X
トップページ⇒身体・健康
1002コメント320KB
マルファン症候群について
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2010/07/04(日) 12:08:56ID:ZB/XnaVP0
マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。
0852病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/23(日) 14:42:29.39ID:kjlJVr+X0
マルファンってヨガやっても余り意味無さそうだよね
0853病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/29(土) 19:12:39.26ID:wjcrOidW0
6年前、45歳の時胸痛があまりに続くもんだから精査してもらったら
大動脈基部拡張症と診断され、結果的に大動脈置換術を受けました
(弁は奇跡的に温存)。
195cmで当時は110kgぐらいだったけど今では10kgくらい更に太りました。

次にもし何かあってもオペは受けたくないですね。
「今では長生き出来るようになってヨカッタじゃないか」なんておっしゃる方もいますが、
実生活が辛すぎることばかりなので、今では一日でも早く
お迎えにきてもらいたいですわ。長寿なんてまっぴら御免。
(オペ受けた時はそれでも命が惜しかったんだろうな〜)
0854病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/29(土) 21:48:42.45ID:2vFuX2Tk0
>>853
マルファンでそこまで太れるとは。自分はあなたより身長はちょい大きいのに体重半分やわ(￣▽￣
四十代まで放っておけたのが羨ましい。自分の場合厄介な宿痾だと思ってわが道走って生きてます。
0855病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/30(日) 19:21:55.47ID:IWdbZT8S0
同じマルファンで体格の良い人と　痩せてる人の違いは何だろう？
別タイプのマルファンとかかな？
0856病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/02(水) 23:18:03.14ID:mVtqXit70
180cm細身で虚弱
サムサイン・リストサインもできる
身長より両手伸ばした方が長い
その他明らかに同性同等の体格の人と違う部分が多く
最近体調不良が酷いのでマルファン症候群を疑ってるのだけど
他にこのような外見的な特徴のでる病気ってあるのかな
今度マルファンの検査をしてもらおうと思うんだけど
どの病院いけばマルファンかマルファンに類似するものか判明するのだろうか
いっそ紹介状なしで大学病院いった方が早かったりする？
0858病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 20:44:59.37ID:bn7Hlhma0
コンビニ弁当ばかり食ってるとマルファンが生まれてくるって婆ちゃんが言ってた。
0860病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 00:22:38.48ID:PeycAUlW0
ゴムゴムゴムの〜（マルファン的に伸びて）ガトリング！！（マルファンの骨で攻撃）
0861病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/10(木) 06:49:26.66ID:ajsMPyKt0
>>860
それマルファンじゃないエーラスダンロス的な何か？皮伸びる点だけ
0862病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/14(月) 21:48:39.93ID:fO9y8LH10
平均寿命は概ね30歳前後となっている
0864病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/21(月) 17:00:07.75ID:IyeUvhjh0
トランプの息子はマルファンっぽいね
0865病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 21:28:39.55ID:WCPkteuS0
さっきなんjで知ってきたんやけど、身長以外の体の特徴は全部当てはまるわ...

今高３だけどすぐに診察行った方がいいですか？
でもこのスレ見た限り認定されてもどうしようもないんだよな

人生これからだと思ってたのにマルファン症候群だったら30位までしか生きられないんだろ...
もし認定されたら事実上の余命宣告やろうしマジで辛いし今混乱してる...

マルファン症候群で長生きした人とかいないんかな
0866病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 21:38:12.92ID:WCPkteuS0
他に聞く所もないし返信頂けると嬉しいですm(_ _)m
0867病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 21:51:57.32ID:WCPkteuS0
連投すみません、あと運動するのは意味あるでしょうか

俺は小学校の頃は野球チームに入ってた程度で、後は公園で遊んだり学校の体育程度でしか運動してません

でも特に辛いみたいのは無かったです
(でも人より疲れやすいと言われればそうかも、夏休みもやる気湧かずに寝たきり生活みたいのしてました)

適度な運動で予防になるならしようかなと
0868病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 22:34:40.77ID:MK2V00wq0
>>867
30ってことないよ
ちゃんと管理してればもっともっと生きれる
運動は普通にしていいってさ
ただし、ラグビーとか激しく体当たりするようなスポーツは駄目だって
柔道もやらない方がいいって言われた

