【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その３】
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【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
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【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/l50
●難病情報センターより http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
●万有製薬 メルクマニュアル医学百科より http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
●特定疾患公費対象の申請方法
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が受けられます。
1、まずは上記難病情報センター、下垂体機能低下症に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持って行きます。
2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに約1～2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3～4千円）を払って、ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込み、若干の書類に記入し申し込みます。
3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、対象認定されると、その旨、通知が来まして、「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、払いすぎた分の払い戻しを受けてください。なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合がありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相談ください）
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思いますので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。ラチがあかなければ、厚生労働省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111 内線 2981または 2355
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【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1378024453/ >>294
まずはお大事になさって下さい
自分は視野狭窄から通常MRIで判明、その後検査入院で造影MRIと脳カテーテルをして
細かい位置や大きさを調べてから手術でした
大変といえば大変でしたが、経鼻で思ったより辛さもなく視野もかなり回復しましたよ
あまり深刻に考え込まず、判ったのは運が良いと思って頑張って下さい 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
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みんなそれなりに元気で、社会生活できてるってことか カバサールやめて7ヶ月 そろそろ検査行こうかなー
とは思ってるけどスレ見てたらみんな安定してるみたいだし…って先伸ばしにしてる 薬はどうしてるの？
寒いけど夏より動けるからまあ安定してるかな みんな貧血とか起きる？ 低血圧とか。
この病気のせいなのかなんなのか、わからんから困る。 >>300
副腎機能低下症は腸内の栄養の吸収率の悪さから貧血になりやすい。低血圧も副腎機能低下症の症状の一つ。
汎下垂体機能低下症で性ホルモン系がおたかしい女性の月経前異常でも貧血を招くことがある。 >>301
そういえば貧血になるとき
いつもお腹下しがちかも...
副腎ホルモン異常あるしな。。。 医者がやたら貧血を気にするのはそういう理由だったのか
吸収率悪いって初めてきいた 副腎機能低下症でコートリルを服用している方にお伺いしたいのですが、当方通院（採血）前１週間前後は
コートリルを抜いて採血をうけてほしいと主治医に言われているのですが、それは皆さん同じでしょうか？
コートリルを抜くと倦怠感等がかなり強く出て通院前は毎度地獄の一週間でして、皆さんどう対応しているのかすごく気になりまして・・・。 >>304
一週間なんて抜いたら死んでしまうわw副腎クリーゼ起こすよ。 それにコートリルは半減期短いから、採血受ける朝だけ飲まないのでじゅうぶん。
その医師はコートリルを半減期の長い何か他のステロイドと間違ってないかな。 >>304
一週間飲まないなんて無理…半日でも無理だと思う
うちの病院は採血の日の朝だけ抜いて、終わったら即飲むように言われるよ
病院変えた方がいいんじゃないかな… >>304です。
お二人ありがとうございます。近々予定を早めて病院に行って主治医とよく相談してみようと思います。
