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マルファン症候群についてｐａｒｔ2
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0002病弱名無しさん
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2018/02/02(金) 16:13:53.66ID:vzZBF+zy0
はざーーーっす！
インターネッツ！
いつも心に、アイラブマロン〜
サダでーーーっす！！
0004病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 18:00:04.14ID:+1VhxquX0
こんな全角クソなスレタイでまた8年もやるのか
立て直せカス>>1
0005病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 18:11:20.14ID:gnstcgZM0
>>1
おつ

>>4
超マイナー病気だし細かいことは気にしなくて良いよ。
0006病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 22:32:34.26ID:ZAv4p5p50
ガリガリマルファン男でも、抱いてくれる女がいる。
0007病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 22:58:54.76ID:tRUcQVCu0
>>6
ｼﾞｬﾝｶﾞｼﾞｬﾝｶﾞｼﾞｬﾝｶﾞｼﾞｬﾝｶﾞーの人？
0008病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 23:07:11.47ID:gnstcgZM0
捨てる神あれば拾う神ありってやつよ。
0009病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 23:17:36.22ID:Vm9uZrKq0
痩せてるのにコレステロール値が高くて薬飲んでる。
0011病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 13:29:00.10ID:Y9YsKIB00
何度も手術して基礎体力が下がってるのを感じるけれど無理しない良い回復方法ないかな？
0013病弱名無しさん
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2018/03/23(金) 20:30:19.60ID:8l5xE9NM0
>>11
おれは階段降りてる
勤務先が40階
20分かけて降りる。
そのあとは自分の体と相談して駅を飛ばして歩く。
その間のけつあつは130以下をキープできてる。
001411
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2018/03/23(金) 21:12:53.60ID:pZ/vMuDX0
>>13
返事ありがとうございます。スゴい高いところから降りてこられるんですね。基本歩きですかね。自分は焦って筋トレやってまた痺れと痛みが走ってちょっと凹んでまして。
0015病弱名無しさん
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2018/03/23(金) 21:37:56.45ID:8l5xE9NM0
>>14
東京なので勤務先がビルなんですよね。
ペースはいたってゆっくり。OLに追い抜かれます。
負荷が高いのは良くないです。

自分は今年の元旦に20センチ長大動脈解離してます。
色々やりましたが歩くのと走るのとウェイトトレーニングみたいなのは諦めました。
たまたま会社の人に勧められて階段降りをやってみたらいい運動で、歩くのより運動になるし走るのより膝に負担かからないし、血圧も問題なく。
落ち着いたら社内の部活動みたいなのもやってみよっかなと思ってます。
しびれや痛み、辛いだろうけど無理したり焦らないでね。
自分に合ったやり方が必ずあるから。
001614
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2018/03/24(土) 07:52:26.14ID:1vdOiS0z0
>>15
ありがとうございます！何度も手術したせいで生活がキツくなってます。無理せずにうまく付き合っていくしかないですね。
0017病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 06:58:22.30ID:zXAkjRO/0
難病申請通った人、
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4793　の重症度分類成人例 ２）の
「大動脈基部病変（Z≧２）が認められる場合」というのは過去6ヶ月を超えて遡ってもいいの？
「〜が認められる」のとこが、素直に「〜が（病歴として）認定できる」なのか
「〜が（今現在そこに）ある」の論文調の気取った言い回しなのか分からない
0018病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 13:21:21.34ID:et3WUujW0
>>17
今現在そこにある、の解釈なんじゃないかと思う
検査の結果がだいぶ過去のものか、今は基準に達しないけど、過去には達していた、ということ？

2月に申請したけど、ようやく結果がきた
これで費用面の心配は少しはなくなった
あとは定期検査をきちんと受けて、早死しないように気をつけたいと思う
小さい頃に疑いで病名がついてから今まで長かったな…
0019病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 18:17:48.63ID:zXAkjRO/0
>>18
半年以上前に手術済みって事です

しかしその解釈だと厳しいね

４． 長期の療養
必要（発症後生涯継続又は潜在する。）

と言っておきながら、基部置換済んだら、はいさよならって
基部なんてその後続くマルファン手術遍歴の入り口に過ぎないだろうに
確かに解離分類を分けるくらい一番命に係わる部位ではあるけど
0020病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 18:40:46.51ID:F26aTj7u0
これって大動脈全部取っ替え手術終わっちゃってる人はダメってこと？
0021病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/07(土) 22:18:16.80ID:et3WUujW0
手術に至るまでの数値や病名なんかが合致するなら術後でも申請は可能なのでは？
ぐぐると大動脈解離の手術後に申請して受給者証もらってる人のブログがでてくるよ
…ということは素直な解釈で正解なのかも
0022病弱名無しさん
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2018/04/08(日) 23:38:51.14ID:QpfKJ9fK0
延命しても、暮らしの範囲は狭いぜ。
空しくなるよ。
0023病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 12:56:25.13ID:kImizCwk0
大動脈基部手術済みで、解離残存中ですが難病申請落ちました
申請が通る人は心不全や日常生活に支障のある人だけなのでしょうか？
0025病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 22:11:43.21ID:g2MX1l1Y0
>>24
重症度にはチェックが入ってますが、大動脈基部が手術済みなのでダメみたいです。
厄介な病気に生まれて、あちこち爆弾を抱えてるのに、何のための難病指定なのかわかりません
0026病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 00:04:41.61ID:RNGnUxJX0
診断基準を満たし重症度も満たしてるのに通らないって謎ですね
前スレでは心不全とか無く普通に生活できている人も通っている感じでしたが
0027病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 18:48:50.67ID:KJxfe+ds0
Dr.のポッケに５万円ほどねじ込まなきゃ
0029病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 22:15:13.85ID:uJcTxUKv0
自分は解離なし、生活の縛りなしだけど通った
服薬等もなし
思いつくの有利なことは、循環器系で県では有名な病院で書いてもらったことくらい
よくわからんね
0031病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/27(金) 19:10:52.59ID:BEMeKd890
一週間の長いことorz
俺窓際のはずなのに疲れるわ
0032病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 14:04:19.09ID:pNikFAnA0
マルファン体形がZOZOSUITで体躯データ申告したらどうなるんだろな。
やった人、レポ頼む
0033病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/29(日) 18:03:52.95ID:MTPBKMK20
それ初耳だけど興味あるからやってみようかな
0037病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 05:59:07.64ID:/4IK+Gif0
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CVRA1
0038病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 02:17:14.79ID:V7yXaxB50
>>25
遺伝子検査は？
0039病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:31:03.89ID:ZYfZDBbJ0
6年前に大動脈解離して弁も悪くなってきてるんだが
その際におそらくマルファンだろうと言われたからそうだろうという認識だった

で、3月頃難病指定されてることを知って申請できるか聞いたら出来るとのこと
そのつもりで動いてて病院にも診断書書いてもらうためにお金渡したのに
今しがた病院から条件みたしてないんですけど.どうしたらいいですって内容の電話が

こっちが聞きてえわふざけんなよと
ほんとどうしたらいいんだろう遺伝子検査とか受けたらいけるんだろうか
0041病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 00:11:07.79ID:X/L8zXLp0
>>39

自分も医者からはマルファンだと言われてるんだけど、マルファンかどうか調べる検査はしていない。

なぜ簡単にマルファンと言い切れるのか謎。

染色体の検査とかしないと分からないことのような気がするんだけど、どうなんだろうね。
0042病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 07:23:39.23ID:xTYtOGPJ0
もう手術何度もしてるけれどたしかに遺伝子の検査した覚えない
0043病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 08:31:26.03ID:Pc51wM7r0
難病指定されたと言ってもじゃどのような検査でマルファンと証明するのか？
その点　何も情報無いよね　漠然的に遺伝子検査と言われても　じゃどこの病院で？費用は？
マルファンでも除外される人もいると聞くけどお金かけて遺伝子検査して確定されたら全員難病指定されるの？
0044病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 08:46:43.47ID:cpuQNKia0
>>39
どこが条件を満たしてないのかをはっきりさせないとね
マルファンの条件を満たしてなかったのか、重症条件を満たさなかったのか

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000101231.pdf
＜診断基準＞
確定診断例、臨床診断例を対象とする。

下記の主要臨床症状のうちいずれか１つを認め、原因遺伝子（FBN1, TGFBR1, TGFBR2,
SMAD3, TGFB2遺伝子等）に変異を認めればマルファン症候群と診断が確定する。
遺伝子診断が未実施ないし遺伝子変異を認めない場合もあり、
下記の主要臨床症状のうち２項目を満たすか、
マルファン症候群の家族歴を有して主要臨床症状1つを満たせば臨床診断される。

主要臨床症状
１．過伸展を伴う長い指、側弯、胸部変形等を含む身体所見
２．水晶体亜脱臼・水晶体偏位等を含む特徴的眼科所見
３．大動脈基部病変（20歳以上では大動脈基部径（バルサルバ洞径）の拡大がZスコア≧2.0、
　　20歳未満ではZスコア≧3.0）

身体所見は、これが7点以上
http://www.marfan.org/dx/score
または「改訂Ghent基準 簡易診断ツール」で検索

大動脈基部のZスコアはこの計算機に性別身長体重年齢基部直径を入れると出る
http://www.marfan.org/dx/zscore


これでマルファンと診断された上で、ある程度以上の心不全があるか、
大動脈基部の拡張が基準以上か、基部の解離があれば重症認定
（手術済みでも過去の状態の記録があればいい）
0045病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:50:51.68ID:YDqmJ+xl0
23です
9年前にT大病院の治験でタダで遺伝子検査したけど、医者に「百科事典から誤植を探すくらい見つけるのが大変」だと言われ、マル遺伝子が見つけられず、本格的な遺伝子検査もせずにいます。
これから先も何回も手術してまで長生きするなら、再解離して死んだ方がいいと思う。
金もかかるし難病認定されないし、生きててもロクなことがない。
0046病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 13:30:20.10ID:X/L8zXLp0
そんな難しい検査なのか。
マルファン自体に症状はないから説明も難しいし、一度しっかり勉強しないと手続き関係もうやむやで終わらせられるかもですね。
0047病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 14:44:55.98ID:x36T8TBb0
大動脈弁を自己弁温存手術した人今何年目ですか？

大動脈弁を人工弁(カチカチ音するやつ)に置換した人今何年目ですか？

それぞれ何年くらい持つものなんですかねえ
004948
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2018/05/22(火) 17:59:51.96ID:6uyRnKi80
>>47
手術当時20歳だったってのも付け加えておきます
0050病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 18:19:16.08ID:Ly5NtmFG0
難病認定に通らない人たちの自治体（都道府県）ってどこなの？
0051病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 18:37:53.14ID:+3WWR24k0
難病認定の話にすらならなかったな。
毎月通院と診察と検査と薬代で3万円位かかってるから使える制度があるんなら使いたい。
0052病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 20:05:54.44ID:1sY3lbVS0
>>47
自己弁手術して13年
僧帽弁閉鎖不全もある

東京都で難病申請通らなかった
4ヶ月に1回の通院でジェネリックの薬飲んでるからあまり医療費かからないけど。
毎月通院してる人は、何科に受診されてるのですか？
0053病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 01:54:45.10ID:Hb2C2lvd0
7年前に友達の研修医の勧めでT大で検査済み。
心臓に問題なくて、ただの間接異常って診断受けてる。
遺伝子検査はしてない。
30代になって去年、軽度心肥大が見つかった。
血圧正常なら気にしなくて大丈夫？
不整脈も多いから少し心配
0054病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:03:53.39ID:CIfC+bNJ0
もし3割負担で3万近いなら、軽症者特例条件の
10割分33330円以上の月が年3回以上は余裕でクリアしてるんじゃない
マルファンなのは確定してるんでしょ？
0055病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 19:48:29.74ID:Q8WTVpHV0
>>39です、レスありがとうございます
病院の対応と仕事で体の負担が大きい仕事に回されて焦っていたのもあって最初感情的になってましたが
ここのレスを見たのと時間を置いたことで少し冷静になれたように思います

>>44さんの言う通りまず何が基準を満たしてないかを確認するのかから始めるべきなんでしょうね
かかりつけの病院もマルファン専門のところというわけではないので不案内だったのかも知れないですし
話の内容次第では一度マルファン専門の外来に紹介状書いてもらって相談する事も考えています
なにか前進してくれるといいんですが得るものがなかったら辛い 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8368d31ad5c810f9ab23ea9fefa156d2)
0060病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 06:11:45.53ID:MniJ6qVf0
筋肉量の少なさから来るとかネット情報
0062病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 12:31:54.70ID:0zeRloBY0
>>61
適度がどの程度かはわかりませんがスポーツ等はしてないです
若い頃してたときから変わりないようですが
0064病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 13:37:29.65ID:dPC9nMzV0
無職になった。再就職できるかな。はぁ。
0066病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 11:22:44.05ID:cL29zlbi0
体重増えないと筋肉も増えないよな
俺40キロしかないから大変
0069病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 00:52:41.57ID:xWR5UA4o0
九州でマルファンや側湾のわかる医者
はいないかな？
関東にまで行くお金がなくて…
0070病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 01:16:40.35ID:wJJxHaW70
とあるマルファンの人のブログのコメント欄で宮崎医大で診てもらってる人が
社会保障の世話とか親切にしてもらってる感じだったな
0074病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 23:24:22.50ID:ScCmT7KS0
高齢化するマルファンを襲う未知の症状。
0075病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 23:58:29.42ID:N0Kg5+Y60
丸ファンも高齢化だよね

父は30歳で亡くなったけどもう私も34歳
0076病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 06:51:46.64ID:nQmijkN90
>>74
あり得るよね。そもそも人により何の症状が出るかわからない(程度も)とか恐怖だわ。
0077病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 13:30:30.41ID:FgMoyT/h0
うちの母、昨日から肩の痛みで眠れなくなった…
0080病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 15:48:55.38ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/moumakujyoumyaku/
0082病弱名無しさん
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2018/06/28(木) 21:31:48.10ID:z5ZN05Dw0
下行手術してから左腹の腹筋消えちゃってお腹ポコンって出やすくなるわ、横になって右肩下にして寝ると内臓片寄ったように凹むわ、なんぞこれは
0083病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 21:52:14.36ID:nv0Gg2HT0
>>82
大動脈ってかなり太いから内臓の配置がずれちゃったのかな
0084病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 19:06:59.03ID:DpS0YCzE0
ちょっと気になって意見を聞きたいです
女で手首だけ細く（164ｃｍで１4ｃｍいかないくらい）、指の関節柔らかい、なんですが
去年婦人系の手術（全身麻酔）した際に術前検査してもなんともなく無事手術したんですが
マルファン症候群なら術前検査で引っかかりそうですよね…？
ただ手首細いだけか…
0085病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/30(土) 20:37:01.91ID:aFEPR0kr0
まるファンは術前検査で引っかかる原因にはならないと思うわ。
心臓血管の手術だってできるんだから。
0086病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 20:22:00.66ID:ezwL0LR/0
0WW
0087病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 20:58:47.70ID:Sdjvg/T50
そんな簡単に見分けられんよ、マルファンとわかったところで発症するかは人次第。困ったちゃんやでしかし。
0088病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 22:24:00.90ID:xGFIoGsQ0
このスレでも言われてる通り、丸ファンだと断定する為に必要な検査を受けたと言う人はあまりいないし、丸ファンだとわかったからといって何ができると言うこともあまりないね。

言い方が良くないけど、丸ファンとは染色体の一部に異常があって、遺伝性のある奇形ってことを示してるに過ぎないと思ってる。
0089病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 07:03:27.78ID:HzlnVFuV0
意見ありがとう
ヘンテコなこと聞いてごめんよ…
0090病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 07:13:28.98ID:ZP4o2XAb0
いつも思うんだがプロテインとか飲んでも筋肉つかないんだろうか…
0095病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 08:48:17.25ID:B0E1KVMD0
生きてる、なんとか職場にもたどり着いた
0096病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 10:48:53.20ID:yPYdEee10
基礎体力を上げたい

入院してから足腰が疲れやすくなって、退院してからも鍛えてないわ。
0097病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 19:02:25.16ID:B0E1KVMD0
>>96
me too
鍛えるの怖いしな
この暑さ寒さの激しい気候で血圧上げて万一なんかあったら結果自殺行為
0098病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 22:18:57.71ID:zTmJMBqH0
>>97
一度足の筋肉が落ちたら全然肉つかないの。
まだ30代前半なのにおじいちゃんの足みたい。
鍛えるのが怖いけど、夏は血圧が上がりにくいのかな？
真冬に大動脈解離になったし、運動するなら夏かな、なんて思ってます。