必要以上に心配することは無いと思うけど、気になるなら病院に行ってみたら？
そのことばっかり考え過ぎないようにね
0869病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 22:41:50.83ID:H7Saw9oQ0
>>865　身長以外の特長って？

学生なら学校で健康診断するでしょう。
心臓の雑音指摘された事ある？
運動で予防は聞いた事はない　むしろ血管が拡張してたら負担かかるからやらない方が良いかも。
30歳が平均寿命じゃないよ
長生きした人　何歳を長生きと言うのか知らないが高齢者も生きてますよ。
0870病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 23:03:13.87ID:uVlWm2YU0
>>868
あーマジすかでもほんとに怖いので、明日多分行ってみます
レスありがとうございます
0871病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 23:05:37.61ID:uVlWm2YU0
>>869
心臓の雑音とかで引っかかったことは今まで一度もないです

運動ダメですか
ガリな自分が嫌だったので大学いけたらスポーツしようとしてた矢先だったので...

あと長生きした人とかもいるんですね、結構希望になります


まだマルファン症候群と決まった訳じゃないですけどとにかく検査行ってみます
0872病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/04(月) 02:29:53.66ID:FaP/3wSl0
家族母方が代々皆マルファン、割と皆70歳以上生きてる軽度マルファンの家系で
自分女で169センチ、手足長めだけどそこまででもなく、腕が曲がってる、水晶体偏位以外の症状あまりないんだけど難病指定の診断書？貰えばスマホ安くなるの？
0874病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/04(月) 21:30:37.33ID:OKOS5n770
それくらいじゃねえ。働けず金に困る症状じゃないかな。
0875病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/05(火) 12:06:11.66ID:Dsr41k+q0
視力が悪くて解雇されたんだがだめなんか
0876病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/05(火) 16:55:52.46ID:vBcDFus90
>>875
軽率だった。申し訳ない。ただマルファンの症状全部が医療費補助の特定疾患絡みになるかはわかりませぬ。
0877病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/05(火) 21:10:29.70ID:G4OqedLV0
申し訳ない
0879病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/08(金) 08:08:11.22ID:5s1nCddf0
大動脈解離からの心筋梗塞ってこともあるよなあ
0880病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/08(金) 09:39:41.05ID:kPH0EcN70
近く腹部の大動脈瘤を人工血管置換します。これで上行から腹部まで全部取っ替えになります。これ以降なんか悪くなるとこあるでしょうか？心臓の弁は自己弁形成してます。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/08(金) 12:10:42.99ID:hTxyxEh+O
亡くなったバレー選手マルファンじゃない？
0882病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 09:40:06.66ID:vPx9VR7v0
スポーツ選手でも亡くなってる人いると聞くねえ
0883病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/11(月) 14:10:54.23ID:QRUOhHwz0
難病指定の審査に落ちた人はいますか？
解離してても大動脈基部が治療済だと落ちますか？
0885病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/12(火) 12:41:54.91ID:91jwGc4L0
個人名あげて適当なことを言うな
お前やばいよ
0886病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/15(金) 20:38:58.05ID:/s6zZ90j0
マルファンの長生きのメリットってなんだ？
苦労してるだろ、長生組マルファンたちよ。
0887病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/17(日) 17:02:21.78ID:4GObbmdq0
疲れやすいのがね、年齢上がるのと重なると辛いね
0888病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/20(水) 07:23:29.54ID:v1VlFtX90
>>881
それ真っ先に思った
バレーの選手なんか皆もれなく高身長だしね
0889病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/22(金) 19:10:40.97ID:B5Hy6c3Z0
上行、弓部、下行、腹部14年かけて全部替えてしまいました。
0890病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/22(金) 21:56:58.06ID:tlsN/1ai0
>>889
お疲れさまでした。
永遠の命を手に入れらたのですね！
マルファン神よ、アラー
0891病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/26(火) 21:00:44.93ID:t5dyaMPi0
こんな苦しい思いするなら、長生きなんてしたくない！

