マルファン症候群についてpart2

1病弱名無しさん2018/02/01(木) 12:33:04.33
前スレ
マルファン症候群について
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1278212936/

150病弱名無しさん2018/10/07(日) 19:49:53.12ID:jCWoE/IV0
トラネキサム酸愛用してるけどこの病気は個人差えげつないから大丈夫とは言えない
私の親族マルファン率激高いけど70後半までは生きてる

151病弱名無しさん2018/10/12(金) 08:39:23.27ID:2gjhNjM60
>>150  トラネキサム酸愛用ってワーファリン飲んでるの?
主治医に聞いたら短期間なら問題ないと聞いたけど 気分的に嫌な気もするけど 風邪で町医者にかかると普通にトラネキサム酸出てくる。

152病弱名無しさん2018/10/17(水) 06:10:59.05ID:jhxiOnYK0
マルファンで視力激悪、何度も矯正しようと眼鏡やコンタクト作りに行っても調べる機械でエラーになりますとか視力が出ませんとか言われて作れないんだけどネット見ると矯正は可能となってる
可能ならコンタクト作りたいんだけど…
もう八方塞がりでどうしようもない
どうしたらいいの

153病弱名無しさん2018/10/17(水) 07:50:40.22ID:PnGGumsN0
眼科に行って見せた方がええで
矯正できない理由が隠れてるかも

154病弱名無しさん2018/10/19(金) 01:42:08.48ID:xyUNbPWR0
>>153
そうだよね
もう一度ちゃんと診てもらってくるよ

155病弱名無しさん2018/10/25(木) 17:42:36.25ID:ygRI1fbX0
人工弁入れたけど障害年金もらえるのかな

156病弱名無しさん2018/10/26(金) 23:16:38.66ID:OTJBPWhb0
>>155
テクニックがあれば

157病弱名無しさん2018/11/03(土) 23:28:38.09ID:tsGXu+lO0
米津がマルファンかもって話どう思う?
俺気胸になってマルファンかもって思っているんだけど米津に体型そっくりなんだ
彼、アスぺだよね
俺もアスぺの疑いあり
マルファンでアスぺの人っている?
アスぺの体型がマルファンに似てるのか?

158病弱名無しさん2018/11/04(日) 21:52:26.33ID:tzj5Eu3X0
>>157
彼はマルファンではない。

159病弱名無しさん2018/11/05(月) 11:45:20.97ID:M48nc3GI0
現在52歳のジジイ(195cm113kg)。
45の時に大動脈基部拡張症で大動脈置換術を行う(自己弁温存)
その時に、初めて自分がマルファンだということを知る(あくまでも”疑い”と云われたけど)

先月、体調が悪く、救急搬送されたらトロポニンが34000とかありえない数値。
また別の心臓専門医にたらい回しされて、造影剤で心臓のCT撮ったら第6、7前下行枝に塞栓。
「心臓破裂寸前」なんてことを言われ、
「急性心筋梗塞」で緊急で心カテでステントを入れた。

今、休職中で、薬の副作用でめまい、頭痛がひどく、日常生活が殆ど送れていない・・・・・・

この年齢まで生きてこれたことが既に奇跡だって思っているから、
「神様、もうここまで来たから充分でしょ?」と毎晩対話している。

もう本当に生きることに疲れた。
子供もいないし、一日も早くお迎えが来て欲しい。

160病弱名無しさん2018/11/05(月) 18:57:24.28ID:e0YUcBCs0
出生前診断でマルファンてわかる?

161病弱名無しさん2018/11/06(火) 07:01:43.85ID:W7z2qRRj0
>>157
122 番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です (ワントンキン MM8a-na0Q) 2018/11/04(日) 20:18:19.41 ID:BF7I+0v7M
米津玄師の顔面や身長はマルファン症候群という奇形
https://news.merumo.ne.jp/article/genre/8013783
話し方については自閉症
https://newcomer-music.com/yonezukenshi-jiheishou/

叩くのはやめてやれ


↑リンク先の記事読むと本人がマルファン症候群だってあかしてるみたいだよ… 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8c73b2cd2cbed76a839c069200023d2e)

162病弱名無しさん2018/11/06(火) 22:19:59.90ID:8ukf69vt0
米津で自分以外のマルファンはじめて見た

163病弱名無しさん2018/11/07(水) 02:53:36.34ID:ixlECrYk0
えっまじで米津マルファンなの
しかもマルファンて不細工なんだ
ゴボ口多い気はしてたけど

164病弱名無しさん2018/11/07(水) 13:54:00.21ID:l90mFNHw0
ぐぐってみたけど自分でそう判断してるだけのようだから
おそらく違う

165病弱名無しさん2018/11/08(木) 20:47:17.79ID:osXxf85r0
>>159
南無ー

166病弱名無しさん2018/11/08(木) 21:04:09.90ID:e5scu6g40
>>161
検査してる感じも発症してるって感じでもないしグレーだね

167病弱名無しさん2018/11/08(木) 22:33:09.09ID:zYMwoL/a0
なんだここによく出る検査もしないでナーバスになってるアホと同じか

168病弱名無しさん2018/11/09(金) 07:28:08.10ID:YPsGkuZM0
>>167
憶測じゃ意味ないし調べた方が良いよね

169病弱名無しさん2018/11/09(金) 08:18:04.38ID:EDRiT4Dx0
確かにマルファン体型ではあるな
よく言われるアンガはどうなのだろう

170病弱名無しさん2018/11/09(金) 10:33:53.98ID:icVvaLzD0
>>169
アンガは、ただの痩せ型。
実際のマルファンは、もっと細長い。

171病弱名無しさん2018/11/09(金) 16:47:29.43ID:XHdHWbCy0
マルファンの目ってタレ目で大きくて特徴あるよね
うまく言えないけど
だからか米の人はピンとこないんだよな

172病弱名無しさん2018/11/11(日) 22:38:25.75ID:AqOC4czB0
頬も垂れてる

173病弱名無しさん2018/11/12(月) 12:57:08.40ID:LoFkKKJr0
マルファンでも首がすごく長くなるタイプの人もいるの?