とはいえ後悔はしたくないので、看護指導を受けようか考え中。
通ってる大学病院にはじゅんかんきや心疾患専門の資格を持った看護師がいるとかで、食事や運動の相談ができるとか！
0099病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 05:31:48.50ID:K+ycWmXs0
>>98
私も似たような感じなのでなんとも言えませんが、専門家の意見が聞けるのであれば参考にするのも良いですね。
0100病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 05:56:40.71ID:VQEP/vSN0
毎年夏場の暑さが恐怖すぎる
ガチで生きるか死ぬかw
0101病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 06:42:41.71ID:NNxlPpgM0
足幅は普通の人より広いと思うけど人に抜かれてしまう。
0102病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 07:24:35.04ID:K+ycWmXs0
ゆっくり歩けば良いのさ
どうせ目的地も違う
0105病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 23:17:07.60ID:NNxlPpgM0
俺ももう数十年走ってない！災害で避難の時　走れるんだろうか？
0106病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 01:25:05.85ID:h5xBkGps0
マルファンだけど夏フェスで倒れたのは健常者の友達のほうだった
0109病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 10:48:18.35ID:ygLPOa4v0
マルファン自体は特に問題ないのでは？
0111病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 06:08:45.05ID:aQYwSl5G0
オレもマルファン発覚前はよくフェスにライブに行ってたわ
0112病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 07:17:59.55ID:82RiTJkk0
体重当たりの表面積が大きいから放熱効率いい
0118病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/28(土) 00:01:41.73ID:KZiOclhy0
体格のいい人でマルファン居るが　確定診断でもしたのか？
ただ若く乖離したからマルファンと言ってるだけか？
どうしてもマルファン＝高身長　痩せと言うイメージが強い。
0119病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/28(土) 09:49:18.51ID:TC5JDpcU0
定義は染色体異常だから、決して細長いのしかいないわけではないんだろうね。
0121病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/28(土) 10:40:35.00ID:cUnJcKkP0
我が家は女性も180以上ある
先祖代々優性で遺伝してくる

恐ろしく短命でわかる限りの情報では40超えた祖先がいない
0122病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 17:06:57.29ID:7UpY8vPs0
女で169だよ
ガリガリで女らしくないから辛い
0123病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 22:14:33.04ID:7ahH1bqz0
>>118
個人差というか個体差が出るのがマルファンのめんどくさいとこだぜ。一概にこうです、って言い切れればもっと分かりやすいのに。
0125病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 10:04:18.76ID:NoHG0DCy0
>>124
誤解も生まれにくいのにな。本人もどうなるかわからねえ、ってのがお先真っ暗というか五里霧中というか
0126病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 17:23:51.01ID:4LZEMHpG0
ショッピングセンターで天井からぶら下がってる紐　火災の時に引っ張るやつ　今日もこれで網膜剥離の手術で目にリングはめてる所を思い切りぶつけた！
190cmでぶつかるので180cmぐらいに高さにぶら下がってるんだろう！？
低すぎるもっと上につけてほしい。ここはイオン内のジョーシン　　イオンの食品売り場でも低いのでいつも頭や目をぶつけてる！
前にパート店員に言ったが改善無し　やっぱ背が高いと不利だ
http://imgur.com/GU8U25q.jpg
0128病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 19:49:27.52ID:4LZEMHpG0
>>127　見たことない？
火災の時　この取っ手を引っ張ると････どうなるんだろ？
多分　天井が開いて換気されるんだと思う。
この取っ手が目にぶつかる　イオンに多い。
0129病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 21:24:32.02ID:D2wpvrDn0
先日同窓会で健常者の同級生の多くが癌とか大病患ったり中年太りしてる中
マルファン特有の病状が出るでもなくほかの大病もせず
学生時代と変わらない長身痩身の自分が一番の健康体みたいだったのはなんとも皮肉でした
0130病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 21:57:03.48ID:cKjlzNQE0
>>129
そういう人もいるから難しい。染色体異常なんだからまとめて全員同じ症状でるなら分かりやすいのに。
0131病弱名無しさん
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2018/08/06(月) 21:50:52.51ID:avikVOFP0
乖離前に手術したのに置換したそばから次が乖離し(最初の手術から１ヶ月)再手術、おまけに感染症まで併発して、なんとか生き残ったものの体力なくなって今も元とは程遠い。仕事辛い。。
0132病弱名無しさん
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2018/08/18(土) 22:15:43.31ID:vjZtLq1a0
小さい頃からずっと水泳が苦手でね
先生に「フォームは上級者並にいいのに」と言われたりしたのだけどね
２０代後半のとき友達に「体脂肪少ないからね」と言われてやっと気づいた
体が浮かないし、水を掻いても抵抗が少ないから進まないのだなと
体も冷えやすいしね
その前にガリガリの体を晒すのがものすごくイヤでプールの時間は地獄だったけど
緊張感のない話ですまんね
0133病弱名無しさん
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2018/08/19(日) 05:52:31.52ID:eUX5D81i0
自分は丸ファワンだけど未だ県の大会新残ってる、背泳ぎだけだけど。
0134病弱名無しさん
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2018/08/19(日) 22:47:14.02ID:THCGpi7w0
自分ガリの癖に食べるんだけど、マルファンじゃなかったら相当デブだったんだろうな
マルファンであることは隠してるからそんだけ食べてなぜ太らないの？とよく聞かれる
0135病弱名無しさん
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2018/08/20(月) 11:27:20.42ID:ZA3XT/Vv0
痩せの大食いはマルファンだけじゃなくてそんな珍しくもないし
0136病弱名無しさん
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2018/08/24(金) 21:54:53.64ID:d7dUo8va0
障害者雇用水増し発覚

滅多なことが無い手帳持ちマルファンなら、障害者雇用率カウンターとして霞ヶ関に勤められるかもよ。
0137病弱名無しさん
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2018/08/24(金) 22:22:23.99ID:jtU83dKQ0
手帳貰えないデービッド法且つ全置換の俺はどうしたら(￣▽￣;)
0138病弱名無しさん
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2018/08/24(金) 22:29:19.49ID:jtU83dKQ0
>>137
貰えないというか更新の時に基準に満たないと言われ出来なかった
0139病弱名無しさん
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2018/09/08(土) 13:34:26.59ID:jejtBW1I0
MNJ
メンズ・ネットワーク・ジャパン
0141病弱名無しさん
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2018/09/15(土) 22:37:19.62ID:mutTC+WM0
やってたけどマルファン全員が乖離するって誤解されっとキツいね
0142病弱名無しさん
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2018/09/16(日) 13:28:09.00ID:+wKI6iR30
マルファンであること公言してる？
0143病弱名無しさん
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2018/09/16(日) 22:16:39.48ID:0ypIky1H0
してても理解はされない
あくまで諸症状の塊みたいに思われてるのかな？
0144病弱名無しさん
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2018/09/24(月) 17:24:35.30ID:iAz320E/0
楽には生きられない感じがなんともへこむ
3度目術後から指にシワ(水につかってた時みたいな)が出るようになったり、チマチマした変なのがある
0146病弱名無しさん
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2018/09/25(火) 08:11:40.16ID:7hO53ZNR0
>>145
大したこと(命にかかわるような)もんじゃないってこと
0148病弱名無しさん
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2018/10/05(金) 23:52:09.16ID:e3vccEaI0
ワーファリン飲んでる人　多分多いよな
そこで聞くんだが　喉の違和感でハレナースと言う薬飲んだことあるかな？
トラネキサム酸が入ってるんだけど止血作用があるので買おうか迷ってる。
前にクリニックでトラネキサム酸出たことがあった記憶があるんで短期間なら飲んでも良いのかな？
0150病弱名無しさん
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2018/10/07(日) 19:49:53.12ID:jCWoE/IV0
トラネキサム酸愛用してるけどこの病気は個人差えげつないから大丈夫とは言えない
私の親族マルファン率激高いけど70後半までは生きてる
0151病弱名無しさん
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2018/10/12(金) 08:39:23.27ID:2gjhNjM60
>>150 　トラネキサム酸愛用ってワーファリン飲んでるの？
主治医に聞いたら短期間なら問題ないと聞いたけど　気分的に嫌な気もするけど　風邪で町医者にかかると普通にトラネキサム酸出てくる。
0152病弱名無しさん
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2018/10/17(水) 06:10:59.05ID:jhxiOnYK0
マルファンで視力激悪、何度も矯正しようと眼鏡やコンタクト作りに行っても調べる機械でエラーになりますとか視力が出ませんとか言われて作れないんだけどネット見ると矯正は可能となってる
可能ならコンタクト作りたいんだけど…
もう八方塞がりでどうしようもない
どうしたらいいの
0153病弱名無しさん
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2018/10/17(水) 07:50:40.22ID:PnGGumsN0
眼科に行って見せた方がええで
矯正できない理由が隠れてるかも
0155病弱名無しさん
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2018/10/25(木) 17:42:36.25ID:ygRI1fbX0
人工弁入れたけど障害年金もらえるのかな
0156病弱名無しさん
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2018/10/26(金) 23:16:38.66ID:OTJBPWhb0
>>155
テクニックがあれば
0157病弱名無しさん
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2018/11/03(土) 23:28:38.09ID:tsGXu+lO0
米津がマルファンかもって話どう思う？
俺気胸になってマルファンかもって思っているんだけど米津に体型そっくりなんだ
彼、アスぺだよね
俺もアスぺの疑いあり
マルファンでアスぺの人っている？
アスぺの体型がマルファンに似てるのか？
0158病弱名無しさん
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2018/11/04(日) 21:52:26.33ID:tzj5Eu3X0
>>157
彼はマルファンではない。
0159病弱名無しさん
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2018/11/05(月) 11:45:20.97ID:M48nc3GI0
現在52歳のジジイ(195cm113kg)。
45の時に大動脈基部拡張症で大動脈置換術を行う(自己弁温存)
その時に、初めて自分がマルファンだということを知る(あくまでも”疑い”と云われたけど)

先月、体調が悪く、救急搬送されたらトロポニンが34000とかありえない数値。
また別の心臓専門医にたらい回しされて、造影剤で心臓のCT撮ったら第6、7前下行枝に塞栓。
「心臓破裂寸前」なんてことを言われ、
「急性心筋梗塞」で緊急で心カテでステントを入れた。

今、休職中で、薬の副作用でめまい、頭痛がひどく、日常生活が殆ど送れていない･･････

この年齢まで生きてこれたことが既に奇跡だって思っているから、
「神様、もうここまで来たから充分でしょ？」と毎晩対話している。

もう本当に生きることに疲れた。
子供もいないし、一日も早くお迎えが来て欲しい。
0161病弱名無しさん
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2018/11/06(火) 07:01:43.85ID:W7z2qRRj0
>>157
122 番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM8a-na0Q) 2018/11/04(日) 20:18:19.41 ID:BF7I+0v7M
米津玄師の顔面や身長はマルファン症候群という奇形
https://news.merumo.ne.jp/article/genre/8013783
話し方については自閉症
https://newcomer-music.com/yonezukenshi-jiheishou/

