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【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その3】
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0001病弱名無しさん
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2014/07/01(火) 08:01:04.39ID:gNkGe1TG0
下垂体機能低下症について一緒に悩みを相談、情報交換、その他…ほんわかスマイルで語り合いましょう。

前スレ
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その2】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/

前々スレ
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/l50

●難病情報センターより http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
●万有製薬 メルクマニュアル医学百科より http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
●特定疾患公費対象の申請方法
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が受けられます。
 1、まずは上記難病情報センター、下垂体機能低下症に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持って行きます。
 2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料(約3〜4千円)を払って、ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込み、若干の書類に記入し申し込みます。
 3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、対象認定されると、その旨、通知が来まして、「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
 4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、払いすぎた分の払い戻しを受けてください。なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合がありますので、ご注意ください。(無い場合は医療機関にご相談ください)
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思いますので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。ラチがあかなければ、厚生労働省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111 内線 2981または 2355

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【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1378024453/
0002病弱名無しさん
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2014/07/01(火) 08:03:23.08ID:gNkGe1TG0
前スレが>>949で落ちてたようなので立てときました
どうぞお使い下さい
0004病弱名無しさん
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2014/07/09(水) 22:20:44.55ID:Ls52LVqB0
>>1
だが、その2まだ落ちてないみたいだ
あっちを使いきろう
0005病弱名無しさん
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2014/07/13(日) 13:39:43.46ID:2/wz5/3a0
>>4
ほんとだ、ごめんなさい
専ブラの調子が悪くて落ちたように見えてました

失礼しました!
ではあちらが埋まってから
0006病弱名無しさん
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2014/08/18(月) 14:09:23.30ID:XzR9Witf0
その2スレ落ちたっぽい

ここを間脳下垂体総合で語り合う場にしちゃう?
0007病弱名無しさん
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2014/08/23(土) 22:01:07.94ID:0PhopmKD0
>>6

落ちたか。このスレは落として新しく立て直した方がいいと思う。
どうせあと何年も落ちないだろうし。
0008病弱名無しさん
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2014/08/24(日) 17:17:42.30ID:jqkTo8W90
もし下垂体7疾患OKなスレ立てるとすると、スレ名は前スレで候補にあがった
【特定疾病】下垂体疾患総合1
でいいかな?総合3? ほかに候補ありますか?
0009病弱名無しさん
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2014/08/24(日) 20:58:56.27ID:FsekyGS20
【特疾】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
とかどうですか
0010病弱名無しさん
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2014/08/25(月) 20:09:38.19ID:LpjNXPLy0
内分泌わかりやすい。それでいきましょうか?
0011病弱名無しさん
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2014/08/26(火) 11:04:47.60ID:U67j4U6y0
特疾だと検索で引っかからないので特定疾病でいいと思う。
0013病弱名無しさん
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2014/08/27(水) 06:53:06.92ID:bZgttJeb0
あ、そか、>>10です失礼しました・・・
【特定疾患】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
これでいきますか・・・
0014病弱名無しさん
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2014/08/27(水) 14:34:29.44ID:pO4Ks4720
>>13
分かりやすいですね
反対意見でなかったらそれで立てましょうか

【特定疾患】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
もし文字数制限にひっかかったらスペース抜いて
【特定疾患】下垂体疾患総合1【内分泌】
ですかねー
0015病弱名無しさん
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2014/08/28(木) 07:26:25.88ID:LHOzMe7y0
【特定疾患】 下垂体疾患総合1 【内分泌】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1409177690/l50
大丈夫そうでしたのでスレ立てさせていただきました!不備などあったらすまないです・・・

タイトルは特定疾患、下垂体、内分泌で検索して見つかりやすそうだ。文字制限大丈夫でした!
でもマイPCの不備で、メルクマニュアルのアドレスが長すぎて書き込めないんでしたorz
申し訳ない、どなたかお願いできますでしょうか・・・
0016病弱名無しさん
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2014/09/24(水) 15:45:44.99ID:pJDLB9v10
保守
0017病弱名無しさん
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2014/10/09(木) 09:10:24.05ID:fiiqPlIo0
申請の書類が増えて、支払いが増えて
特定疾患全体では良い方に改正されたか知らんけど
個人的には改悪だなぁ
秋は体も調子悪いけど一人暮らしだから、動かないと食えん
0018病弱名無しさん
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2014/10/16(木) 11:09:17.08ID:57gtkkFP0
急に不眠症になってメンタルクリニック行って
薬貰って帰ってきて昼寝したら薬飲まんでもグッスリ
一人暮らしだと相談相手も居ないからカウンセリング効果って
有るんだなぁクリニック出たときには体が軽かった。
0019病弱名無しさん
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2014/10/18(土) 06:16:35.65ID:k733c1pn0
途中覚醒でハルシオン飲んでたけどグッドミンに変える
良く寝れるようになったけど一日中、頭の芯が重い
ハルシオンは途中覚醒した時に飲んでたけどグッドミンと同じ
寝る前に飲むと少し眠りが浅い、がぁ超頭スッキリ
0020病弱名無しさん
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2014/10/21(火) 19:14:53.77ID:fEWnI/dV0
三枚ファミリー薬局シンガポール店で時々医者でしか
貰えない湿布を買うんだけどコートリル検索したら
売ってるねぇちょっとビックリ
でも睡眠導入剤は売ってない。
0021病弱名無しさん
垢版 |
2014/10/21(火) 20:20:45.16ID:ROvdqKptO
睡眠導入剤も個人輸入で買えるよ
個人輸入できるのはアモバンしかないけど
デパスも人によっては睡眠導入剤代わりになる
0022病弱名無しさん
垢版 |
2014/10/22(水) 10:38:27.81ID:ExlG4CET0
買おうと思えば大概の薬は買えるんだから
薬局で売れば良いのにね。
そうすれば医者に行かずに済んで医療費削減になるよ。
0023病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/20(木) 19:07:38.90ID:tGRHfaW70
ハルシオンがジェネリックになった。
コートリルがジェネリックになったら嫌だなぁ
0024病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/21(金) 23:47:24.00ID:JsfU5cNnO
元々安くて需要も少ないコートリルの後発品をわざわざ出す会社なんてないかと
0025病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/24(月) 16:26:45.38ID:XjIax8Dw0
それなら安心だけどなぁ
0026病弱名無しさん
垢版 |
2014/12/23(火) 16:00:37.14ID:Oijpb4xx0
保守ー
0027病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/01(木) 09:57:19.03ID:P4vVA0cf0
久しぶりに低ナトリウムで入院してしまった。
少し前に通院で計った時は140有ったのになぁ
此処2年位減塩に気を使ってたから・・・
結局コートリルの量が増えた。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/09(月) 20:13:32.15ID:e5+UQiBB0
保守
0029病弱名無しさん
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2015/03/09(月) 11:13:42.83ID:ypPXY/xl0
みなさん、働いている人はどんな仕事していますか?

私は事務員で朝9時から5時まで電話受付や、簡単な接客をしています。
そんなに忙しい仕事じゃないので身体は楽、休みたいときに休ませていただけるので
それが救いです。 会社も病気のこと理解してくれてるし。
昼間は元気に仕事してたのに、夕方急激に具合悪くなって救急車で搬送されて入院・・・とか
数回有ったけど、もう会社も慣れてきたみたいw
0030病弱名無しさん
垢版 |
2015/03/10(火) 00:06:32.83ID:hzTIU/8GO
素直にうらやましい、そんな職場で働きたいです
0031病弱名無しさん
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2015/03/31(火) 15:32:42.47ID:435RVFSO0
自分はかなり疲れても急激に体調悪くなったりしないから軽い方かな。
クリーゼも覚えてる限り一回だけ。
ただせっかくお休みでも何も出来ない事多いし(眠い訳でもないけどひたすら横になるしかない)頭ボーっとして会話もままならなくなる。
自分の体や鏡に写る自分の姿がまるで自分じゃない様な感じでどこかよそよそしくなる。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/08(水) 14:54:51.72ID:IH1L/vGr0
今年の申請はどうなるんだろ
0033病弱名無しさん
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2015/04/08(水) 18:10:53.70ID:IPy7WzG/0
やっぱり指定疾患ダメだった……
下垂体機能低下症って診断出てるのになんでだろ
もういいかな……
0034病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/09(木) 06:10:22.93ID:YBXR5IBv0
負荷検査やったの?
薬は何飲んでるの?
0035病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/09(木) 09:14:07.09ID:YSoXG9k40
難病情報センターのさ

>この病気の認定基準には、前提として「異所性ホルモン産生腫瘍、
>間脳下垂体機能障害の無い患者に対して手術や医薬品の使用等によ
>り間脳下垂体機能障害を来した場合は、ここで言う間脳下垂体機能障害には
>含まれない。」という間脳下垂体機能障害の疾患概念がございますので、ご留意ください。

ここらあたりでだめなんじゃない?
0036病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/09(木) 09:15:12.39ID:YSoXG9k40
ついでにあげとく
0037病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/09(木) 18:47:00.18ID:P46SfMBZ0
>>34
検査入院して負荷試験やったよ
薬はコートリル朝20mg夜10mg飲んでます
それでも最近の血液検査でコルチゾール0.7Lしかなくてびびった…

>>35
原発性って言われてて原因不明だからそれもないと思う

親身になってくれてありがとう
0038病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/10(金) 09:51:06.73ID:f1GEZohq0
原発性で特定疾患認められないってどうしてだろ。
逆に不思議
0039病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/16(木) 16:50:03.28ID:8PojjAnM0
30mg飲んで0.7って薬飲んでないのと同じだよ。
普通なら低ナトリウム症になってるのと違うかな。
自分は低ナトリウム症で数年に一度は入院する。
0040病弱名無しさん
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2015/04/25(土) 20:06:50.16ID:AwPzDHG60
誰かACTH低下で抗うつ剤飲んでる人いませんか?抗うつ剤のレクサプロ15ミリ
飲んでるけど、ここ何か月か体調悪くてしよっちゅう副腎不全
起こすんだ。SSRは昔パキシルが合わなかった。
それはコートリル治療するまえなんだけどね。
今回はコートリル飲み続けてるから、ゆっくり合わなくなったのかなと。
0041病弱名無しさん
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2015/04/26(日) 01:36:49.37ID:0giKGQSzO
>>40
ACTHというか全部低下しててレクサプロ20mg飲んでる
レクサプロ飲み始めて二年くらいたつから何もないけど、気になるなら精神科の医者に相談したらどうかな
副作用出やすいけど三環系とかもあるし
0042病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/26(日) 19:42:49.81ID:1fIyTug20
>>41
2年で以上無しですか。ありがとう。
レクサプロは高いけど副作用が少なくていいと
思ってたんだけど、ここ半年で15ミリにしてから
調子が悪くて、レクサプロを疑ったんだけど
やっぱ相談してみるよ。と言うか、下垂体機能低下症の
不安障害や鬱を理解してくれる精神科医って少ないよね。
0043病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/21(木) 16:42:27.76ID:AXTRLX3U0
あげときまーす!!
0044病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/01(月) 18:09:01.35ID:SFp3QA3h0
はじめまして。
皆さん夏になると鼻血出ませんか?

