潰瘍跡はあったものの、今回の出血原因ではないらしい

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 15:26:57.84

>>296

膝に水が溜まって腰もやられてきた
関節に来たのは初めてでちょっとショックで
外陰潰瘍、結節性紅斑、口内炎、関節炎が重なってるせいで倦怠感が今回はひどい
これ以上はもう無いと思いたい

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 22:55:13.85

>>262
>>298
私は発病時に主治医から「発病時がピークのケースが多い」って説明受けました。
発病して7年、ちょこちょこ再発してるけど、発病時に比べたら風邪みたいな程度です。まぁ、内服してコントロールしてるから悪化しないだけかもしれませんが…

**病弱名無しさん** · 2016/04/29(金) 20:25:37.11

頭痛がひどい人います？
病気と関連性はあるのかな