叩くのはやめてやれ


↑リンク先の記事読むと本人がマルファン症候群だってあかしてるみたいだよ… 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8c73b2cd2cbed76a839c069200023d2e)
0162病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/06(火) 22:19:59.90ID:8ukf69vt0
米津で自分以外のマルファンはじめて見た
0163病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 02:53:36.34ID:ixlECrYk0
えっまじで米津マルファンなの
しかもマルファンて不細工なんだ
ゴボ口多い気はしてたけど
0164病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/07(水) 13:54:00.21ID:l90mFNHw0
ぐぐってみたけど自分でそう判断してるだけのようだから
おそらく違う
0165病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 20:47:17.79ID:osXxf85r0
>>159
南無ー
0166病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 21:04:09.90ID:e5scu6g40
>>161
検査してる感じも発症してるって感じでもないしグレーだね
0167病弱名無しさん
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2018/11/08(木) 22:33:09.09ID:zYMwoL/a0
なんだここによく出る検査もしないでナーバスになってるアホと同じか
0169病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 08:18:04.38ID:EDRiT4Dx0
確かにマルファン体型ではあるな
よく言われるアンガはどうなのだろう
0170病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/09(金) 10:33:53.98ID:icVvaLzD0
>>169
アンガは、ただの痩せ型。
実際のマルファンは、もっと細長い。
0171病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 16:47:29.43ID:XHdHWbCy0
マルファンの目ってタレ目で大きくて特徴あるよね
うまく言えないけど
だからか米の人はピンとこないんだよな
0172病弱名無しさん
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2018/11/11(日) 22:38:25.75ID:AqOC4czB0
頬も垂れてる
0173病弱名無しさん
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2018/11/12(月) 12:57:08.40ID:LoFkKKJr0
マルファンでも首がすごく長くなるタイプの人もいるの？
0174病弱名無しさん
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2018/11/12(月) 14:49:08.03ID:kqtJdxtc0
中には居るのかもしれないけど決まった特徴ではない気がする
親族にはいない
0175病弱名無しさん
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2018/11/17(土) 14:48:59.05ID:T5zoTd410
>>173
聞いたことないな。マルファンは背が高い、細い、手足(特に手)が長い、くらいかな。
0177病弱名無しさん
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2018/11/17(土) 22:05:29.48ID:knNi/Wra0
力入れればね
出るかじゃなくて出せるかどうかがサイン
0178病弱名無しさん
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2018/11/18(日) 00:06:58.03ID:STrjC/Yv0
普通に握れば親指1cm位は出る　もっと出そうと思えば親指と小指を合わせるように手の平をくっつけて握れば3cmは出るよ　普通の人でも出来そうだけどどうなんだろう？
0179病弱名無しさん
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2018/11/18(日) 06:32:38.33ID:1fdNJXKj0
仮性包茎みたいに先っちょ（親指）がニョキッて出るんだろう。
0180病弱名無しさん
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2018/11/20(火) 18:36:22.91ID:p3Xzu/GA0
服ってどこで買ってます？
193/55kgで手足の長い典型的なマルファン体型なんだけど、そで丈股下が足りる服がなくてつらい
さすがに半袖や短パンは履けないし
0181病弱名無しさん
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2018/11/20(火) 21:30:33.36ID:YwiKpG0N0
股下いくつ？
女は175超えるか男は185超えるかで不便さが変わってきそう
0184病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 21:32:11.92ID:memPkYwm0
zozoの前澤さんに頼めばなんとかしてくれる
0186病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 03:02:16.34ID:WpM+XUpM0
193センチで55キロ？ガリすぎて心配になるレベル
0188病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 20:31:54.64ID:7twDRnDn0
みんなニューロタン飲んでる？
俺の飲んでるのは他の血圧の薬だけどニューロタンに変えてもらった方が良いのかなと思いはじめてる。
0189病弱名無しさん
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2018/11/25(日) 22:08:38.60ID:Go+egF1a0
ニューロタン飲んでも乖離する人はするんだ、マジで。。。
0190病弱名無しさん
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2018/11/26(月) 21:35:00.50ID:LJ/L1IVf0
とにかく、健康体に生まれ変わろうや。
マルファン人生でジタバタして逃げ場ねーみゃ。
0192病弱名無しさん
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2018/12/01(土) 01:22:20.71ID:iNOrJmzZ0
やっぱり米津はマルファンなんだね
マルファンは精神は正常なのに見た目が異常だから辛いよね
0194病弱名無しさん
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2018/12/03(月) 07:21:36.25ID:XKapxSz10
米津 マルファンでググれば一発で出てくるじゃん
本人がインタビューで言ってるよ
0195病弱名無しさん
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2018/12/03(月) 10:20:28.90ID:uoaruzPt0
インタビュー読んだけど本人は疑いとしか言ってない
そのあと出たネットニュースで尾ひれが付いてる
0196病弱名無しさん
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2018/12/03(月) 10:35:22.20ID:XKapxSz10
マルファンの症状で背骨が湾曲してるって自分で言ってるのに？
0198病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/03(月) 22:25:39.97ID:Iwvc6WOA0
有名マルファンが居ても、キミのマルファンを治してはくれないよ
0200病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/06(木) 01:43:51.49ID:9eoMrJ+e0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0201病弱名無しさん
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2018/12/20(木) 21:57:47.59ID:S7EhpEea0
地方で難病認定されても、そもそも難病指定医療機関が無いよな。
合ったとしても急性期医療機関とかで、病状が安定していれば地域のクリニックに行けって言われる扱いだぜ。
金払って認定されても、意味ねーじゃんって感じだわな。
制度矛盾・疲弊などなど、また議員さん口説かないとな。
0202病弱名無しさん
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2018/12/20(木) 23:51:34.58ID:ALrsBF6Q0
重症度変化しない病気でも毎年調査票の文書料かかるとかな
0203病弱名無しさん
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2018/12/31(月) 23:19:16.87ID:whclcg8I0
米津さん紅白で見たけど　指はﾏﾙﾌｧﾝの指だね。
自分でﾏﾙﾌｧﾝの疑いと言うからには心臓血管系に異常あるのか？身内で心臓血管系で突然死とかあったのかな？
0204病弱名無しさん
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2019/01/01(火) 01:59:06.59ID:D/49ISYP0
>>203
ついったーで一般人からソレっぽいから病院に行けって指摘されたんだよ
その後の事は不明
診断されたとも言ってないからとりあえずグレー
0205病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 02:11:34.27ID:MAa6f7hC0
確かに手はぽかった
0206病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 15:44:58.95ID:fettTQ9o0
アンガールズが２４時間マラソンを走る時も、マルファン旋風起きたんだよな。
0207病弱名無しさん
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2019/01/03(木) 10:04:19.20ID:yBmzPrfb0
マルファンでつり目の人って見た事ない
0208病弱名無しさん
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2019/01/03(木) 10:33:15.36ID:QtQLAe4J0
つーか自分以外のマルファンに画像とかじゃない実物に会ったことない
0209病弱名無しさん
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2019/01/03(木) 19:52:36.31ID:yBmzPrfb0
突然変異だとそうなるね
遺伝だから老若男女大所帯だむしろ非マルファンのきょうだいが居ない
0211病弱名無しさん
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2019/01/04(金) 11:06:59.25ID:6oC50H/z0
うん たれ目だし斜視だし独特
日本人だけどAustin Carlileとか他人に思えない
0213病弱名無しさん
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2019/01/05(土) 00:28:21.59ID:gNYaA/S70
めっちゃ個体差あるマルファンでもこんな風に首に特徴ある人そうそういないわw
0215病弱名無しさん
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2019/01/05(土) 18:49:21.20ID:CjxUsuQY0
>>214
米津降臨！？
0216病弱名無しさん
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2019/01/21(月) 01:15:05.65ID:2dCswtQH0
親からの遺伝でマルファン、尚且つ乖離経験ある人に聞きたいんだけど、親や祖父母世代にも乖離経験者いる？
0217病弱名無しさん
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2019/02/01(金) 21:20:46.39ID:JveXAtOx0
普通の人の肘って全然逆に曲がらないもんなのね
マルファン由来の自分の猿手見慣れすぎてて普通の腕に逆にびっくりしたわ
0218病弱名無しさん
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2019/02/03(日) 01:33:01.59ID:VXAQuoqH0
私は逆に曲がらないけどマルファンです
0219病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/03(日) 06:39:24.35ID:LGOo1Bl00
わたしは右曲がりのチンマルです。
0221病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/11(月) 18:16:25.35ID:OL8oPw7S0
インプラントしてるマルいる？
マルって、弓状の歯並びだし出来るんかなー思うて。
0222病弱名無しさん
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2019/02/13(水) 07:41:35.01ID:DOLtF/mQ0
白血病は大変だと思うけどうちらは他人の心配する余裕のある立場じゃないし
0223病弱名無しさん
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2019/02/13(水) 13:00:30.43ID:scgb3WZr0
どんな病気だってその立場になった人しか分からないだろう
輸血経験有り&薬漬けの血じゃドナーとして力にはなれないが
0224病弱名無しさん
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2019/02/20(水) 00:54:33.18ID:a8JYk76y0
うちの家系もれなく全員遺伝してるんだけどw100パーの中で2分の1狙うとか無理ゲーすぎる…
みんなは遺伝してない兄弟姉妹いたりするの？
0225病弱名無しさん
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2019/02/21(木) 17:12:48.24ID:sDM9Ea2u0
いとこに一人遺伝しなかった人がいる
他は全員遺伝してる
うちは特に目に異常が出る家系なのでほぼ全員眼内レンズ摘出してる
0226病弱名無しさん
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2019/03/13(水) 07:58:19.43ID:JK6AL97j0
漏斗胸の人はどこが凹んでますか？
普通は（こんな異常な病気に普通と言うのも変ですけど）真ん中と聞きますが
私は左型全体が凹んでいます
0227病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/02(火) 19:53:30.33ID:eM3Cr94GO
昨日初めて自分がマルファン症候群だと判明しました。Wikipediaを読んで、だけど。
80%くらいあてはまってます。ほぼ間違いなさそう。
ちなみに、自分は視力だけなんとかしたい。
目が悪いとできる仕事がほとんどないです。
視力0.01でメガネかけても変わりません。コンタクトで0.3くらいになるだけだし、面倒なのでコンタクトしたくないんです。
で、難病認定されるとどんないいことがあるのですか？
調べたら千代田区だと月に15000円ほどもらえるっぽいことが書かれているようにみえましたが。
0228病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/03(水) 18:18:10.96ID:MNXkJHkp0
>>227
まだ若い方？
自己診断でどこが当てはまったかは分からないけど
体型より眼より肝になるのは心臓血管の方だから本当にマルファン疑ってるなら病院行ってCT心電図レントゲン心エコーくらいは診てもらって
そこでもろもろ引っかかった場合に難病認定についてもう一度調べてみては？

コンタクトも眼鏡も経験があるなら定期的に眼科行ってるんだろうけど、マルファンだと水晶体に問題ある確率が高い(必ずでは無い)ので今まで指摘された事はないのか疑問ではある
0229病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/03(水) 18:56:59.65ID:LNXBkHTB0
>判明しました。
>ほぼ間違いなさそう。
0230病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/05(金) 05:28:35.25ID:vMIOPl5fO
>>228
いや、心臓なんかどうでもいいかな。
今のところは問題ないみたいだし。
やっぱり目が矯正できないってのはきつすぎる。やりたいことなーんにもできない。
0231病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/05(金) 08:34:51.25ID:Uvt2M/c50
228はレスしただけ無駄だったな可哀想にw
米津なんちゃらの自己診断以降こんな奴ばっか
0233病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/05(金) 15:03:27.44ID:vMIOPl5fO
死ぬときは死ねばいいし。

心臓は問題なくて目が悪いという人は目を治すことができなくて一生不便だけど、
目は問題なくて心臓が悪いという人は手術で延命できるらしいからいいなと思う。

後者のほうが普通の生活送れるじゃん。
0234病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/05(金) 18:03:26.02ID:N/S1y43+0
>>233
その両方で苦しんでるマルファン当事者及び家族持ちが圧倒的に多いこのスレでそれ言っても同意なんて得られないと思うぞ

循環器科で診てもらう事もしない自称マルファンが助成金貰おうとしてるの、めちゃくちゃすぎて笑うから診断書書いてもらったらまたおいでな
0235病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/05(金) 18:59:19.01ID:1w3bT7Yw0
とにかく自己判断しないでちゃんと診てもらいなよ
0236病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/06(土) 13:57:43.69ID:RmJfFXEj0
視力は最悪白内障と同じような手術すれば見えるようになるんでしょ？
0238病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/07(日) 10:55:25.40ID:nt1pAS+J0
ホント病院池。専門のあるとこのほうがなお良いぞ。
0239病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/08(月) 08:37:48.60ID:mGi4fp7KO
いや、水晶体は脱臼してるし、指は細長くて気持ち悪いし、大動脈変形してるし、背骨まがってるんだから
医者の判断なくても間違いないですってば。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/08(月) 12:46:41.32ID:CNpwwbMU0
>>240
定期的に大きい病院で大動脈瘤の経過観察をおすすめします
0242病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/08(月) 19:55:59.76ID:rd301r5X0
自己診断でナーバスになってその後病院でハッキリさせるでもない奴が定期的に現れるのがこのスレの通常営業
0243病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/08(月) 21:17:31.12ID:Eb6wf4OV0
227は元々目的が良く分からないから…
難病申請したいなら間違いないとか判断要らないとか関係なく病院行けよと
ハンコひとつでどうにかなると思ってんのか
0245病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/10(水) 05:34:37.01ID:XPtLgROW0
何区か調べてみたら東京って福祉手当出るんだね
だから謎の不認定報告も多いのかな
うちの県は医療費助成のみ
0246病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/16(火) 21:16:07.75ID:yOXlEIHC0
ワーファリン飲んでる人って何ヶ月に1回　通院INR検査してる？
自分は約2ヶ月に1回なんだけど。
0248病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/17(水) 10:16:50.58ID:dbzgoJZ60
自分も毎月
術後一年経ってないから？これからもずっとそうなのかは不明
0251病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/19(金) 04:10:40.72ID:090rsWGOO
目が悪いとほとんどできる仕事ないと思うんだけど、
みんな仕事は何やってるの？
0253病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/19(金) 14:16:34.31ID:1Nt4QFA+0
目に症状が出なかったマルなので、普通の事務員やってます。
毎日10時間近くパソコンの画面見てます。
0254病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 02:02:16.72ID:8x8vp3/1O
マルファンの人の目って、みんな普通の眼鏡かけても何も変わらない、で合ってますか？
で、コンタクトレンズだと一応矯正できるんですよね？
自分は眼鏡だと虫眼鏡と変わらない8ミリくらいの分厚いやつで0.3くらいになって
コンタクトだと目の検査だと一応数字だけは1.0くらいにはなるけど、実生活ではそこまで変わらない。
結局手を伸ばした状態で本も読めない。
みんなもそう？
0256病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 17:27:30.14ID:LiTw36Sa0
マルファンで水晶体偏移が出てる率は50%前後だって
近視だともっと多いのかな
0257病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/21(日) 12:21:23.44ID:nFogzOmO0
コンタクトはハードオンリーで出来上がるのに１週間程度かかるのが面倒でしかたないです
0258病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/22(月) 19:51:05.31ID:y2uMN+J60
ワタクシも部分日食的水晶体偏位あるデー。
かれこれ20年近く経過観察中だけどな
0259病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/27(土) 21:39:12.83ID:RxxtI7i00
インプラントしてる人いますか。
しかもワーファリンを服用し始めてからインプラントした猛者がいれば経験談欲しいです。
0260病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/30(火) 22:02:06.99ID:FqJitgz30
インプラントは避けたほうがええ、って聞いたことあるけど問題ないん？
0261病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 06:42:22.83ID:VS9By25vO
水晶体亜脱臼なんだけど、普通の裸眼だと視力0.01だけど、目を細めると0.1になります。
他のみんなもそうなる？
なんか、まぶたが二重に見えるんだけど本物のまぶたから偽物のまぶたまでの半透明な部分を通して見ると見やすくなる。
みんなもそうやってる？
0263病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 09:06:50.58ID:kogoFO440
>>261　目を細めると見やすいの普通じゃないの？
細めなくても小さな穴から覗いてもピントが合いやすい。
手をグーに握って中央に出来た隙間から覗くとぼやけてる文字もクッキリする事もある。
まぶたが二重、偽物のまぶたの意味がわからなかった。
0264病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 09:24:03.36ID:kdiCYhvFO
目を細めると見やすくなるとはよく言われるけど、まあ自分もそうだけど、なんか他の人の言うそれとは違うような気はしてた。
他の人の言うそれは、見たい物の周りのまぶしい光などを隠してなくすことで見やすくなるってことかなと思ってる。
自分もそれはあるけど、それよりも、乱視があるので物が2つに見えます。
で、そのとき｢本体｣と｢乱視によって見えるほう｣があって、｢乱視によって見えるほう｣が半透明なのでその半透明のうしろにある物がやや見やすくなってるんです。
半透明がレンズ代わりになってるといった感じです。
0266病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 15:23:20.18ID:1D/3ksybO
マルファン症候群だって認定さえされればその後の医療費ってすべて免除されるの？
緑内障とかいろいろ。
0267病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 18:06:55.72ID:ZSK2YE/R0
>>266
んなわけあるかい
機械弁に置換して身体障害者手帳一級取得する以外方法なし

てか>>227はそろそろコテつけた方がいいんじゃないの
0268病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 19:10:56.41ID:1D/3ksybO
マルファン症候群と認定されると一体なにが変わるの？
過去スレも全部読んだけどはっきりしたことが書かれてなかったけど
経験者が少ないのかな。
自分、心臓は今のところ問題ないから外見的には健康そうなんです。
目が見えなくなりそうなんだけど治療する金なんてないし。
まだ一度も病院行ってない。
0269病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 00:20:26.70ID:iUHj3oda0
・マルファンに関わる医療費の自己負担分が収入に応じて減額になる
・携帯料金が大手キャリアなら割引になる

マルファン症候群と認定された上でさらに重症に当てはまれば
0270病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/18(土) 07:50:54.73ID:yV034oDG0
健康診断の心エコーでもマルファンかどうかわかるものなんですか？
0271病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/18(土) 09:32:26.31ID:PMJEbm/U0
>>270　エコーだけでは無理ですね。
弁の逆流や大動脈の拡張はわかるだろうけど　マルファンかどうかは････どうすればわかるんだ？
自分に場合いろんな症状が一致してマルファンだと言われてる遺伝子検査はしてない。
目、心臓、体型が一致してる
0272病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/21(火) 23:23:05.24ID:+GZTMXPW0
確定させたいなら遺伝子検査が確実でしょ。
うちは姉が突然変異型のマルファンで、私自身は姉がそういう病気だと大人になって教えられただけで殆ど何も知識ないですが
姉は子供の頃から年一で大学病院通ってた。うち貧乏なんで医療控除あったと思う（親はわざわざそんなこと私に言わないけど）
病院で紹介状書いてもらって、大きめの大学病院までたどり着けば検査出来るのでは？
0273病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 19:02:47.32ID:k5LgW1aD0
足立区の病院通ってる人
手術した人いますか？
0274病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 01:28:55.49ID:VM9jM7aT0
なんでこんな何万人に一人の病気に当たるのに宝くじには当たらないの
0275病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 10:30:33.04ID:l75Bx1HI0
>>274　もうマルファンに当たったから運を使いきったんだよ。
0276病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 10:50:15.62ID:LhCrZn7i0
マルファン5000〜1万人に１人

