マルファン症候群について

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:08:56

マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 10:36:02.02

ピュッって飛び出てくるマテ貝みたいな感じ

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 20:08:43.47

身長に対して、心臓は小さいの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 21:41:36.47

>>953
身長ほど心臓の大きさって変わらんと思うぞ

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 09:46:54.63

自然曲げても全然出ない
もげる勢いで曲げてやっと少し出る
でもマルファン

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 11:39:43.10

>>955
どの症状が出るか自分でも予測しづらいのがマルファンのめんどいところ
解離にしても立て続けになることもあれば年取るまで発症しないことも

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 03:06:11.23

●幼児期からの高身長…×(成長期過ぎてからでかくなる)
●長い手足と長い指、軟らかい関節…×(手足は長いが関節はむしろ硬い)
●近視、乱視…◯(幼少期は1.0近くあった)
●背骨のわん曲…△(ただの猫背説)
●胸の変形（漏斗胸・はと胸）…×
●心臓弁の閉鎖不全…不明
●肺気胸…不明
●歯並びが悪い…△
●サムサイン…×
こんなに当てはまらないのにマルファンだよ自分

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 08:10:55.65

>>957
そう、それが一番面倒な特徴
特徴出てるからと言って生活出来なくなる状況に陥るとも言えず

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 18:27:51.06

>>954
thanks
スポーツやってる分心臓が小さいのか…

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 18:21:24.32

面倒だわホント

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 10:22:02.23

手足や首が異常に長くなるマルファン症候群がヤバい　短い方がいいような気がしてきた [479556552]
http://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1512433449/

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 06:03:11.36

みんな生きてるか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 06:42:18.81

生きてる、この寒さ骨身に染みる

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 04:36:17.53

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

9WRXF1P257

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 14:26:32.27

レン○ン自○に2度失敗した
逆に面倒になってそのまま生きてる

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 12:57:39.50

>>962
持病は？

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 06:58:08.69

>>965
ちょ、待てよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 08:37:37.73

あけおめ！

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 08:25:41.40

寒いね、血圧注意

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 18:21:45.42

傷跡が痛むぜ(ﾍﾍｯ)

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 17:32:03.79

女医大から別のとこに移ったよ
それで思ったけど大学病院って安かったのかな？？
今んとこフル検査して会計したら高っって思った

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 17:40:13.39

>>778
これ申請しようかな

**病弱名無しさん** · 2018/01/25(木) 06:03:37.91

寒すぎる…

**病弱名無しさん** · 2018/01/25(木) 07:18:04.39

骨身に凍みるの

**病弱名無しさん** · 2018/01/25(木) 22:40:47.89

血管が裂ける寒さよのう

**病弱名無しさん** · 2018/01/26(金) 06:35:58.99

>>975
お前さん患者じゃなかろう

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 12:33:25.15

マルファン症候群についてｐａｒｔ2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1517455984/

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 20:13:27.84

乙です。

こうも寒いと手術の傷が疼くのと痺れがきつくなる。

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 01:26:48.60

>>977
今までのスレ数えたらパート2どころじゃないし全角だし
そのスレ落として立て直せ

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 06:44:24.06

みんな寒さ対策どーしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 06:57:13.12

厚着、ホッカイロ、あとは震えてる

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 08:13:29.82

１スレ消化に８年近くか
まあそんなものか

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 21:08:09.48

患者少ないもんね
なんでこんな何万人に一人の変な病気には当たるのに宝くじは当たらないんだろ

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 05:33:54.56

ホントにな(￣▽￣

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 09:47:24.29

今年大動脈解離で倒れて、その時にマルファンと診断もされたんだけど、遺伝子検査はされてないんです。
身体的特徴は合ってるし親兄弟みんな大動脈解離だからまあそうだろうとは思うんだけど、染色体を調べずに判断できるものなのかや？

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 16:16:18.00

ジョーイラモーンもマルファンだったの？

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 19:13:40.02

>>985
俺も検査された覚えはないぜ

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 21:13:58.22

>>987
レスサンクスです！
遺伝子検査なくしてマルファン診断って珍しくないんですね！

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 21:31:49.29

>>988
どうなんだろ、こういうの当然本人以外体験しないし話さないよね(要配慮情報とかなんとかで他人は話せないだろうし)

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 00:28:17.42

遺伝子検査無しでも高身長　痩せ　サムサイン　目、心臓症状　あればマルファンだと言われるのは分かるが　
普通の身長で痩せてない人が遺伝子検査無しでマルファンと診断されるのは何故なんだろう？

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 09:15:36.81

遺伝子は検査してなくても親族が若くして大動脈解離でなくなってたりするんじゃないかな？
私は母が40歳前に亡くなって、母方祖父も心臓病で若くして亡くなってるから、と検査されて診断されたよ
そっからいろいろあって、確定したの去年だけど…

**病弱名無しさん** · 2018/02/23(金) 21:54:18.70

視力が矯正しても出ないけど、車の免許取れないよね？
自分は運良く(？)都会住みだから車なくてもなんとかなってるけど田舎生まれで免許取れない人はどうしてるの？
レンズ摘出して矯正してる？

**病弱名無しさん** · 2018/02/23(金) 22:13:02.31

0.7なければマルファンかんけいなくむりね

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 04:06:02.55

マルファンじゃなければ大概は水晶体偏位じゃないから矯正が可能だし、
人に目が悪いのを指摘された時視力悪いと言えば眼鏡作れと一蹴されて終わるくらいだから一般的には矯正ができないのは弱視かマルファン患者くらいしかない
異端児なんだよ
そんな矯正がきかない自分等だけど他の人は車の免許はどうしてるのかと

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 19:50:01.40

症状の程度は人それぞれ
自分は普通に眼鏡かけて車も乗っている

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 19:59:51.23

ほんそれ。目に限らず症状がどの程度出るかが全くわからんのがこの病気の厄介なところ。出るか出ないか分からないハイリスクな病状に怯えなきゃいけないのだけはマルファン全員一緒。

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 22:53:28.30

>>995
眼鏡で矯正できる水晶体偏位があるの？

**病弱名無しさん** · 2018/02/26(月) 15:53:52.43

>>997
たぶん普通に目が悪いだけです
医者にも亜脱臼とかは起きてないと言われてる

wikiに割合が書いてあった
>患者の65〜75%に水晶体亜脱臼（水晶体転位）。

**病弱名無しさん** · 2018/02/28(水) 22:55:21.14

・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/02/28(水) 22:55:37.11

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