本当に助かりました。 え、みんな採血の朝はコートリル抜いてるの？
15年くらい経つけどずっと朝コートリル飲んでから採血してたわ！担当医も結果見て、これコートリル飲んでる？あ、そ。
で終わり(笑)
コートリル飲まずに半日でも恐ろしいわ 飲んだら飲んだで計算はできると主治医は言ってた。でも一応、朝食事時薬は抜きで安静三十分後の採血。うちは病院まで5分だからいいけど、確かに遠いとコートリル抜きじゃ辛いもんね。 もし大きな震災とかきてどこかに閉じ込められたりしたらいったい私たちはどうなるのかな？
考えたら怖くない？
ミニリンメルトの効果は12時間で切れるし、コートリルもチラージンも
飲めなかったらどうなるのかな。
何日かで死んじゃうのかな？ >>310
コートリルの備蓄がなければ危ない。他、感染症や怪我などストレス化にあれば余計に不味い。東日本大震災では、こういう患者には速く対応していた記憶。 コートリルとチラージン飲んでるけど飲んでも飲まなくても効果感じた事ない >>310
ミニリンメルトって抗利尿ホルモンの飲み薬だよねぇ。
初めから飲み薬使ってるの？
私が始めた頃はまだ点鼻薬しかなくて、今も点鼻薬なんだけど。
特に不便とかない？ >>312
自分もそうだわ。もともと具合悪い奴なのかもしれんが、脳のＭＲＩを撮ったら下垂体の異常が
みつかり、特に強い自覚症状があったわけでもなかったので。 でもホルモンの4者負荷検査とかやってそれをもとにコートリルやら飲んでるんだよね？ >>316
負荷試験やってホルモン足りてないとのことでコートリルとチラーヂンを飲んでます。
たまに飲み忘れるけど特に不調が出ることもないです。（自覚症状がないだけかも
年末も再度検査をやって、改善しているのかもと思ったけど変わっていなかった >>317
再試験て負荷試験のこと？
チラは半減期長いから半月くらい飲まなくても大したことないけど
コートリルは自覚なくても腰痛とか些細なストレスで倒れたりするから効果分からなくても飲んで
効いてるかわからなくても内臓に必要だったりするし >>318
年末にしたのは負荷試験です。後は数ヶ月に1回の通院のときに通常の血液検査してます
確かに先生からも具合が悪くなったらコートリルをすぐ飲むようにと多めに出してもらってた
アドバイス感謝です >>314
私もずっとデスモプレシンだったけど、ミニリンメルト出たらすぐにドクターが薬変更してくれた。
点鼻だと鼻の中の調子、例えば風邪引きのなどで鼻水出てるときは吸収率悪くてすぐ尿が溜まってしまってたけど、ミニリンメルトにしたら薬の量が安定して本当に良い！
持ち運びも便利だしね >>320
へぇ～、すぐ変更したんだー。
変更するのに一週間くらい検査入院が必要だっていうし、
勇気がなくて変更できなかったんだよねー。点鼻は切れたらやって、
１日３回くらいなんだけど、飲み薬は夜１回だけなの？
日中水分過多になったりすること無いの？
すみませんが、良かったら色々教えて下さい！ >>321
薬の変更で入院！それは考えちゃいますよねー
デスモの時は私は一回に2プッシュを朝晩、体調により昼間も切れたら追加でプッシュしてたんですけど
飲み薬は朝晩一錠づつですねー。
効果が凄く安定してるから安心です。舌下ですぐに溶けるタイプなので飲み水もいらないですし。 >>322
朝晩なんですね。話聞いたらなんか良さそうなので
検討してみようかな～。ありがとうございます。
ところで、プッシュと聞いて衝撃を受けました。
そういえばスプレー式ってあったんだっけ！
うちの先生はスプレーがあるとか教えてくれませんでした。
だから私は今も吹き込み方式です。超旧式！（笑） >>323
噂に聞くスプレー式なんですね！
やり方が難しいと聞いたことあります。
デスモは高温時での持ち運びに困るので、夏場に旅行等行けなかったので錠剤にして良かったと思ってます。オススメします(*^^*) >>324
いえ、私はスプレーじゃないですよー。
プッシュって書いてたからそれがスプレーなのかと思ってたんだけど
違ったのかな？私のは細いチューブに自分で液を入れて、
口で吹き込むタイプです。
旅行するなら錠剤は便利ですよねー。幸い(?)旅行好きではないので、
もう何年も行ってませんけど‥。 >>325
ああ、ごめんなさい、書き方間違えました！
私のは鼻の細くなったビン先を差し込んでスプレーするのですけど、その前の(？)型が細い管を鼻に差し込んで・・って聞いていたので、すっかりそれもスプレーだと勘違いしてました！ご自身で吹き込むんですね、すいません・・ 嫁がヒューマトロープ切らしたって言ってたんですが、2週間位打たなくても大丈夫なもんでしょうか？
毎日6㎎？位打ってるようでしたが。
下垂体腫瘍で切除？してるそうでヒューマトロープ、ミニリンメルト、コートリル、チラージン辺りを
常用しているようです。
骨粗しょう症がやや進行しているようで、背骨は外から見てもわかる位歪んでます。 >>326
あぁ、わかりましたｗ
そうですよね、見たことないとわかんないですよね。
私もプッシュ式はネットで見ただけです。
鼻炎薬のプッシュ式は使ったことありますけど。
やっぱり変更には勇気が要りそうです。
色々ありがとうございました♪ >>327
2週間位なら打たなくても問題ないけど疲れやすくなったりはするかもね
心配ならかかりつけに電話して聞いてみるのがいいと思うです こんにちは。初めまして。
2年くらい前から酷い倦怠感と疲労感、眠気が続き、色々病院をまわり、1年くらい前に大学病院でコルチゾール低めと言われました。
