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マルファン症候群について
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0001病弱名無しさん
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2010/07/04(日) 12:08:56ID:ZB/XnaVP0
マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。
0750病弱名無しさん
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2016/07/22(金) 18:08:49.98ID:8ureYb760
>>749
金って言ったって保険適用の部分だけ負担がなくなるってことじゃねえの？無学ですまねえが
0751病弱名無しさん
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2016/07/23(土) 08:10:04.20ID:tHnzhoLr0
下半身不随なら障害者だし医療費補助があるから難病申請しなくてもよくない？
0753病弱名無しさん
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2016/09/15(木) 02:43:13.22ID:12cqnQYs0
周りに理解されにくいし、でも当の本人は解離の恐怖や血圧の数値、手術含めた今後の人生に本当ビクビクする。厄介で嫌な病気だよ。皆さんが解離したりせず、穏やかに日々をおくれますように
0754病弱名無しさん
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2016/09/19(月) 21:27:24.92ID:4JF3391p0
血圧低くても乖離するしね
だいたい110以下、酷いと100もない血圧だったけど乖離したし。
0755病弱名無しさん
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2016/10/02(日) 15:19:44.37ID:PmkkQCCE0
渡部篤郎とRIKACOの息子もぽいね
0757病弱名無しさん
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2016/11/06(日) 19:40:15.14ID:FykbH2wn0
ワーファリン飲んでると出血とかみんな経験あるのかな？
俺の場合　血尿、血精液症、下血　経験あり病院行ってもワーファリン飲んでるなら仕方ないで済まされてる。
0758病弱名無しさん
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2016/11/20(日) 21:36:09.12ID:ga2fIF+P0
おい
今NHKでプレシジョンメディシンによる
抗がん剤治療の話してるけど、この考え方
でマルファン症の治療薬もできるんじゃね！
0760病弱名無しさん
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2016/11/25(金) 23:09:49.94ID:i33GeG48O
オレ、マルファン(の疑い)で心臓の手術をしたけど、やっぱり短命なのかな？

いや むしろ早く死にたいんだが…
0762病弱名無しさん
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2016/11/30(水) 20:25:14.88ID:BajriNmN0
解離や水晶体脱臼とかマルファン特有の病気もせず
成人病もなく地味に健康なまま５０になってしまった…
0763病弱名無しさん
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2016/11/30(水) 21:35:31.20ID:sD1AC8+00
>>762
いいことやん、年取ってからなら亡くなってもある程度覚悟の上じゃん
0764病弱名無しさん
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2016/12/03(土) 20:02:31.38ID:T2T1mt8s0
人工弁入れてる人で血液検査のLDHの数値はどれぐらい？
基準値は119~229となってるけど494もあるんで気になる。
0765病弱名無しさん
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2016/12/05(月) 18:19:11.09ID:tg2yx39t0
>>746
阪大がオススメ

マルファンの遺伝子検査は国立循環器病センターでやってくれる
気になるなら紹介状書いてもらって受けて見たら？
0766病弱名無しさん
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2016/12/05(月) 18:22:50.73ID:tg2yx39t0
>>764
人工弁でinr pt 1.5-2な人だけど
LDHは普通だなぁ
マルファン以外の病気じゃない？
ベータブロッカーやワーファリン飲んでるけど腎臓も肝臓もいわしてない
0768病弱名無しさん
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2016/12/18(日) 21:12:17.34ID:ds3S4+am0
鬱やアル中やギャンブル依存性みたいな甘えや自己責任病なんかに保険使われるなら
マルファンとかもっと優遇してほしいわ
0770病弱名無しさん
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2016/12/19(月) 17:57:19.25ID:jaivq5Mf0
申請したことないけど特定疾患だろマルファン
0771病弱名無しさん
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2016/12/20(火) 13:19:28.30ID:M16Euwke0
エイラストーラス
ロイスディーツ
の人いませんか？
0772病弱名無しさん
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2016/12/20(火) 15:21:40.58ID:r9t9Xl+y0
>>770
特定疾患か障害者なら医療費は充分サポートされてるから、768のいう優遇って何かなと思ってさ
0773病弱名無しさん
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2017/01/02(月) 10:29:50.78ID:bViYw+i50
>>771
そういう似て非なるやつってやっぱ遺伝子検査？で特定するの？
0774病弱名無しさん
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2017/01/25(水) 10:17:07.39ID:+7+QcCqU0
ワーファリン飲んでると野菜ジュース飲んだらダメですか？
0775病弱名無しさん
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2017/01/25(水) 12:41:06.55ID:NjRLliKJ0
>>774
野菜の種類による
ビタミンKが薬の効果を薄めるので気をつけて。絶対ダメなのは納豆、青汁、クロレラ錠
緑色野菜にも含まれているので大量摂取せず適量に
ほうれん草のお浸しなら小針１つ分
0777病弱名無しさん
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2017/02/08(水) 08:21:09.56ID:G9v5sOYC0
マルファンで人工弁置換障害手帳１級持ってても、東京在住で年収400万円〜（その辺）貰ってると保険負担は3割だよ。
難病受給申請して認可されれば2割負担に下がる。
且つマルファンに関する治療に限って月2万円を超える支払いは不要になる。（上限額は所轄の自治体や所得によってバラツキあるかも）