私 体温調節機能があまり機能してないのも影響してるのか、夏は毎日鼻血が出るんです。ドバドバです。
汎下垂体機能低下症(脳腫瘍による)の人の特徴なのかなと思ったんですが 皆さんどうですか?
0046病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/02(火) 17:13:00.26ID:EwvB8siF0
もしその鼻血が脳腫瘍の後遺症であるとすればかなりの問題になるのでは?
0047病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/03(水) 18:23:27.67ID:Qy3UhIzp0
これ患ってるみなさん仕事したり学校行ったりしてます?
ニートしてほぼ寝たきりな自分が甘えてるようにしか思えなくて毎日自己嫌悪
0048病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/04(木) 14:48:09.12ID:vv795vf+0
私も今無職
働きたいけどなかなかうまくいかない
0049病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/04(木) 15:00:08.60ID:sUZtWg9z0
事務職 9−5時アルバイトしてますよ。
食事を抜いたり、夜更かししたりしたらてきめん具合が悪くなるので
3食、出来るときはお昼寝もしたりして睡眠もしっかり8時間とったら体調ばっちり。
普通の人と同じようにお仕事しております。
0050病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/04(木) 15:14:07.34ID:nxQNkMpt0
一応、裁量労働制だが大体10時〜20時でデスクワークで働いてる
0051病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/04(木) 15:44:01.17ID:8keE56ks0
専業主婦で子育て中
親の面倒もあるからしんどいね
0052病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/28(日) 01:15:46.51ID:FxKlBxzV0
恥ずかしながら現在無職
家族のために家事するんだけど、それだけで体力が限界
特定疾患の医療費助成頂いてるし、そろそろ社会のために働きたいよ
0053病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/29(月) 10:17:02.69ID:fph0gEnj0
恥ずかしい事なんか無いよ、元気でも無職な人も沢山居る。
この病気は見た目解らないから誤解されるけど
気持ちだけは強く生きようね。
0054病弱名無しさん
垢版 |
2015/06/30(火) 07:52:52.46ID:a3S2Hj430
事務職、地方公務員(正職員)
1日7時間45分の月〜金(原則)勤務(残業あり)

通院や、また具合悪くなって入院したり迷惑かけてるけど、なんとかしがみついてる。
(採用試験の時は、病気の件は話してある。)

宿直勤務・災害対応とかは免除してもらってるが、病気が見た目にわからないので、やっかみ言われることも…。
005552
垢版 |
2015/06/30(火) 21:08:10.44ID:0u/hfi9M0
>>53
ありがとう、その言葉に救われました。
精神的な病気もずいぶん酷く患ったので障害年金も頂いていて、ついつい申し訳ないなという気持ちになってしまいがち。
そして病気だから仕方が無いこととはいえ、仕事ができなくて恥ずかしいと思ってしまって。

でも胸張って生きられるように頑張る。
そして精神的な病気だけでも完治したら、社会復帰して人様のお役に立ちたい。
0056病弱名無しさん
垢版 |
2015/07/16(木) 19:49:44.32ID:5CBckSfP0
>>52
私も子育て&家事でいっぱいっぱい。喘息のステロイドが原因なので続発性だけど、1年経っても副腎の値が回復しないよ。

申し訳ないなぁとか情けないなぁとか思ってしまう気持ちよく分かりますよ。
今は治療をしっかりしてお互い元気に社会復帰が出来るようになったら人様のために頑張って働きましょうね。
0057病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/16(日) 01:47:28.35ID:bWH1xuAb0
age
0059病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/17(月) 12:25:25.01ID:iPAVcXV90
コートリル1錠半飲んでて医者からは良好だと言われるけど年々だるくなってる。
ここ数年ずっと体重減ってて今身長171で体重48キロ
0061病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/23(日) 15:42:16.51ID:beZOTOH70
ageがてらに質問いいかな(長文)
スレ違いならごめん

自分は去年血液検査してACTHが1.0未満、コルチゾール0.2(他項目もHとLだらけ)で負荷検査入院したんだ
でも検査3日目でステロイド剤を長期服用していたことが分かって(自分もそれがステロイド剤と知らなかったくらいややこしい名前の薬だった)即服用中止、最低でも半年理想は1年断薬命令
もうちょっとで1年経つんだけどステロイド剤って急な断薬は勧めないってどの文献にも書いてて…
幸い命にかかわる症状は貧血以外ないんだけど(皮膚異常とか諸々はあるが)そういう診断ってするものなのかな…
医者なら離脱症状の危険性わかってる(実際に断薬の辛さは説明受けた)から慎重になると思うんだけど、信用していいのかなあ…
大きい病院の専門医だけど不安で仕方ない
0062病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/25(火) 16:59:43.95ID:HF71vdFd0
>>61
副腎不全に陥ったらどうしたらいいんですかと聞いてみるとか。
あなたがいうようにいきなりの断薬は危険なんだけどね。
その専門医ってのも何科の専門医なの?
0063病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/26(水) 01:46:49.53ID:WjD3p2fY0
>>61
で、断薬してACTHやコルチゾールの値は正常になったの?もしくは副腎の回復傾向はある?
副腎皮質ホルモン剤を徹底的に調べまくればどこの専門医だろうが素人だってわかるもんだけどね
0064病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/26(水) 10:48:03.28ID:OHROMg9V0
今まで何回もMRI検査してるんだけど
先日かかった技師が最初からすごく感じ悪くて
これまでの技師たちと違いサッサと仕事終わらせたい空気満々
お知らせ風船持たされたものの
検査終わるまで機械から出れないからと言われ急に不安になって
結局検査できなかった
これまでの技師さんたちは何かあったら知らせてくださいね大丈夫ですから、と普通に言ってくれてた
技師によってこんな不安になるんだとショックと自己嫌悪
これからもMRI検査しないといけないから不安だわ…
0065病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/27(木) 19:04:41.30ID:+H5aTvjg0
61です
>>62>>63もありがとう
解決したんで報告を

もちろん内分泌内科の指導医だよ(病院も認定教育機関)
自分の場合は「長期継続」ではなくて「長期に渡って時々使用していた」(過去5年間の薬歴提出済)から
断薬は死ぬほど辛いけどショック症状は恐くないだろう、まずステロイドを1年抜いてからの数値を測らせてくれってことだった
自分の摂取していたステロイド量(内服も外用も)だと抜けたかどうかしっかり数値に出るのが1年だから、それまでACTHとかの検査してもあんまり意味はないらしい

話聞いてくれてありがとう
次の検査入院まで頑張るよ…
0066病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/28(金) 09:25:04.15ID:IrB+9MBF0
>>64
その技師の人以外をお願いしますと医師に相談してみたほうがいいんじゃないかな。
私は小さい頃レントゲン技師に悪戯されたから、自衛は大事だと思うんだよね。
0067病弱名無しさん
垢版 |
2015/09/01(火) 11:04:33.11ID:wDr5VOau0
コルチゾールとACTHがぎり基準値未満ぐらいで、
そのときだけぐったりしてたのでコートリル処方された。
その後はずっと正常範囲内、インスリン負荷検査も正常範囲内で
コートリル処方が早とちりだったのではと気になる。ちょっと怖いや。。
医師は原因不明の低値だったのでその時は処方が正解、でももう要らないと。
そのときのぐったり感は1年に1度あるぐらい。
ほかに目立った高値はアルドステロン326、レニン活性4.6(両方臥位)。しかし110/60と血圧普通。
念のため薬もっておくことだけはしてる。でも本気で要ると思うことは半年〜1年に1度ぐらい。

流れぶった切り失礼・・・。
0068病弱名無しさん
垢版 |
2015/09/02(水) 16:21:37.32ID:/pcDfGn90
>>67
お守りに持っておくくらいの気持ちでいいんじゃない?
0069病弱名無しさん
垢版 |
2015/09/26(土) 08:03:59.41ID:JqIg1ih10
ACTH単独欠損の人がつくってくれてた陽だまりってサイトなくなってる?
見える人います?なくなっちゃうとしたらちょっとさびしいですな。
変更や不具合だけだったらいいんですが……
0070病弱名無しさん
垢版 |
2015/09/30(水) 15:10:38.18ID:K02HUCnz0
無くなったみたいだねぇ
最近、管理人が全然出て来なくなったから心配してたけどね。
0071病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/14(水) 10:32:21.71ID:VyeMNkM+0
またインフルエンザの季節がやってきますね。毎年担当医から接種するように勧められるけど
なんかワクチンの効果ってあまり無いような事ネットで見かけるんですけど。
今年は打とうかどうしようか悩んでいます。 皆さんはどうしますか?
0072病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/14(水) 15:47:43.97ID:soCVxIZK0
できるだけ打つようにしてますよ
少しでも楽になれればいいから。
0073病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/15(木) 11:46:13.04ID:WQj92HKZ0
あーもういやだ毎日寝たきり
一日外出したら3日は寝込む
同世代が毎日楽しく充実して暮らしてる年代になにやってんだろう私
同じ病気でもちゃんと働いてる人もいて自己嫌悪
愚痴ごめんなさい
0074病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/15(木) 13:11:41.42ID:BQYRJ9/s0
>>73
可哀想に。 
同じ病気でもホント症状の巾が大きくありますよね。
ステロイド飲んでます・・?よね?
ちゃんと状態に合ってますか? 
0075病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/16(金) 00:56:05.05ID:EQSeuABc0
>>74
コートリル朝2錠夜1錠飲んでいるのにこれでもう生きてるのが嫌になります
量の調節は主治医がこれでいいっていうので任せきり
医師に意見して嫌な思いしてことあるんで(その主治医じゃないけど)
0076病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/18(日) 07:20:09.03ID:vYgEmIc20
どんな生活習慣か知りませんけど、規則正しい生活
バランスの取れた食事、太陽の光を浴びて軽い運動(散歩等)
当たり前の事ですが、大事な事です。
0077病弱名無しさん
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2015/10/23(金) 10:43:13.72ID:X2l+O0aS0
>>75
男性なのか女性なのかわかりませんけど
私が主治医その他の先生から伺ったのでは、コートリルの一日量は平均で
男性なら2錠 女性なら1.5錠とききました。
その量を一日分2でと。
私は女なので朝1錠飲んで夕方に半錠飲んでいます。 もちろん体調悪いときは増量しますけど。
一日で3錠は多くないのかな? 
あとコートリル以外は何飲んでるんで
0078病弱名無しさん
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2015/10/23(金) 10:44:22.14ID:X2l+O0aS0
途中送信しちゃった。   

コートリル以外何か飲んでるのかな?
0079病弱名無しさん
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2015/10/23(金) 13:09:17.63ID:IoVZ+iRg0
>>77
19才女です
つい最近検査入院して細かく調べたけどこれでちょうどいいとのこと
ほかの薬は抗うつ剤(サインバルタ)と不眠持ちなので眠剤を何種類か
0080病弱名無しさん
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2015/10/23(金) 13:37:58.15ID:X2l+O0aS0
>>79
ドクターが細かく調べてくれてのことならそれでいいのかなぁ・・・・・・
毎日3錠も飲んでいたら太りませんか?
0081病弱名無しさん
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2015/10/23(金) 15:44:06.42ID:IoVZ+iRg0
>>80
親身になってくれてありがとうございます
確かにここ1年で10キロくらい太った(元がガリガリだから標準になった)
けどどの薬のせいだか……
はやくなにかしたいです普通の生活送りたい
0082病弱名無しさん
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2015/10/23(金) 16:18:35.87ID:X2l+O0aS0
>>81
コートリルも太る原因だと思いますよ。
あと他のお薬も飲まれてるようですので、鬱のお薬の副作用かもです。

私もずっと辛くて毎日寝て過ごしていました。
身体に何十sもの重りを載せられているようにしんどく、だるく毎日辛かったです。

薬が身体に合った量がわかるまでに何年もかかりました
0083病弱名無しさん
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2015/11/10(火) 15:48:52.09ID:mupY/C9L0
あげときますね  
皆様 寒くなってきましたのでお大事になさってくださいね
0084病弱名無しさん
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2015/11/19(木) 05:36:14.43ID:KUHDAqU00
鼻から切除術した方に尋ねます。
鼻から鼻水みたいなものは、いつまで出ましたか?
術後10日近いけど片側だけ、起き上がるタラ〜って
ガーゼから漏れるくらい流れ出ます。
髄液もれなら、常時でるから違うとナースニュアンスヘア言われますが
不安で仕方ありません…
0085病弱名無しさん
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2015/11/19(木) 05:39:06.20ID:KUHDAqU00
なんだ、ナースニュアンスヘアって…

ナースに言われます
起き上がるとタラ〜

の間違いです
0086病弱名無しさん
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2015/11/22(日) 14:55:05.46ID:luz45bJY0
負荷試験やったらステロイド、甲状腺、成長ホルモン、性ホルモンが少ないことが分かって
今はコートリルとチラーヂンを内服中なのですが、
成長ホルモンや性ホルモンは頼めば処方してくれるものなのかな。
当方はおっさんだし別に必要もないのですが。
0087病弱名無しさん
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2015/11/22(日) 19:38:19.55ID:uclmDjJ00
基準に達してなければ処方してくれるかなぁ
成長ホルモン打つと疲れが全然違うよ。
今さら性ホルモン打っても仕方が無いので打ってない。
0088病弱名無しさん
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2015/11/23(月) 08:54:23.12ID:i5Y8GXG50
成長ホルモンには、そう言う効果もあったのね。
教えてくれてありがとうございます。
甲状腺と副腎皮質は必須だけど、それ以外はどうでもいいという感じだったので。
次の診察の時にちょっと聞いてみようかと思うが来年の2月なので覚えているかどうか。
0089病弱名無しさん
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2015/11/23(月) 15:12:04.34ID:v6raA3dO0
84.85ですが、髄液漏れてるんじゃないかと冷や冷やでしたが、自然と止まりました。