宝くじジャンボ系なら1000万人に1人
0279病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/28(火) 10:51:19.10ID:AVlyvcgh0
ニューキノロン系の抗生物質は使わない方が良いと言うことだけど塗り薬もダメなんだろうか？
皮膚科でニューキノロン系は使いたく無いと言ったのに出されたの家で見たらアクアチムクリームで新キノロン系と書いてある。
使ってる良いのかな？
0280病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/03(月) 09:10:16.39ID:qCtzslkxO
水晶体亜脱臼で、水晶体が落ちたら失明するの？
落ちたら手遅れ？
落ちる前に何かすればいいの？
0281病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/04(火) 16:03:56.67ID:ti7Pdxp60
>>280
急性緑内障で失明するよ。核落下したら硝子体手術で拾って、レンズを縫い付けることになる。ソースは俺
0282病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/04(火) 16:06:05.22ID:ti7Pdxp60
>>280
いまどんな状態かわからないけど、すぐに眼科に行くことを勧める。亜脱臼はわかってるんだよね？近づけると見えるとかで放置しない方がいいよ。いまの眼科手術はすごい。日帰りで終わる
0283病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/04(火) 19:03:58.64ID:Uyx7H+yb0
せい
0284病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/04(火) 19:04:48.42ID:Uyx7H+yb0
成人になってから発覚した方達も小児期には特徴がでてましたか？
0285病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 00:18:56.64ID:Kijl5pXQO
>>281
レンズが落ちて失明しても、レンズを縫い付ければまた見えるようになるんですか？
なんか最近見えにくくなってきててどうしようかと思ってます。医者はずーっと行ってない。
0287病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 07:52:34.25ID:aKeXIv9n0
>>286
ありがとう。うちの子は未熟児で生まれたからわからなかったかど、今小学校4年生で150近くあって、足は24センチ。漏斗胸を指摘を指摘された。やっぱり小さい頃からある程度の特徴は出てるのね…
0288病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 08:24:12.60ID:CKvhbjPA0
>>285 失明と言ってるのはレンズが落ちた時　急性緑内障になったら失明する場合もあると言ってるんだと思うよ。
その場合だとレンズ縫い合わせてもダメです。
ちなみに事前に手術で水晶体を取っても眼鏡やコンタクトで見えると思う。
落ちてしまうと硝子体の中に落ちるにで事前に取るより手術は面倒になります。
0289病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 13:00:08.02ID:Kijl5pXQO
>>288
じゃあ、もう取っちゃったほうがいいのかなあ。
視力がどうなるかわからないけど、どうせすでに視力悪いから。
0290病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 15:51:13.80ID:CKvhbjPA0
>>289 白内障手術と同じで簡単な手術だとは思うけど　手術だから安易に他人に取った方が良いとすすめられない。
下手な医者だと白内障の手術で水晶体落としてしまうこともあるみたい。
今のズレが邪魔して見にくくて取ったらすっきりするかもだけど医者とよく相談した方が良いよ。
0291病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 16:55:11.25ID:Kijl5pXQO
>>290
ありがとうございます。なんか詳しいですね。
高校のときに医者にみてもらったときは今の技術では何もできることがないって言われたけど、
レンズをとったらどうなるのかがよくわかりません。
ピントを合わすことができない？
どう見えるんですかね。
逆に視力が今よりよくなるのか？
だって今0.01なんだから、これ以上悪くなるっていうと一体どんなみえかたになるのかわかりません。
そもそも、目が悪すぎて、ピントが合う合わないの違いすらわからないし。
0292281
垢版 |
2019/06/05(水) 21:09:27.56ID:n9hW0xeS0
>>291
281の者だけど、いまの技術ではできる。コンステレーションという機械がある眼科ならやってもらえる。人工レンズを縫い付けるから視力は出る。水晶体を取って何もしなければただ遠視になるだけ。全部ソースは俺。俺は50才代でガキの頃に同じ事を東大病院で言われた。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/06(木) 22:01:07.26ID:kaKRW8U40
胸やお腹に赤い斑点が多数出来る　一度　主治医にﾜｰﾌｧﾘﾝ飲んでるから出来やすいんだと言われたけど　皆も出来てる？
0294病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/07(金) 07:50:49.90ID:Trwb5e7P0
そうなんか！？
オレ胸と腹の中間あたりにできてる
0295病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/09(日) 09:57:28.76ID:icD7b/mq0
健康診断で指摘されたことはないのですが漏斗胸等身体的特徴でマルファンか気になるので
マルファン外来の病院に検査に行こうかと思うのですが紹介状もなくいきなり行っても大丈夫でしょうか？
その際費用はどれくらいかかるのかそもそも健康診断で指摘されなければマルファンの心配はないのでしょうか？
ご意見いただけると幸いです。
0296病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/09(日) 22:29:48.41ID:ejN9i2TH0
>>295
確信があるならとりあえず近場の循環器科で診てもらって相談してみては？
東大マルファンだとしたらは紹介状いるかと思う
あと外来3ヶ月待ちはザラ
遺伝子検査費はかかっても数万かと
0297病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/09(日) 23:21:59.86ID:NtYelx/e0
東大のマルファン外来まで行かなくても
聴診器、エコー、CT、心電図出来る病院ならどこでも良いような気がするけど。
遺伝子検査ってみんなしてるん？
自分はしてないし医者にも言われたこと無い。
0298病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/10(月) 00:13:11.66ID:Hv63Hy0C0
とりあえず言えるのは
心電図聴診器レントゲンとかの会社の健康診断で一切引っかかった事ないし、CT撮っても大動脈拡張はまだ無し、逆流も無し、BNPも正常値だけどマルファンなおっさんも居るよってことだな
0299病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/10(月) 07:24:36.99ID:1KA6E/eh0
遺伝子の変異のタイプで早発型と遅発型があるらしい
0300病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/11(火) 22:41:43.26ID:nIw6R+n90
うちは未熟児で生まれたけど身長とか保健師が驚くほど伸びてたなぁ。の割に体重増えず。今思えばこれらも兆候かぁ。遅発型って急に伸びだしたりするのかな？急に血管系にくると怖いね。
0301病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/12(水) 17:19:56.11ID:4JNRmNCpO
自分も生まれたときは栄養失調だったって親に言われた。
そういう人多いのかな。
マルファンは何を食べても栄養が身につきにくいらしいし。
最近アボカドが栄養豊富だって知って食べ始めたけど意味ないのかな。
0302病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/12(水) 23:47:57.69ID:+rXfLwJ10
縦に伸びちゃう感じで横に伸びない…
栄養は全部、身長に持ってかれてる感じ。
しかも漏斗胸あるから栄養失調の子みたいに見えてしまう。やっぱり金属バーの手術受けた方がいいのかなぁ…今のところ臓器に影響ないから様子見てるけど…見た目がなかなかのもんだ
0303病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/13(木) 00:39:29.02ID:NvjVSR0l0
若い時はそうだったけど中年になるとお腹だけ出て難民感加速して最悪だよ
体重の割には体脂肪率高くて高コレステ糖尿の人も多い
身体壊せば痩せるとはいえ出来る範囲で適度に運動するの大事
0304病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/16(日) 02:39:39.56ID:pmYeF8cWO
若いときは脂肪なんてまったくなくて顔がガイコツだったけど、
ある時を境に突然脂肪がつきはじめました。
それってみんなそうなのかな？
自分の場合はその境の時期だけ特別な期間だったので原因が3つくらい
考えられるんだけど、そうでなければずっと変わらなかったのではないかと思ってる。
睡眠不足かマクドナルドのハンバーガーかコンビニ弁当だと思ってる。
ある1年間だけ1日も仕事休みなしで毎日こういう生活してた時期に変化が起きたから。
それまでは食って寝て、どんなに不規則な生活を何ヵ月も続けてもガリガリだったのに。
0306病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/16(日) 20:20:41.51ID:1zzPBnRX0
マルの人は筋肉が付きづらいのと同時に脂肪が蓄積しやすいっていう研究があるんだっけ
0307病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/16(日) 20:21:12.04ID:1zzPBnRX0
マルの人は筋肉が付きづらいのと同時に脂肪が蓄積しやすいっていう研究があるんだっけ
0308病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/16(日) 22:10:21.29ID:sviphiUQ0
筋肉太くしようと頑張ったら大動脈が太くなったでござる
0310病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/17(月) 19:53:04.53ID:eS/7EsAW0
大動脈系にガタがくるのが怖すぎる。
0311病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/17(月) 21:18:29.11ID:gE3ZQAPi0
よく私はマルファンだけど軽いって言ってる人いるが総じて10代とかで若いだけなんだよなぁ
そもそもシロなのかもしれないけど
0312病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/18(火) 00:50:03.75ID:N/J5T4180
身内はアラフォーぐらいから色々手術とかしてる。
若い時は見てる分には病気なんだかよくわからないぐらいだったけど。
0314病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/19(水) 18:39:03.46ID:wCd/Oocl0
遅かれ早かれガタは来る
棺桶に無傷では入れまい
0317病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/19(水) 19:57:46.05ID:pzr1zv220
>>316
いえいえ。個人差があってよくわからないのがマルファンの面倒臭いとこですよ。とはいえ検査せずに放っておくのは違うと思います。
0318病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/19(水) 21:37:57.53ID:wCd/Oocl0
7080まで無手術で済むならもはやマルファン でないな
0320病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/28(金) 08:48:17.44ID:43avUX4Q0
いつ爆発するかってモノを持ってると理解したときのへたり込み方はんぱない
0321病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/07(日) 18:17:32.45ID:ysJ0E2Zo0
こんなスレあったのか(ヽ´ω`)

去年急性大動脈解離で入院中に医師から問診と手足の形状見られたり、親指握って拳とか、片手で手首掴んだり、それだけでマルファンと診断された。
父親の家系みんな弁膜系心臓病家系だから分かりきったことなので不満ではないけどみんなこんなものなのか気になりました。

皆さんはどうやって診断されましたか？
0322病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/10(水) 22:03:52.24ID:kxfnK44nO
>>321
水晶体亜脱臼と診断されただけだけど、ネットで調べると原因はマルファン症候群の可能性ということで、読んでいってたら特徴的なものの多くがあてはまったから自己診断で。
ほぼ間違いないけどまだ医者には一度も行ってない。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/28(日) 13:04:46.73ID:MPn1ZTJQ0
βブロッカー服用してるせいで勃たないんだよ
0325病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/29(月) 20:21:18.02ID:L5Yrg3a+0
病院で背骨が曲がってるって言われたし猿腕？で親指も90度ぐらい曲がるわ これマルファンなのかな
0326病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/29(月) 23:13:25.47ID:BI7cTZ1g0
ここ数年で、指定難病は遺伝子検査費用も保険適用になったんだな。
保険きくなら受けてみたいけど、受けたことのある人いる？
0327病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 02:22:19.60ID:/68+2YeJ0
何度も言いますがここで聞いたところでマルファンの確定はできません
また自己診断も全く無意味です
病院の循環器科で診察を受けてください
0328病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 08:49:16.38ID:nfdCDZ+u0
>>325　猿胸？　凹んでるなら漏斗胸かな。
あなたが書いてる症状はマルファンの可能性もあるが違う可能性もある。
俺の場合は目の水晶体がズレてたとか心音の雑音もあり口の中がアーチ状態にもなってる。
マルファンで一番心配なのは心臓血管系だから心配なら大きい病院の循環器科に行く方がいい。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
0329病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/01(木) 07:58:14.17ID:TQzuQWyM0
ちょくちょく現れる否マルファンだけどマルファンぽい体型の人って本当にマルファンとは全く無関係なのかな？
0330病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/02(金) 06:02:16.49ID:ka3O0tFd0
猿腕って肘関節が180度以上に外に曲がるってやつでしょ
マルファンでなくても普通に結構いるけど
一応その肘関節過伸展と、それとは逆に180度に伸ばせない拘縮とが
マルファンによく見られる筋骨格系症状の一つって事になってるみたい
0333病弱名無しさん
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2019/08/10(土) 19:48:14.11ID:tVIOXddo0
いまクイズバトルに出てる東大生、
おれと同じ体型してるな
仲間か？
0335病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 08:37:01.83ID:b2lLGi9YO
この病気の人って体重が1日で激しく変わるっていう特徴ある？
自分は夏に外で働いてたとき、朝と仕事終わった後で普通に8キロから10キロくらい違ってたけど、
人に聞いたらそんなことあるわけないって否定された。
0336病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 12:14:39.73ID:ldIV5C6C0
そりゃないだろ
800グラムの間違いじゃなく？
0337病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 15:08:22.35ID:zrKGt//p0
瓦職人とかなら、この時期の暑さで
そうなるかもだが…
0338病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 19:37:28.75ID:zQEKSPhM0
さすがにそれは…
体重計が壊れたとか？
0339病弱名無しさん
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2019/08/12(月) 19:54:28.36ID:oCKCI5E40
さすがにそんだけアップダウンする余分な体重ついてないよ。激痩せがデフォルトなんだから。
0340病弱名無しさん
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2019/08/16(金) 22:44:10.58ID:T6WNfGmcO
そっか、自分が異常なだけか。
脂肪が全くつかなかった体質の頃、水も食事もとらず9時間仕事すればそうなった。
脂肪がある今やれば1日で12キロくらいは普通に減ると思う。
全然関係ないけど安藤美姫もあまり水をとらない体質らしくて、
サバイバル系の番組にでてたとき、他の人たちはみんなまず水の確保という
お決まりのスタートをきったのに安藤美姫だけ別にいらないって言ってのけてた。
その後は不自然に一応水を確保するシーンが撮られてたけど。
自分も仕事中に水分とることまずない。
0341病弱名無しさん
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2019/08/17(土) 08:17:47.08ID:XCrII/v/0
元の体重が２〜３００ｋｇとかじゃなきゃ一日に１０ｋｇ減って生きてるなんて医学、生物学的にありえんわ
0342病弱名無しさん
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2019/08/17(土) 20:31:04.61ID:3qzVGIgE0
マルファン ゴルフコンペしようぜ！
ゲストに渋野日向子ちゃん呼んでさ。
0343病弱名無しさん
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2019/08/18(日) 22:56:20.69ID:fDgFjGCY0
知り合いの建築系の職人さんは
この時期は日中8リットルくらい
水分摂ってるがそれでも体重が
ガンガン減ると言ってたぞ。
摂らないならなお減るんじゃないかな
0344病弱名無しさん
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2019/08/20(火) 10:11:55.10ID:5LaaBn4b0
痩せの高身長のマルファン体型の人って顔も似てる
0345病弱名無しさん
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2019/08/25(日) 13:12:10.95ID:AOSgIGwV0
マルファン大動脈センター通ってる人居ます？
転院組
0346病弱名無しさん
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2019/08/25(日) 21:06:03.82ID:2KIMKBoK0
>>344
日本語ok?
0347病弱名無しさん
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2019/09/01(日) 14:03:37.05ID:kum8J+IR0
>>344
日本語ok?
0348病弱名無しさん
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2019/09/01(日) 23:50:27.77ID:NNXq5emc0
急にこの病名を知って気になっています
とは言っても体型が当てはまるくらいで無症状
もうすでにアラフィフ、二児の母です
親がずんぐりむっくりなのに何故か172センチまで伸び
他方体重は40台前半
手足、指が長い、顔も長いです
ど近眼で緑内障です
体力はないですが、至って健康に生きてきました
検査すべき？
0349病弱名無しさん
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2019/09/02(月) 00:15:22.71ID:z7n4QeLW0
>>348
遺伝しやすい病気だけど、子どもさんはどう？
心配するならまず子供さんかな
0351病弱名無しさん
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2019/09/02(月) 14:14:58.37ID:bfBVj8NV0
とりあえず一回だけ心臓血管外科に
事情話して心エコー受けて、
それで問題なかったら
気にせず生きてていいんじゃね。
軽い人は軽い。
0352病弱名無しさん
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2019/09/10(火) 07:56:43.64ID:YTixzFrS0
漏斗胸の場合心臓マッサージされたらそれが死につながるんじゃ？
0353病弱名無しさん
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2019/09/19(木) 22:01:12.34ID:xSuu1f320
早く絶滅したいね、マルファン
0354病弱名無しさん
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2019/09/19(木) 23:32:44.05ID:Q4leULjM0
うちの家系はこれで終わり
スマンな先祖
0358病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 23:10:27.39ID:9K59v7wZ0
一代限りとか自分の代で終わりとか遺伝じゃないの？
うちはもらわれっ子なので親からの遺伝かどうかわからない
0359病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 23:40:30.08ID:B181TZle0
>>358
遺伝だからこそ自分が子孫残さない限り終わりって事だ言わせんな
0361病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 11:20:29.61ID:6maJJ1/G0
親からの遺伝でも遺伝じゃなくても完全に子供には遺伝する可能性があってそれを完全に防ぐには子を作らない、これはマジしゃーない
0362病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 12:43:20.54ID:TcAMqMim0
去年中国でヒトマルファン胚の1塩基編集正常化実験やっちゃって18個中16個成功
倫理がどうとか煩い事言わない国なら完全に防ぐ手立てはもうすぐそこかも知れない
自身が明日をも知れない身体で子を持つのは無責任という問題もあるが、全置換済みとか大金持ちならありか
0363病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 22:19:35.01ID:1xKhGiXE0
俺も20代後半まで子供作れる気は
全くなかったけど、彼女できてから
つい勢いでもう三人の子持ちだわ
無責任ですまん
遺伝したのはひとり
0365病弱名無しさん
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2019/10/03(木) 12:52:33.78ID:PvN1+FuM0
>>311
超亀レスだけど40歳で軽度だよ
思い込みでなくしっかりマルファン
0366病弱名無しさん
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2019/10/03(木) 13:32:35.81ID:JZkuYLuq0
軽度って例えばどんな事なの
40歳でも大動脈弁輪が20mmとか？
0367病弱名無しさん
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2019/10/04(金) 21:02:17.79ID:HUq/cCes0
>>366
そんなの計ってない
軽度だから医者にもいかない
しかし水晶体変異と手足が長い特徴はある
0369病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 00:43:53.93ID:CKC05lE20
そこまで確信してるのに自分の大動脈径すら把握してないとかギャグと思われてもおかしくない
0370病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 07:30:33.30ID:0LTMiL6X0
思い込み軽度じゃなくて医者にも行ってないってことは
いつもの自己診断でマルファンと思い込んでるだけでしょ
0372病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 20:24:13.34ID:EgiJ0Wxo0
自分のことは自分にしかわからないよ
家族みんな軽度マルファンだよ
思い込みじゃない
勝手に決めつけてるのは何も知らないおまえらの方
先祖代々マルファンだけど平均寿命-5年くらいは生きてる
0373病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 22:19:49.73ID:FoM8hEr20
改訂Ghent基準（2010年）