･･･あくまで個人的な意見。
0892病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/27(水) 06:12:21.90ID:rNiWJwv50
>>891
同じくですよ。親生きてるんでそのあと死ぬならいつでもいいと思って生きるためだけに手術受け続けましたが。
0894891
垢版 |
2017/09/27(水) 17:00:55.61ID:Lr+qlO2I0
>>893
同じくです。早く死にたい･･･
0895病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/28(木) 23:15:06.40ID:NuHzyJz60
同じく
0896病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 20:32:34.42ID:vB61YU9F0
概ね平均寿命は30前後と家庭医学に書かれ、その辺寿命を過ぎると本人たち自ら早く死にたいと思うシンドローム

やっぱり欠損染色体が叫んでるんだよ。
もう無理だよ！って。
なんで生きてるの？って
0899病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/14(土) 07:58:36.11ID:Fl8U5WYE0
めんどくさいのは認めるが、我が道歩く人生出来る強みもあるな。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/15(日) 10:35:09.07ID:/MXh9PcN0
>>900
体力勝負は負けるし、長期休養も要するとなるとスナフキン宜しくやるしかないかなと
0902病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/17(火) 20:37:13.00ID:UmNZB8690
30で死んだマルファンの人なんて家族にいた？
うちは皆70越えだよ
0904病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/18(水) 18:47:56.51ID:GxkTGNc10
オレ30ぐらいの時に検診で心疾患見つかってなかったら確実に1.2年後に死んでたわw
0905病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 00:38:01.19ID:hQF1NNN10
・脊柱側湾で首腰が常に痛む
・右だけ漏斗胸なので生まれてからブラジャーつけられたことない
・自己免疫疾患で慢性甲状腺炎なってもた
・鬱っぽくて何もやる気ない生きてるの楽しくない

他にもマルファンの症状いろいろ出てて疲れやすくて、でも見た目は健康に見えるから、しんどくて布団に横になってると罪悪感と怒られる恐怖で死にたくなる
0906病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/24(火) 12:22:15.20ID:hyCg25D60
>>621　俺も小さい！
高身長なので余計違和感が！
看護師に小さいと言われたことある。
0907病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/24(火) 19:53:47.45ID:R5gA8t/w0
サムサイン、リストサインだけど、あれが何故マルファンの判断材料になるのかが
考えてもわからない。指が長いからなのか、関節が緩いからなのか。
その両方だからなのか。判断材料になるという事は何か根拠があると思うのだが
その根拠がわからないんだ。
サムサイン、リストサインはマルファンではない細めの人がやっても
できそうな気がするんだよ。あとは手が小さかったり。
出来る人全員がマルファンではないと思うのだがどうして判断基準に組み込まれて
いるのかわかる人がいたら教えてほしい。
0908病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/24(火) 21:27:16.87ID:BdEn50xg0
>>906
普段はいうほど小さくないけど尿管入ってるとき超萎んでショボくれて小さくなるのはなぜだろう。私だけ？
0911病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/25(水) 10:57:54.71ID:XPQpiAgk0
ワイなんてドングリサイズだから超極小や
し尿ビンに届かないからいつもコボすわ
0913病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/25(水) 19:18:20.46ID:4OZ/9voa0
俺長さは14程度やが太い
そんなとこ太いより体太くなりたかったよ
0918病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 07:34:54.84ID:aBEfLMur0
そりゃ勃った時やろ

もうそろそろエエわ(笑)
0919病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 06:12:24.60ID:Ow7r/N130
>>911
草
0920病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/05(日) 20:23:56.20ID:BhyrKEAc0
女だけどガリガリ貧乳いや無乳です
女性マルファンの方、どうですか？
でもうちのマルファン家系諸悪の根源のばぁちゃんは巨乳だったんだよね
関係ないのかな
0921病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 20:57:04.85ID:TX/CM0lc0
スイッチクビ（乳首）見せて
0922病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 19:43:03.63ID:TRQI+pPr0
>>920
アラサー女ですが、微乳です
同じくマルファンだったっぽい母もそうだった
基本ガリなのに腹と尻ばかり太くて困る
これは母も同じだった気がする