さすがに術後の経過観察だと月に2万円も払うことはないわ。
医者に難病申請に係る証明作成してもらう費用の方が高くつく（ワイは文書料1万円取られた）
0778病弱名無しさん
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2017/02/08(水) 08:31:46.48ID:G9v5sOYC0
【追記】
特定医療費（指定難病）受給申請の是非として、経験者から言わせると申請しておいた方がいいと思う。
ご存知のようにマルファンはいつ何時バーンな高リスク保有者なので、医療費もそれなりに嵩む可能性がある。
そこへきて受給者証があれば、医療窓口で支払う上限額に守られるので経済的負担は軽くなる。
手術〜入院など一連も上限額以上支払う必要はない。
高額医療限度額という制度もあるけど、それでも6〜15万円ぐらいは支払うことになるわけだし。
0779病弱名無しさん
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2017/02/14(火) 12:31:05.20ID:GcvNz1oz0
大動脈瘤は定期的なエコーとCTで必要とあれば待機手術で対応できるけど
大動脈解離はコブが大きくなるわけではないし、エコーやCTでは発見できないから待機手術じゃなくて結局緊急手術でしか対応できないですか？

大動脈解離に対して万全な準備ってどうすればいいんでしょう？
数年振りにこの病気のこと思い出して毎日不安になってきた・・・
0780病弱名無しさん
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2017/02/14(火) 13:16:06.09ID:Ra5D4kj30
>>779
ＣＴで発見できるよ。ワイがそうでした。
解離でも血管が太くなるから対応できるはず。
画像見せてもらったら剥がれた部分も素人でもわかるくらいで、
サツマイモみたいに膨らんでた。
レントゲンとかエコーは発見できるかは分からない。
0781病弱名無しさん
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2017/02/15(水) 23:13:11.46ID:dZlYoG2o0
>>780
CTは単純撮影ですか？それとも造影剤注入？
0783病弱名無しさん
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2017/02/16(木) 17:55:35.80ID:ts6Ihtas0
184cm
68kg
見た目ガリ、指は多分細くはないが手はでかい
足は27.5〜28cm
手足は長いとは思う
20代中盤くらいから急に疲れやすくなった
軽い漏斗胸、猫背？ストレートネック？

こわいのが昔は漏斗胸じゃなかったんだ

あと喘息持ち、肌が弱い
目は悪くない
歯並びは悪くはないと思う
面長、首も短いか長いかといったら長い

これ完全にアウトだよな、でも31になる今までまったくそんなこと言われた事もなかったんだ
0784病弱名無しさん
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2017/02/17(金) 21:12:21.73ID:N86FJniO0
>>783
自分あなたより身長高くて60キロないから大丈夫

がっつり漏斗胸

診てもらったことないから患ってるかは知らない
気になるなら病院へgo
0785病弱名無しさん
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2017/02/18(土) 07:43:17.99ID:ip2hi5+V0
女子医大病院が
困ったどうなるんやこれから
0787病弱名無しさん
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2017/02/18(土) 18:38:08.39ID:07JDW/Lt0
>>764
わたしもLDH400とかあります。
もう10年近くそうい値
多分手術をしたことによるナンタラだったと思います。f^_^;
0788病弱名無しさん
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2017/02/20(月) 19:37:43.42ID:zkEKtLs+0
気胸になっちゃっていろいろ調べててマルファンを初めて知ったんだけど特徴が当てはまり過ぎてて怖い
退院後の診察の時に心配だって言ってみたんだけど「指が長くて関節柔らかいだけじゃない？」って言われただけだった
心エコーとか勧められると思ったのに
0789病弱名無しさん
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2017/02/20(月) 21:16:10.32ID:xMJ31TuG0
>>788
わたしも気胸が元でマルファンと診断されました。
ＣＴを撮って仙骨の拡張具合を観察されるのがよろしいかと。
0791病弱名無しさん
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2017/02/22(水) 01:09:44.29ID:DzW7o2+C0
>>789
788です。レスありがとうございます
気胸の他に症状があったのですか？
遺伝子検査をしなくても確定されるものなのでしょうか
疲れやすくて集中力がないのを痩せているからだ姿勢が悪いからだと親に言われます
きちんとしようとするのもしんどいのです
0793病弱名無しさん
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2017/02/22(水) 23:32:47.26ID:k12gzv490
>>791
気胸判定のためのX線で、偶然にも上行大動脈瘤（無症状進行、故に怖い）が発見されました。
10代で大動脈瘤というのは先天的な疾患しか考えられないということ、また痩せ型・高身長・蜘蛛状四肢など典型的マルファン体型などもあり、総合的な所見によりマルファンと診断されました。