>>88
成人成長ホルモン分泌不全症
http://ghw.pfizer.co.jp/adult/adult/hormone.html

私はこれだけど、日常生活に支障有りまくりですよ〜
やはり加齢と共に減ってはきても、QOLを保つのには大切なホルモンだそうです。
早く補充したい。
0090病弱名無しさん
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2015/11/23(月) 22:35:51.27ID:i5Y8GXG50
>>89
リンク先読みました。ありがとうございます。なんか思い当たりそうな所もありガクブル。
治療法が自己注射となっていて更にガクブル・・・
0091病弱名無しさん
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2015/11/24(火) 13:12:59.92ID:sPUVyGZb0
自己注射やってる者だけど結構慣れるもんだよ。受けるのにも検査が必要だけど試してみる価値はあると思う。
0092病弱名無しさん
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2015/11/25(水) 02:07:01.31ID:qalY3Uzh0
普通の歯科で抜歯した人、どのくらいコートリルを追加しましたか?
親知らずではない奥歯を抜歯することになりそうなんですが、抜歯自体初めてで戸惑ってます
0093病弱名無しさん
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2015/11/25(水) 10:11:05.47ID:PHvqIIdR0
>>92
親知らず4本抜歯しました。
当日のコートリル倍量にして挑みました。
とくにどうと言うことはなかったです。
0094病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/02(水) 16:48:03.24ID:sHpqTmDd0
自己注射なんて全然平気だよ。
それより初めて打った時の感覚が凄すぎる、2,3日で
慣れるけど骨粗鬆、中性脂肪、コレステロールが半年で
正常近くになったが、それより疲れ難くなったのが嬉しい。

ステロイド飲んでると普通の歯科医は抜いてくれないので
通ってる大学病院で抜いたけど問題無しでした。
0095病弱名無しさん
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2015/12/03(木) 11:05:47.73ID:Fo4NtLms0
普通の歯科医に通院先の口腔外科の紹介状って書いてもらえるんだろうか
0096病弱名無しさん
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2015/12/06(日) 07:18:35.29ID:wY7MhXDt0
大学病院とかに通ってないの?
担当の先生に口腔外科に紹介状を書いて貰います。
0097病弱名無しさん
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2015/12/13(日) 22:50:50.56ID:psBeL1tM0
>>94
羨ましいな〜
GH分泌不全だけど、重症度ではないから補充不要で様子見。
でも重症でなくても正常じゃないから
コレステロール、中性脂肪、血糖値、肝数値などなど高くて
疲れやすく日常生活に支障がある。
ただそういった症状に対する分泌不全の影響がどれ程のものなのかは分からないけど…
0098病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/17(木) 07:42:20.55ID:P9idC6vq0
薬飲んでない初診時、コルチゾールが4以下になる時あったので
血糖値測るみたいに、コルチゾール測る機械も売ってくれないかな。
売れると思うんだけど需要少ないかなあ
0100100
垢版 |
2015/12/19(土) 05:51:44.65ID:4k9R266n0
100(σ´∀`)σ ゲッツ!!
100キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!
100(・∀・)イイ!!
0102病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/23(水) 16:02:32.18ID:soY3BFZ50
コルチゾールって市民病院レベルだとその日に結果が出なくて
2,3に後になるから難しいのかなぁ?
大学病院だと1時間だけど、この差って何だろう?

>>94
打てると良いね、効果は個人差が大きいと担当医は言ってましたが
自分の場合は効果がハッキリ出てるそうです。
0103病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/23(水) 21:42:05.47ID:PShGtnjU0
>>102
その場で結果がわからないのは、単純にそれを調べる機器が無いからでしょ?
検体を送って結果を送り直してもらうのが、2〜3日後って事。
0104病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/24(木) 09:55:13.08ID:MIeZwdzC0
>>102
1時間以内で結果の出る機械はあるっていうことっすよね
一般が持てるような機械はないのかな
3万円ぐらいでもほしい
一般が持つ血糖の機械と同じぐらいだと買いやすい。開発求む
0105病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/24(木) 17:09:18.11ID:A03FDCIf0
1000人集まって3000万かぁ
需要がどれ位有るんだろう?
有ると便利だけどなぁ
0106病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/01(金) 15:08:51.69ID:NBufgPQjO
成人の成長ホルモン分泌不全って増えてるのかな?
0107病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/01(金) 23:00:29.53ID:3V5y+KdM0
増えてるというか発覚しだした、んじゃない?
0108病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/02(土) 15:58:33.06ID:D+U0V3+m0
正月に実家帰って親戚一同集まってから寝込んでるよ
無意識のうちに気使って緊張してるからか知らないけどこれのせいで毎年寝正月……最悪
0110病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/03(日) 12:49:42.97ID:c5bSb4LC0
>>109
しました
やっと少し体調戻ってきたよ
寝込んでるあいだにお正月のごちそうみんな家族に食べられちゃってたけどね……
0111病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/03(日) 19:58:43.36ID:X6BrW4eY0
>>110
わーん。来年こそは!とかいう私も危うくクリスマスを病院で過ごすところだった。
0112病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/05(火) 11:40:56.83ID:vaZFBaPE0
ほんとマジで体力なさすぎ。 初詣に行って山道ちょっと歩いただけで翌日から筋肉痛と身体ダル。
今日から軽くウォーキング始めてみようかな。 歩いてる人います?
0113病弱名無しさん
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2016/01/06(水) 06:16:04.65ID:RCS+xWki0
下垂体機能低下の疑いで、検査入院して下垂体炎が否定できずという微妙な段階です

TSHが正常と基準以下を行ったり来たりしていて、反応は悪いようですが、一応正常
今回はインスリン低血糖試験でのみ低下がありました
症状的には副腎や甲状腺があてはまるんだけど、とにかくだるくて熱っぽくて辛いです
0114病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/06(水) 17:44:33.26ID:Ws0jVKiX0
ホルモン治療も出来ない時代だったけど、中学になって
学校が遠くなって歩くようになったら体調が劇的に良くなった。
それ以来、元気な朝のうちに歩くようにした。
現在も早足で30分ウォーキングをしてます。
現在はホルモン治療をしてます。
0115病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/06(水) 19:29:58.39ID:v9hzpd2t0
下垂体及び副腎疾患の9割が腫瘍性疾患で、大半は良性です。
しかし、下垂体癌や副腎癌や悪性褐色細胞腫は予後が悪く、1年以内に死亡します。
しかし、まだまだ、これらの患者は幸せです。
甲状腺未分化癌は副甲状腺癌を合併しやすいほか、27時間以内に全身に転移してしまう可能性があります。
数週単位で全身に転移する膠芽腫、何も治療せず放置した場合2ヶ月以内に死亡する肺小細胞癌よりもタチが悪いのです
0116病弱名無しさん
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2016/01/06(水) 19:55:17.32ID:v9hzpd2t0
>>113
下垂体炎や副腎炎や脾臓炎は、報告例が数例
脾臓疾患は(附)バンチ(ー(氏))病もしくは症候群なる鉄欠乏性貧血と、脾臓腫瘍と副脾(極めて小さいが、正真正銘の脾臓がもう一個あり、造血機能や免疫機能を持つ。その一方で、悪さをして血液悪性腫瘍や脾臓腫瘍を引き起こす)くらい
0117病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/06(水) 20:04:30.51ID:v9hzpd2t0
(附)バンチ(ー(氏))病は(附)バンチ(ー(氏))(病または症候群)の間違い。
(附)ス(ー)モン(氏)((附)病または(附)症候群)と同列
0118病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/07(木) 14:41:55.25ID:SUtIHDlP0
目がすべる
0119病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/10(日) 10:02:52.21ID:SYF19YJx0
「ゆびさきセルフ測定室ナビ」なるサイト。血糖やコレステロール関連も測れるらしい。
http://navi.yubisaki.org/yubisaki/whats/
自分はLDLコレステロール、中性脂肪、HDLコレステロール、
全てLが出てて不調時はコレステロールから作られているコルチゾールもLになるから
定期で計測だけしときたい人はどぞ。いつかコルチも測れることをきぼん
0120病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/25(月) 23:01:22.11ID:cC8w3qaj0
脂質異常症もあるから自分には無理だな
コルチゾールをはかる機能は切実にほしいね
0122病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/07(月) 01:12:06.69ID:8ESmeWwf0
なんだかずっと体調悪い
0124病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/10(木) 17:28:15.64ID:u09RP3Iv0
自分は秋のほうが調子悪いけど
成長ホルモン打つようになって心も体も楽になった。
0125病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/10(木) 23:43:01.25ID:38JhTDVE0
コートリル朝20夜10飲んでも全く安定しない
もう嫌だ
0126病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/14(月) 17:26:39.21ID:JK4vRV7V0
風邪の引き始め、肩こり、何となく調子が悪い時に
葛根湯を飲むと良いよ。
成分の中に麻黄(エフェドリン)の構造が覚せい剤と
似てて交感神経系を活発にさせるそうです。
不眠の方は夜飲まないほうが良いです。
0127病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/16(水) 08:16:05.59ID:2pCdB2mF0
ちょっと気になった自分の事
・インシュリン負荷試験をしてから生理が40〜45日周期から
25日周期になったこと
・ぐったりしてやばいんじゃないかと思う気持ち悪い時が年に1度ぐらいある
コートリル一番小さいやつを半錠で、私はシャキーンとする
そして生理周期が35日ぐらいになる(普段より少し遅れる)傾向がある
必須な時に半錠で私は大丈夫なようだ。25日周期ほどだと、月経前症候群が
軽い分、何か身体の負担を感じる。必須と思うときは我慢せず半錠飲もう

これメモからコピペしに来て>>125読んだ お大事にしてほしい
0128病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/16(水) 09:24:55.82ID:0w3elTqe0
>>125だけどありがとう
自分はむしろ月経前症候群はすごく重くなったな……
前に旅行行って副腎クリーゼ起こしかけたけど2錠追加したらなんとかなったのを思い出した
辛い時は無理せず少し追加します
0129病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/16(水) 13:28:34.51ID:rVROA4FE0
コートリルに大きい小さいなんてあるの?
0130病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/01(金) 15:58:52.80ID:6mg9oN7I0
デキサメタゾンとか強そうなステロイドより
一番小さいって意味で書いちゃいました
一番小さいやつだってお医者は言ってくれたがたぶんステの中で一番小さい
ってことだったようだ
0131病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/06(水) 08:36:38.29ID:+66BWEeH0
隔日でコートリル飲んでるんだけど、最近気づいた。
飲んだ日は耳の聞こえがいい。
好きな動画を何度か観たりするんだけど、どうしても聞き取れない部分が
聞き取れる日が、そういえば飲んだ日だっていうのが少し多い。
なんとなくだけど良い効果っぽかったので記念カキコ。
0132病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/06(水) 17:27:43.75ID:TiVJ4Vyx0
なら毎日飲もう
0133病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/07(木) 00:57:42.34ID:lhA27jSW0
隔日でってのはドクターの指示?
0134病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/07(木) 02:54:47.25ID:pIDa65kP0
最近隊体調悪くてしょうがない、一日中寝たきり
医者からは血液検査の結果見て今処方してる薬は適量だっていわれてるんだけど増やすと明らかに回復するんだよなあ……
はやく適量が見つかって安定して普通の生活送れるようになりたい
0136病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/17(日) 19:15:03.30ID:RF3f5Kr4O
風呂入ると体温調節おかしくなるので週一回シャワー浴びるだけ、洗面所で頭だけ洗うなら週2
0137病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/18(月) 10:26:48.70ID:6MDAzgH60
この病気は本当に症状に幅があるよね。
自分は不幸中の幸いですよ。