外来で迅速ACTH負荷試験、CRH負荷試験をしてもらったら基準値に届かず、ACTHの反応が悪いとのことでコートリルを処方され、すぐに体調が良くなりました。
先日、色々あって検査入院してもう一度CRH負荷試験をしたら、コルチゾールの反応は悪いがACTHはちゃんと反応しているから問題なしとの結果が出ました。
先生からはコートリルも減らしていきましょう、と言われたのですが、なぜ良くなったのでしょう？インスリン負荷試験はしてないのですが、必要ないんでしょうか。ACTHの反応が良くなってもコルチゾールの反応は前と変わらないのはなぜでしょうか。
早朝コルチゾールはいつも5～8くらい、ACTHは10台前半です。
ただのコルチゾール低めの疲れやすい体質なんでしょうか。
試しに先週からコートリル飲まずに過ごしています。今の部署は超楽で、意外と1週間乗り切れました。これはイケる？と昨日1日家事に買い物にと動き回ったら、今日は軽い吐き気とぐったり感でしんどいです。
次の転勤ではハードな部署に異動になるのがほぼ確定なのに、やっていける気がしません。
子供も欲しいけど（原因不明の不妊です）妊娠出産子育て、できる気がしません。
仕事辞めたらやっていけると思うけど、病気でもない子供もいないのに辞める理由も見つかりません。
病院の先生も、気のせいかも知れませんが結果が出てからは冷たくなった気がして…どこも悪くないという結果が出てるのにしんどいとも言いづらいです。
病気じゃないなら、他の人みたいに頑張りたいのに体力がなさすぎて毎日泣いてます。
同じような方いらっしゃいますか？誰にも相談できないので、愚痴を長々と失礼しました。 腫瘍や出血などが原因になったり、原因不明のこともある
原因不明の場合は自然と元に戻る場合もある
今もコートリルは飲んでるの？
飲んでるなら治療中だし仕事を辞める理由にならない？
確実な病名がつかなくても体調不良で辞めたっていいんだし
とにかく言えることは、ここで素人に聞いたところで本当のところは何もわからないよ
ちゃんと医者に疑問をぶつけたり、話せる医者を探さないと >>331
それくらいの数字で私はずっとコートリルを飲んでるから、あなたは医師を変えたほうがいいかもしれない。コートリルを飲んで調子がいい、減らして頑張ったけど副腎クリーゼのような症状が出た、それらをちゃんと伝えてみてからね。
あと、CRH負荷試験でACTHの反応が悪い～低反応では、インスリン負荷試験でわかる時がある。私もそのタイプでCRH負荷試験で止められたら下垂体、副腎は正常～僅かな低値なんで放置され、視床下部に問題があったとわからなかったわ。 331です。
ありがとうございます。朝から体調の悪さでヘコんでしまい、思わず愚痴ってしまいました。話聞いていただけて落ち着きました。
コートリルは出してもらってます。飲まなかったのは、わたしが勝手に辞めただけです。異常なしなら甘えちゃだめだって、1人で思い詰めてしまいました。この性格がダメなんでしょうね。
病院に行くといつもしつこいくらいに質問するのに、まさかの良い結果が出て何も言えず帰ってきてしまいました。ここ数ヶ月モヤモヤしていましたが、来月病院に行くので、正直に現状を話し、疑問点は質問してこようと思います。
もっと辛い方はたくさんいらっしゃるのに、弱音ばかり吐いてちゃダメですね。とりあえず次の外来まで無理せず仕事頑張ります。 >>334
ホルモン治療、特にステロイドを勝手に止めるとそういうリバウンドが来て危険
ちゃんと飲んでても足りなくなって副腎クリーゼになることもあるんだから
自分の体調もままならないのに、もっと辛い人がなんて考えてる場合じゃないよ ちゃんと四者負荷試験したんだろうか
謎の不妊あたりも怪しいのに 331.334です、お久しぶりです。
四者負荷試験してます。不妊治療専門のクリニックで検査もして異常なし。。高齢でもないし、周りは元気に働いて子供産んでるのに…かなしい。
でもここに来て話聞いてもらえただけで楽になりました。皆さんありがとう。 >>337
とりあえず処方されたコートリルをちゃんと飲み続けること はい！最近はちゃんと飲んでます。
はっきりした病名が分からないのがモヤモヤしますが、コートリル飲んだら元気に過ごせてます。
ありがとうございます。 >>339
婦人科系では何も問題ないと言われた後甲状腺の機能低下がわかってチラーヂンを飲んで2年、
その後下垂体の方もわかってコートリルを飲んで1年、諦めかけた頃に妊娠したよ
ホルモンはバランスだから全体が整ってないと難しいのかなと思った
まずはちゃんと飲んで安定させることが大事なんだと思うよ すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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3LWV9 >>339
かかりつけの婦人科医（不妊治療ではないけど。超有名大学病院）に
「下垂体炎が原因の下垂体機能低下症・副腎不全になりました」って言ったら
「そんな病気あるの？初めて聞いた」って言ってた。
内分泌科医でも判断しにくいし、知らない内科医もいるからしょうがないんだろうな。
不安になるのは典型的副腎不全の症状だから、気にしないで！
コートリル効くってことは、コルチゾールが足りてなかったんだろうな。
私も、コルチゾール20㎎与えられたら、1か月で別人に！アリガタイ。 324 間違え
コルチゾール20㎎ ⇒ コートリル20㎎ 下垂体患者の会の交流会に参加したことのある人いますか？
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