マルファンネットワークやマルファン協会のサイトで、ご自身の特徴と照らし合わせてみられてはいかがでしょうか。
0794病弱名無しさん
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2017/02/23(木) 09:39:30.30ID:FilpYUMQ0
>>793
ありがとう
体型など当てはまりすぎです
今後心臓に注意していくしかないですね
気胸の手術も怖いのに心臓も覚悟しなくちゃいけないなんてハードな人生だわ
0795病弱名無しさん
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2017/02/27(月) 18:16:37.99ID:ymWM4elJ0
マルファンの経過観測だけで10数年東京女子医大に通院。
一昨年自己弁再建を受けました。
自己弁再建なので、心臓の障害者手帳は術後も変更なく４級一種。
医療控除なんてまずなくて、取り敢えず難病指定をとりました。
術後、ワーファリン➡バイアスピリンになって半年後、一過性脳虚血、たこつぼ型心筋症をおこして緊急入院。
難病指定で月額負担が３万まで(最初の年は２万までだった)だから急な出費はどうにかなったけど、なかったら、入院費用だけでもかなりの金額になるところだった。

入院した際に、マルファンで自己弁再建した人が、術後にたこつぼ型心筋症を発症した症例が過去にないと言われた。
まぁ、たこつぼ型心筋症、事態が心因性で起こるらしいから、皆術後は安らかな生活を送ってるんだろうな…
0796病弱名無しさん
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2017/02/27(月) 19:50:57.50ID:u9HIAazK0
デスクワークですが仕事ついてますよ、だから心安らかになんて言ってられない
0797病弱名無しさん
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2017/03/03(金) 19:51:04.11ID:BECBosTv0
難病指定は普通に生活できても取得できますか？
解離残存、僧帽弁不全で仕事してます。
0798病弱名無しさん
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2017/03/03(金) 21:52:43.93ID:80RQ/yz40
>>797
出来ると思います。
わたしも普通にデスクワークして年収700万円強貰っていますが認可いただきました。
0799病弱名無しさん
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2017/03/04(土) 16:13:01.02ID:fInpEsAX0
>>798
高収入とかも関係なく取得できるのですね。
高額療養費制度より難病指定された方が得なのでしょうが、遺伝子検査しても特定されず、マルファンの症状はあるので、難病認定できるかわかりません。
798さんは遺伝子検査で特定されたのですか？
0800病弱名無しさん
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2017/03/04(土) 18:04:51.13ID:TH/o5h7y0
遺伝子検査はしていません。
遺伝子検査未実施の際は、申請用紙「診断カテゴリー」という項目の□臨床診断というところが判定材料の一つになってくると思われます。
0802病弱名無しさん
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2017/03/04(土) 21:50:09.39ID:fInpEsAX0
>>800
返信ありがとうございます
検査で判定されなくても大丈夫なのですね。
次回の診察で聞いてみます。
0803病弱名無しさん
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2017/03/20(月) 12:44:35.03ID:yC1fIfxC0
ここは過疎ってるね。
みんなマルファンネットワークやマルファン協会の掲示板で乳繰り合ってるのか
0805病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 23:04:46.38ID:Aezpqu3R0
明日は単純ＣＴ
0806病弱名無しさん
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2017/03/27(月) 23:25:34.45ID:YoW9LLW10
マルファン難病受給証持っての単純CT窓口支払いは3,500円でした
0807病弱名無しさん
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2017/03/29(水) 05:19:30.63ID:MwRM8rMS0
なんだかんだ　すったもんだの末　結局、生活保護を受けざるをえなくなってしまいました。

