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マルファン症候群について
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0001病弱名無しさん
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2010/07/04(日) 12:08:56ID:ZB/XnaVP0
マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。
0901病弱名無しさん
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2017/10/15(日) 10:35:09.07ID:/MXh9PcN0
>>900
体力勝負は負けるし、長期休養も要するとなるとスナフキン宜しくやるしかないかなと
0902病弱名無しさん
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2017/10/17(火) 20:37:13.00ID:UmNZB8690
30で死んだマルファンの人なんて家族にいた？
うちは皆70越えだよ
0904病弱名無しさん
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2017/10/18(水) 18:47:56.51ID:GxkTGNc10
オレ30ぐらいの時に検診で心疾患見つかってなかったら確実に1.2年後に死んでたわw
0905病弱名無しさん
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2017/10/19(木) 00:38:01.19ID:hQF1NNN10
・脊柱側湾で首腰が常に痛む
・右だけ漏斗胸なので生まれてからブラジャーつけられたことない
・自己免疫疾患で慢性甲状腺炎なってもた
・鬱っぽくて何もやる気ない生きてるの楽しくない

他にもマルファンの症状いろいろ出てて疲れやすくて、でも見た目は健康に見えるから、しんどくて布団に横になってると罪悪感と怒られる恐怖で死にたくなる
0906病弱名無しさん
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2017/10/24(火) 12:22:15.20ID:hyCg25D60
>>621　俺も小さい！
高身長なので余計違和感が！
看護師に小さいと言われたことある。
0907病弱名無しさん
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2017/10/24(火) 19:53:47.45ID:R5gA8t/w0
サムサイン、リストサインだけど、あれが何故マルファンの判断材料になるのかが
考えてもわからない。指が長いからなのか、関節が緩いからなのか。
その両方だからなのか。判断材料になるという事は何か根拠があると思うのだが
その根拠がわからないんだ。
サムサイン、リストサインはマルファンではない細めの人がやっても
できそうな気がするんだよ。あとは手が小さかったり。
出来る人全員がマルファンではないと思うのだがどうして判断基準に組み込まれて
いるのかわかる人がいたら教えてほしい。
0908病弱名無しさん
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2017/10/24(火) 21:27:16.87ID:BdEn50xg0
>>906
普段はいうほど小さくないけど尿管入ってるとき超萎んでショボくれて小さくなるのはなぜだろう。私だけ？
0911病弱名無しさん
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2017/10/25(水) 10:57:54.71ID:XPQpiAgk0
ワイなんてドングリサイズだから超極小や
し尿ビンに届かないからいつもコボすわ
0913病弱名無しさん
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2017/10/25(水) 19:18:20.46ID:4OZ/9voa0
俺長さは14程度やが太い
そんなとこ太いより体太くなりたかったよ
0918病弱名無しさん
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2017/11/01(水) 07:34:54.84ID:aBEfLMur0
そりゃ勃った時やろ

もうそろそろエエわ(笑)
0919病弱名無しさん
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2017/11/02(木) 06:12:24.60ID:Ow7r/N130
>>911
草
0920病弱名無しさん
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2017/11/05(日) 20:23:56.20ID:BhyrKEAc0
女だけどガリガリ貧乳いや無乳です
女性マルファンの方、どうですか？
でもうちのマルファン家系諸悪の根源のばぁちゃんは巨乳だったんだよね
関係ないのかな
0921病弱名無しさん
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2017/11/08(水) 20:57:04.85ID:TX/CM0lc0
スイッチクビ（乳首）見せて
0922病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 19:43:03.63ID:TRQI+pPr0
>>920
アラサー女ですが、微乳です
同じくマルファンだったっぽい母もそうだった
基本ガリなのに腹と尻ばかり太くて困る
これは母も同じだった気がする