仕事もしてるし、子供も産んだ、薬さえちゃんと飲んでいたら通常の生活はできる。
が、年に一回は早朝救急車→即入院 コースをたどります
これさえなければいいのにな。 
0138病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/18(月) 17:35:01.94ID:XOXxECBx0
>>137
いいな……と言っていいのか微妙だけど羨ましい
これのせいで寝たきりニートだよ
0139病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/20(水) 07:35:02.34ID:ap6Ev34E0
成長ホルモンの自己注射している人は、どのくらいの数値で注射適用になりましたか?
心身ともに楽になったと聞くと注射したい!と思ってしまいますが、私の主治医はGHの注射には消極的です(>_<)
また現在働ける体調ではないので、夫のお金で難病手帳で限度額があるとは言え月に万単位でお金がかかるのはキツイので、自分のこの病気にかかる分は自分で払いたいから働きたい、働きたいから注射うちたいのループにいます。
0140病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/21(木) 17:13:06.08ID:Egtx8gTf0
>>139
4者負荷のGHの結果が0.15&#12316;2.10の間くらいで成長ホルモン治療してるよ
0142病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/25(月) 17:33:26.33ID:zBpUcPS30
主治医はどうして消極的なんだろ?
人の数値聞く前に139さんの数値を出さないと。
0143病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/26(火) 17:31:31.38ID:e/G9tMxm0
>>141>>142>>143
ありがとうございます!返信遅れてスミマセン

私は術前のアルギニン負荷検査では
GHが0.07〜1.18で、重症だからすぐに難病申請するように言われ、補充療法についても脳外の先生とは、術後考えれば大丈夫と適用も視野に入れた話もしていたんです。
内分泌の先生は術後のフォローからの付き合いで、なぜ消極的かというと、術後退院直前の負荷検査でわずかながらGHが増加したからです。
負荷検査の30分値が最大で14になったので
もはや重症ではないと。
でも60分値は3に戻っているので決して
問題無しの正常値ではないと思うのですが…
これだけ回復して自覚症状も改善されたなら補充療法する必要ありません!あとは脳外のフォローだけで充分と言われ術後一ヶ月で内分泌科の診察は終了してしまいました。
確かに身体の辛さは術前に比べたら雲泥の差なので、少しずつ下垂体ホルモン全般が出始めているのかもしれませんが、ただその最後の診察はちゃんと負荷検査したわけではなく、その後身体の調子はどうですかという問診のみでした。
来月脳外の術後半年フォローで採血があるので、その時直近のGHの値がわかります。
0144病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/26(火) 17:36:51.16ID:e/G9tMxm0
引用番号間違えました
140、141、142の方ありがとうございました。
0145病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/30(土) 19:05:43.73ID:DssZoBFf0
何となく先生が消極的なのが解りました。
GHが回復の可能性が有れば打たないほうが良いかなと思います。
0146病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/05(木) 23:37:12.82ID:lmqH8oQd0
成長ホルモンて、甲状腺とか副腎のホルモンみたいに少ないと命に関わるようなものではないというか、患者の主訴が疲れとか肥満とか落ち込みとか、いわゆるQOLの低下だから先生が前者の分泌不全より親身になってくれないのかなぁなんて考えたりします。
まぁ寝たきりになる程の症状がないなら良しとしなさいよ的な…。
0147病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/17(火) 21:42:48.28ID:Rj4uxwh00
スレ微妙に違うけど念のためメモ的なコピペ

【科学】未知の遺伝子異常を発見=副腎ホルモン欠乏の難病−慶応大&copy;2ch.net

 先天性副腎低形成症は生命維持に必要な副腎皮質ホルモンが欠乏する病気で、国内の推定患者数は
約1000人。このうち3割は原因が分かっていないタイプだという。 
 慶応大の長谷川奉延教授らは、原因が分かっていない患者24人のDNAを分析。11人がSAMD9という
遺伝子に異常があることが分かった。この11人は、ホルモン欠乏以外にも、造血機能の異常や感染症に対する
抵抗力低下など六つの症状が共通し、うち2人は骨髄異常による血液の病気も発症していた。
 研究チームは、培養細胞を使ってSAMD9遺伝子の機能を調べたところ、正常な遺伝子は細胞の増殖能力を
やや弱めるだけだったが、異常な遺伝子は細胞の増殖能力を著しく抑えてしまうことが判明。臓器の形成不全
など六つの症状につながる異常を引き起こすことが分かった。(2016/05/17-19:00)
0148病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/21(土) 14:35:26.46ID:9LafK3NQ0
朝少しでも楽なように夜出来るだけなんもしないで横になってても翌日しんどくて休み足りないのか安静の害なのか何がなんだかわけがわからなくなる。
あと痴呆が酷くて日記書いててその日なに食べたかもなかなか思い出せない。
0149病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/23(月) 17:13:04.89ID:K1tEH2f/0
血糖値と似た感じで測れるようにならないかなあ。
普段通り生活してても、数日調子が落ちて、あとは元気になるとか
そういう時に測って低かったらコートリル増やすとか対策とりやすいんだよなあ。
0150病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/24(火) 02:50:41.61ID:AFbQWpf70
>>149
何回も話題になってるけど、ほんとそれ欲しいよねー
調子が悪くても数値が下がってるのが原因なのかほかの原因なのか分からないから困る
0151病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/24(火) 17:23:45.66ID:T0bH2+AE0
>>148
低ナトリウムになると物覚えが悪くなった。

調子が悪い時は半分でも4分の一でも補充してみたら?
0152病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/25(水) 10:31:14.78ID:1uh8AMpD0
私は調子悪い時は自己判断で一錠追加で飲みます。
担当医からは発熱時には一日量の倍までは飲んでも構わないといわれているので
体がだるい時は自己判断で追加飲み。
でもそれだけで体がすっと楽になります。
0153病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/27(金) 15:16:24.92ID:6mO+IKKF0
>>151
ありがとう。
自分は疲れても体調は特に崩したりはないし頑丈だと思うんだけど、ボーッとして痴呆のお爺さんみたくなっちゃうんだよね。 時々熱いとか寒いとかお腹すいたとか気持ち悪いとか身体が不快なんだけど何が原因か判断に迷ったりする。
時々様子を見てコートリル増やしてみます。
0154病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/27(金) 17:11:22.48ID:bLyZu35V0
>>153
自分は低ナトリウムになりそうになると
ふくらはぎがだるくなります、そんな時はコートリル
補充して、梅干一個食べるとだるさが無くなる。
0155病弱名無しさん
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2016/05/27(金) 19:50:03.22ID:6mO+IKKF0
>>154
なるほど、そう言えば自分も晩になると時々足に少し違和感あるけどナトリウム足りないのかな。
梅干しは疲れにも良いみたいですよね。
0156病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 14:48:32.34ID:TLTGAcVJ0
はじめましてまだ検査途中の者です。
これから24時間蓄尿と下垂体のMRIを控えています。
今分かってる事は早朝空腹時検査で
コルチゾール7.8
ACTH 5.5
電解質の異常はないけど梅干しがやたら食べたいかな
身体が鉛の様でたまに過呼吸やパニック障害みたいなものが出現します
0157病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/30(月) 15:01:51.08ID:WTTOzVH40
>>156
同じくらいの数値持ちです。コートリル飲んだら本当に楽になるけど、無理したら突然具合悪くなったりします。
0158わらびもち
垢版 |
2016/05/31(火) 12:28:04.81ID:aC9tTNJM0
成長ホルモン低下で検査入院するようにいわれました。
ただ急ぎでなくメタボ指導で2週間ぐらいいては?
って提案も遠いし家族が反対してて無理です。
一週間でもいいらしいですが。

断って、町医者でも成長ホルモンって打つことできますか?
歩行困難捻挫‥でお世話になった整形外科の先生が医大紹介して
くださったのですがー。

わたしもアスピリンアレルギーがでてモーラスなど使用するとまぶた腫れ、喘息傾向がありました。

むせっぽいのであまりしませんが吸入のステロイド処方されています。
また風邪が治りにくく、市販薬でも副作用でました。
0159病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/31(火) 19:44:27.91ID:a9vSHiK40
>>149=>>155あたりへ
ビタミンD(カルシトリオール)と副腎コルチゾールは関連性があると
説明しているブログを昔みました
(北品川藤 ビタミンD 副腎 で検索で出るやつ)

まだ試していなかったら、ビタミンDを少し飲んでみて体調改善されるか、
体の様子をうかがってみてほしいです
0160病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/31(火) 19:45:52.52ID:a9vSHiK40
まとめて表示されるようにしたかったのですが普段ほぼ使わないので
レス番変になってしまった、失礼しました。
0161病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/01(水) 06:09:34.51ID:BH4+Sn/e0
>>154
私は成長ホルモン不全だけど、入院した時同室の人が術後低ナトリウム気味だったらしく、看護師に「売店で梅干し買ってきて食べて」って指導されてて、梅干しで塩分補給って本当に効果あるんだなと思いました。
0162病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/01(水) 17:15:33.13ID:vgldD9A90
たまに低ナトリウム症で入院するけど、前回退院する時
看護師さんが、何か質問有りますか?と聞かれたので
スポーツドリンクは低ナトリウムに効きますかと効いたら
効果は無いと言われたので、それから梅干使ってます。

>>158さん
特定疾患の認定を受けないと費用が莫大です。
0163わらびもち
垢版 |
2016/06/01(水) 21:35:50.44ID:hR4/PNIG0
費用莫大ですかーー。ありがとうございます。
たしかに入院前に限度額認定受けて来いっていわれてました。

今日検査入院断ったら、夕方二度着信あったから説得されるか
MRIだけは撮らされるのかなーー。

減塩生活になるんですか?
最近どうりで梅エキスにひかれると思ってた。
0164病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/02(木) 20:06:38.90ID:QYQGMgiP0
>>163
下垂体腺腫の有無は検査しておいた方がいいですよ!
0165病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/05(日) 11:39:52.75ID:Ih8Vidos0
>>157
返信ありがとうございます。
あれから脱力で救急車の世話になったり
確定検査前倒しでコートリル処方されましたが回復体感は少ないです。
重症型の喘息もあるので不安ばかり
来週に負荷検査など検査入院になりますが大丈夫かな(T . T)
0166病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/05(日) 16:37:35.30ID:04suPmj90
更新手続きの時期だ
本当に面倒くさい…
せめて2年毎にしてくれ
個人も医師も役所も負担が大き過ぎるだろ
0167わらびもち
垢版 |
2016/06/06(月) 22:51:29.37ID:9RiSRbZ00
もともと甲状腺の疑いで(メタボ)まぶたの腫れ等のホルモン検査
だったので結果なんもなしもあるかも。
生活改善プログラムだろうし貧乏な町の保険で贅沢すぎー。
腫瘍うんぬんの話は特にされてない。

気にしてるからか最近背中痛い。あばらのヒビって背中にもヒビク?
(咳しすぎ)
でもね、安静検査とかいって30分寝かせて採血するくせに、血管探せんくて
毎回五ヶ所も刺しまくってさらに30分がかりでとる血のデータってどうかと思うんだけど!!
腕ヤク中みたいになってバス乗って帰る。
0168病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/07(火) 19:10:50.82ID:VOjNoVdW0
大学病院の外来採血は百発百中だけど
入院すると駄目だなぁ
0169病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 22:30:52.58ID:nzeY0+CE0
今日主治医から電話来た。
入院しないなら糖尿なる前に胃袋切るってのはどう?っていわれた。
決して強制ではないし、もっと中央の病院でしか手術はうけられないけどって。。
内分泌・糖尿科の専門医だからメタボもリスク高いからって。。
ツレに検査すら反対されてるのに手術なんか同意するはずがないよ。。
0170病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/12(日) 17:12:49.27ID:nSgOr0X20
ツレに検査反対されて済むなら、たいした事無いと
違うの?
0171病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/12(日) 19:38:33.47ID:2jzS8NOo0
疲れやすい意外に自覚症状がない。(子供の頃からだし)
それと息切れで‥。
0172病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 17:03:42.80ID:Ws4sCYoH0
でも結婚出来てるから良いじゃん
0173病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/15(水) 09:04:59.81ID:RcaYb0Td0
>>169
胃を切る?!
失礼だけど身長体重母にどれくらい?
0174病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/15(水) 09:23:27.65ID:RcaYb0Td0
身長体重はどれくらい?の間違いです。
0175病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/15(水) 16:56:55.50ID:UjSiCXSh0
生理話失礼します


主治医に言われて徐々にコートリル減薬しはじめたら生理がこなくなった……(朝2夜1→朝1夜1→朝1夜0.5)
もちろん妊娠の心当たり一切無し
なのに激重な生理痛は3週間くらい止まらなくてめちゃくちゃ苦しい
生理が来るのは下垂体から命令が出るらしいからこっちに書き込ませていただきました
0176病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/15(水) 17:10:24.65ID:1SwVVKfM0
朝1夜0.5が標準的な量らしいですよ。
量が多いと太るらしい。
生理の事は解らんのでパス。
0177病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/16(木) 00:09:16.83ID:zBiIwVvp0
一般論で言って年齢的なもの?