以下のいずれかを満たす場合、MFSと診断する
【家族歴がない場合】
（1） 大動脈基部拡大/解離＋水晶体偏位
（2） 大動脈基部拡大/解離＋FBN1変異
（3） 大動脈基部拡大/解離＋全身スコア7 点以上
（4） 水晶体偏位＋大動脈基部拡大/解離を生じるFBN1変異
【家族歴がある場合】
（5） 水晶体偏位＋家族歴
（6） 全身スコア7 点以上＋家族歴
（7） 大動脈基部拡大/解離＋家族歴

（5）（6）ならあり得るね
0374病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/07(月) 20:23:48.14ID:zZBVu1yK0
あぁ、筋トレしてぇ！
0375病弱名無しさん
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2019/10/10(木) 08:32:33.05ID:+tZbxq140
筋トレしろよ
心肺機能高めるために医者に言われて自宅で出来る程度だけどやってるよ
0376病弱名無しさん
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2019/10/14(月) 08:14:24.35ID:DS+A3CWK0
最近、疲労感が強くて、少し動いた
だけで筋肉痛になってしまうんだが、
何が原因なんだろう？
0378病弱名無しさん
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2019/10/14(月) 10:38:05.42ID:VxXwEh0O0
術後の筋力低下と加齢かな。
全置換したら左側の腹筋ほぼ無くなったように弛んでる。
0379病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 20:22:46.52ID:DS+A3CWK0
まだ手術してないからやっぱり加齢か。
運動するよ。サンクス。
0380病弱名無しさん
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2019/11/19(火) 10:55:11.42ID:SsjuGBmL0
背骨自体が曲がってるのに姿勢が悪いと言われるし
視力は矯正不能なのに治せと言われるし
辛いことばかり
知的障害がないだけ良かったと思えても健常者に理解されなくて生きづらい
0381病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 04:43:25.80ID:jFJM6yrlO
水晶体亜脱臼ってどうすれば最善なの？
水晶体とったらどうなる？
0382病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 08:30:07.57ID:aYHNH8V50
とったらなくなる
全く見えないのでメガネかコンタクト必須になる
0383病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 21:42:43.82ID:YaJGzlpD0
俺の場合全く見えない事は無い裸眼では物の形も色も分かるただぼやけてるから1m離れたカレンダーや時計の数字はわからない。
眼鏡かければ車の運転も出来てる。
0385病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 20:19:22.65ID:vQEVTxLa0
>>384　はい取りましたと言うか網膜剥離の手術の時　脱臼してる水晶体が邪魔だと言うこととあっても役にたってないから取られた。
その後は人工水晶体を付けると網膜剥離の原因になるといけないからと無水晶体のままです。
0386病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 20:21:26.26ID:vQEVTxLa0
ただ皆が皆　水晶体取っても同じぐらい見えるのかどうかは分からないので　医者とよく相談するんだね。
0387病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 20:38:06.09ID:lcUvV6TD0
うちの家系複数名は摘出して眼内レンズ入れて何年か経つが調子よさげ
単焦点で遠くに合わせたから近くは老眼鏡必須だけど手間といえばそれくらい
ただこの先の耐久性とかは分からないね
最近やっと遠近調節できるやつが出てきたばかりだし自分も手術のタイミング悩んでる
0388病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/23(土) 20:49:57.22ID:5B6WAvlM0
ﾜｰﾌｧﾘﾝ飲んでると血尿出たり尿検査で潜血が+になった経験ある？
数年前真っ赤な血尿出たとき泌尿器クリニック行ったが検査という検査は無くてﾜｰﾌｧﾘﾝ飲んでるんだね！だからだねで終わった記憶がある。
でも尿検査で潜血反応+が今でも時々出る。
ﾜｰﾌｧﾘﾝ飲んでると潜血+は当たり前なのかな。
0389病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/24(日) 11:23:20.90ID:G/WitjYB0
時々出るな
ワーファリン飲んでるからね、で済まされるのも同じ
クレアチニンとか他の腎機能の値で異常ないからなんだろう
0390病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 05:48:54.94ID:JJGBm2QGO
水晶体とる手術っていくらしますか？
てか手術中に眼球動いたらどうするの？
想像してるとこわい。
0391病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 08:10:08.65ID:2FFQWWkU0
オレも血尿出たことある結構泌尿器科に通ったわ
0392病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 19:51:30.90ID:rDb8QF940
>>390　手術したけど費用忘れた。
水晶体取るのは白内障手術と同じだから　目の手術の中では一番簡単で痛くないと思う。
目の手術だから誰だって怖いと思うだろうね。
必要なら腕に安定剤の筋肉注射したり
麻酔は目薬で落とすしまぶたは器具で固定されるから上のライトボケーと見てれば終わるよ。
ただ下手な医者が水晶体落としてしまうと厄介　硝子体手術で落ちたレンズ探すことになる。
0393病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 21:39:24.23ID:JJGBm2QGO
>>392
いくらぐらいだったんですか？5000円なのか10万円なのか。
0395病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/26(火) 10:36:07.07ID:lq6UNG8/0
入院日数や人工水晶体入れるか入れないかで費用は違って来る　10万円前後はするんじゃない
0396病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/28(木) 09:10:03.62ID:rPSPEeDB0
ゲーム依存とか依存症なんか全額本人負担でいいだろ
こっちに医療費かけろ
0397病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/06(金) 21:56:27.34ID:8WblgjNB0
マルファンなら医療費補助対応じゃね？知らんけど
0398病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 16:42:58.30ID:xHpYP1rE0
自分の身体的特徴がマルファン症候群っぽいんですけど大動脈基部拡大あったら会社の健康診断でわかりますかね？
マルファン症候群って言葉を初めて知ったんですが父親が若いうちにくも膜下で入院それ以来ずっと薬飲んでてその母はずっと心臓悪かったようですが入浴中に心臓が原因でなくなりました
0399病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 17:33:39.19ID:ekfGu3BV0
>>398
健康診断のメニューが分からないけど胸部X線や心電図だけじゃダメです
単純CTと合わせて心エコーすればほぼ確実なので気になるなら近所の病院へgo
親御さんの既往歴はピンとこないけど遺伝からとは限らないからね
0400病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 20:52:01.75ID:zBP9xalz0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
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　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0401病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 00:25:29.99ID:IazCUCof0
今度東大のマルファン外来行ってくるよ
0402病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 14:25:03.05ID:oGCW9a5Z0
>>399
ありがとうございます
胸部X線と心電図ではわからないんですね
健康診断だけで安心しないで気をつけるようにします
0403病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 23:17:01.94ID:7n3ODQcO0
身体的特徴が色々当てはまるけどマルファンではないなんてことはありえる？
0404病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/28(土) 00:09:48.91ID:KlDN5Kno0
身体的特徴が何を指すのか
高身長手足ひょろ長い太れないだけならいくらでも
アンガールズだって違うだろうし
0405病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/28(土) 11:38:50.52ID:5tgyznvM0
>>403
その当てはまるという身体的特徴を具体的に挙げてみてよ
0406病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/29(日) 01:00:13.85ID:zswl7PGW0
高身長ガリ
漏斗
指
歯並び
特徴あってもマルファンじゃない場合もあるなら病院行く意味もあるかなと思って
結局病名つくかつかないかでしょ
死ぬときは死ぬんだろ
0407病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/29(日) 08:41:12.77ID:0nADqDN60
>>406
似た症状をもつ他の病気もあるらしいし、マルファンの確定診断も心エコー等必要だから受診するのはいいと思うよ
0408病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 09:30:10.71ID:A3EMWB4b0
遺伝子検査無し身体的特長の無いマルファンの人は何をもってマルファンと診断されてるの？
0410病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 16:57:37.71ID:068AXIyB0
身長は160cm台だけど
水晶体亜脱臼 強度近視 家族歴 大動脈基部拡張 僧帽弁閉鎖不全 扁平足 漏斗胸 鼠径ヘルニア 側弯 歯並び
一通り揃い踏みですよ
0414411
垢版 |
2020/01/01(水) 15:10:52.22ID:j+rw2rRB0
>>412
あれ？男性陣が小さいな
羨ましいわ、俺は伸び放題で苦労してたのに
0415病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/15(水) 10:40:27.66ID:/zANkc5j0
水晶体偏位しててICL受けた人いる？
0416病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/23(木) 22:43:28.57ID:U0MdqqbG0
マルファンの偏位は上方だというけど自分は下方だわ
0418病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/01(土) 04:09:18.11ID:T6ac8LuwO
マルファンの人に質問です。
動くの面倒くさいですか？
あれやらなきゃいけないけど面倒だなあとか、そういった面ありますか？
僕だけ？単なる個人的なもの？
低血圧なのでそれも影響あるような気がする。
0420病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/02(日) 06:42:29.27ID:E0hpVuxA0
メチャクチャ面倒臭いです。
βブロッカー系を服用しているせいかな…
勃起力も弱いし
0421病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/02(日) 09:40:48.18ID:M+XNNW150
動くの面倒だよ　疲れやすいから　シートン学園のナマケモノ状態です。
0422411
垢版 |
2020/02/02(日) 19:38:50.33ID:VY+WvZQ+0
ぐーたら病だな、俺ら
端から見りゃ
0423病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/03(月) 05:55:55.11ID:InANEm2E0
無理矢理メンタル奮い立たせて何とか身体を引っ張って行ってるって感じ
0424病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/03(月) 07:30:17.26ID:+B8XQ85uO
有難うございます。
ひょっとして面倒くさがりってのはマルファンの症状のひとつ？
それとも単に面倒くさがりの人だけが書き込みしただけかな？
自分も極度の面倒くさがり屋さんです。
0425病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/03(月) 21:12:38.88ID:k5t9wY/c0
明らかにマルファンなんだけど症状が一つしか顕著に出なかった場合認定されない？
0426411
垢版 |
2020/02/03(月) 22:08:05.69ID:bJU9o75B0
医者に聞いた方がいいぞ
「明らかに」の意味がよくわからないけど
0427411
垢版 |
2020/02/03(月) 22:09:25.53ID:bJU9o75B0
>>424
面倒くさがりというか疲れやすい、だから常に省エネモード
で、端から見たら怠け者
0428病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/04(火) 21:20:16.66ID:EmVIJwf20
>>425
ひとつしか当てはまらない方が逆に難しくない？乖離したけどデブとか？
0429病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/06(木) 18:34:57.50ID:nlSiD80V0
ここはなんでこんな性格悪いやつばっかなの？
0430病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/06(木) 18:37:29.06ID:yIbr6boU0
明らかにマルファン＝外見も緒症状もだろ？だから1個だけって何よ？ってね。
0431病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/06(木) 18:40:50.40ID:nlSiD80V0
家族が歴代マルファンで自分には一つしか出なかったとしても明らかにマルファンじゃん
違う方がありえない
てかほとんどの人が遺伝でしょ？
0435病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/07(金) 00:12:42.12ID:RDUK1CZZ0
1/2だから何？
二人に一人は確実に正常な子供が生まれるわけじゃないし
0436病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/07(金) 01:10:27.47ID:2ffh5vQj0
質問した>>425がずっと書き込んでるの？
明らか明らかってw
0437病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/07(金) 07:40:57.43ID:5QV6oHBy0
そこに絡んでどうするの
病気の前に性格治せよw
0438病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/07(金) 13:25:16.92ID:gBdK67eA0
マルファンの男性はチンコが小さい　女性はバストが小さい　これ皆さん共通認識で良い？
0439病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/07(金) 20:47:17.38ID:8pAAlqQy0
マルファン は拗らせてるので、性格悪いと言うより変な奴が多い。
0445病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/13(木) 16:00:53.26ID:6cb3QNxi0
ここの他己診断より自己診断のがよほど信憑性あるわな
0446病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/13(木) 18:45:20.42ID:PfIfgmfF0
気になるなら病院行った方がエエぞ
命に関わる病気やで
0449病弱名無しさん
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2020/02/19(水) 18:59:13.63ID:Mnp3RVL30
マルファン 死ねやー！
医療費使い過ぎなんだよー！！
0452病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 18:58:54.55ID:rHcOsi3q0
マルファンだけどまだそんなに動脈太くないから一円も補助されていません
0453病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 20:56:23.60ID:F2+lgCdr0
大動脈全置換してからマルファン自体が特定疾患扱いされてるじゃねえかこんちくしょー
0454病弱名無しさん
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2020/02/21(金) 23:51:37.63ID:EiM/Z4ZF0
仕方ないよ
うちの親も水晶体再建やったけど通常の高額医療補助しか受けられなかった
子供に遺伝したら特定なんとか認定してもらって治療してもらえ
0455病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/22(土) 02:04:35.48ID:kihBomxSO
あとから申請とかできないの？
過去の治療のぶんを。
0456病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/22(土) 09:01:23.02ID:MjaH0e3W0
手術前に障害者手帳貰ってたら治療費負担にならない。
俺は弁膜症で心臓機能障害3級貰ってた。
0457病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/22(土) 17:59:08.41ID:HclLjFih0
俺も弁膜症で3級だか4級だったか貰ってたけど次の更新時に対象外になって、そのあとまた手術でタダにはならんかった。
0458病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/26(水) 19:09:10.83ID:UIv+gxn50
人工弁に新型コロナ付着さしたろか！
0460病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/04(水) 16:12:57.39ID:Var4Tlgn0
奇形は性格も歪んでいる
顔面障害者のブスがその証明
見た目が悪いと心も歪む
0461病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/05(木) 09:21:18.31ID:XBtGY1Tl0
楽天で大麻オイルが販売されてた件
https://a.r10.to/hIB4u6