難病申請、みなさんはしてますか？
手続きに必要な書類が多くて迷ってる…
0923病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 23:33:54.55ID:GDOifN2B0
見た目と視力以外の症状が出てないから難病申請しづらい
きちんと検査すれば変わるんだろうけど
0925病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 19:47:25.45ID:4gjaurF60
男は短チンで女性は貧乳なんなんだこの病気は！
子供の頃　小児科医が俺のｱﾚを触ったのは大きさを試してたのか。
それならマルファンは短チンだと教えてくれたら良いのに
0926病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 20:21:49.63ID:eKydK+iS0
>>925
普通はあるって。俺すげえ痩せてて背もむっちゃ高いけどあちらは普通以上あるね
0927病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 07:48:38.24ID:QFP1E6vx0
>>922
難病申請しても、普通に働けて生活できていれば解離が残っていようが、僧帽弁が悪くても通らない
医者の診断書の書き方で変わるのか、遺伝子検査で確定しなきゃだめなのか経験者教えて下さい！
面倒な病気で生まれて傷だらけなのにすごく損してる。
0928病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 23:36:03.47ID:z7ANGETl0
難病も障害年金も合格したマルファンが通りますよー。
0929病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 09:24:04.65ID:wtyz2kVW0
遺伝、うちの家系は50%どころでない発症率なんだがほんとに50%なのか
75%以上の発症率
マルファンは症状が軽い人の子供が重症になることもある？
0930病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 19:13:27.20ID:smkkYiuJ0
>>929
十分にあり得る
なので病気持ってるのに子供作っちゃうのは避けるのがいい気がする
0931病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 22:40:20.10ID:frCSvBUp0
そうか
人並みの幸せすら掴めないんだな…
0934病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 10:15:18.76ID:YIbqL5Ec0
みんなは保険とかどうしてる？
確定診断受けると入りにくいと聞くし
疑い例なら加入できるのか？
保険に入れるのと入れないのとでは差が大きいと思うからなぁ
0935病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 13:17:46.69ID:grIU8S8H0
傷を舐め合うことになっても
一緒に生きていく人が欲しい
軽度マルファン同士で子供作らず違いを思い合って生きていく
俺と一緒になってくれる女性急募
0937病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/18(土) 07:56:31.13ID:dd3rmNr/0
鶴ひろみたん
0939病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/18(土) 09:42:22.30ID:LjychSys0
手術した後では保険入れない。予定があるなら早目に保険入っとけよ
0940病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/18(土) 11:30:47.97ID:nmkBW9Xr0
医療保険は最低必要やな
個室代くらいにはなるやろ
0941病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/18(土) 15:43:39.23ID:291iq4140
保険はいらないよ
高額療養費があるし掛け金分貯金しておく方が良い
0942病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/20(月) 21:32:39.09ID:PLg8zk380
四人部屋にしとこうよ。
0945病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/22(水) 18:24:04.29ID:dC/0ngRE0
>>943
1人で生きていくよりはいいんじゃね
お前が孤独死するかは知らないけど
0947病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/23(木) 12:16:34.74ID:aKxWJZQR0
死ぬときも生まれ落ちるときも人は独りやで。
0948病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/26(日) 17:37:34.64ID:tCaGTb6I0
　　　予　防　接　種　は　最　大　の　医　学　詐　欺


トランプ大統領が、インフルエンザ予防接種は医療史最大の詐欺と警告

日本のマスメディアでは報道されることはないでしょうが
フィルターのかからないメディアではこの様なＮＥＷＳも報道されています。
ビッグファーマ（巨大製薬会社の総称）が弱者からお金を巻き上げ、
病気にするために創られた医療史上最大の詐欺だとドナルド・トランプ大統領が警告した。
「一度も打ったことがないが、体に悪い物質を注射するという考え方自体が嫌いだ。」
その中にはホルムアルデヒドと水銀という２つの神経毒を含む悪い物質」にあふれている。
http://matsuri.5ch.net/test/read.cgi/infection/1510472504/l50
0949病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 14:25:28.55ID:XzhCEGgh0
サムサインて親指自然に折り曲げても小指側から出るの？
それともめいいっぱい意識して折り曲げるの？
自分は自然になら出ないんだが力込めて曲げるとしっかり出てくる。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
ニューススポーツなんでも実況