うち生理途切れてたけど、半月余り小一時間の半身浴してたら
安定してきた。それもメタボ過ぎて睡眠障害かそれくらいトイレや風呂で
寝てしまうんだ。湯量少なめだからもうすっぽりで。

ひくくらいデブだけど、サプリまみれとか術後も大変らしい
から制限食開始しました。
知り合いは糖質せいげん
0178病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/16(木) 10:55:52.64ID:FZPcixib0
>>175です
いろんな意見ありがとうごさいます
10代だから閉経はまずないし何なんだろう……
元々不規則気味だったけどこんな事は初めて
婦人科は行ったけど「持病のほうの病院で言ってください」の一点張りで痛み止めすらもらえなかった

そういえばシャワーで済ませることが多かったから半身浴試してみます!
0179病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/17(金) 13:18:34.04ID:KmwmoySh0
私は生理が止まってこの病気が発覚したよ
婦人科医が言うには放っといたら不妊になるからすぐ治療はじめますと。
10代なら尚の事放置はよくないですよ
ちょっと遠くても、生殖内分泌科のある病院ないですか?なければもっと大きい病院で内分泌科と一緒にみてもらえるところ。
放置は絶対よくないですよ
0180病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 12:11:44.16ID:mM8+BnJA0
暑さも本番ですね!

成人成長ホルモンが出なくて治療している方いらっしゃいますか?
0181病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 12:41:16.81ID:0caqAlrC0
GHは毎日。ついでにゴナトロとゴナールも。
0182病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 02:16:30.30ID:wrD8540G0
成長ホルモン注射、医師の指示は毎日なんだけど面倒くさくて週に3日くらいしか打ってない
針の細いキャップとか消毒麺とか針の紙の蓋とか細かいゴミが出るのが
益々面倒くさい
0183病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 17:56:21.24ID:yKw7z96q0
成長ホルモン打って明らかに体型が痩せた方いますか?
私、成人成長ホルモン分泌不全症のパンフレットに書いてあるように、大食漢な訳でもな9運動もそれなりにしているけど、ウエストがどんどん太くなり筋肉落ちて脂肪増えてる実感がありそれが一番辛いんです。
でも主治医には、GHが出ない人が皆太ってるわけじゃないから、注射打つよりダイエットでしょうと言われました。
注射打って明らかに痩せた方が居たら話を聞きたいです!
0184病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 21:42:48.67ID:wrD8540G0
>>183
>ウエストがどんどん太くなり筋肉落ちて脂肪増えてる実感があり

これはコートリルの副作用じゃないかなあ
コートリルは太るし
0185病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/04(木) 22:18:45.49ID:cXpfhj4V0
ACTHとプロラクチン、TSHが基準値越してます
やはり下垂体に何かしらの異常がある気がするんですがどう思われますか?
0187病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 00:37:52.48ID:2NDTU0/h0
>>186
レスありがとうございます
だとすると私の場合はどんな病気が考えられますか?
0188病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 10:05:31.24ID:14AVXIJB0
>>185
下垂体腺腫のホルモン産生する方のじゃない?
0190病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 19:23:07.49ID:olfHzGnW0
特定医療費更新の手続き書類やっと出してきた。
必要な書類多すぎだし、もう少し簡素化できないのかね…
0191病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 23:40:05.31ID:PUMax5+P0
この病気とは20年以上の付き合いですが、こんな集いがあるって
最近知りました。副腎皮質、甲状腺、抗利尿、成長、女性ホルモンを
使用しています。どれも全く出ていません。
0193病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 23:49:39.35ID:efnuVvhR0
ありがとう♪全く同じ方もいるんですねー。
読んでるとなんか症状も体調も色々なようで・・。
私は最近は安定してると思います。頭痛や多少のだるさはありますが。
0194病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 11:11:32.92ID:ujeZVfNR0
私も最近は安定してるかなー。
毎日ちゃんと薬飲んでいたら普通の人となんら変わりなく生活送れているとおもいます。
まあなんか疲れることしたらコートリル飲んどけば乗り切れるし、
あとは偏頭痛が酷いので年に1回は救急で病院のお世話になってます
0195病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 17:43:26.47ID:20ydQyF60
コートリル飲んでいるせいで予防接種のワクチンが打てないらしい。
色々と難しい物があります
0196病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 15:10:52.14ID:OEQ/czdY0
えー?何の予防接種だろうか。インフルとか?
0198病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 00:25:44.28ID:ZZdWqVbR0
この特定疾患持ちでも家のローン組めたり、生保や医療保険に入れる?
0199病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 10:05:52.66ID:OwsIU8x00
無理でしょ
0200病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/27(火) 11:46:53.92ID:k0TqmloB0
特定事項付きで保険に入れたし、住宅ローンも組めたよ
0202病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 09:16:32.61ID:Qvy3mmtR0
>>200
ちなみに何の保険ですか?民間の生命保険です?
自分は何社も断られてあきらめましたが
0203病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/28(水) 17:23:34.26ID:hEVxnCJ/0
>>202
吉田羊さんのCMのやつです
見積もりよりも4000円ほど保険料が上がりましたが…
0204病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/30(金) 09:40:10.56ID:Ebpdodkn0
>>203
ありがとう。入れる保険もあるんだね。
でも4000円高くって月?年?の額ですか?月払い10000円が14000円だときついなー
0206病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/01(土) 20:20:42.42ID:wlBHoUV90
入らないで保証がないのと入って安心するのと…
でも月4千円は辛いよねー
0207病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/13(木) 18:49:38.10ID:KzCE6XK/0
コルチゾールって気分を安定させる効果もあるのだろうか
自分は、飲むと安定感が出る
0208病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 01:08:01.66ID:fPpRA1010
スレチだったらごめんなさい、他に該当スレが見付からなくて
ACTHがほぼゼロらしいけど指定疾患には該当しないらしい……
体がつらいつらい
0210病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 04:40:32.50ID:fPpRA1010
>>209
ありがとう
内分泌科専門医(下垂体機能低下症についても扱ってる)に罹っててこれなんだ……
主治医は明確な病名言ってくれないしあきらめるしかないのかな
0211病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 07:29:30.72ID:a9F43l680
>>210
コートリルとか薬もらってる?

喘息なのに聴診器も当てないで薬出すアホ医者もいる
さっさと見切りつけて病院変えたほうがいいよ
0212病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 11:02:46.28ID:AE3Lqe3j0
>>208
ACTH単独欠損なら通常の保険診療でも大してお金かかんないじゃん
0213病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 11:49:16.66ID:LgMeaL1l0
いえてる
0214病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 14:01:35.74ID:fPpRA1010
そうですね
ここの人たちとは違うようなのでもう来ません
一丁前に病人面してすみませんでした
0215病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 17:22:50.37ID:uQsa9nce0
>>214
体が辛いなら薬もらった方がいいかもしんないよ
しつこいけど、病院は一つだけじゃないから
じゃー、達者でな
0216病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 17:56:23.46ID:AE3Lqe3j0
>>214
いや私も一応ACTH単独欠損なんだよ
一応なのは下垂体の精密検査してないから
だけどコートリルだけならほんとに大したお金かかんないからそう書いただけなんだけとな
なんか冷やかしに来た人なのかな。。
0217病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/24(月) 20:00:18.28ID:SjyzR2G70
もう見てないと思うけど病院変えたほうがいいよ

体がつらいってことは薬出してもらえてないってことですよね
病名言ってくれないのは原発性か続発性かの検査もしてないのだと思われます

その医師は変えたほうがいい

指定難病は検査入院した時や、高額な検査したときに大変助かるぞー
いらなくなったら更新しなければ良いだけ
0218病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/02(水) 04:18:52.71ID:ID8md4Bb0
ACTHが1度だけ低値、コルチゾールが大抵いつも4.5〜6ぐらい。
インスリン負荷試験ではどちらも正常まであがり、
お医者も「ACTHやコルチゾールについては
わかっていないことのほうが多いんだ」と言ってくれたような曖昧な状況だった。

どこのお医者も一応…と言いながらコートリルを処方してくれたけど、
一度通院できない時があって、個人輸入で買うことがあった。
私ぐらいな多少の低値だと、半分の量でも元気になれる。
お医者は、調整がうまくいっていると言ってくれる。

今一番つらいのは、45日周期だった生理が、負荷試験のあとから25日周期ぐらいになって
なんか毛も増えたので、インスリンって男性ホルモンもあげたっけ?と多少困惑気味
あと卵巣の腫れが8cmあること
これも負荷試験のあとから。負荷試験に不信感が残った。

基本はコートリルを、体調に合わせて割って飲んだりしていきまーす
0220病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 15:40:03.70ID:VSnwTakH0
子宮頸がんワクチンでいろんな副作用が出てる人は、
ワクチン接種で視床下部や下垂体に影響が出ているせいだという論説がある
前にNHKでも仙台の病院で子宮頸がんワクチンで苦しんでる子たちをこのアプローチで
治療してるのやってたし、それなりに実績もあるらしい。

その説の真偽はここではいいとして、視床下部や下垂体があんな諸症状を
起こしてるってところは当たり前のことなの?

視床下部・下垂体がそもそも悪いこのスレの人に、ワクチン副作用みないな症状が出てる人はいますか?


>子宮頸がんワクチンの諸副反応患者さんが、器質的異常がなく、
 自律神経の異常により血流が悪くなっているというご指摘のもとで、
 遠絡的に病態を考察しますと、ライフフローの流れがスムースに行かず、
 視床、視床下部、脳下垂体の機能が障害されているか、
 或はそのバランスが崩れているため、正常な体の制御機構が働いていないと
 考えられます。
0221病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 16:48:25.32ID:AHAmSIrJ0
>>218さん
私も似た様な数値です。
早朝血液検査では毎回ACTHが低値
コルチゾールは5前後ですが
まだ確定診断はおりてません、、、

喘息で長年高容量の吸入をしてきたのと
プレドニンは頓服だったのですが
0222病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/12(土) 19:45:41.94ID:01jMwDGg0
クッソ体調悪い
気分もだだ下がりだ…
病苦で自死する人の気持ちが分かったわ
0223病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/19(土) 13:09:44.16ID:bibuqb5J0
みんなー、寒くなってきたが体調はどうだ?
この時期は身体がだるくて仕方ない…
0224病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 13:43:41.86ID:gAAPgzO+0
僕もだるい。
急激に寒くなると動悸で眠れないわだるいわでにっちもさっちもいかない。
0225病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 21:42:20.22ID:rym4aaax0
8年原因不明ののちコルチゾールと成長ホルモンでてないことが判明したけれど、
成長ホルモン重症型(0.04しか出てなかった)だけど、とりあえず無視されてコートリルだけ飲み始めたんですけど、
成長ホルモン注射してる人はどのくらいの数値だったか入れるべきと判断されたんですか?
あと、成長ホルモンいれたほうが体調よくなりますか?
0226病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 21:49:24.25ID:lD9YsYlV0
最初からいきなり成長ホルモンも治療開始するケースってないんじゃないかな?
まずはコルチで安定させてからだと思う
0227病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/05(月) 14:20:36.98ID:Ul+URA+G0
北品川にある病院で、
12月17日(土)「副腎とステロイドの病気ーその予防から治療まで」参加無料のに参加してみようって方います?
自分は考え中…。
0228病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/05(月) 14:37:01.73ID:Ul+URA+G0
>>225
自分は副腎のみ低値なのでこういう方のことに全く無知で、
でも似たような方のために、のちに何かわかったら書き込んでほしいです
0231病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 12:51:11.22ID:eB8FBCzf0
>>230
負荷試験で下垂体機能低下などの診断ありますか?
それともACTHは高くコルチが低いですか?(こちらが、おそいお返事ですみません、すでにいないと思うので後日に見たとしても書き込み焦らないでくださいませ)
どれぐらいの数値変動があって難病申請しているか良ければ聞いてみたいです。
自分はインスリン負荷でどちらも正常まであがりますが、普段は6〜3のコルチゾール数値なので何かとなぞです。
0232病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 14:09:35.24ID:UpC5rrCA0
>>231
ACTH欠損症のコルチゾールの平均値は3〜10でACTHは10〜20でしょうか。下垂体機能低下症の診断受けています。検査入院二度、負荷試験でCRH負荷でACTH無反応、インスリン試験でもACTH無反応でした。
0233病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 20:45:58.98ID:eB8FBCzf0
>>232
ありがとうございます・・!そちらは、はっきりとした下垂体機能低下症なのですね。無反応だと、難病申請はしやすく
状態としては軽くはなさそうですね・・。