検索してみたらこういう難病にも効くらしい
0463病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/06(金) 07:21:06.53ID:8C+SYJPo0
七味唐辛子の大麻の種をなめてみて、リラックスしてきたらその効果
その何十倍もの濃度がそのオイル
0466病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/09(月) 10:24:49.25ID:87kZpaCB0
子供に発症する確率1/2なの？
うちの家系出現率100％なんだけど
0467病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/09(月) 22:41:40.26ID:QS/QnvnZ0
うちの家系も各家庭で100パーセントだから疑いたくなる気持ちも分かる
0470病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/13(金) 23:18:19.23ID:oEzeD+4i0
さっきやってた金曜10時ドラマ
マルファンのマの字も出てこなかったけどマルファンの大動脈解離が題材だったわ
0471病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/13(金) 23:33:01.22ID:06BlHyZI0
>>470　病室で念仏を　と言うドラマ？　見てないけどティーバーで見れるから明日見てみる。
0472病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/14(土) 00:39:43.96ID:L+v7nW6Y0
>>471
そうそれです
だいぶ後半にちょろっと出てくる
患者の体型から疑ってたけど、あそこまでしたならマルファンって言えばいいのにと思ったw見てる大半には伝わらないやつだ
0473病弱名無しさん
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2020/03/14(土) 09:46:00.13ID:JPC1BF/q0
水晶体とって無水晶体眼の状態なんだけど、遠くも近くもぼやけてる
遠視と思ってたけど違うの？近視？
メガネかけたら目が2倍くらいに大きく見えて子供の頃はからかわれてた
0474病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/14(土) 11:21:07.75ID:/QpizyXH0
>>472
患者役は誰？
0475病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/14(土) 13:29:25.83ID:zjXefV9c0
>>473
どっちでもない状態
本来あるはずの眼の部品の一部がないわけだからね
無水晶体の人でも眼内レンズは大人になってからでも入れられるよ
そんなに高額じゃないからやった方がいいと思う
0476病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/14(土) 14:41:49.10ID:E5IzHdAN0
>>475
なるほど
結合組織が弱いから？眼内レンズの固定？にリスクがあるとか中学のとき言われたんだ
でも上で眼内レンズ入れてるとか書き込みあったから出来るもんなのかな
調べてみるよ、ありがとう
0477病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/14(土) 17:53:14.38ID:zjXefV9c0
>>476
水晶体を固定してる筋肉(チン小帯)が弱かったり切れてたりするのがマルファン
普通の人にはあるはずの丈夫な筋肉がないから固定しなきゃいけないけど固定には縫合と強膜に引っ掛けて固定する方法がある
後者はここ最近開発された術式らしい
固定にリスクがあるというのは子供の頃だからじゃないかな
成長しきった体なら失敗以外のリスクはそれほどないよ
0478病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/15(日) 12:38:50.53ID:PWa9UWHU0
結合組織もろい癖に言われてる部位以外の筋肉は意外と丈夫じゃね？我ら
0479病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/15(日) 22:30:08.95ID:S8LSQAgB0
佐藤栞ちゃんはマルファン ですか？
0481病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 00:23:47.04ID:6o72P1jj0
マルファンって体硬いんですか？
私は体柔らかくて猿手は当然で指の関節も数本逆に曲がります
0482病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 20:59:05.04ID:Oo1shJmY0
親指を手の甲に乗せられるが前屈でつま先に手は届かない
0483病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/25(水) 12:51:03.01ID:yPiUsgE80
コロナにかかったら生き延びる自信がない
肺的に
0485病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/01(水) 21:33:50.43ID:CzhEtjz60
左室肥大、推定肺動脈圧など高血圧進展。
ヤバい…って、何がヤバいんだかとカキコしながら思う。
どうせ死ぬのにね。
0486病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/12(日) 13:29:06.44ID:3QEapfgb0
一つ二つと感染症指定病院になって行くあの病院、この病院
君たちの、今にも破裂しそうな瘤は大丈夫かい？
診てくれる医者は新型コロナに罹っていないかい？
ちょいとちょいとそこの8割おじさん
そっちは蜜は蜜でも死の香り漂う三密の歓楽街
そんなとこに行って何をなさるおつもりで
ちたぁマルファン のことも考えておくんなしってもんだ
どうせ南無阿弥陀を拝むおつもりなら、今ここでお命頂戴いたします。
あたしは必殺仕事人　中村主水申します。
0487病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/16(木) 00:43:23.35ID:VKOj3px60
セムシもマルファン？
0488病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/20(月) 13:21:05.60ID:IpP1fOL20
弁置換してる人がコロナ感染して40度の高熱とか出たら健常者よりリスク高いと思うんだが　人工弁の縫い目とかにウイルスが着いたりするんだろうか？
0489病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/21(火) 22:09:10.87ID:kEmoqwZEO
水晶体亜脱臼と乱視なんだけど、目を細めると上のまぶたがレンズ代わりになって多少見えるようになるってのは他の人も同じ？
0490病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/22(水) 08:51:32.41ID:u89bt1nZ0
>>489　細めると見やすい同じです。
眼科の視力検査で目を細めたら注意された！
手をグーにして中央に出来た穴から覗いても見やすいかも
0491病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/22(水) 11:20:55.16ID:epgWrvrx0
１つ言いたいマルファン症候群はマルファンさんだけのもんや
0493病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/22(水) 21:38:40.53ID:I1pchlkxO
細めると見やすくなるってのは視界が狭くなるから？
周りが暗くなるから？
僕の場合はまぶたが乱視で二重に見えるから、その偽物のほうのまぶたがレンズ代わりになって、
見やすくなるというよりも確実に視力があがるんだけど。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/09(土) 18:00:19.06ID:tb2tdkg90
裸眼の視力検査全て見えませんで終わるんだが
0496病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 06:38:21.02ID:Bbq1AEkB0
あなたの後ろに霊が見えます！
0497病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/11(月) 06:38:21.22ID:Bbq1AEkB0
あなたの後ろに霊が見えます！
0500病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 03:46:50.25ID:W0uuu2ss0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
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　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0501病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 03:08:16.79ID:+CXpZou90
ちょっといいですか？
漏斗胸、ヘルニア、近視、リストサイン、サムサイン有、健康診断で心電図に早期再分極とかで問題有、痩せ型、しかしながら高身長では無いのですがマルファン症候群ですかね？
0502病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 20:48:36.70ID:721oohvLO
>>501
なんとも言えないような気がします。
近視が水晶体亜脱臼によるものだったらまあまあ可能性高いような気はします。
0503病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/23(土) 04:09:29.61ID:n/4aW2mD0
>>502
返信ありがとうございます！
マルファン症候群でなければいいなと思っています、、、水晶体亜脱臼？調べてみます。
0504病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/25(月) 21:38:40.27ID:7kZ9kyHf0
こんなとこで文字情報だけじゃ判断つかないんだから病院行けよ
0505病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 04:38:23.23ID:OWFZMmjF0
>>504
そうね
0507病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 22:27:04.64ID:wpv564sm0
何不自由なく育った健常者とかは脆いな
こちとらずっと見ず知らずの人から体のこと貶されたりしてきたから
誹謗中傷ごときで自殺なんかしてられないわ
0508病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/27(水) 22:32:25.15ID:Il0MtF+f0
なんつーか人と比べるなよ
強い弱いなんてどうでもええやん、人それぞれよ
0509病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/01(月) 01:02:35.29ID:gPINgtge0
人と比べないようになりたいんだけどね
ぱっと見で特に特徴のない身体が羨ましいんだ
健常者でも悩みはあるんだろうけど
0510病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/01(月) 15:21:03.60ID:EcyCh3Xu0
>>509
わかるんご
0511病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/01(月) 18:22:42.33ID:7wgk3yP70
そりゃあたしだってこんなひょろがりやだし疲れやすいわいきなりねむくなるわ大動脈は全置換するわ良いことないけどしゃあないよね。
0512病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/01(月) 22:32:53.49ID:Tb7W/9my0
マルファンでも見た目普通体型の人はいるよな　子供の頃　体型でイジメとかなかったんだろうな！
健常者よりマルファンで普通体型の方が羨ましい
0513病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/02(火) 08:32:00.74ID:BFaTxeuP0
結局米津玄師ってマルファンだったの？
あの人の世界観からするとただのヒョロガリが自己診断でナイーブになってるだけな気がしてならない
せめて漏斗胸か側湾症くらいはあって言ってるんだよね？
0514病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/09(火) 06:01:20.54ID:pQlaDKq60
>>511
大動脈全置換すか！
手術お疲れさまでした。
何回かに分けてやられたんだろうし…生命力強い種ですよ（嬉しくないか(･･;)
0515病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/10(水) 23:50:49.42ID:PmTv7r73O
目が悪いことをまるで僕が悪いことしたみたいな言い方されるのがすごく嫌なんだけど。
仕事ができないみたいなのと同じような言い方で。
見えないの(怒)？とか。
0516病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/13(土) 11:43:00.08ID:BKQGFZ3B0
>>514
4回やりました。他の手術が必要になってももうやりたくないです。
0517病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/13(土) 16:10:32.56ID:q1OMOn1q0
マルファンで人工弁や人工血管置換してから結婚した人いるの？
かなり不利な条件だよな。特に男の場合厳しいと思うんだが
0519病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/13(土) 21:41:14.17ID:wesh8rhm0
諦めました。
相手もいないから諦めたとは言わないのかも。
0521病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/14(日) 10:59:07.97ID:YTZMiZg90
>>485
在宅酸素療法してる？
0523病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/14(日) 20:23:01.28ID:14z6iwuP0
結婚とか子供とか想像もできなかったな！
そもそも人前で身体をさらせないから
彼女も諦めてたしひとりで煙のように
消えて死ぬんだろうと思ってた

それが運良く今では妻も子供もできて
完全なおっさんになったけれども
0524病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/15(月) 06:38:58.79ID:m4cEXHjK0
結婚はしたけど子供はどーしても作れなかった
0525病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/18(木) 23:33:36.71ID:SVQsDc+M0
遺伝で全員もれなくマルファンの我が家
一年おきに立て続けに死にかけてワロタ
死ななかったけど
0526病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 10:38:10.83ID:B/0+N1NM0
>>525
全員もれなくマルファンって両親や結婚相手も？
0527病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 13:25:30.78ID:wflJSVuw0
結婚相手が同じマルファンだと気は楽だがちょっと嫌かも
0529病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 17:43:19.85ID:pdve2FBK0
見た感じ米津玄師と同じくらい痩せてるしグレーな感じはあるね
0530病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 19:59:58.31ID:rof+ZNg70
清原翔さんは、マルファン顔じゃないし、歯並びからして普通一般の健康的な並び。
0531病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 23:49:13.02ID:N6YUBs+c0
女も結婚厳しいよね
見た目はもちろんのこと、出産は心臓への負担が大きいし、遺伝したらと思うとね
旦那さん残しても逝くのもお互い寂しい
私は突然変異だけど母親が自分を責めてた姿を見てた
マルファンとして産まれてこちらが申し訳なく思ってるよ
0532病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/20(土) 13:34:42.83ID:YlJcBMSR0
>>531　マルファン人と結婚すればすべてうまくいくわ！
お互い子供望まないし欲しければ養子でいい。
相手の親にもお互いマルファンなら何も遠慮はいらない
体型もお互いガリガリで良いだろ
0533病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/20(土) 22:58:15.22ID:HO2skhwA0
>>532
昨日落ち込んでてマイナスなこと書いちゃったなぁと見にきてみたら( ・∇・)
それも難しいことだろうけど究極の解決策を教えてもらった気分だ
なんかありがとう
0534病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 18:39:41.59ID:yAWGRncO0
下向大動脈の手術した人左横隔膜ヘルニアになってます？主な症状は肺活量が減るんですが。
0535病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 20:35:30.54ID:R48BgKQz0
日本語OK?
0536病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 20:59:06.73ID:iIWPWfos0
>>534

横隔膜ヘルニアで小腸が胸腔内に脱出して先日手術で治したばかりです。位置は右側なので因果関係は不明ですが2019年に下行大動脈解離、置換済です。
0537病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 21:57:13.49ID:YhxLA7ar0
>>536
ご返事ありがとうございます。
右ですか。自分は下行やってからずっと左が上がってます。毎年人間ドックで肺活量足りないって所見出されるんです。主治医はまあ様子見だわな、って。腸まで出ちゃうと困りますね。自分腸まで気がいってませんでしたので不明です。
0538病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/27(土) 18:06:28.93ID:KlmKeS4N0
心大血管系が弱いマルファンも、在宅勤務可能ならさらに寿命を伸ばすね。むしろ心大血管とは違う症状が顕在化するかもね
0539病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/10(金) 22:33:43.02ID:xxWBJxpB0
マルファンでコロナに罹ると重症化しちゃうの？
0540病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/13(月) 13:18:30.31ID:wH8eUPBY0
女子医あかんのか
当時お世話になったんだけどな
先生についていく流れで転院したので
今こんなことになってるとは
0541病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/18(土) 06:43:20.54ID:FpHSzuB70
自分も女子医大で診てもらっていた
薬もらうのとたまに心エコー受けたぐらいだけど
0542病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/19(日) 15:48:31.36ID:vyDg9A7q0
マルファンの場合、ドローイングやっておかないと後々大変だぜ。
0543病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/23(木) 12:12:22.46ID:lZ7mHsdl0
近眼のせいで網膜剥離になっちまったよ
0544病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 20:42:59.53ID:qaauhetj0
おれも網膜剥離したよ
マルファンの網膜剥離率は高いんだろうなあ
0545病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 21:01:16.64ID:ozFCK3om0
>>542
ドローイングってなんですか？
調べてもイマイチわからなくて、
0547病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 21:33:08.37ID:M1A0p1Zh0
ホント体型コンプだわ
前湾無いし下腹飛び出て餓鬼みたいだし
0548病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/28(火) 23:07:46.34ID:FLE4wWAX0
>>546
返信ありがとうございます。
最近ヘルニアになってしまったのですが医者には腹筋と背筋を鍛えた方がいいと言われました。
鍛えてみます！
0549病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/28(火) 23:56:54.58ID:w7XqCWrO0
>>548　腹筋とか鍛えるってそんな事して大動脈拡張しないの？
0550病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/29(水) 07:18:57.56ID:b9fK/uFP0
アスリートがやるようなトレーニングメニューじゃなく（クランチとか）、口すぼめ呼吸でとことん息を吐き切る（8秒ぐらい）などで十分。
この際腹筋にも力が入るので、腹圧向上効果が出ると言われる（＝腹筋強化）。

他にもマルファンに優しい筋トレメニューがいくつかあります。
心臓リハビリテーション（外来）の門を叩くのがよろしいかと。

頼もう！頼もう！それがしマルファン症候群患者にござる。此度貴院で実施している筋トレメニューを伝授いただきたく、遥々都より参った！
0551病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/29(水) 13:17:08.36ID:zM0jcZUc0
>>550 口すぼめ呼吸でとことん息を吐き切る（8秒ぐらい）などで十分。
ロングピロピロで良いな
0552病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/29(水) 15:40:39.13ID:b9fK/uFP0
>>551
あんまり無理して　気胸　にならないように
0553病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/30(木) 11:44:11.55ID:IavC64770
アンガールズ山根が筋トレしてるけど、ここの人達的にはどう思う？
ちなみにYouTubeコメ欄に医療関係者と名乗るマルファン指摘(心配)コメがあったな
0554病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/31(金) 07:25:04.47ID:lI7m9pXR0
米津もアンガールズもただのヒョロガリノッポでマルファンじゃないだろ
日本のタレントでマルファンなんかいないわ
0556病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/04(火) 18:19:41.06ID:nB3o+Sl40
ロサルタンの次はイベルサルタンですか！
アンジオテンシンII受容体拮抗薬　全部に効果あるのか？
0560病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 13:49:48.45ID:koZM/8Zj0
遺伝子の該当箇所だけ直す技術ができないものか
直せたらチビデブになるのだろうか
0562病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/04(金) 01:58:15.32ID:K9ZPJl0F0
遺伝子レベルでの異常か
普通に見せようと頑張るのに疲れた
0564病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/04(金) 21:53:04.58ID:iSCgwTvy0
みんな血圧　正常でも降下剤飲んでるの？
0565病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/05(土) 00:30:28.10ID:M5G+AFGS0
>>564
これより戦地に降下を開始する！ダダダダダダ
0567病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/06(日) 21:42:29.55ID:VQDG25hG0
ブロチゾラム飲まないと眠れない
0568病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/07(月) 06:04:05.25ID:TP/BGYvc0
>>567
幸あれ
0569病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/10(木) 07:48:43.98ID:jLC34kj60
筋肉骨格心筋問題もだが
メンタル問題もある
うちの遺伝しまくりの次女
どうメンタルケアしたもんだか…
0570病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/10(木) 17:40:18.84ID:bS0YvWvc0
せめて遺伝しないように子供を作る技術はないものなのかね
0571病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 00:06:01.96ID:8xFeNaP90
自分一人が症状の諸々を被る分には構わんけど無視できない確率で遺伝するのがな
自分の子ではあるがパートナーの子でもあるわけでパートナーにそれらのリスクを背負わせる気にもなれんと考えたら生き物としてやることが無くなっちまったわ

死にたくはないが生きる理由もない
0572病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 02:58:20.49ID:u0kEoyTc0
お前ら頑張りすぎ
次のステージではいい事あるといいね
0573病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/12(土) 13:33:26.20ID:LwwR8uq/0
>>571
激しく同意
0574病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/13(日) 23:53:57.12ID:yiQjdeuu0
旦那との子供ずっとずっと欲しかったが
産んで育てる体力の自信もないのに
高確率の遺伝まであって
きっとマルファンだった祖母は出産して亡くなったと聞いていたのもあり子無し人生選んでいたが