先天性の水晶体脱臼による弱視、斜視。心不全。
それでも行政書士や宅建士、英検準2級、危険物取扱主任乙種、他･･･。

どんな手段を使ってでも健常者には絶対負けへん思うて頑張ってきましたけど、いきなり全身がパンクしました。
始まりは胸の中心部から来る苦しさ。（のちに狭心症と診断されました。）
それでも当時は1500人規模の企業の本社、しかも監査法人相手の決算時やったんです。

それでパンク。国立病院に搬送されて半年の入院。当然　毎日毎日　看病という名目で引継ぎ作業も半年。

それでパンクですわー。

マルファンびとはニトロベンを常備しましょう。
0808病弱名無しさん
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2017/03/29(水) 13:00:23.18ID:oQLrRNhM0
資格数すげー！貯金一杯ありそう！
さすが頭脳明晰系が多い？マルファンびとだわ
0809病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 20:22:06.85ID:0HFel6aP0
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　
0810病弱名無しさん
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2017/04/10(月) 20:39:57.34ID:MpAOWSEY0
みなさんどれくらい痩せてます？
自分男で身長198センチの57キロです。術後数年たちますが元の体重63キロに戻らんのです(汗)
0811病弱名無しさん
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2017/04/10(月) 21:01:45.39ID:hy5Q3B1S0
>>810
それ、世に言うマルファン症候群では？
0812病弱名無しさん
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2017/04/10(月) 21:03:21.43ID:hy5Q3B1S0
>>811
あっ、ここマルファンのページか
0815病弱名無しさん
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2017/04/11(火) 21:54:44.23ID:dLSeYNs50
マルファンも加齢に伴って太るし、食生活次第では総コレステロールもLDLも中性脂肪も血糖も上がって来る。
こういう状態で死ぬと、マルファンが原因か生活習慣が原因かわからなくなって来るな。

まぁ一時期30歳までしか生きられないと言われていたマルファンが長生出来るようになったのは喜ばしい限りじゃないか。
0817病弱名無しさん
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2017/04/12(水) 15:41:12.56ID:kWUa8wCu0
>>814　はい太れたお腹だけwww
この前のCTで大動脈壁　石灰化が強く動脈硬化と思われると書いてあった！
0818病弱名無しさん
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2017/04/12(水) 17:21:14.90ID:/kEz1wls0
S区の大学病院でマルファン外来がなくなるんだってさ。
重症ハイリスク患者の追い出しが始まったよ。
みんなは大丈夫？
0819病弱名無しさん
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2017/04/12(水) 20:09:12.26ID:e5wa2A8u0
ついに表沙汰になってきたか、大学病院のリスク患者排除。
民間で優秀な医師を見つけないとね（とはいえ、大学病院が殊の外凄いということもないけど
0821病弱名無しさん
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2017/04/14(金) 03:54:43.28ID:LMZneqBp0
個人病身はお奨めできないな。できるだけ大きな病院を選びましょう。実際、
急に胸が苦しくなって意識もうろうの中、救急車をやっとの思いで呼んで、普段通院してる国立病院への
搬送をお願いして奇跡的に生きてます。
0822病弱名無しさん
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2017/04/14(金) 03:55:54.06ID:LMZneqBp0
個人病身ではなく、個人病院でした。
0823病弱名無しさん
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2017/04/14(金) 16:27:44.41ID:6hRj+r4q0
難病指定医がいるところで且つ心臓高度医療なんとか協会に登録されている病院。

なんとか協会の名前忘れた。
ローマ略称で３文字だったんだけど、なんだったかな〜
0824病弱名無しさん
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2017/04/18(火) 13:26:09.95ID:1SXYiipE0
長年お世話になった女子医病院を移ることになったよ
感謝しかないよ個人的には良い病院でした
残る人も居るのかな？
一緒に移る人はよろしくね
0825病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/18(火) 17:26:03.34ID:HU8gYHII0
>>824
自分も転院します。

ずっとかかってた病院なので残念としか言えない。

今回の件は心臓血管外科だけ？それとも他科も患者の追い出しがあるの？
0826病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 14:06:02.08ID:Eq8IFALA0
東京女子医大（？）から別の病院に転院するカキコがありますが、東京女子医大（？）側からマルファンはもう診ませんって言われたのでしょうか？