>ACTH欠損症のコルチゾールの平均値は3〜10でACTHは10〜20でしょうか。
自分は、一番最近はACTHが9台、コルチが3台。自分が平均値に当てはまっていたとは知りませんでしたー。でも負荷試験では正常まであがります。
ですが、書いて下さり知る事が出来ました。ほんとうにありがとうございます<(_ _)>
0234病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 21:04:51.97ID:UpC5rrCA0
>>233
ごめんなさい、平均値というのは私の検査値の平均値です。ACTH〜pg/mlで、コルチゾール〜μg/dlの単位が同じでその数値なら、両方共とても低いです。
朝、安静時の採血でコルチゾールが10
以下ならコートリルを投与すると主治医は言ってます。ACTHは、コルチゾールが低ければ低いほど高値でなければ、下垂体か視床下部の反応が悪いと判断します。
たまに下垂体の専門医でない医者が早朝安静時の採血方法も取らず、検査結果の下限値の上限値のみの判断で済ましてしまうことがありますが、
それは間違いですので気をつけてみてください。
0235病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 22:24:00.97ID:Cptw1q/70
>>229
私も230さん以上にACTHも、コルチゾールも反応せず、下垂体機能低下症と診断されました。
ACTHはインスリン負荷前6、反応MAX値で12
コルチゾールは負荷前5、反応MAX値6
でした。
現在難病申請中で結果はまだ来ていませんが、保健所の、方に通りますかね?って聞いたところ、重症度を満たしてるから通るだろうっと言われました。
私には重症度が何かわかりませんが、先生の書く指定の診断書をみてそう言ってましたので、医者に聞いてみたらいいのではないかと思います。
私はずっとグレーゾーンぐらいの値しか出なかったため、なかなか病気が進行するまで診断されませんでした。
早く診断されて体調回復出来るといいですね^ ^
0236病弱名無しさん
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2017/01/31(火) 19:14:49.71ID:d9DxiZQb0
>>234>>235
詳しく、ありがとうございます。午前中にコルチ4、ACTH9ぐらいだった時がありますが午前中には基準値以内におさまることも
多いです(正午ごろにコルチ8、ACTH13ぐらいも時々ある)
ほんとにキツイ夜は、朝の2分の1以下なんてことになるのか?と一度17時ごろ測ってもらったらはじめて3台が出ました。
でもこの時は体は元気でした。コ―リル今一応もらえてます。でもインスリン負荷でドカンとACTHもコルチもあがったので
私はACTH欠損の診断は出ないと思いつつ、コルチはもっときます。本当にありがとうございました!

(インスリン負荷ではACTHは何百ぐらいかいったと思います。コルチは23ぐらい。全然正常まであがります。)
0237病弱名無しさん
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2017/01/31(火) 19:18:31.82ID:d9DxiZQb0
>>235
追記、
グレーゾーンの時期が長かったこと、大変そうです。
難病申請中とのこと。きっと通りそうですね。早く結果が出ますように^^
今回お二人とお話出来てとてもありがたかったです。<(_ _)>
0238病弱名無しさん
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2017/01/31(火) 19:56:07.11ID:d9DxiZQb0
>>236訂正
一度17時ごろ測ってもらったらはじめて3台(コルチ)が出ました。
3度続けて書き込み失礼しました。
0239病弱名無しさん
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2017/02/21(火) 12:00:16.91ID:t8qW2xIN0
質問
下垂体の検査ってどこでできるの?
大きめの市立病院に行ったら「内分泌科は紹介状が無いと受診できない」って言われた
できれば埼玉で教えてくれたら嬉しいです
0240病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 12:32:26.39ID:11R/TjBa0
>>239
内分泌内科の受診はやっぱりたいてい大きな病院でないとあんまりないと思う。糖尿病や甲状腺しか扱ってない内分泌内科なあるけど、
ここのスレタイの病気(下垂体、副腎、性腺)ならけっこう大きな病院しかないかも。
紹介状書いてもらうしか手はないと思う。近くの内科クリニックに行って紹介状書いて貰えばどうか。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 01:23:37.01ID:yCMyziJF0
そうそう。なんか近頃は紹介状が無いと、大きな病院は余分に
お金取られるらしいじゃんね。まずは近所の町医者で診てもらって、
紹介状を書いてもらうのがいいよー。
私は町医者じゃ、「病は気から、学校行って皆と遊べば元気になる」
みたいなこと言われたけど、27年も前のことだからね。
きっと今なら町医者でもちゃんとした診断してくれるんじゃないのかねぇ。
0242病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 19:05:18.93ID:hUNgBAh70
hosyu
0243病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/30(日) 19:17:36.01ID:vZ3R785k0
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

 
0244病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/18(木) 13:46:40.03ID:bRk4Y/II0
>>239
自分は不定期の健康診断でコレステロールがだいぶ低い→自分から少し大きめの内科で甲状腺の抗体の血液検査を申し出て甲状腺機能低下が判明
→数年後別の少し大きい内科でその結果を言いぐったり感を伝えたら想定していなかった下垂体のACTHと副腎のコルチゾールの血液検査をしてくれてた
→その後そこの内科で内分泌科を紹介された

という流れです、なので内分泌科のある大きめの病院の総合内科はどうでしょう
0245病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/22(月) 20:11:07.68ID:FzNiK+lQ0
不注意型の発達障害かと思って精神科行ったら内分泌疾患からくる症状性精神障害と言われた。何となく憂鬱とか気力が出ないとか一個一個は軽くても少しずつ組合わさってくると発達障害と混同するような症状が出るらしい。
コートリルやチラージンはちゃんと飲んでるんだけどな。
0246病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/31(水) 19:47:14.30ID:1axTScr50
医師の処方箋なしでコートリル買えるところあったら教えてください
切実です
0249病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/01(木) 09:26:35.17ID:LSFkmIBt0
>>247.248
ありがとう。調べてみます!
0250病弱名無しさん
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2017/06/04(日) 21:55:17.81ID:5Ryr32lO0
>>245
発達が先の人もいるんですかね、どちらにしても別の薬も飲む必要が出てくるのかなあ
0251病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/13(火) 12:45:35.63ID:etrdsRu90
>>246
あと、空詩堂 10mg 100錠。自己体調により割って5mgを飲むなど調節してる
好調時は飲むと眠れないので飲まないでいる
やはりコルチの数値が午前中10いかないと、午後は半分以下に
なるので(ホントに体に尋ねて、体が必要としていたら)
コートリルいると思う(たとえば午前中に5ぐらいあっても午後は2.5)
眠気や炎症的な痛みも減る
自分は午前中から、基準値以下の日も、基準値に入る日もあるので副腎は不思議だ。
0253病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/18(日) 23:01:56.94ID:6qRO35Zy0
>>245
精神科で薬を処方されたんですかね?
ステロイドだけでそういう症状が治まれば一番いいんだろうけど・・
0254病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 23:50:24.53ID:DPam1uaG0
>>253
薬は出なかったです。
医師によると、

・気分が沈む

・欲動の減退(暑さ寒さへの感受性や、お腹すいた、眠い、トイレ行きたいなど無意識の欲求)

・発動性の低下(やる気が出ない)