40歳なって子宮筋腫が急激悪化して
子宮全摘して術後４ヶ月。
こんなマルファン以外の病気も色々かかって
もうなんの為に女に生きてきたのかわからなくなる。
0575病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 15:21:58.90ID:JDbfX0YE0
マルファン症候群か確認するのは内科でいいのですかね？
田舎の小さな病院からでも大丈夫でしょうか
0576病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/14(月) 19:06:06.59ID:Ltl5kTVQ0
>>574
いやーほんとにそれ
大丈夫私も似たようなもんだから！
0577病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/15(火) 07:26:50.91ID:o7f991tk0
>>575
>大丈夫でしょうか
無理だと思います。
大学病院の循環器内科がよいと思います。
0579病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/16(水) 14:54:56.24ID:W3RY3zYw0
マルファンで若いころは子どもなんて想像もできなかった、だけど歳取ってから子ども作った。
次女にバリバリ遺伝したけど、今のところは本人幸せそう。子ども作って良かったと思ってる。
0580病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/16(水) 16:42:58.57ID:Odj6nAha0
その次女はこれから自分の人生に絶望していくわけだよね (´・ω・`)
ｶﾜｲｿｽ
0581病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/16(水) 16:53:15.02ID:1Ke0bRPM0
絶望するかは分からんが折を見てしっかりマルファンについて話をすればいいんじゃないかな
子供のうちは心の整理がつかんかもしれんが面と向かって話して筋を通すのは大事な事だ

うちの親は自分の口から説明することから逃げてたわ
0582病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/16(水) 17:57:39.99ID:Odj6nAha0
しっかり話したところで現実は何も変わらんだろ
(´・ω・`) ｶﾜｲｿｽ
0583病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 16:38:06.90ID:E0qBzX500
リストサイン陽性の何割がマルファンなのでしょうか、血管外科の先生に疑われています
0584病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 19:19:06.92ID:p4eehDh60
>>583
しらんな
0585病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 21:14:33.11ID:QogL2Cwn0
>>570
男がパイプカットすりゃええで。それだけだ。
0586病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/17(木) 21:15:45.62ID:QogL2Cwn0
>>574
Facebookなら泣き顔アイコン押してやるのに
0587病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 09:02:21.63ID:gbPovdxU0
手の甲よく内出血するんだけどみなさんもよくありますか？
0591病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 20:19:59.68ID:gbPovdxU0
>>590
膝は私も多いです。で、その血管をたどるようにいくつも内出血してることあります。これは歳を重ねるごとにひどくなるんですかね？
0592570
垢版 |
2020/09/20(日) 04:35:40.12ID:nwnWLHON0
調べたけど着床前遺伝子診断は海外でもほとんどされてないようですね
安価で当たり前のようにできるようになればいいのに
0593病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 09:39:46.12ID:xPaC8m3r0
確定診断が怖すぎて心エコー行きたくない…もともと身長高かったけどこの一年で体がどんどん変化してもうあっというまに手首もぐるりと親指と小指でつかめるし、首の横の血管もボコッとしてきた…
0594病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 10:46:44.56ID:27wNUADF0
>>593　この1年で痩せてきたと言う事？
マルファンは急に痩せるんじゃ無くて　生れつき痩せてるんだよ　何か他の病気も疑って病院行った方が良いよ。
0595病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 12:03:15.97ID:dshZpJcl0
>>594
腫瘍とか甲状腺とか一通り検査済み
もともと痩せ型でさらにやせて、5件目くらいの病院でマルファン疑われた。それまでマルファンを知らなかった。だから身長高いのか、と長年の疑問も腑に落ちたり。
0596病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 18:16:04.58ID:xwCxtlhL0
確かに
急に体型が変わるようなものじゃないよね
確定されるのが怖いのは分かるけど、きちんと薬飲んだり定期的にCT撮ったりする方が結果的に安心よ
0597病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 18:50:26.35ID:27wNUADF0
でもエコー撮ってもマルファンでも心臓に影響出てない人っているよね？
たぶん？
0600病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 22:09:33.81ID:iSSunQWr0
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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0601病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 02:17:06.97ID:ylntr7Oo0
>>29
医師の診断書次第では？
障害年金も同じでしょ。
医師の診断書次第で変わるとか。
0602病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 02:34:35.35ID:ylntr7Oo0
>>95
大動脈解離して今は100メートル歩けるかどうか。
５分立つのも辛い。
線維筋痛症で今年からずっと無職。
また、保護をもらってるから医療費なのは
皆さんよりマシ。さあ仕事見つけようとしたら
大動脈解離。今年は仕事無理だね。
役所の人、今回のは仕方ないって言ってくれて
ありがとうね。
0603病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 07:01:34.68ID:DzViNsky0
>>602
大動脈解離してるけど普通に働いてる。
ただ、時限爆弾なのは変わらない。
オペやるにも再々再々（←やや誇張）になるので、手術危険率も30%ぐらいになるだろうな。30%はめちゃくちゃ高い…
0604病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 13:46:54.90ID:qVnqFfxO0
解離しても無事だったんだ、良かったねえ
お大事にして下さい
0605病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 06:55:13.54ID:kMY6AtOL0
マルファンは、これからどこへ向かうのか
0606病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 11:26:00.62ID:DSi2hzE50
不整脈というか期外収縮みたいの結構かんじますか？
0608病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 23:44:45.16ID:6lCraDoz0
>>607
逆にめすいれる前はなかったんですね。なんか不整脈？不快ですよね…
最近結構あるんだが乖離の前兆かと思うと怖い…
0609病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/28(月) 18:34:48.60ID:1q6TtsVY0
いままさに期外収縮連発で気持ち悪くしているところです。不整脈発症機序は理解しているつもりですが、他にもいらっしゃるとすると季節の変わり目なんかも影響してるんでしょうかね。
0610病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/28(月) 21:25:00.46ID:IRW+3lhU0
>>609
鎮まってほしいですよね、、
気温の変化激しいですからね…心臓に負担がかかっているのかもです
0611病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 09:51:27.61ID:ZaFzP6ta0
季節の変わり目は出やすいと言うけどそれが癖になるとずーと続くしストレスも影響すると言うが不整脈がストレスになり不整脈→ストレス→不整脈→ストレスとループする。
0612病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 23:53:41.74ID:ZuEEBQZm0
仰向けに寝ると、へその上辺りがちょっと固くて脈打ってるんだけど、これヤバイかな？ググったら動脈瘤が出てきて震えてる。半年前に出産したんだけど、妊娠前は気にならなかった。こないだ湯船に浸かったとき、妙に脈打ってて気付いた。
循環器内科・心臓血管外科のクリニックに行ってみようかな。ちなみに妹がマルファン。
0613病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 01:04:49.81ID:CZH/cKVf0
>>612
ご自身はマルファンの症状は他にありますか？
0614病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 02:06:07.02ID:N3Jwnlw+0
>>613
レスありがとう。調べてたら眠れなくなった。
身長172、リストサイン、サムサイン、近視、原因不明の高眼圧(経過観察中)、皮膚線条
妹がマルファンという情報は、5〜10年前(記憶定かでない)に親から聞いた。確定までにどの程度検査してるのかは不明。今思えば、私もその時に検査しとくんだったわ。
0615病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 09:00:43.08ID:+Nfd1q/J0
>>612　俺はへその上辺り固さや脈感じないから病院行った方が良い　他にもマルファンぽい症状あるみたいだし早い目にエコーやCTある病院行きましょう
0616病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 11:33:28.03ID:N3Jwnlw+0
>>615
ありがとう。とりあえず予約した。マルファンの名前出したら、大病院行けと言われたけど、お腹だけ診てくれと頼んだ。
妊娠で腹筋ぱかーんしたせいで、内臓触れるだけなのかもだけど、怖いよね。
0617病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 14:49:28.67ID:CZH/cKVf0
>>614
症状も他におありということなので、やはり心配ですよね。安静になさっていてくださいね。
0618病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 12:42:08.37ID:LbSt7FWi0
>>614
やはり高身長女性は一度マルファンの検査は受けたほうがいいかもですよね…
自分も身長172でリストサイン○なので最近心配で
0619病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 13:16:56.75ID:OF4Epdgl0
>>614　妹さんがマルファンでもしあなたもマルファンなら親もマルファンですね。
妹さんだけなら突然変異だろうけど二人となると親からの遺伝性ですね。
0620病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 01:14:45.64ID:IZvwVdhA0
手のひらの真下より、そのもうちょい下くらいだとリストサインできるんですが、手首ってどこのことを指すのですか？
0621病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 06:18:31.99ID:GIwx3tnC0
手首付近の一番細いとこ、でいいんじゃない
マルファンだとそんな感じになるよね
腕時計とか普通の人と着く位置が違う
0622病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 12:04:21.66ID:4Zq2OXwg0
ニューキノロン系の薬はダメとか聞いたけど　塗り薬も良くないの？
キノロン系のアクアチムクリーム皮膚科で出されるんで気になる
0623病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 23:06:52.89ID:k0E6DEAv0
612です。レスくれた方ありがとう。結果から言うと、動脈瘤は認められず、痩せてるから触れるだけとのこと。
スレタイのことを聞いたら、肘や指の過伸展、腕を広げた長さが身長より長い、矯正できない近視があるかチェックされました。私は該当なし。可能性が否定された訳ではもちろんないけど、家族歴があるから心配なら年1で検査を奨められた。リストサイン単体ではあまり重要ではなさそうな感じ。参考程度にどうぞ。
若くても動脈瘤持ってる人もいるそうなので、心配なら一度CTを撮ってもらうことをおすすめします。
0624病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/03(土) 00:10:37.07ID:RF+/v41x0
>>623
ひとまずは心配ないとのこと良かったですね！
ちなみに、指の過屈伸ってどういうものですか？
0625病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/03(土) 11:44:33.14ID:U1NwH51C0
>>624
過伸展ですね。指を伸ばすと、通常より後ろに反るそうです。肘も同じです。
0626病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/04(日) 12:36:39.54ID:axPfBvef0
背中が痛い。
ロキソニンテープ貼って様子見。
0627病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/26(月) 19:11:02.53ID:zhMPBTFf0
過疎ってるな。
生きてんのか？
0628病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 19:42:58.12ID:Ko9LUQwt0
生きてる
本格的に寒くなってきたね
0629病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/31(土) 03:46:59.17ID:HKGxyxyJ0
マルファンにとって危険な季節、それは冬
0631病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/06(金) 22:03:50.90ID:jh1FGd4l0
もう疲れた。
終わりたい
0633病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 23:28:40.41ID:+yjIC0h30
期外収縮、おさまったとおもったら復活したり。こんなのと一生つきあうのか
0635病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/08(日) 09:27:32.64ID:iRikreNe0
下行の術後横隔膜がずれて上行っちゃった人いる？肺活量が減ったような、息切れしやすいような
0636病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 21:21:23.40ID:fgGfeSs80
>>635
マルファンは早かれ遅かれ、在宅酸素療法や就寝時人工呼吸器のお世話になるんだよ
0638病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/11(水) 20:42:06.20ID:a++zBGGN0
気持ちよくない酸素吸引はしたくないなあ。あれ気持ちよくない。ボンベうっとうしいし。
0639病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/12(木) 01:05:30.79ID:s5dAVhyV0
関節がおかしいからか、ナイフフォークつかったりパソコン長時間打ってたりすると指がこわばったり固まったりする人いません？
0641病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/06(日) 22:47:34.51ID:/O3pmjcS0
ギリギリ生きてるか？
0643病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/09(水) 21:27:14.11ID:rgKCTPzm0
何度も死にかけながらそれでも生きて、頭の良い人たちの生活を支えているんだな。凄いじゃないか。

医者から見ても面倒なマルファンだけど、開胸して人工血管や人工弁を埋めれるからお代請求して生活出来ているわけだしな。医者だけじゃない、コメディカルや人工血管や人工弁を作ってる会社の社員などさまざま領域の人も含めて、一体のマルファンが及ぼす経済波及効果はすざましいものがあると思うんだな。

それこそ無限列車よ（あっ
0644病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/19(土) 22:23:07.08ID:/cieGNyP0
確かにモノは言いようだな

しかし、生まれ変わりがあるとするならばもうマルファンはご免だな
せめて周りに溶け込むような外見を望む
0645病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/20(日) 10:51:17.12ID:VbbHcHcu0
スタンフォードAとかBでも残存解離ある状態だと子供を作るのは無理だろうか？
射精するときに血圧が上がるから
射精すること自体が非常に危険だよね？
0646病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 18:08:44.93ID:LQuCs9n00
腕に血圧計巻きながら射精したけど、血圧変化なかった。120/75ぐらい
0648病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/27(日) 13:49:15.74ID:tcOQAlI30
射精したけど、血圧変化なかった>変化なしなんかありえんでしょ
0649名無し
垢版 |
2021/01/06(水) 07:05:41.10ID:HOqlsMqL0
解離抱えたままってどの程度の日常生活できますか？解離箇所について血栓閉塞はしていません。
0650病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/07(木) 10:36:15.38ID:tvMV0btF0
一回でも射精を無事に出来れば体外受精で作れるんだけどね
それするのさえ怖い
0653病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/10(日) 17:23:31.26ID:Q2UIslzK0
生きてるよー
最近かなり易疲労感や体力低下を感じてる
この先どうなるか不安しかない
0655病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/12(火) 17:54:15.09ID:QnZ1U9hD0
キミたち、普通の人に比べて寒がりだよね。
脂肪が無いから？
0656病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/17(日) 21:59:45.19ID:gEMdSN4e0
痩せてるんだからあたぼー。筋肉量が少ない。
0657病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/18(月) 07:38:11.80ID:QBHn53I50
人工弁入れてると高熱出すと菌が付いてやばいのかな？
前もって解熱剤やアビガン処方してもらえると良いのに。
0658病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 13:42:41.53ID:G3wWhwrF0
高熱出すと人工弁に菌がつくというロジックは成立しないなー
0659病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/20(水) 15:03:33.62ID:KEAbAhR4O
栄養を吸収しにくい体質らしいですね。
なんか昔から、うんこするよりうんこはしないで体にためておくほうがいいような気がしてたんですけど、みんなはそんなことないですか？
うんこすると体から栄養がでていっちゃうみたいな。
うんこが体内にあれば少しずつだけど栄養をとり込むから、ためたままにしといたほうがいいみたいな。
0660病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/30(土) 19:18:37.85ID:j5ZXNkNI0
マルファンとコロナ
0661病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 19:18:20.17ID:bEXZRDNC0
営業自粛は　キツイよね
0662病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/01(月) 08:27:38.58ID:atWBean70
田名のマルファンは満員だよ
0663病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/02(火) 05:18:45.22ID:Yg9kBhN20
解離おきたら緊急手術すると思うけどどうやって出血止めるんだろうか
解離してから処置するんじゃ数日しか生きられないよね？
みんな予防手術してるの？
0664病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/09(火) 14:35:31.89ID:h4KXvHjM0
>>663
解離がどういうものか、ネットにたくさん転がってるからまずはそちらを。
0665病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 22:00:31.86ID:gRrsX2FH0
乖離は血管のいくつか重なった層の内側で起きることが多くて破れた層と次の層との間に血が入っていって血管が動脈瘤っぽくなるんだよ。
0666病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 00:05:47.46ID:0JMQZMZ40
>>659
吸収しにくいってことはやはりお酒も強い人が多いんですかね？
0667病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 00:36:32.11ID:+MGXhYBM0
ステント入れるんじゃねーの　しらんけど
0668病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 00:41:13.33ID:+MGXhYBM0
アンガールズって　マルハン友の会で知り合ったんでしょ
0670病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 15:57:47.01ID:VHEAkwr+0
>>666
私もかなり弱いです。