難病申請、みなさんはしてますか？
手続きに必要な書類が多くて迷ってる…
0923病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 23:33:54.55ID:GDOifN2B0
見た目と視力以外の症状が出てないから難病申請しづらい
きちんと検査すれば変わるんだろうけど
0925病弱名無しさん
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2017/11/10(金) 19:47:25.45ID:4gjaurF60
男は短チンで女性は貧乳なんなんだこの病気は！
子供の頃　小児科医が俺のｱﾚを触ったのは大きさを試してたのか。
それならマルファンは短チンだと教えてくれたら良いのに
0926病弱名無しさん
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2017/11/10(金) 20:21:49.63ID:eKydK+iS0
>>925
普通はあるって。俺すげえ痩せてて背もむっちゃ高いけどあちらは普通以上あるね
0927病弱名無しさん
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2017/11/11(土) 07:48:38.24ID:QFP1E6vx0
>>922
難病申請しても、普通に働けて生活できていれば解離が残っていようが、僧帽弁が悪くても通らない
医者の診断書の書き方で変わるのか、遺伝子検査で確定しなきゃだめなのか経験者教えて下さい！
面倒な病気で生まれて傷だらけなのにすごく損してる。
0928病弱名無しさん
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2017/11/11(土) 23:36:03.47ID:z7ANGETl0
難病も障害年金も合格したマルファンが通りますよー。
0929病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 09:24:04.65ID:wtyz2kVW0
遺伝、うちの家系は50%どころでない発症率なんだがほんとに50%なのか
75%以上の発症率
マルファンは症状が軽い人の子供が重症になることもある？
0930病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 19:13:27.20ID:smkkYiuJ0
>>929
十分にあり得る
なので病気持ってるのに子供作っちゃうのは避けるのがいい気がする
0931病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 22:40:20.10ID:frCSvBUp0
そうか
人並みの幸せすら掴めないんだな…
0934病弱名無しさん
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2017/11/17(金) 10:15:18.76ID:YIbqL5Ec0
みんなは保険とかどうしてる？
確定診断受けると入りにくいと聞くし
疑い例なら加入できるのか？
保険に入れるのと入れないのとでは差が大きいと思うからなぁ
0935病弱名無しさん
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2017/11/17(金) 13:17:46.69ID:grIU8S8H0
傷を舐め合うことになっても
一緒に生きていく人が欲しい
軽度マルファン同士で子供作らず違いを思い合って生きていく
俺と一緒になってくれる女性急募
0937病弱名無しさん
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2017/11/18(土) 07:56:31.13ID:dd3rmNr/0
鶴ひろみたん
0939病弱名無しさん
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2017/11/18(土) 09:42:22.30ID:LjychSys0
手術した後では保険入れない。予定があるなら早目に保険入っとけよ
0940病弱名無しさん
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2017/11/18(土) 11:30:47.97ID:nmkBW9Xr0
医療保険は最低必要やな
個室代くらいにはなるやろ
0941病弱名無しさん
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2017/11/18(土) 15:43:39.23ID:291iq4140
保険はいらないよ
高額療養費があるし掛け金分貯金しておく方が良い
0942病弱名無しさん
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2017/11/20(月) 21:32:39.09ID:PLg8zk380
四人部屋にしとこうよ。
0945病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 18:24:04.29ID:dC/0ngRE0
>>943
1人で生きていくよりはいいんじゃね
お前が孤独死するかは知らないけど
0947病弱名無しさん
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2017/11/23(木) 12:16:34.74ID:aKxWJZQR0
死ぬときも生まれ落ちるときも人は独りやで。
0948病弱名無しさん
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2017/11/26(日) 17:37:34.64ID:tCaGTb6I0
　　　予　防　接　種　は　最　大　の　医　学　詐　欺


トランプ大統領が、インフルエンザ予防接種は医療史最大の詐欺と警告

日本のマスメディアでは報道されることはないでしょうが
フィルターのかからないメディアではこの様なＮＥＷＳも報道されています。
ビッグファーマ（巨大製薬会社の総称）が弱者からお金を巻き上げ、
病気にするために創られた医療史上最大の詐欺だとドナルド・トランプ大統領が警告した。
「一度も打ったことがないが、体に悪い物質を注射するという考え方自体が嫌いだ。」
その中にはホルムアルデヒドと水銀という２つの神経毒を含む悪い物質」にあふれている。
http://matsuri.5ch.net/test/read.cgi/infection/1510472504/l50
0949病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 14:25:28.55ID:XzhCEGgh0
サムサインて親指自然に折り曲げても小指側から出るの？
それともめいいっぱい意識して折り曲げるの？
自分は自然になら出ないんだが力込めて曲げるとしっかり出てくる。
0952病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 10:36:02.02ID:f1F/RDWe0
ピュッって飛び出てくるマテ貝みたいな感じ
0955病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 09:46:54.63ID:PwDhTJOu0
自然曲げても全然出ない
もげる勢いで曲げてやっと少し出る
でもマルファン
0956病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 11:39:43.10ID:7dcS8MNH0
>>955
どの症状が出るか自分でも予測しづらいのがマルファンのめんどいところ
解離にしても立て続けになることもあれば年取るまで発症しないことも
0957病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 03:06:11.23ID:NAnC6COx0
●幼児期からの高身長…×(成長期過ぎてからでかくなる)
●長い手足と長い指、軟らかい関節…×(手足は長いが関節はむしろ硬い)
●近視、乱視…◯(幼少期は1.0近くあった)
●背骨のわん曲…△(ただの猫背説)
●胸の変形（漏斗胸・はと胸）…×
●心臓弁の閉鎖不全…不明
●肺気胸…不明
●歯並びが悪い…△
●サムサイン…×
こんなに当てはまらないのにマルファンだよ自分
0958病弱名無しさん
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2017/12/03(日) 08:10:55.65ID:/4igYzfo0
>>957
そう、それが一番面倒な特徴
特徴出てるからと言って生活出来なくなる状況に陥るとも言えず
0965病弱名無しさん
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2017/12/19(火) 14:26:32.27ID:zRgXjkOL0
レン○ン自○に2度失敗した
逆に面倒になってそのまま生きてる
0971病弱名無しさん
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2018/01/21(日) 17:32:03.79ID:iuyGXkk+0
女医大から別のとこに移ったよ
それで思ったけど大学病院って安かったのかな？？
今んとこフル検査して会計したら高っって思った
0975病弱名無しさん
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2018/01/25(木) 22:40:47.89ID:lCiX9iU80
血管が裂ける寒さよのう
0978病弱名無しさん
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2018/02/03(土) 20:13:27.84ID:wQaIQwcX0
乙です。