など一つ一つは軽いんだけどそれらが混在してて組合わさってるのでADDとかと似たような感じになってるんだと言われました。

セントジョーンズワートとテアニンとイチョウ葉エキスを飲み始めてから少し良くなってきた気がします。
0255病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 07:29:10.96ID:avQWhjtV0
午前中の血漿コルチゾールが1〜2しかないんだがなんとか薬飲まずに生きてる
つらいけどね
0256病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 10:52:03.68ID:tT/FlBJ+0
>>255
それは内分泌内科とかで測った採血の数値ですか?唾液コルチゾールの数値とかもあるんで…。
採血の血管ならコートリル飲まないと、いざと言う時に生命の危険がありますよ。思い感染症や事故など、血圧低下のショック状態に昇圧剤で血圧が上がらず、重大な危機に見舞われます。
そういう時のためにコートリルを上皮、患者カードを常備しておかないと緊急時に不味いです。
0257病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/03(月) 17:13:54.02ID:nK7nAEA70
>>256
255ですが…そんなに不味いとは思いませんでした
ちなみに内分泌科で採血した血液の値です
朝は生きた心地がしません
目眩もするし精神的に疲れてるんだと思ってました
気合いでなんとかなるかと
0258病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/03(月) 20:37:13.54ID:nJ/5PbbS0
>>257
血液検査の結果でしたら、コートリルが処方されて当然だと思います。ただ、内分泌内科と言っても、糖尿病専門、甲状腺専門が非常に多く、下垂体・副腎専門医は少ないのが原状です。
私も私立医学部の病院で二週間の精密検査入院をしても下垂体・副腎の専門医でなかったがために、血液検査の結果を見逃され、相当苦しみました。
偶然に出会った専門医のおかげで確定診断が下り、コートリル処方となりました。
諦めず、血液検査の結果を持って専門医にかかられることをおすすめします。ちなみにコートリルを初めて飲んだときは曇天の低空飛行で生きてたのが、快晴の高度飛行に移ったくらいの違いでしたよ。世界がモノクロからカラーになったくらいの違いでした。
0259病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/25(火) 14:43:57.24ID:pUOmfBLX0
コートリル、朝半分夕半分で効かない
増やすと少しはマシ程度
会社やめたい。寝たい。つらい。
0260病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/25(火) 17:54:02.31ID:gnlRe5WjO
どれくらいの量飲んでる?
主治医に相談した?
0261病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 03:07:21.14ID:wlxie3J/0
コートリル飲んでても疲れやすくなる、多すぎるのかしら・・・
0262病弱名無しさん
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2017/08/10(木) 01:10:35.89ID:VscL7P0HO
コートリル頓服で薬増量したせいか寝れない
ストレスだらけの仕事辞めたい
明日もしんどかったら休もう
0263病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/10(木) 04:27:03.53ID:5LBXDqMu0
>>261
夏バテじゃない?
あんまり増やすと他のホルモンやあれこれ数値が狂ってきて
余計にしんどくなるから夏バテだから増量するのはダメと言われたよ
0264病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/10(木) 16:02:02.12ID:8xRuOFif0
難病認定通らない…
何のために今まで税金払ってきたのか
役場はクソ
0266病弱名無しさん
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2017/08/10(木) 23:28:28.07ID:VscL7P0HO
これが噂の副腎クリーゼ
めんどくさがらずに病院行ってよかった
軽症で済んだ
0270病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/13(日) 17:45:29.89ID:RfxmZMfz0
>>263
ACTH単独でずっと20ミリなんですけど多いのかも知れませんね・・
0271病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/13(日) 18:49:33.67ID:QrxsD1h00
やっと休める
0272病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/14(月) 13:20:48.04ID:FSp0bcU/0
会社や家族の前で平静を装うのに疲れた
倒れたい
寝たい
コルチゾール値低くてコートリル飲んでるけど僅かしか効かない
限界だけど家族の生活があるし誰にも言えない
おかしくなりそう
0273病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/14(月) 16:33:12.98ID:FCe9c4+XO
なぜ家族に言えないの?
変な見栄はったってしょうがないよ
0274病弱名無しさん
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2017/08/14(月) 17:18:14.06ID:RM+KEJrS0
>>272
わずかしか効かないと言うことでは、足りていないのでは…。確かにこの病気があると人より疲れやすくダメージ回復に時間がかかる。
コートリルの切れ目にがくんと体調崩すタイプは、プレドニンを考えてもいいかもしれない。
0275病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/16(水) 22:09:03.15ID:IOQTNk2h0
すみません、コートリルの自己コントロールについて質問さしてください。
27年前にクッシング病で下垂体手術、も、失敗でその後、10年、ミトタンという薬で副腎皮質を押さえてきました。
症状は収まってきたので、三年に一度、検査入院、ACTHやコルチゾール日内変動がないけど、平均値に収まっていたので、人より風邪引くとひどくなるかなとか、ちょと、変わった病気になりやすいかな、で、やってきました。
昨年から、会社通勤だけで、全身筋肉痛や、足がつって直らない、手のひらが痙攣する、低血糖がよく起きる、一日寝てしまう、等の症状が出始め、検査の結果、副腎皮質機能低下症と診断されました。
で、コートリル10mgを朝昼、1錠ずつ飲んでなんとか通勤しています。
気管支喘息もあるのですが、先週の金曜夜あたりから、喉の痛み、日曜夜には咳が止まらなくなり、発熱もはじまったので、開いている病院を探して受信しました。
喉頭炎症、上気道炎、気管支炎をたどり、熱冷ましや、
咳止め2種、抗生物質など、数種類薬をもらっていますが、薬が切れると、もとの状態になります。
コートリルは、体調にあわせて、自己コントロールしてくれと、言われています。
病気の時は、増やしてね、とも、言われていますが、一日、最大、どれくらい飲んでもよいのでしょうか?
微熱だと、朝2T、昼1Tで、様子を見ろといわれたのですが、熱冷ましが切れると、38度くらいまで熱がでます。
同じような経験ある方、アドバイスいただければ幸いです。
因みに、身長163cmで体重は56kです。
0276病弱名無しさん
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2017/08/16(水) 22:28:34.86ID:20oZYphu0
>>275
ACTHの副腎機能低下症の私もコートリル一日20_で、体調によって調整しています。38度以上の熱は40_推奨、
動けなくなるなど虚脱が酷い、血圧が低い、脈が遅いならすぐに救急でと言われてます。
いわゆるショックになるので、しんどさが尋常じゃないなら元は風邪だろうがなんだろうが病院へ。
0277病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/17(木) 07:59:50.38ID:HLZJSHB40
>>276
返信ありがとうございます。体のだるさは、気管支炎のせいかな、と、思ったのですが、いつもより重めに感じます。
朝、20、昼20、夜10に増やしてみます。
(御盆でかかりつけのお医者が軒並み休み&内分泌科のある病院、遠すぎて)
なるべく救急車の世話にはなりたくないので、駄目なら60まで増やします。
返信どうもありがとうございました。
0278病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 03:47:15.90ID:s2+9k3ij0
若い頃、クッシング病で悩みました。髪は抜ける、体は樽、顔と首も真ん丸で。生理が無かったから、婦人病だと思っていて、諦めてました。下垂体の病気でステロイド過剰だったのですが、あれやこれやの治療を経て、20年くらい、脆弱ながらも普通の生活送ってきたのに。
今度は、機能低下で、ステロイドを飲まないといけない。
でも、若い頃がトラウマっていうか、とにかく太りたくない、元にもどりたくなくて、医者の指示通りの量を飲むのが怖いです。
みなさん、そういうお気持ちになられた方、いらっしゃいますでしょうか。
また、そう言うお気持ちを克服された方、いらっしゃいましたら、心の持ち様をアドバイスお願いできませんでしょうか。
働くため(体を動かすため)にも、飲まないといけない、のは、自分も頭では承知なのですが。
つらいです。
0279病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 08:38:14.15ID:8uvUxtdH0
>>278
お辛かったですね。容貌の変化というものは本当に心が疲れて行くと思います。
私は機能低下症の治療前はで重度アトピーでした。痩せてましたが、皮膚をかきむしり、汁を出しながら人目を避けて生活していました。
コートリルを飲み始めて、皮膚はきれいになりましたが、やはり年齢もあって太りました。手足は細くてもお腹や胴につくんですよね。
ですが、クッシングまでには行かないと思います。コートリルを適量飲むのは難しいですか、クッシング病までの量ではないと思います。
大変だと思います。どうかご自愛くださいね。
0280病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/21(月) 00:41:10.92ID:JfCzFJOx0
>>279
返信有り難うございます。回りは男性ばかりなので、自分の健康のために薬を飲むのをいやがって何バカなこと言ってるのか、と言われます。自分でも
そうは思うのですが。
気持ちをわかってくださる方がいて、なんだか、気持ちが落ち着きました。有り難うございます。
クッシングほどひどくはならない、という言葉、心に染みました。
本当にありがとうございます。
0281病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/30(水) 16:19:24.65ID:Djm5llcR0
ここなら詳しい人いるかな?
コルチゾール高くてACTHが低い場合
何が原因なんだろう
クッシング、鬱、神経性拒食症どれも
コルチゾールとACTHが高い場合だよね
副腎性クッシング症あたりが可能性高いのかな
0283病弱名無しさん
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2017/08/31(木) 09:00:35.28ID:mKttEI2Y0
下垂体腫瘍の場合は、機能性・非機能性でACTHコルチ両方とも低くなるか高くなるかだと
浅学ながら思うんだけど
0284病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/31(木) 21:45:46.90ID:pKZ/3Rzk0
>>281
副腎の腫瘍ではないでしょうか。クッシング症候群のほう。
コルチゾール高かったら、ACTH下がりますし。
病院で負荷試験場して調べてもらったほうが。
0285病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/07(木) 23:38:15.25ID:fUTB18nQ0
遅くなりましたがレスありがとうございます。
意見参考にして内分泌科医に僭越ながら
ACTHが低いのにコルチゾールが高いことを聞いてみたところ
採血で副腎の以上がないか調べて貰える事になりました。
結果はまだですが、一旦ありがとうございます。
0286病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 16:57:03.80ID:zJzuzgx90
すいません、負荷試験の血液検査のデータを見て、前値というのが試験前の血液検査のデータか、ピーク(頂値)の前の検査データのことなのかわからないんですが、
やはり負荷試験前のデータのことでしょうか?ググって検索してもわからなかったので、ご存じの方よろしくお願いします。
0287病弱名無しさん
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2017/10/27(金) 03:41:23.37ID:PRp7vS4W0
医者から説明なかったの?
おかしな医者だね
次の診察でわからないこと聞きまくりなよ
0288病弱名無しさん
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2017/10/27(金) 06:59:56.03ID:S1F2LyWT0
>>287
前値の意味はわかっていると思っての話が多かったです。ちゃんと医師に聞きますね。
0289病弱名無しさん
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2017/10/29(日) 00:24:05.93ID:TzoZXpbG0
>>288
これから治療続けていくことになるんでしょうけど分からないことだらけになると思うからその都度納得するまできちんと聞くようにした方がいいですよ
こんな誰が書き込んでるかわからないようなところで質問して返ってきた答えを真に受けて体調崩したら元も子もないです。
0291病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/30(木) 17:12:26.03ID:XzxO9OSr0
脳下垂体って普通のMRIでは、わからないですか?専門医でないと診断出来なかったりしますか?
0292病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/30(木) 19:05:18.08ID:9QGO/1Qy0
>>291
下垂体腺腫だったけど頭部MRIで判明しました。
その後手術のためにカテーテル検査(アンギオ)という流れでした。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/30(木) 20:46:55.84ID:s3iTJPSu0
普通の頭部MRIじゃわからないから、脳下垂体のMRIを受けないとだめ。
0294病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 16:48:56.17ID:iJPIwUxI0
>>292
thx!

これから下垂体検査だけど、この病気の可能性が高いんだよね、通常のMRIで異常なし、どんだけ遠回りしたんだか…。
0295病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 21:21:13.07ID:4np1a5Zo0
>>294
まずはお大事になさって下さい
自分は視野狭窄から通常MRIで判明、その後検査入院で造影MRIと脳カテーテルをして
細かい位置や大きさを調べてから手術でした
大変といえば大変でしたが、経鼻で思ったより辛さもなく視野もかなり回復しましたよ
あまり深刻に考え込まず、判ったのは運が良いと思って頑張って下さい
0297病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 13:16:08.68ID:e6gO8p990
1か月以上、広告以外の書き込みなしか
みんなそれなりに元気で、社会生活できてるってことか
0298病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/10(水) 13:35:33.82ID:5wv59k8a0
カバサールやめて7ヶ月 そろそろ検査行こうかなー
とは思ってるけどスレ見てたらみんな安定してるみたいだし…って先伸ばしにしてる
0299病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/13(土) 02:35:03.99ID:YoQbnsNs0
薬はどうしてるの?
寒いけど夏より動けるからまあ安定してるかな
0300病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/14(日) 22:38:39.84ID:9H6AB3HP0
みんな貧血とか起きる? 低血圧とか。
この病気のせいなのかなんなのか、わからんから困る。
0301病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/14(日) 23:46:33.00ID:RFfhIhr90
>>300
副腎機能低下症は腸内の栄養の吸収率の悪さから貧血になりやすい。低血圧も副腎機能低下症の症状の一つ。
汎下垂体機能低下症で性ホルモン系がおたかしい女性の月経前異常でも貧血を招くことがある。
0302病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/14(日) 23:48:44.24ID:9H6AB3HP0
>>301
そういえば貧血になるとき
いつもお腹下しがちかも...
副腎ホルモン異常あるしな。。。
0303病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 11:04:19.06ID:r6HuX/3W0
医者がやたら貧血を気にするのはそういう理由だったのか
吸収率悪いって初めてきいた
0304病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 19:10:16.43ID:Tvn0+REG0
副腎機能低下症でコートリルを服用している方にお伺いしたいのですが、当方通院(採血)前1週間前後は
コートリルを抜いて採血をうけてほしいと主治医に言われているのですが、それは皆さん同じでしょうか?