みなさん定期受診はどれくらいのペースで行かれてますか。私は年に一回で心エコーや心電図やら受けてます。
0671病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 21:05:21.15ID:GIjmuBdR0
>>670　ワーファリン飲んでるから約2ヶ月に1回。
エコーや心電図は調子が良いと数年はやってくれない。
0672病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 21:07:33.38ID:8LbVCPPY0
>>671
薬を飲んでても滅多に検査されないんですね。
病状やかかりつけ医によるのかな。
引っ越して病院変わったら定期検診が年2回→年1回になったので気にしてました。
検査受けてても保証はないだろうけども。
0673病弱名無しさん
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2021/03/07(日) 19:02:31.41ID:BTt1KgV00
マルファンでもお互い症状が違うから辛さなんてわからないよな。
0674病弱名無しさん
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2021/03/08(月) 01:44:38.30ID:p3GOcq89O
目が悪い人って仕事はなにをやってるんですか？
眼鏡では矯正できないですよね？
コンタクトつけても自分の場合、結局細かい文字を見るのは簡単にはいかないし。
0675病弱名無しさん
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2021/03/09(火) 00:26:30.51ID:vYa0t0lZ0
>>674
接客と少し事務作業。
水晶体摘出して日中はコンタクト。
車の運転用に合わせてるから、近いところは少し見え難くいけど新聞の文字サイズは大丈夫なぐらい。
0676病弱名無しさん
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2021/03/09(火) 03:13:54.40ID:88F6+UMl0
右目はろくに見えんので要眼鏡の左だけが頼りだわ
0678病弱名無しさん
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2021/03/31(水) 22:08:59.09ID:EoVLIgLB0
>>670
解離してるから半年に一度造影CT＆心エコーっすよ。
手術時期伺ってる感じ…はぁ、つらたん。
0679病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/03(土) 17:21:37.58ID:5ew4BiWF0
乖離で様子見出来るってことは下行か腹部か。
0680病弱名無しさん
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2021/04/04(日) 22:25:11.30ID:gZz3BqUt0
>>679
ベントールが済んでいるならどこに乖離があってもなんとか様子見できる。ただし時間の問題。徐々に膨らんでくる。
0682病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/10(土) 17:59:00.50ID:cQHD0YIv0
80%〜
生きている限り血圧という圧力を受ける。
血圧を上げないようにと薬の処方もあれどね。
0683病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/20(火) 20:26:04.34ID:CUeJ+wbI0
ワクチン2回接種したぜ
国内で脳出血例あるけど解離しやすいとかあんのかな
頭と心臓は別もの？
0684病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/22(木) 21:28:48.16ID:VfjO69G/0
医療従事者？血栓作って血管が狭まれば血圧上がっちゃえばヤバいかもね
0685病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 19:10:57.78ID:+wFRiPjt0
健常者でも脳出血で亡くなる人いるみたいなのでワクチンとワーファリンの相互作用が知りたい。
0687病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/27(火) 17:41:55.69ID:MBX9rPoP0
>>684
病院勤務
副反応は発熱、倦怠感、頭痛で同僚とそう変わりはなかった
頭痛はしばらく続いたから正直まだ少しびびってる
0688病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/29(木) 19:03:09.56ID:1psYe1UT0
毎日不整脈がありワーファリンも飲んでて　コロナワクチンは打てるのか？
主治医に聞いてもはっきりした返答は無かった！
0689病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 17:39:04.21ID:1mkZ8BiJ0
終わりだ
0690病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/01(土) 20:53:06.86ID:iu5piapw0
>>689
どうしたの
0691病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/23(日) 00:07:23.76ID:Zb38v6vx0
アンガ山根はマルファン？
0692病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/25(火) 22:44:11.40ID:+f3dzOzS0
ち、が、う
0693病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/31(月) 19:22:40.30ID:lB6Gs+gN0
運動制限のあるマルファンと言えど心肺強化の観点から多少なりとも筋トレ・有酸素運動とか必要と思うけど、チミたち何かやってるの？
バトミントンとか、ゴルフとか（無理かw
0694病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/03(木) 01:13:33.40ID:r1kflSlU0
>>693
たまに筋トレしてる
うっすら筋肉ついてる
あとは仕事で結構歩く
かなり疲れやすくて体力維持目的だけど相殺されてる気もする
0696病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/08(火) 07:19:04.53ID:ZEdgz9kf0
ついにマルファンへのワクチン接種開始案内か！
0698病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/19(月) 05:28:09.56ID:NSFXETyJ0
正直　アンガーよりも細いんだが
0699病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/20(火) 10:05:16.77ID:DB42vuFU0
>>698
そうだと思う。拒食症体形なマルファン多い
0700病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/24(土) 12:02:50.85ID:KcoA27DS0
700
0701病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/29(木) 22:48:05.48ID:Owu0HktE0
マルファンだが土曜日にモデルナワクチン２回目打つが１回目から相当しんどかったから怖い
0702病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/30(金) 08:35:08.58ID:8aEeztR30
走り高跳びの 戸邉直人 選手って マルファンぽいんだけど
0703病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/31(土) 19:36:13.55ID:a8O6pMMu0
>>701　今日2回目か大丈夫ですか？
ファイザーよりモデルナの方が副作用出やすいみたいだね。
俺は打ってない　怖い
0704病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 20:16:30.24ID:LdY94Z5k0
ワクチン、ファイザー製を2回接種したが、打った箇所が2日ほど痛かった程度で倦怠感や発熱などの副反応はなかった。
大きな手術を何度もし、その度いろんな薬剤も使われてきただろうから薬剤耐性ついてしまってるのかもな。
0705病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/02(月) 07:37:25.86ID:C3Vp2Lm60
接種する気もあったが　接種後750人も亡くなってて　心臓や脳関係が多いから怖くなってしまった。
因果関係不明でも当日から数日で亡くなるのはおかしすぎる。
0706病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/02(月) 11:07:26.99ID:ihS8aqVm0
マルファンで弁膜症もち
モデルナワクチン土曜日二回目接種。
土曜夜中から38度後半と寒気があり
朝方また高熱出たので月曜の仕事休んだ。
熱下がったけどまだだるい
0707病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/04(水) 01:15:30.09ID:gMNM6sPp0
もしかしたらマルファン症候群かもしれないと思っている男です。先日この病気を知りました。親族にマルファン患者はおりません。
176cm50kg、軽度の側弯&漏斗胸
近視、腰辺りに肉割れ線、手首を親指小指で握れる
自己診断だし、病院へ行けばはっきりするんだろうけど、怖くて仕方ないよ…
0708病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/04(水) 01:20:26.98ID:gMNM6sPp0
みなさんは実際に患者さんなのにこんな事書いてしまいすみません。
0709病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/23(月) 17:55:55.32ID:7svyclfI0
側弯がわかって病院に通うことになりあれこれ検査したけど心臓も目も症状なし 歯並びも悪くない
今のところ高身長細身手首が掴める、側弯(生活には支障なし)だが遺伝子検査をすることにした
ずっとモヤモヤしてたがこれでハッキリわかると思うと気持ちが少し楽になった
0710病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 18:24:53.20ID:I9k4Gnae0
170cm45kg女ですが今Twitterで見た情報から軽度のマルファンかと疑いだし怖くなってる。手首親指小指(関節1つ余り)で握れる、関節ゆるい(変な方に曲がる)、扁平足、強度近視、関節本当に弱い(小学校の時に左膝に関節液溜まりすぎて車椅子騒ぎ、高1でギックリ首など)、不正脈、歯並び元々最悪(8本抜いた)、顔横幅13cmで面長、別に肋骨は普通だと思うけどアンダーは61cmしかない、指は細い親指6号とか
でも自分が5000人に1人の難病持ちとは正直思えずただの高身長ガリかなとは思うんだけどね。いうほど高身長でもないし
0711病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 18:27:18.76ID:I9k4Gnae0
自分マルファンでしょうか？って病院行くのは変だと思うからなんか受診する基準とかあればいいのにな。あとそういえば気胸はなったことあるし喘息持ちだまあ関係ないか
0712病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 19:33:21.34ID:Q0ZqAIVX0
>>711　目の水晶体偏位はあるの？
わりとマルファンの人　水晶体ズレてる人多いよ。
0713病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/10(金) 08:23:47.76ID:NJkscKSP0
気になるなら病院情報行った方がいいよ
別に全然変じゃないと思う
知識の無い医者もいるから、ある程度大きな病院の方がいい
0714病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/16(木) 18:14:05.05ID:vJpPL2X50
左目の見え方がおかしいのに気付いて眼科に行ったら網膜剥離してた
真ん中の方まで剥離しちゃってたけど全然気づけなかったよ
0715病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/17(金) 09:39:02.77ID:12aQDp120
>>710マルファン疑いで病院で検査してるけど医者が、みんなが皆高身長になるわけではない 特徴としてそういう傾向があるって言われたよ
私も身長170だし 手を広げた長さは身長と同じだった。
0716病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/14(日) 10:32:17.11ID:W7X8M/4m0
マルファンで腕や指の反りが大きかったり関節がゆるかったり肉割れがあったり
そういうのが血管組織の弱さに関わるというのを見かけたんだけど
実際、血管に症状出て置換したような方の指や腕や肌はどんな感じですか？
0717病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/16(火) 21:33:40.89ID:UsLIVlZO0
肉割れ、親指の反り、肌は全置換したのもあって実年齢40前なのに50台くらいの再生力
0719病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/24(日) 14:29:46.36ID:GZuViw3F0
>>718
生きてるー
体力的にも精神的にもしんどい
働くのきつい
0720病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/25(月) 21:41:27.00ID:ZntgBh9H0
みんなコロナワクチン３回目とか打ったの？自分、モデルナ２回打って副反応高熱、悪寒が続きすぎて怖くて打てない。
0722病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/26(火) 15:00:08.60ID:RvZCQEbF0
眼科にいくついでにマルファン症候群かどうかもみてもらおうかと思ってるんですけど、そう診断されたらどんなメリットがありますか？
医療費無料とか。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/27(水) 18:13:22.60ID:PCXe6Dg30
水晶体亜脱臼で視力最悪なんだけど、眼科で瞳孔がひらく目薬ってやつをさしたらなんかすごく見えるようになった。笑
目薬でこんなに視力よくなるんなら毎日使いたいわ。
0724病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/27(水) 23:46:46.15ID:y75CfoUC0
>>720
ファイザー3回打った
2、3回目は高熱あったけど2日で落ちついて仕事行けるレベルだった
0725病弱名無しさん
垢版 |
2022/04/29(金) 08:42:10.04ID:3z0JedOC0
健康診断で何か言われる？
0726病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/02(月) 14:53:33.40ID:9KnTU3OW0
>>725
やっぱ変な波形が出るみたいで毎回心電図でひっかかる
「大きな病院で再検査を、紹介状書くで」みたいな書類が届く
0727病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/03(火) 10:49:03.21ID:ne75fKp40
障害者手帳欲しい
タダで美術館とか行けるくらいの特典くれ
0728病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/04(水) 15:03:16.74ID:/QqLhT+a0
>>727　心臓の逆流とか無いの？
あれば3級位もらえるのと違う？
0729病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/08(日) 10:16:02.79ID:I1CuwTVW0
くる病とかマルファンとか漏斗胸って遺伝するからね
この時代、奇形の遺伝子は淘汰されるべきなんだよ
0730病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/08(日) 15:06:33.33ID:uEYoMLYZ0
水晶体を除去したら視力どうなるか教えてください。
遠くと近くの調整ができなくなるんですか？
0731病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/19(木) 22:16:11.63ID:N5hvub9v0
>>730
水晶体とって、今は無水晶体眼です
視力は確か0.1〜2ぐらい
遠くも近くも見えにくいよ
強めの曇りガラスみたいな見え方かな
家のトイレやお風呂入る、洗濯物干すぐらいだったら裸眼で大丈夫
0732病弱名無しさん
垢版 |
2022/05/31(火) 22:54:38.28ID:+UqdDQCd0
知らない人もいるかも知れんから書いとく。

ニューキノロン系の抗生物質は動脈瘤・解離を誘発する可能性があるからマルファンの人間には絶対NGやで。

膀胱炎で近所の内科受診したらクラビット出されたよ。下手したら死ぬのに。
予診票にも既往症としてマルファンって明記したのに。
先生も「あーマルファンね」とか知った口調だったくせに。

みんな自分の身は自分で守るんやで！
0733病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/01(水) 21:45:05.12ID:bL+dHhol0
目薬や塗り薬もダメだろうか？
皮膚科でニューキノロン系は使えないと話したのに出された薬はキノロン系だった。
0734病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 21:13:23.61ID:vfSDoTiq0
>>732
知らなかった

ありがとう！
0735病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/12(日) 00:14:49.85ID:j2kgUeNk0
低身長の人は当てはまらないんだよな？
0736病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/13(月) 02:45:16.91ID:1kbnSApM0
>>735
絶対に高身長、痩せ型という訳じゃない
当てはまらない特徴もある
0737病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/18(土) 17:42:29.89ID:qrEKbyVA0
身体的特徴はドンピシャなんだけど健康診断の心エコーで指摘されなければマルファンじゃなしでいいの？
0738病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/19(日) 15:57:19.02ID:basQMgKD0
・マルファンじゃない
・マルファンだけど今は症状が無い

どっちか
0739病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/01(金) 04:16:44.21ID:JdNTpp1I0
だんだん猫背がひどくなってきた。背中を無理に伸ばすと疲れる。
0740病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/01(月) 21:32:54.60ID:3DMOO6ti0
>>728
大動脈置換術後酷くなったわ。開胸したせいか左肩甲骨が曲がったのも影響しそう。
0741病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/17(水) 05:04:00.74ID:zux97k8b0
発毛剤使ってる人いますか？
ミノキシジルは心臓や血流に負担かかると聞いたのでどんなもんかと知りたいので
0742病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/18(木) 18:14:00.06ID:TgGmxcKY0
週に５万ぐらいマルハンで負けるのですが、これってマルハン症候群ですか？
0743病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 02:40:46.02ID:qgO2zAQE0
>>731ありがとうございます。
強めの曇硝子って…かなりぼやけるんですか？
0.1ならそこそこ普通に生活できるレベルとも思えるんですが。
僕は0.01で、目を細めると0.1になります。
常に裸眼でいます。
人工かなにかの水晶体はいれなかったんですか？
白内障になってこの前眼科にいったら、手術するとなると通常は人工の水晶体を代わりにはめるが、もともとずれてる人ははめても意味ないからはめないとは言われたけど、やっぱりはめたほうがまだましなんですかね。
0.1あれば10cm離してもスマホの文字読めますよね？
0744病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/17(土) 02:42:47.27ID:qgO2zAQE0
>>741
使ってるけどまったく効果なし。
その成分は入ってないみたいです。
0745病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/22(木) 08:32:07.02ID:Aqf/V4Sj0
みんなって親の遺伝？
突然変異の人いる？
0746病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/22(木) 13:00:00.63ID:AN+u+tQt0
>>743
すみません、強めの曇りガラスは言い過ぎました。今メガネで、外して裸眼でスマホの文字を見ましたが目を細めてやっとて感じでした。あなたの書き込みを見ると、0.1もないのかもと思い始めました...
定期検診で眼科行ってるので確認してみます
0747病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 12:27:21.37ID:6YNgeqEC0
>>746
となると、水晶体はずしてもなにもいいことないって感じかなあ。
白内障のままでいてもべつにいいのかな。
0749病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/24(月) 23:20:32.66ID:SMKUz3T10
セムシもこれ？
0750病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/27(木) 12:54:53.74ID:GfM/VhRZ0
サムサインって手のひらに親指がくっついてない部分が多くても手のひらからはみ出たら陽性ですか？
完全に手のひらと親指をくっつけるとギリギリはみ出ないんですが出そうと思えば出せます
0751病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/28(金) 20:50:26.71ID:oDDPOwrZ0
>>747
未就学児の頃に水晶体摘出してるので比較は出来ないんですけど、どうなんでしょうね

勤務先での健康診断でコンタクトありで両目0.9でした
家では厚いメガネです
眼精疲労が結構きつい
0752病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/20(日) 22:59:30.95ID:A96sclP70
>>741
この人まだ生きてますか？
僕も最近それを知って使いたいと思ってるんだけど、心臓が大きくなるらしいですね。
生きてたらどうなったか教えてください。
0753病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/26(土) 23:13:26.80ID:UjXY4UWW0
膝立ちしてお湯をかけてるとバスタオルがはずれ、形の良い胸と
0754病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/09(金) 21:57:47.43ID:1AMLRGoZ0
マルファンの人は硝子体剥離になりやすくて、それと同時に網膜剥離にもなる可能性が高いので、硝子体剥離になったらすぐに医者に行ったほうがいいですよ。
網膜剥離は広がる前に手術したほうがいい！
たぶん５０歳くらいになると発症しやすくなるんだと思う。
硝子体剥離を診断してくれた医者が本当に診断しただけでなんにもアドバイスくれなかったから大変な目にあったよ。
0755病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/09(金) 21:57:49.62ID:1AMLRGoZ0
マルファンの人は硝子体剥離になりやすくて、それと同時に網膜剥離にもなる可能性が高いので、硝子体剥離になったらすぐに医者に行ったほうがいいですよ。
網膜剥離は広がる前に手術したほうがいい！
たぶん５０歳くらいになると発症しやすくなるんだと思う。
硝子体剥離を診断してくれた医者が本当に診断しただけでなんにもアドバイスくれなかったから大変な目にあったよ。
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