174病弱名無しさん2018/11/12(月) 14:49:08.03ID:kqtJdxtc0
中には居るのかもしれないけど決まった特徴ではない気がする
親族にはいない

175病弱名無しさん2018/11/17(土) 14:48:59.05ID:T5zoTd410
>>173
聞いたことないな。マルファンは背が高い、細い、手足(特に手)が長い、くらいかな。

176病弱名無しさん2018/11/17(土) 20:43:51.05ID:2FJmgCbw0
グーにしたらみんな親指出る?

177病弱名無しさん2018/11/17(土) 22:05:29.48ID:knNi/Wra0
力入れればね
出るかじゃなくて出せるかどうかがサイン

178病弱名無しさん2018/11/18(日) 00:06:58.03ID:STrjC/Yv0
普通に握れば親指1cm位は出る もっと出そうと思えば親指と小指を合わせるように手の平をくっつけて握れば3cmは出るよ 普通の人でも出来そうだけどどうなんだろう?

179病弱名無しさん2018/11/18(日) 06:32:38.33ID:1fdNJXKj0
仮性包茎みたいに先っちょ(親指)がニョキッて出るんだろう。

180病弱名無しさん2018/11/20(火) 18:36:22.91ID:p3Xzu/GA0
服ってどこで買ってます?
193/55kgで手足の長い典型的なマルファン体型なんだけど、そで丈股下が足りる服がなくてつらい
さすがに半袖や短パンは履けないし

181病弱名無しさん2018/11/20(火) 21:30:33.36ID:YwiKpG0N0
股下いくつ?
女は175超えるか男は185超えるかで不便さが変わってきそう

182病弱名無しさん2018/11/20(火) 21:57:33.96ID:p3Xzu/GA0
95のデニムでワンクッションくらいかな

183病弱名無しさん2018/11/21(水) 00:48:29.33ID:uOn7s/BX0
ZARA

184病弱名無しさん2018/11/21(水) 21:32:11.92ID:memPkYwm0
zozoの前澤さんに頼めばなんとかしてくれる

185病弱名無しさん2018/11/24(土) 11:30:22.50ID:DHgAgUtp0
>>180
自分はネットで見つけたら買います

186病弱名無しさん2018/11/25(日) 03:02:16.34ID:WpM+XUpM0
193センチで55キロ?ガリすぎて心配になるレベル

187病弱名無しさん2018/11/25(日) 09:38:40.64ID:dq/dE4Ln0
このスレでそんな事言われてもね

188病弱名無しさん2018/11/25(日) 20:31:54.64ID:7twDRnDn0
みんなニューロタン飲んでる?
俺の飲んでるのは他の血圧の薬だけどニューロタンに変えてもらった方が良いのかなと思いはじめてる。

189病弱名無しさん2018/11/25(日) 22:08:38.60ID:Go+egF1a0
ニューロタン飲んでも乖離する人はするんだ、マジで。。。

190病弱名無しさん2018/11/26(月) 21:35:00.50ID:LJ/L1IVf0
とにかく、健康体に生まれ変わろうや。
マルファン人生でジタバタして逃げ場ねーみゃ。

191病弱名無しさん2018/11/26(月) 22:08:16.16ID:2mq+HONT0
>>190
そこまで悲観せんでも。。何のための社会保障よ。

192病弱名無しさん2018/12/01(土) 01:22:20.71ID:iNOrJmzZ0
やっぱり米津はマルファンなんだね
マルファンは精神は正常なのに見た目が異常だから辛いよね

193病弱名無しさん2018/12/01(土) 11:07:19.81ID:qxshcbST0
「やっぱり」の元はどこから?

194病弱名無しさん2018/12/03(月) 07:21:36.25ID:XKapxSz10
米津 マルファンでググれば一発で出てくるじゃん
本人がインタビューで言ってるよ

195病弱名無しさん2018/12/03(月) 10:20:28.90ID:uoaruzPt0
インタビュー読んだけど本人は疑いとしか言ってない
そのあと出たネットニュースで尾ひれが付いてる

196病弱名無しさん2018/12/03(月) 10:35:22.20ID:XKapxSz10
マルファンの症状で背骨が湾曲してるって自分で言ってるのに?

197病弱名無しさん2018/12/03(月) 20:54:12.89ID:99zBcCaC0
>>196
側彎症も含めマルファンに限る病気ってないと思うよ

198病弱名無しさん2018/12/03(月) 22:25:39.97ID:Iwvc6WOA0
有名マルファンが居ても、キミのマルファンを治してはくれないよ

199病弱名無しさん2018/12/05(水) 13:19:31.65ID:/Zdwco1W0
でっていう

200病弱名無しさん2018/12/06(木) 01:43:51.49ID:9eoMrJ+e0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
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