コートリルを抜くと倦怠感等がかなり強く出て通院前は毎度地獄の一週間でして、皆さんどう対応しているのかすごく気になりまして・・・。
0305病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 20:23:16.30ID:F9b2KNJx0
>>304
一週間なんて抜いたら死んでしまうわw副腎クリーゼ起こすよ。 それにコートリルは半減期短いから、採血受ける朝だけ飲まないのでじゅうぶん。
その医師はコートリルを半減期の長い何か他のステロイドと間違ってないかな。
0306病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 21:20:51.07ID:5JFcitlm0
>>304
一週間飲まないなんて無理…半日でも無理だと思う
うちの病院は採血の日の朝だけ抜いて、終わったら即飲むように言われるよ
病院変えた方がいいんじゃないかな…
0307病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/24(水) 20:34:09.71ID:u9kiKvS+0
>>304です。
お二人ありがとうございます。近々予定を早めて病院に行って主治医とよく相談してみようと思います。
本当に助かりました。
0308病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 22:49:56.69ID:PK5O0ucm0
え、みんな採血の朝はコートリル抜いてるの?
15年くらい経つけどずっと朝コートリル飲んでから採血してたわ!担当医も結果見て、これコートリル飲んでる?あ、そ。
で終わり(笑)
コートリル飲まずに半日でも恐ろしいわ
0309病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 00:11:54.81ID:Tilanr7g0
飲んだら飲んだで計算はできると主治医は言ってた。でも一応、朝食事時薬は抜きで安静三十分後の採血。うちは病院まで5分だからいいけど、確かに遠いとコートリル抜きじゃ辛いもんね。
0310病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/04(日) 00:01:12.67ID:vKRWXVLb0
もし大きな震災とかきてどこかに閉じ込められたりしたらいったい私たちはどうなるのかな?
考えたら怖くない?
ミニリンメルトの効果は12時間で切れるし、コートリルもチラージンも
飲めなかったらどうなるのかな。
何日かで死んじゃうのかな?
0311病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/04(日) 00:26:16.64ID:P6Acxz8g0
>>310
コートリルの備蓄がなければ危ない。他、感染症や怪我などストレス化にあれば余計に不味い。東日本大震災では、こういう患者には速く対応していた記憶。
0312病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/08(木) 07:11:11.55ID:ZNsIuFyn0
コートリルとチラージン飲んでるけど飲んでも飲まなくても効果感じた事ない
0313病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 11:00:56.92ID:KwtpM8RV0
>>312
1ヶ月断薬したら効果感じるんじゃない
0314病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 23:16:54.22ID:ZeJmh0Y10
>>310
ミニリンメルトって抗利尿ホルモンの飲み薬だよねぇ。
初めから飲み薬使ってるの?
私が始めた頃はまだ点鼻薬しかなくて、今も点鼻薬なんだけど。
特に不便とかない?
0315病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 19:24:18.45ID:l8e8RSNL0
>>312
自分もそうだわ。もともと具合悪い奴なのかもしれんが、脳のMRIを撮ったら下垂体の異常が
みつかり、特に強い自覚症状があったわけでもなかったので。
0316病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 11:55:57.24ID:LGf22qGn0
でもホルモンの4者負荷検査とかやってそれをもとにコートリルやら飲んでるんだよね?
0317病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 18:24:42.47ID:hSbaquMr0
>>316
負荷試験やってホルモン足りてないとのことでコートリルとチラーヂンを飲んでます。
たまに飲み忘れるけど特に不調が出ることもないです。(自覚症状がないだけかも
年末も再度検査をやって、改善しているのかもと思ったけど変わっていなかった
0318病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 06:50:04.51ID:jTGlYGmM0
>>317
再試験て負荷試験のこと?
チラは半減期長いから半月くらい飲まなくても大したことないけど
コートリルは自覚なくても腰痛とか些細なストレスで倒れたりするから効果分からなくても飲んで
効いてるかわからなくても内臓に必要だったりするし
0319病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 14:06:06.11ID:buVOjC7u0
>>318
年末にしたのは負荷試験です。後は数ヶ月に1回の通院のときに通常の血液検査してます
確かに先生からも具合が悪くなったらコートリルをすぐ飲むようにと多めに出してもらってた
アドバイス感謝です
0320病弱名無しさん
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2018/02/25(日) 16:16:52.54ID:jqMVd/KM0
>>314
私もずっとデスモプレシンだったけど、ミニリンメルト出たらすぐにドクターが薬変更してくれた。
点鼻だと鼻の中の調子、例えば風邪引きのなどで鼻水出てるときは吸収率悪くてすぐ尿が溜まってしまってたけど、ミニリンメルトにしたら薬の量が安定して本当に良い!
持ち運びも便利だしね
0321病弱名無しさん
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2018/02/27(火) 00:32:12.86ID:BMC7LcGV0
>>320
へぇ〜、すぐ変更したんだー。
変更するのに一週間くらい検査入院が必要だっていうし、
勇気がなくて変更できなかったんだよねー。点鼻は切れたらやって、
1日3回くらいなんだけど、飲み薬は夜1回だけなの?
日中水分過多になったりすること無いの?
すみませんが、良かったら色々教えて下さい!
0322病弱名無しさん
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2018/02/27(火) 13:38:46.63ID:2i4rqsFH0
>>321
薬の変更で入院!それは考えちゃいますよねー
デスモの時は私は一回に2プッシュを朝晩、体調により昼間も切れたら追加でプッシュしてたんですけど
飲み薬は朝晩一錠づつですねー。
効果が凄く安定してるから安心です。舌下ですぐに溶けるタイプなので飲み水もいらないですし。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/01(木) 18:40:38.22ID:huoP4ph60
>>322
朝晩なんですね。話聞いたらなんか良さそうなので
検討してみようかな〜。ありがとうございます。
ところで、プッシュと聞いて衝撃を受けました。
そういえばスプレー式ってあったんだっけ!
うちの先生はスプレーがあるとか教えてくれませんでした。
だから私は今も吹き込み方式です。超旧式!(笑)
0324病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 21:43:26.29ID:kx1AWLdg0
>>323
噂に聞くスプレー式なんですね!
やり方が難しいと聞いたことあります。

デスモは高温時での持ち運びに困るので、夏場に旅行等行けなかったので錠剤にして良かったと思ってます。オススメします(*^^*)
0325病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 00:00:04.07ID:MoOka+4l0
>>324
いえ、私はスプレーじゃないですよー。
プッシュって書いてたからそれがスプレーなのかと思ってたんだけど
違ったのかな?私のは細いチューブに自分で液を入れて、
口で吹き込むタイプです。

旅行するなら錠剤は便利ですよねー。幸い(?)旅行好きではないので、
もう何年も行ってませんけど‥。
0326病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 13:44:52.31ID:awRZSIod0
>>325
ああ、ごめんなさい、書き方間違えました!
私のは鼻の細くなったビン先を差し込んでスプレーするのですけど、その前の(?)型が細い管を鼻に差し込んで・・って聞いていたので、すっかりそれもスプレーだと勘違いしてました!ご自身で吹き込むんですね、すいません・・
0327病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 14:03:29.12ID:fophzUB+0
嫁がヒューマトロープ切らしたって言ってたんですが、2週間位打たなくても大丈夫なもんでしょうか?
毎日6r?位打ってるようでしたが。

下垂体腫瘍で切除?してるそうでヒューマトロープ、ミニリンメルト、コートリル、チラージン辺りを
常用しているようです。

骨粗しょう症がやや進行しているようで、背骨は外から見てもわかる位歪んでます。
0328病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 01:29:19.43ID:XHom1dax0
>>326
あぁ、わかりましたw
そうですよね、見たことないとわかんないですよね。
私もプッシュ式はネットで見ただけです。
鼻炎薬のプッシュ式は使ったことありますけど。
やっぱり変更には勇気が要りそうです。
色々ありがとうございました♪
0329病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 01:05:43.52ID:JndlTIMf0
>>327
2週間位なら打たなくても問題ないけど疲れやすくなったりはするかもね
心配ならかかりつけに電話して聞いてみるのがいいと思うです
0331病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 12:44:19.67ID:2kumxHZQ0
こんにちは。初めまして。
2年くらい前から酷い倦怠感と疲労感、眠気が続き、色々病院をまわり、1年くらい前に大学病院でコルチゾール低めと言われました。
外来で迅速ACTH負荷試験、CRH負荷試験をしてもらったら基準値に届かず、ACTHの反応が悪いとのことでコートリルを処方され、すぐに体調が良くなりました。
先日、色々あって検査入院してもう一度CRH負荷試験をしたら、コルチゾールの反応は悪いがACTHはちゃんと反応しているから問題なしとの結果が出ました。
先生からはコートリルも減らしていきましょう、と言われたのですが、なぜ良くなったのでしょう?インスリン負荷試験はしてないのですが、必要ないんでしょうか。ACTHの反応が良くなってもコルチゾールの反応は前と変わらないのはなぜでしょうか。
早朝コルチゾールはいつも5〜8くらい、ACTHは10台前半です。
ただのコルチゾール低めの疲れやすい体質なんでしょうか。
試しに先週からコートリル飲まずに過ごしています。今の部署は超楽で、意外と1週間乗り切れました。これはイケる?と昨日1日家事に買い物にと動き回ったら、今日は軽い吐き気とぐったり感でしんどいです。
次の転勤ではハードな部署に異動になるのがほぼ確定なのに、やっていける気がしません。
子供も欲しいけど(原因不明の不妊です)妊娠出産子育て、できる気がしません。
仕事辞めたらやっていけると思うけど、病気でもない子供もいないのに辞める理由も見つかりません。
病院の先生も、気のせいかも知れませんが結果が出てからは冷たくなった気がして…どこも悪くないという結果が出てるのにしんどいとも言いづらいです。
病気じゃないなら、他の人みたいに頑張りたいのに体力がなさすぎて毎日泣いてます。
同じような方いらっしゃいますか?誰にも相談できないので、愚痴を長々と失礼しました。
0332病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 12:56:41.70ID:ZjRG6BjG0
腫瘍や出血などが原因になったり、原因不明のこともある
原因不明の場合は自然と元に戻る場合もある
今もコートリルは飲んでるの?
飲んでるなら治療中だし仕事を辞める理由にならない?
確実な病名がつかなくても体調不良で辞めたっていいんだし

とにかく言えることは、ここで素人に聞いたところで本当のところは何もわからないよ
ちゃんと医者に疑問をぶつけたり、話せる医者を探さないと
0333病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 13:31:25.45ID:ccSn+vae0
>>331
それくらいの数字で私はずっとコートリルを飲んでるから、あなたは医師を変えたほうがいいかもしれない。コートリルを飲んで調子がいい、減らして頑張ったけど副腎クリーゼのような症状が出た、それらをちゃんと伝えてみてからね。
あと、CRH負荷試験でACTHの反応が悪い〜低反応では、インスリン負荷試験でわかる時がある。私もそのタイプでCRH負荷試験で止められたら下垂体、副腎は正常〜僅かな低値なんで放置され、視床下部に問題があったとわからなかったわ。
0334病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 15:24:26.17ID:2kumxHZQ0
331です。
ありがとうございます。朝から体調の悪さでヘコんでしまい、思わず愚痴ってしまいました。話聞いていただけて落ち着きました。
コートリルは出してもらってます。飲まなかったのは、わたしが勝手に辞めただけです。異常なしなら甘えちゃだめだって、1人で思い詰めてしまいました。この性格がダメなんでしょうね。
病院に行くといつもしつこいくらいに質問するのに、まさかの良い結果が出て何も言えず帰ってきてしまいました。ここ数ヶ月モヤモヤしていましたが、来月病院に行くので、正直に現状を話し、疑問点は質問してこようと思います。
もっと辛い方はたくさんいらっしゃるのに、弱音ばかり吐いてちゃダメですね。とりあえず次の外来まで無理せず仕事頑張ります。
0335病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 16:56:49.59ID:ZjRG6BjG0
>>334
ホルモン治療、特にステロイドを勝手に止めるとそういうリバウンドが来て危険
ちゃんと飲んでても足りなくなって副腎クリーゼになることもあるんだから

自分の体調もままならないのに、もっと辛い人がなんて考えてる場合じゃないよ
0336病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 21:20:59.93ID:zW3n30c30
ちゃんと四者負荷試験したんだろうか
謎の不妊あたりも怪しいのに
0337病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 11:12:49.40ID:zfKjgMdm0
331.334です、お久しぶりです。
四者負荷試験してます。不妊治療専門のクリニックで検査もして異常なし。。高齢でもないし、周りは元気に働いて子供産んでるのに…かなしい。
でもここに来て話聞いてもらえただけで楽になりました。皆さんありがとう。
0338病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 11:26:48.95ID:XRlm9JzU0
>>337
とりあえず処方されたコートリルをちゃんと飲み続けること
0339病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 22:08:39.44ID:zfKjgMdm0
はい!最近はちゃんと飲んでます。
はっきりした病名が分からないのがモヤモヤしますが、コートリル飲んだら元気に過ごせてます。
ありがとうございます。
0340病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 22:20:10.43ID:Gc/Jgyqg0
>>339
婦人科系では何も問題ないと言われた後甲状腺の機能低下がわかってチラーヂンを飲んで2年、
その後下垂体の方もわかってコートリルを飲んで1年、諦めかけた頃に妊娠したよ
ホルモンはバランスだから全体が整ってないと難しいのかなと思った

まずはちゃんと飲んで安定させることが大事なんだと思うよ
0341病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 05:15:24.25ID:/4IK+Gif0
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3LWV9
0342病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 18:46:43.26ID:xkj88TxY0
>>339
かかりつけの婦人科医(不妊治療ではないけど。超有名大学病院)に
「下垂体炎が原因の下垂体機能低下症・副腎不全になりました」って言ったら
「そんな病気あるの?初めて聞いた」って言ってた。
内分泌科医でも判断しにくいし、知らない内科医もいるからしょうがないんだろうな。
不安になるのは典型的副腎不全の症状だから、気にしないで!
コートリル効くってことは、コルチゾールが足りてなかったんだろうな。
私も、コルチゾール20r与えられたら、1か月で別人に!アリガタイ。
0343病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 18:48:59.80ID:xkj88TxY0
324 間違え
コルチゾール20r ⇒ コートリル20r
0344病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 11:47:06.63ID:R8n+rWxN0
下垂体患者の会の交流会に参加したことのある人いますか?
どんな感じですか?
0345病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 20:03:35.45ID:ezwL0LR/0
EGU
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