こうも寒いと手術の傷が疼くのと痺れがきつくなる。
0979病弱名無しさん
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2018/02/04(日) 01:26:48.60ID:I83kB9g/0
>>977
今までのスレ数えたらパート2どころじゃないし全角だし
そのスレ落として立て直せ
0982病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 08:13:29.82ID:Dn3ci37S0
１スレ消化に８年近くか
まあそんなものか
0983病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 21:08:09.48ID:VI0H8ahq0
患者少ないもんね
なんでこんな何万人に一人の変な病気には当たるのに宝くじは当たらないんだろ
0985病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 09:47:24.29ID:fBdRJRdW0
今年大動脈解離で倒れて、その時にマルファンと診断もされたんだけど、遺伝子検査はされてないんです。
身体的特徴は合ってるし親兄弟みんな大動脈解離だからまあそうだろうとは思うんだけど、染色体を調べずに判断できるものなのかや？
0986病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 16:16:18.00ID:4omriZL60
ジョーイラモーンもマルファンだったの？
0988病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 21:13:58.22ID:e3HXyELj0
>>987
レスサンクスです！
遺伝子検査なくしてマルファン診断って珍しくないんですね！
0989病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 21:31:49.29ID:9C3nAhFD0
>>988
どうなんだろ、こういうの当然本人以外体験しないし話さないよね(要配慮情報とかなんとかで他人は話せないだろうし)
0990病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 00:28:17.42ID:uXlHl5C70
遺伝子検査無しでも高身長　痩せ　サムサイン　目、心臓症状　あればマルファンだと言われるのは分かるが　
普通の身長で痩せてない人が遺伝子検査無しでマルファンと診断されるのは何故なんだろう？
0991病弱名無しさん
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2018/02/21(水) 09:15:36.81ID:TXnaxjG30
遺伝子は検査してなくても親族が若くして大動脈解離でなくなってたりするんじゃないかな？
私は母が40歳前に亡くなって、母方祖父も心臓病で若くして亡くなってるから、と検査されて診断されたよ
そっからいろいろあって、確定したの去年だけど…
0992病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 21:54:18.70ID:HRb1Xoe20
視力が矯正しても出ないけど、車の免許取れないよね？
自分は運良く(？)都会住みだから車なくてもなんとかなってるけど田舎生まれで免許取れない人はどうしてるの？
レンズ摘出して矯正してる？
0993病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 22:13:02.31ID:OvxErDwk0
0.7なければマルファンかんけいなくむりね
0994病弱名無しさん
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2018/02/24(土) 04:06:02.55ID:FlHS3JSk0
マルファンじゃなければ大概は水晶体偏位じゃないから矯正が可能だし、
人に目が悪いのを指摘された時視力悪いと言えば眼鏡作れと一蹴されて終わるくらいだから一般的には矯正ができないのは弱視かマルファン患者くらいしかない
異端児なんだよ
そんな矯正がきかない自分等だけど他の人は車の免許はどうしてるのかと
0995病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 19:50:01.40ID:F0Jz7rM80
症状の程度は人それぞれ
自分は普通に眼鏡かけて車も乗っている
0996病弱名無しさん
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2018/02/24(土) 19:59:51.23ID:p+vsyl8h0
ほんそれ。目に限らず症状がどの程度出るかが全くわからんのがこの病気の厄介なところ。出るか出ないか分からないハイリスクな病状に怯えなきゃいけないのだけはマルファン全員一緒。
0998病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/26(月) 15:53:52.43ID:DGHcOv480
>>997
たぶん普通に目が悪いだけです
医者にも亜脱臼とかは起きてないと言われてる

wikiに割合が書いてあった
>患者の65〜75%に水晶体亜脱臼（水晶体転位）。
1000病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/28(水) 22:55:37.11ID:+3XKb3rC0
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