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マルファン症候群について
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0001病弱名無しさん2010/07/04(日) 12:08:56ID:ZB/XnaVP0
マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。
0952病弱名無しさん2017/12/01(金) 10:36:02.02ID:f1F/RDWe0
ピュッって飛び出てくるマテ貝みたいな感じ
0953病弱名無しさん2017/12/01(金) 20:08:43.47ID:NyDY53AuO
身長に対して、心臓は小さいの?
0954病弱名無しさん2017/12/01(金) 21:41:36.47ID:YQ0Lvml30
>>953
身長ほど心臓の大きさって変わらんと思うぞ
0955病弱名無しさん2017/12/02(土) 09:46:54.63ID:PwDhTJOu0
自然曲げても全然出ない
もげる勢いで曲げてやっと少し出る
でもマルファン
0956病弱名無しさん2017/12/02(土) 11:39:43.10ID:7dcS8MNH0
>>955
どの症状が出るか自分でも予測しづらいのがマルファンのめんどいところ
解離にしても立て続けになることもあれば年取るまで発症しないことも
0957病弱名無しさん2017/12/03(日) 03:06:11.23ID:NAnC6COx0
●幼児期からの高身長…×(成長期過ぎてからでかくなる)
●長い手足と長い指、軟らかい関節…×(手足は長いが関節はむしろ硬い)
●近視、乱視…◯(幼少期は1.0近くあった)
●背骨のわん曲…△(ただの猫背説)
●胸の変形(漏斗胸・はと胸)…×
●心臓弁の閉鎖不全…不明
●肺気胸…不明
●歯並びが悪い…△
●サムサイン…×
こんなに当てはまらないのにマルファンだよ自分
0958病弱名無しさん2017/12/03(日) 08:10:55.65ID:/4igYzfo0
>>957
そう、それが一番面倒な特徴
特徴出てるからと言って生活出来なくなる状況に陥るとも言えず
0959病弱名無しさん2017/12/03(日) 18:27:51.06ID:1cThQcEWO
>>954
thanks
スポーツやってる分心臓が小さいのか…
0963病弱名無しさん2017/12/18(月) 06:42:18.81ID:n8SRnccp0
生きてる、この寒さ骨身に染みる
0964病弱名無しさん2017/12/19(火) 04:36:17.53ID:OyVzNLaJ0
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

9WRXF1P257
0965病弱名無しさん2017/12/19(火) 14:26:32.27ID:zRgXjkOL0
レン○ン自○に2度失敗した
逆に面倒になってそのまま生きてる
0971病弱名無しさん2018/01/21(日) 17:32:03.79ID:iuyGXkk+0
女医大から別のとこに移ったよ
それで思ったけど大学病院って安かったのかな??
今んとこフル検査して会計したら高っって思った
0975病弱名無しさん2018/01/25(木) 22:40:47.89ID:lCiX9iU80
血管が裂ける寒さよのう
0978病弱名無しさん2018/02/03(土) 20:13:27.84ID:wQaIQwcX0
乙です。

こうも寒いと手術の傷が疼くのと痺れがきつくなる。
0979病弱名無しさん2018/02/04(日) 01:26:48.60ID:I83kB9g/0
>>977
今までのスレ数えたらパート2どころじゃないし全角だし
そのスレ落として立て直せ
0980病弱名無しさん2018/02/08(木) 06:44:24.06ID:6KknLOYN0
みんな寒さ対策どーしてる?
0981病弱名無しさん2018/02/08(木) 06:57:13.12ID:u4caMIGz0
厚着、ホッカイロ、あとは震えてる
0982病弱名無しさん2018/02/08(木) 08:13:29.82ID:Dn3ci37S0
1スレ消化に8年近くか
まあそんなものか
0983病弱名無しさん2018/02/08(木) 21:08:09.48ID:VI0H8ahq0
患者少ないもんね
なんでこんな何万人に一人の変な病気には当たるのに宝くじは当たらないんだろ
0985病弱名無しさん2018/02/17(土) 09:47:24.29ID:fBdRJRdW0
今年大動脈解離で倒れて、その時にマルファンと診断もされたんだけど、遺伝子検査はされてないんです。
身体的特徴は合ってるし親兄弟みんな大動脈解離だからまあそうだろうとは思うんだけど、染色体を調べずに判断できるものなのかや?
0986病弱名無しさん2018/02/17(土) 16:16:18.00ID:4omriZL60
ジョーイラモーンもマルファンだったの?
0988病弱名無しさん2018/02/20(火) 21:13:58.22ID:e3HXyELj0
>>987
レスサンクスです!
遺伝子検査なくしてマルファン診断って珍しくないんですね!
0989病弱名無しさん2018/02/20(火) 21:31:49.29ID:9C3nAhFD0
>>988
どうなんだろ、こういうの当然本人以外体験しないし話さないよね(要配慮情報とかなんとかで他人は話せないだろうし)
0990病弱名無しさん2018/02/21(水) 00:28:17.42ID:uXlHl5C70
遺伝子検査無しでも高身長 痩せ サムサイン 目、心臓症状 あればマルファンだと言われるのは分かるが 
普通の身長で痩せてない人が遺伝子検査無しでマルファンと診断されるのは何故なんだろう?
0991病弱名無しさん2018/02/21(水) 09:15:36.81ID:TXnaxjG30
遺伝子は検査してなくても親族が若くして大動脈解離でなくなってたりするんじゃないかな?
私は母が40歳前に亡くなって、母方祖父も心臓病で若くして亡くなってるから、と検査されて診断されたよ
そっからいろいろあって、確定したの去年だけど…
0992病弱名無しさん2018/02/23(金) 21:54:18.70ID:HRb1Xoe20
視力が矯正しても出ないけど、車の免許取れないよね?
自分は運良く(?)都会住みだから車なくてもなんとかなってるけど田舎生まれで免許取れない人はどうしてるの?
レンズ摘出して矯正してる?
0993病弱名無しさん2018/02/23(金) 22:13:02.31ID:OvxErDwk0
0.7なければマルファンかんけいなくむりね
0994病弱名無しさん2018/02/24(土) 04:06:02.55ID:FlHS3JSk0
マルファンじゃなければ大概は水晶体偏位じゃないから矯正が可能だし、
人に目が悪いのを指摘された時視力悪いと言えば眼鏡作れと一蹴されて終わるくらいだから一般的には矯正ができないのは弱視かマルファン患者くらいしかない
異端児なんだよ
そんな矯正がきかない自分等だけど他の人は車の免許はどうしてるのかと
0995病弱名無しさん2018/02/24(土) 19:50:01.40ID:F0Jz7rM80
症状の程度は人それぞれ
自分は普通に眼鏡かけて車も乗っている
0996病弱名無しさん2018/02/24(土) 19:59:51.23ID:p+vsyl8h0
ほんそれ。目に限らず症状がどの程度出るかが全くわからんのがこの病気の厄介なところ。出るか出ないか分からないハイリスクな病状に怯えなきゃいけないのだけはマルファン全員一緒。
0998病弱名無しさん2018/02/26(月) 15:53:52.43ID:DGHcOv480
>>997
たぶん普通に目が悪いだけです
医者にも亜脱臼とかは起きてないと言われてる

wikiに割合が書いてあった
>患者の65〜75%に水晶体亜脱臼(水晶体転位)。
1000病弱名無しさん2018/02/28(水) 22:55:37.11ID:+3XKb3rC0
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