マルファンの重篤症例は基本循環器であり、心臓血菅外科・循環器内科を要し且つ一定の診療実績がある民間病院で十分と思うのですが、何か違いはありますか？

リスクマネジメントに対する考え方？（大学病院の方がリスクマネジメントに長けている？）
ブランド？

個人的には、メディアに露見してしまう該病院の医療事故なんかを見ていると、体制的にも医師個人の技量も秀でているとは思いませんね。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 17:45:39.98ID:MHuj0jsm0
>>826
問題起こした科はマルファン外来じゃないだろ
それなのに医師技量がーとかアホちゃう
0828病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 18:22:16.08ID:MHuj0jsm0
こんな便所の落書きで
転院の事情内情を詳しく書く奴がいたらただのアホだろう
通院患者間では疎通出来てるから問題無
0829病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 21:48:25.93ID:quiMS+8r0
>>826

>>何か違いはありますか？

あります。
女子医大に通院してない奴には言う必要ないけどね。
0831病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/01(月) 12:14:46.66ID:su4W6nnt0
神田沙也加の旦那・村田充は、手指の長さだけを見るとマルファンっぽいよな。
健常でああいう体形の人、たまにいるよな。
アンガールズもそうだけど。
マルファン男もアレンジ次第では、神田沙也加級セレブの旦那になれるかもね。
0834病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/05(金) 20:36:34.26ID:/i1S8JrK0
>>833
マジか！
ウチの息子(小学校高学年)が疑いで今度染色体検査することになった
検査受けるのは別の都内大学病院なんだが女子医科には全く別の診療科で5年以上の通院歴あり
今回の騒ぎ＋慢性疾患悪化で救急搬送上記大学病院へ
その大学病院の勧めで慢性疾患の方は別の専門病院へ移る事になって予約済んだ
ただマルファンと診断された場合は既にカルテのある女子医科のが近いし良いんじゃ無いか？と親としては勝手に思ってたんだけど、、、
やっぱ初診だけど東大のが良いのかなあ
0835病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/06(土) 09:52:27.22ID:gtSkkXbe0
大動脈弁の自己弁温存術って10年くらいしか弁保たないよね
0836病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/12(金) 21:10:32.74ID:7Y39NKe50
マルファンが長く生きてもいいことねぇっぺ。
昔の家庭医学に記載されていた平均寿命を駆け抜けた方が幸福の科学かもよ。
0838病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/26(金) 20:56:43.15ID:7GRF9ohy0
>>835
人によるんじゃね
0839病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/27(土) 17:46:01.23ID:Ef4H/T730
マルファンで首が異常に長いタイプの人いる？
0841病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/27(土) 22:53:38.08ID:VMwt3xae0
>>840
そろそろ交換しますか。
保険点数4万点（約400万円）で
0842病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/28(日) 18:19:45.00ID:V4/XpRMU0
>>841
もう手術したくねえ
弓部も下行も取っ替えたし、腹部に瘤持ち込んでるし
0843病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/30(火) 14:25:16.52ID:eQG2buua0
>>842　10年に1回　命賭けたく無いよな。
だから俺は機械弁にしたんだが今はワーファリンがかなり面倒　将来ボケたら飲まないだろうし
0844病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/30(火) 18:31:33.36ID:QFIwS6lL0
>>843
俺もう3回やってるもん
げっそり痩せて普段の生活と仕事で精一杯やし勘弁
0845病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/09(金) 23:35:34.31ID:u9yJJh+m0
マルファン症候群のせいで生活がろくに送れない吐き気が起こることってあるの？診断はされてないけどほとんど特徴は合ってて...
今の所精神的な吐き気かと思ってたけど、もしかしたらマルファン症候群のせいなのかな...
0846病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/10(土) 21:06:14.25ID:ejjG2kBu0
マルファンそれで吐き気が起こるってのは聞かないですが、ひょっとしてマルファンが原因で既に動脈乖離を起こしており、それが原因で吐き気を催しているとか？
一度、脳〜股の付け根まで造影ＣＴ撮ってもらってはどうでしょうか。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/11(日) 16:08:14.05ID:A90V6z8R0
>>846
約1年ほど吐き気が続いてますが...こんなに長く続くものなのでしょうか？
0848病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/15(木) 20:42:47.94ID:Gv4+Hn7q0
聞いたことがないけれど、術後とか何らかの原因に心当たりは？
0849病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/19(月) 18:04:27.88ID:pnw7x+lj0
>>847　逆流性食道炎とか非びらん性胃食道逆流症とかで気持ち悪いんじゃないの？
0850病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/22(木) 15:01:00.30ID:vc9kBtuT0
>>848
高校に行ってた時が一番ひどかったからストレスなのかな...と
でも中退して1年経つけどまだ続いてるんですよね。でもここのレスの反応を見る限りマルファンとは関係なさそうですよね...スレチですいません
>>849
胃カメラはして軽く逆流してるって言われたけど、治療は終わりましたね...
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